Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy
Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována ani šířena v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno.
Automatizovaná analýza textů nebo dat ve smyslu čl. 4 směrnice 2019/790/EU a použití této knihy k trénování AI jsou bez souhlasu nositele práv zakázány.

Romana Straussová a kolektiv

Autismus a raný vývoj
Od projevů k terapii

Editorka
PhDr. Romana Straussová, Ph.D.
Centrum Terapie Autismu s.r.o., Středisko pro Centrum Terapie Autismu z.s., Praha

Kolektiv autorů
Mgr. Berta Burkoňová
doc. MUDr. Pavlína Danhofer, Ph.D.
Mgr. Klára Došková
doc. Mgr. et Mgr. Pavlína Janošová, Ph.D.
Ing. Bc. Hana Janušková
MUDr. Lenka Knedlíková
MUDr. Senad Kolář
Mgr. Přemysl Mikoláš
Mgr. Martin Nekola, Ph.D.
doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.
PaedDr. Lenka Pospíšilová, Ph.D.
MUDr. Magdalena Ryšánková
PhDr. Romana Straussová, Ph.D.
prof. PhDr. RNDr. Marie Vágnerová, CSc.

Odborným konzultantem knihy byl prof. MUDr. Ivo Paclt, CSc.

Recenzentky
doc. MUDr. Libuše Stárková, CSc.
Klinika psychiatrie Lékařské fakulty Univerzity Palackého v Olomouci a Fakultní nemocnice Olomouc
MUDr. Alena Šebková
soukromá praxe praktické lékařky pro děti a dorost, Plzeň
Odborná společnost praktických dětských lékařů České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně

Vydání odborné knihy schválila Vědecká redakce nakladatelství Grada Publishing, a.s.

Autorem obrázku 1.4 je MgA. Vít Svoboda. Autorkou obrázku 10.1 je Žaneta Novotná. Autorkou obrázku 12.3 je Bc. Iva Roštárová. Obrázky v kapitole 20 nakreslili Nina Kirk a Jakub Strauss. Ostatní obrázky v publikaci pocházejí z archivu autorů, není-li uvedeno jinak.

Cover Design © Grada Publishing, a.s., 2025
Cover Photo © shutterstock.com, 2025

© Grada Publishing, a.s., 2025

Vydala Grada Publishing, a.s.
U Průhonu 22, Praha 7
jako svou 9853. publikaci
Šéfredaktorka lékařské literatury MUDr. Michaela Lízlerová
Odpovědná redaktorka Eva Frašková
Jazyková korektura Hana Čechurová a Eva Frašková
Sazba a zlom Vladimír Vyskočil
Formát ePub Štěpán Böhm
Počet stran 360
1. vydání, Praha 2025
Vytiskla TISKÁRNA V RÁJI, s.r.o., Pardubice

Názvy produktů, firem apod. použité v knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků, což není zvláštním způsobem vyznačeno.

Postupy a příklady v této knize, rovněž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vědomím autorů. Z jejich praktického uplatnění však pro autory ani pro nakladatelství nevyplývají žádné právní důsledky.

ISBN 978-80-271-7717-2 (ePub)
ISBN 978-80-271-7716-5 (pdf)
ISBN 978-80-271-5128-8 (print)

Seznam autorů

Editorka

PhDr. Romana Straussová, Ph.D.

Centrum Terapie Autismu s.r.o., Středisko pro Centrum Terapie Autismu z.s., Praha

Autoři

Mgr. Berta Burkoňová

Centrum Terapie Autismu s.r.o., Středisko pro Centrum Terapie Autismu z.s., Praha, Havlíčkův Brod

doc. MUDr. Pavlína Danhofer, Ph.D.

Výzkumné centrum pro autismus a další neurovývojové poruchy Kliniky dětské neurologie Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice Brno

Mgr. Klára Došková

Centrum Terapie Autismu s.r.o., Středisko pro Centrum Terapie Autismu z.s., Praha

doc. Mgr. et Mgr. Pavlína Janošová, Ph.D.

Institut sociologických studií Fakulty sociálních věd Univerzity Karlovy v Praze Psychologický ústav Akademie věd České republiky, v.v.i., Praha

Ing. Bc. Hana Janušková

Terapeutická linka Sluchátko, z.ú., Praha

MUDr. Lenka Knedlíková

Výzkumné centrum pro autismus a další neurovývojové poruchy Kliniky dětské neurologie Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice Brno

MUDr. Senad Kolář

Výzkumné centrum pro autismus a další neurovývojové poruchy Kliniky dětské neurologie Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice Brno

Mgr. Přemysl Mikoláš

ADAM – autistické děti a my, z. s., Havířov Dětský domov se školou Těrlicko

soukromá psychoterapeutická praxe, Havířov

Mgr. Martin Nekola, Ph.D.

Institut sociologických studií Fakulty sociálních věd Univerzity Karlovy v Praze

platforma pro evaluaci evaluuj.cz

doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.

Výzkumné centrum pro autismus a další neurovývojové poruchy Kliniky dětské neurologie Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice Brno

PaedDr. Lenka Pospíšilová, Ph.D.

Demosthenes, o.p.s., Ústí nad Labem

MUDr. Magdalena Ryšánková

UNICARE MEDICAL CENTER, s.r.o., Praha

PhDr. Romana Straussová, Ph.D.

Centrum Terapie Autismu s.r.o., Středisko pro Centrum Terapie Autismu z.s., Praha

prof. PhDr. RNDr. Marie Vágnerová, CSc.

Katedra učitelství Husitské teologické fakulty Univerzity Karlovy, Praha

Poděkování

K vydání této knihy přispělo mnoho přátel a kolegů, ať již přímo svým textem nebo cennými připomínkami. Děkuji svým kolegyním z Centra Terapie Autismu, celému výzkumnému týmu a také kolegům z oddělení sociálních inovací MPSV za iniciaci sepsání metodiky Rané intervence O.T.A.®, o kterou se kniha opírá.

Dík patří všem, kteří pomohli vzniku metody účinné pomoci dětem s PAS i jejich rodinám, jak z řad mých kolegů, tak z řad rodičů, kteří mi projevili důvěru. Chtěla bych poděkovat všem svým, dnes již dávno dospělým dětem za možnost se učit být vychovatelem, a adoptovanému synovi, který mne naučil o psychologii vývoje a výchovných metodách víc než univerzitní obory. Chybami se člověk učí, a tak jsem i já, jako chybující, mohla postupně rozkrývat potřebné postupy, které děti s raným vývojovým traumatem, podobně jako děti s PAS, potřebují. Možnost poznat metodu Videotrénink pozitivních interakcí mi přinesla mnoho odpovědí a otevřela směr uvažování o vývoji obecně. Děkuji všem, kteří principy této metody vytyčili a dále rozvíjejí. Za významnou podporu při zkoumání nové intervence u batolat s PAS děkuji profesorce Marii Vágnerové. Můj vděk patří kolegyni a kamarádce Magdaleně Ryšánkové za mnoho hodin strávených studiem výzkumů a překladem publikací a její pomoc při psaní této knihy. Děkuji profesoru Ivu Pacltovi za podporu a konstruktivní připomínky ke koncepci knihy, návrh rozvržení textu i zařazení dalších odborných kapitol, stejně jako za možnost dlouhodobé spolupráce při léčbě společných pacientů. Děkuji i dalším přátelům, které jsem při léčbě dětí s PAS poznala.

Velice děkuji všem odborníkům, kteří do této knihy přispěli svým textem, a pomohli tak komplexnímu pohledu na problematiku neurovývojových poruch. Vážím si souhlasu profesorů Barona-Cohena a Ami Klina s citací a využitím částí jejich prezentací z kongresu Autism Europe 2019 v Nice, stejně jako přátelství a cenných připomínek profesorky Diany Robins, které knihu také ovlivnily.

Předmluva

V novém tisíciletí se mění směr uvažování o autismu, opouštějí se léty prověřené přístupy a stále více terapeutických směrů se zaměřuje na práci s rodinou, mnoho z nich se snaží o zaškolování rodičů coby terapeutů. Autismus již není považován za neléčitelný. Úzdrava je možná (Helt, 2008), ale důležité je začít s terapiemi včas. Jednotlivé programy jsou dnes často přizpůsobovány tak, aby intervence vyhovovaly co nejlépe především vývojovým potřebám dítěte. Česká republika se přijetím plošného včasného záchytu batolat screeningovým dotazníkem M-CHAT-R dostala na světovou úroveň v detekci poruch autistického spektra (PAS) v raném věku. Je tedy třeba také v českém prostředí začít mluvit o moderních metodách a možnostech intervenčních programů.

Kniha přináší nový pohled na poruchy autistického spektra, popisuje jejich důležitá specifika, především v kritickém období raného vývoje. Přibližuje nové směry uvažování o autismu a vývoji dítěte z úhlu pohledu efektivní intervence programu pro batolata O.T.A.®. Předkládá nebo doplňuje nové poznatky, v ČR dosud nepublikované, a z důvodu komplexnosti problematiky otevírá pohled příbuzných oborů. Nemá za cíl konkurovat odborným pojednáním a knihám, které o autismu vyšly, ale doplňuje je o nová zjištění a pohledy. Předkládá problematiku PAS v úzkém vztahu k intaktnímu vývoji dítěte. Čtenáři je předložen pohled na autismus směřující k modernímu uvažování o poruše a k účinnému řešení v podobě neinvazivní intervence zaměřené nikoli na přímou práci terapeut–dítě, ale na optimalizaci rodičovských interakcí s ohledem na obecně platné vývojové potřeby dítěte.

Kniha může být přínosná pro všechny lékaře i další zdravotníky, kteří se ve své profesi setkávají s dětmi s PAS. Zároveň se může stát užitečným průvodcem rodičů, prarodičů i dalších vychovatelů v problematice autismu. Představuje široký a komplexní soubor současného poznání vědy i souhrn praktických zkušeností autorky a jejího týmu, které byly získány během terapeutické práce u dětí s PAS. Výchovné přístupy a terapeutické postupy O.T.A.® dobře fungují a nejsou vůči dítěti invazivní, naopak mu pomáhají otevírat se světu laskavou a vřelou formou. Kniha provází problematikou autismu s otevřeností potřebnou ke změně uvažování nad autismem i každým jednotlivým dítětem s PAS. Rozšiřuje pohled na poruchu, která byla mnoho let nahlížena pouze optikou behaviorálního syndromu a u které byly behaviorální přístupy v terapii desetiletí upřednostňovány, o aspekty z oblasti vývoje dítěte.

Autismus je závažnou poruchou vývoje mozku a fungování dítěte. Metodika Rané intervence O.T.A.® respektuje možné odchylky terapeutických systémů způsobené heterogenitou poruchy a obvyklými komorbiditami. Stejně tak implementuje různorodost rodičovských charakteristik i celých rodinných systémů a snaží se je zohledňovat při koučinku rodičů. Pracuje s faktem, že nositelem změny je v intervenci rodič.

Koncepce a rozvržení knihy

Kniha je rozdělena do tří částí. První část ukazuje autismus z několika úhlů, předkládá nové poznatky vědy v kapitolách z dětské psychiatrie, neurologie, genetiky, klinické logopedie, psychologie. Pozornost je v knize věnována jak důležitým milníkům vývoje dítěte, tak rodině dítěte s PAS. Představena je časná diagnostika i vliv genetiky u PAS. K dokreslení obrazu je autismus zasazen do kontextu neurovývojových poruch, které se často vzájemně překrývají a ovlivňují diferenciálnědiagnostický proces – jak v oboru dětské psychiatrie, tak i v dalších. Jednotlivé kapitoly přibližují nejčastější komorbidity u PAS, především epilepsii, vývojovou poruchu jazyka (DLD) známou jako vývojová dysfázie, nebo poruchu pozornosti s hyperaktivitou (ADHD).

Druhá část představuje intervenční program O.T.A.® u batolat. Předkládá komplexní soubor nejen teoretických, ale především praktických poznatků, které autorka metody v průběhu své klinické praxe shromáždila. Program O.T.A.® u batolat je světově unikátní ve svém přístupu k řešení PAS. Aplikace vývojových principů a využití rodiče jako hlavního terapeuta bez jakékoliv přímé práce terapeuta s dítětem je originálním řešením, které snižuje cenu terapií, zvyšuje dostupnost a zaručuje dítěti vysokou intenzitu terapeutických hodin. Tím odpovídá O.T.A.® na celosvětově deklarované výzvy v oblasti intervencí u dětí s PAS (National Research Council, 2001). O.T.A.® je vývojový model rodičovské intervence, který může, při včasné indikaci v batolecím věku, znamenat efektivní cestu ke snížení dopadů na dítě, jeho rodinu, ale také snížení nákladů na následnou péči. Raná intervence O.T.A.® tak reaguje na palčivý problém dneška, kterým je rychle narůstající prevalence PAS u nás i ve světě. Zároveň kniha ve druhé části přináší nový pohled na poruchy intelektu u autismu v souladu s daty, která přinesla výzkumná studie u 100 batolat. Nastiňuje možnosti rozlišení komorbidní poruchy intelektu u autismu od poruchy rozvíjející se na podkladě PAS, tedy sekundární.

Intervencí se zabývá také třetí část knihy, tvořená třemi bloky. První prezentuje výzkumnou studii k ověření efektivity Rané intervence O.T.A.® u 100 batolat s PAS, probíhající v letech 2019–2022 v ČR. Čtenář se seznámí s výsledky dosud pravděpodobně nejširšího výzkumu efektivity intervence pro batolata s PAS u nás i ve světě. U téměř 30 % dětí z intervenční skupiny programu O.T.A.®, který zahrnuje cca 10 setkání v průběhu 2 let, se dosáhlo v závěrečném hodnocení výsledků „úzdravy“ z autismu, tedy děti již nesplňovaly diagnostická kritéria pro PAS. Z 50 dětí intervenční skupiny, měřených nástrojem zlatého standardu ADOS-2, se 19 dětí zlepšilo alespoň o jednu kategorii závažnosti, 11 dětí potom o kategorie dvě. Ty přešly z nejtěžší kategorie závažnosti do kategorie „není ve spektru“. To přináší velkou naději pro děti s PAS zachycené již v batolecím věku. Čtenář může v této části knihy sledovat také autentické svědectví o průběhu intervence, a to z pohledu příjemce – rodiny dítěte s PAS. Třetí blok předkládá stručný postup intervence O.T.A.® v 10 krocích.

Kniha reflektuje současné poznatky o PAS, nicméně rychlé tempo nových vědeckých zjištění může měnit dosavadní pohled na autismus a upřesňovat přístupy k němu nebo formovat nové.

I. ČÁST
TEORETICKÉ RÁMCE

První část této knihy se zaměřuje na poruchu autistického spektra v širším kontextu. Tvoří tak odborný rámec pro pochopení problematiky, jak při identifikaci poruchy a chápání jejích projevů, tak při volbě samotných terapeutických postupů. Zabývá se teoriemi, které poruchu vykládají, i specifiky rodičovství u dětí s PAS v období sdělení diagnózy. Představuje včasný záchyt rizika této poruchy s následnou časnou diagnostikou i nejčastější komorbidity u PAS. Srozumitelným způsobem přibližuje složitost genetiky u PAS. Předkládá informace o možnosti včasných intervencí a seznamuje s výsledky studií ve světě prověřovaných terapeutických programů (některé jsou již dostupné také v ČR). Dále uvádí přehled důležitých vývojových milníků z pohledu vývojového modelu intervence O.T.A.®, které se podrobněji věnuje druhá a třetí část knihy.

1Poruchy autistického spektra

Romana Straussová

Objasnit rodičům, jak se žije dítěti, které nevidí, není snadné. Každý si ale nakonec umí představit, jaké nástrahy přináší život nevidomého. Horší je to s představou života dítěte od narození neslyšícího, ale ani to není ve výsledku nemožné. Objasnit ovšem, proč se dítě s poruchou autistického spektra (PAS) chová tak, jak se chová, je úkol násobně obtížnější. Spektrum příznaků je široké a pochopení poruchy je i při sledování nejnovějších poznatků komplikované. Proto je zde problematika autismu vykreslena podrobně a v mnoha souvislostech, aby se mohla stát účinným pomocníkem všem, kdo poskytují dětem s PAS výchovnou, léčebnou nebo terapeutickou péči.

1.1Příčiny PAS

Hledání příčin autismu mělo a má velmi často spekulativní charakter, protože se dosud nepodařilo nalézt jasné vysvětlení jeho vzniku. I přes ambiciózní předsevzetí vědy uplynulého desetiletí zůstává etiologie této poruchy stále nejasná (Hellew, 2008 a Rogers, 2022).

Nejpravděpodobnější příčiny PAS jsou v genových mutacích. Ty ovlivňují další vývoj mozku, metabolismus i hormonální funkce. Je jisté, že biologické mechanismy produkují změny v mozku, které vedou k symptomům autismu. Signifikantní důkazy dávají PAS do spojitosti s neurobiologickými dysfunkcemi. Vliv má také vnitřní i vnější prostředí. (Hellew, 2008; Minshew, 2009, 2010; Park, 2012; South et al., 2008).

V rozvoji symptomatických projevů autismu hraje pravděpodobně významnou roli špatné neurobiologické nastavení na samém začátku vývoje. Genové zakódování, které působí zpočátku skrytě, se začne obvykle projevovat až později v průběhu vývoje, nejčastěji v batolecím věku. Terapie započaté ještě v tomto věku mohou být proto účinné, působí totiž pozitivně na změnu vývojové trajektorie dítěte a zpětně i na aktivaci určitých genů. Některé geny nepůsobí celoživotně, jen např. prenatálně či krátce po narození, ale jejich dopad na vývoj dítěte je dlouhodobý, celoživotní a pervazivní. Vzhledem k tomu, že autismus je vývojové postižení, obraz poruchy sám neustupuje, obvykle se v průběhu vývoje naopak prohlubuje. Neurobiologický deficit má vliv na behaviorální odpovědi již v prvních měsících života dítěte. Ty zřejmě zpětně vedou k sekundárním neurologickým a později psychickým odchylkám, a to prostřednictvím interakcí s vyvíjejícími se mozkovými systémy, které reagují na úroveň sociálních vjemů z okolí dítěte (Charman, 2003). Změněná funkčnost některých mozkových center, vysoká hladina stresu a s nimi související hormonální nastavení ovlivňují vnímání, spánek, pocity nejistoty a nárůst úzkosti.

1.2Teorie autismu a jejich role v intervenci

Je několik základních teoretických modelů vztahujících se k autismu. Vznikaly v delším čase a s postupem moderních zobrazovacích metod přibližují stále více podstatu této poruchy (Harrisson, 2019). Přestože nedokážou dát odpověď na její příčinu, jsou v přístupu k autismu podstatné, pomáhají totiž lépe chápat celou šíři problematiky. Ještě před 20 lety vědci předpokládali (National Research Council, 2001), že etiologie poruchy bude zanedlouho známa, bohužel se ale věda za těchto 20 let k odpovědi příliš nepřiblížila. Dnes je identifikováno zhruba 200 genů, které by mohly být za poruchu zodpovědné, ale určit příčinu se stále nedaří (Robins pro redakci vědy ČT, 2022). Je-li etiologie nemoci neznámá, nejsou známé ani cesty, jak ji léčit. Proto jsou pro porozumění autismu důležité teorie, které podstatu poruchy vykládají, a pomáhají tak správně zaměřit intervence. V této knize jsou teorie uvedeny pro širší kontext a hlubší pochopení problematiky PAS, ale i základních principů intervence O.T.A.®.

1.2.1Teorie intersubjektivity (Colwin Trevarthen, 1974)

Intersubjektivitou je míněno psychické sdílení mezi subjekty. Probíhá přemostění mezi myslí jednoho a myslí druhého, dochází ke společnému sdílení obsahů s důrazem na sdílení nejen vlastní perspektivy, ale naladěním se na perspektivu druhého, tedy vcítění se do druhého. Při empatii osoby intersubjektivně sdílí mentální rozpoložení. Pojem pochází od E. Husserla z počátku 20. století.

Intersubjektivitu rozpracoval při sledování vztahu matka–dítě skotský profesor psychobiologie Colwyn Trevarthen1 a teorii intersubjektivity vztáhl také na autismus, u kterého viděl oslabení především na úrovni sekundární intersubjektivity, tedy na úrovni sdílení zájmu o nějaký objekt mezi dítětem a rodičem (odpovídá triadickému sdílení pozornosti, viz dále v textu). Viděl narušení v propojení subjektů matka–dítě a jejich aktivního přenosu porozumění, dorozumívání se v rámci interakcí.

Jeho studium novorozeneckého chování, které propracoval a publikoval, bylo velmi zásadním východiskem pro teoretický základ Rané intervence O.T.A.® u batolat.2 V raném období se vytváří základ vztahu matka–kojenec prostřednictvím vzájemného naladění a sledování iniciativ dítěte rodičem. Trevarthen dále popisuje rozpracovaný systém protokonverzace, který je v O.T.A.® u batolat využíván jako jedna ze základních technik. Základem jeho teorie byly četné studie novorozeneckého komunikačního chování, které potvrdily, že v lidské interakci existují důležité vnitřní procesy, které již od počátku vývoje napomáhají kojenci rozpoznávat významy jednání. Popsal kojence jako aktivní subjekt intersubjektivity. Kojenec se sám aktivně podílí na procesu rozvoje prvotního dialogu matka–dítě. K interakci vyzývá, a tím začíná kolotoč výměn imitačních iniciativ.

Matka odpovídá na iniciativu dítěte, dítě zrcadlí matku, čímž vzniká primární intersubjektivita (obr. 1.1). K ní je třeba naladěné vedení a intonace hlasu, které jsou typické pro dialog matka–kojenec. Trevarthen výzkumy prokázal, že existuje jen jediná univerzální řeč „maminka–kojenec“, kterou využívají všechny matky se svým miminkem na celém světě bez rozdílu jazyka a kultury. Dochází k procesu protokonverzace a vcítění se. Matka sleduje dítě zrakem, to jí vrací zrcadlením její iniciativy, především hlasové a mimické. Zároveň ale Trevarthen dokázal, že intersubjektivita se dobře rozvíjí i u dětí nevidomých, kdežto velmi obtížně u dětí neslyšících (tím se dá vysvětlit zhoršené porozumění některým sociálním významům u lidí od narození neslyšících – což v dnešní době díky kochleárním implantátům, které se aplikují ve stále nižším věku, přestává být takový problém). Děti s PAS svůj pohled na tváře druhých zaměřují sporadicky, tedy sociální informace k nim prostřednictvím zraku nepřicházejí, ovšem stále mají sluchový kanál. A podle Trevarhenova zjištění není třeba nutit dítě k očnímu kontaktu, který je mu nepříjemný. Stačí naladit hlas rodiče tak, aby se mu dítě otevřelo a začalo ho vnímat, podobně jako u dětí nevidomých.

Obr. 1.1 Reflexní zrcadlení novorozence pomáhá rodičům imitovat dítě a vede ke vzájemnému zrcadlení v kojeneckém období a primární intersubjektivitě
(z archivu autorky)

Poznámka: Trevarthenova zjištění byla pro metodu O.T.A.® zásadní. Ukazovala, že oční kontakt dítěte nemá, na rozdíl od vnímání sluchového, v novorozeneckém období tak zásadní význam, jaký získává ve vývojových obdobích následujících. Tak byl postaven základ intervence O.T.A.®. Není třeba podmiňování nebo jiných behaviorálních postupů ke zvýšení frekvence očního kontaktu, z pozice primárního pečovatele stačí správně používat hlas, a tím dosáhnout jednoho z nejdůležitějších vývojových milníků – primární intersubjektivity. Aktivace těchto procesů stojí na začátku vývoje každého zdravého novorozeněte, u dětí s PAS ale aktivovány nejsou anebo v průběhu raného vývoje vymizí. O.T.A.® věří, že je důležité zahájit změnu trajektorie batolete s PAS od začátku, od období novorozeněte, a teprve postupně dosahovat následujících milníků vývoje.

Schopnost intersubjektivního vnímání je v současnosti vysvětlována i na neuronální úrovni teorií zrcadlových neuronů (Trevarthen, 2011; Kennedy, 2011; Bauer, 2016).

1.2.2Teorie zrcadlových neuronů (Giacomo Rizzolatti, 1992)

Klíčový je u autismu také tzv. model zrcadlových neuronů. Ty člověku pomáhají pochopit záměry a emoce druhých, jsou základem intuice, umí doplnit postup tak, aby vznikla očekávaná celková sekvence, napomáhají s imitací. Soudí se, že narušený systém zrcadlových neuronů je jednou z příčin autistického „uvěznění ve vlastním světě“. Je možné vidět souvislost mezi oblastmi, ve kterých děti s PAS selhávají, a oblastmi, jejichž rozvoj souvisí s aktivací zrcadlových neuronů (obr. 1.2).

Obr. 1.2 Systém zrcadlových neuronů

(upraveno podle Wikipedia:Illustration-of-the-mirror-neurons)

Existenci zrcadlových neuronů objevil při výzkumu opic profesor Rizzolatti z univerzity v Parmě. Zjistil, že se určité neurony řídící specializované pohyby aktivují ve chvíli, kdy opice napodobí pohyb jiné opice, ale také tehdy, když takový pohyb jenom pozoruje u jiné opice (Rizzolatti, 2011). Jsou tedy aktivní i v době, kdy opice žádný pohyb sama nevykonává, jen ho sleduje u druhé. Neurální aktivita v části mozku, která zodpovídá za specializované pohyby, probíhá i ve chvíli, kdy si opice tyto pohyby v duchu „přehrává“.

Zrcadlovými neurony nazýváme neurony, „které mohou ve vlastním těle realizovat určitý program“ při pozorování stejného programu na druhém nebo při jiné formě spoluprožívání takového programu s druhým, který ho skutečně provádí (Bauer, 2016; Lai et al., 2014). Například sedící člověk, který sleduje tanečníky a v duchu tančí s nimi. Tento systém hraje zásadní roli v porozumění záměrům druhých a je podstatným stavebním kamenem pro vývoj teorie mysli, podílí se na schopnosti vcítit se, rezonovat s druhým (South et al., 2008). Rezonanci aktivuje nejen pozorování druhého při nějakém programu, ale je aktivována, i když se o něm jen mluví. Zrcadlové neurony nás udržují v neustálém kontaktu se vším děním kolem nás. Aktivace zrcadlení se děje bezděky, bez našeho vědomí (zívání, pocit žízně, úsměv při smíchu malého dítěte3). Rezonance probíhá i tehdy, když vnímáme pocity druhých – vnímáme bolest druhého, když trpí; zastydíme se, když se stydí druhý; zkřivíme obličej, když sledujeme, jak kousl do citronu. Také na tyto pocity stačí jen pomyslet, aby byla aktivována rezonance. „Nakažlivě“ působí také smích nebo úzkost druhých.

Poznámka: V Rané intervenci O.T.A.® se využívá zrcadlení jako terapeutický nástroj, vyjma zrcadlení pohybů hrubé motoriky. Zrcadlení dítěte matkou dává dítěti důležité informace o něm, o jeho prožívání, pomáhá s jeho sebepojetím, imitací, vývojem jazyka, orientací v čase. Je důležité dítěti pomoci rozumět vlastnímu prožívání a v budoucnu prožívání druhých, ruku v ruce s rozvojem základní intuice, jejíž deficit výrazně ovlivňuje život každé osoby s PAS. Zrcadlení je základním kamenem intervence O.T.A.® v souladu s Trevarthenovou teorií intersubjektivity (Trevarthen et Aitken, 2001), která základ problému PAS vidí především v raném deficitu sociálních interakcí a intersubjektivity matka–dítě. Tento deficit má vliv na porozumění sociálním situacím, vztahům a pocitům.

Další funkcí zrcadlových neuronů je schopnost doplnit části scény, kterou pozorujeme, tak, aby vznikl obraz, který nám dává smysl. Jde tedy zřejmě o základy intuice, kdy v člověku vzniká tušení, které nedojde do vědomí, a on má nekonkrétní, „nedobrý“ pocit, ale neví proč. Zrcadlové neurony mohou totiž aktivovat pocity, které nejsou registrované naším vědomím (Bauer, 2016). Jsou zodpovědné za gestalt systém, tedy za uzavírání děje do jednoho celku.

U autismu se deficit aktivace zrcadlových neuronů promítá do schopnosti sledovat a napodobovat aktivity druhého, do schopnosti imitace a také do oblasti rozumění emocím i schopnosti spoluprožívání (Lai et al., 2014). Imitace pohybu druhého působí lidem s autismem velké problémy. Nejsou schopni převádět vzorec předvedený zrcadlově obráceně do vzorce vlastního těla. Jakmile jim byl stejný obraz předveden a ukázán na videoukázce ze strany pozorovatele, tedy bez zrcadlového přetočení, dokázaly autistické děti z 86 % pohyb bez potíží zopakovat, jak ukázal výzkum účinnosti metody Nácvik hry pomocí videoscénářů u předškolních dětí s PAS (Straussová & Knotková, 2011; Straussová, 2012b).

Zrcadlení je pravděpodobně jedna z vývojově prvních forem učení malých dětí. Učí se zrcadlit pohyby druhého, ale také dostávají odpověď od svého rodiče o svých pohybech, žvatlání, úsměvu, mimice, především ale o prožívaných emocích. Jde o zpětnou vazbu matky k dítěti, bez které se vývoj každého kojence opožďuje (kojenecké ústavy, hospitalizace, nemoci) a která u dětí s autismem později, v batolecím věku i dále, chybí (u batolat matka intuitivně neaktivuje zrcadlení tak často jako v novorozeneckém a kojeneckém období).

1.2.3Teorie mysli (Simon Baron-Cohen, 1985)

Za podstatné kognitivní selhání u lidí s autismem považuje prof. Simon Baron-Cohen selhání v teorii mysli (ToM). Přestože se můžeme setkat s některými protiargumenty, jde bezesporu o klíčový deficit u PAS, který je třeba zahrnout do uvažování o charakteristikách poruchy. Jedná se o oslabenou schopnost nebo neschopnost mentalizace, vcítění se do myšlení a prožívání druhé osoby, nahlížení na situaci jejíma očima.

Poznámka: V Rané intervenci O.T.A.® je jedním ze základních úkolů naučit dítě, proč je důležité mluvit a také k čemu verbální vyjádření slouží, proč může být užitečnější než jiná iniciativa, např. neverbální chování typu křik, válení se po zemi nebo agrese. K takovému učení je klíčem rodič, respektive jeho hlas a zrcadlení verbálních projevů dítěte. Rodič učí dítě, k čemu verbální komunikace slouží. Zároveň pomáhá dítěti s pochopením jeho vlastního prožívání. Tím staví základ pro budoucí schopnost dítěte pochopit prožívání druhého.

Problémy lidí s autismem v sociální oblasti i v dalších oblastech mají původ v narušené kapacitě pro porozumění myšlenkám, touhám, plánům a pocitům vlastním i druhých lidí (Baron-Cohen, 1989; South et al., 2008; Lai et al., 2014). Jde o špatné chápání emocionálního rozpoložení druhých lidí, což přináší lidem s PAS velké problémy při běžném fungování. Deficit v sociální oblasti se ovšem netýká jen zpracování informací o druhých, ale také rozumění procesům referujícím o nich samých, vztah vlastního já ke kontextu sociálnímu. Týká se potenciálu pro využití sebe jako prostředníka k rozumění sociálnímu světu (Lai et al., 2014).

Podle této teorie je možné se domnívat, že člověk, který by rozuměl svým pocitům a prožívaným myšlenkám a touhám, by pravděpodobně dokázal číst také myšlenky a pocity druhých, protože druhým jsme schopni rozumět jen natolik, nakolik rozumíme sami sobě, nakolik umíme situaci a prožitek připodobnit své vlastní zkušenosti (Vágnerová, 2012c). Také lidé s PAS, kteří se obvykle v konkrétní sociální situaci nedokáží dobře orientovat a rozpoznat myšlení druhého, jsou, pokud si okolnosti připodobní k nějaké známé situaci, schopni ji lépe pochopit. Schopnost rozpoznat myšlenky a rozpoložení druhého umožňuje být empatický, ale i podvádět, vymyslet účinnou lež. Zde lidé s PAS často selhávají (South et al., 2008; Patrick, 2011; Straussová et al., 2010, 2017).

Lidé s autismem trpí neschopností pochopit prožívání druhého, „vžít se“ do něj. Pocity a záměry druhého nechápou, nevcítí se do nich, a pokud cítí k druhému náklonnost, předpokládají automaticky náklonnost druhého k sobě. Na druhou stranu předpokládají, že všichni vlastně vědí, co si myslí oni sami. Je to důvod jejich selhání v sociální komunikaci. Je-li totiž osoba přesvědčena, že druzí vědí, co si ona myslí, odpověď na položenou otázku není podle ní důležitá, protože druzí ji už znají. Člověk vyžadující v takové chvíli odpověď na svou otázku může dítě s PAS rozzlobit. Jim Sinclair, aktivista s PAS, píše: „Nemluvil jsem do 12 let. Ne proto, že bych neuměl mluvit, ale nevěděl jsem prostě, k čemu řeč slouží. Musel jsem se nejprve naučit, proč lidé mluví“ (Thorová, 2006). Je logické, že člověk, který selhává v teorii mysli a který předpokládá, že druzí znají jeho myšlenky, nemá potřebu odpovídat.

1.2.4Teorie oslabené centrální koherence (Uta Frith, 1989)

Německá psycholožka Uta Frith navrhla vnímat autismus jako oslabení centrální koherence – schopnosti zařazovat detail do smysluplného celku (Harrisson et al., 2019). Jde o další důležitou část komplexu selhání u lidí s PAS. Schopnost vidět obraz v celém kontextu je u PAS výrazně snížena na úkor abnormálně zvýšené schopnosti zaměřit se na detail (obr. 1.3). Jde o problém v procesu generalizace, neschopnost generalizovat nabyté dovednosti (South et al., 2008; Lai et al., 2014).

Obr. 1.3 Časový rozdíl při řešení úkolu muži, ženami a osobami s PAS

(upraveno se souhlasem autora dle prezentace Barona-Cohena v Nice, 2019)

U dětí s autismem představuje selhání v oblasti generalizace výrazný problém nejen v procesu fixace nových vzorců chování, ale také při procesu osvojování si pojmů pasivní i aktivní slovní zásoby. Dítě pod slovem židle vidí stále jen konkrétní bílou židli a nedovede tento pojem přiřadit také k židli dřevěné nebo k malé židličce. Výrazně se promítá také do selhání v oblasti hry.

Oslabení centrální koherence znamená, že člověk tzv. pro stromy nevidí les. Lidé sledující nějakou scénu jsou běžně schopni ji vidět v souvislostech, uceleně. Člověk s autismem je ale obvykle příliš zaneprázdněn sledováním jednotlivých detailů. Tato teorie vysvětluje sociální deficit u PAS jako problém integrace informací lokálních s globálními, kdy není možné skloubit sociální kontext ve vztahu k modulování sociálního chování. Teorie ozřejmuje detailní chápání objektů a smyslu slov lidmi s PAS projevené neschopností spojit jednotlivé podrobnosti dohromady (South et al., 2008).

Slabá schopnost centrální koherence souvisí s narušením v oblasti sociálních interakcí a čtení sociálních situací. Čtyřletý chlapec s Aspergerovým syndromem nebyl schopen při logopedickém sezení využívat zrcadlo. Uváděl, že ho příliš rozptyluje každá drobnost v obličeji logopedky, jako je zvednuté obočí, vrásky okolo pusy apod. Všímat si takových detailů při sociální interakci nebo komunikaci je nejen zavádějící, ale navíc snižuje schopnost dítěte s PAS soustředit se na obsah. Zde se často míjí výchovné působení pedagogů neznalých specifik dětí s PAS, protože věří, že dítě vnímá obsah sdělení a rozumí mu, což není obvykle pravda, ale dítě to neřekne. V roce 1978 uveřejnil Langdell předělovou studii rozeznávání tváří u autismu, která z fenoménu snížené centrální koherence a jejího dopadu na sociální vnímání udělala prvořadý zájem výzkumu. Byla testována schopnost respondentů rozpoznat tváře vrstevníků z izolovaných rysů obličeje a převrácených fotografií. Jedinci bez PAS považovali za nejužitečnější pro identifikaci horní oblasti obličeje, osoby na spektru považovaly za užitečnější spodní rysy. Ne podle očí, ale podle detailů dolní části obličejů poznávali své známé. Lidé s autismem viděli spíše než „sociální vzorec“ vizuální vzorec konkrétních detailů na tvářích známých lidí. Pohled na výchovu dítěte s PAS z perspektivy zaměření na detail, změněného vnímání a myšlení přináší holandská autorka, matka dítěte s autismem, ve své knize Mami, je to člověk, nebo zvíře? (de Clerq, 2007). Tato specifika vnímání u PAS je třeba integrovat do intervenčních programů.

Poznámka: Pomáhat dítěti sledovat sociální stimuly stále častěji, na úrovni srovnatelné se sledováním neživých objektů, se stalo v O.T.A.® účinnou strategií.

1.2.5Teorie oslabených exekutivních funkcí (Sally Ozonoff, 1991)

Mezi kognitivní funkce se řadí funkce exekutivní, které umožňují člověku udržet vhodný stav mysli potřebný k dosažení stanoveného cíle. Jde o mentální procesy, které umožňují vědomou kontrolu myšlenek a činů, jako je plánování, realizování komplexních vzorců jednání, seberegulace, dále vůle a také motivace. Ozonoff považuje ve své teorii narušení kontrolních exekutivních funkcí za jádrový problém autismu. V návaznosti na tuto teorii se začalo o obtížích spojených s plánováním, mentální flexibilitou a organizací u autismu více přemýšlet a začalo být zřejmé, že určité problémy v chování lidí s PAS jsou zapříčiněny selháním těchto funkcí a nemají nic společného se špatným úmyslem (Harrisson et al., 2019). PAS doprovází problémy s orientací v čase, odhadem, jak dlouho bude která aktivita trvat. Plánování činností je náročné a schopnost plány dodržet je snížená. Problémy jsou v oblasti jednání – lidé s PAS nezvládají sepnout kontrolní systémy seberegulace a jsou impulzivní. Autismus provází dráždivost a neadaptabilní chování, sociální neobratnost. Vezme-li se v úvahu také zmíněný problém s uzavíráním děje do jednoho celku (viz teorie zrcadlových neuronů), jsou jak prožívání na úrovni „tady a teď“, tak snaha o vyhledávání předvídatelnosti, pochopitelné.

Poznámka: pro terapii O.T.A.® je oblast exekutivních funkcí významná z několika důvodů. Je důležité pracovat na nastartování vnitřní motivace, která pomáhá se seberegulací a následně mění reaktivitu dítěte. V případě, že je u starších dětí přítomno kompulzivní chování, je vhodné využít v intervenci vizualizaci času (jednu z evidence-based technik vycházející z TEACCH programu) a začít pracovat s plánem činností. Tím se dítě zklidní a je připraveno na další terapeutickou práci.

1.2.6Teorie amygdalární (Simon Baron-Cohen, 2000)

Amygdala je párová mozková struktura tvořená skupinou jader soustředěných v centrální části obou temporálních laloků. Je důležitá pro interpretaci sociálního a emočního významu smyslových podnětů, od rozpoznání výrazů tváře k výkladu jejich významů. Je považována za centrum implicitní emoční paměti – paměti vázané na emoce. Je součástí limbického systému, její narušení nebo léze způsobí u zvířat ztrátu schopnosti komunikovat se svou smečkou, která následně jedince vypudí nebo zabije. Ukazuje se, že u dětí, u kterých se později vyvine autismus, roste rychleji – již mezi 6. a 12. měsícem života, tedy dříve, než je porucha klinicky dobře rozpoznatelná. Amygdala zodpovídá za pudové chování a reflexní obranné reakce. Zprostředkovává kardiovaskulární a respiratorní odpověď při strachu. U PAS je aktivována i během očního kontaktu.

U typického dítěte jsou smyslové informace přenášeny do amygdaly – brány k regulaci emocí – a vyvolávají reakci. U dětí s autismem může být spojení mezi smyslovými oblastmi a amygdalou změněno, což může mít za následek extrémní emocionální reakce na banální události, objekty nebo senzoricky pro druhé méně výrazné podněty.

U autismu zodpovídá změněná funkce amygdaly za neschopnost věnovat pozornost obličejům, způsobuje deficit v oblasti sociální inteligence (viz obr. 1.4). Autismus je obvykle doprovázen změněnou amygdalou (respektive její zvýšenou hustotou) a změnami v celém limbickém systému. Tento systém řídí kontrolu úzkosti, strachu, sociálního a emočního chování a podílí se na krátkodobé paměti, řízení srdeční činnosti a dýchání (díky spojení s hypothalamem) a sekrece endokrinních žláz. Ve spojení s frontálním, parietálním a temporálním lalokem se limbický systém podílí na smyslovém vnímání a vyhodnocování. U PAS jde o další oblast abnormálního fungování. Amygdala má velmi bohaté spoje a při dráždění můžeme pozorovat reakci „zvýšené pozornosti“ a naopak, při bilaterálním poškození mizí strach a úzkost. Amygdala tvoří součást obranného mechanismu, který je schopen vyhodnotit nebezpečnost přibližujícího se objektu nebo jiného tvora, což je podstatné pro přežití jedince (Lai et al., 2014; South et al., 2008; Raboch et Zvolský, 2001).

Obr. 1.4 Změněné spojení mezi amygdalou a smyslovými oblastmi u dítěte s PAS

(upraveno podle Ramachandran & Oberman, 2006, kresba MgA. Vít Svoboda)

Amygdala je součástí „emočního mozku“, aktivuje tři základní obranné reakce: útok, útěk a zamrznutí (zcepenění), které pomáhají přežít v situaci výrazného ohrožení. Nicméně pokud nefunguje dobře, může spínat tyto obranné reakce v průběhu dne při každém drobném stimulu, a člověku tak „škodit“. Nedojde ke kognitivnímu vyhodnocení situace, aktivace amygdaly spustí obrannou reakci a zablokuje exekutivní funkce. Nadužívání obranných reakcí vede k jejich zpevnění a člověk potom dříve jedná, než myslí. Pokud nějaký vjem předcházel v minulosti stresu, je zapsán v paměti a amygdala spouští v případě opakování takového podnětu do příslušných mozkových okruhů přísun stresových hormonů dříve, než korové oblasti zjistí, co se děje (Grawe, 2007; Vrtbovská, 2010). Změněná amygdala ukazuje, že nastavení k hyperúzkosti u malých dětí může vést k jejímu abnormálnímu vývoji (South et al., 2008). Některé studie nicméně uvádějí, že výzkum, který se ubíral směrem k jednotlivým mozkovým strukturám, přináší zatím nejednoznačné výsledky, a je proto přínosnější nahlížet na problematiku autismu jako na problém komplexního fungování celého mozku. Nepoměr synaptického proteinu a dalších inhibitorů ukazuje výrazněji na atypické neurální propojení (viz podkapitola 1.2.7) než na atypičnost jednotlivých mozkových regionů (Lai et al., 2014; Raboch et Zvolský, 2001).

Informace uvedené v této kapitole začínají v posledních letech ovlivňovat také terapeutické přístupy u PAS. Je kladen čím dál větší důraz na oblast psychického zdraví a pohody dítěte než výhradně na výkon (což bylo dlouhá léta považováno za hlavní kritérium úspěchu). U programů se začaly zvažovat možné důsledky terapeutického působení na psychiku příjemce, například případy, kdy je dítě opakovaně cvičeno k využívání očního kontaktu i přesto, že mu není příjemný a nerozumí, proč by pro něj mohl být užitečný.

Samota a izolace není přirozenou potřebou člověka, sdílení a sounáležitost se skupinou přináší člověku a živočichům žijícím ve skupině uspokojení. Je třeba znát specifika PAS a mít je na paměti, zvažovat, jak k dítěti při jeho aktuálním psychickém stavu přistupovat, jak postupy individualizovat. Příkladem z praxe, jaký vliv může mít pozitivní zpětná vazba na psychiku dítěte, může být příhoda ze začátků skupinových terapií O.T.A.® pro starší děti (mezi 4. a 7. rokem) v délce tří souvislých hodin týdně. Pro práci s dětmi byly pronajaty prostory na velmi rušné ulici, kde na světelných křižovatkách tikají semafory pro nevidomé, každý jinak, hlučí auta, tramvaje, jezdí sanitky, štěkají psi a ulice je plná lidí. To představuje velký diskomfort pro děti s autismem a jejich senzorickou přecitlivělost. Při první vycházce, po otevření vchodu do ulice, začaly náhle všechny čtyři děti ze skupiny kňučet, chytaly se za uši nebo popadaly s křikem na zem, jejich hladina stresu způsobená ruchem ulice vzrostla náhle a silně. V tu chvíli se zdál pronájem prostor v této lokalitě pro účely terapie nevhodný, obavy se ale nenaplnily. Terapie O.T.A.®, která pracuje pouze s pozitivním zpevňováním a podporou přítomného chování, přinesla odpověď velmi brzy. Totiž dítě, které příští týden pracovalo přes dvě hodiny pod intenzivně dodávanou pozitivní zpětnou vazbou (co se mu konkrétně vede a v čem je dobré), při naplněné potřebě předjímatelnosti a za současné motivace vztahem, velmi brzy opustilo stresové nastavení a jeho reakce se změnily. Během prvních hodin se prohloubila jeho důvěra, posílila odvaha a sebedůvěra. Již druhý týden přinesl příjemné překvapení, děti zůstávaly po vstupu na ulici zcela klidné. Proč? Jak může terapie docílit zklidnění dítěte a tlumit nežádoucí reakce amygdaly? Odpověď je třeba hledat především v práci s hlasem (ne slova, ale intonace), gestech a bazální stimulaci, blízkosti. Podstatnou roli hraje snížení stresu při zachování podmínek předjímatelnosti, vizualizace i konkrétní pozitivní zpevňování a také opakovaná zkušenost dítěte.

Poznámka: Raná intervence O.T.A.® se snaží eliminovat stres dítěte. Nevyužívá operativní podmiňování, ani v očním kontaktu, ani v nácviku řeči nebo imitace. Čeká jen na moment, kdy se dítě k určitému chování rozhodne samo. Proto je tak vysoce efektivní. Na dítě netlačí, při správném vedení je jeho frustrace minimální. Program je pro dítě individualizován a okamžik pro zahájení nastavování limitů je navržen v každém systému jinak, nejdříve po několika měsících od začátku intervence.

Psychický stres je spojován s aktivací sympatické části autonomního nervového systému, která ve svém extrému může vést ke dvěma výše zmiňovaným reakcím – útok nebo útěk.4 Důvěra ve svět a každá forma zklidnění dítěte vyvolá snížení aktivity sympatiku tím, že tlumí vyplavování stresových hormonů (kortizolu), a naopak podnítí zvýšenou činnost parasympatiku, zpomalí srdeční pulz a zlepší proudění krve. Na snížený stres odpovídá celé vnitřní prostředí dítěte (střevní mikroflóra), souvisí dále s pozorností a soustředěním. U PAS ale chybí propojení horní temporální brázdy a fuziformní oblasti s amygdalou. Při sledování výrazů tváře druhých s emočním nábojem se u PAS dostatečně neaktivuje dolní frontální závit – součást systému zrcadlových neuronů (Vágnerová, 2023). Stres u PAS narůstá v návaznosti na nepochopení významu emočních výrazů, na selhání při jejich identifikaci, což je další důvod vyhýbání se pohledu do tváří druhých.

1.2.7Teorie konektivity mozkových oblastí (Nancy Minshew, 2007)

Profesorka neurologie a psychiatrie Nancy Minshew prokázala u lidí s autismem nadměrnou konektivitu lokálních propojení v kortexu a funkční nedostatečnou konektivitu v kortikální oblasti. Jde o kortikální dysfunkci. Špatná neuronální organizace způsobuje deficit celého systému a působí změny v reaktivitě lidí s autismem. Narůstá u nich šedá i bílá hmota, ale funkční propojení jednotlivých oblastí mozku jsou špatná. Oblasti spolu nespolupracují při zadaných úkolech. Nedochází ke zdravému prořezávání nadbytečných propojení a neuronální síť je zahlcena zbytečnými i náhodnými spoji. Např. při verbálním větném projevu a souběžné potřebě aktivovat Brocovu oblast nedochází u autismu k její patřičné aktivaci (Mishew, 2010). Časté upřednostňování vizuálního vnímání detailů (oslabení centrální koherence) před sociálními podněty propojuje okcipitální lalok s dalšími korovými oblastmi, tato propojení sílí a stávají se z nich během vývoje „dálnice“ neboli hlavní cesty, po kterých mozek posílá informace, reaguje. Posiluje tedy jiná spojení než intaktní jedinec. Během vývoje tak dochází ke strukturálním změnám mozku. Zdravý mozek potřebuje pruning, „prořezávání“5, aby se zbavil zbytečného a posílil spoje potřebné ke zdravému fungování ve světě. U lidí s PAS k tomuto prořezávání nedochází. Mozek je potom zahlcen mnoha propojeními, ale spoje důležité pro snazší fungování v životě mohou zůstat neaktivovány. Neschopnost filtrovat podněty působí na přestimulování dětí s PAS. Ty někdy uvádějí, že jim „praskne hlava“, že jejich „mozek exploduje“ a podobné výrazy. Je to pravděpodobně také důvod, proč dítě s PAS, které se v noci probudí, je okamžitě probrané a excitované, nedá se uspat i několik dalších hodin. Jeho mozek neumí dobře odpočívat. Na obrázku 1.5 je srovnání synapse typicky se vyvíjejícího mozku a synapse u PAS.

Obr. 1.5 Neurální propojení u člověka intaktního (vlevo) a člověka s autismem (vpravo)

(převzato z přednášky dr. Baron-Cohena v Nice, 2019, upraveno podle Tang, 2014)

Profesorka Minshew při prezentaci na kongresu Autism Europe 2010 zdůraznila vývojovou posloupnost. Vše začíná abnormalitou genového kódování, přechází v abnormální mechanismus vývoje mozku, následují strukturální a funkcionální změny mozku, kognitivní a neuronální abnormality a tento proces vyústí v behaviorální změny, behaviorální syndrom autismu. Pochopení tohoto mechanismu má podle ní význam pro vedení intervencí. Je třeba mít hluboké znalosti a umět skládat jednotlivá zjištění o fungování mozku u autismu do jednoho celku. Je třeba chápat mozkové dysfunkce.

Její objev špatného propojení jednotlivých oblastí mozku u lidí s autismem se stal důležitým impulzem pro první hypotézy vznikající metody O.T.A.®. Při vzniku intervence (2010) hrála tato teorie důležitou roli. Hypotéza, že stimulací dovedností, klíčových pro zdravý vývoj mozku, se může začít stimulovat neuronální propojení korových oblastí i oblastí podkorových, oblastí „evolučně starších“, které zodpovídají za reaktivitu, nasměrování k prosociálnímu angažování jedince.

Vývoj mozku je komplexní proces. Jde o souběžný rozvoj oblastí psychických i motorických. Před prvním rokem se vyvíjí u dětí verbální a motorické experimentace (sledují například pohyb své ruky, začínají broukat a odpovídat na sociální podněty). Dráhy v mozku rostou, aby mohly spojit část „to, co slyším“ s částí „to, co říkám“, a u motorické experimentace dráhy rostou, aby spojily „to, co vidím“ s částí „to, co dělám“. Mezi prvním a druhým rokem dokáží děti běžně říkat jednotlivá slova. V této chvíli si mozkové dráhy dítěte vytvářejí mezičlánek mezi dvěma systémy mozkových drah, které se vyvinuly v počátcích verbálního a motorického vývoje. Spojení mezi „tím, co vidím“ a „tím, co říkám“. Mozek si spojuje tato centra tak dlouho, dokud se neobjeví první slůvka máma, táta atd. (Grandin, 2014). 6

Poznámka: Mozek dětí, které prošly úspěšně Ranou intervencí O.T.A.® a nenaplňují ve 4–5 letech kritéria pro PAS dle ADOS-26, nikdo nezkoumal. Přesto se z jejich projevů a nabytých dovedností dá usuzovat, že se povedlo změnit jejich vývojovou trajektorii od PAS k lepšímu fungování. Zároveň se dá předpokládat, že se tyto změny propisují i do struktury jejich mozku. Z odečítaného chování těchto dětí je zřejmé, že původní hypotéza intervence O.T.A.®, ve smyslu zbrzdění autistického vývoje u batolete s PAS a čekání na samovolný nástup klíčových vývojových dovedností (intaktního vývoje), funguje. Potlačení nastupujících dovedností odpovídajících vývojové trajektorii autismu (např. řeč, skládání puzzle, plnění úkolů na tabletu, počítači apod.) ve prospěch stimulace klíčových, vývojově starších dovedností (sledování druhých, chlubení se, rozumění a komunikační gesta) i podpora budoucího nástupu dovedností navazujících (imitace, sémantika, pragmatika) se tedy vyplatí. Při optimálních výsledcích programu O.T.A.® může být tato pozitivní změna vývoje dítěte pravděpodobně trvalá: děti z pilotní studie 2012–2016 intervenčního programu O.T.A.® u batolat navštěvují již druhý stupeň základní školy nebo víceletá gymnázia a jejich výsledky ve vztahu k diagnóze PAS zůstaly v čase stabilní. To odpovídá teorii profesorky Minshew u autismu. Nastavení vývoje bez přeskakování důležitých vývojových milníků napomáhá správnému propojení jednotlivých mozkových oblastí. Zpevňováním žádoucích propojení se vyvíjející mozek nemá tendenci vracet do původní trajektorie.

V mozku lidí s autismem se tyto dráhy propojují špatně nebo různými oklikami. Dr. Temple Grandin, žena s autismem, uveřejnila scan svého mozku – její optická dráha je obrovská (400 % dráhy kontrolní osoby), zatímco centrum „řekni, co vidíš“ je na úrovni 1 % propojení kontrolní osoby. Tyto dráhy u ní zůstaly nepropojeny, rozvinulo se centrum pouze ve fázi jednotlivých slov, ale nebylo vytvořeno spojení mezi „tím, co vidím“ a „tím, co říkám“. Ke stimulaci tohoto správného propojení vede rodiče intervence O.T.A.®. Dítě není možné učit slova, dokud nevyužívá dovedností neverbální komunikace, nechlubí se, nenapojí se na hlas svého rodiče. Proto se v O.T.A.® nevyužívá podmiňování. Děti se neučí „mandy“ (vyjádření svého konkrétního přání: jídla, aktivity apod.) jako v ABA (aplikovaná behaviorální analýza), ale dovednosti nastupují samy, k jejich nástupu se využívá stimulace hlasem rodiče (teorie intersubjektivity). Přesměrování pozornosti batolete na sociální objekty je v O.T.A.® postup, který pozitivně působí na jeho další vývoj. Změna je možná ve smyslu epigenetiky – původní gen je „vypnut, deaktivován“ a reakce i neuronální propojení začíná řídit gen jiný, který je aktivován čím dál častěji (Vágnerová, 2021). Je ale nutné hlídat i ve druhém roce intervence vývoj dítěte, aby projevy typické pro trajektorii PAS zůstaly i nadále deaktivovány, vývoj dítěte šel žádoucím směrem a nevrátil se do toho původního.

Vysvětlení může přinést studie hipokampu u 16 koncesovaných londýnských taxikářů (museli znát mapu Londýna zpaměti). Ve své studii u nich britská neuroložka (Maguireová, 2000 in Grandin, 2014) zjistila zvětšený hipokampus, centrum prostorové orientace. Rostl tím víc, čím déle řidič práci vykonával. Jakmile šel do důchodu, hipokampus se vrátil ke své normální velikosti. Pokud je některá část mozku používána nadměrně, potom se ve větší míře rozvíjí a narůstá. I mozek pracuje jako sval.

A právě této vlastnosti mozku i jeho obrovské plasticity je možné v terapii PAS využívat. Proč jsou tedy změny mozkových struktur důležité? Protože právě tato zjištění dávají nápovědu pro úspěšné směrování intervence. Je-li známo, jak mozek dítěte s PAS pracuje, je možné vyvinout lepší postupy pro terapii. Potom může intervence pracovat skutečně profilačně i preventivně proti rozvoji symptomatických projevů PAS (Park, 2012; Chawarska & Volkmar, 2020).

1.3Společné charakteristiky sledované u dětí s PAS

Na autismus je možné pohlížet z různých úhlů, definovat ho s důrazem na tu nebo onu teorii, jelikož spektrum projevů je velmi různé. Heterogenita PAS se projevuje nejen v širokém spektru vnějších charakteristik chování, nadání, hloubce symptomatiky, ale také v oblasti genetiky nebo přítomnosti různých komorbidit. Zděděné povahové rysy i výchova přispívají k různorodosti, každé dítě s PAS je originál a podobnost je pouhým zdáním při prvním letmém pohledu. Hlubší obeznámení se s dítětem potvrdí terapeutovi rozdíly.

Nicméně dvě vlastnosti jsou pro většinu předškolních dětí s touto poruchou charakteristické (viz obr. 1.6).7 Jednou je snaha mít věci pod kontrolou, popřípadě hlídat druhé a diktovat jim, jak by se měli chovat, kam mají jít, kde sedět apod. Rodiče často mluví o svém dítěti s nadsázkou jako o „diktátorovi“ nebo „řediteli všeho“. Dítě, které špatně rozumí mnoha situacím, hledá bezpečí v možnosti zorganizovat si okolí podle svého. Chybí mu předvídatelnost situací, a tak v prostředí sociálních interakcí hledá klíč k předjímatelnosti. Ta přichází až ve chvíli, kdy se lidé chovají jako věci, tedy nevybočují svým novým chováním, jejich reakce se dají dobře předpokládat. Dítě má potřebu si zajistit bezpečí. Snaží se upravit chování druhých ve skupině tak, aby mu rozumělo, jinak je ve střehu, nemá klid. Ten může dodat kompenzace jeho deficitu v předjímatelnosti, kterou přináší vizualizace využívaná v TEACCH programu (Straussová & Knotková, 2011). Nedostane-li ji včas, jeho potřeba mít věci pod kontrolou může přejít do obsese a jeho kompulzivní jednání se může pro rodiče stát obtížně zvladatelným.

Obr. 1.6 Průsečíkem heterogenní množiny dětí s PAS jsou dva typické vnější projevy

(kresba Robert Strauss)

Druhou společnou charakteristikou je u většiny dětí sklon k upřednostňování jen určitých aktivit, určitých informací. Teorie prioritního výběru informací profesorů psychiatrie Laurenta Mottrona a Michelle Dawson, kteří na ní dlouhodobě na univerzitě v Montrealu pracovali, potvrzuje, že autistický mozek upřednostňuje určité typy informací, především vizuálních, což vede ke specifické formě inteligence. A zdá se, že autistická inteligence je více vizuální než verbální (Harrisson et al., 2019). Zaměření jedince prioritně na určité informace způsobí, že jeho znalosti dané problematiky mohou být na dobré (někdy skvělé) úrovni. Prioritní výběr aktivit ale často způsobí nechuť být aktivní jinde. Chybí motivace k učení dalším novým věcem, které dítě samo považuje za nedůležité, například učit se botaniku, když se zajímá o chemii, učit se vázat si tkaničky apod. Zvnějšku se tento nedostatek motivace jeví jako projev „lenosti“.

Přesto nelze mluvit o „autistech“ jako o nějakém prototypu dítěte nebo poruchy, spektrum je velmi široké. Nejde o „autistu“, jde o specifické vnímání u autismu, které se projevuje určitým chováním. Pod ním ale zůstává dítě (ať už se pohybuje ve spektru kdekoliv) se všemi základními lidskými potřebami, se svou povahou zděděnou po rodičích i s tím, co je do něj vloženo výchovou. Proto přístupy, které podřídily terapii pouze zvláštnostem této poruchy, nebudou tolik úspěšné jako zasazení specifik autismu do vývojového rámce intaktního dítěte. Podle O.T.A.® je dítě s PAS dítětem se stejnými základními lidskými potřebami, jaké definoval A. H. Maslow v pyramidě potřeb již v roce 1943 (viz obr. 1.7). Stejnými, jaké mají všechny děti, které je třeba rozšířit o potřebu specifického přístupu v oslabených oblastech pro poruchu charakteristických. Žádné postižení totiž nemění nic na základních lidských potřebách, dítě zůstává dítětem i přes své deficity.

Obr. 1.7 Maslowova pyramida potřeb

Dítě má mít možnost přijetí svou rodinou a okolím bez neustálé potřeby ho měnit, učit. Příjetí a vytvoření místa důvěry jsou základem vztahu. V následující tabulce 1.1 je zaznamenáno vlevo pět základních lidských potřeb, jak je vidí psychoterapeutický směr Pesso–Boyden, a vpravo, jak se k nim staví intervence O.T.A.®:

Tab. 1.1 Pět základních lidských potřeb dle Pesso–Boyden a dle O.T.A.®

Pesso–Boyden

O.T.A.®

potřeba místa

Jsi můj, vidím tě, přijímám, co děláš, věřím ti. VŠE, CO DĚLÁŠ, JE DŮLEŽITÉ.

potřeba sycení (výživy)

Potřeba sycení láskou a nutnost PŘIJETÍ dítěte VČETNĚ jeho problému – nepopírám ho.

potřeba podpory

Podpora neznamená dopomoc, ale DŮVĚRU. Dítě musí cítit, že „ho v tom nenecháme“, ale také že mu věříme, dáváme mu PROSTOR věci zkoušet.

potřeba ochrany

Nesnažíme se dítě zlomit a nechat ho v situaci „vykoupat“, ale vytváříme bezpečný prostor pro exploraci.

potřeba limitů

V bezpečném prostředí důvěry a jasných limitů se dá dítě tvarovat.

1 Více na http://spin-vti.cz/o-metode-vti/teoreticka-vychodiska.

2 V tomto programu je práce v každém rodinném systému zahajována tréninkem rodičů v interakcích se svým batoletem nikoli formou sekundární intersubjektivity, tedy vzájemného sdílení dítěte s rodičem, jak se vyvíjí u batolat, ale formou primární intersubjektivity, která se u dítěte vyvíjí v novorozeneckém období.

3 Lidé v sále, kterým se promítá záběr miminka, se začnou usmívat v okamžiku, kdy se miminko usměje. Pouze 1 člověk z 1 000 se neusměje zpět na dítě v odpovědi na jeho úsměv (Matějček, 2008).

4 Zamrznutí (zcepenění) souvisí s parasympatikem.

5 Podobně jako zahradník vystříhává na jabloni plané větve, a tím dodá sílu větvím plodícím, by měl mozek vyřadit nepotřebná spojení a nechat jen ta důležitá.

6 Autism Diagnostic Observation Schedule – zlatý standard využívaný pro diagnostiku PAS, semistrukturované posouzení symptomů u jedinců od 12 měsíců do dospělosti v pěti nezávislých modulech (podle věku a jazykové, řečové úrovně). Standardizovaným způsobem je vyhodnocována intenzita autistických symptomů.

7 Tyto vlastnosti už nemusí být sledované u školních dětí a později, kdy je vývoj ovlivněn dalšími faktory.

2Raný věk aporuchy autistického spektra

Romana Straussová

2.1Záchyt rizika PAS vraném věku

Změnit vývojovou trajektorii dítěte sPAS je možné, jak bylo prokázáno vevíce studiích (Helt et al., 2008; Fein et al., 2013; Dawson et al., 2010; Chawarska & Volkmar, 2020). Úspěch ale závisí navčasném zahájení terapie, nejlépe vbatolecím věku nebo idříve. Nově se hledají možnosti zahájení intervencí již vprodromálním stadiu vývoje poruchy. Ztoho důvodu je třeba mít kdispozici spolehlivý nástroj kbrzkému odhalení autismu. Věk, kdy jsou známky svědčící pro riziko poruchy odhalitelné, se snižuje. Některé univerzity představují projekty zaměřené najejí rozpoznání již před prvním rokem věku dítěte. Zatím ale nejsou připraveny kplošnému využití, provádějí se převážně usourozenců dětí sPAS. Která zmetod otevře cestu kespolehlivé plošné predikci rizika PAS vdřívějším věku azda vůbec, ukáže čas. Uněkterých dětí se již vedruhém trimestru jejich postnatálního vývoje může dát rozpoznat jistá odtažitost odsociálních interakcí apreference zájmu oneživé objekty, což představuje určitý varovný signál. Vtakovém případě je vhodné zaktivovat rodiče koptimalizaci interakcí skojencem tak, aby se úpravou podmínek ze strany rodiče zvýšil zájem dítěte okontakt asledování druhých. Ktakové intervenci vdomácím prostředí může být metoda O.T.A.® také vhodná. Vkojeneckém věku se ale riziko PAS plošně nezachycuje, atak ani zkušenost saplikací této metody není velká. Urizikových dětí se může začít terapeuticky pracovat srodinou vprodromálním stadiu, tedy dřív, než se rozvinou další typické symptomy nemoci (Green in Chawarska & Volkmar, 2020). Terapie vtomto věku je vždy vedena formou koučování rodičů, zaměřuje se nani intervence British Autism Study of Infant Siblings (BASIS), O.T.A.®, vhodný může být také Videotrénink pozitivních interakcí (VTI).

Dosud nejlépe verifikovaným aširoce využívaným nástrojem kodhalení rizika PAS, který doporučuje prestižní American Academy of Pediatrics, je screeningový dotazník M-CHAT-R8, určený kadministraci od16 do30 měsíců věku (Robins et al., 2009, 2014). Původně devítipoložkový dotazník CHAT byl sesvolením autora, profesora Barona-Cohena, modifikován aposléze znovu vroce 2013 revidován profesorkou D.L. Robins. Vsoučasnosti je vesvětě (včetně ČR) pro stanovení rizika rozvoje PAS udítěte vbatolecím věku používán dotazník sdvaceti otázkami určenými rodičům, administrovaný dětským praktickým lékařem. Upozitivně zachycených batolat je doporučen sodstupem cca šesti měsíců follow-up M-CHAT-R/F.

2.1.1Korelace screeningu M-CHAT-R sdiagnózou PAS

Často diskutovaným tématem vČR při plošném zavádění M-CHAT-R byla otázka budoucí diagnózy dítěte pozitivně screenovaného vbatolecím věku. Obava ze zbytečného nálepkování dětí astrašení rodičů by mohla být odůvodněná vpřípadě, že by byl autismus poruchou bez možnosti úzdravy. Tak tomu již není. Pozitivní výsledek M-CHAT-R je důležitou informací vpoměrně raném stadiu vývoje batolete. Ukazuje nariziko některé vývojové poruchy, neznamená jistou diagnózu PAS. Přináší rodině informaci, která umožní jak včasnou diagnostiku, tak včasnou následnou péči. Hlavním argumentem, proč screening v18 měsících věku provádět plošně, jsou dnes již vČR stovky dětí sPAS ajejich rodin, kterým se dostalo intervence včas, bez prodlevy ačasto soptimálním výsledkem nakonci programu měřeném ADOS-2: výsledkem „mimo spektrum“. Vestudii O.T.A.® u100 batolat (2019–2022) již nesplňovalo diagnostická kritéria PAS podvou letech téměř 30 % dětí zintervenční skupiny (podrobněji vetřetí části knihy).

M-CHAT-R vykazuje podle rozsáhlých meta studií (Wieckowski et al., 2023, Aishworiya et al., 2023) pro obecnou populaci následující charakteristiky: vysoká senzitivita9 (správné označení dětí nemocných jako nemocných), relativně vysoká specificita10 (schopnost testu přesně označit děti zdravé jako zdravé). Jinými slovy dítě, které je zdravé, nebude označováno jako nemocné. Naopak je vněkterých případech možné, aby dítě, které je vriziku rozvoje PAS, v18 měsících vtestu skórovalo ještě jako dítě bez rizika neurovývojové poruchy11. Podle studie zroku 2013 uvíce než 16000 dětí korelovala pozitivita vtestu M-CHAT-R ≥ 3 avefollow-up M-CHAT-R/F snáslednou diagnózou některé vývojové poruchy u94,6 % asPAS u47,5 % (Robins et al., 2014). M-CHAT-R je doporučován jako dvoustupňový test – po půl roce od prvního testování je formou telefonického rozhovoru proveden follow-up M-CHAT-R/F, zhruba ve 24 měsících věku. Ten zvyšuje prediktivitu testu avýznamně (95 %) koreluje sdiagnózou PAS (Wieckowski et al., 2023). Další informace je možné načerpat zpřednášky autorky Diany Robins, kterou měla vPraze při závěrečné konferenci projektu kověření Rané intervence O.T.A.®, dostupné nazáznamu Institutu postgraduálního vzdělávání lékařů vPraze (Robins, 2022).

2.1.2Zavádění včasného záchytu pomocí M-CHAT-R vČR

Okolo let 2010 a2011 začal vznikat projekt Rané intervence O.T.A.® scílem změnit vývojovou trajektorii dětí srizikem PAS. Impulzem byly nové výzkumy adůležitá zjištění, které byly prezentovány naIX. kongresu Autism Europe (2010), např. Sally Rogersovou, Nancy Minshewovou, Giacomem Rizzolattim nebo Molly Heltovou, která vydala vroce 2008 článek „Mohou se děti sautismem zotavit? Pokud ano, jak?“. Dopilotního programu vstoupila první batolata, nejčastěji sourozenci dětí sPAS. Účinnost této intervence byla poprvé testována vpilotní studii (2012–2016) naPedagogické fakultě Univerzity Karlovy (PedF UK), kde byl pro účely detekce batolat využit dotazník M-CHAT-R.

Později, napřelomu let 2014 a2015, byly získány první výsledky 16 dětí ztéto pilotní studie. Ty ukázaly pozitivní přínos metody (Straussová, 2016) abylo třeba otevřít veřejnou diskusi opotřebnosti nástroje pro záchyt rizika PAS vraném věku anajít možnost včasné detekce dětí sneurovývojovou poruchou, především PAS. Vté době (únor 2015) byla autorka O.T.A.® ministrem Dienstbierem12 jmenována členem Odborné skupiny pro řešení problematiky PAS (dále OS PAS) při Vládním výboru pro zdravotně postižené občany (VV ZPO). Screening batolat se dostal naseznam úkolů potřebných kpozitivní změně situace osob sPAS. Zároveň se začaly naSlovensku apozději ivČR objevovat první naturalistické programy ABA, mluvilo se omožnosti pozvat lektory Early Start Denver Model (ESDM), úspěšného programu Dr.Sally Rogers prověřeného pro batolata sPAS. Bylo tedy zřejmé, že se situace mění aže nastal čas začít, podobně jako jinde vesvětě, vyhledávat děti vriziku PAS co nejdříve, ato zaúčelem možné indikace včasné pomoci. Cílem bylo poskytnout rodině přístup krelevantním informacím oporuše ipřípadných možnostech terapií.

Zpodnětu OS PAS při VV ZPO se začal problematikou screeningu PAS ubatolat zabývat výbor Sekce dětské adorostové psychiatrie České psychiatrické společnosti JEP pod vedením MUDr.Jaroslava Matýse. Shoda byla naM-CHAT-R iM-CHAT-R/F, který začal být připravován pro využití vČR. Paralelně se úkolem začalo zabývat také Centrum Terapie Autismu (dále CTA), které vrámci pilotního projektu Všeobecné zdravotní pojišťovny ČR (VZP ČR) plnilo dva cíle: jednak zkoumalo účinnost metody O.T.A.® pro děti vevěku 3–6 let13, jednak zajišťovalo zavedení včasného záchytu PAS pomocí M-CHAT-R vordinacích praktických dětských lékařů. Byla oslovena prof.Diana Robins, Ph.D., sprosbou ovyužití M-CHAT-R vČR ažádostí opřeklad. Vrámci projektu byly vytvořeny webové stránky včeském jazyce pro dětské lékaře. Byla navázána spolupráce sOdbornou společností praktických dětských lékařů (OSPDL) ČLS JEP iSdružením praktických lékařů pro děti adorost ČR ajejich předsedkyněmi. Vrámci krajských seminářů se podařilo proškolit 600praktických dětských lékařů, proškolením prošli také školitelé voboru praktické lékařství pro děti adorost. Docentka dětské psychiatrie Libuše Stárková sdr.Straussovou připravily akreditovaný e-learning oM-CHAT-R aM-CHAT-R/F (follow-up ve24 měsících)14. Screening PAS se napodzim 2016 vespolupráci sOSPDL ČLS JEP, zapodpory některých členů Odborné skupiny pro řešeníproblematiky PAS při VV ZPO apředevším předsedkyně OSPDL ČLS JEP doktorky Aleny Šebkové, podařilo zavést celorepublikově. Včasný záchyt v18měsících začal platit plošně vordinacích praktických dětských lékařů odledna 2017.

Zpočátku bylo provádění screeningu, resp. včasného záchytu PAS, přijímáno srozpaky, někteří lékaři ho mohli vnímat jako další nepříjemnou povinnost, která je potud zbytečná, pokud je autismus neléčitelný. Rodiče dobře nevěděli, kčemu dotazník slouží, proč ho mají vyplňovat. Situace se ale rok odroku zlepšuje, význam včasného záchytu poruchy se dostal dopovědomí většiny odborníků. Jen ojediněle je možné slyšet názor, že vyplněným dotazníkem svědčícím pro riziko PAS chceme zdítěte autistu udělat, aje lepší, aby rodič takovou informaci vůbec nedostal. Vroce 2023 bylo víc než 90 % ze dvou stovek batolat, které zahájily program včasné intervence O.T.A.®, odesláno doCTA praktickým dětským lékařem, dětským psychiatrem, dětským klinickým psychologem nebo klinickým logopedem. Jen malý zlomek rodin se dorané intervence dnes dostává nazákladě doporučení známých nebo informací zinternetu.

Česká republika vsoučasnosti předčila vprovádění plošného včasného záchytu rizika PAS jak evropské země, tak dohonila azřejmě ipředčila např. USA, jak potvrdila autorka M-CHAT-R Diana Robins při návštěvě ČR. Doznačné míry má natomto stavu zásluhu isystém lékařské péče oděti vČR formou sítě praktických dětských lékařů. Ponašem vzoru byl screening zaveden inaSlovensku, kde ale není prováděn plošně, rodič si jeho provedení může usvého dětského lékaře vyžádat. První krok knaději nalepší prognózu dětí sPAS ajejich rodin se tedy podařil. M-CHAT-R iM-CHAT-R/F vplném znění najdete nastránkách Centra Terapie Autismu (www. autismus-screening.eu), nastránkách OSPDL ČLS JEP (www.ospdl.eu) anastránkách ministerstva zdravotnictví ČR.

Slovenským kolegyním zCentra včasnej intervencie vPrešově vespolupráci sAkademickým centrem pre výskum autizmu vBratislavě se podařilo přeložit auvést dopraxe mobilní aplikaci ASDetect. Jde ovelmi přehledný screeningový nástroj pro rodiče vycházející zM-CHAT-R aADOS, který pomocí videoukázek zdravého aodlišného vývoje odpovídá přehledně anázorně rodičům ilékařům naotázky při hledání rizika PAS.

Vprocesu je také překlad brožovaného přehledného nástroje pro včasný záchyt od9 měsíců, který pokonzultaci sprof.Ami Klinem překládá Centrum Terapie Autismu vespolupráci sOdbornou společností praktických dětských lékařů ČLS JEP.

2.2Rizikové faktory PAS vraném věku

Okolo roku 2012 se vČR děti sPAS dostávaly doodborné péče nejdříve okolo 4–5let, málokdy časněji. Dnes se doprogramu Rané intervence O.T.A.® hlásí už děti mezi 18. a30. měsícem věku dítěte (prvokontakt dětí nad 3 roky ale bohužel stále není výjimkou). Snižování věku batolat vstupujících dointervence je pozitivním jevem. Odroku 2019 doroku 2023 nastala velká změna vesmýšlení dětských praktických lékařů iklinických logopedů, kteří nejčastěji první záchyt těchto dětí provedou. Později se děti dostávají dopéče dětského psychiatra adětského klinického psychologa, natato vyšetření ale musejí obvykle čekat, někde imnoho měsíců. Proto je důležité, že záchytná síť primární péče funguje aže se děti dostávají doodborných terapií (jak O.T.A.®, tak ESDM, který je nově vČR, DIR Floortime) včas. Rodiče si obvykle uvědomují, že není vše vpořádku: nesledování tváří, slabá odpověď nazavolání jménem, jednosměrné ukazování, málo sdílené radosti azájmů sdruhými. Konkrétní podezření naporuchu autistického spektra se ale obvykle dostaví až později. Zpětně uvádějí, že první signály zaznamenali již vevěku okolo 12 měsíců, ale často tomu vuvedeném období ještě nevěnovali pozornost (South et al. 2008; zkušenost autorky). Zaustralské studie vyplývá, že všichni zúčastnění rodiče měli již ve12. měsíci podezření nanetypický vývoj svého dítěte (Barbaro, 2010). Uněkterých dětí, které se sociálně neangažují vkojeneckém věku, přichází podezření idříve, je ale závislé namožnosti rodičů porovnat takové dítě svývojem intaktního dítěte. Tedy rodiče se zdravým starším dítětem mají podezření obvykle rychleji než prvorodiče. V18–24měsících věku dítěte jsou projevy PAS už dobře rozpoznatelné aporuchu lze identifikovat idiagnostikovat.

Abnormální orientace navizuální stimuly, netečnost kdotykům, zpožděná odpověď vreakci najméno, což jsou známky odpovídající PAS, je možné sledovat přibližně oddevíti měsíců věku. Dosud nejspolehlivější raná identifikace PAS se zaměřuje napreverbální sociální komunikaci aprosociálně orientované chování, včetně sdílené pozornosti asenzorické abnormality. Tyto jsou sledovatelné kekonci prvního roku života (Charman, 2003, Ozonoff et al., 2010).

Věda hledá možnosti rozpoznat poruchu co možná nejdříve. Doktor Ami Klin, spoluautor studie Constantino et al., 2017, naXII. kongresu Autism Europe (2019) představil vyšetření rizika PAS již v6 měsících, prováděné snímáním očních pohybů kojence. Dítě sedí vautosedačce asleduje maminku, která naněj mluví zvedlejší místnosti prostřednictvím obrazovky. Naté je snímáno zaměření vizuální pozornosti dítěte: zda sleduje maminku, nebo barevně podnětné pozadí zaní, zda pohled směřuje dooblasti očí, nebo oblasti kolem úst (obr. 2.1). Zda při sledování krátkých, jednoduchých videí, která jsou mu přehrávána, zaměřuje pozornost nasociální podněty, nebo ho zajímá více mechanismus otevírání dvířek vláčku, dokterého děti nasedají apod.

Obr. 2.1 Zaměření pohledu kojence naoblast úst místo očí

(Constantino et al., 2017), převzato se souhlasem autora zpřednášky (Klin, 2019)

Už unovorozeného miminka je možné (Baron-Cohen, 2019) sledovat rozdíly mezi chlapci adívkami. Uchlapců je už poporodu větší zaměření nadetail (viz obr.2.2), nato, jak věci fungují. Přesto ale zaměřují pozornost sdostatečnou frekvencí také nasociální podněty. Udívek je potom významnější zaměření nasociální stimuly, naneživé objekty reagují méně frekventovaně. Ustarších kojenců je podstatně snížené sledování tváří druhých důležitým varujícím signálem. Abnormální zaměření pozornosti nakontextově druhořadé vizuální podněty (detaily) dokáže velmi dobře odhalit riziko, že vývoj dítěte nebude probíhat intaktně. Utakových dětí se nemusí jednat oPAS, ale oporuchu jde vždy (Klin, 2019).

Obr. 2.2 Poměr sledování sociálních aneživých objektů novorozenými chlapci aděvčaty

(upraveno se souhlasem autora dleprezentace Barona-Cohena vNice, 2019)

Oblast sdílené pozornosti je pro odhalení rizika autismu vraném věku klíčová. Již více než deset let je považována zadiagnostickou doménu, jednu zprvních jasných známek psychických změn signalizujících riziko rozvoje autismu. Jde oschopnost, která se začne objevovat vevývoji dítěte mezi 6. a12. měsícem věku azahrnuje triádu koordinovaného dělení pozornosti mezi dítětem, druhou osobou aobjektem zájmu (předmět nebo událost). Obsahuje komplex behaviorálních forem včetně upření pohledu asledování ukázaného, předvádění věci aukazování. Mezi dovednost sdílené pozornosti patří běžný oční kontakt, ukazování jedním prstem naobjekty, schopnost sledovat pohled druhého („Vím, kam se díváš“), podívat se, kam druhý ukazuje, reakce nazavolání jménem (Bakeman & Adamson, 1984 in Charman, 2003, s. 315; Jones et al., 2014). Tyto dovednosti jsou součástí dotazníku M-CHAT-R. Vroce 2003 vyšel souhrn důkazů oklíčové roli sdílené pozornosti uautismu odTonyho Charmana. Ze shromážděných výzkumů vyvodil jasný závěr, že bez důrazu nasdílenou pozornost se nedá spolehlivě rozpoznat autismus vraném věku dítěte (dooblasti sdílené pozornosti řadí také reakci najméno). Jedná se oprvní jasnou známku abnormality rozpoznatelnou již kekonci prvního roku života dítěte. Selhává udítěte sPAS dříve, než se přidají další symptomatické projevy (Charman, 2003, s. 321; Jones et al., 2014).

Ve12–15 měsících má mít dítě schopnost sdílet zájem nebo touhu sdruhým, přecházet pohledem zosoby kobjektu azpět nadruhou osobu. V18 měsících spontánně ukazuje naobjekt zájmu apodívá se nadruhou osobu, usměje se. Jde odeklarativní ukazování, jehož smyslem je sociální sdílení (Carbone et al., 2010; Ozonoff et al., 2010). Je to výrazný milník, jehož absence ukazuje napočátky vážných nedostatků vsociální komunikaci udětí sautismem.

Přihodnocení sdílené pozornosti jde oúroveň dítětem monitorované aregulované pozornosti zaměřené kdruhé osobě avevztahu kobjektu (obr. 2.3).

Obr. 2.3 Triadická výměna

(upraveno podle Charman, 2003)

Sledované chování sdílené pozornosti je třeba vevztahu kautismu dále specifikovat. Ubatolat je oční kontakt, úsměv idalší prosociální chování ještě často přítomné. Diagnosticky významné pro kategorii autismu není jen duální sdílení pozornosti– pouze zaměření pohledu nadruhou osobu. Tuto dovednost iděti sPAS vraném věku zvládnou– obvykle smenší frekvencí ikonzistencí, ale objevuje se, aneznamená automatické vyloučení rozvoje autismu15. Dítě si má umět hlídat, že je druhým sledováno (Carbone et al., 2010; Jones et al., 2014, Ozonoff et al., 2010). Právě vtéto dovednosti dítě sPAS selhává. Selhání voblasti triadické výměny– rozdělení pozornosti mezi dítě, další osobu aobjekt (nebo událost), svědčí jasně pro PAS. Selhání úzce souvisí shloubkou symptomatiky PAS vdalším vývoji dítěte (Charman, 2003). Jde osignál související svyvíjející se poruchou aje nejvýraznější specifickou odchylkou svědčící pro autismus vraném věku mezi 9.– 36. měsícem (Jones et al., 2014).

Poznámka: Pro zahájení Rané intervence O.T.A.® není třeba čekat nastanovení diagnózy. Naopak je vhodné vstoupit doprogramu okamžitě pozáchytu rizika PAS. Práce vtomto programu totiž není vůči dítěti invazivní aztoho důvodu ho nemůže ani poškodit. Neučí nebo nenacvičuje vprvním roce intervence sdítětem žádné nové dovednosti, naopak respektuje dítě ajeho vývojové potřeby. Pracuje naúpravě vnějších podmínek tak, aby vznikl prostor pro samovolný nástup klíčových dovedností vpořadí, které odpovídá běžnému vývoji. Pozitivních změn udítěte dosahuje pouhou optimalizací interakcí rodič–dítě. Šance naúspěch se zvyšuje při včasném vstupu doprogramu. Začít nastavovat intervenci potřetím roce věku už bývá pozdě, protože paměťová mapa mozku je už dobře vytvořena ahůře se přepisuje. Sterapií je třeba začít vdobě, kdy se dítě ještě zcela neuzavřelo ajeho negativní zkušenostní mapa není ještě trvale vytvořena (Kandel in Skorodenský et al., 2012; Grawe, 2007). Dítě sautismem potřebuje velmi specifický avzásadě velmi náročný, neinvazivní výchovný přístup, který ale pozitivně působí najeho stav. Přístup Rané intervence O.T.A.® zaměřený naoptimalizaci interakcí rodič–dítě je prospěšný každému, izdravému dítěti (to ale díky lepší adaptabilitě zvládá případný striktní přístup zaměřený navýkon lépe).

První vlna důkazů naznačující, že sdílená pozornost hraje takto klíčovou roli vevývoji dítěte sautismem, přišla ze studií hodnotících retrospektivní výpovědi rodičů oraných symptomech svědčících ozměněném vývoji dítěte mezi 12.– 18.měsícem věku (Werner et al., 2000; Clifford et Dissanayake, 2008). Většina těchto studií ukazovala nazhoršenou sociální komunikaci, speciálně naschopnost sdílené pozornosti zahrnující oční kontakt, monitorování pohledu druhého areakci naoslovení jménem. Další studie hodnotily videonahrávky rodičů zobdobí před stanovením diagnózy. Ukázaly, že doprvního roku života vykazovaly tyto děti menší míru sociálního kontaktu, méně sociálního úsměvu aobličejové mimiky, hypotonii aoslabenou pozornost. Vedruhém roce se přidaly problémy jako ignorace lidí, preferování samoty, bylo přítomno méně očního kontaktu améně přiměřené gestikulace. Studie hodnotící videa zoslavy prvních narozenin dětí popisuje nedostatek vesledování druhých, vpředvedení objektu (dítě ho drží vruce aukáže druhému), vukazování naobjekty, vorientaci při oslovení jménem. Nedostatečnou reakci naoslovení jménem ukázala další studie již vrozmezí 8–10 měsíců (Charman, 2003)16. Potvrdila se spojitost mezi (ne)schopností sdílené pozornosti apozdější hloubkou symptomatiky autismu (Charman, 2003). Byl prokázán prediktivní vztah mezi imitací asouběžným expresivním jazykem, zatímco dovednost sdílené pozornosti predikovala souběžný receptivní jazyk (Chawarska & Volkmar, 2020). Sdílená pozornost je schopnost, jejíž zhoršení nebo ztráta má významný vliv navývoj dalších schopností afungování mozku dítěte, její neschopnost není ovšem příčinou autismu (Charman, 2003). Je prokázána spojitost (Jones et al., 2014) mezi (ne) schopností sdílené pozornosti vraném věku (18měsíců) aexpresivní areceptivní řečí, sociálně komunikačními dovednostmi aimitací vevěku 36 a42 měsíců. Důkazy přináší ivýzkum O.T.A.®– jak pilotní studie (2012–2016), tak široký výzkum (2019–2022): imitace přichází několik měsíců ponástupu vyšší frekvence očního kontaktu atouhy chlubit se, sdílet pozornost srodičem. Dále má sdílená pozornost také souvislost se sociální komunikací ateorií mysli. Neprokázala se naopak spojitost sdílené pozornosti srozvojem hry nebo repetitivním astereotypním chováním, ani spojitost smentální úrovní testovaných dětí.

Poznámka: Takové závěry přináší istudie Rané intervence O.T.A.® (2019–2022), kde byly výsledky dětí významně pozitivní voblasti sociálních aspektů anekorespondovaly snižším profitem urepetitivního chování (měřeno testem ADOS-2). To naznačuje, že vývojové trajektorie těchto dvou domén mohou být oddělené. Lze tedy konstatovat, že přirozený vývoj umí Raná intervence O.T.A.® rozvinout vsociální komunikaci, ale méně ovlivňuje oblast repetitivního chování. Také je pravdou, že metodika nevyužívá vprvním roce žádné behaviorální postupy, jako první využívá nácvik hry pomocí videoscénářů (Straussová, 2012b). Často totiž bývají výsledky hodnocení těchto tří faktorů (reciprocita, sdílená pozornost, teorie mysli) velmi odlišné odvýsledků hodnocení repetitivního chování astereotypních zájmů, které bývají mezi druhým atřetím rokem věku ještě velmi málo rozvinuté (Charman, 2003, s. 320). Ztěchto důvodů byla vprogramu O.T.A.® zaměřena pozornost zároveň naoblast rozumění vlastním emocím, respektive vevýsledku naoblast teorie mysli.

Oblast sdílené pozornosti, sdílení zájmů, vyvození očního kontaktu amožnost aktivního zapojení dítěte dosociálních interakcí ikomunikace stojí včele všech terapeutických aktivit udětí sPAS raného věku. Ato právě pro onen lavinový efekt, který může terapie zvrátit anastavit vývoj žádoucím směrem. Pokud se udítěte sautismem objevuje sdílená pozornost, začíná verbalizovat, pracuje pod intervencí ajeho IQ vdětském věku je 70 nebo víc, je velmi vysoká pravděpodobnost, že dosáhne vdospělém věku velké míry nezávislosti (Carbone et al., 2010). Vpřípadě výsledků programu O.T.A.® pro batolata jsou výsledky dětí ještě výrazně optimističtější (viz 3. část knihy).

Ačkoliv rané schopnosti sdílené pozornosti aimitace mají vztah kpozdějším symptomatickým projevům ajejich hloubce (ujakkoliv vysokého nebo nízkého počátečního IQ), mají spojitost jen spozdějšími sociálně komunikačními schopnostmi, nikoliv srepetitivním astereotypním chováním.

2.3Období poscreeningu

Přes všechny pozitivní změny napoli detekce PAS zbývá stále hodně práce, především vedukaci veřejnosti. Úkolem zůstává širší povědomí rodičů iodborníků omožnostech, které včasné podchycení poruchy může pro další vývoj dítěte znamenat, anaopak co může znamenat zbytečná prodleva vstupu dointervenčního programu. Šířit osvětu ovčasném záchytu neurovývojových poruch je důležitou náplní každého, kdo pracuje srodinami batolat. Informace omožných rizicích nerovnoměrného vývoje může dítěti ijeho rodině pozitivně ovlivnit celý budoucí život, ato zavyužití některé dostupné apro tento věk ověřené terapie.

Tato kniha se zabývá především prověřeným programem pro batolata O.T.A.®. Výhodou tohoto programu je vedle jeho vysoké účinnosti imožnost ošetřit vjednom centru řádově stovky rodin batolat sPAS ročně. Vprogramu pro batolata přijíždí rodina docentra nadvouhodinová sezení pouze 10× vprůběhu dvou let, poté je intervence ukončena. Přestože úspěšná včasná intervence přináší velké úspory státu vnásledné péči, chybí vsoučasnosti jednotné systémové řešení kposkytování těchto intervencí, např. zařazení donelékařské zdravotní péče.

Pro batolata jsou vhodné idalší intervence poskytované vČR, především Early Start Denver Model adalší naturalistické modely využívající behaviorální techniky ivývojový přístup, jako například DIR Floortime. Je ovšem důležité, aby rodiče žádali omožnost být terapii přítomní adbali zásady, že odměnou pro dítě by měla být především interakce srodičem.

Je zároveň nutné varovat rodiče před různými alternativními metodami. Ty se vrůzných obdobích obměňují apodléhají módním trendům, vždy jsou ale prezentovány jako zázračné asnadno aplikovatelné, obvykle také hodně drahé. Je třeba pracovat naosvětě avarovat rodiče před zbytečnou důvěřivostí kpostupům prezentovaným vrůzných rodičovských internetových fórech jako postupy uPAS vhodné se zaručenými výsledky (diety, hyperbarické komory, homeopatický detox proti očkování adalší). Některé již naštěstí prokázaly svou neúčinnost avyšly zmódy, jsou ale nahrazovány novými. Je třeba sledovat vědecké studie aargumentovat doloženými daty.

Důvodem hojného výskytu „zázračných metod“ je neznámá příčina poruchy, tedy ji není možné běžnými postupy nani zaměřenými léčit. Věda měla před dvěma dekádami ambice vyřešit problém autismu, najít apopsat geny zaPAS odpovědné anavrhnout léčbu. Dodnes se to ale nepodařilo. Přetrvává stále mnoho otázek apříčina autismu zůstává nejasná. Proto rodiče (dojisté míry pochopitelně) hledají pomoc tam, kde se nabízí snadné řešení celého problému.

Mezi všemi alternativními postupy, které stojí rodiče poměrně dost peněz, je třeba varovat především před homeopatickým detoxem. Autorka se setkala sněkolika předškolními dětmi, které aktuálně (aopakovaně) procházely během její péče zároveň také tímto detoxem, údajně odstraňujícím důsledky očkování (což je uautismu stále přítomný „strašák“). Tyto děti byly vtak zoufalém stavu (apatie, vysoké horečky), že je nutné rodiče odpodobných metod odrazovat. Nejen že dítě nadměrně zatěžují, ale nemají najeho vývoj žádný doložený účinek.

Stejně tak je třeba zvážit vdiskusi srodiči účinek diet. Ty nemají vliv nasymptomatiku PAS, pouze ovlivňují možnou intoleranci, aje vhodné srodiči otématu mluvit – pohovorem srodiči identifikovat děti sprůjmovitou, častou akysele páchnoucí stolicí (obvykle vyžadují poodborném vyšetření úpravu stravy dietou). Diety nejsou rodičům, mimo tyto ojedinělé případy, doporučovány, naopak je vhodné vést rodiče kekritickému posouzení všech módních trendů aracionálnímu uvažování onemoci, jejích příčinách imožnostech intervencí (platí ipro homeopatii, hyperbarické komory apod.). Dítě se potřebuje přestat bát nových jídel atuhé stravy, nesmí se zatěžovat omezováním jídelníčku zvnějšku, pokud ktomu není relevantní indikace (odborné vyšetření). Špatnou funkci vykazuje uvelké skupiny dětí sautismem hormon sekretin, který zvyšuje produkci asekreci alkalických trávicích tekutin ze slinivky břišní anapomáhá trávení vžaludku (Hellew, 2008). Problémy spříjmem potravy jsou uPAS skutečně častým jevem. Není vhodné zatěžovat dítě irodinu ještě nepotřebnou dietou.

2.4Očkování aautismus

Mnoho rodičů hledá brzy posdělení diagnózy viníka zodpovědného zavznik poruchy usvého dítěte. Pro některé rodiče je jím očkování. Příčinu vzniku autismu pak svádí naaplikaci vakcíny MMR (spalničky, příušnice, zarděnky) v18 měsících nebo navyužití thimerosalu, konzervační látky sobsahem rtuti, vevakcínách. Vznik této fámy se datuje doroku 1998, kdy byl uveřejněn vprestižním časopise The Lancet článek britského lékaře Wakefielda. Ten považoval očkování zapříčinu autismu ajeho výzkum ktakovému závěru posléze dospěl. Nacelém světě se začala tato souvislost zkoumat. Široké studie amnohaleté sledování spojitost nejen nepotvrdily, ale dokonce se prokázalo, že data byla zfalšována. Lživý článek byl zčasopisu stažen aautor potrestán vyloučením zlékařské komory. Mezi rodiči se ale začala nepravda rychle šířit. IvČR aktivisté oprašují tuto fikci aněkteří rodiče jí stále podléhají. Vpraxi autorky bylo hodně rodin, které se očkování bály adítě odmítaly nechat naočkovat, ato dokonce iproti tetanu. Raději ho nedávaly dopředškolního zařízení anechaly si ho vdomácí péči. Přesto tyto děti autismus, resp. PAS, měly. Stejná data byla opakovaně publikována vevýzkumech celých dětských populací vzemích, kde nebylo očkování povinné. Bylo tedy prokázáno, že očkování autismus nezpůsobuje.

Poznámka: Raná intervence O.T.A.® je založena naautentičnosti vychovatelů vpřístupu kdítěti. Hledání viníků je fází, která vprocesu přijetí diagnózy přichází, ale její zbytečné prodlužování blokuje autentický přístup rodičů ajejich schopnost vidět aslyšet své dítě takové, jaké je. Bylo by proto chybou nepodat rodičům pravdivé informace apodporovat je vtvrzeních založených nastrachu (např. zočkování). Naopak je třeba vést rodiče kpozitivnímu ladění amít odvahu před nimi mylná tvrzení otevřeně popírat. Vintervenčním programu O.T.A.® jsou rodiče vedeni kupřímnosti vůči sobě samým, světu akekritickému hodnocení informací; jsou podporováni votevřenostisobě idítěti, pravdivému spolubytí sdítětem. Mylné teorie mohou vypadat jako nedůležité, ale mají vliv namotivaci rodičů kpráci, nazpomalení postupu intervence.

Nadruhou stranu očkování znamená vždy jistou zátěž organismu, ajako takové může přispívat krozvoji příznaků nebo zvýraznění symptomů již přítomné nemoci nebo poruchy, které byly dosud přehlíženy. Má být tedy aplikováno dítěti srozvahou ase zohledněním dalších možných anamnestických souvislostí. Naproblematiku očkování je třeba nahlížet bez předpojatosti zpolitizovaného tématu, ale sohledem naprospěch dítěte. Vpřípadě pochybností upravit stávající očkovací kalendář vesmyslu rozvolnění, individuálního přístupu, širšího výběru monovakcín. Zároveň vysvětlit rodičům potřebnost očkování. Projevy poruchy se udítěte neočkovaného mohou spustit jinou událostí, např. horečnatým onemocněním. Věk okolo 18 měsíců, kdy je aplikována vakcína, představuje kritické období vevývoji dítěte sPAS, vekterém se první nejistoty rodičů zodlišného vývoje dítěte zdřívějšího období promění obvykle vdobře viditelné projevy poruchy. Nerozvíjí se imitace ani nepostupují sociální dovednosti dítěte, komunikace. Dítě sPAS se začíná odsvých vrstevníků viditelně odlišovat.

2.5Úzdrava uPAS

Vestudii zlet 2019–2022 kověření efektivity intervenčního programu O.T.A.® bylo 14 dětí (z50 pobírajících intervenci), které už nadále nesplňovaly vzávěrečném hodnocení ADOS-2 kritéria pro PAS17. Takový výsledek je optimistický, ale neznamená zlékařského hlediska vyléčení dětí zautismu. Oléčení nebo vyléčení se může mluvit unemocí, ukterých je známá etiologie, to uPAS dosud není. Výsledek dítěte, které při vstupu dointervence spadalo dleADOS-2 dokategorie autismu apodvouleté intervenci O.T.A.® přešlo dle ADOS-2 dokategorie „mimo spektrum“, tedy nesplnilo kritéria pro PAS, může znamenat předpoklad intaktního nebo téměř intaktního fungování jedince vbudoucím životě18. Je to optimální výsledek terapie. Utakových výsledků se, přestože se nedá mluvit ovyléčení, mluví zuvedených důvodů oúzdravě (Helt, 2008).

Již oddob Lovaase se věda zabývá možností úzdravy zautismu, ačím dál tím častěji (vzávislosti nastále nových vědeckých důkazech) tuto možnost připouští (Hrdlička, 2020). Intaktní fungování dětí mezi vrstevníky avživotě možné je, nato již přinesla věda dostatek důkazů. Jak ale tento efekt veskutečnosti voblasti genotypu funguje, zda ajak se prokazatelně mění nebo zůstává neměnný, jasné není. Věda umí hodnotit zatím pouze fenotyp, ukterého sleduje přítomnost známek poruchy. Voblasti epigenetiky se hovoří omožnosti deaktivace některých genů při pravděpodobné aktivaci jiných (nové chování). Tak se zřejmě projevuje úzdravný proces uPAS. Objektivní měření však není kdispozici. Geny zodpovědné zaPAS nejsou stále zpřevážné části popsány aoptimismus přelomu století, vesmyslu jejich brzké identifikace, už vyprchal.

Dosud nejlepší výsledky vesmyslu úzdravy zautismu, nejen dílčího zlepšení, přinesla nerandomizovaná studie Lovaase (1987) udětí raného věku do4 let zavyužití aplikované behaviorální analýzy (ABA) vrozsahu 40 hodin týdně podobu 3 let (některé děti podstoupily až 14000 tréninkových hodin). Studie uváděla úzdravu u47 % dětí, výsledky už ale nikdy nikdo nezopakoval, ani se knim žádná budoucí studie nepřiblížila. Přestože výsledky nebyly potvrzeny (zčistě vědeckého hlediska tedy nejsou uznatelné), způsobily revoluci vpřístupu kautismu adodnes je naprostá většina intervencí uPAS, včetně programů pro batolata, derivována zABA.

Další, již uvěřitelné výsledky zlongitudinálního sledování dětí posouzených ADI-R19 aChildhood Autism Rating Scale (CARS)20, prvně mezi 2. a6. rokem apozději vevěku 10 až 12 let včetně (skupina dětí sPAS, skupina sDownovým syndromem askupina sdalším vývojovým opožděním), referují malé pozitivní změny vdiagnóze autismu. Nicméně u5 chlapců ze skupiny 51 dětí původně měřených sPAS nebyla vnásledném měření naplněna všechna kritéria pro PAS, tedy 10 % dětí hodnocených poněkolika letech svou diagnózu PAS ztratilo (Sigman et Ruskin, 1999). Profesor Hrdlička vesvé knize Mýty afakta oautismu (2020) uvádí, že podobné výsledky (7–9 %) měřily idalší studie (Zappella, 2010; Anderson et al., 2014; Moulton et al., 2016 in Hrdlička, 2020). Studie Seltzer et al., 2003 (in Hrdlička, 2020) byla provedena dokonce na405 participantech avýsledek byl optimistických téměř 12 %.

Deborah Fein aMarianne Barton (Fein, Barton et al., 2013) se vesvé studii zabývaly 34 lidmi, kteří měli vdětství PAS avpozdějším věku již kritéria pro tuto poruchu nenaplňovali. Přestože je autismus považován zaneléčitelný, výsledky výzkumů předpokládají, že existuje minorita těchto lidí, kteří „lost the diagnosis“, tzn. ačkoliv PAS prokazatelně měli, nazačátku svého vývoje vykazovali vsociální oblasti menší deficit, voblasti komunikace arepetitivního chování běžně závažný, poněkolika letech vintervenčním programu již symptomatiku PAS nevykazovali. Nelišili se odintaktní skupiny vsocializaci, komunikaci, rozpoznávání obličeje avětšině jazykových subškál, ačkoli tři znich vykazovali podprůměrné skóre vrozpoznávání obličeje. Závěr výzkumu zní optimisticky: přestože se nedají vyloučit možné deficity vjemnějších aspektech sociální interakce nebo kognice, výsledky dokládají možnost zporuch autistického spektra „vystoupit“ avykazovat optimální výsledky běžného fungování. Výsledky těchto 34 lidí prokazují celkovou úroveň fungování vrámci normálních limitů pro věkově odpovídající skupinu. Podobně také děti soptimálními výsledky vpilotní studii Rané intervence O.T.A.® naPedF UK (Straussová, 2016) vykazují veškolní třídě normální fungování akooperaci svrstevníky.

Studií optimálních výsledků uPAS neboli lidí, kteří byli vraném dětství diagnostikováni sPAS anaprahu puberty avdospělosti nesplňují kritéria, je víc. Aproto se dnes dá mluvit omožné úzdravě zautismu. Termín navrhla Molly Helt (Helt et al., 2008), která považuje rozmezí 3–25 % zapřijatelná data.

Zklinické praxe azkušenosti při vedení již stovek batolat sPAS vprogramu Rané intervence O.T.A.® je možné konstatovat, že úzdrava je možná. Předpoklad, že příslušný gen zodpovědný zaautistickou vývojovou trajektorii je možné deaktivovat anastavit novou cestu vývoje, už dnes vypadá pravděpodobně. Naopak praxe ukázala, že se dá těžko určit budoucí profit dítěte zterapie podle jeho aktuálních schopností vbatolecím věku. Lepší prognózu neznamená ani úroveň sdílené pozornosti, ani hry. Prediktorem úspěchu je vO.T.A.® zřejmě především samotný rodič. Charakteristiky rodiče obvykle rozhodují omožném úspěchu nebo neúspěchu terapie. Charakteristiky dítěte hrají sice také roli, ale možná menší, než by se dalo předpokládat. Jako překážka nastraně dítěte se ukázala vO.T.A.® komorbidní porucha intelektu, těžká forma ADHD nebo nekompenzovaná těžká sluchová vada. Mezi nepříznivé faktory zhlediska úzdravy se dále uvádí syndromický autismus nebo epilepsie (Helt et al., 2008). Nadruhé straně klinická praxe ukazuje, že děti předčasně narozené aděti bez komorbidit reagují naprogram O.T.A.® obvykle lépe, ato nezávisle napočáteční závažnosti symptomů PAS21.

8 Modified Checklist for Autism in Toddlers.

9 Senzitivita testu je úspěšnost, sníž test zachytí přítomnost sledovaného stavu (nemoci) udaného subjektu.

10 Specificita testu vyjadřuje schopnost testu přesně vybrat případy, unichž zkoumaný znak (nemoc) nenastává, test bude negativní, když osoba není nemocná.

12 Jiří Dientsbier, ministr ČR pro lidská práva arovné příležitosti vletech 2014–2018.

17 Viz výsledky studie vetřetí části knihy.