Copyright @ Euromedia Group, 2024

Text @ Barbara Nesvadbová, 2024

ISBN 978-80-284-0444-4

Obsah

Úvod

Prof. Michal Miovský,

Doc. Jiří Kříž,

Prof. Robert Lischke,

Prof. Tomáš Kašpárek,

Prof. Michal Vrablík,

Prof. Roman Zachoval,

Doc. Ondřej Šimetka,

Prof. Petra Tesařová,

Doc. Marek Mechl,

Prof. Tomáš Kozák,

Doc. Ilja Tachecí,

Prof. Hana Papežová,

MUDr. Vladimír Dvořák,

Prof. Milan Brázdil,

Prof. Martin Prázný,

Prof. David Cibula,

MUDr. Marta Sobotková,

Prof. Martin Haluzík,

MUDr. Ladislav Kabelka,

Prof. Roman Chlíbek,

Poděkování

Úvod

Každý z nás je v životě konfrontován se smutkem a utrpením. Každý. Zcela jistě i s vážnou chorobou. Ať vlastní, či bližních. Pevně věřím, že naděje existuje vždy.

A právě proto vznikl Bílý plášť. Je o hledání cesty. O odpovědích na často velmi složité otázky. Jsem nesmírně vděčna za čas, který si pro tyto rozhovory lékaři vymezili. Snad vás číst odpovědi bude těšit stejně intenzivně, jako mne těšilo se ptát.

Takřka každý den jsem v kontaktu s těžce nemocnými lidmi. V Be Charity máme na sto šest dětí po závažné onkologii, s DMO, dětí se vzácným onemocněním. Když financujeme precedentální, primární operace, tak ani jedna z nás (Be Charity je parta holek :-)), ani jedna z nás nepochybuje. Bytostně věříme na dobré konce. A jistě, nechci tvrdit, že víra nás vždy uzdraví. Jistě ne. Jen v každé nelehké situace je, myslím, nesmírně důležité znát možnosti a šance.

Když já sama byla ohavně nemocná, jasně, bála jsem se moc. Na straně druhé mi ale krystalicky došlo, kolik čisté lásky vůkol mám. Ona opravdu ta stará pořekadla platí. Všechno zlé je pro něco dobré…

Prof. Michal Miovský,

adiktolog

Alkohol norma není.

Jen z něho normu děláme

Je v Česku norma dát si každý večer třeba jen skleničku vína? Podle adiktologa prof. Michala Miovského každodenní popíjení norma není, ačkoli si z něho normu děláme. Kde leží tenká hranice mezi neškodným popíjením a alkoholismem? Jak v běžném životě najít ten správný balanc? V populaci jsou jedinci, kteří i když dělají věc, která je vysoce riziková, tak mají kliku. Protože třeba měli jinou startovací pozici. Ne každý, kdo jde snowboardovat do lavinového pole, je zasypán lavinou. S alkoholem je to ještě o něco složitější.

Také se vám občas stane, že vám nějaká kniha uvízne takzvaně pod kůží? Pro mě to jsou Formánkovy Úsměvy smutných mužů. A hned vám vysvětlím proč. Jsem z rodiny dvou lékařů, kde bylo zcela přirozené se večer sejít, povídat si o knihách a o hudbě a o případech pacientských, ale zároveň si k tomu povídání otevřít láhev červeného vína. Byla to absolutní tradice. A když poslouchám pana profesora Miovského a jeho vyjádření i o víně, tak si uvědomuji, že pít každý večer rozhodně není norma.

Není to norma, ačkoliv si z ní normu děláme. Smyslem tohoto povídání a přibližování informací, kam se náš obor posunul, co dnes vlastně víme, jak na nás alkohol působí, není strašit lidi. Já ho osobně vidím v tom uvědomit si, že je to o nějakém vybalancování, uvědomění si rizik, toho, čím si můžeme ubližovat, a naopak, čím můžeme ta potenciální rizika snižovat, a nechat na lidech, aby si to rozhodli za sebe. Samozřejmě, že to má různá ale.

Jedním z těch ale je, že necháváme něco na lidech v situaci, kdy jejich participace například na platbě za zdravotní péči je ošemetná, protože my máme takové trošku socialistické zdravotnictví. Na prvním místě je ale zodpovědnost každého z nás, zodpovědnost i budoucího potenciálního pacienta za to, že když se vykašle na to starání o sebe, bude ho podceňovat a bagatelizovat, nebude ho řešit, tak ta jeho přímá zodpovědnost na konci moc vyjádřena není, protože je na tom stejně jako ten, kdo se staral.

Takže počkejte, pane profesore, měli bychom při příchodu do zdravotní pojišťovny přiznat, jestli kouříme, jestli máme rádi čokoládu, kolik vážíme, měříme a kolik kroků denně ujdeme?

Ano.

To bychom tam ale měli mít i nějaký genetický rozbor.

Přesně tak. A tím se dostáváme do nesmírně ošemetných věcí.

A kam pak zasáhne epigenetika? V čem vlastně žijeme?

Přesně tak. Dotýkáte se neuvěřitelně choulostivých otázek, protože opravdu lze chápat jako nespravedlnost, že každý z nás se rodíme s nějakou jinou výbavou, a současně ta výbava, když už jste zmínila tu epigenetiku, má různý potenciál k tomu, aby byla rozvíjena a ohrozila nás jinak, protože záleží na tom, v jakém prostředí vyrůstáme a jak s těmi předpoklady zacházíme. A ano, ve výsledku je to nespravedlivé a jsme zpátky u toho principu vyvažování. My musíme lidem zprostředkovat informaci, jak se mohou starat o své zdraví bez ohledu na to, jakou měli startovací čáru. A snažíme se vštípit do co největší části té populace základní princip, že je normální starat se o své zdraví a že je normální dávat si na některé věci pozor.

Já bych se ráda vrátila k alkoholu jako takovému. Samozřejmě můžeme mít spoustu příkladů devadesátiletých dam a pánů, kteří se dožili kmetovského věku v plném zdraví navzdory tomu, že vykouří krabičku cigaret denně a vypijí lahev i třeba tvrdého alkoholu. Kupodivu takové lidi znám. Například manžela mojí blízké kamarádky Pavlínky.

Na straně druhé čím dál tím častěji čteme, že alkohol patří mezi karcinotvorné látky, že omezuje naši vnímavost, ničí zrak, ve své podstatě nám způsobuje i spoustu psychických problémů. Tak kde je vlastně ten balanc? Protože když jsem zmínila svoje rodiče, tak musím říct, že jsem je v životě neviděla opilé a že to bylo vlastně jen příjemné trávení času, které vnímám u spousty svých přátel.

Ano. V tom já osobně vidím určitou míru spravedlnosti v té nespravedlnosti, protože k těm informacím se může dostat v podstatě každý a každý za sebe se může rozhodnout. A univerzálně zde platí Gaussova křivka. To znamená, že jsou v populaci jedinci, kteří i když dělají věc, která je vysoce riziková, tak mají kliku. Protože třeba měli jinou startovací pozici, anebo protože opravdu je to štěstí během života provází. Ne každý, kdo jde snowboardovat do lavinového pole, je zasypán lavinou. Tam je to jednoduché, u alkoholu je to trochu složitější. Tam je opravdu ve hře všechno to, co jste zmínila, včetně genetiky a epigenetiky.

Jak velkou šanci mám, když jsem z rodiny alkoholiků, že také začnu pít?

Velmi vysokou. Výrazně vyšší než někdo, kdo v rodině žádného alkoholika nemá.

I protože jsem to viděla, i protože tam je ten propis?

Děkuji za nahrávku. Jede to po obou dvou liniích. To znamená, je to jak směrem k té genetice a epigenetice, tak současně do té epigenetiky patří i rodinné prostředí. Roli tedy hrají psychologické sociální faktory. A děti z rodin, kde jeden nebo oba rodiče měli problém s alkoholem, mají opravdu ztížený start. Protože ta zátěž nespočívá jenom v genetické linii, ale spočívá například i v tom, že specifické výchovné vzorce a specifické propisování tohoto fenoménu do výchovných vzorců je velmi významný rizikový faktor.

To je jasné. A já se ani nebudu ptát, kolik je moc, protože to záleží asi na každém jednotlivci. Nicméně, jak mohu detekovat, že mi začíná nějaký problém? Poznám to podle toho, že si třeba řeknu, dám si v uvozovkách suchý únor, nebo to může být suchý prosinec, ale nedokážu to? Nebo je to podle toho, že moje libido je tak navyklé na nějakou dávku alkoholu? Protože já skutečně velice často cestuji, a to převážně s ženami, s kamarádkami, a je to velmi rozdílné. Některá se opije po dvou skleničkách a některá skutečně vydrží dvě lahve vína. A čím to vlastně je? Jsou to játra, že to špatně spalují, nebo to už je nějaký návyk na alkohol?

Tak u dámy vydržet dvě lahve vína už pravděpodobně bude znamenat, že má velmi vysokou toleranci. Pití takové dámy už je poměrně dost daleko z hlediska toho, čemu říkáme pijácká kariéra. A je-li ta tolerance už takto vysoká a po těch dvou lahvích vína je bez velkých problémů schopná celkem normálního fungování, tak to znamená, že už svoje odpito má. A pak už je to takový Rok ďábla v praxi, tam záleží, jak vysoký ten kopec bude, protože ta tolerance se v nějaké chvíli láme. A současně se začínají objevovat nějaké jiné komplikace.

Může to být ztráta kontroly a mohou se začít objevovat méně zodpovědné projevy typu odřízení auta, odvezení vnoučat a potom nadýchání. A pak řešení, jestli jeden a půl promile nebo dvě promile je zbytkový alkohol. Tak to se týká našeho oboru.

Anebo se po čtyřicítce či spíše specificky po padesátce mohou objevit první problémy, což si lidé moc nepřipouštějí, protože toto už opravdu znamená něco mít odpito, které mohou být už trošičku vážnějšího ražení a které souvisí s mnoha lety vysokého přijímání alkoholu. Kritickým parametrem je skutečně množství etanolu denně.

Po padesátce se můžeme bavit například o diabetu druhého typu, který získáváme v průběhu života, nebo o problémech s játry. Ve chvíli, kdy vám na interně udělají jaterní vyšetření, už tam něco bývá. Začínají se objevovat i takové diagnózy, které by lidé čekali málo. V souvislosti s karcinomem se v minulosti nevědělo o tak silné vazbě na etanol, například u karcinomu prsu, to je poměrně novinka.

A samozřejmě linie, kudy alkohol prochází, to znamená od úst až na konec trávicího ústrojí, tak to jsou místa, kde do toho všechny tyto typy karcinomů spadají. A když si vzpomeneme na některé diskuze v médiích okolo některých prominentů, tak i například polyneuropatie. V momentě, kdy se začnou zřetězovat tahle vážná onemocnění, výskyt jaterních problémů, polyneuropatie, diabetes, je najednou zřejmé, v jakém podílu se na těchto onemocněních alkohol podílel. A můžete si odpovědět na otázku, jak moc se těch 20, 30, 40 let pití vlastně projevilo na zdraví.

Za což si člověk může sám, ve své podstatě.

Samozřejmě. Ale pořád platí, co jste zmínila před chvílí, že k těmto onemocněním máme také různé dispozice a ono se to všechno zřetězuje.

A výjimky…

Přesně tak, to neznamená, že se to stane všem. Je nutné vzít v úvahu určitou pravděpodobnost a bavíme se tu o nějakých procentech.

Je to s alkoholem obdobné jako s cigaretami, že se tělo začne čistit, jakmile člověk přestane pít? Anebo jakmile máte nějaké penzum odpito, tak už játrům prostě nepomůžete?

To nelze zúžit jenom na játra. Játra mají úžasnou regenerační schopnost, je to v těle jeden z nejlépe regenerujících se orgánů. Tato schopnost v těle je opravdu neuvěřitelná, nesrovnatelná téměř s žádnými jinými věcmi.

Nicméně není to jenom o těch játrech a ano, do určité míry ta regenerace platí. A je to vlastně univerzální. Například je úžasné vidět i opravdu velmi zdevastované lidi, somaticky, fyzicky, kteří k nám přicházejí. Protože my nejsme zařízení první volby, to je zcela zřejmé. K nám na kliniku do Apolináře přicházejí lidé, kteří mají už hodně odpito. Je jasné, že na drtivé většině z nich se to velmi výrazně podepsalo. A je neuvěřitelné, když se na ně podíváte první den, a pak přijdete na oddělení po třech týdnech nebo po měsíci. Zejména na ženském oddělení máte najednou pocit, že vidíte někoho jiného. Vlastně je to opravdu na první pohled, zvlášť když já tam nejsem dennodenně, jsou tam kolegové, a já mám možnost vidět pacienty s odstupem. To je naprosto neuvěřitelné překvapení jenom z toho, co můžete vidět. A je jasné, že samozřejmě spoustu toho nevidíte.

A co konkrétního vidíte? Že ti lidé přestanou být opuchlí?

Opuchlost, to je viditelný efekt v obličeji, ve výrazu, v mimice. Třeba už jenom ta mimika je velmi výrazně rozdílná. Držení těla, je to opravdu soubor věcí, kde skutečně jen jeden jediný měsíc je neuvěřitelný. Zásadní. Ale má to svoje limity. Je jasné, že po třiceti, po čtyřiceti letech opravdu intenzivního pití jsou věci, které už zpátky nedáte.

A v momentech, kdy se začnou zřetězovat tato vážná somatická onemocnění, jako je ta zmíněná cukrovka a podobně, tak už máme najednou velmi limitující možnosti, jak to korigovat, a zpátky už to u mnohých těchto nemocnění nevrátíte.

Čím léčíte své pacienty? O Apolináři se šíří, nechci říkat slovo pomluvy, ale různé zvěsti… Dokonce jsem se doslechla, že tam máte studené sprchy na alkoholiky a něco obdobného. Taková ta představa toho ledu na hlavě…

Ano, trochu jsme se hnuli, ale jsme tradiční zařízení a model, který vznikl v 50. a 60. letech a v těch následujících dvou dekádách se upevnil a dostal dnešní podobu, tak se u nás používá stále. Samozřejmě vedeme velké debaty o tom, jak jej posunout dál, protože se změnila spousta věcí.

Jak moc týrat ty pacienty. 

Ano, jak moc je týrat… Jak moc věci, které vznikaly v jiném kontextu, opravdu fungují.

Zda naše přesvědčení o tom, že fungují, je možné opřít opravdu o reálná data, protože třeba ten model neprochází stále dokola nějakým testováním. A práci, kterou udělal například Luděk Kubička pro ženskou léčbu, tak to jsou mimořádné vstupy, které nelze chápat jako něco, co by se dalo dělat každou dekádu. Ano, vedeme tyto debaty, ale já osobně na jednu stranu vnímám, že celý ten model, tak jak je vlastně propsán do těch jednotlivých zařízení v České republice a tvoří majoritu na těch 900 lůžkách, která se v České republice dedikují pro tu oblast závislostí, tak je před námi obrovská výzva pro revizi toho systému. To vnímám jako velmi naléhavou věc, která opravdu začíná být naprosto vystupující z toho kontextu a je daná změnou ekonomiky ve zdravotnictví, je daná změnou životního stylu, ten model není možné vidět vytržený z kontextu.

Na druhou stranu jsou ale i věci, které v léčbě závislostí bez ohledu na tu blížící se revizi, bez ohledu na budoucí nutnost zkracování léčby, restrukturalizaci toho lůžkového fondu, posílení ambulancí, přesunu důrazu do ambulance z toho lůžka, to všechno nás čeká a čeká nás to brzy, ale přesto budou principy, které se prostě nezmění.

Rozumím, co mě tedy čeká? Když zaklepu u vás na dveře a řeknu: „ Já už nemůžu, sama to nezvládám, tady mě zavřete,“ tak co bude dál?

Ano, ten největší náraz přichází v momentě, kdy opakovaně selžou všechny možnosti. A stojí před vámi rozhodnutí, zda budete abstinovat, anebo se budete pokoušet o různé modely mezi tím, například o kontrolované pití a podobně, což je naprosto legitimní otázka. Ale od určité úrovně, od určitého počtu pokusů, ono je to velmi individuální, ale čím více těch neúspěšných pokusů máte za sebou a ta devastace postupuje...

Tím je to víc frustrující, že?

Ano, tak je před vámi základní otázka, zda budete abstinovat a abstinujete, nebo ne.

A všechno to ostatní je technikálie, které se vlastně přizpůsobuje tahle základní otázka, protože od ní se odvíjí to, jestli přežijete, nebo ne. A teď to bude vypadat, že to hrotím, ale je nutné si uvědomit, že v našem oboru je velmi vysoká sebevražednost. To znamená, že nám množství pacientů nepřežije, nedožívají se vysokého věku, protože spáchají dřív sebevraždu.

Protože se tak moc stydí?

Těch důvodů je tam obrovské množství. Mezi těmi důvody může být například ta neúnosná morální kocovina.

Že se to zase nepovedlo. Nejsem dost hoden toho života.

Ano. Část lidí to takto má. Ale může to být třeba i z jiné strany, že ten stav, kam se propijete, je neúnosný v tom, co vám dává najevo okolí. Kdy s vámi začínají účtovat vaše děti. Už to není jenom manžel, manželka. Už s vámi účtují i vaše děti. Zaměstnavatel s vámi zúčtoval už dávno. A najednou se ocitáte často bez domova a podobně.

Účtujete už jenom sám se sebou…

Ano. Účtujete jenom sám se sebou.

Mám z vás trochu husí kůži…

U této skupiny chronických pacientů už se bavíme opravdu o chronifikované závislosti, přestože všechny staré učebnice tvrdí, že závislost je chronické, progradující onemocnění, ale takhle se na něj nelze dívat. To je velmi zjednodušující. Prostě život je barevnější. Pokud se ale bavíme o těch konečných stadiích, kdy už to schronifikovalo do té situace, kdy se tohle všechno v životech těch lidí odehrává, tam už vlastně možností moc není. V průběhu života se vám ty dveře postupně zavírají.

Zavírají, no, tomu rozumím. Ale tak mi prosím řekněte, co mě teda čeká. Zaťukám tam, řeknu: „Dobrý den, pane profesore, tady mám svůj baťoh a čtvery kalhotky, můžu tady přespávat.“ Budu chodit na vycházky, dostanu nějaké léčebné prostředky...?

Rozumím. Ten nástup není tak rychlý a jednoduchý, protože my opravdu různými způsoby prověřujeme připravenost, včetně toho, že není tak jednoduché se tam vůbec dostat. Není ani možné, aby to bylo takhle otevřené, protože se na ta místa čeká.

Ale k vaší otázce, ať z ní neutíkám. Čeká vás soubor po několika liniích rozvíjených léčebných opatření, režimových a vlastně často i hygienických, protože k nám přichází často i pacienti, kteří už mají problémy se sebeobslužností, například velmi často v těch základních hygienických návycích. A vlastně po několika liniích je s vámi pracováno ve snaze chytit zpět ty základní návyky, dodržovat režim a poté přichází na řadu takové ty více socioterapeutické metody, které například pracují se sociálním prostředím, například komunity a samořízené části programu. Schopnost získávat kontrolu nad svým chováním a normální interakce mezi pacienty je vlastně jedna samostatná linie. Jiná linie je to, čeho jste se dotkla, například fyzička. Tedy snaha získat nazpět alespoň to základní na té fyzické úrovni, ne všichni, kteří k nám přicházejí, jsou vrcholoví sportovci a my musíme být schopni zvládnout jak lidi, kteří jsou na tom fyzicky velmi dobře a mají v anamnéze, že standardně chodili běhat a lyžovali, tak lidi, kteří se celý život o sebe nikdy nestarali a mají velikou nadváhu. Celé to spektrum musíme zvládnout. Patří do toho i starání se o volný čas.

Mimochodem to trénování, jak zacházet s volným časem, je velmi bolavé téma, protože k nám přijdou i lidé, o které se staráme 24/7. Mají strukturu, velmi pevnou strukturu, jsou v chráněném prostředí, ale to všechno jednoho dne skončí.

A oni se vrátí zpátky domů, kde byli zvyklí si nalít...

Ano a zase sedíte a koukáte do toho rohu. Nikdo se vám nepostará dneska večer o to, abyste šla do divadla, na procházku a podobně. Jste to vy, kdo to má na krku. Tohle naučit ty lidi a současně vlastně to uvědomění, že si za to zodpovídáte, musíte se o to starat, a když se o to nepostaráte, tak jste znovu v tom...

Kolečku. A spadnout zpátky je velmi jednoduché.

Ano. Zmínila jste léky, těch ale v našem oboru příliš mnoho není.

Není tam něco takového, že byste třeba někomu dal červenou, modrou pilulku a on by říkal, fuj, já už to víno nemůžu ani vidět. Není?

Samozřejmě můžeme se bavit o Antabusu. Ano, tyto léky jsou stále dostupné. Mimochodem ukazuje se, že ten Antabus je skutečně nesmírně zajímavý lék po mnoha stránkách. Například jako profylaxe vůči onkologickým onemocněním. To je veliké téma, které se najednou vynořilo a o kterém se desítky let sice spekulovalo, ale teprve teď je uchopeno a podrobuje se vědeckému testování a podobně. Ukazuje se, že to je nesmírně bezpečný lék. To je strašně zajímavá věc. Ale lék, který by byl tou zázračnou pilulkou, tam není.

Tím se ale dostáváme k samotnému jádru, na čem to vlastně stojí a padá.

Na přístupu k životu přece?

Ano, ale když se bavíme o tom, co vlastně můžeme doporučit my a co i v rámci léčby doručujeme, tak to jádro je psychoterapie.

Samozřejmě že můžete mít různé trendové věci a zajímavé focusingy, různé relaxace a podobné věci. To je tam také důležité. Postupně se to přidává do léčby, používá, ukazuje se, že to funguje. Ale přesto dobrá, dobře vedená a dobře stavěná psychoterapie je v jádru našeho oboru a domnívám se, že je velmi pravděpodobné, že v jádru našeho oboru i zůstane. A to z jednoduchého důvodu, kterého jste se dotkla tou vaší poznámkou. Je to vlastně o tom, jak přistupujete k sobě, jak zacházíte se svým tělem, jak uvažujete o sobě.

Jak moc jsem sebedestruktivní ve své podstatě.

Ano. A jak se tohle promítá do toho, jak zacházíte se světem okolo sebe. A to je najednou něco, co žádnou pilulí neovlivníte. To si ten pacient odmaká spolu s terapeutem, anebo neodmaká a bude odsouzený jako křeček se dál točit v kroužku a hledat svoje zkratky. No tak hledá svoje zkratky.

Tak to byl takový vrchol pyramidy, když v uvozovkách zaklepu na vaše dveře. Nicméně musím přiznat, že ve svém okolí, jak jsem říkala na začátku, neznám snad jediného abstinenta. Možná kromě vás. Tak jak se vlastně mám chovat, když vidím třeba svého kamaráda, že začíná mít problém s pitím, nebo někoho z rodiny…? Když jsme tady zmínili stud, hovořili jsme o vlastním sebepodceňování. To, jak těžká ta hora je a jak složité je vůbec o tom mluvit nebo přiznat sám sobě problém. A když ho v okolí vidím, jak můžu pomoct? Jak vlastně můžu být podporou?

Já mám rád čistý stůl. Já nejsem abstinent. To je důležitá věc.

Já jsem myslela, že ano.

Ne, nejsem abstinent. S každým rokem v tomto oboru mám pocit, to téma vyvažování a nacházení životní rovnováhy je opravdu esenciální, že čím dál tím víc. Ono je to univerzálně důležité pravidlo v životě každého z nás, ale pro náš obor je ještě o rovinu dál.

A když se bavíme o tom, kdy tu rovnováhu ztrácíte, kdy ze sklenky vína s přáteli, kdy z něčeho, co pro vás má rituální charakter, kdy něco chcete podtrhnout a kdy není důvod vytvářet bubáka z něčeho, co má nějakou kulturní vazbu. Bavíme se o něčem, kdy...

Jdeme na pivo po kole. Ionťák, jak říká pan profesor.

Někdo může jít prostě na pivo po kole a současně jako člověk, který nemá toto téma jako téma, tak nemá problém s tím, že někdo jiný nejde na pivo po kole. To je mimochodem poměrně velmi významný ukazatel, když se o tomto tématu velmi otevřeně bavíte a najednou vidíte, jak lidé startují. Je to pro ně téma. Mně například po skoro každé veřejné diskuzi, po každém vystoupení přijde jeden, dva, tři, někdy i deset, patnáct velmi jedovatých dopisů. To startování, ta agresivita, ta obrovská energie, ta prudkost v jejich reakci je jeden z velmi důležitých ukazatelů, jestli máte nebo nemáte tohle téma zpracované.

Ale tak je to se vším v České republice. Je těžké přijít do společnosti a říct, já nepiju nebo nejím maso, jsem vegan nebo mám ráda holky.

Ale tady je důležitá vazba na to, že pokud vás zlobí jenom se bavit o tom, co je bezpečné, co není úplně bezpečné, kde se můžete chránit, kde z něčeho, co může být příjemným rituálem a příjemnou chvílí s přáteli, se může stát něco jiného.

Pokud vás toto zlobí, tak to je ten moment, a tím už odpovídám na tu vaši otázku, který by si člověk mohl zreflektovat. Samozřejmě tito lidé obvykle příliš dobrou reflexi nemají, ale jejich okolí ano. A když tito lidé v kolektivu začnou startovat, tak by někdo mohl říct, ty, hele, minule jsi vystartoval, dneska startuješ, nechceš si to trošku víc srovnat? To může být taková velmi jednoduchá zpětná vazba.

Další zpětná vazba, kterou můžete mít, je velmi jednoduchá. My tomu honosně říkáme screening. Je to vlastně něco, co si můžete nechat udělat, některé screeningové nástroje jsou určené pro profesionály, dělá je třeba praktický lékař pro dospělé, pro děti, nebo je dělá třeba zdravotní sestra, nebo je může dělat sociální pracovník. Tak to jsou vlastně nástroje pro profesionály.

Ale část těchto nástrojů můžete využít sama. Říkáme tomu sebetestování a něco takového dnes nabízí spousta serverů zaměřených na zdraví. Je to něco, kde máte třeba tři čtyři položky, na ty velmi jednoduše a rychle odpovíte, a pokud tam nelžete, to je taková drobná věc, která nemusí být úplně samozřejmá, tak pokud tam nelžete...

Jak často takhle lidi lžou?

Úplně normálně, to je naprostý standard.

Ale i sami sobě, ne tedy jenom lékaři?

Součástí této diagnózy, součástí tohoto problému je, že si lžete sama do kapsy. Že mají tohle pod kontrolou, to není moje téma, to často říkají lidé ještě u nás mezi dveřmi. Přitom kontrolu nad tím, jak pijí, mnozí z nich ztratili třeba před dvaceti lety, ale oni ještě ve dveřích u nás říkají, že to mají pod kontrolou. Je úplně normální, že v ambulanci se to děje víc než na lůžku. V ambulanci je úplně základní, že já musím se spoustou lidí začínat třeba úplně jednoduchým, stupidním měsíčním kalendářem, kdy každý den sledujete svoje pití a zaznamenáváte, kolik jste toho za ten den spotřebovala, a vedle uděláte poznámku, v jakém to bylo kontextu, nic víc. A za měsíc přijdete a bavíme se o tom.

A přesto jak je to jednoduché, tak se s tím dají dělat neuvěřitelné divy, jak namotivovat toho člověka a jak mu dát tu zpětnou vazbu, že vlastně pod kontrolou už to dávno nemá. Ale to, že vám skutečně další dlouhé měsíce někdo bude do krve opakovat, že je to v pohodě, a najednou se ukáže, že to, co vyplnil poprvé, podruhé, potřetí do tohoto kalendáře, že vlastně byly bludy, to je denní chleba.

Současně je naprosto běžné, že velká část pacientů, s nimiž pracujete půl roku nebo rok, a dopracujete se podruhé, potřetí do velkých, těžkých krizí a při té druhé, třetí a čtvrté velké krizi přijde a řekne, pojďme přestat hrát hru, použije pro to možná jiná slova, ale řekne esenciálně tohle a že si je vědom toho, že vlastně to, co jsme tady ten rok dělali, byla ztráta času.

A že ten problém má.

A současně to, co tady vyplnil, je někde úplně jinde, protože toho vypije třikrát tolik. A tohle je ten kritický moment, na který čekáte jako ostříž během těch desítek hodin. Ten moment, kdy dochází k lepší sebereflexi, kdy si ten člověk uvědomuje, že mi to tam může vykládat klidně dalších pět let, že já jsem tam pro toho člověka, ale on nemarní můj čas, marní ten svůj. Já jsem tam pro něj, a jestli mi bude chtít lhát dalších pět let, tak může.

Toto i do našeho oboru vnáší najednou velké otazníky, protože spousta mých kolegů z té starší generace byla zvyklá používat spoustu kontrolních a represivních nástrojů. Samozřejmě nelze pracovat s pacientem, který přijde s dvěma promile, protože ta psychoterapeutická práce prostě není možná. Ne rozumná psychoterapeutická práce, která by dávala smysl, ale já prostě musím počkat na toho pacienta. To není o mém tempu.

A každý má jiné tempo.

A každý to tempo má jiné a je to o mé zkušenosti a šikovnosti, jak pomoci ten proces trochu urychlit, jak tomu člověku pomoct, aby se to v ten okamžik, kdy to tam přichází, sepnulo.

Takže se vracíme zpátky k mé otázce, jak mám pomoct svému kamarádovi nebo přítelkyni, u kterých už jasně a viditelně vnímám problém s pitím. Tak je to ten čas? Je to ta blízkost?

Je to blízkost, je to vlastně ale i osobní zodpovědnost, co pro něj chcete udělat. Také je nutné, aby si člověk, který chce pomoct, uvědomil, že ten, kterému chce pomoct, ztrácí rozumný náhled. Že se v té své kariéře postupně propil k tomu, že ztrácí náhled, kritičnost, bagatelizuje a zesměšňuje ten problém, je útočný. A ta služba, kterou mu děláte, je vlastně to, že mu dáváte zpětnou vazbu. Že to, co říká, je blbost, že už dávno je to blbost a že vy to vidíte, protože se to děje opakovaně. Že už nemá řidičák nebo o něj na půl roku přišel, že hlídá děti a pije u toho, je při tom hlídání dětí dokonce opilý a ještě řekne sousedům, hele, já pohlídám i ty vaše děti a u toho se zleje pod obraz. Že proběhne každá druhá nedělní party s tím, že to nedopadne dobře. Že je před dětmi opilý a podobně, padá tam a je to všechno děsná sranda. Tuhle zpětnou vazbu může dát ten nejbližší.

Nejstrašnější na tom je, že se jedná o obrovský problém, který konfrontuje úplně každého z nás, protože není širší rodina v České republice, kde se takový problém nevyskytuje.

To je vlastně děsivý fakt, jak jsme propitá republika.

Ale teď se sama nacházíte v okamžiku, kdy dát tuhle zpětnou vazbu blízkému znamená, že riskujete...

Že o něj přijdete.

Současně ta zloba, ta frustrace, která v něm je, se najednou může obrátit proti vám. Protože je to vlastně nevyžádaná intervence. Ale vy s tím člověkem chodíte často na to víno. Jezdíte s ním na dovolené. Nebo je to dokonce bratr, sestra.

Dítě, co když je to dítě?

Nebo je to dítě. Ale u toho dítěte je to trošku něco jiného.

Dospělé dítě, myslím.

No, když je to dospělé dítě, tak už je to samozřejmě výrazně ošemetnější. A současně ta zodpovědnost ze zákona je někde jinde. Nicméně, jako vždycky, čím blíž je ten člověk, tak je to vlastně o to těžší, protože riskujete pošramocení vztahů s ním. Zvažujete, jestli vám do toho něco je, nebo není.

A musím říct, že to dilema je pro mě všudypřítomné, protože samozřejmě také žiju úplně normálně, s lidmi, se sousedy, s přáteli, rodinou, lidmi, s nimiž jezdím na dovolenou. Ve všech těch situacích vás to konfrontuje, jestli tomu člověku máte říct, ty hele, sorry, ale ty ujíždíš. To není dobrý. A velmi často tohle dilema končím pro sebe s tím, že si říkám, že mi do toho nic není, že je to něco, co by si ten člověk měl vyřešit sám.

A samozřejmě dávat zpětnou vazbu na potkání každému, u koho vidím, že je za hranou, si upřímně řečeno neumím ani technicky vůbec představit.

Já vím, pane profesore, já jsem se ptala na někoho, kdo je mi blízký. A tam si myslím, že to mojí povinnosti je, protože je naší povinností starat se o lidi kolem a hlavně o ty nejbližší.

A nemyslím si, že můžeme o lidi přijít navždy, když jsme se jednou měli rádi, ale že ten risk toho krátkodobého nebo třeba i dlouhodobého negativního chování, špatné reakce, oddálení se či uražení se za to přece stojí. 

No, víte, Báro, já s vámi v jedné věci nemůžu souhlasit. To je právě to, co jste řekla, že o ně nemůžu přijít. Můžete. A to je na mém oboru to strašné. To, co ti lidé dělají v rodinách, nezřídka kdy, pokud to začnete řešit, přesto vede k tomu, že o ně přijdete.

Že vymění alkohol za lásku?

Ano, za vás. A to jsou ty úplně strašidelné situace. Tohle je ale už extrém. A extrém se naštěstí netýká majority. A majorita je to, co říkáte vy. Ano, nějaký ten prostor k restartu tam obvykle je. Je možné ty vztahy řešit. A také je tam často happy end, že vám dotyčný poděkuje. Po letech třeba.

Zazvonil jsi.

Ale nicméně v té situaci, kdy to děláte, tu jistotu nemáte. A skutečně je tam to riziko, že o něj můžete přijít a on přijde o vás. Bohužel výjimečné to není. To jsou ty situace, kdy například u nás se z pacienta, toho, s kým pracujeme, stává ten, kdo nepije, ale my pracujeme i se zbytkem rodiny.

Jak má rodina ustát to, že ztrácí svého člena, ztrácí bratra, sestru, partnera, manžela, manželku, někdy děti? Pracujeme tedy se zbytkem rodiny na tom, jak to vlastně ustát, protože člen té rodiny, který ujíždí a ujel, tak jim v podstatě nedává šanci a vlastně to přestává mít dveře. Takže najednou část našeho oboru a část naší práce není o práci s tím člověkem, který pije, rve si něco do žíly nebo něco kouří a podobně, ale je o zbytku rodiny, jak vůbec tohle zvládnout, protože ho ztrácí.

Doc. Jiří Kříž,

ortoped

Těžký úraz a poranění míchy.

Pacienti se učí mít znovu rádi své tělo

Jiří Kříž sám před lety prodělal úraz, který ho s poškozenou míchou upoutal na vozík. Jako lékař nyní pečuje o pacienty, kteří mají poškozenou míchu rovněž. Jak přistupuje k pacientům v té první chvíli, kdy se setkají na spinální jednotce a začíná dlouhá cesta rehabilitace? Co radí pacientům, kteří po úrazu znovu hledají vztah k vlastnímu tělu? A jaká je role rodiny a nejbližších přátel?

Často mívám velký strach, že ztratím svoji duši. Zároveň si říkám, že být naopak uvězněna v těle musí být nekonečně těžké. Jirku Kříže znám už leta letoucí, pro jeho práci a pro odvahu, s níž svému postižení čelí, ho nekonečně obdivuji.

Ze všeho nejdřív se zeptám, jak komunikuješ s pacienty, když je poprvé potkáš na spinální jednotce?

Když je poprvé potkám, jen tak kroužím kolem. Čekám, jak se budou projevovat oni, protože pro každého, komu se stane takový úraz, je to samozřejmě strašná rána. A tak se zlehka oťukáváme, protože ze začátku to ještě úplně není o mně. Nejvíc záleží na sestřičkách, hodně na fyzioterapeutech, ergoterapeutech, lékařích, kteří se o ně všichni dohromady starají.

A já vše pozoruji jakoby z dálky, ale pokud je na mě nějaký dotaz, tak ho samozřejmě zodpovím. Ale určitě se nepouštíme do nějakých prognóz. Ani do nějakých velkých komentářů toho, co se stalo.

Jen postupně hledáme ten prostor. Pravý čas podle mě přichází až třeba po měsíci, po dvou, kdy už u nás jsou ti pacienti delší dobu. A my už zhruba víme, jak se ten stav asi bude dál vyvíjet.

Každý člověk se snaží nějak poznat sám sebe a reflektovat se. To je určitá cesta životem. Nicméně většina tvých pacientů se dostane do fatální situace, na kterou se nelze připravit a nelze ji očekávat. Když onemocníme různými chorobami, tak máme nějakou představu, predikci. Tady je to ze dne na den, z minuty na minutu. Dochází ke smíření? Jak pacientům pomáháte k přijetí jejich osudu?

Na to je spoustu odpovědí, ale je potřeba to ještě malinko rozšířit.

Takový úraz se člověku může stát z minuty na minutu, z vteřiny na vteřinu a jedna věc, která je podle mě strašně důležitá, je uvědomit si, že se ten stav už nebude horšit. Což je vlastně velice dobrá zpráva. Protože když se bavíme o jiných typech onemocnění, tak jsou to většinou nějaká postupná zhoršování zdravotního stavu. Tady je to nejprve hrozná rána, ale potom už se my a všichni okolo snažíme, aby se to co nejlépe nebo nejvíce zlepšilo. A to jak neurologický, tak funkční stav. V tomhle vidím určitý drobné pozitivum.

To není drobné, to je enormně velké pozitivum.

Pro mě je to zásadní. A ta druhá velice zásadní věc je, když si to člověk udělá sám. To znamená, když je to úraz, za který si trochu může. Když se to někomu stane cizí vinou, tak je to tragédie, kde ještě hraje roli otázka, proč zrovna já?

Pokud je to úraz, který si člověk zaviní sám, tak si myslím, že i ten celý náhled je trošku jiný.

Ale samozřejmě to nejdůležitější, co v celém procesu, který nastoupí po úraze, vidíme, je to, že se ten stav nějakým způsobem vyvíjí k lepšímu.

Co radíš rodinám pacientů? A myslím i dětem. Jak najednou přijmou tatínka, který je předtím brával každou sobotu na fotbal a na výstavu a běhal po lese se psem? Jak komunikovat s malými dětmi? Jak jim vysvětlit tu situaci?

Tady je to potřeba rozdělit po nějakých určitých časových obdobích, protože první dva, tři měsíce mají všichni pocit, že by se ten stav měl zlepšit a nejlépe, že by se měl pacient úplně uzdravit. To je pochopitelné, ale oni postupně samozřejmě zjišťují, že to tak úplně není.

A když jsme ve fázi, kdy si všichni přejí a věří tomu, že to bude v pořádku, tak je trochu problém v tom, jak je vmanipulovat do situace, že by to tak nemuselo být. V tu chvíli se to hodně láme a my se snažíme, aby všichni pacienti, kteří od nás odcházejí do rehabilitačního ústavu, měli představu, jak to asi bude dál vypadat. Nechceme, aby to přijali, to je nesmysl, to trvá mnohem déle, ale aby měli variantu, že by to taky tak mohlo zůstat. A to je pro ně samozřejmě strašná rána.

Do té doby se všechno točí okolo rehabilitace a my za nimi najednou přijdeme a řekneme, podívejte, je potřeba začít přemýšlet o tom, co budete dělat dál, jestli se vůbec dostanete domů, protože máte byt ve třetím patře bez výtahu. Vyvstává tedy mnoho otázek, které zavánějí určitou definitivou toho handicapu. A to je nejtěžší chvíle pro všechny, nejen pro pacienty samotné, ale i pro rodinné příslušníky a okolí pacientů.

To je vždy pro všechny velký psychický propad. A hned nato je potřeba se s pacienty bavit čím dál víc o tom, že se samozřejmě může stát, že se jejich stav zlepší, ale je potřeba prostě myslet na i to, že by to taky tak mohlo zůstat.

Jsou od vás pečovatelé nějak připravováni na to, jak s novou situací zacházet? Protože když jezdím do rehabilitačních zařízení, tak se zde velice často setkávám s iluzí. I se smutkem, ale tohle je obrovský dar energie, který druhý člověk věnuje někomu, komu se stala obdobně tragická událost. Čas, sílu, kus vlastního života, kus vlastního dechu.

Existují různé typy pacientů a různé typy poranění. Někdy dochází k poměrně významnému zlepšení. Jsou tu mladí lidé, někdy jsou to pacienti, kterým je 70, 80 let, u nichž ta péče vyžaduje úplně jiný přístup. Potýkáme se se spoustou vedlejších onemocnění, je tam samozřejmě jiná funkční rezerva pacientů. A ke každému musíme přistupovat jinak. Záleží na tom, jaká je momentální skladba pacientů na oddělení, podle toho je také vidět, jak z toho jsou sestřičky, fyzioterapeuti i lékaři více či méně zdrchaní.

Ideálním případem je supervize, která by v těchto týmech měla probíhat standardně. U nás funguje u fyzioterapeutů a ergoterapeutů, ale ne úplně u sester a lékařů. Dokážu si představit, že by to mělo být standardem.

Aby nedocházelo k vyhořením?

Máme i psycholožku, která je na kratší úvazek stabilně na oddělení, takže možnost vyřešit všelijaké situace tu určitě je. A to je zásadní. Je dobře, když si o tom všichni mezi sebou povídáme. Protože je to samozřejmě každodenní stres. Každodenní malé tragédie a ne všichni se s tím úplně optimálně vypořádají.

Když je pacient propuštěn do svého domova, vrátí se zpátky k rodině, jak moc pomáhá stát? Třeba s vybavením, s následnými rehabilitacemi?

Umím si představit, že by to mohlo být lepší. Ale samozřejmě sociální systém, který je u nás nastavený, je určitě z těch lepších, když se podíváme do okolních zemí. Na druhou stranu vím o spoustě zemí, kde jsou možnosti pro lidi na vozíku určitě širší. Ve Švýcarsku je například více než 50% zaměstnanost lidí po poranění míchy. V České republice se pohybujeme někde mezi 10 a 20 %. Je to samozřejmě dáno určitým sociálním systémem, který je v té dané zemi určitou motivací lidí vrátit se do práce.

Pro nás a naše pacienty je to velmi zásadní, protože jedna věc je určité fyzické omezení a druhá potřeba nějakým způsobem dál fungovat. Vrátit se do práce je stěžejní. A my se o to velice snažíme. Ne vždycky to jde, protože je problém s rekvalifikací. A ani motivační faktory ze strany státu nejsou úplně významné, když to řeknu kulantně.

Když jde pacient po poranění míchy zpět do práce ve Švýcarsku, tak dostane větší příspěvek na auto nebo na výtah a jiné pomůcky, protože je jasné, že je bude potřebovat. U nás to takhle nefunguje. U nás je to vázáno na násobky životního minima, takže když má člověk víc peněz, tak od státu dostane méně. Takže ta motivace potom není tak velká.

Když se člověk vrací do života po pobytu například v Kladrubech nebo v rehabilitačním zařízení, co pro něj můžou udělat jeho kamarádi? Jak být dobrým přítelem v takové situaci?

Zaprvé se snažit vytvořit takové prostředí, aby se měl vůbec kam vrátit a aby to bylo pro něj co nejlépe ušité na míru. S tím se pereme asi nejvíc. V tomto případě to je hlavně o rodině. A důležité je začít opravdu vnímat tu nutnost a neodkládat nějaké řešení. Aby se všichni nedrželi pocitu, že se ten stav zlepší a že to nebude potřeba.

Vždycky říkáme, ať se to radši udělá, změní se co nejvíc, a když to nebude potřeba, tak se to nemusí používat nebo to bude v záloze. Ale je potřeba začít velmi rychle, protože jenom upravit koupelnu trvá několik měsíců.

A zadruhé je to připravit sociální prostředí, aby se člověk, který se vrátí do svého prostředí, měl možnost zapojit zpátky do všech sociálních aktivit, do sportovních aktivit, do pracovních aktivit. A tohle všechno je velmi obtížné, protože je to úplně jiná situace, jiná role.

Je tedy nějaká síť dobrovolníků, kteří třeba pacientům pomáhají například se sportovním zapojením?

Není sice na dobrovolnické bázi, ale existuje tady velmi užitečná služba, která se jmenuje peer mentoring. Zapojují se do ní lidé, kteří jsou už 10, 15, 20 let na vozíku a žijí v určitém regionu, to prostředí dobře znají, navštěvují tam různé sportovní a sociální aktivity, a vědí, kam se obrátit v případě, že mají nějaký zdravotný problém. A když do toho regionu přibyde „nový“ vozíčkář, tak ho provázejí tím prostředím a ukazují mu, co všechno může využít.

Tohle je podle mě úplně úžasná služba, která funguje pod Českou asociací paraplegiků asi pět, šest let. Ve světě je to také velmi oblíbené a funguje to velmi dlouho. My jsme ten model přejali a je to opravdu jedna z těch velmi užitečných aktivit, které se pro lidi na vozíku dělají.

Co je tedy to základní? Je to práce, sociální zázemí a pak třeba sport?

Přesně tak. Je to jednak o té hlavě, o tom, jak si udržet nějakou fyzickou kondici a být v nějakém prostředí, které je optimálně nastavené, aby se v něm člověk mohl pohybovat, aby mohl fungovat.

A jak s tou hlavou pracovat? Jak to zařídit, aby to člověk nevzdal?

Zrovna nedávno jsem to řešil s jedním pacientem. Jeho postižení je velmi vážné, má ochrnutí nejen dolních končetin, ale poměrně významně i horních, takže pohyb na mechanickém vozíku bude velký problém.  

Zároveň je však potřeba začít myslet na to, jak ho alespoň do nějakých pracovních aktivit vrátit, protože v padesáti letech je před ním minimálně 15 let aktivní doby. Měli bychom dbát, aby pacient nestrávil rok nebo dva jenom intenzivním cvičením a pocitem, že se ten stav zlepší, ale aby si hledal nějaké varianty právě i pro ten stav, jaký je, co by se dalo zvládnout.

U vašich pacientů je to převážně tak, že vlastně ztratí cit v části svého těla. Jak je učíte třeba vylučování nebo zacházení s vlastním tělem, když člověk necítí ani bolest?

Je tam mnoho rizik a spousta možných komplikací, které se právě z tohoto důvodu objevují. Stačí třeba jen spadnutí nohy ze stupačky a člověk si toho nevšimne, protože to necítí. Nebo různé otlaky, které se mohou rozvinout do rozsáhlého dekubitu jenom proto, že nevnímá nějaký dlouhodobý tlak, který na to místo působí. Může to být na lůžku nebo na vozíku. A když se to stane, tak je potřeba to začít strašně rychle řešit a hojit, protože jinak se to může mnohem víc zhoršit.

Někdy je opravdu těžké přesvědčit naše bývalé pacienty, že je potřeba se k tomu tělu chovat s určitou opatrností, protože mají pocit, že když to necítí, tak je to netrápí, a tím pádem to neřeší. Nechtějí přijít o aktivity, které už mají naučené, třeba konečně jezdí na handbike, nebo hrají hokej nebo florbal. Nicméně je nutné si to v té hlavě nějak „přecvaknout“ a ten režim změnit, protože jinak se to nezahojí.

Měl jsem spoustu lidí, kteří za mnou přišli a říkali, já si teď nemůžu na tři měsíce lehnout do postele, protože žena se se mnou rozvede, mám rozdělaných spoustu věcí a potřebuju je dotáhnout.

Tohle je tedy pro nás takové další obrovské téma, starat se o naše bývalé pacienty v dlouhodobém horizontu a motivovat je k tomu, aby nám vydrželi co nejdéle.

Takhle ale zacházíme se svým životem většinou všichni, že máme pocit té podivné nepostradatelnosti…

Je to tak.

Jak je to s tím učením? Když se člověk vrací zpátky, tak ke svému tělu má najednou asi jiný vztah, ne? Jak je to třeba se sexualitou? A to neříkám, že by to nešlo. Když vezmu v úvahu, kolik žen o sobě pochybuje, i když nejsou omezené v pohybu…

To je pravda, že kromě vztahu a vztahů v rodině se pacient musí zpátky naučit mít rád svoje tělo. Je to hrozně těžké, protože je to najednou něco cizího. Jednak se o něj musí starat a obávat se o něj, protože je daleko křehčí než předtím. Samozřejmě s tím souvisí nepříjemné věci, jako je vyprazdňování močového měchýře a střev, což jsou aktivity, které ne vždycky ten člověk zvládne samostatně. Nebo k tomu potřebuje to prostředí, případně nějakou dopomoc.

Zejména u mužů je to určitě problém, vím to i z vlastní zkušenosti, že se najednou s takovými věcmi musíte obrátit na někoho jiného. Není to úplně jednoduché komunikovat. A samozřejmě oblast sexuálních aktivit je další věc, kde se ty role trošičku mění a hledají.

Já myslím, že tohle je téma, které naše pacienty trápí nejvíc. Není to otázka toho, že se nemůžou postavit a chodit, ale že mají spoustu problémů právě třeba s autonomními funkcemi, jako je močení, vyprazdňování, sexuální funkce. To jsou témata, která se řeší čím dál víc, když je člověk déle na vozíku.

Jaké je to pro ženu s menstruací?

Menstruace se vrátí do několika měsíců od úrazu, takže co se týče plodnosti, tak není rozdíl mezi tím, co bylo před a co je po úraze. To je důležité. Je to ale všechno otázka hygieny a také otázka sociální, protože se nějakým způsobem musí vypořádat s tím, že to třeba úplně nezachytí ve fázi, kdy by potřebovala, že je velice obtížné, pokud má problém s pohybem horních končetin, všechny tyhle věci zvládat samostatně a že k tomu potřebuje nějakou asistenci. Jsou to situace velice nepříjemné, velmi intimní a ne každý je chce sdílet.

A pokud je těhotenství možné, jak to vypadá s porodem?

Většinou se doporučuje císařský řez, ale máme spoustu pacientek, které rodily i spontánně.

A s následnou péčí o miminko?

Záleží na okolí, na rodině, maminka na vozíku samozřejmě potřebuje větší pomoc, než kdyby na vozíku nebyla. Ale i tatínkové to mají těžké. Pamatuju si, když se mi asi dva měsíce po úraze narodil syn, že jsem ho nemohl pochovat, nemohl jsem ho zvednout ze země, když byl ještě malý a někde se mu něco stalo. Takže to jsou frustrující okamžiky, ale je to otázka celé rodiny a jejího okolí, jak to všichni dohromady zvládnou.

Ty jsi popsal situaci, která rozhodně není ideální, ale když člověk tu rodinu má, má děti, tak si myslím, že život je v každé situaci, i v té nemoci plnější a hezčí. Co děláte s pacienty, když je člověk sám?

Člověk sám většinou nezůstane. I když máme i případy mužů na vozíku, kteří se zranili velmi mladí, dlouhou dobu se o ně starali rodiče a k nám přicházejí třeba po 20 nebo 30 letech, kdy už těm rodičům je 80 a už tu péči nezvládají. Většinou je to úraz v oblasti krční páteře s ochrnutím horních končetin a závislostí na druhé osobě. A jak rodiče stárnou, a když tam není kontinuita nějakého partnera, manželství a rodiny, tak je to potom velmi složitá sociální situace a těžko se to řeší.

Ale máme spoustu mladých kluků, kteří si našli partnerky a založili rodiny. Stejně tak mnoho mladých žen. Nemyslím si, že by hodně lidí zůstávalo samotných. Vozík není překážka.

Jak je to s jídlem? Ty jsi mi kdysi dávno říkal, že tvůj kalorický příjem musí být mnohem nižší než už běžného člověka.

Nedávno jsem zrovna přednášel na konferenci o výživě. To je téma, které nemám úplně nejraději. Tím, že svaly pod úrovní poranění míchy nefungují, tak ani bazální metabolismus, ten základní, není na té dřívější úrovni. Protože tím, že tělo nepracuje, nemá ani ten kýžený výdej jako u zdravého člověka. Takže pokud má poloviční výdej, znamená to i poloviční příjem. A člověk si musí říct, že je potřeba jíst o polovinu méně.

Jak je na tom Česká republika? Já si myslím, že u nás jsou nesmírně hodní lidé. A jsem přesvědčená, že od doby, co jsem navštěvovala první ústavy pro lidi s kombinovaným postižením, jsme se obrovsky posunuli. Zažila jsem i pokoj pro 16 lidí s kovovými skřínkami. Jsou pro vás ještě někde nějaké mantinely? Jak se dozvíš, kam můžeš jít a kam se prostě nedostaneš?

Už před lety jsem někde hovořil o tom, že se všechno hodně zlepšilo, že společnost je vyzrálejší a že už ani ta bariérovost není tak rozšířená, tak všudypřítomná. Ale pak jsem si uvědomil, že já mám strašně omezený rádius. Všude jezdím autem a v podstatě jen tam, kde mě někdo čeká, což je zásadní, protože jsem nikdy nedošel do stadia, že bych si vozík do auta nakládal sám. A i když jezdím třeba do nemocnice na Vinohrady učit nebo někam na přednášky, tak mám domluvené, že tam vždycky někdo je. Když ale není jiná možnost, tak řeknu kolemjdoucímu, ať mi ten vozík vyndá.

A i když jdeme někam se ženou, tak se zásadně bráním jezdit hromadnou dopravou. Protože je tam vždycky určité riziko, když se třeba člověk vrací večer domů, že už nejezdí nízkopodlažní tramvaje. Nebo večer ještě možná, ale v noci už ne, protože se nedostanou do Lazarské dvě za sebou.

Druhý problém je, že vždycky je někde nějaký schod. Všechny nástupní ostrůvky nejsou ideálně nastavené tak, aby se člověk dostal bez problémů do tramvaje nebo do metra. Takže jsem zjistil, že nejsem úplně tak konfrontován s realitou. A když pak ta realita přijde, tak se nestačím divit.

Opravdu všechno řešíme dopředu, aby se nestalo, že se nedostanu někam, kam jsem si myslel, že by to mohlo jít. A co se týká různých kulturních akcí, třeba jazzových klubů, to je tragédie. Tam je jeden výtah a všude jsou schody dolů. Na Sodovky jsem se dostal, to bylo výjimečné. A jinak třeba v Jazz Docku je dvacet schodů dolů a v mnohých dalších také.

U kulturních památek je to tak 30 na 70.

Podle čeho zjišťuješ, kam lze jít? Já jsem četla o různých aplikacích, které jsou pro vozíčkáře.

Aplikace jsou, ale pořád tam není tak široký záběr, abych si z toho vybral to, co potřebuju. Většinou se spíš snažím najít informace na webových stránkách nebo do toho konkrétního místa zavoláme. Snažíme se zjistit, jestli ta možnost je aspoň částečně nebo ne. Takže hodně se nám stávalo, že jsme šli na prohlídku zámku nebo nějakých kulturních památek a já jsem opanoval zahradu a manželka si prohlídla zámek.

Mně se zdávají spousty různých věcí. Zdá se ti, že chodíš?

Zdá se mi pořád, že chodím. Vlastně si nepamatuju, že bych měl někdy sen, že jsem na vozíku. To je zajímavé. Nedávno se mě na to někdo ptal a je to tak. Ve veškerých snech, které mám, chodím nebo běhám.

Existuje pro tvé pacienty nějaká nová léčba? Medicína jde tryskem dopředu v mnoha různých oblastech.

Nevím, jestli je to léčba, protože nedávno jsme ukončili s různými centry v Evropě studii, kde jsme zkoušeli brzy po úraze podávat určitou látku, která měla podpořit růst nervových buněk a nervových vláken, což se částečně podařilo, ale nebylo to nic převratného.

Stejně tak jako v minulosti kmenové buňky a další různé přístupy, které se věnují experimentální medicíně, kdy se spousta týmů po světě snaží překlopit výzkum ze zvířat na lidi a potvrdit efekt těch terapií, zatím přinesly jen minimální zlepšení, které nás neopravňuje k tomu, abychom ho v nějakém širším měřítku nabízeli.

Co se ovšem překvapivě daří, tak je elektrická stimulace míchy. Tam se za posledních dvacet let dosáhlo obrovských úspěchů. Musíme to ale brát tak, že se stimuluje část míchy, která je pod tím poraněním. To znamená, že pacienti stále nejsou schopni hlavou ovládat to, co se děje pod zraněním, ale mohou to udělat určitým stimulátorem. Takže my už v současné době umíme pacienty postavit na vlastní nohy pomocí elektrody, která je v páteřním kanále, a pomocí krabičky, která tam ty impulzy vysílá. Další velký skok bude to ovládat hlavou. A kolegové ve Švýcarsku už umí snímat aktivitu z oblasti mozkové kůry.

A předávat ji?

A předávat ji do té konkrétní elektrody. Takže pacienti už umějí pomocí vlastní myšlenky ovládat svoje končetiny, i když mají úplně přerušenou míchu. Lze to, ale pořád to má spoustu úskalí a prostoru pro další výzkum. Ale je to cesta.