Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy
Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována ani šířena v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno.
Automatizovaná analýza textů nebo dat ve smyslu čl. 4 směrnice 2019/790/EU a použití této knihy k trénování AI jsou bez souhlasu nositele práv zakázány.

MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D., MUDr. Mgr. Magdalena Chvílová Weberová,
Mgr. Eva Kudrjavceva Malenová, Ph.D.

Nemocné rozhovory – nové příběhy v pediatrii a geriatrii Komunikace a narativní terapie pro nevyléčitelně nemocné, pečující i profesionály

Autorský kolektiv:

MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D. (editor a autor)
Nemocnice Milosrdných bratří Brno
Lékařská fakulta Masarykovy univerzity
Kraj Vysočina
Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP

MUDr. Mgr. Magdalena Chvílová Weberová (autorka)
Dětské oddělení Nemocnice Havlíčkův Brod
Mobilní hospicová péče, Oblastní charita Havlíčkův Brod

Mgr. Eva Kudrjavceva Malenová, Ph.D. (autorka)
Ústav slavistiky Filozofické fakulty Masarykovy univerzity Brno

Ing. Soňa Měrtlová (autorka textu Paliativní péče v Kraji Vysočina)
Odbor zdravotnictví Krajského úřadu Kraje Vysočina

Recenzenti:

Mgr. et Mgr. Marek Vácha, Ph.D.
Ústav etiky a humanitních studií 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy

prof. MUDr. Vlastimil Válek, CSc., MBA, EBIR
Ministerstvo zdravotnictví České republiky
Klinika radiologie a nukleární medicíny Lékařské fakulty Masarykovy univerzity

Vydání odborné knihy schválila Vědecká redakce nakladatelství Grada Publishing, a.s.

Obrázky dodali autoři.

Cover Photo © Depositphotos.com, 2025
Cover Design © Grada Publishing, a.s., 2025

© Grada Publishing, a.s., 2025

Vydala Grada Publishing, a.s., U Průhonu 22, Praha 7 jako svou 9 938. publikaci
Šéfredaktorka lékařské literatury MUDr. Michaela Lízlerová
Odpovědná redaktorka BcA. Radka Jančová, DiS.
Jazyková korektura a redakce Mgr. Klára Choulíková
Sazba a zlom Petr Bartoň
Formát ePub Štěpán Böhm
Počet stran 364
1. vydání, Praha 2025
Vytiskla TISKÁRNA V RÁJI, s.r.o., Pardubice

Názvy produktů, firem apod. použité v knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků, což není zvláštním způsobem vyznačeno.
Postupy a příklady v této knize, rovněž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vědomím autorů. Z jejich praktického uplatnění však pro autory ani pro nakladatelství nevyplývají žádné právní důsledky.

ISBN 978-80-271-7826-1 (ePub)
ISBN 978-80-271-7825-4 (pdf)
ISBN 978-80-271-5380-0 (print)

Autoři děkují Nadaci rodiny Vlčkových za udělení grantu, který umožnil vydání knihy.

„NEODHALENÍ PACIENTŮM NIČEHO Z JEJICH BUDOUCÍHO ČI SOUČASNÉHO STAVU VEDLO U MNOHA Z NICH KE ZVRATU K HORŠÍMU.“

HIPPOKRATES

Předmluva

Mám rád lidi. Jejich příběhy. Jsem založením introvert, trvá mi delší dobu vybudovat si skutečnou důvěru. Což je podstatné, protože až s důvěrou jsem to opravdu já. Když jsem začal psát první vydání Nemocných rozhovorů, byla jiná doba, já o pět let mladší a s blížící se padesátkou i trochu hledající. Důvěru v lidi, důvěru v sebe, důvěru ve smysl své práce. To se totiž stane, a snadno. Nemocné rozhovory pro mě byly vlastně trochu i psychoterapie sebe sama. Vypsal jsem v nich svou bolest i radost. A i díky nim se utvrdil v tom, co cítím. Dneska se cítím v prožitku více srozumitelný, i sám sobě. Když jsem byl osloven k dalšímu vydání této knihy, řekl jsem si, že chci, aby byla ještě víc knihou, která se čte tak, jak život plyne. Aby měla i své zastávky a křižovatky. Zastávky jsem trochu určil sám, křižovatky jsou, čtenáři, na vás.

Nemocné rozhovory věnujeme životu v nemoci.

Nabízí respekt a úctu, protože život v nemoci je životem pro druhé a druhých pro nás.

První nápad napsat knihu příběhů hospicové a paliativní péče a v jejím rámci upozornit na specifické komunikační dovednosti mi přišel na mysl v roce 2018 o prázdninách. Vlastně úplně poprvé už v roce 2015.

To mě prostě napadlo dát všechno na papír. Po setkání s Mirkou, její rodinou, emocemi, příběhem života v nemoci, který nezůstal prázdný. Mirkou, která se dvěma malými dětmi odolávala nádoru slinivky břišní, v pětatřiceti měla spoustu plánů, a než nemoc přišla, myslela si, že je život dobrý, občas i úspěšný. Manžel projevil svůj charakter dva měsíce před závěrem jejího života, kdy utekl k jiné ženě. Mirku a děti k sobě vzali její rodiče, do domu s krásným výhledem na Třebíč. Hodně jsme spolu během těch dvou měsíců prožili, hlavně na podestě vedle Mirčina pokoje (původního obýváku), odkud vedly schody rovnou ven na ulici. Pláč, zlost, emoce, pády z nesmyslnosti toho všeho. Pak zemřela, jak žila – obklopena láskou, tiše, v úctě. Doprovázena rodiči, sestrou a její rodinou, svými dětmi. Musel jsem to v sobě uzavřít, a tak jsem požádal o setkání. Pozvali mě, den po pohřbu, v neděli dopoledne. Všichni v černém, mnozí z rodiny byli zdaleka. V obýváku už nebyla Mirčina postel, seděli jsme u původního konferenčního stolku a najednou švagr zvedne obočí:

„Pane primáři… Víte, kdyby to nebylo kvůli úmrtí Mirky, byl by to nejlepší mejdan našeho života.“ Hlahol, úsměvy, radostné sdílení. Do čtyř hodin do rána zapíjeli bolest, ale také radost ze setkání a klid, že Mirce dopřáli vše tak, jak chtěla.

Uf… Kde to jsem? Přišel jsem s úzkostí, co uvidím a uslyším, a tady se nemoc nakopává do zadnice, a jak!

Takto pro mě končil příběh ženy, která statečně bojovala s nepřízní osudu, hloupostí a slabostí manžela, který ji zanechal krátce před závěrem života se dvěma malými dětmi samotnou. Která měla opravdu co dobrého podědit po svých rodičích. Vzali ji k sobě, celá rodina, nenechali promarnit ani minutu života s Mirkou. A nenechali nemoc ničit ani poté.

Od jednoho z prvních příběhů našeho hospice uplynulo již téměř devět let.

Často na ni i na ně vzpomínám.

Příběhy přichází, denně, některé nové, často se podobají. Alespoň v té části, kde hraje roli smysl života v nemoci, před ní i den, týdny či roky poté. Kde hrají roli nemocné rozhovory.

Původní kniha je téměř rozprodána. Od jejího vydání v prosinci 2020 jsme prožili tisíce nových příběhů. Jsme zkušenější, silnější tým, učíme nové kolegy, podporujeme stovky nastupujících profesionálů, budujeme zázemí pro další generace.

Z úcty k vám, kdo čtete tyto příběhy, pro koho jsou důležité, komu mohou pomoci či koho inspirují, jsme se s kolegyní Magdou rozhodli znovu ponořit do Nemocných rozhovorů. Nalezli jsme nové příběhy, další postoje a věříme, že i přesnější didaktiku. Ostatně, to posoudíte sami.

Vaše postoje, reflexe či podněty velmi rádi přijmeme na adrese

nemocnerozhovory@paliare.cz.

Tak ať se čtou dobře,

Ladislav Kabelka

společně s Magdalenou Chvílovou Weberovou a Evou Malenovou

Lidský život je prostě „zázrak“

Život je láska dávaná a přijímaná

Štěstí je cesta láskou k životu

Cesta je víc než cíl a úspěch

Bolest jsou patníky u cesty životem

Láska je bolest, život, štěstí v jednom

Na cestě je fajn nebýt sám

I spolucestující se potřebují

Propasti na cestě nejsou – jen někdy je málo mostů

Stavěj mosty, postavíš „zázrak“

Pro Emču k patnáctým narozeninám,

Táta

1Cesta je cíl

„CESTA JDE POŘÁD DÁL A DÁL KUPŘEDU, PRYČ JDE OD MÝCH VRAT. DALEKO UŽ MI UTEKLA A MUSÍM ZA NÍ POSPÍCHAT. NA TĚŽKÝCH NOHOU DÁM SE VÉST AŽ K VĚTŠÍ CESTĚ, NEŽLI ZNÁM, TAM, KDE SE STÝKÁ MNOHO CEST. A POTOM KAM? TO NEVÍM SÁM.“

J. R. R. TOLKIEN

Někdy brečím nad lidmi, často pro lidi a někdy je to i vidět

Stěžovat si, jak je všechno špatně – to je snadné. Nemám rád rozmazlenost. Tahle země je jedním z vůbec nejlepších míst na Zemi. Mohli bychom se mít ještě líp. Ale pak bychom museli přestat brečet nad sebou a začít něco dělat pro lidi, nebo pro ně aspoň brečet.

Dovolte mi příběh.

Telefon – mladá žena, žádost o přijetí manžela ve stavu kómatu do hospice. Složitý případ, cca tři měsíce od kardiologického zákroku, při kterém nastaly arytmie, zástava srdeční, dlouhá resuscitace a významná ztráta mozkové činnosti, kóma. Třicet sedm let. „Můžu přinést žádost osobně?“ Jistěže ano. Dobrá příležitost ji poznat a snažit se získat důvěru, tak nutnou pro další podporu.

Další den, služba, šest hodin večer, přichází. Menší postavy, tichá, ale rozhodná, ne typ, co pláče při každém problému, ze strachu, nad sebou.

„Nejhorší je, že můj pětiletý syn denně pláče, už od chvíle, kdy se to stalo. Co mu mám říct? Můžu ho vzít s sebou? V nemocnici se o tom nechtějí bavit, neporadí mi.“ Oči jako by se propadly.

„Já myslím, že ho můžete vzít s sebou, možná spíš musíte. Pomůžeme Vám. Místo bude po víkendu, když nemocnice doplní jasnou kategorizaci (nerozšiřovaná terapie) v dokumentaci, nebude problém s přijetím.“

Informaci telefonicky předávám primáři intenzivní péče v nemocnici.

Za dva dny telefonát manželky pacienta: „Oni ho přeložili padesát kilometrů daleko do LDN, prý nebudou nic doplňovat.“ Telefonuji do LDN, primář je skvělý: „Ano, pacient je z našeho pohledu do hospicové péče plně indikován, uděláme u nás neurologické konzilium a v pondělí vám pacienta rádi přeložíme – manželku a rodinu to jistě podpoří.“ Blahopřeji, pane primáři, takových lidí ve své profesi víc.

Pacient je u nás čtvrtý týden, stav se zhoršuje, syn byl s matkou jen jednou, pak zase odmítal přijít. Matka je ale klidnější, vidí, že manžel je zajištěný. Ví ale také, že může zemřít již každou hodinou. Ve čtvrtek ráno není stav pacienta dobrý, selhávání srdce, zjevně terminální plicní embolie, volám manželce.

V jedenáct hodin mi volá sestra: „Manželka pacienta je na pokoji, prosím, přijďte za ní.“

Vstupuji na pokoj, u lůžka stojí žena a vedle ní syn, hovoří na tátu, jako kdyby s nimi mluvil.

Podívám se na pacienta a na první pohled vím, že právě vydechnul naposledy.

Jeden můj pohled na manželku a ví vše, rozpláče se.

Syn stojí vedle a je bezradný. Já pár vteřin také. Pak ale pokleknu k němu: „Víš, je mi to moc líto, táta umřel.“ Víc už nedokážu bez slz v očích říct, i hlas se mi třese. Vůbec nereaguje, oči strnulé, pak se tiskne k mámě, mám před očima své děti. Je tu i naše psycholožka, jen tiše stojíme, jsme blízko nich obou, abychom se mohli zachytit.

„Co pro Vás můžeme udělat?“ – „Nemůžu řídit, zkusím zavolat někoho z rodiny.“ – „Nevolejte, jedu do Brna, vezmu Vás s sebou autem, zítra si vyzvednete své věci.“ Souhlasí.

Po cestě několikrát zastavuji, chlapci je špatně, dusí se, pak má záchvat kašle. Máma je skvělá, ale zjevně vyčerpaná. Doma v bytě jsou její i manželovy rodiče, dva z nich vážně onkologicky nemocní. S manželem spláceli hypotéku na byt, ale ona je ještě na mateřské dovolené s mladší dcerou, jak to vše bude? Rodiče také o úmrtí nevěděli, vyjadřuji soustrast, vysvětluji potřebné, nemohu hned odejít a nechat je tam samotné. Po půl hodině se rozloučím. Následující den ráno zde budu v osm hodin a vezmu manželku do hospice, vše vyřídíme.

Jedu domů, mám to asi jen pět kilometrů, ale skoro nemůžu řídit. Mám myšlenky všude jinde než tam. A moje prostřední dcera má ten den narozeniny, už jsem měl být dvě hodiny doma. Čekají na mě v kuchyni.

Unaveně sednu ke stolu a rozpláču se. Poprvé za šestnáct let v medicíně, co jsem práci přinesl domů.

„Tati, co se ti stalo?“ Vše jim řeknu, dostanu pusu, je mi trochu líp. Ještě že je mám.

Druhý den ráno ji vyzvednu. Je statečná, moc nemluví, jen mi silně stiskne ruku, když se loučíme. „Děkuju, nikdy nezapomenu, co jste pro nás udělali.“ Víc říkat nemusí, je mi zas o trochu líp.

Za tři měsíce přišel email: „Díky, je to těžké, ale syn už je zase ve školce a už je to lepší.“ Díky Vám Jano, je mi trochu líp.

Takže: nemyslím, že je špatné občas brečet, ale potřeba je, aby to bylo pro lidi, pro něco. A vedle toho je třeba taky něco pro lidi dělat – abychom se mohli občas všichni od plic smát.

Nezapomenu na kolegyni, praktickou lékařku, která mně zemřela v náručí při krvácení do plic u plicního nádoru. Vše věděla, znala další vývoj nemoci, měla skvělou rodinu, sama je podporovala. Týden předtím se chtěla nechat se dvěma dcerami vyfotit na pokoji hospice, na lůžku. Nádherná fotka, nikdo by neřekl, jak vážně je nemocná. Tolik úsměvu a radosti, že můžou být spolu, tolik odvahy.

Někdy brečím nad lidmi kolem sebe, často pro lidi a někdy je to i vidět. Možná jsem nenapravitelný humanista, ale i přesto, že mi hrozí, že zas budu brečet, od umírajícího pacienta neuteču.

Nelíbí se mi, jak si ten život ulehčujeme. Rozmazlenost. To je to, čím trpí tahle společnost a doba. Hledat snadná řešení. Za jakoukoliv cenu.

Tohle mě ale nebaví, protože to jako životní strategie vůbec nefunguje. Jako žádné sobectví.

Cesta životem s druhými lidmi. To byl důvod mé touhy po medicíně. Dneska už vím, že jsem hledal moudrost, odvahu, trpělivost. A moc jsem se chtěl podílet na „tvoření“ dobra. To mi ostatně vydrželo po celý profesní život. Postupně jsem načítal cesty svých pacientů, sám procházel osobním i pracovním životem a dospěl k postoji ohledně své role. Být průvodcem.

Přijde mi, také ve zpětné osobní reflexi, že právě tato role má silný podpůrný potenciál. Pro pacienta, jeho rodinu, spolupráci v léčbě, a tím i efektivitu léčby samotné, pro každodenní život s nemocí. Pacient i jeho blízcí by měli vědět, že jejich lékař rozumí jejich cestě, že je na ní s nimi a že má odvahu projít jí až do konce. Je to výsada, kterou nám svěřili.

Péče nezbytná dostupná všem

Nadpis této části je vlastně něco jako motto. Přišli jsme s ním do projektu Paliatr Vysočina (www.paliatrvysocina.cz) v roce 2018. Ve hře bylo hodně: výrazná (a nezbytná) podpora Kraje Vysočina1 pro rozvíjející se a nově vznikající týmy mobilní specializované paliativní péče (od 2018), pak i doporučení pro nemocnice kraje zakládat konziliární paliativní týmy (od 2019) a podpora kraje ve vyjednávání se zdravotními pojišťovnami ohledně rozvoje sítě ambulancí paliativní medicíny.

To vše byl základní kámen mnohem širšího a hlubšího příběhu. V roce 2019 definovala OECD2 procento stárnoucí populace mezi populací s potřebou paliativní péče. Tehdy se jednalo o 55 % pacientů ve věku 80+. Statistické projekce, také v ČR, ukazují na předpokládaný nárůst během 15 let na 70 % a více. Zároveň se postupně zvyšuje také počet dětí a dospělých, kteří žijí s progredujícími, výrazně limitujícími stavy a nemocemi. Potřebují stále více podpory, a to i od lékařů a sester, velmi často dvacet čtyři hodin sedm dní v týdnu. Znamená to rozvíjet:

■souběžně zdravotní (lékaři a sestry) a sociální podporu (pečovatelé, podpora v péči hlavně v lůžku);

■minimálně v posledních měsících (u některých dg. dospělých a u dětí často i v řádu let) systém dostupnosti takové péče 24/7;

■ekonomickou dostupnost – minimálně 80–90 % celkových nákladů je třeba pokrývat ze zdrojů státu (zdravotní a sociální pojištění – které jako sociální zdroje přechází na kraje), ostatní pak z fundraisingu a příspěvku pacienta;

■regionální síť péče, kde je dostupnost souběžně s efektivitou zajištěna skvělou návazností výše uvedených služeb, včetně vzdělávání či statistické reflexe péče.

Tyto aspekty budujeme s kolegy v regionu Třebíč od roku 2017. Středisko sv. Zdislavy je unikátním propojením terénních zdravotních a sociálních služeb s mobilní specializovanou geriatrickou a paliativní péčí, navazuje specializovaná terénní pediatrie a existuje také úzké propojení s nemocničním konziliárním paliativním týmem.

Výsledky na sebe nechaly čekat pět let, a když píšu tuto knihu, známe již neúplné závěry z roku 2023 (proto nejsou zahrnuty do grafů níže), které ukazují další posun téměř o 8 % k lepším hodnotám.3

A proč tato kapitola v Nemocných rozhovorech?

Bez dobré, efektivní organizace péče není reálná efektivní komunikace. Cílem našeho centra je správný pacient, správná péče, ve správnou dobu. Cílem je také, aby si nemoc vzala jen to, co musí. Naši nemocní vědí, že péči tvoříme v jejich prospěch, vědí to i naši kolegové v regionu, praktičtí lékaři apod. Je to významný motivační prvek se silným leadership potenciálem.

2012. V posledních měsících života navštíví nemocný/umírající nemocnici průměrně 5× (v některých regionech i 10×), často tam také zemře, pacientů 80+ je oproti současnosti polovina.

Trajektorie pacientů v závěru života dle typu intervence

Trajektorie pacientů v závěru života dle typu intervence u osob ve věku 80+

2016. V regionu Třebíč (a také v Brně, Ostravě, Praze a Zlíně) probíhá po dobu jednoho roku pilotní projekt Mobilní specializované paliativní péče (MSPP). Vždy cca 50 pacientů zařazených do projektu, který z nemalé části hradí samy – z poloviny i nově vzniknuvší – organizace. Výkaznictví je v MSPP vztažené na kraje, resp. Třebíč je ještě pod IČO Diecézní charity Brno. V Třebíči se začínáme věnovat podskupině geriatrické paliativní péče, nejčastěji ve věkové kohortě 80+.

Trajektorie pacientů v závěru života dle typu intervence

Trajektorie pacientů v závěru života dle typu intervence u osob ve věku 80+

2019. Poslední rok před covidem-19. Třebíčský mobilní hospic ve Středisku služeb sv. Zdislavy významně rozvinul péči propojenou s pečovatelskou službou oblastní charity a nyní již pracuje s malým týmem osobních asistentek uvnitř hospicového týmu, významně rozvinul také péči o závažně nemocné seniory. Již dva roky pracuje část paliativního hospicového týmu na malý úvazek také v Nemocnici Třebíč a probíhá konziliární spolupráce při indikaci paliativní péče a její koordinaci přímo z nemocničního lůžka.

Trajektorie pacientů v závěru života dle typu intervence

Trajektorie pacientů v závěru života dle typu intervence u osob ve věku 80+

2022. Končí pandemie covid-19, Třebíč zcela obrátila trajektorii závažně nemocných. První čísla za 2023 ukazují, že je zde potenciál až k 70–75 % žádoucích trajektorií, což je i evropsky zcela unikátní. Potvrzuje se naprosto výjimečná vize systémové regionální implementace a integrace paliativní péče a péče o křehké geriatrické i pediatrické pacienty (systém long term care v pediatrii začíná Středisko služeb sv. Zdislavy rozvíjet od konce 2023, a to ve spolupráci s Oblastní charitou Třebíč a Nemocnicí Havlíčkův Brod).

Trajektorie pacientů v závěru života dle typu intervence

Trajektorie pacientů v závěru života dle typu intervence u osob ve věku 80+

Takže. Život je cesta. Na cestě dnes většinu (98 %) z nás potkají závažné nemoci, ke konci je s námi mnohdy více než jedna taková nemoc. Život s nemocí máme ve svých rukou, ale potřebujeme pomoc. My, lékaři, zdravotníci, ale také například kolegové v sociálních podpůrných službách a jistě naši blízcí… My všichni máme za život v nemoci odpovědnost ne menší než sám pacient.

Řekl bych, že jsme v Třebíči, resp. na Vysočině,4 na dobré cestě. Řekl bych, že stojí za to o ní přemýšlet, následovat ji. Příběhy kapitol této knihy to myslím také prokazují. Díky všem, kdo se na nich podílejí.

Pro praxi

→Prvky paliativní komunikace, ale také celkové péče lze dobře a efektivně rozvinout pouze v komplexním integrovaném systému péče.

→Pro komunikaci a její efektivní využití na straně nemocného a jeho blízkých (přijetí/akceptace reality, kvalita života v nemoci) je nezbytné vytvořit podmínky pro udržitelnost plánu péče – většinou to znamená 24/7 dostupný multidisciplinární tým (včetně lékaře) minimálně v posledních měsících života.

Cesty s nemocnými dětmi –
nezbytná péče dostupná všem rodinám

V roce 2017 jsem byl osloven k vytvoření projektu Paliatr Vysočina. Projekt jsme zahajovali s kolegyněmi Markétou Fuchsovou (Pelhřimov) a Magdalenou Weberovou. Magda, která již řadu let budovala unikátní propojení paliativní a neonatologické péče v Havlíčkově Brodě, přinesla do diskusí o budování systému paliativní péče zdravotně-sociální koncept péče o nevyléčitelně nemocné děti. Dosud je to jediný regionální funkční koncept v České republice a také inspiroval ke vzniku a rozvoji dětské paliativní péče v ČR. Tuto část textu tedy připravila Magda Chvílová Weberová.

„RODINA ZAČÍNÁ PROŽÍVAT ZTRÁTU A ZÁRMUTEK OKAMŽIKEM SDĚLENÍ DIAGNÓZY. V TÉ CHVÍLI JAKO BY BYLA ZTRACENA JEJICH SPOLEČNÁ BUDOUCNOST V PODOBĚ, JAK SI JI PLÁNOVALI, JAK SI JI PŘEDSTAVOVALI.“

FRANCES DOMINICA GARSID5

Tématem dětské paliativní péče (DPP) není jen umírání, ale naplněný život v době mezi diagnózou a možným úmrtím v daném čase. DPP má být poskytována i dětem s chronickým onemocněním, které současně absolvují kurativní léčbu.6 Kromě specifik, která vyplývají z péče o dětského pacienta obecně, spočívá hlavní rozdíl oproti paliativní péči u dospělých pacientů zejména ve spektru a rozložení diagnóz. Onkologické diagnózy tvoří u dětí pouze 20 %. Některé diagnózy provází dítě od diagnostiky v těhotenství nebo od časného věku. S pokrokem terapeutických a ošetřovatelských postupů se stále více dětí dožívá vyššího věku a některé z nich dosáhnou dospělosti. Tento fakt generuje mnoho praktických i etických témat. V dětském věku je potřeba dlouhodobější paliativní péče a zahrnuje daleko více potřeb celé rodiny. Dlouhodobá péče s nejistou prognózou je pro pečující rodinu náročná. V dětském věku je proto zásadní pomoc podpůrných organizací, rané péče, nadací a komunity obecně. Z důvodu délky a průběhu nemoci je nezbytnou součástí dětské paliativní péče respitní péče. Když nemoc dospěje do konečné fáze, preferuje většina rodin umírání doma. V rámci cesty s nemocí musí nutně zůstat prostor pro specificky dětské aktivity, hru, školu, zájmy, kamarády.7

Každá rodina prožívá stejnou diagnózu jinak a stejná diagnóza může mít různý průběh v čase i různou tíži. Rodina nesmí s danou situací zůstat sama. S každou rodinou je nutné nastavit plán péče a citlivě řešit situace progrese nemoci. Rodiče od stanovení diagnózy vědí, že předčasný konec života jejich dítěte přijde. Výhodou je, když lékař a tým, který byl rodině a dítěti blízko během progrese nemoci, mohou být i těmi, kdo je doprovodí v umírání.

DPP se snaží naplnit daný čas intenzivním životem. Počet dní neumíme přidat, ale můžeme pomoci v tom, aby byly hezké. V DPP je maximálně důležité motto ze začátku této kapitoly: aby si nemoc vzala jen to, co musí, a dovolila žít naplněný život.

Perinatální paliativní péče

Oblast paliativní péče týkající se novorozenců a dětí zemřelých intra utero je specifická. Zahrnuje péči o těhotnou ženu a její rodinu a týká se:

■pomoci rodinám v procesu rozhodování při závažné diagnóze nenarozeného dítěte během těhotenství, plánování péče a podpory při umělém ukončení těhotenství i při pokračování těhotenství do přirozeného úmrtí dítěte;

■péče o matku a rodinu při porodu dítěte se závažnou život limitující nemocí nebo vrozenou vadou;

■předání dítěte do systému dětské paliativní péče;

■péče o ženu, která rodí na hranici viability, a péče o ženu, která rodí mrtvé dítě;

■paliativní péče o novorozence v závěru jeho života;

■podpory truchlící matky a rodiny a doprovázení ženy v dalším těhotenství, pokud si to přeje.

Organizace dětské paliativní péče v Kraji Vysočina

Děti s život limitující diagnózou jsou v ČR primárně navázané na „centra“ specializované péče (velké krajské nebo fakultní nemocnice, kde probíhá diagnostika a prvotní zahájení léčby). V rámci grantu MZČR 2019 „Nejste sami“ byly informovány organizace poskytující zdravotnické a sociální služby o principech poskytování dětské a perinatální PP v Kraji Vysočina.8 Během let 2017–2024 se vytvořila záchytná síť zdravotně-sociálních služeb.

Cílem dětské paliativní péče na Vysočině je dostupnost, systémovost a kvalita. Tím je možné poskytnout dětskou paliativní péči v rozsahu téměř celého kraje.

Dostupnost

■místem – rovnoměrně dostupná péče v celém kraji pro potřebné děti a jejich rodiny;

■personálním zajištěním – podpora a edukace pediatrů (v nemocnicích i terénu – PLDD, RZP) tak, aby znali principy paliativní péče o děti. Edukace mobilních paliativních týmů v jednotlivých regionech (okresech) formou mentorství nebo praktické podpory.

Je možná supervize a aktivní účast vyškoleného pediatra paliatra / neonatologa paliatra a dětských paliativně vzdělaných sester (Nemocnice Havlíčkův Brod);

■síťováním služeb – o děti s progredujícím onemocněním (časná paliativní péče) pečují podpůrné organizace – raná péče, osobní asistence, odborné ambulance a ambulance vývojové péče. Roste role koordinátorů péče. V případě zhoršení a v závěru života lze dítě pružně předat regionálnímu týmu MSPP;

■podpora respitní péče pro děti (v Dětském Centru Jihlava).

Kvalita

■průběžná edukace v principech dětské paliativní péče a v potřebách rodin, které pečují o dítě s nevyléčitelným onemocněním (paliativní přístup a obecná paliativní péče) – akreditované semináře pro mobilní paliativní týmy, informační materiály o možnostech dětské paliativní péče v kraji;

■principy perinatální paliativní péče postupně aplikované ve všech nemocnicích kraje;

■spolupráce s dalšími neziskovými a podpůrnými organizacemi a nadacemi, které se věnují dětské a perinatální PP v rámci ČR;

■v rámci programu institutu Paliare každoročně probíhá vzdělávání sester a lékařů pod názvem Křehkost v dětské paliativní péči. Součástí programu Taste of paliative medicine je část věnovaná dětské paliativní péči;

■podpora supervize a rozvoj podpory dětské PP – Nadace rodiny Vlčkových.

Systém Kraje Vysočina 2021–2024 – aktuální možnosti dětské a perinatální paliativní péče:

■spolupráce s centry specializované péče – centrum osloví MSPP daného regionu nebo dětské oddělení příslušné nemocnice. Ideálně má být předána informace o potřebě podpůrné (sociální) péče v době kurativní léčby;

■na úrovni lékařů centra a regionu (pediatr paliatr, koordinátor) domluva o překladu (předání dítěte do péče) – plán péče ideálně předjednán již v centru;

■propuštění dítěte a zavedení péče: pediatr paliatr a dětská sestra spolu s mobilním týmem specializované paliativní péče regionu (okresu);

■plán péče včetně terapie symptomů a SOS medikace upraví region dle aktuálního stavu dítěte, situace a potřeb rodiny; dostupnost 24/7;

■s plánem paliativní péče je seznámen registrující PLDD;

■péče prakticky – plán péče pro rodinu bude prakticky provádět MSPP okresu za supervize (osobní, telefonické) pediatra, paliatra a dětské sestry (dle věku dítěte);

■měnící se potřeby rodiny s dítětem v terminální fázi řeší průběžně paliativní mobilní tým za supervize a konzultací pediatra, paliatra a dětské sestry; dostupnost 24/7.

V letech 2023–2024 bylo v systému dětské paliativní péče Kraje Vysočina zařazeno dvanáct rodin s dítětem v závěru života.

Systém se stále dotváří – jsme na cestě…

Magda

CESTA. Autorka Ema Kabelková

Eva a její příběh

Každá cesta se jde lépe s průvodcem. To je někdo, kdo ví, kam může cesta zajít. Někdo, kdo prožil úskalí, radosti i příležitosti, kdo tou cestou prošel, pochopil ji a našel vůli předat svou zkušenost dál. Mám to štěstí procházet různými cestami paliativní medicíny už více než dvacet dva let. Často potkávám profesory a profesorky života, to je krásné. Většinou jsou ale v roli těch, kdo odcházejí, a tak už nemohou pokračovat v provázení na dalších cestách. Před dvěma lety jsme šli společně cestou maminky paní Evy. S Evou nás vše odžité dovedlo až k přátelství, a když jsem poznal její možnosti a zkušenosti na cestě učitelky, spisovatelky, ale především ženy, která umí vidět krásu i tíhu života současně a ocenit obojí, jsem ji poprosil o roli partnera, přítele a také průvodce naší knihou. Ona i její rodina souhlasili a nabídli svůj příběh. V knize budete jeho pokračování nacházet pod titulem Eva a její příběh. Umožní nám tak sledovat svět života s nemocí v průběhu dnů, hodin či minut. Ponechal jsem příběh Evy přirozený jak z hlediska jazyka, tak obsahu, emocí či temperamentu. Věřím, že to pomůže jít její cestou s důvěrou.

Eva a její příběh: EVA

Jmenuji se Eva Malenová,9 jsem online lektorka ruštiny a češtiny pro cizince, učím na volné noze a pořádám jazykové kurzy. Ovšem to není důvod, proč jsem dostala prostor pro svá slova v této knize, ani důvod, proč jsem je sepsala.

Ten důvod je lidský, mě dalece přesahující. Je jím život a smrt. Zpětně viděno bych řekla, že mě za čtyři desetiletí život zformoval tak, že jsem byla na začátku svého pátého desetiletí připravená potkat se se smrtí – jinak, než je obvyklé – a bylo mi to umožněno. Moje cesty se na podzim roku 2022 protnuly s naší paliativní medicínou, respektive s jejím brilantním zástupcem, panem doktorem Ladislavem Kabelkou a jeho týmem. A jsem za to nesmírně vděčná.

Proč tyto řádky píšu? Přála bych si, aby se přístup k paliativě v naší společnosti změnil, aby se proměnil náš přístup ke smrti. Abychom ji nevytěsňovali. Abychom ji nevnímali jako nemoc, kterou je potřeba (vy)léčit. Vím, že Laďa Kabelka pro to dělá na správných místech maximum a chci mu dát k dispozici svůj příběh. Co mě k tomu vede? Jako lektorka i jako člověk mám nejraději živé příklady, situace ze života, každou teorii se snažím uvádět do praxe. A také naopak. Z praktických příkladů se snažím vytahovat obecně platná pravidla. Ať už jde o poučení do života, nebo gramatiku. Svůj příběh vnímám jako jeden z mnoha. A pokud by mohl pomoci jen jednomu studentovi, lékaři nebo nemocnému či pečujícímu, zkrátka člověku, stálo za to jej sepsat.

Kdo jsem a o kom chci vyprávět? Jsem pozdní dítě starších rodičů, Leopolda a Milady Malenových. Tatínkovi bylo padesát a mamince třicet osm, když jsem se narodila. S ironií sobě vlastní to maminka vždy komentovala, že jsem takovej jejich „vejškrabek“. Hloubku té ironie jsem pochopila až v dospělosti, vlastně až když jsem po jednom lehkém samovolném potratu měla ve svých čtyřiatřiceti letech dítě. Až tehdy jsem pochopila touhu, s jakou jsem byla očekávána – po několika potratech způsobených toxoplazmózou. A lásku, kterou jsem vždy cítila. 

Vyrostla jsem v rodinném domě na malé vesnici na Vysočině, a i když jsem pak studovala, pracovala a žila dlouho v Brně, do rodného domu a k rodičům jsem se vždy vracela jako do oázy klidu a bezpečí.

Dnes žiji v domě já. Moji rodiče už tu nejsou. Každý z nich odešel jinak, maminka přežila tátu skoro o deset let. Tatínek umřel v nemocnici. Maminka doma. A to je můj příběh, který chci vyprávět.

Maminka a můj malý syn – leden 2017

Eva a její příběh: ZÁVĚR ROKU 2021

Moje maminka je unavená, těžko se jí chodí, opakují se průjmové příhody, kdy nestihne dojít na toaletu. Není to úplně novinka – celoživotně ráda jí a na následky nejrůznějších potravinově-nápojových kombinací se zrovna moc neohlíží. Navíc průjmům zřejmě napomáhá mix léků (na srdce, cukrovku, cholesterol atd.). Paní doktorka na diabetologii předepisuje „svoje“ léky na cukrovku, kardiologové na různých pracovištích upravují „svoje“ léky na srdce a na ředění krve. Se zvyšující se frekvencí příležitostných hospitalizací jsme si zvykly, že se mamince léky neustále proměňují a upravuje se i jejich síla a dávkování, léky bere třikrát denně.

Máme za sebou různé peripetie. Operaci srdce těsně před pandemií covid a lázeňskou rekonvalescenci během léta mezi prvními vlnami pandemie. Předávkování warfarinem (lék na ředění krve, při jehož užívání je třeba ze stravy vyloučit spoustu zeleniny a je třeba pravidelně testovat, jak moc je krev „naředěná“), díky předávkování jsme se ho ale vlastně úspěšně zbavily a maminka dostala drahý, ale o hodně šetrnější Eliquis.

Je jí sedmdesát osm let, ale pořád jezdí autem, má několik kamarádek. Některé u nás ve vesnici, jednu v nejbližším městě, další „telefonické“ o něco dál. S kamarádkou Kájou z města jezdí ráda nakupovat a přitom si rády sednou někam do restaurace – na oběd a kávičku. Maminka se před kamarádkou vždy vybičuje, takže zvládne i to, co jinak nechává na mně.

V prosinci si po „schůzi důchodců“ stěžuje, že výroční schůze byla v nových prostorách a „moc nahoře, kam se musí po schodech“, příště už nepůjde, protože už tentokrát tam nemohla dojít.

Potíže se stupňují, slabost, bledost, vyčerpání. Nakonec je natolik slabá, že nemůže pořádně ani chodit, unavuje ji i cesta na toaletu, kam chodí (kvůli lékům „na odvodnění“) velmi často. Vezu ji k lékaři. Jde o plánované očkování, ale radím se s lékařem, zda je vhodné, protože se mi maminka nezdá v pořádku. Lékař konstatuje bledost a pravděpodobnou chudokrevnost a posílá nás na interní oddělení do místní nemocnice.

Tam konstatují kritické hodnoty a maminku si v nemocnici okamžitě nechávají. Není to poprvé, po zkušenostech z několika srdečních selhání z doby před operací srdce už vím, co jí doma zabalit a přivézt. Tentokrát je to ale jiné. Dostává krevní transfuze a subjektivně se jí ulevuje. Lékaři jsou však jaksi ve střehu, hledají příčinu. Maminka ke své velké nelibosti musí v nemocnici strávit celé Vánoce a absolvovat kolonoskopii, protože předchozí vyšetření ukázalo „nějaký útvar ve střevech“.

Přes Nový rok je u sestry, protože doma máme covid. Moje sestra je stejně neukázněná pacientka jako moje maminka, takže se pak dovídám, že ani nečetly lékařskou zprávu, a tudíž nedodržely ani základní dietu předepsanou v nemocnici, dokonce ani nebrala všechny léky, protože některé nevyzvedly. Okamžitě po uplynutí karantény maminku u sestry vyzvedávám, ale doma spí jen jednu noc, protože víme, že další den jedeme znovu do nemocnice. Telefonicky jsme se dozvěděly výsledky kolonoskopie. Útvar ve střevě je zhoubný a je potřeba léčba. Vlastně ale pořádně nevíme, co tam je, ani co to všechno bude prakticky znamenat.

Maminku téměř okamžitě přijímají na specializované klinice v Brně. V den převozu, 12. 1. 2022, slaví sedmdesáté deváté narozeniny, ale vůbec nemá náladu zvedat gratulantům telefon.

Rozjíždí se série vyšetření a různých zásahů – do paže je jí voperován tzv. PICC katétr. Teprve o měsíce později se od některé ze zdravotních sester při čekání na dokapání kapačky dovídám, že díky tomuto katétru je podání chemoterapie šetrnější k žilnímu systému (z brožury, kterou maminka hrdě vždy nosila na každý převaz, jsem informaci nevyčetla). Maminka je na svůj „PIK“ velmi hrdá, má totiž něco, co nemá každý. Ochotně ho všem ukazuje a vysvětluje, že je zavedený hluboko… Ovšem nic není zadarmo. Sice může v žilním systému zůstat dlouhodobě, ale musí se každých sedm až deset dnů převázat a vydezinfikovat jeho krytí, což může udělat jen speciálně proškolená a vybavená zdravotní sestra – to se ale také dozvídáme později. A fakt, že časem zakončení katétru zaroste do kůže, se dozvíme až o třičtvrtě roku později – při jeho vytahování… Zatím je maminka v brněnské nemocnici. Je zákaz návštěv kvůli pandemii covid. Lékaři vybírají vhodnou chemoterapii, která však vzhledem k dalším „komorbiditám“ musí být velmi redukovaná. Maminka krvácí do stolice. Nesmí tedy nic jíst, stolice se kontroluje a vyčkává se. A rozjíždí se katastrofa. Dnes si myslím, že maminka byla závislá na jídle. Vždycky si ráda pochutnala, vždy se u nás dobře a hodně vařilo. A najednou jí jídlo úplně vzali. Navíc v nemocniční atmosféře, kdy nad ní viselo „obvinění“ ze zhoubného onemocnění. Telefonovala jsem jí vlastně jen já, nikoho jiného nechtěla slyšet. Jednou jsem jasně vycítila, že to vzdává. Najednou nechtěla vůbec nic. Nejen brát telefon. Nechtěla mluvit ani se mnou. Nechtěla nabíjet druhý telefon, nechtěla otevřít svůj tablet ani luštit křížovky (vše zůstalo v tašce ve skříni tak, jak jsem to tam zabalila), nechtěla se ani koukat na televizi. Telefonuji s ošetřujícím lékařem a říkám mu to. Ten k mamince následně posílá psychologa. A ještě dovolí mamince tekutou stravu. Další telefonát s maminkou je jako po mávnutí kouzelným proutkem. Jako by jí psycholog a jídlo (i když tekuté) vrátili chuť do života.

Pokračování v další části knihy.

Po přečtení těch několika stránek úvodu jsem si sám položil několik otázek. Odpovědi nechám, čtenáři, na vás.

→Má smysl s pacientem v úvodu léčby, když nicméně víme, že nemoc nejde vyléčit, hovořit o poměru kvalita každodenního života / léčba / komplikace? (A jde to?)

→Co znamená „dát nemocnému důstojnost, svěřit mu odpovědnost za jeho život s nemocí“?

→Jakou roli má rodina nemocného? Co prožívá?

→Jsou špatné zprávy opravdu jen špatné, nejsou ve skutečnosti výrazem respektu vůči nemocnému a jeho rodině a také respektu vůči jeho kapacitě rozhodovat o vlastním životě s nemocí?

1 www.paliatrvysocina.cz.

2 https://paliare.cz/studie-oecd-cas-na-lepsi-peci-o-umirajici/.

3 https://paliare.cz/wp-content/uploads/2024/06/DecideCare24_geriatrie_Kabelka.pdf.

4 https://paliare.cz/wp-content/uploads/2022/12/Role-paliativni-mediciny-a-efektivita-pece-na-ZS-pomezi-1.pdf.

5 Frances Dominica Garsid M. Helen House: text přednášky pronesené na I. mezinárodní konferenci o hospicích, konané 19. a 20. května 1992 ve Zlenicích. Praha: Nadační fond Klíček, 2019, s. 7.

6 Navaneethan H. Pediatric Paliative Care. AAP, Quick References. 2024.

7 Blíže viz Chvílová Weberová M, Matějek J, Steinlauf B. Etika v pediatrii a neonatologii. Praha: Grada Publishing, 2023.

IMPaCCT, Standardy dětské paliativní péče v Evropě, Dokument pracovní skupiny EAPC. Převzato z European Journal of Palliative Care. 2007;14(3):109–114.

Poláková K, Tučková A, Loučka M. Potřeby dětí s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin. Praha: Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP, 2017, s. 18. Dostupné též online z https://cdn.paliativnicentrum.cz.

8 Zastupitelstvo Kraje Vysočina na svém jednání dne 20. 6. 2017 schválilo Strategii paliativní péče v Kraji Vysočina na období do 2020. Strategie prošla úpravami a poslední aktuální schválená verze je z roku 2022 rozhodnutím Rady Kraje (RK-40-2022-18) – Strategie rozvoje paliativní péče Kraje Vysočina do roku 2027. Rozvoj paliativní péče je jednou ze zásadních priorit Programového prohlášení Rady Kraje Vysočina. Projekt Paliatr Vysočina je realizační fází Strategie paliativní péče v Kraji Vysočina. Cílem je dosáhnout víceúrovňové implementace paliativní péče v regionech Kraje Vysočina. Nedílnou součástí strategie je dětská a paliativní péče.

9 https://evamalenova.cz/.

2Komunikace je jako voda

Taky máte rádi vodu? Narodil jsem se sice ve znamení Vodnáře, ale ne vždy jsem měl kvodě jenom kladný vztah. Na statku, kde jsem vyrostl, byla velmi zapotřebí, ale když napršelo moc, pole se zalila anebylo dost úrody, protože nešla pořádně obdělat. Na vysoké škole jsem začal jezdit na vodu, ise svou současnou manželkou. Bezva parta, postupně voda úrovně až třetího stupně, dokonce 3+, ina double kánoi. Když jsme se takzvaně „udělali“ na alpské řece Durance vProvence, myslel jsem vjednu chvíli, že Janu zpod lodi zajíždějící pod hladinu už nevytáhnu. Uf, dopadlo to dobře, ale poučení arespekt zvody jsem získal itam. Horší zkušenost naštěstí nemám, má ji ale jistě spousta jiných lidí. Apořád přitom platí, že je voda životodárná. Je, tak jako sám život. Akomunikace je prostě stejná. Je potřeba sní pracovat efektivně, sdobrým úmyslem, láskou avztahem, elegantně, cíleně. Pak je to voda našeho života.

Podstatou termínu komunikace10 (latinskycommunicatio) je princip „spojení“. Komunikace spojuje jako voda. Mnohdy si jí ani nevšímáme, atak nevnímáme její sílu. Když oní naopak víme anapijeme se, ožijeme. Když její sílu známe, využijeme, pak nesmírně pomáhá. Když se jí ale chceme bránit, raní nás zevnitř inavenek.

Jak Petr kvodě přišel

Petrovi přinesl život po padesátce nadváhu ahodně stresu. Držel ho ale vsobě, protože smyslem života „je přece úspěch“. Byl vždy zaměřený na sebe, rozvedl se, děti žily daleko. Střídal vztahy, vpráci manažera si užíval nadvlády aněkdy imanipulace sdruhými. Alespoň takto ho popsala jedna ze tří dcer: „Nejlíp sním bylo odovolené, to na něj byl spoleh, avlastně si ho pamatuji, když jsme byly hodně malé. To nás ještě smámou brali na vodu, stanovali jsme, jezdili za babičkou. Na šéfa reklamní agentury se vypracoval, to je fakt. Ale taky pak už skoro nebyl doma avšechno se změnilo, když je koupila mezinárodní firma azačal jezdit po Evropě. Smámou si rozuměli čím dál míň. Adneska nevím, už si skoro nemáme co říct, je to osm let po rozvodu, já už jsem naštěstí byla dospělá avlastně jsme sholkama zůstaly smámou. Skoro se nevídáme.“

Při prvním vyšetření na plicním oddělení mu na otázku, proč se mu hůře dýchá, lékař odpověděl přímo, „že je tam asi nádor“. Chtěl co nejlepší léčbu, šel cestou známých, začal bojovat. Bronchoskopie, chemoterapie. Poměrně záhy mu nemoc ale silně vstoupila do jeho „životních představ“. Za dva měsíce byly prokázané metastázy, přibylo výrazné nechutenství, zůstal doma, uzavíral se do sebe.

„Řekli mi, že ještě bude léčba, tak moc nevím, proč bych Vás potřeboval.“ Tohle byla jeho první věta vden, kdy jsme se setkali vjeho prostorném mezonetovém bytě. Střední postavy, unavený, propadlé tváře, úzké oči neustále těkající mezi mnou akolegyní zdravotní sestrou. „Pane magistře, jsme tady, abychom Vám zkusili pomoci, pokud Vás nemoc bude tlačit do kouta, bránit každodennímu životu, dělat obtíže. Je to nabídka. Mohu se Vás na něco zeptat?“ Kývne. „Co je pro Vás teď to hlavní, myslím pro Váš každodenní život?“

Chvíli je ticho. „Kdy už mi někdo dá šanci, aby se to spravilo!!!?“ Zlost vhlase, rukou uhodí do stolu. Jsme od sebe na dosah, pevně mu stisknu ruku. „Tohle je to těžké. Spravit tu nemoc nejde, myslím, že to víte od kolegů lékařů, je to tak?“ Zas jen nepatrně kývne. „Pane Petře, chci kVám být upřímný. Můžu?“ Očima upřenýma někam za mě dá krátký souhlas. „Vnímám, že je ve Vás hodně bolesti. Myslím, že je možné pokusit se opravovat věci ve Vašem životě snemocí. Podle mě byste na to neměl být sám aminimálně tak můžeme být my, náš tým, Vašimi parťáky. Nádor plic Vám nyní chce vzít život, všechno, co pro Vás bylo aje důležité. Mám zkušenost, že mu vtom můžeme společně nějakou dobu účinně bránit. Taky zkusit zapojit azároveň chránit Vaše blízké. Určitě mírnit příznaky nemoci, snažit se udržet co nejdéle sílu aenergii. Velmi záleží na naší společné schopnosti přijmout tu nemoc jako realitu astanovit si reálné cíle.“ Chvíle ticha, pohled není úplně prázdný, spíš hledající.

„Co si mám dát, když mně bolí břicho?“ Metastázy jater, ascites, zácpa způsobují řadu obtíží, věnujeme tomu chvíli vyšetření adialogu, poté upravuji terapii, dostává imalou dávku morfinu, po třiceti minutách, kdy kolegyně pracuje sPetrem ajá píšu medikaci adalší dokumenty, se krátce vracím krozhovoru. To už otevíráme organizaci péče, je domluvená mobilní specializovaná paliativní péče, Petr dal kontakt na svou nejstarší dceru, se kterou je přeci jen trochu vkontaktu, bydlí odva domy dál. Je vpráci, sejdeme se pozítří ve třech.

Za dva týdny již Petr téměř nechodí. Čtyřikrát denně pečovatelka na hodinu, mezitím dvě zdcer. Včera zde byla také jeho již bývalá manželka.

Čtvrtý týden nastává zlom. Výrazná dušnost, kapky krve na povlečení. Kolegyně (lékařka, sestra) vyjíždí na večerní pohotovostní návštěvu. Venku je bouřka, cestování těch osmadvacet kilometrů není zrovna snadné, přesto se sejdou všechny tři dcery ijejich máma. Do půlnoci je očem mluvit, po úpravě terapie – nakonec dostačoval Dicynone amorfin – tmavší povlečení, Petr usíná.

Vidím se sním následující den. Během noci se neprobudil, ráno minimálně 2dcl krve na povlečení, bledý, již téměř nemluví. Jsou tam všichni, manželka (nechce se mi psát bývalá či ex, prostě teď je to manželka) má ruku na jeho. Řekla, že mu odpustili. Všichni. Ví to, je klidný. Ta zvláštní atmosféra plná emocí, ale přitom tichá aklidná. Obtížně se vyjadřuje slovy, když jste sami plni emocí. Ijá byl.

„Děkuji Vám, všem.“ Sedím vedle Petra na posteli, jsme tam všichni. „Dokázali jste to.“ Jejich pohledy visí na každém mém slovu. „Když mluvím oživotě stěžkou nemocí doma, například ke studentům, často říkám, že nám všem dává prostor pro nejlepší tabletu na světě. Velkou tabletu snázvem RODINA. Táta ji od Vás dostal. Apřitom jste ji dali isami sobě.“

Doprovází, doprovázíme všichni. Čtyři dny. Pak Petr umírá, vklidu, dcery postupně oslovily jeho sourozence iněkolik přátel. Některým dal inajevo, že je rád vidí. Kolem jeho postele bylo hodně fotek, když zemřel, otevřené okno atrochu prvních jarních květin. Byly slzy, ale také objetí, uvolnění. Petrův výraz ve tváři mi připadal jako úsměv.

Otázky pro čtenáře

→Jak lze například reagovat na odmítnutí spolupráce ve větě: „Nic už nemá cenu, teď už budu jen čekat na smrt.“

→Jak lze například reagovat na vyjádření rodiny pacienta: „On byl táta vždycky svůj, nikdy si nenechal říct, teď to bude stejné.“

Myslivec Martin

„Máš konzilium na interně.“ Kolegyně Eva po poradě jen krátce referuje, pacient stumorem žlučových cest, vkrajské nemocnici zaveden duodenobiliární stent, nyní bolesti azvracení, proto přijatý na internu. Žije smanželkou.

Přicházím na pokoj, tři lůžka, Martin je na posteli uokna, otočený zády, bledý, spropadlým pohledem. Výrazný ascites, kachektizace, na stolku ještě snídaně, která asi spíš nesedla. Představím se. „Váš ošetřující lékař mě pozval na konzultaci. Říkal, že máte bolesti, můžeme si otom promluvit?“ Snad zlomek vteřiny asedí. Najednou pozorný výraz vobličeji. Nasadí si brýle. „Tak povídejte.“ „No, Vy tedy máte energii, to jsem nečekal. Proto jsem se iusmál. Teď to nebolí?“ „No, to není podstatné, to zvládnu, nějaké léky mi dávají, taky morfin, náplast. Co ale nevím, je, co se vlastně bude dít dál.“

Vnímám životní energii, vůli, chuť bojovat, ale ne se mnou. Oživot, snad každý den. Tento poznatek jen potvrzuje vtomto rozhovoru idál vpéči. Poměrně brzy se shodneme, chce vědět, kolik má času, volám ošetřujícího lékaře, zpráva zonkologie je jasná, prognóza se jeví vměsících (spíše dva až tři), chce domů. Na tom se shodneme. Odpoledne již hovoří manželka vnaší hospicové centrále skoordinátorkou, následující den se vdevět hodin potkáváme vjejich krásném řadovém domku.

„Nechci, abyste mu něco říkal.“ Manželka Věra odmítá pohled do očí, akdyž je znovu zvedne, jak procházíme vstupními dveřmi, vidím pevné odhodlání. Silná, statečná žena – takovým říkám amazonky. Byla doba, kdy by mě taková reakce trochu vyděsila, určitě nepotěšila. Dnes naopak. Vnímám ji jako výbornou možnost, informaci, která vede další komunikaci účinně apřesně kcíli.

„Paní Novotná, asi se sVámi potřebuji poradit. Můžete?“ Trochu bez pochopení se na mě podívá. „Co potřebujete.“ „No, vyjasnit si, jestli vidíme podobně život Vašeho muže snemocí. Naše podpora, jestli bude fungovat, bude hodně záležet také na Vás, astejně tak je to isVaší podporou manželovi – bude mnohem líp fungovat ve spolupráci snámi. Jen teď, když říkáte, že mu nemám nic říkat, nevím, co víte onemoci, nakolik spolu vy oba mluvíte, jestli Vám spíš nekomplikuji svou přítomností život, nebo iVašemu muži? Mám víc otázek. Mohli bychom si otom promluvit, než za ním půjdeme?“

„Já mu nechci ublížit, nepřipouští si to aani já nechci. Všechno vím.“ Spontánně jí vyhrknou slzy. Najednou působí hodně zranitelná, jsem jen kousek od ní, potřebuje podporu. „Mohu Vás obejmout,“ ani nestačím dokončit větu aobejme ona mě. Usedavě pláče.

Po chvíli sedíme ve třech, přijíždí ještě kolegyně sestřička, vyšetříme pacienta, nastavím léčbu, otevřeně hovoříme ovšem, co nemoc již přinesla. Pak se pan Martin ptá dál, co může, kdy ještě bude moct, hlavně odjet za město na chatu, kde to miluje. Ukazuje fotky daňků uchaty, lovecké trofeje, fotky zrybaření vNorsku. Manželka Věra je blízko, drží se za ruce.

Už uběhlo šest týdnů, mezitím si Martin vyrobil pořádný zánět prepatelární burzy, jak se snažil vylézt na posed apoté opravovat podlahu. Hodně sešel vobličeji, dost málo jí, ale to už se musíte hodně ptát, aby pustil „chlup“ pravdy. Sám to říká, že není ztěch, co si stěžují. Manželka mě veze na chatu, po sérii pohotovostních výjezdů, úprav terapie už přes tři týdny překračuje souhrnná denní dávka morfinu 90mg afentanylu vnáplasti 100 µg. Martin si sice nestěžuje, ale ona to na něm vidí. Isyn, který mi včera volal aprosil opodporu. Táta si nechtěl nechat vzít kulovnici. „Ale on už nerozezná králíka od divočáka, vždyť může někoho zabít.“ Souhlasím sním, podporuji jeho verzi. SMartinem si povídáme klidně, už se mu hůř dýchá, ale jen myšlenka na to, co celý život bylo krásné, pro něj znamená víc než boj obezbolestnost či snížení pocitu dušnosti. Přesto si dá říct, ode mě ano. Jsem dnes trochu advokátem rodiny, jeho ženy isyna, ale citlivým. Před odjezdem mu chvíli držím ruku aon mou.

Telefon. „Ládi, pan Martin asi umřel.“ Jsou tři hodiny ráno, mám jednu zpohotovostních služeb, bouřka roztíná oblohu blesky, kMartinovi aVěře na chatu je to zmé chalupy třicetminut.

Syn na mě ana sestřičku čeká sautem 4×4 ukonce asfaltu, vchatě je patnáct lidí, není khnutí, Martin už je umytý, sestřička ijá trochu pomáháme soblékáním. Modlitba Otče náš, Zdrávas, špendlík by bylo slyšet spadnout. Slzy, ivděčnosti, radosti zdokončeného díla, Martin se snad usmívá. Nad Vysočinou svítá ajá musím na chvíli zastavit. Zas mám slzy vočích.

Dovětek: Po klíčovém rodinném setkání, kdy jsem se snažil podpořit především vztah syna aotce akdy manželka potřebovala, abych podpořil její „rozhodovací“ roli vkaždodenním životě, přišla SMS od syna.

„Dobrý den pane primáři. Včera jsem byl státou na čekané, táta mě poslouchal apravidla, která jsme si nastavili, dodržel! Byl moc šťastný, byl to pro něj, jak mi několikrát opakoval, ten nejlepší den vživotě se mnou. Dneska jdeme zase. Moc Vám děkuji za přenastavení mé mysli.“

Otázky aodpovědi

Respekt. To je slovo, které mě provází na cestě sživoty závažně nemocných.

→Jaká je moje role jako lékaře, člověka, průvodce, odborného garanta, nositele určité zkušenosti (aje to opravdu komplexní zkušenost…)? Za mě stavím rámec, prostor, naslouchám, jaký by měl být, apřemýšlím, jaký může reálně být. Velká odpovědnost, krásná práce.

→Jak poměřit odpovědnost lékaře/primáře, respekt kvelkému lidskému životu, kde najít hybnou sílu kpodpoře, ke změně. Za mě vautenticitě!

Komunikační desatero

Komunikačním dovednostem se věnuji celý svůj profesní život, minimálně dvacet let také zpohledu lektora. Postupně jsem rozpoznal několik pravidel aformuloval je vtzv. komunikačním desateru. Je mi zdrojem reflexe, přípravy, opory. Směruje mě krespektu apokoře.

Pravidlo 1 – LHÁT SE NEMÁ

Při podpoře nemocného ijeho blízkých je nezbytné být pravdivý. Předat pravdu, byť vrozsahu, který odpovídá situaci akapacitě/schopnosti pochopení apřijetí nemocným ijeho blízkými. Rozhodně nelhat, což také znamená NE jakékoliv falešné naději. Každá nepravda, ba přímo lež zůstává bolestivou propastí ve vztahu zdravotníků anemocného ijeho blízkých. Nepravda či lež se vrátí přinejmenším vzávěru života – neumožní pacientovi ani jeho rodině plné přijetí. Ohrozí je patologickým truchlením. Nedovolí vyřešení podstatných vztahových adalších věcí vživotě nemocného arodiny vprůběhu nemoci. Toto pravidlo je platné jak pro nás zdravotníky, tak pro nemocného, tak pro jeho blízké. Jediná platforma, která umožní důstojný život snemocí, je pravda – podpořená péčí, sdílením, zapojením rodiny.

Pravidlo 2 – EMPATIE JE PROFESIONÁLNÍ DOVEDNOST

Empatie je schopnost vnímat potřeby druhých, dovednost je naplňovat aradost ztohoto prožitku. Empatie zdravotníků dovoluje nemocnému plně přijmout jejich podporu, sdílet snimi svou bolest, strach iobavy. Bez empatie není projevených emocí, není vztah, je prázdnota.

Pravidlo 3 – ŠTĚSTÍ PŘEJE PŘIPRAVENÝM

Kzávažným rozhovorům musíme přistoupit zodpovědně, vpozici zdravotníka. Znamená to znát nemoc nemocného, možné cesty jejího vývoje, mít plán další cesty, apředevším pak odvahu na tuto cestu snemocným ajeho blízkými jít. Připraveni jsme tehdy, pokud prací svlastním přístupem kzávažné nemoci najdeme odvahu ji přijmout adoprovázet druhé.

Pravidlo 4 – CHVÍLE AKTIVNÍHO TICHA MÁ SÍLU TISÍCE SLOV

Být tiše aaktivní je komplexní komunikační dovednost. Znamená čtení řeči těla islov nemocného, tedy především projevů jeho emočního nastavení (hlavně neverbální komunikace). Pro zdravotníka představuje prostor kreflexi slyšeného aviděného, prostor kplánování dalšího komunikačního kroku. Pro nemocného prostor kprožitku, především emočnímu, ataké kzamyšlení. Asamozřejmě iprostor kzaujetí nezbytné obrany, kterou je potřeba respektovat, citlivě pojmenovat azasadit do kontextu nemoci, resp. přiznat jí vdané situaci roli.

Pravidlo 5 – ARCHITEKT MÁ VĚDĚT, MÍT ODVAHU ROZHODNOUT, MÍT SÍLU DOPROVÁZET

Architektura plánování života snemocí je zpohledu zdravotníka komplexní, často dlouhodobý facilitační proces. Máme vněm roli architekta, facilitátora, průvodce, mnohdy také nosiče. Není snadné tuto roli přijmout, nicméně jde ojediný způsob, jak skutečně naplno využít potenciál naší role ve vztahu knevyléčitelně nemocnému ijeho blízkým. Vtýmech, které takovou péči poskytují, je zcela zásadní průběžný dialog ocílech péče ajejí reflexe. To vše na etickém/hodnotovém základu každého člena týmu.

Pravidlo 6 – HAPTIKA APRÁCE SOSOBNÍM PROSTOREM JE PRO KAŽDÉHO

Osobní prostor – jak komunikační, tak hranice našeho těla – je zásadní platformou kuvědomění si emocí apřes ně pak kefektivní prioritizaci cílů ahodnot. To platí vživotě snevyléčitelnou nemocí násobně. Tvrdit, že „haptika není můj nástroj komunikace“, znamená pouze odmítat efektivní komunikaci. Učit se využívat haptiku má potenciál pro každého ze zdravotníků. Vyžaduje odvahu avýznamnou podporu „chráněného prostředí“ vprůběhu takové výuky. Ať simulované, tak vpřímé praxi. Výsledky jsou však vždy větší než očekávání.

Pravidlo 7 – OTEVÍREJ PANDOŘINU SKŘÍŇKU APRACUJ STÍM, CO VNÍ NAJDEŠ

Každá vážná aživot ohrožující nemoc vnás vystaví Pandořinu skříňku. Je zdrojem strachu, paralyzérem, trvalou bolestí. Sdělování špatných zpráv není jen komunikační, ale přímo vztahový proces anezbytně vede kotevření Pandořiny skříňky. Po tomto kroku musí následovat kontinuální podpora zdravotníků, například formou domácí hospicové péče. Naše zkušenost ukazuje, že „vedení životem snemocí“ znamená zásadně menší spotřebu opiátů, anxiolytik či neuroleptik avýrazně lepší kvalitu života, ato celé rodiny. Efektivita péče se zlepší ariziko patologického truchlení výrazně zmenší.

Pravidlo 8 – BOLEST JE TO, CO ŘÍKÁ NEMOCNÝ ČI JEHO BLÍZKÝ, KDYŽ OBOLESTI MLUVÍ

Bolest má bio-psycho-socio-spirituální rozměr. Již Cicely Saunders, zakladatelka moderního hospicového hnutí, popisovala principy tzv. total pain – syndromu celkové bolesti. Když nemocný (či jeho blízcí) uvádí strašlivou bolest, avám se přitom nejeví její fyzický rozměr tak silný, znamená to pouze, že jsou významné další rozměry nemoci. Je třeba je hledat aktomu nezbytně využít empatickou komunikaci či vztah. Syndrom celkové bolesti je jedním zjasných důkazů, jak je dlouhodobé vedení nemocného ajeho blízkých životem snemocí důležité.

Pravidlo 9 – EFEKTIVITA NETKVÍ VMNOŽSTVÍ ČASU, KTERÝ KOMUNIKACI VĚNUJEŠ

„Využití neverbality“, facilitující emoční prožitek, rozhoduje při komunikaci ojejí „výpovědní hodnotě“. Tedy efektivitě. Závažné zprávy lze efektivně sdílet vpatnácti minutách. Pochopitelně: mám-li jako lékař unemocného kdispozici systém domácí paliativní péče dostupný 24/7, jsem ohodně klidnější. Vím, že co zůstane otevřeno či neošetřeno vjednom rozhovoru se mnou, mohu se svým týmem dokončit vnásledujících dnech či týdnech. Mohu sledovat vývoj emoční atmosféry, přijetí/nepřijetí, symptomů, organizovat různé formy setkání, rodinné rady, delegovat emoční podporu nemocnému či rodině ina pečovatelku, psychologa, sociálního pracovníka či zdravotní sestru. Říkáme tomu „komunikace týmem“.

Pravidlo 10 – KOMUNIKACE ZÁVAŽNÝCH ZPRÁV JE VŽDY OSOBNÍ

Pokud zdravotník komunikuje špatné zprávy, měl by od počátku počítat se svojí osobní investicí do vztahu snemocným. Mít na ni prostor, nejen časový, ale také ve svém osobním emočním světě. Nemocný ijeho blízcí citlivě vnímají naše naladění, atudíž iosobní investici. Tento prvek často rozhoduje ojejich důvěře vnaše plány anavrhované cesty. Často je klíčový vefektivitě naší podpory, atím ivudržení plánu léčby apéče.

Vstup do hospice vRajhradě vroce 2002 pro mě byl primárně vstupem do pohotovostních služeb. Očekával jsem něco nového ve smyslu přístupu, hodně se již vté době vnašem regionu hovořilo otom, že je tam krásné prostředí. Arozdíl byl proti zastaralému vybavení aprostředí nemocnice vBohunicích na geriatrickém oddělení vskutku zásadní.

Nicméně jsem tak trochu předpokládal, že po pěti letech vmedicíně „nebudu mít problém“. Skomunikací, nastavením léčby, pozicí lékaře. Trochu jsem se obával emocí.

Byl čtvrtek vpolovině září, měl jsem svou osmou či devátou službu. Večer probíhal klidně až do chvíle, kdy mi sestřička do telefonu popsala stav paní Jany: „Vůbec nemůže dýchat.“ Když ji vyšetřuji, je tichá, zatahuje pod klíčky, vočích je hloubka, do které nedohlédnu.

„Už umřu?“ Má plicní tumor, prognóza dle dokumentace ve dnech až týdnech, ale přišla dnes, zinterního oddělení fakultní nemocnice. Nevím, ví, či neví? Tak snad jedině můžu dělat to, co mě rodiče naučili. Doma, na statku, se totiž nelhalo. Pravda, ikdyž někdy drsná, dávala možnost krozhodnutí. Pamatuji si to tak, dělám to tak.

„Paní Jano, můžu Vás takhle vzít za ruku?“ Krátké kývnutí, vím vše. Ona ví vše. „Je to blbý. Nemoc si vzala celé plíce, dáváme morfin, pomůže, ale nevyléčí ten nádor. Sestřička říkala, že dcera přijde ráno, mám jí zavolat?“ Kývne.

Dcera přijela do hodiny. Vůbec neváhala. Dost mě to překvapilo. Moje první setkání se statečností, vdobě, kdy život vnemoci nedovolí lhát.

Maminka zemřela vnoci. Modlil jsem se uní Otče náš, vyprovodili jsme ji sdcerou, otevřeli okno asestřička přinesla svíčku. Dosud jsem to nikdy nezažil, tehdy poprvé, takto.

Aod té doby již mockrát.

Vdevadesátých letech minulého století publikoval Robert Buckman, lékař žijící vTorontu, model strategie sdělování špatných zpráv. Ve své knizeHow to Break Bad Newspředstavil tzv. S-P-I-K-E-Sprotokol, tj. šest kroků, kterými musíme při sdělování špatné zprávy projít.

S– SETTING(PROSTŘEDÍ)

Zvolte místo, kde vás nikdo nebude rušit, vypněte mobilní telefon. Rozhovor nepřerušujte jinými pracovními povinnostmi. Svým pacientům při pozvání krozhovoru navrhněte, aby ssebou na schůzku přivedli toho ze svých blízkých, kdo bude klíčový pro jejich další podporu. Buďte autentičtí.

■„To, co bych vám chtěl sdělit, je velmi vážné. Chci vám navrhnout, abyste si ssebou přivedl někoho zblízkých, kdo je silný aumí vás podpořit.“

■„Neříká se mi to snadno, ale nechci vám lhát arád bych vám nabídl svou podporu vdalší léčbě ivživotě stouto nemocí. Vaši nemoc bohužel nelze vyléčit anyní vás přímo ohrožuje na životě.“

■„Vidím na vás, že je pro vás ta zpráva těžká. Víte, když si uvědomím zkušenosti sjinými nemocnými, vždy před sebou vidím nesnadný, ale přesto hodně důležitý život snemocí. Chtěli bychom vám ivaší rodině pomoci takový život zvládnout. Dokážete mi říci, co je pro vás nyní důležité?“

P – PERCEPTION (VNÍMÁNÍSITUACE)

■„Zkuste mi prosím říci, co vám dosud lékaři, zdravotníci řekli, jak rozumíte svému současnému zdravotnímu stavu?“

■„Máte zněčeho obavy?“

■„Mohl bych vědět, co je pro vás nyní důležité?“

I– INVITATION(VÝZVA)

K– KNOWLEDGE (POZNÁNÍ)

Je ale pravdou, že naložit sdaným časem jakkoliv předpokládá přijetí. To je vůbec nejsložitější část procesu komunikace špatných zpráv.

E –EMPATIE

S– STRATEGIE ASHRNUTÍ

Pro praxi