život

Můj

Jak posouvat

vlastní limity

Michal Škombár

MÔJ ŽIVOT

Copyright © Michal Škombár, 2024

Překlad © Miroslava Lánská, 2025

Ilustrace © Gabriela Maslenová

Fotografie na obálce © Pavol Kulkovský

České vydání © Bourdon, 2025

Všechna práva vyhrazena.

ISBN 978-80-7611-289-6

Úvod

Tato kniha je výpovědí o mém životě. O tom, co jsem na své cestě zažil, a jak jsem to v daném okamžiku vnímal. Už třicet dva let žiji se svalovou atrofií a každým dnem jsem o něco slabší. Za celý život jsem o této nemoci slyšel jen málo a popravdě si nedokážu vzpomenout na jediný moment, kdy bych si o ní něco přečetl z vlastní iniciativy. Nedělal jsem to schválně, prostě jsem jen nikdy nepocítil potřebu nebo zvědavost, která by mě k tomu dohnala. Abych to popsal přesněji: věděl jsem, že je něco cizího mou součástí, ale nebyl jsem ochotný se tomu postavit tváří v tvář. Ne proto, že bych se bál, ale byl jsem si jistý, že bych tím dal svému nepříteli do rukou obrovskou moc. Toužil jsem žít normální život, jak dlouho to jen půjde, a to navzdory té smrduté příšeře, která mi dýchala na záda a hodlala vzít vládu nad mým životem do svých rukou. Příšeře, která se snažila určovat tempo a podstatu mého bytí.

Už odmalička jsem rád snil a dokázal se celé dlouhé minuty dívat na jedno místo. Mohlo být naprosto obyčejné a ničím nevybočovat z řady, ale moje představivost na něm dokázala vytvořit jiný svět. Pokaždé mi to na rtech vykouzlilo úsměv, protože to byl výhradně můj svět, v němž neexistovala žádná příšera, která by se majestátně drala na scénu. Rád jsem v dětství nechával své fantazii neomezený prostor. Také proto jsem se později snáze vyrovnával s tím, že kvůli nemoci nemohu některé věci dělat.

Těch věcí stále přibývalo, protože dech příšery za mými zády sílil, současně ale s léty přibývaly také mé představy. Byly jako svatojánské mušky, jejichž světélka rozveselovala mou mysl. Pomáhaly mi, abych nepropadal temným myšlenkám, abych dýchal z plných plic. Ale ať se snažíme jakkoli vzdorovat a vyhýbat se ze všech sil střetu s temnotou, vždycky se s ní nakonec na své cestě potkáme. Protože to je život.

O čem by byla cesta bez překážek? Dobrodružství by ztratilo svůj význam. Temnota nás může zničit, ostatně to je riziko každého nového dne. Když se jí postavíme čelem, utrpíme zranění, budeme mít strach nebo pocítíme bolest, neboť bez toho to nejde. Bez těchto zkoušek není
možné dospět. Aby z toho člověk vyšel silnější, musí se podívat příšeře zpříma do očí a navzdory strachu vykročit. Vždyť život bez překážek je jenom hezký sen, který se s ránem rozplyne. A možná by už zítra přestal být zajímavý.

Úvod tady končí, ale můj život začíná.

„Svou sílu pocítíte

při prožívání bolesti.“

Jim Morrison

Začátek života

Narodil jsem se jako druhé dítě po své sestře. Ručička na váze ukazovala skoro čtyři kila a v porodnici si dělali legraci, že ze mě nejspíš bude dřevorubec. Měl jsem velké ruce, které jsem podle maminky zdědil po jejím dědovi. Byl sedlák, který dokázal sám nadzvednout kolo vozu, když zapadl do bláta. Ze svého dětského života si toho pochopitelně moc nepamatuji. Z vyprávění rodičů vím, že se moje onemocnění začalo projevovat v době, kdy jsem lezl. Hlava mi co chvíli padala na zem a nohy mě nechtěly poslouchat. Nikdy jsem se neptal, proč nechodím jako ostatní. Možná pro-
to, že rodiče přede mnou ani před nikým jiným tuhle nemoc nerozebírali. I díky své sestře a rodině jsem prožil nádherné dětství. Chodil jsem do základní školy v Sliači a prožil tam mnoho úsměvných chvil.

* * *

Bylo mi už patnáct a moje puberta byla stále v nedohlednu. Pro mě to všechno bylo normální a přirozené, protože jsem se s tím naučil žít. Jenže progrese nemoci na sebe nenechala dlouho čekat. Klíčilo ve mně něco zlého a to, co jsem do té doby tak důvěrně znal, jsem měl ztratit.

Začal jsem kašlat a zpočátku to vypadalo, že půjde o stejný příběh jako vždy. Nějaký zánět průdušek, antibiotika a budu zase v pohodě. To jsem se ovšem pořádně mýlil a bouře v mých dýchacích cestách sílila s každým novým nádechem.

Třebaže mé tělo bylo unavené a toužilo po oddechu, nemohl jsem usnout. Můj ve mně se skrývající protivník na to šel chytře a snažil se mě co nejvíc oslabit. Po první probdělé noci se člověka zmocní stres a hlavou se mu honí spousta otázek. Co když se to bude opakovat? Ale i tak stále doufá, že tohle je výjimka a že to možná má na svědomí jídlo nebo něco jiného.

Kašel najednou začal ustupovat, ale pořád jsem ho kdesi v pozadí vnímal. Číhal tam jako nepřítel, který čeká na vhodný moment k vítěznému úderu. Další večer už tiše ťukal na dveře a já si byl téměř jistý, že se moje zlá zkušenost bude opakovat.

Předtucha je potvora. Ležel jsem v posteli a na čelo mi kapala neviditelná voda. Kap – kap – kap. Jak málo stačí k tomu, aby to člověka ničilo. Nespavost.

Cítil jsem se bezbranný. Jak se dá bojovat s nespavostí, když na ni nic nezabírá? Před úsvitem mě rodiče zkusili vozit v autě, podobně jako jezdí novopečení rodiče s uplakaným novorozencem. Vozili mě po okolí, ale kdesi na začátku naší automobilové výpravy mi hlava klesla, jako by naši vyslovili nějaké účinné zaklínadlo.

Upadl jsem do hlubokého spánku. Nebyl dlouhý, ale chutnal lahodněji než zákusek. Zůstal však nedojedený, protože na to nebylo dost času. Otevřel jsem rozespalé oči a první, co jsem uviděl, byl vchod do našeho domu. Moc jsem to nechápal, vždyť jsme sotva vyjeli! Zmateně jsem se ptal rodičů, proč stojíme. Odpověď mě doslova uzemnila:

„Jezdili jsme tři hodiny.“

Zdálo se mi neuvěřitelné, že pro mne byly hodiny jen vteřinami. Nejradši bych tehdy nastoupil do spacího taxíku a vydal se na cestu až na konec světa. Mé tělo každičkou svou buňkou toužilo po spánku, ale jen co jsme byli zpátky doma, bylo mi jasné, že i spánek odešel do říše snů. Zase jsem byl o krok blíž ke své hluboké propasti.

Slabost a kašel nakonec rozhodly o tom, že jsme se vydali do nejbližší nemocnice. Vždyť další probdělá noc by ze mě udělala buď upíra, nebo mládence se skelným, nevidoucím pohledem. Na dětském oddělení to vypadalo stejně jako v ostatních slovenských nemocnicích té doby. Těsně před dunivým zhroucením. O primáři toho oddělení kolovaly různé historky a ani jedna z nich nebyla dobrá, já je ale jako stále nezkušený teenager moc neregistroval. Někdy v životě však stačí neviditelné lusknutí Thanosova prstu a věci se během vteřiny radikálně změní. Najednou jako by někdo otočil přesýpací hodiny a písek se začal zlehka sypat dolů. Měl jsem pocit, že mi někdo navlékl na hlavu igelitový pytel, a nedokázal se pořádně nadechnout. Tehdy jsem pochopil, že se co nevidět přihodí skutečně hodně věcí.

Zjistil jsem, že se vám během vteřiny promítne před očima celý život. V hlavě mi stále hlasitěji pulzovalo srdce a každý záchvěv zněl jako úder zvonu. Byl jsem přesvědčený, že tohle je můj konec. Zrak se mi zamžil, jako by padala ranní rosa. Ale jak rychle jsem upadal do tmy, tak rychle začalo na scénu vstupovat světlo.

Po chvíli jsem si uvědomil, že mi píchli nějakou injekci a sevření na plicích trochu povolilo. Byl to pro mne hotový zázrak. Odehrálo se tam toho ještě víc, než mě převezli do jiné nemocnice, ale na jedno vzpomínám celkem rád. Při nevhodných řečech pana primáře, které bohužel nebyly ničím ojedinělým, jsem ze sebe v jednu chvíli dokázal vydolovat větu: „Tati, vraz mu jednu.“

Víte, i v těchto momentech mi mysl pracovala na plné obrátky. Úplně jsem viděl svůj náhrobní kámen a na něm nápis: Michal Škombár, dobrý křesťan, jehož poslední slova zněla: „Tati, vraz mu jednu.“

I v té hrozivé situaci jsem se musel smát. Proto, když řeknete něco nepatřičného, představte si svůj výrok jako svá poslední slova, a hned to vyzní mnohem humorněji.

Jiný svět

Mou druhou zastávkou byla Banská Bystrica. Zažil jsem svou první, šílenou jízdu sanitkou, kterou zřejmě řídil nějaký automobilový závodník. Cítil jsem se tehdy ale líp a hlavou mi prolétla myšlenka, že všechno zlé už je za mnou a s trochou štěstí se zítra dostanu domů.

Převáželi mě chodbami nemocnice na pojízdném lůžku s rozviklanými kolečky a mě pokaždé překvapovalo, kolik různých zákoutí budova má. Místy to byl doslova labyrint, pochmurný jako noční můra. Tehdy jsem si říkal, jak radikálně jinak by naše nemocnice vypadaly, kdyby byly místo jednolité šedi oblečené do přívětivějších barev.

Nakonec mě uložili do zdevastovaného pokoje, který vypadal, jako by se jím prohnal zuřivý tajfun, který emočně vybuchnul kvůli nedostatku kofeinu.

Do místnosti pronikaly jen mdlé, šedivé paprsky, jako by už i slunce vzdalo nekonečný boj s tímto prostředím a propadlo depresi. Do nosu mi zapíchli přívod kyslíku, otevřený naplno, a postupem času mi bylo zase lépe. Přišla za mnou mamka a konečně se mi podařilo usnout.

Převtělil jsem se do kůže medvěda, který se uložil k zimnímu spánku. Hromadil jsem síly, jak jen to šlo, zatímco depresivní slunce za oknem přenechalo místo tmě, která musela tuhle budovu přímo milovat.

Po delším čase jsem se probudil a jako první věc si uvědomil, že je mamka vzhůru. V pokoji svítila lampa, za okny byla hluboká tma a všude vládlo až neobyčejné ticho. Zatímco všechny tyto vjemy postupně putovaly do mého mozku, mého těla se pomalu, ale jistě začal zmocňovat třes. Přirovnal bych to k tomu, jako bych nevědomky vstupoval do stále hlubšího a ledovějšího oceánu. Zažil jsem už řadu zimnic, ale tahle byla od prvního okamžiku jiná. Tak intenzivní a mrazivá, jako to nejchladnější místo v Antarktidě. Škubalo to se mnou, až celá postel nadskakovala. Mamka na mě navršila další přikrývky, ale nic nepomáhalo. Dýchání se mi opět zhoršilo a zuby mi cvakaly o sebe jako při zemětřesení. Kyslík do mě fučel na plné obrátky a snažil se mi vdechnout život. Jenže jeho
naléhavé fučení mě hnalo do náruče tmy. Mamka šla zavolat doktorku a já jsem osaměl. V přítmí jsem se roztřásl tak, až to místy muselo vypadat, že snad tancuji na nějaké techno. Párkrát jsem zamžikal a bez dlouhého otálení ztratil vědomí. Přišlo to náhle a bez pozvání.

* * *

Ocitl jsem se v hluboké tmě, která mě celého pohltila jako tekutý písek. Když se na to podívám zpětně, bylo to jiné než klasický spánek. Intenzita tohoto zážitku byla mnohem silnější než cokoli, co jsem do té doby zažil. Mám pocit, že to nebyla jenom tma, ale ať přemýšlím sebevíc, nevzpomínám si na nic konkrétního. Mamka přivolala doktorku, ale ta s úsměvem prohlásila, že pouze spím. Maminčiny námitky nikdo neposlouchal, a tak si zdrceně sedla vedle mě, s pláčem a vědomím, že už tam možná ani nejsem.

* * *

Najednou jsem začal pracně otvírat slepené oči a mozek mi pomalu nabíhal jako starý počítač při spuštění operačního systému. Jako první jsem zaznamenal, že jsem v jiné místnosti než předtím a dívám se do stěny bez okna. Kolem panoval živý ruch a kdekdo měl mimořádně naspěch. Všechno bylo nové a bílé, bez jediné viditelné poskvrnky. Na chvíli jsem zapochyboval, jestli ještě vůbec žiji.

Chtěl jsem se zeptat procházející sestřičky, kde to vlastně jsem a co se se mnou stalo. Ale nešlo to. Až tehdy jsem si uvědomil, že mi z pusy kouká něco, co se tam nikdy předtím nenacházelo. Nejradši bych si tu přebytečnou věc, toho vetřelce zabořeného hluboko do úst, osahal rukama, ale ty už jsem dávno neměl pod takovou kontrolou, aby to dokázaly. Musel jsem šilhat, abych si to mohl trochu líp prohlédnout.

Napadlo mě, že na první pohled asi vypadám jako potomek Dartha Vadera. Vždyť moje nádechy vydávaly stejný zvuk. Jakýsi přístroj dýchal místo mě, a ať bych se snažil sebevíc, můj vlastní dech ho nemohl přebít. Nedokázal jsem ze sebe vydat ani hlásku, byl jsem okraden o všechna slova. Stal se ze mne mlčenlivý mnich. Nemohl jsem mluvit, ukazovat rukama ani nic podobného. Byl jsem odříznutý od světa, zalitý v tuhnoucím betonu.

Přišly ale ještě horší zprávy. Zasypávaly člověka jako lavina a uštědřovaly jednu facku za druhou. Ještě jsem nestihl pořádně zpracovat první nepříznivé informace a už ke mně bradavickým expresem dorazily další.

Sestřička ke mně přišla ve své uniformě ladně jako víla. Přístroj v blízkosti mé hlavy začal výstražně pípat a hlásit, že se něco děje. Sestra bez řečí odpojila hadici a v krku mi zůstala její druhá část, na niž se napojovala. Žádný nádech nepřicházel v úvahu. Nedalo se zakřičet. Nemohl jsem nijak protestovat. Odsávačku, kterou držela v ruce jako světelný meč, mi sestra vsunula do úst. Postupně odsávala hleny, které mě nepříjemně dusily. Chvílemi to vypadalo, že jen důkladně vysává obývací pokoj. Jako by se nechumelilo. To všechno se odehrávalo ve velké rychlosti, proto mi chvíli trvalo, než jsem přestal kašlat. Bylo to nepříjemné, ale ne proto, že by mě to bolelo, mimořádně to však dráždilo. Asi jako když vám během večeře v nóbl restauraci zaskočí sousto a vy si pak málem vykašlete duši.

Stejně rychle jako mě odpojila, mě sestřička zase připojila k přístroji a rázem byla pryč. Během chvilky se toho odehrálo tolik, že ještě po probuzení jsem z toho byl stále vykolejený.

Jedním jsem si byl víc než jistý. Ne, tohle nebylo jako ve filmu Vetřelec. Tohle byl, dámy a pánové, čistý Matrix. Jako když Nea ovládaly stroje, zatímco jeho skutečné já bylo uložené ve speciální schránce. Také měl v ústech podobnou hračku na dýchání jako já. Tak jsem se v danou chvíli cítil. Byl jsem doslova v jiném světě.

* * *

Lidé tam neustále pobíhali, jako by to byl obchoďák v době předvánoční nákupní horečky. Přístroje vydávaly stejné zvuky jako nákladní vozíky, kterými se převáží zboží. V jednu chvíli někdo přeběhl po chodbě jedním směrem a vzápětí šli čtyři zdravotníci opačnou cestou. Často mezi nimi
poletovaly odborné lékařské termíny, které mým uším zněly jako cizí jazyk.

Bylo zajímavé sledovat ten frmol, vládnoucí tam pevnou rukou, neboť to člověka dokázalo přivést na jiné myšlenky. Vlastně poprvé v životě jsem byl někde úplně sám, bez rodiny nebo přátel. Vím, že jsem za ten čas strávený v nemocnici dospěl. Ale v této chvíli jsem si ještě naivně myslel,
že se všechno brzy vyřeší a já půjdu domů. Někdy je dobré, že člověk
nezná svou budoucnost. Protože kdybych tušil, co mě ještě čeká, zvládal bych to mnohem hůře. V některých životních situacích je nevědomost užitečná berlička. Nadnáší vaši naději na obláčku hrajícím všemi barvami. Ty začnou časem blednout, ale dokud se naděje vznáší ve vzduchu, existuje řešení.

Ve dveřích jsem uviděl rodiče, a protože jsem nemohl mluvit, pokusil jsem se o alespoň částečný úsměv. Bylo to jediné gesto, kterého jsem byl schopný. Mamka můj úsměv opětovala, a to na malý okamžik zatlačilo všechno zlé do pozadí. Když se octnete v nové životní situaci, je někdy lepší si nezjišťovat všechno předem. Vždyť také proto jsem si nikdy nečetl o své nemoci. Občas je dobré životem proplouvat jako ryba v obrovském moři. Být tím, kým skutečně jste, a samozřejmě nikdy nepřestat bojovat za své sny.

Cesta za změnou

Byl jsem napojený na dýchací přístroj, jako bych se potápěl v širém moři, a odsávání přes ústa pro mě začalo být skoro normální. Říká se přece, že si člověk zvykne i na smrt. Katetr v průduškách dráždil stále stejně, ale můj mozek se už zatím stihl vyrovnat se vším, co se po zapojení hadice odehrálo. Mezi mnou a rodiči však vyvstal problém s komunikací. Hadice v ústech mi způsobovala několik těžkostí najednou. Nemohl jsem pít ani jíst, i když to je něco, co člověk zpočátku nevidí jako kámen úrazu. Do žil mi tekla infuze. Výživa a průzračná tekutina mě zavodňovaly jako bazén v parném létě. Rty mi potírali zvláštní tekutinou, která měla příjemnou chuť a kterou bych nejradši slupnul i s obalem. Ale jako u trosečníka na pustém ostrově, také u mě nad vším stála jediná otázka: „Přežil jsem, ale jak se teď odsud dostanu?“

Tělo mě bolelo jako po nějaké barové bitce. Protože jsem ale nemohl mluvit, nevěděl jsem, jak sdělit, že bych potřeboval posunout ruku nebo nohu. Rukama jsem nedokázal nic napsat, natož abych se pokusil vyjadřovat pomocí posuňků. Snažil jsem se naznačovat očima, co potřebuji, ale zabíralo to jen občas. Dlouhodobě se tak nedalo fungovat. Stačil jeden den bez možnosti promluvit a měl jsem pocit, že jsem naráz přišel o všechny své schopnosti. Byl jsem úplně bezmocný. Jako Superman, když na něj použili kryptonit.

Naštěstí je pro mou mamku typické, že když se objeví nějaký problém, snaží se ho vyřešit. Jestliže to nejde jedním způsobem, zkusí další, dokud nakonec danou situaci nevyřeší. „Ne“ pro ni není odpověď. Také tentokrát měla nápad. Na papír vypsala celou abecedu. Papír mi ukázala a prstem pomalu přejížděla z písmene na písmeno. A když jsem přivřel oči, prst zastavila a písmenko zapsala. Takhle se nám podařilo poskládat naše první slovo. Nebylo to jednoduché, protože chyba na samém začátku by zkreslila význam toho, co jsem chtěl říct. Také byla tahle skládačka vět zdlouhavá. Ale dokázal jsem něco povědět. Už jsem nebyl uzavřený v němé bublině. Stále jsem ležel na lůžku a stále byl zaintubovaný, ale vzplála ve mně jiskřička naděje. Doktoři nejdříve nechápali, odkud mam-
ka ví, co chci, a když uviděli naši abecedu, byli zjevně překvapení, že je možné komunikovat i takto.

* * *

Jak dny plynuly, začal jsem si namlouvat, že si na všechno pomalu zvykám. Vím, zní to zvláštně, ale všechen ten shon, pípání přístrojů a různé přípa-
dy mě neděsily. Vždycky jsem se v televizi rád koukal na seriály z nemocničního prostředí, a tady jsem to měl jako na dlani. Jenže když se začnou některé věci dotýkat člověka v osobnější rovině, strach se zase přihlásí o slovo. Nakonec se doktoři po dlouhé výměně názorů rozhodli, ale ne-
dali mi možnost protestovat.

„Jdeme na to.“ Dodnes si pamatuji tu větu. Jako by odstartovala nějaké běžecké závody, třebaže já jsem neměl chuť utíkat. Tušil jsem, že každou chvíli dojde k něčemu, čemu by se dalo říkat střetnutí s realitou. Víte, že nemáte kam uhnout a že vás nečeká nic příjemného. V hlavě se vám vynořuje jeden varovný signál za druhým jako na pokaženém železničním návěstí, které vlaku všemožně ukazuje, že má okamžitě zastavit.

„Teď! Ne, teď ne! Raz, dva, tři! Teď!“ vykřikoval neidentifikovatelný hlas v mé hlavě škodolibě. Byl jako spolužák ze školky, který se vyžívá v ubližování druhým. Když hadice opouštěla moje nitro, nebyl jsem na to vůbec připravený. Bylo to tak náhlé, že to můj mozek hned nepobral, a reakce tak přicházely se zpožděním jako zatoulaná pošta. Jak jsem se nadechoval, vnímal jsem svou slabost. Namlouval jsem si, že jsem asi vyhladovělý, když do mě jako do kosmonauta ve vesmíru pouštěli jen živiny. Slabost se rychle stupňovala a každý nádech byl náročnější. Síla se ze
mě vytrácela a dech stále víc ochaboval. Padal jsem znovu do té hluboké temné jámy, ze které jsem se už jednou jako zázrakem vyštrachal. Opět mě to jako přesně mířenou ranou srazilo do bezvědomí.

* * *

Po chvíli jsem se znovu probudil. Přístroj dýchal za mě podle svého dob-
ře nacvičeného partu. Nádech a výdech. Ten zvuk se nedá přesně popsat, možná jako nafukující se a vyfukující plastová láhev. Nádech a výdech. Věděl jsem, že do dalšího kola odpojování už mě nedostanou, ani kdyby přede mnou rozvinuli zlatý koberec. Byl to podobný zážitek, jako by mi na hlavu navlékli igelitový sáček a pak podle vzoru jedné japonské televizní soutěže všichni kolem uzavírali sázky na to, kolik vteřin mladý
Kim – Michal – vydrží. Věděl jsem také, že se objeví jiný scénář, který mi nebude zrovna po chuti, ale ať to mělo být cokoli, začínal jsem k tomu zaujímat celkem kladný postoj.

* * *

Do mého pokoje, dokořán otevřeného, přibyl nový spolubydlící. Byl jsem k němu obrácen zády, a protože jsem se nedokázal otočit, byl pro mě něco jako muž se železnou maskou. Za celý čas mezi námi kromě jediného momentu nepadlo ani slovo. Matně si vzpomínám, že šlo o komentování zápasu v naší miniaturní televizi. V průběhu vypjatého souboje zůstane jen málokterý muž v klidu.

„Budu moct chodit ven?“ zeptal jsem se.

„Něco určitě vymyslíme,“ odpověděla mamka bleskově bez sebemenšího zaváhání. Dosud si vzpomínám, jak se na ni doktoři pochybovačně podívali. Jejich reakce byla taky promptní.

„Neměla byste nic takového slibovat,“ zaznělo pevným, rozhodným tónem.

„Ale já tomu věřím,“ prohlásila mamka, opět bez nejmenších pochyb.

Nesmírně jsem si jejího povzbuzení vážil. Dodala mi víru, že o svět tam venku nepřijdu, i když všechno bylo proti nám. Ale o tom přece víra je, ne? Že člověk věří, i když nemá v dlaních nic hmatatelného.

* * *