Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy

Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována a šířena v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno.

Z. Kalvach, L. Čeledová, I. Holmerová, R. Jirák, H. Zavázalová, P. Wija

Křehký pacient a primární péče

Učebnice pro obor sociální činnost

Vedoucí autorského kolektivu: MUDr. Zdeněk Kalvach, CSc., MUDr. Libuše Čeledová, Ph.D., doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D., doc. MUDr. Roman Jirák, CSc., doc. MUDr. Helena Zavázalová, CSc., Mgr. Petr Wija, Ph.D.

Autorský kolektiv: MUDr. Petra Andělová, PhDr. Bohumila Baštecká, Ph.D., Mgr. Bohumil Baštecký, MUDr. Ivo Bureš, Mgr. Květoslava Čanaklisová, Mgr. Soňa Čechová, MUDr. Libuše Čeledová, Ph.D., Kateřina Dušková, PhDr. Karolína Friedlová, prof. MUDr. Tomáš Hanuš, DrSc., doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D., Ing. Jiří Horecký, MBA, PhDr. Hana Janečková, Ph.D., Zdeňka Jelínková, doc. MUDr. Roman Jirák, CSc., MUDr. Božena Jurašková, Ph.D., MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D., MUDr. Zdeněk Kalvach, CSc., doc. PaedDr. Pavel Kolář, Ph.D., PhDr. Milena Košťálová, prof. PhDr. Jaro Křivohlavý, CSc., RNDr. Eva Maršounová, Bc. Blanka Misconiová, Ing. Bc. František Pavlásek, Jaroslava Pavlíčková, MUDr. Ondřej Pěč, Ing. Zuzana Pěchotová, Bc. Robert Pitrák, Mgr. Jiří M. Prokop, Ph.D., Mgr. Eva Rohanová, MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., PhDr. Leoš Spáčil, Mgr. Kateřina Svěcená, doc. PhDr. Dana Sýkorová, Ph.D., PhDr. Naděžda Špatenková, Ph.D., MUDr. Josef Štolfa, prof. PhDr. Josef Švancara, CSc., doc. MUDr. Olga Švestková, CSc., PhDr. Jiří Tošner, Mgr. Marie Šamánková, PhDr. Martina Venglářová, Mgr. Lucie Vidovičová, Ph.D., Vítězslav Vurst, B.Th., Mgr. Petr Wija, Ph.D., doc. MUDr. Helena Zavázalová, CSc.

Recenze: prof. MUDr. Jan Holčík, DrSc., prof. MUDr. Zdeněk Zadák, CSc.

Vydání odborné knihy schválila Vědecká redakce nakladatelství Grada Publishing, a.s.

TIRÁŽ TIŠTĚNÉ PUBLIKACE:

© Grada Publishing, a.s., 2011

Obrázky 1.1, 1.2, 2.2 a 2.3 podle podkladů autorů překreslila Jana Řeháková, DiS.

Obrázky 3.1, 3.3 a 6.7 přejaty z knihy Plevová, I., Slowik, R.: Komunikace s dětským pacientem. Praha, Grada Publishing 2010. Autorkou kreseb je Miloslava Krédlová.

Ostatní obrázky a tabulky dodali autoři.

Cover Design © Grada Publishing, a.s., 2011

Vydala Grada Publishing, a.s.

U Průhonu 22, Praha 7

jako svou 4658. publikaci

Odpovědná redaktorka PhDr. Alena Palčová

Sazba a zlom Antonín Plicka

Počet stran 400

1. vydání, Praha 2011

Vytiskly Tiskárny Havlíčkův Brod, a. s.

Názvy produktů, firem apod. použité v této knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků, což není zvláštním způsobem vyznačeno.

Postupy a příklady v knize, rovněž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vědomím autorů. Z jejich praktického uplatnění ale nevyplývají pro autory ani pro nakladatelství žádné právní důsledky.

ISBN 978-80-247-4026-3

ELEKTRONICKÉ PUBLIKACE:

ISBN 978-80-247-7628-6 pro formát PDF

ISBN 978-80-247-7629-3 pro formát EPUB

Seznam autorů

MUDr. Petra Andělová, Klinika gerontologická a metabolická LF UK a FN Hradec Králové

PhDr. Bohumila Baštecká, Ph.D., Evangelická teologická fakulta UK, Praha

Mgr. Bohumil Baštecký, Domov pro seniory Diakonie ČCE, Libice nad Cidlinou

MUDr. Ivo Bureš, Geriatrické centrum, Pardubická krajská nemocnice

Mgr. Květoslava Čanaklisová, Psychiatrická léčebna, Opava

Mgr. Soňa Čechová, KDP Naděje, Roudnice nad Labem

MUDr. Libuše Čeledová, Ph.D., Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR

Kateřina Dušková, Česká asociace domácí péče, Praha

PhDr. Karolína Friedlová, Institut bazální stimulace s.r.o., Frýdek-Místek

prof. MUDr. Tomáš Hanuš, DrSc., Urologická klinika 1. LF UK a VFN, Praha

doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D., Fakulta humanitních studií UK, Praha a Gerontocentrum Praha

Ing. Jiří Horecký, MBA, Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR, Tábor

PhDr. Hana Janečková, Ph.D., Ústav ošetřovatelství 3. LF UK, Praha

Zdeňka Jelínková, Lorm o.s., Brno

doc. MUDr. Roman Jirák, CSc., Psychiatrická klinika 1. LF UK a VFN, Praha

MUDr. Božena Jurašková, Ph.D., Klinika gerontologická a metabolická LF UK a FN Hradec Králové

MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D., Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa, Rajhrad

MUDr. Zdeněk Kalvach, CSc., Medicover, Praha

doc. PaedDr. Pavel Kolář, Ph.D., Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. LF UK a FN Motol, Praha

PhDr. Milena Košťálová, Neurologická klinika, LF, Masarykova univerzita a FN Brno

prof. PhDr. Jaro Křivohlavý, CSc., Fakulta humanitních studií UK, Praha

RNDr. Eva Maršounová, Svaz neslyšících a nedoslýchavých v ČR, Praha

Bc. Blanka Misconiová, Národní centrum domácí péče ČR, Praha

Ing. Bc. František Pavlásek, odbor sociálních věcí, Magistrát města Karlovy Vary

Jaroslava Pavlíčková, Klinika gerontologická a metabolická LF UK a FN Hradec Králové

MUDr. Ondřej Pěč, ESET, Psychoterapeutická a psychosomatická klinika, Praha

Ing. Zuzana Pěchotová, Život 90 – Jihlava o.s., Jihlava

Bc. Robert Pitrák, Život 90 o.s., Praha

Mgr. Jiří M. Prokop, Ph.D., Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa, Rajhrad

Mgr. Eva Rohanová, Vyšší odborná škola zdravotnická Ústí nad Labem

MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., Klinika komplexní onkologické péče, Masarykův onkologický ústav a Lékařská fakulta, Masarykova univerzita, Brno

PhDr. Leoš Spáčil, Jihomoravská krajská rada zdravotně postižených, Brno

Mgr. Kateřina Svěcená, Klinika rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN, Praha

doc. PhDr. Dana Sýkorová, Ph.D., Filozofická fakulta, Univerzita Palackého, Olomouc

Mgr. Marie Šamánková, Ústav ošetřovatelství, 2. LF UK, Praha

PhDr. Naděžda Špatenková, Ph.D., Filozofická fakulta, Univerzita Palackého, Olomouc

MUDr. Josef Štolfa, Katedra všeobecného praktického lékařství IPVZ Praha

prof. PhDr. Josef Švancara, CSc., Psychologický ústav Filozofické fakulty, Masarykova univerzita, Brno

doc. MUDr. Olga Švestková, CSc., Klinika rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN, Praha

PhDr. Jiří Tošner, Hestia – Národní dobrovolnické centrum, Praha

PhDr. Martina Venglářová, supervizní a lektorská činnost v oblasti pomáhajících profesí

Mgr. Lucie Vidovičová, Ph.D., Fakulta sociálních studií, Masarykova univerzita, Brno

Vítězslav Vurst, B.Th., nemocniční kaplan, Fakultní nemocnice Motol, Praha

Mgr. Petr Wija, Ph.D., Fakulta filozofická, Univerzita Pardubice, Pardubice

doc. MUDr. Helena Zavázalová, CSc., Ústav sociálního lékařství LF UK, Plzeň

Zkratky

A

AAATE

Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe (Asociace pro pokrok v asistenčních technologiích v Evropě)

AAHSA

American Association of Homes and Services for the Aging (Americká asociace domovů a služeb pro seniory)

AAL

ambient assissted living (prostředí podporující život)

AARP

American Association of Retired Persons (Americká asociace penzionovaných lidí)

ACE units

acute care of the elderly units (oddělení akutní péče pro seniory)

ACE-R

The Addenbrooke´s Cognitive Examination Revised (Addenbrookské vyšetření kognitivního stavu)

AD

Alzheimerova demence

ADAS

Alzheimer´s Disease Assessment Scale (Hodnotící škála Alzheimerovy choroby)

ADL

activities of daily living (aktivity denního života)

AIDS

acquired immunodeficiency syndrome (syndrom získané imunodeficience)

AIUTA

International Association of Universities of the Third Age (Mezinárodní Asociace univerzit třetího věku)

APHPP

Asociace poskytovatelů hospicové a paliativní péče

APOA

Asociace pro osobní asistenci

ARAS

aktivační retikulární ascendentní systém

ARO

anesteziologicko-resuscitační oddělení

ASNEP

Asociace organizací neslyšících, nedoslýchavých a jejich přátel

B

BADL

basic activities of daily living (základní aktivity denního života)

BC

Bobath Concept, koncept podle Bobathové

BI

Barthel Index, index Barthelové

BMI

body mass index

BPI

Brief Pain Inventory (Krátké zhodnocení bolesti)

BPSD

behavioral and psychological symptoms of dementia (poruchy chování a psychické příznaky u demence)

BS

bazální stimulace

C

CASP

control, autonomy, self-realization, pleasure (britský dotazník kvality života)

CAST

Center for Aging Services and Technologies (Centrum služeb a technologií pro seniory)

CGA

comprehensive geriatric assesment (komplexní geriatrické hodnocení)

CMP

cévní mozková příhoda

COTEC

Council of Occupational Therapists for the European Countries (Rada ergoterapeutů pro evropské země)

CSUN

California State University, Northridge

CTV

celková tělesná voda

Č

ČALS

Česká alzheimerovská společnost

ČČK

Český červený kříž

ČGGS

Česká geriatrická a gerontologická společnost

ČLK

Česká lékařská komora

ČSLR

Česká společnost pro léčbu rány

ČSPM

Česká společnost paliativní medicíny

ČSSZ

Česká správa sociálního zabezpečení

ČSÚ

Český statistický úřad

D

DAD

The Disability Assesment for Dementia (škála hodnocení disability u demence)

DC

denní komunitní centrum

DD

domov důchodců

DFLE

disability-free life expectancy (naděje dožití bez disability)

DIC

diseminovaná intravaskulární koagulace

DIOP

dlouhodobá intenzivní ošetřovatelská péče

DIP

dlouhodobá intenzivní péče

DNZS

dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav

DP

domácí péče

DPN

dočasná pracovní neschopnost

DPS

dům s pečovatelskou službou

DS

Dementi Score (skóre demence)

E

EAN

elder abuse and neglect (syndrom zneužívání a zanedbávání starších lidí)

ECT

tekutina extracelulární

EDAN

elder dignity, abuse and neglect (důstojnost, zanedbávání a zneužívání starších lidí)

EDeAN

European Design for All e-Accessibility Network (Evropská síť designu pro všeobecnou elektronickou přístupnost)

EDF

European Disability Forum (Evropské fórum zdravotního postižení)

EDU

European Deafblind Union (Evropská unie hluchoslepých)

EEG

elektroencefalografie

EFHOH

European Federation of Hard of Hearing People (Evropská federace nedoslýchavých)

EFM/EDM

European Functioning Module/European Disability Module (část ECHIS)

ECHIS

European Core Health Interview Survey (Evropské výběrové šetření o zdravotním stavu)

ELSA

English Longitudinal Study of Ageing (Anglická longitudinální studie stárnutí)

EOL care

end-of-life care (terminální péče, péče na konci života)

EPUAP

European Pressure Ulcer Advisory Panel (Evropský expertní panel pro dekubity)

EQ-5D

EuroQuol (Evropský dotazník kvality života)

ESAAT

European Society for Animal Assisted Therapy (Evropská společnost pro zvířaty asistovanou terapii)

ESPEN

European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (Evropská společnost pro klinickou výživu a metabolizmus)

EU

Evropská unie

EUD

European Union of the Deaf (Evropská unie neslyšících)

EVS

European voluntary service (Evropská dobrovolnická služba)

EWMA

European Wound Management Association (Evropská společnost pro léčbu rány)

F

FAQ

Functional Activities Questionnaire (Dotazník funkčních aktivit)

FICCDAT

Festival of International Conferences on Caregiving, Disability, Aging and Technology (Festival mezinárodních konferencí o pečování, zdravotním postižení, stárnutí a technologiích)

FIM

Functional Independence Measure (hodnocení funkční míry nezávislosti)

FRIDs

fall-risk-increasing drugs (léky zvyšující riziko pádů)

G

GDS

Global Deterioration Scale (Globální škála deteriorace)

GEM

geriatric evaluation and management (geriatrické hodnocení a uspořádání podpory)

GGT

Deutsche Gesellschafr für Gerontotechnik (Německá společnost pro gerontotechnologii)

GGP

Generations and Gender Programme

GGS

Generations and Gender Survey

GIT

gastrointestinální trakt

GS

geriatrické syndromy

H

HALE

health-adjusted life expectancy (naděje dožití adjustovaná na zdravotní stav)

HC

home care (domácí péče)

I

IA

individualizovaná asistence

IADL

instrumental activities of daily living (instrumentální aktivity denního života)

IAGG

International Association of Gerontology and Geriatrics (Mezinárodní gerontologická a geriatrická asociace)

IAHSA

International Association of Homes and Services for the Ageing (Mezinárodní asociace bydlení a služeb pro seniory)

IASP

International Association for the Study of Pain (Mezinárodní asociace pro studium bolesti)

IBITAH

International Bobath Instructors and Tutors Association and Adult Hemiplegy (Mezinárodní společnost bobathovských instruktorů a tutorů a pro hemiplegii v dospělosti)

IBS

Institut bazální stimulace

ICF (MKF)

International Clasification of Functioning, Disability and Health (Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví)

ICCHP

International Conference on Computers Helping People with Special Needs (Mezinárodní konference o počítačích pomáhajících lidem se specifickými potřebami)

ICS

International Continence Society (Mezinárodní společnost pro kontinenci)

ICT

intracelulární tekutina

IDA

International Disability Alliance (Mezinárodní aliance zdravotního postižení)

IFA

International Federation on Ageing (Mezinárodní federace o stárnutí)

IFHOH

International Federation of Hard of Hearing People (Mezinárodní federace nedoslýchavých)

ILC

International Longevity Center (Mezinárodní centrum dlouhověkosti)

INIA UN

International Institute on Ageing of United Nations (Mezinárodní gerontologický institut OSN)

INR

international normalization ratio

IPG

Illness Perception Questionnaire (Dotazník pacientského vnímání nemoci)

ISG

International Society for Gerontechnology (Mezinárodní společnost pro gerontotechnologii)

ICHS

ischemická choroba srdeční

IT

informační technologie

IZS

integrovaný záchranný systém

K

KLP

kontrolní lékařské prohlídky

KP

kompenzační pomůcky

KPR

kardiopulmonální resuscitace

L

LDN

léčebna pro dlouhodobě nemocné

LPS

lékařská posudková služba

LSI-A

Life Satisfaction Index – A (Index spokojenosti života)

LTC

long-term care (dlouhodobá péče)

LTV

léčebná tělesná výchova

M

MBI

Maslah Burnout Inventory

MDS

Minimal Data Set (Minimální soubor údajů)

MIPAA

Madrid International Plan of Action on Ageing (Madridský mezinárodní akční plán ke stárnutí)

MKF (ICF)

International Classification of Functionning, Diasability and Health (Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví)

MKN

Mezinárosní klasifikace nemocí

MMSE

Mini-Mental State Examination (Minimální hodnocení mentálního stavu)

MNA

Mini Nutritional Assessment (Minimální hodnocení nutričního stavu)

MoCa

Montreal Cognitive Assessment (Montrealské kognitivní hodnocení)

MOT

multioborový tým

MPSV

Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR

MRSA

meticilin rezistentní Staphylococcus aureus (zlatý stafylokok rezistentní k meticilinu)

N

NATTAP

National Assistive Technology and Technical Assistance Partnership (Národní partnerství asistenčních technologií a technické asistence)

NGO

nemocniční geriatrická oddělení

NIPI

Národní institut pro integraci

NNO

nestátní nezisková organizace

NNP

nemocnice následné péče

NRZP

Národní rada osob se zdravotním postižením ČR

NSAIDs

non-steroidal antiinflammatory drugs (nesteroidní antiflogistika, antirevmatika)

O

OA

osobní asistence

OCG

Oesterreichische Computer Gesellschaft (Rakouská počítačová společnost)

ODN

oddělení pro dlouhodobě nemocné

OECD

Organization for Economic Co-operation and Development (Organizace pro

ONS

oral nutritional support (perorální nutriční podpora)

ORL

otorinolaryngologie

OSN

Organizace spojených národů

OSSZ

Okresní správa sociálního zabezpečení

P

P

paměť

PA

programované aktivity

PCP

person centered planning (plánování zaměřené na člověka)

PEG

perkutánní endoskopická gastrostomie

PL

praktický lékař pro dospělé

PMK

permanentní močový katétr

PN

parenteral nutrition (parenterální výživa)

PS

pečovatelská služba

PSSZ

Pražská zpráva sociálního zabezpečení

PVS

perzistentní vegetativní stav

PZT

prostředky zdravotnické techniky

R

RESJA

Rehabilitation Engineering Society of Japan (Japonská společnost rehabilitačního inženýrství)

RESNA

Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America (Severoamerická společnost rehabilitačního inženýrství a asistenční techniky)

RI

Rehabilitation International

S

SAOP

Sdružení pro aktivní odpočinek a integraci postižených

SIMP

Sdružení pro integraci mentálně postižených

SIPS

systém integrovaných podpůrných služeb

SMI

severe mental illness (závažné mentální postižení)

SNN

Svaz neslyšících a nedoslýchavých v ČR

SONS

Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých

SQUALA

Subjective Quality of Life Analysis (dotazník subjektivního hodnocení kvality života)

SZO (WHO)

Světová zdravotnická organizace

T

TEN

tromboembolická nemoc

TF

tube feeding (výživa sondou)

TK

tlak krevní

TP

tělesné postižení; těžké postižení

TTS

transdermální lékové formy

U

UN: ICCPR

United Nations: International Covenant on Civil and Political Rights (OSN: Mezinárodní úmluva o občanských a politických právech)

UNECE

United Nations Economic Commission for Europe (Ekonomická komise OSN pro Evropu)

ÚP

úřad práce

ÚSP

ústav sociální péče

ÚZIS

Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

V

VAC

vacuum assisted closure (podtlakový systém ošetřování chronických ran)

VAS

Vizuální analogová škála

VZP

Všeobecná zdravotní pojišťovna

W

WFD

World Federation of the Deaf (Světová federace neslyšících)

WHO (SZO)

World Health Organization (Světová zdravotnická organizace)

WHO-DAS

World Health Organization Disability Assessment Schedule (Škála pro hodnocení disability Světové zdravotnické organizace)

WUWHS

World Union of World Healing Societies (Světová unie společností pro hojení rány)

Z

ZDP

zákon o důchodovém pojištění

ZHN

zákon o pomoci v hmotné nouzi

ZNP

zákon o nemocenském pojištění

ZoZ

zákon o zaměstnanosti

ZP

zdravotní pojišťovna

ZSS

zákon o sociálních službách

ZSSP

zákon o státní sociální podpoře

ZTP

zvlášť těžké postižení

ZTP/P

zvlášť těžké postižení/průvodce

ZTV

zdravotní tělesná výchova

Předmluva

Vážení čtenáři,

držíte v rukou knihu, která je určena především jako průvodce pro lékaře zvláště v praxi, ale i pro sociální pracovníky, psychology a studenty. Každá ze sedmi kapitol je doplněna rozsáhlou literaturou.

První část knihy je věnována pojmům, jako je zdravotní postižení, dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav a disabilita. Ve druhé kapitole se autoři věnují obecnému konceptu lidských potřeb, cílesměrným aktivitám založeným na hodnotách, vedoucím ke smyslu života. Za takřka posvátnou považuji část na téma dignitogeneze (2.8) a zabezpečenosti (2.10). Plynule navazující kapitoly 3, 4 a 5 se stávají stavebními kameny pro dvě poslední nejdůležitější kapitoly knihy věnované konceptu LTC a vybraným zdravotním výzvám u klientů LTC. Jak zdůrazňuje autor v úvodu, „geriatrie se nevyčerpává pouze záležitostmi LTC a soběstačnosti“, cílem LTC je sociální inkluze.

Náš život často přirovnávám k závodu Tour de France, který je považován za jednu z vrcholných zkoušek lidské odolnosti. V rovinatém terénu se závodníci seskupí v peloton, pak ale přijde namáhavá zkouška života jako v horách. Zde udeří nepředvídatelné proměnlivé počasí v divokém kraji jako v našich životech a týmy se trhají. Závodníci začínají být unavení, stejně jako účastníci života. Právě v extrémních podmínkách, které přináší horský terén i náš život, se vedení ujímají výjimeční jedinci.

I váš život se někdy potýká s mimořádnými podmínkami, nikdo nedokáže předpovědět, co nás čeká za dalším kopcem. Budoucí krize života, nemoci či stáří mohou být zákeřnější než ty, které jsme až dosud prožili. Vlastně od narození se pohybujeme v „horském terénu“ a nikdo neví, jak dlouho zůstaneme.

Tehdy přichází doba pro výjimečné lidi, neboť jsou jiní. Opírají se totiž o principy života, jisté a trvalé principy dokonce i v nejistém a proměnlivém počasí. Principy nám zůstávají oporou. Svět je sice nepředvídatelný, přesto ti vynikající dosahují předvídatelných výsledků. V čem se odlišují? Zvažme příčiny, proč množství závodníků ochabne a odpadne, když zdolává horský terén své trasy. Obvykle to nezpůsobí nedostatek sil ani schopností. Tour de France je ve skutečnosti týmová soutěž a neúspěšné týmy postrádají disciplínu, schopnost dotáhnout věci do konce. Členové vítězného týmu musí být trvale zaměření na své cíle a aktivně využívat každou příležitost, aby svou strategii závodu posunuli vpřed. Jinak pro ně zbude průměrnost, a ta ani v životě nestačí.

Pracovní tým desítek spoluautorů a pěti editorů zdolal „horský terén“ a připravil čtenářům hodnotný třetí díl trilogie. Kniha Křehký pacient a primární péče se stává totiž dovršením volné trilogie věnované geriatrii a gerontologii, po čtyřech letech pak geriatrickým syndromům a geriatrickému pacientovi.

S chutí jsem si přečetl text autorů a přijal jsem s radostí i možnost napsat ke knize předmluvu. Vřele mohu knihu doporučit jak studentům, tak lidem z praxe, ať lékařům, psychologům, nebo sociálním pracovníkům. Co tato takřka čtyřsetstránková publikace obsahuje, najdete v obsahu knihy. Co si však z přívětivých stránek odnesete, záleží na každém z vás. Ostatně některé či mnohé otázky a odpovědi řešené v knize, kterou máte v rukou, se jednou budou bytostně dotýkat i vás osobně.

Rostislav Čevela

Úvod

„Bože, dej nám sílu měnit změnitelné,pokoru snášet nezměnitelnéa moudrost k jejich rozlišení.“

Sentence je připisována řadě autorů od rabínské moudrosti přes antické filozofy, k Serenity Prayer R. Niebuhra.

Tato kniha završuje jakousi volnou trilogii; navazuje tematicky, koncepčně i autorsky na publikace Geriatrie a gerontologie (2004) a Geriatrické syndromy a geriatrický pacient (2008). Je prvním pokusem zformulovat v českém písemnictví uceleně podporu lidí s ohroženou či ztracenou soběstačností, podporu, pro niž se užívá označení „long-term care“ (LTC, dlouhodobá péče). Pojem je v českém prostředí bohužel poněkud zavádějící jednak pro apriorní asociaci s léčebnami pro dlouhodobě nemocné a dlouhodobým ústavnictvím, jednak proto, že LTC lze chápat jak v podobě košatě ucelené, v širším slova smyslu, jak je námětem této knihy, tak v podobě základní, v užším slova smyslu, jako legislativní, organizační a fiskální sjednocení elementární péče zdravotně sociální na úrovni průniku pečovatelské služby a ošetřovatelské péče, jak ji v ČR chápe chystaný zákon o dlouhodobé péči.

I proto jsme se rozhodli vložit do názvu knihy nikoliv „dlouhodobou péči“, ale „křehkého pacienta“, „člověka v ohrožení“. Ten potřebuje nejen zákony, odborné znalosti, dovednosti či sociální dávky, ale také pochopení své lidské situace, podporu lidských potřeb, personalizovanou medicínu poskytovanou v kontextu života k podpoře důstojnosti, smyslu a vůle k němu a také podporu všeho, co lze využít, nejen toho, co zvažuje dílčí zákon.

Výstižným symbolem křehkosti se nám jeví rokokový porcelánový pár zobrazený na obálce – kavalír podpírá a doprovází křehkou dámu. Oproti běžnému ztotožnění klientů dlouhodobé péče ve zdravotnické praxi s obtěžujícími, nechtěnými „sociálními případy“, jsou kavalír i dáma elegantní, movití – ale křehcí. Nepotřebují základní zabezpečenost, útulek, peníze ani charitu, potřebují vstřícnou intervenci, pochopení, pomoc, respekt k ohrožením a znevýhodněním, ocenění důstojnosti, vůle ke smyslu, životní statečnosti – obdobně jako onen cínový vojáček H. Ch. Andersena, což není zvěcnění ani infantilizace křehkých pacientů a klientů dlouhodobé péče, nýbrž metafora o podceňovaných trápeních, bojích i odvaze jejich životů.

Návaznost na předcházející geriatrické publikace je dána tím, že staří lidé jsou a budou zdaleka nejpočetnější klientelou LTC. Mají tedy největší zájem na jejím rozvoji a geriatrie se s potřebou LTC setkává u svých pacientů nejčastěji ze všech medicínských oborů. Je však nutno zdůraznit, že LTC se netýká pouze starších lidí; musí vyhovovat i nárokům klientů mladších a nesmí vést k věkové ani jiné segregaci – cílem je naopak sociální inkluze. A geriatrie se nevyčerpává pouze záležitostmi LTC a soběstačnosti; její medicínské těžiště spočívá v intervencích akutních stavů křehkých seniorů, v prevenci a rehabilitaci geriatrické křehkosti.

Je symbolické, že kniha vznikala v roce 2010, který byl Evropským rokem boje proti chudobě a sociálnímu vyloučení, jimiž jsou mimořádně ohroženi právě lidé se závažným zdravotním postižením a omezenou soběstačností. Jsou nejen trvale znevýhodněni neléčitelným stavem, ale také ohroženi náhlými zvraty zdravotního a funkčního stavu, komplikacemi chorob i zdravotnických výkonů, odbornými pochybeními lékařů i ostatních zdravotnických pracovníků, nepochopením měnících se zdravotních potřeb, nevyužitím všech intervenčních možností i výslovnou diskriminací (frailtizmus, sociální darwinizmus), nevhodným zacházením, zanedbáním péče – křehcí lidé se specifickými problémy nízkého potenciálu zdraví, nízké zdatnosti, odolnosti, adaptability i snížené sebeobrany.

Dnes jsou tito rizikově křehcí „lidé v ohrožení“ často neúčelně a nebezpečně roztáčeni v labyrintu specializované medicíny bez přiměřeného pochopení svých zdravotních problémů, ohrožení, deficitů, přání i životních kontextů, aby se dříve či později ocitli, různě iatrogenně poškozeni, v území nikoho, v území negativních kompetenčních konfliktů medicínských odborností specializovaných podle chorob a vzniklých v podmínkách a pro potřeby demograficky, zdravotně i funkčně zcela jinak utvářené společnosti. Často jsou také vytrženi z přirozeného prostředí i přirozených rolí a podřízeni odosobňující péči, často ústavní. Naléhavě potřebujeme moderní ucelenou teorii života se závažným zdravotním postižením, funkčního zdraví, bezpečného průniku animace a paliace. Potřebujeme také ucelený systém podpory místo „záplavy péče“, setrvalé směřování ke světu bez ústavů i nové pojetí tzv. primární péče chápané multidisciplinárně a zdravotně sociálně, jak odpovídá potřebám klientů 21. století.

Zdravý výkonný člověk, podle Světové zdravotnické organizace (SZO) člověk bez zdravotního problému, je schopen plánovat, organizovat a zajišťovat své aktivity samostatně. Je schopen zvažovat priority, rozlišovat práci, zábavu a odpočinek, uspokojivým způsobem naplňovat své potřeby, realizovat kontakty, zapojovat se do různých aktivit. Je schopen podle potřeby a svých rozhodnutí střídat činnosti sebeobslužné a individuální s aktivitami prováděnými ve spolupráci s jinými lidmi či pro jiné.

Lidé se zdravotními problémy a především s dlouhodobým zdravotním postižením, s poruchami mobility, motoriky, orientace, mentálních, kognitivních či fatických schopností, s únavou a nevýkonností jsou ve svých aktivitách, v naplňování obvyklých sociálních rolí, svých plánů, přání a potřeb včetně komunikace a participace na životě společnosti více či méně znevýhodněni a omezeni. Velmi sice záleží na individuální míře adaptace, kompenzace, motivace a vůle, obecně však hrozí nenaplnění osobnostního potenciálu, nízká kvalita života, strádání tělesné i psychické, sociální vyloučení – osamělost, ztráta autonomie.

Čím těžší je zdravotní postižení – tělesné, duševní, smyslové či kombinované omezení, tím důležitější je podpůrná role prostředí (okolí), jeho vstřícnost, přátelskost, vcítivost (empatie), přístupnost, bezbariérovost, nediskriminačnost i obecná znalost problematiky zdravotního postižení a lidských potřeb, ucelenost podpůrných služeb, soudržnost pospolitosti.

Lidské potřeby, hodnotové priority, jsou kulturně, historicky a individuálně variabilní. Přijímá se však jejich obecná hierarchie (pyramida), formulovaná především A. Maslowem (1908–1970): na základní potřeby biologické navazují vyšší potřeby psychické (poznávání, sounáležitost, pozitivní přijímání, uznání) a vrcholem je osobnostní růst, rozvoj, transcendentální přesahování, smysl (kap. 2.1).

Ucelený systém podpůrných služeb by měl postihnout všechny tři úrovně obecných potřeb zdravotně znevýhodněných lidí i jejich potřeby skupinově specifické, a to nejen v úrovni vzdělávání, zaměstnávání a jiného rozvíjení a využívání maximálních schopností osobního potenciálu, ale také v úrovni běžného života, obecně lidské existence, v uspořádání zdravotní péče, ošetřování, sociální pomoci, zabezpečenosti. V tomto smyslu přijalo Valné shromáždění Organizace spojených národů (OSN) v roce 2006 Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením. Její text je přístupný např. na www.nrzp.cz či www.mpsv.cz.

K nejzávažnějším pochybením v přístupu k lidem se závažným zdravotním postižením stále patří zúžení podpory (péče) na základní potřeby biologické s dominantním či výlučným zájmem o základní zabezpečenost – o zajištění potravy, přístřeší, hygieny, základní zdravotní péče s tlumením tělesného utrpení, především bolesti. Proto je třeba usilovat o modifikaci zaběhaných postupů a podmínek, např. nemocničních pobytů, a také citlivěji než u běžné populace podřizovat dílčí zdravotnické služby kontextu pacientova života, jeho úsilí o zachování identity, smysluplnosti, důstojnosti a sebeúcty. Tomu chce napomoci tato kniha.

Říjen 2011Zdeněk Kalvach

1 Zdravotní postižení, disabilita

Koncept a pojem zdravotního postižení, rozdílu „býti zdráv a mocen“ oproti „býti nemocen, omezen oproti obvyklým možnostem“ je obecně jasný. Problém však nastává při jeho operacionalizaci, při konkrétním definování zdravotního postižení a jeho vymezení na kontinuu mezi „supervýkonným superzdravím“ a úplnou bezmocností, např. člověka v permanentním vegetativním stavu, tzv. vigilním kómatu, či tzv. pentaplegika, člověka nejen s ochrnutím všech končetin, ale také s poruchou dýchání či polykání.

Definice

Zdravotním postižením se rozumí např. (též kap. 4 a 5):

- v ČR podle zákona o sociálních službách a pro jeho účely „tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby“ (§ 3 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách),

- v ČR podle zákona o zaměstnanosti pro účely pracovněprávních předpisů se za osoby se zdravotním postižením považují „fyzické osoby, které jsou orgánem sociálního zabezpečení uznány jako plně invalidní a částečně invalidní, a dále osoby, které jsou rozhodnutím úřadu práce uznány jako zdravotně znevýhodněné“ (§ 67 zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti) – toto pojetí však nehodnotí ani neeviduje postižené osoby, jimž vznikl nárok na starobní důchod (jde o zákon o zaměstnanosti),

- v rámci Světové zdravotnické organizace podle Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (MKF, International classification of Functionning, Diasability and Health, ICF) je to souhrnné označení pro poruchy, limity aktivit a omezení participace,

- v rámci výběrového šetření Českého statistického úřadu (ČSÚ) z roku 2008 je to označení stavu osob, „jejichž tělesné, smyslové a/nebo duševní schopnosti či duševní zdraví jsou odlišné od typického stavu pro odpovídající věk,“ a to takovým způsobem či rozsahem, že obvykle způsobují omezení nebo faktické znemožnění společenského uplatnění dané osoby.

Dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem se v ČR pro účely zákona o důchodovém pojištění rozumí nepříznivý zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než 1 rok (§ 26 zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění v aktuálním znění).

Výskyt zdravotního postižení (disability)

Výskyt zdravotního postižení ve smyslu práce nezpůsobilé invalidity činí zhruba 7 % všech osob v ekonomicky produktivním věku. Je dán nejen zdravotním stavem, ale také strukturou pracovního trhu (zdravotní náročností zaměstnání), ekonomickou situací, mírou nezaměstnanosti, sociální politikou a z nich plynoucí „tvrdostí či měkkostí“ při posuzování zdravotního stavu. Výskyt zdravotního postižení stoupá s věkem – ve věku 45 a více let se pohybuje kolem 11 %. V roce 2008 bylo v ČR přiznáno asi 45 500 nových invalidních důchodů.

Údaje o výskytu zdravotního postižení (disability) v celé populaci ČR, včetně lidí v penzijním věku, chybí. O expertní odhad se pokusilo výběrové šetření zdravotně postižených osob za rok 2007, které provedl Český statistický úřad (www.czso.cz). Respondenty bylo 548 náhodně vybraných praktických lékařů. Převážením jejich podkladů na celou populaci se odhadlo, že v ČR žije více než 1 milion osob se zdravotním postižením – 9,9 % populace. Výstupy šetření jsou však diskutabilní.

Orientaci o výskytu zdravotního postižení interferujícího s aktivitami denního života poskytuje přiznání příspěvku na péči. Podíl příjemců v jednotlivých věkových skupinách v roce 2009 ukazují tabulky 1.1 a 1.2. Patrný je známý vliv věku i pohlaví; u žen je přiznání příspěvku častější a časnější (nárůsty jsou jako by o pětiletí dříve). K hlavním příčinám patří častější výskyt některých degenerativních onemocnění (osteoporóza, osteoartróza, Alzheimerova choroba), absolutně nižší svalová síla a vyšší ovdovělost s osamělostí.

V USA byl v roce 2002 při sčítání obyvatelstva zjištěn v celé populaci téměř dvojnásobně vyšší výskyt zdravotního postižení (disability) než při šetření mezi praktickými lékaři v ČR: 18,7 % populace s celkovou disabilitou, 12,0 % se závažnou disabilitou (www.census.gov). Rozdíl je dán jak metodikou šetření, tak vymezením zdravotního postižení. Ve věku 6–14 let šlo o 11 %, ve věku nad 80 let o 72 %, u žen byl výskyt 20 %, u mužů 17 %. Ve věku 6+ potřebovala asistenci v aktivitách denního života 4 % obyvatel a ve věku 15+ mělo mentální či psychické problémy interferující s aktivitami denního života 6 % obyvatel. Zajímavý je vztah disability a subjektivního prožívání zdraví. To jako velmi dobré či skvělé hodnotilo ve věku 25–64 let 73 % Američanů bez disability, 32 % s lehkou disabilitou, ale dokonce i 12 % s těžkou disabilitou.

Výsledky výběrového šetření disability v USA v roce 2005 v populaci mimo ústavy ukazuje tabulka 1.3.

Tab. 1.3 Výskyt celkové disability v USA podle věku v roce 2005 (Brault, 2008)

18–44 let

45–64 let

65+

muži

10,3 %

21,8 %

45,3 %

ženy

11,7 %

25,9 %

56,5 %

V rámci výzkumu 6. rámcového programu EU vykázala ČR 21% prevalenci disability (podle poskytování benefitů, které se ovšem často překrývají), což bylo v souladu např. s 20 % ve Švédsku. Německo naopak vykázalo pouhých 12 %.

Od roku 2001 se podporou a koordinací mezinárodní spolupráce v oblasti zdravotnické statistiky zaměřené na disabilitu zabývá tzv. Washington Group on Disability Statistics (internetový kontakt přes Centers for Disease Control and Prevention – www.cdc.gov). Ve spolupráci s Eurostatem, SZO a UNECE (United Nations Economic Commission for Europe) – tzv. Budapešťská iniciativa – usiluje o společný nástroj (doporučenou sadu otázek pro národní populační šetření) k multidimenzionálnímu hodnocení zdravotního stavu a k jeho mezinárodní srovnatelnosti. V rámci Evropské unie slouží sledování Evropské výběrové šetření o zdravotním stavu ECHIS (European Core Health Interview Survey) složené z pěti modulů. Z nich poslední, teprve dodatečně zařazený, EFM/EDM se týká funkčního stavu (functioning), disability, dlouhodobého omezení funkcí, a to v duchu Mezinárodní klasifikace funkčního postižení ICF (kap. 4.2). V ČR se realizace ujal ÚZIS (Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR, www.uzis.cz).

Ekonomická komise OSN pro Evropu UNECE je koordinátorem projektu Generations and Gender Programme (GGP) (www.unece.org/pau/ggp). Jedním z pilířů programu je Generations and Gender Survey (GGS), výběrové individuální šetření, které má charakter longitudinální prospektivní studie. V ČR zahrnula první vlna šetření v roce 2005 přibližně 10 000 respondentů: omezení běžných každodenních aktivit podle věku ukazuje tabulka 1.4. Prevalenci omezení denních aktivit ve srovnání s jinými evropskými zeměmi ukazují grafy na obrázcích 1.1 a 1.2, které vycházejí ze šetření SILC (Statistics on Income and Living Conditions), rovněž z roku 2005 (Rychtaříková, 2008).

Obr. 1.1 Prevalence omezení běžných aktivit mužů ve věku 65–69 let v České republice a Evropě

Tab. 1.4 Omezení běžných každodenních aktivit podle pohlaví a věku

věk

muži

ženy

omezení běžných aktivit v %

N

omezení běžných aktivit v %

N

ano

ne

ano

ne

18–19

1,7

98,3

200

2,2

97,8

163

20–24

2,9

97,1

379

3,5

96,5

335

25–29

4,7

95,3

497

3,0

97,0

478

30–34

4,7

95,3

497

4,5

95,5

527

35–39

5,7

94,3

488

5,9

94,1

480

40–44

8,2

91,8

491

12,1

87,9

465

45–49

10,1

89,9

400

13,8

86,2

488

50–54

15,1

84,9

435

24,7

75,3

471

55–59

24,3

75,7

435

24,8

75,2

499

60–64

19,8

80,2

344

16,1

83,9

372

65–69

16,3

83,7

275

19,9

80,1

330

70–74

25,6

74,4

240

38,2

61,8

243

75–79

36,4

63,6

197

31,4

68,6

269

18–79

12,0

88,0

4876

14,6

85,4

5121

Jsou nějakým způsobem omezeny Vaše běžné každodenní aktivity z důvodu zdravotních, fyzických nebo psychických problémů nebo invalidity?

Výběrový soubor vážený na populaci; šetření GGS

Obr. 1.2 Prevalence omezení běžných aktivit žen ve věku 65–69 let v České republice a Evropě

V dětství a v mladé dospělosti se na zdravotním postižení významně podílejí úrazy, vrozené a perinatální příčiny. V mladé dospělosti přibývá úrazů a duševních poruch, ve středním věku kardiovaskulárních, nádorových a muskuloskeletálních onemocnění. Specifickou výzvou jsou stavy neúplné úzdravy, např. po kardiopulmonální resuscitaci či po kraniocerebrálních poraněních, a prodlužování života (nutriční podpora, antibiotická léčba komplikací) v pokročilé fázi např. neurodegenerativních onemocnění. Ve stáří jednak přibývá onemocnění ze středního věku a onemocnění mozkových, včetně Alzheimerovy choroby, jednak – a především (!) – klesá vazba disability na indexové, jednoznačně určitelné choroby. K nejvýznamnějším příčinám se přiřazuje pokles potenciálu zdraví (vzájemně provázané zdatnosti, odolnosti a adaptability) s rozvojem multikauzálně podmíněné geriatrické křehkosti (kap. 7.19), jejíž prevalence dosahuje ve věku nad 90 let až 50 %.

Etiologicky může být vznik disability:

- monokauzální:

- způsobený náhle, jednorázovou událostí (tzv. rapid-onset disability), např. úrazem či cévní mozkovou příhodou,

- rozvíjející se postupně v rámci progresivního onemocnění, např. neurologické demyelinizace, revmatoidní artritidy, jaterní cirhózy či Alzheimerovy choroby,

- multikauzální:

- způsobený několika závažnými chorobami, tzv. multimorbidita,

- způsobený kombinací více faktorů biologických i nebiologických, např. geriatrická křehkost (frailty).

Existují experimentální snahy standardizovat hodnocení funkčního zdraví a posuzovat vztahy mezi typy postižení, sociálními determinantami a důsledky pro aktivitu a participaci v rámci bio-psycho-sociálního pojetí zdraví. Příkladem je World Health Organization Disability Assessment Schedule (WHO-DAS) k hodnocení dopadu různých chorob v šesti oblastech: komunikace a porozumění, mobilita, sebeobsluha, vztahy s lidmi, životní aktivity (domácnost, vzdělání, zaměstnání), participace ve společnosti. Jde o různé modifikace hodnocení zdravím podmíněné kvality života (např. škály SF-36, SF-12, EQ-5D) pro závažnou disabilitu. EQ-5D hodnotí 5 dimenzí: pohyblivost, sebeobsluhu, běžné aktivity, bolest/dyskomfort, úzkost/depresi a používá i grafické vyznačení celkové situace na vizuální analogové škále (10cm úsečka). U nemocných se syndromem demence se využívá např. dotazník DEMQOL. SQUALA viz kap. 6.4.

Ve Velké Británii byla v rámci longitudinálního geriatrického sledování ELSA (English Longitudinal Study of Ageing) použita u respondentů starších 50 let škála CASP-19 hodnotící ke stanovení životní spokojenosti (kvality života) 4 parametry: control (míru schopnosti ovlivňovat vlastní prostředí a dění v něm), autonomy (míru nechtěných zásahů ze strany jiných lidí), self-realization (míru seberealizace), pleasure (míru potěšení, radosti, odvozenou od životních aktivit). K setrvalému poklesu docházelo v roce 2006 u žen od 60 let a u mužů od 65 let – zřejmě v kontextu penzionování (www.statistics.gov.uk). V USA se od roku 1982 vede sledování chronické disability, respektive dlouhodobé péče – National Long-Term Care Survey (NLTCS) (www.annualreviews.org).

Pro organizování zdravotnických a sociálních služeb a pro jejich financování jsou zásadní prognózy a tendence ve vývoji zdravotního a funkčního stavu populace. Ve vztahu k disabilitě patří k hlavním indikátorům prevalence zdravotního postižení, naděje dožití adjustovaná na zdravotní stav (health-adjusted life expectancy, HALE) a především na disabilitu (disability-free life expectancy, DFLE). Pozornost se jim věnuje především v souvislosti s obavou, že prodlužování života ve stáří povede kumulací involučních deficitů a zvyšováním prevalence chronických chorob (např. aterosklerózy, osteoporózy, osteoartrózy, Alzheimerovy choroby, věkem podmíněné makulární degenerace sítnice) ke stagnaci či dokonce poklesu HALE i DFLE, tedy k expanzi nemocnosti, k růstu ošetřovatelských nákladů a k nízké kvalitě života na úrovni závislého živoření, označovaného někdy eticky nepřijatelným pojmem „přestárlost“.

Koncepty úspěšného stárnutí včetně materiálů SZO ovšem naopak předpokládají kompresi nemocnosti – rychlejší růst HALE než samotné naděje dožití a především pokles těžké disability (DFLE). Předpoklady vycházejí z toho, že:

- dispozice k dlouhověkosti je spojena s vyšší zdatností (selektivní přežívání), geriatrická deteriorace se projevuje u dlouhověkých osob později a postupuje pomaleji,

- typické „choroby stáří“ jsou či budou preventibilní či účinně léčitelné (již dnes např. ateroskleróza, osteoporóza, katarakta),

- projekty podpory úspěšného stárnutí zlepšují funkční stav,

- civilizačně a technicky se zlepšuje zvládání disability (ekonomické možnosti, úpravy prostředí, kompenzační pomůcky, ucelenost komunitních služeb),

- významné sociální determinanty nemocnosti a deteriorace (chudoba, nízké vzdělání, sociální exkluze, osamělost) jsou do značné míry ovlivnitelné.

Tyto předpoklady, tedy zlepšování zdravotního stavu ve stáří s kompresí nemocnosti a závažné disability, se setrvale potvrzují ve všech hospodářsky vyspělých zemích! Hovoří se o zachování lidského kapitálu ve stáří a o pozitivním dopadu tohoto trendu na ekonomický růst.

Přes zlepšování funkčního stavu nově stárnoucích generací povede ovšem absolutní přírůstek seniorů, především zestárnutí početně velmi silných poválečných ročníků (tzv. babyboom), ke zvýšení absolutního počtu lidí s disabilitou a potřebou podpůrných služeb, přičemž významný bude podíl lidí trpících syndromem demence. Přesto potřeba dlouhodobé ústavní péče (léčebny pro dlouhodobě nemocné, domovy pro seniory) činí méně než 5 % všech seniorů, respektive méně než 20 % lidí starších 80 let! Již proto jsou prioritou komunitní služby.

Na kvalitě života lidí se závažným zdravotním postižením, na jejich subjektivním hodnocení zdraví i na účelnosti poskytovaných služeb se podílejí 3 faktory:

- zdravotní stav – účinné léčebné intervence příčin a komplikací – léčení léčitelného,

- interakce funkčních schopností s nároky prostředí – rehabilitační optimalizace funkčního stavu, kompenzačních pomůcek a prostředí (univerzální design, facilitátory prostředí, odstraňování bariér) – funkční zlepšení zlepšitelného a usnadnění usnadnitelného,

- psychický stav – psychoterapeutická podpora adaptace – snášení nezměnitelného.

Laické vnímání nemoci je složité. Kvantifikaci slouží např. dotazník IPQ (Mareš a Vachková, 2009 a 2010).

Literatura

Aijanseppa S, Notkola IL, Tijhuis M, et al. Physical functioning in elderly Europeans: 10 year changes in the north and south: the HALE project. J Epidemiol Comm Health 2005; 59(5): 413–419.

Brault M. Americans with Disabilities: 2005, Current Population Reports. Washington: DC:US Census Bureau, 2008.

Burcin B, Fialová L, Rychtaříková J, a kol. Demografická situace České republiky. Praha: Sociologické nakladatelství SLON, 2010.

Christensen K, Doblhammer G, Rau R, Vaupel JW. Aging populations: the challenges ahead. Lancet 2009; 374 (9696): 1196–1208.

Kalvach Z, Zadák Z, Jirák R, a kol. Geriatrické syndromy a geriatrický pacient. Praha: Grada Publishing, 2008. 336 s.

Kalvach Z, Zadák Z, Jirák R, Zavázalová H, Sucharda P, eds. Geriatrie a gerontologie. Praha: Grada Publishing, 2004. 864 s.

Krhutová L. Teorie a modely zdravotního postižení. Sociální práce, 2010; 10(4): 49–60.

Lafortune G, Balestat G, Disability Study Expert Group Members. Trends in Severe Disability. Paris: OECD, 2007. OECD Health Working Papers No. 26.

Manton KG. Recent decline in chronic disability in the elderly U.S. population: risk factors and future dynamics. Annu Rev Public Health 2008; 29: 91–113.

Manton KG, Gu XL, Ullian A, et al. Long-term economic growth stimulus of human capital preservation in the elderly. Proc Natl Acad Sci USA 2009; 106(50): 21080–21085.

Mareš J, Vachková E, eds. Pacientovo pojetí nemoci I. Brno: MSD, 2009. 146 s.

Mareš J, Vachková E, eds. Pacientovo pojetí nemoci II. Brno: MSD, 2010. 172 s.

Novák J, Kalnická V. Šetření zdravotně postižených osob zaplnilo další bílé místo na mapě české statistiky. Statistika 2008; 6: 541–552.

Průša L, a kol. Vývoj a výhled závislosti a potřeby dlouhodobé sociálně zdravotní péče a sociálních služeb v období 2012–2020 u populace nad 65 let věku z hlediska zdravotního stavu. Praha:Výzkumný ústav práce a sociálních věcí, 2010. 172 s.

Rychtaříková J, Kuchařová V, eds. Rodina, partnerství a demografické stárnutí. Praha: Univerzita Karlova, Přírodovědecká fakulta a Výzkumný ústav práce a sociálních věcí, 2008. 169 s.

Zaninotto P, Falaschetti E, Sacker A, et al. Age trajektories of quality of life among older adults: results from the English Longitudinal Study of Aging. Qual Life Res 2009; 18(10): 1301–1309.

2 Obecný koncept lidských potřeb avybrané aspekty lidské existence vkontextu zdravotního postižení

Problematiku lidských potřeb, klíčovou pro zaměření podpůrných služeb apéče, probereme vněkolika samostatných podkapitolách pod různým úhlem pohledu.

2.1 Koncept lidských potřeb ajejich kontext

Situace upacientova lůžka

Smalou skupinou studentů jsme stáli vnemocnici ulůžka pacienta. Vtéto skupině byli tři medici atři psychologové. Požádal jsem je, aby každý znich napsal na list papíru odpověď na otázku: „Co si myslíte, že tento pacient potřebuje?“ Když jsme vyšli znemocničního pokoje apřišli do sesterny, požádal jsem je opřečtení toho, co si zapsali. Aco tam bylo?

„Pacient potřebuje antidepresiva.“

„Pacient zapáchá apotřebuje přebalit.“

„Pacient nemá nikoho, snímž by hovořil– potřebuje doprovazeče.“

„Pacient potřebuje nutně EEG.“

„Pacient potřebuje psychoanalytickou psychoterapii.“

„Pacient potřebuje stimulancia.“

Na co to ukazuje? Vprvé řadě na to, že chápeme, že člověk vurčité situaci něco potřebuje, avšak to, co potřebuje, chápeme často každý jinak. Ukazuje ito, že existuje zřejmě velké množství různých potřeb aže ztohoto souboru, oněmž máme přehled, vybíráme některou potřebu, kterou poté považujeme pro daného člověka vdané situaci za dominantní (hlavní, nejdůležitější).

Potřeby

Spojetím potřeb se setkáváme často. Příkladem může být příroda, kde květiny– anejen ony– potřebují vodu. Když ji nemají, vadnou. Opotřebách hovoříme vekonomice– tam, kde nám něco chybí anedá se to sehnat.

Opotřebách se hovoří itam, kde se jedná olidi.

Každý znás vprůběhu času potřebuje mnohé. Potřebujeme jíst apít, potřebujeme se vyspat aodpočinout si. Potřebujeme vzduch, abychom mohli dýchat, atp. Není divu, že se mnozí lidé pokoušeli podat přehled otom, jaké potřeby člověk má.

Se kterými potřebami se setkáváme?

Jeden znejdůkladnějších přehledů lidských potřeb podal vdánský psycholog K.B.Madsen vroce 1972. Naznačil celou řadu (plejádu) různých lidských potřeb– od tzv. biologických afyziologických až po potřeby specificky lidské (od tzv. nižších po tzv. vyšší potřeby). Do tohoto seznamu lidských potřeb patří hlad, žízeň, sex, mateřský pud péče odítě, udržování tělesné teploty, vyhýbání se tělesné bolesti, exkrece, příjem kyslíku, odpočinek aspánek, aktivita, bezpečí, agrese, sociální kontakt, výkon, prestiž avlastnictví.

Žebříček našich potřeb

Když pohlédneme na Madsenův výčet lidských potřeb, klademe si otázku: Které ztěchto potřeb jsou základní akteré tak důležité nejsou? Odpovědět na tuto otázku se pokusil jiný známý psycholog, A. H. Maslow (1908–1970), který od sebe odlišil dva druhy potřeb. Do první skupiny patří ty, které se vztahují kpociťování nedostatku (frustraci) něčeho pro život důležitého. Příkladem může být hlad, který je třeba ukojit, podobně jako spánek, odpočinek atp. Tím, že se tyto potřeby uspokojí (saturují), přestává být jejich ukojení naléhavé. Když se člověk nají, potřeba nasycení se nehlásí.

Do druhé skupiny patří potřeby, které jsou na tom opačně– vycházejí zvolní iniciativy člověka, zpotřeb poznávání, tvorby aestetického cítění. Ivjejich projevu je podstatný rozdíl od prvního druhu potřeb: když se mi něco podaří udělat (např. něco objevit, vytvořit umělecké dílo), potom se tato potřeba suspokojením zesiluje (intenzifikuje). Snažím se vdané aktivitě pokračovat se stále větším nasazením aoddaností. Lze to pozorovat utvůrčích umělců, vědců, badatelů, podnikatelů atp.

Ještě na jednu charakteristiku lidských potřeb upozornil A. H. Maslow: na to, že vprůběhu života, od dětství do stáří, vystupují do popředí různé druhy potřeb. Některé se objevují poměrně vrané době života. Týká se to zvláště tzv. základních biologických afyziologických potřeb. Když jsou tyto základní potřeby uspokojeny, ustupují do pozadí. Zároveň se však objevují potřeby jiné– zralejší (vyšší). Tak Maslow sestavil tzv.hierarchii, jakousi pyramidu či žebříček potřeb, kde jsou potřeby seřazeny od nejnižších (snejnižším číslem vpořadí) po nejvyšší. Maslowův žebříček potřeb (pyramida) ukazuje obrázek 2.1.

Obr. 2.1 Maslowova pyramida potřeb

A. H. Maslow jako příkladný humanistický psycholog definicí své nejvyšší potřeby, potřeby sebeaktualizace, nastínil to, co je pro člověka specifické. Nebyl vtom sám. Pokusili se oto ijiní.

D. McClelland (1917–1998) upozornil na tři skupiny specifiky lidských potřeb:

- potřeby moci,

- potřeby něčeho dosáhnout, něco udělat, vytvořit, stvořit,

- potřeby organického včlenění do společnosti druhých lidí.

Iutěchto potřeb platí, že tam, kde nejsou uspokojeny, vzniká „hlad“ po jejich splnění. Pozoruhodná je zvláště třetí skupina potřeb. Člověk potřebuje nejen se najíst, ale ibýt považován za „někoho“– za někoho, kdo má svou lidskou aspolečenskou cenu akoho je možno si– vzdor všemu– vážit. Izde platí, že „nejen chlebem živ je člověk“.

Absolutní lidská potřeba

Vodborných pojednáních opsychologii potřeb se setkáváme ispokusem vytyčit to, co je pro člověka nejpodstatnější. Vroce 1995 to naznačil M. R. Leary: Jde ouniverzální potřebu být „někým“– být považován za člověka, který má svou důstojnost, hodnotu, kterému se proto dostává potřebné pozornosti, ohledu aúcty od druhých lidí.

Je možno se domnívat, že sohledem na tuto základní lidskou potřebu byla též definována základní lidská práva, jak byla vyhlášena Valným shromážděním Organizace spojených národů (OSN) vroce1948 vSan Francisku (USA) jako Všeobecná deklarace lidských práv. Připravila je sekce UN: ICCPR aináš stát se knim přihlásil. Hovoří se vnich oprávu na nepodmíněnou úctu kčlověku apři jednání sním opotřebě respektování jeho důstojnosti asebeúcty. Stejně tak se hovoří iopotřebě dodržování morálních pravidel vjednání sdruhým člověkem. Této základní potřeby se dotýkají ipráce psychologů, které hovoří o„self-respect“, oúctě sama ksobě, io„self-esteem“, opotřebě kladného sebehodnocení asebeoceňování. Tato lidská práva nejsou ovlivnitelná tím, zda je někdo chudý nebo bohatý, zdravý nebo nemocný, mladý nebo starý.

Situační kontext azměna dominantních potřeb

Pravdou je, že těžká nemoc azdravotní postižení mohou tu či onu potřebu daného člověka postavit do popředí ajinou– jindy důležitou– odstavit poněkud stranou. Proto je třeba vždy přihlédnout kmomentální situaci daného člověka anepostupovat striktně podle toho či onoho pojetí lidských potřeb.

Příklad 1: Člověk, kterého bolí zuby, má stále potřebu být respektován jako lidská bytost, ale biologická potřeba „být zbaven bolesti“ (potřeba bezpečí) vystupuje smimořádnou naléhavostí do popředí astává se dominantní.

Příklad 2: Člověk, který je různým způsobem viditelně tělesně „jiný“, má vedle všech ostatních potřeb, které mají druzí lidé, mimořádně intenzivní potřebu být respektován jako lidská bytost (potřebu úcty).

Příklad 3: Zjišťovali jsme, co nejvíce „bolí“ nevidomé chlapce aděvčata. Aco jsme zjistili? Děvčata uváděla, že nejvíce je trápí to, když jdou mezi normálně vidící lidi anejsou dobře upravená. Chlapci jednoznačně uváděli jako příklad situaci, kdy jdou po ulici, kde se prováděl výkop, jáma se nezasypala aoni do ní spadnou. Nebolí je přitom ani tak boule, které si udělali, ale to, že druzí lidé vidí, že určitou životní situaci nezvládli, ato je ponižuje.

Potřeby amotivace lidského jednání

Stručně hovoříme omotivaci lidského jednání. Co se však rozumí slovem „motivace“? Je odvozeno od stejného kořene jako slovo motor (latinské moveo, movere– pohybovati, něčím hýbati). Aco je to motor? To, co uvede auto do chodu audržuje ho vchodu. Přestane-li fungovat, auto se zastaví.

Základní charakteristikou potřeby je tedy to, že zvolí zcela určitý druh činnosti (např. žádost najíst se), kněmuž se poté zaměří pozornost asnaha dosáhnout ho. Tato volba usměrňuje výdej atok energie– nastupuje snaha najít potravu ajíst. Když se takto usměrní pozornost, je existující potřebou řízena (regulována) veškerá činnost člověka, který dělá vše potřebné ktomu, aby potravu našel amohl se najíst.

Poznámka na závěr: Je pojetí potřeb (needs, drives, instincts) jako základní motivační síly lidského jednání imyšlení acítění tím jediným pojetím motivace? Odpověď upozorňuje na to, že existuje ještě jiný přístup. Ten uvažuje otom, jaké cíle si člověk staví apoté knim směřuje. Vytyčený cíl dává člověku smysl života anaději. Otomto přístupu, osmysluplnosti našeho jednání pojednává kapitola 2.3.

***

Kapitola 2.1 nastínila pojetí apovahu lidských potřeb. Vyspělá společenství, humanisticky naladěná adisponující dostatečnými hmotnými prostředky, by měla vůči znevýhodněným lidem se závažným zdravotním postižením usilovat oucelenou podporu naplňování těchto potřeb ivrámci tzv. dlouhodobé péče, integrovaných služeb sociálních azdravotních. Lze identifikovat několik priorit, které jsou zvláště závažné pro naplnění oné základní potřeby „být azůstat někým“. Patří knim zvláště zabezpečenost, autonomie, důstojnost, participace či zvládání osamělosti, seberealizace asmysluplnost, zachování osobnostní integrity aidentity.

Vnásledujících kapitolách se je pokusíme stručně přiblížit ataké upozornit na některé konsekvence– na reflexi deficitů, riziko krizí, společenskou reflexi, mnohdy deformovanou stereotypizací.

2.2 Autonomie

Vkontextu dlouhodobé péče oseniory ajedince se zdravotním postižením vyvstávají etická témata reflektující rozpor mezi autonomií azávislostí těchto osob, mezi respektem vůči jejich autonomii apaternalizmem.

Pojetí autonomie

Osobní autonomie je složitý jev zahrnující nezávislost asvobodu, tj. soběstačnost jedince ve vztahu kvlastním zdrojům, jeho možnosti, schopnost avůli využít šancí avoleb, které se mu nabízejí, samostatně se rozhodovat asvá rozhodnutí vdaném sociálním prostředí prosadit či realizovat. Jinak řečeno, autonomní jedinec by měl řídit aorganizovat vlastní aktivity bez cizí pomoci, sám uspokojovat své fyziologické potřeby, stát si za vlastními názory, nevynucovat si souhlas, blízkost aemocionální podporu aneměl by být zatížen přílišným strachem zdruhých lidí ani pocity viny vůči nim.

Autonomie má dimenzi funkcionální, tělesnou asmyslovou, postojovou, emocionální akonfliktní. Sosobní autonomií se pojí soukromí, důstojnost jedinců, jíž je autonomie základem, integrita osobnosti, individuální odpovědnost.

Autonomie, jako jedna zpotřeb sebeaktualizace (vyjádření svého Já, uplatnění svých schopností, promítnutí svých záměrů do vlastní činnosti), zaujímá místo na vrcholu známé Maslowovy pyramidy potřeb (kap. 2.1). Úzce souvisí spotřebou kompetence (způsobilosti vsociální, kognitivní, emocionální amotorické oblasti aschopnosti odhadnout své síly ve vztahu kurčité situaci, specifickým požadavkům fyzického asociálního prostředí) askrze její osvědčení před sebou samým apřed druhými lidmi ispotřebami uznání aúcty. Je zřejmé, že autonomie neexistuje vně sociálních vazeb. Sdílení aktivit sdruhými, pocit sounáležitosti avlastní prospěšnosti náleží totiž kvyšším potřebám člověka stejně jako autonomie. Sociální vazby autonomii podporují, ale také omezují– vsociálním prostoru musí být autonomie jednotlivci neustále ve vzájemné interakci vyjednávána.

Osobní autonomie přináší člověku pocit fyzické apsychické pohody, atak představuje žádoucí rys jeho života. Nicméně její dosažení či udržení není zcela jisté, trvalé ani úplné: mění se včase, vzávislosti na životních podmínkách, sociálním kontextu, na povaze arozsahu úkolů, snimiž se jedinci aktuálně vyrovnávají, na jejich kompetencích ina kritériích, jimiž jsou oni ajejich výkon ve společnosti posuzováni. Riziku oslabení nebo dokonce ztráty autonomie čelí poměrně častěji právě lidé staří alidé se zdravotním postižením.

Stáří, zdravotní postižení aosobní autonomie

Snížené, respektive snižující se fyzické, eventuálně psychické kapacity mohou vpřípadě seniorů aosob se zdravotním postižením nepříznivě ovlivnit jejich soběstačnost, samostatnost vrozhodování, tzn. imožnost kontrolovat svoji životní situaci azůstat tak autonomní. Pravděpodobnost, že jsou nebo se stanou závislí na pomoci dokonce ivběžných činnostech každodenního života avosobní péči, je unich přece jen vyšší.

Sociální prostředí hraje vudržení jejich osobní autonomie zvlášť závažnou roli: Negativní významy připisované stáří astarým lidem, případně zdravotnímu postižení aosobám se zdravotnímhendikepem, mýty astereotypy je stigmatizují, snižují jejich sociální status akoneckonců tvoří bázi nejrůznějších forem diskriminačních praktik– projevů pohrdání, odporu, vyhýbání se kontaktům snimi, zanedbávání péče apod. Samozřejmé očekávání aspolečenská akceptace jejich nekompetentnosti azávislosti posilují uostatních tendenci knadměrné ochraně, kpaternalizmu. Namísto nich formulují jejich potřeby leckdy úředníci, specialisté, pracovníci pomáhajících profesí (nevyjímaje ty, kteří působí vzařízeních dlouhodobé sociální azdravotní péče) avneposlední řadě imnozí příbuzní: v„nejlepším zájmu“ starých, zdravotně hendikepovaných členů rodiny, respektive klientů více či méně určují míru azpůsob saturace jejich potřeb, osobují si právo manipulovat snimi, dohlížet na ně. Autonomii přitom chápou jinak než staří lidé nebo lidé se zdravotním postižením. Zejména profesionálům autonomie často striktně splývá se způsobilostí neomezeně vykonávat každodenní aktivity osobní péče, tzn. „kdo zklientů je nesoběstačný, neobejde se bez cizí pomoci, není anemůže být autonomní“.

Vkontrastu stím připomeňme, že gerontologické výzkumy astudie disability přinášejí důkazy nemalého potenciálu aktivovatelných fyzických akognitivních rezerv jedinců, možností optimalizace akompenzace oslabených funkcí ipřetrvávajících kompetencí knezávislému rozhodování. Teorie selektivní optimalizace skompenzací uvažuje 3strategie, jimiž se lidé vyrovnávají sredukcí zdrojů (sfunkčním postižením). Jsou jimi:

- selekce– výběr, případně omezení aktivit, cílů aaspirací,

- kompenzace– volba alternativních prostředků umožňujících vykonávat činnosti vdané oblasti,

- optimalizace– zdokonalení prostředí azpůsobů důležitých pro dosažení cílů.

Zkvalitativních studií víme, že senioři alidé se zdravotním postižením ztotožňují autonomii přinejmenším se schopností rozhodovat ozáležitostech, které se jich týkají. Jejich pojetí tedy připouští osobní autonomii ivsituaci, kdy je soběstačnost omezena na elementární aktivity, adokonce vsituaci plné fyzické závislosti. Mají tendenci vnímat ji komplexně jako spojení samostatného rozhodování sfyzickou afinanční soběstačností. Autonomie pro ně tedy znamená „sami se obsloužit, vše si zařídit aobstarat, nespoléhat se na jiné, živit se sami, zodpovídat za všechno, rozhodovat ovšem sami“.

Např. senioři se snaží autonomii udržet nejrůznějšími způsoby: případné potíže svykonáváním každodenních aktivit překonávají silou vůle, sživotním nadhledem, redukují rozsah činností, zvolňují tempo avíce odpočívají, využívají domácí techniku. Pokud jen lze, spoléhají sami na sebe. Ukáže-li se jako nezbytné požádat opomoc, rozhodují pak, jakou asistenci aod koho přijmou, usilují oreciproční vyrovnání. Spojují také pomoc zrůzných, zejména neformálních sociálních zdrojů. Přístup krodině se nezřídka vysvětluje teoretickým konceptem latentní matrice anebo záchranné sítě. Odkládání dostupné pomoci druhých až sami „skutečně nebudou moci“ platí obdobně ovztahu kformálním institucím sociální péče. Preferují takový druh amnožství pomoci, aby se nestali nadměrně závislí na jejím poskytovateli anezískali nálepku nemohoucích osob– což splňuje spíše pomoc občasná, do které druzí nemusejí investovat příliš času, energie apod. „Kombinace“ podpůrných zdrojů snižuje riziko závislosti na jednom znich, takže rovněž posiluje pocit autonomie. Cílem většiny znich je bydlet stále nebo alespoň co nejdéle „ve svém“– ve vlastní domácnosti, ve známém prostředí– navzdory stáří, zdravotním potížím.

Představa stárnutí astáří, respektive života se zdravotním hendikepem zachycující pouze jejich zhoubné, fatální důsledky aruku vruce stím izávěry onevyhnutelné ztrátě osobní autonomie se ve světle empirických poznatků jeví jako nepřijatelné. Nelze však popřít, že při špatném zdraví, nedostatku fyzických apsychických sil, eventuálně finančních zdrojů (na nich závisí kapacita jedinců kontrolovat svoji životní situaci, peníze mohou ovlivňovat mocenské vztahy, prosazení vlastní vůle, udržení sebeúcty arespektu ostatních, jsou prostředkem podpory zdraví; závislost na pomoci při fyzické nesoběstačnosti zvyšuje význam nezávislosti finanční, proto lidé lpí ina svobodném disponování se svými finančními zdroji) nemusí být udržení individuální kontroly aautonomie vůbec snadné. Již potřeba častější nebo pravidelné rozsáhlejší pomoci sběžnými činnostmi každodenního života implikuje řadu, byť jen subjektivně vnímaných závislostí. Je-li snížena fyzická soběstačnost, mohou i„na první pohled“ žádoucí časté kontakty sdruhými omezit příležitost kpotvrzení vlastní kompetence aoslabit subjektivní autonomii. Zcela zásadní úbytek energie, vysoká intenzita zdravotních potíží, tím spíše imobilita, těžké kognitivní postižení člověka pootevírají dveře druhým (příbuzným, personálu formálních institucí), aby převzali kontrolu nad mnohými oblastmi jeho života. Spolu stím ovšem vzniká také prostor kpřijetí identity nemocného, neschopného, neužitečného samotným jedincem. Reálněji se vynořuje nutnost volby mezi samostatným bydlením apřestěhováním, mezi rodinnou ainstitucionální asistencí aspolu sní iproblém svobody této volby. Autonomie starých azdravotně hendikepovaných lidí je koneckonců autonomií „uvnitř“ redukovaných podmínek ajejí zachování znamená dosažení optimální nezávislosti vzhledem ktěmto podmínkám amožnostem.

Podpora autonomie vkontextu stáří, zdravotního postižení

Podle A. H. Lessera je udržení, popřípadě zvýšení autonomie seniorů (apodle našeho soudu iosob se zdravotním postižením) podmíněno:

- překonáním negativních, stereotypních, homogenizujících postojů vůči nim,

- zkvalitněním komunikace dovolující reinterpretovat potřeby azájmy ve shodě sjejich interpretací,

- dosažitelností rozmanitých služeb posilujících soběstačnost, nezávislost vrámci vlastní domácnosti,

- pohotovým medicínským řešením (řešitelných) zdravotních problémů ve prospěch zachování či navrácení osobní autonomie.

Při promýšlení podpory autonomie seniorů alidí se zdravotním postižením je tedy třeba vyjít zjejich představy vhodné společenské pomoci. Vní dominuje úcta, tolerance, slušnost, respekt kjejich autonomii adůstojnosti, společenské uznání, sociální integrace azároveň absentuje paternalizmus. Jde oumožnění svépomoci, relativní kontinuity činností (ale také vztahů asvobody rozhodování) ivytváření příležitostí ktomu, aby přijatá pomoc mohla být se zřetelem kosobním zdrojům oplacena. Individuální autonomie se neslučuje sextenzivní solidaritou ze strany druhých, svnucováním cizí představy „dobra“, cizích pravidel poskytování pomoci. Připomeňme ještě jednou analogii podpůrné sítě se sítí záchrannou, slatentní matricí, jež je „zde“ včase potřeby.

Apel kohledu vůči autonomii jedinců hendikepovaných věkem či zdravotním postižením adresujme především formálním poskytovatelům péče, neboť rodina se ukazuje být „přes všechny výhrady“ spíše pilířem autonomie než její bariérou. Vrámci institucionální péče dochází kostřejší konfrontaci potřeb jedinců sformálními, instrumentálními povinnostmi pečovatelů. Podpora sebekontroly aindividuální participace klientů je náročná na čas, mnohdy koliduje snutnou zdravotní péčí. Sklon rozhodovat za klienty, preferovat ty poddajné, pasivní, vděčné za pomoc aošetřování, ochota personálu odměňovat závislé chování tak nejsou ničím výjimečným. Jde osociální scénář „dependence−support“ a„independence−ignore“, tedy omechanizmus naučené závislosti: závislost vede kpodpoře, nezávislost kignoraci. Vzařízeních zdravotní asociální péče je zmnoha důvodů problematizováno rovněž soukromí klientů, tzn. kontrola informací ovlastní osobě, nevměšování se druhých, zajištění chráněného prostoru „pro vlastní potřebu“. Proto zde vystupuje tak výrazně do popředí potřeba avůle porozumět názorům, cílům, aspiracím klientů, umožnit jim angažovat se vzásadním rozhodování opéči iběžných záležitostech každodenního života, zvolit si, zda se zapojí do společných aktivit či ne, spoluurčovat harmonogram dne apod.

Nicméně ani vprostředí vlastního domova, ani vkontaktu spříbuznými, ani vústavních zařízeních nelze prosazovat jako „zlatý standard“ individualistickou autonomii vždy, za všech okolností, vůči každému. Rezignace jedinců na osobní autonomii je může zbavit tíživého břemene vlastního rozhodování aobav zjeho důsledků, závislé chování zpravidla zvyšuje pozornost druhých a„odměňuje“ četnějšími fyzickými asociálními kontakty. Svobodně zvolená závislost patří nepochybně mezi adaptační, „coping“ strategie. Vněkterých situacích pozitivní důsledky zásahu do svobody jedince převažují nad negativními konsekvencemi její redukce či ztráty. Zřejmě jen tehdy je ospravedlnitelný paternalizmus.

2.3 Smysluplnost života somezením autrpením

Vobecném povědomí je spíše pojem „nesmyslnost“ nežli „smysluplnost“. Stím, co někdo dělá, aje to naprosto nesmyslné, přicházíme do styku. Vpraxi se však setkáváme istím, co je smysluplné. Smysluplné je na jaře sít ana podzim sklízet obilí. Smysluplné je použít autobus, když jdu ráno do práce.

Když se ztohoto hlediska díváme na člověka avidíme, jak si staví cíle asměřuje knim svou aktivitou, docházíme kzávěru, který formuloval R. A. Emmons: „Člověk je aktivní, záměrně aúmyslně jednající bytost, které jde odosahování zcela určitých cílů.“ J. Sokol ktomu dodává: „Člověk vždycky někam směřuje.“

Stavění si cílů

Základní charakteristikou smysluplné, surčitým záměrem aúčelem prováděné aktivity je existence cíle, kněmuž vše směřuje. Aco je to cíl? Na tuto otázku odpovídá např. A.W. Kruglanski. Ten definuje cíl jako „žádoucí či vytoužený stav světa, kterého se člověk snaží dosáhnout nebo ho realizovat svou aktivitou“. Takovým cílem může být postavení rodinného domu, zasazení určité květiny nebo stromku na zahrádce, absolvování určité školy, připravení oběda, vychování dítěte atp. Takovýchto cílů existuje tolik, že kjejich vyjmenování by nestačila nejen tato kniha, ale ani celá řada knih.

Cíle, onichž zde hovoříme, jsou výsledkem osobního rozvažování, zkušeností, zážitků, uvažování (reflexe) otom, co má hodnotu atp. Týkají se nejen toho, čeho chceme dosáhnout, ale itoho, kým chceme být. Přitom těchto cílů nemusí někdy ani být dosaženo– jako když jdeme na výlet apro průtrž mračen se předčasně vrátíme. Podstatné je, že se jich snažíme dosáhnout. Je to cesta kcíli, ne dosažení cíle, co cílům dává jejich smysl asmysluplnost.

Druhy cílů

Cíle, knimž se vživotě zaměřujeme, jsou různého druhu. Mohou být krátkodobé, jako uvaření si kávy, nebo dlouhodobé, jako uzavření šťastného manželství. Cíle mohou být hluboké, jako snaha jednat spravedlivě, nebo mělké, jako např. jarní klobouček. Cíle mohou být úzké, jako např. předání dopisu adresátovi, nebo široké, jako např. poznání příčin selhávání určitého druhu léčby rakoviny. Cíle mohou být reálné, jako např. umýt okna, nebo iluzorní, jako např. být ve všem nej- nej- nej-.

Jsou icíle dílčí acíl konečný. Příkladem může být záměr vystudovat určitou střední školu. Ta má čtyři ročníky. Získání maturitního vysvědčení je cíl konečný. Vysvědčení zjednotlivých ročníků jsou cíle dílčí. Konečný cíl nemusí být zcela přesně definován. Žák na začátku studia na střední škole může říci, že chce studovat na vysoké škole, ale ještě není sto říci na které. Vzdor tomu má konečný cíl studia.

Co přináší ujasnění cíle

Cílesměrná aktivita je opakem chaotického chování. Je vědomou činností. Má určitý účel. Oněco vněm člověku jde. Ato, oč mu jde, dává jeho jednání smysluplnost. Dosažení cíle (jeho realizace) má pro daného člověka určitou hodnotu (cenu).

Toto cílesměrné zaměření našeho jednání je možno si představit jako situaci střelce lukem na cíl. Zasažení terče vdálce před ním je mu cílem. Dříve, nežli ktomu dojde, musí zde být jeho předsevzetí arozhodnutí pro tento cíl. Volba cíle je výsledkem jeho snah (např. hrát avyhrát vtakovémto závodě). Asnahou se rozumí vůle něco udělat. Tato snaha jej motivuje (popohání), aby se dal do práce. Jakmile však stojí na místě střelce, dodává mu cíl, který má před sebou, energii– energizuje ho. Čím? Předjímáním (anticipací) dosažení možného úspěchu. Nejen to. Perspektiva zásahu terče mu dává naději. Anaděje zase posiluje jeho snahu.

Jak silná je tato snaha, to se obvykle pozná vsituacích, kdy se do cesty dosažení cíle postaví určitá překážka. Při jejím zdolávání se projevuje nezdolnost, houževnatost avytrvalost (resilience). Ajak je tomu tam, kde si člověk zvolí cíl, který se mu mimořádně líbí, pro který se nadchne ajde za ním „hlava nehlava“? Tam se objevuje něco, co se označuje slovem „zaujetí“ (rozumí se danou cílesměrnou aktivitou), tzv. flow. Jde obezmezné nadšení, které člověka uchvátí apřináší mu jinde nepoznatelnou radost apocit štěstí.

Jak je možno chápat cílesměrné jednání?

Psychologové, kteří se cílesměrným jednáním lidí zabývají, přistupují kněmu surčitými představami. Jedno ztěchto pojetí hovoří oosobních snahách. Vtomto pojetí je důraz na to, že jde osnahy, které vycházejí zdaného člověka. Videálním případě jde oto, co si daný člověk sám zvolí, který cíl si znabízeného množství různých snah vybere. Aza tím jde. Je však možné, že cíl, kněmuž daný jedinec má svou snahu zaměřit, je mu dán „zvenku“, např. jiným člověkem jako příkaz nebo společenským systémem. Příkladem prvé možnosti je příkaz daný otcem synovi. Příkladem druhé možnosti je „společenský příkaz“ dětem starším šesti let: musí navštěvovat školu– ať se jim chce nebo nechce.

Okteré cíle nám jde?

Tam, kde jde ovolbu dlouhodobějších cílů zrozsáhlejšího souboru možností, tam se vpsychologii hovoří orealizaci životních plánů nebo oživotních úkolech. Jde-li onejzávažnější úkol vživotě, onejosobnější zaměření života, tam se mluví oceloživotním směřování. Na druhé straně tam, kde jde okrátkodobější úkoly, které přináší život, tam se hovoří oběžných starostech.

Viktor E. Frankl anadějné cíle, knimž stojí za to si to zaměřit

Při volbě cílů je dobré vyslechnout, co nám ktomu může říci Viktor E. Frankl (1905–1997). Ten naznačil 3druhy typicky lidských hodnot, knimž je možno zaměřit svůj život:

- Zážitkové hodnoty ▷ Týkají se toho, co vnás probouzí kladné emocionální zážitky. Příkladem mohou být zážitky krásné hudby, zpěvu, setkání skrásným dílem výtvarným, literárním, vědeckým. Jde osměřování khodnotám, kde my sami jsme příjemci. Zážitkové hodnoty nám dávají možnost prožít hluboké emocionální záchvěvy, radost, potěšení. Obohacují náš život.

- Hodnoty, které vytváříme vlastní činností ▷ Vztahují se knaší vlastní vědomé (volní), knámi vymyšlené (intrinsické) aktivitě, např. kpísni, kterou si zpíváme, nebo kmelodii, kterou hrajeme na hudební nástroj. Příkladem je ovšem itvorba hudebního skladatele, případně dirigování hry celého orchestru. Důraz spočívá na naší tvůrčí činnosti obdobné činnosti umělce, vědce či podnikatele. Jde okreativní aktivitu, která obohacuje náš svět.

- Postojové hodnoty ▷ Ukazuje se, že iten, kdo zrůzných, např. zdravotních důvodů nemůže sám nějaké hodnoty vytvářet, přece jen může nacházet smysl života vtom, jaký postoj zaujme kdění, jehož se účastní. Příkladem může být úctyhodný postoj kutrpení, které se daný člověk snaží zvládnout, to, jak se „pere“ stím, co ho bolí, co se mu stalo, co nepříjemného nebo všelijak těžkého jej čeká, atp. Příkladem mohou být lidé, kteří se vzdor všem těžkostem, útrapám autrpením „nedají“. Neklesají na mysli, nepřipouštějí si pocity méněcennosti ajdou statečně svou specifickou cestou životem.

Smysluplnost života lidí surčitým omezením autrpením

Dosud jsme hovořili osmysluplnosti života obecně. Měli jsme na mysli „průměrného člověka“. Jak tomu ale je se smysluplností života lidí, kteří jsou tím či oním způsobem zdravotně postiženi. Jak vypadá ajak by mohl vypadat jejich smysluplný život?

Není možno mít vše

Když jsme hovořili ocílech, knimž je možno svůj život zaměřit, upozornili jsme, že těchto cílů různého druhu je nepředstavitelné množství. Tak veliké, že se nelze zaměřit ke všem znich achtít jich dosáhnout. To nelze žádnému člověku. Ztoho plyne, že každý člověk nutně musí snižovat (redukovat) množství cílů, knimž by se chtěl vživotě zaměřit. Nikdo nemůže mít vše.

Nutnost volit

Je-li tomu tak, že nikdo nemůže mít vše, potom platí, že je nutno vybírat cíle na onom velikém „jarmarku cílů“, který život člověku nabízí. To musí udělat každý člověk. Někdo to vyřeší zkratkovitě. Setkal jsem se sčlověkem (alkoholikem), pro něhož tímto jediným cílem bylo pivo. Řekl mi: „Pane doktore, kpivu by se lidi měli modlit.“ Spodobným jednoznačným zkratkovitým rozhodnutím se setkáváme utoxikomanů (lidí drogově závislých, feťáků). Itěm jde „ojedno jediné“– sdodatkem „po nás potopa“.

Ohled na možnosti

Při výběru znabídek možností je možno udělat ještě jednu chybu. Nejen volit zkratkovitě, ale též nebrat ohled na možnosti, které mi můj stav aživotní prostředí nabízejí. Setkal jsem se stím např. urodičů. Ti mi (přesněji matka žáka) řekli: „Náš chlapec je tak geniální, že jednou dostane Nobelovu cenu.“ Podle toho jej „honili“ do učení. Přitom šlo ochlapce svýrazně podprůměrnou inteligencí.

Co volit?

Každý znás musí volit cíle ve dvou oblastech. Jednou oblastí jsou cíle „materiální“, druhou cíle „morální“. Příkladem prvního druhu je volba protézy učlověka, který při autonehodě přišel onohu. Jiným příkladem je volba výcviku mobility (pohybování se vprostředí) učlověka, který při manipulaci strhavinou přišel ozrak. Příkladem druhého druhu je volba toho „jak charakterním člověkem chci být“– vzdor svému postižení nebo tomu, co mi přináší utrpení. Hovoří otom mimo jiné iV. E. Frankl. Ať chceme, nebo nechceme, vživotě musíme vobou těchto oblastech volit. Buď vědomě, tím, že si to uvědomujeme, nebo se zavřenýma očima, slepě, aniž bychom si to uvědomili. To, jak aco zvolíme, potom určuje, kým budeme.

2.4 Participace versus osamělost lidí vtísni

Samota může být žádoucím stavem. Člověk si může přát být chvíli sám na to, aby si vše promyslel, odpočinul si ausebral se. Osamělost je něco jiného nežli „být sám“. Osamělý může být člověk ivumělém kolektivu, např. vústavu. Takováto osamělost člověka deptá.

Sociální sebepojetí

Člověk je tvor společenský, tak zní jedno okřídlené heslo. Co se jím chce říci? Chce se tím zdůraznit dvojí: vprvé řadě to, že člověk „nebyl zamýšlen“ jako tvor žijící jako jedináček mimo lidskou společnost. Chce se tím však též naznačit, že kým jsem jako člověk, tím jsem do značné míry díky kontaktu sdruhými lidmi. Slovo sebepojetí ukazuje, že jde opředstavu otom, kdo jsem. Aprávě na tvorbě této představy se podílí to, co se odehrává mezi mnou adruhými lidmi. Tak nějak vzniká mé pojetí otom, kdo jsem já, tzv. má identita (kap. 2.6).

Jak může být člověk sám

Fyzicky sám může být ten, koho zavřeli do žaláře. Co to je, to autor zažil vkoncentračním táboře, vtzv. Einzelzelle– Dunkelzelle, sám bez kontaktu sdruhými lidmi abez denního světla. Sám může být člověk ijinak– psychicky. „Nemá člověka“– nemá přítele. Sám může být člověk isociálně. Osaměle se cítí člověk, který přijde mezi lidi, kteří hovoří jemu neznámým jazykem. Pohybuje se mezi nimi, ale snikým se nedomluví.

Osamělý člověk mezi lidmi

Sám může být člověk iuprostřed lidí. Sám aosaměn může být např. ivnemocnici na oddělení, kde jsou lidé neschopní nejen samostatného pohybu, ale ijakékoliv sociální komunikace. Kolikrát se sosaměním setkáváme např. vnemocnici na oddělení tzv. druhé interny, následné péče, na gerotologickém oddělení, vléčebně pro dlouhodobě nemocné nebo vdomovech důchodců asociálních ústavech. Sosamělostí se však setkáváme ijinde, např. uizolovaně žijících, zvláště starších lidí, ulidí svýraznými obtížemi pohybu, uběženců atp.

Co je to osamění?

Je to opuštěnost. Toto slovo má úzký vztah ke slovu pustý apoušť. Anemusí to zrovna být poušť typu Sahary. Může to být psychická asociální poušť. Apoušť je to, kde není moc života. Zhlediska časové perspektivy se zdá, že osamělý člověk by měl na lidský způsob života zapomenout.

Opuštěnost, která je hlavním znakem osamělosti, naznačuje, že někdo od někoho odešel, vzdálil se azanechal ho jemu samému– žijícímu často spocitem stísněnosti abez pomoci „bližních“. Ti, které opuštěný potřebuje, se od něho vzdálili, vzdali se své sociální povinnosti udržovat spřítelem přátelský kontakt. Zmizeli zjeho žitého života. Otázkou je, co za této situace dělat.

Jak bojovat sopuštěností aosamělostí?

Bojovat se sní dá na dvou frontách: tou první je to, co může dělat sociálně vyšší instituce, např. vedení domova důchodců. Příkladem zde mohou být společenské aktivity, které jinak osamělé lidi přivádějí do sociálního kontaktu. Aco může dělat ten, kdo je opuštěn aosamocen? Ikdyž ho všichni opustili, zůstává mu oblast spirituality amožnost žít intenzivnějším duchovním, spirituálním životem.

Prohlubování duchovního života– spirituality

Co se rozumí duchovním životem– spiritualitou? Jak člověk zraje– ačasto se to objeví zvláště výrazně ve stáří anemoci, vyrůstá vněm se stále větší naléhavostí hledání odpovědi na „poslední“ otázky po smyslu lidského života. Člověk totiž touží nejen po štěstí, moci, bohatství avzrušení, tj. zvyšování hladiny adrenalinu vkrvi, ale ipo tom, aby mu někdo věrohodně odpověděl na otázky, které mu svírají nejhlubší nitro– na otázky smysluplnosti žití abytí. To má na mysli iklasické vyjádření této touhy: „Lidské srdce je nepokojné.“ Atento pokoj člověk hledá zvláště intenzivně, když je sám– aikdyž je osamocen.

Vroce 1990 otom profesor J. Heller napsal: „Člověk, který ví osvé konečnosti apřipouští si ji, reflektuje ji, je konfrontován sotázkou odpovídání na otázky typu: proč žít, oč by mělo člověku jít, co má dělat, komu důvěřovat, čemu věřit atp.; tyto otázky jej tíží ačlověk se pokouší na ně odpovědět.“

Co se rozumí spiritualitou?

Při školení lékařů před atestací jsem na otázku „Kdo je člověk?“ dostal od jedné dermatoložky výstižnou odpověď: „To je to, co je vtom koženém vaku.“ Anic víc?

Ti, kteří se zabývají naukou očlověku, antropologií, říkají toho očlověku více. Jedna zvěcí, kterým se vpsychologické antropologii věnuje pozornost, je otázka vztahu člověka kpředmětům, snimiž člověk přichází do styku. Ukazuje se, že určitému člověku „není předmět jako předmět“, že má krůzným předmětům nestejný vztah. Některé předměty považuje za důležité, jiné za méně důležité ajsou itakové, kterých si ani nevšimne, ač existují vjeho životním poli. Psychologové zde hovoří odůležitosti, závažnosti, významnosti– signifikanci. Nejde jen opředměty. Jde iolidi ajejich činnost, ba dokonce iovztahy mezi lidmi. Jde iovztah ktomu, co jest aco má být. Tam všude platí, že „není vztah jako vztah“– některý je důležitý, hodnotný apodstatný, jiný tak důležitý není.

Mezi všemi těmito věcmi avztahy, snimiž se vživotě setkáváme, existují pro každého znás některé, které považujeme za prvořadě důležité. Hovoříme onich někdy dokonce jako ověcech posvátných. Posvátným nám může být např. určitá památka po rodičích, posvátnými nám mohou být určité dny (svátky). Posvátná nám mohou být určitá místa, např. ta, kde jsme se narodili, kde jsme prožili kus krásného života atp. Iotom, co označujeme jako posvátné, platí, že „není každý vztah stejně posvátný“. Jsou ivztahy vnašem životě, které jsou nadmíru posvátné. Ti, kteří se touto otázkou odborně zabývají, hovoří dokonce otom nejzazším (ultimu) vtéto dimenzi. Všemi těmito našimi posvátnými vztahy se zabývá psychologie spirituality. Jeden zvýznačných soudobých psychologů K. I. Pargament to vroce 2007 vyjádřil větou: „Spiritualita je hledání posvátného.“ Každý znás se rodí se schopností vidět odlišnosti vdůležitosti ahodnotě věcí avztahů. To znamená, že každý znás má svou spirituální dimenzi (též kap. 6.4.18). Záleží na tom, kčemu ji využijeme.

Jednou ze schopností člověka je stavět si cíle, být zvlastní vůle aktivní. Nejen poznávat, co bylo doposud nepoznaným, ale aktivně se do poznávání světa pustit. Ukazuje se, adenně jsme toho svědky, že člověk nejen automaticky reaguje na podněty, na to, sčím se dostává do styku, ale že sám si staví úkoly acíle aknim zaměřuje své snahy. Ba dokonce takovéto úkoly acíle staví idruhým lidem, jako učitel žákům nebo představený podřízeným.

Úkoly acíle, které si vživotě stavíme, jsou různé. Některé jsou krátkodobé, drobné adočasné, jiné jsou naopak velké, podstatně důležité adlouhodobé. Psychologové, kteří se těmito otázkami zabývají, hovoří vsouvislosti stěmi druhými, dlouhodobými cíli oosobních plánech, životních úkolech aoceloživotním směřování. Zároveň nám říkají, že je-li něco na člověku opravdu podstatné, jsou to jeho nejzazší, nejhlubší anejosobnější cíle, knimž svůj život zaměřuje. Tyto cíle dávají smysl nejen jeho vlastnímu životu, ale ikaždé věci ičinnosti, sníž se daný člověk vživotě setká, itomu, jak bojuje sosaměním. Nejen to. Tyto cíle, které jsou vsamém jádru člověka, člověku dodávají sílu aodvahu. Tvoří jádro jeho charakteru. Dávají nám odpověď na otázku „Kdo je to?“.

Máme-li dát odpověď na otázku „Co to znamená být opravdu člověkem?“, potom se musíme pokusit poznat to, oč danému člověku jde, kam má vživotě zaměřeno aco je mu vživotě nade vše drahé (posvátné). To ovšem znamená ipoznat, oč mu vživotě tak moc nejde, co mu ksrdci nepřirostlo akam to rozhodně zaměřeno nemá. K. I.Pargament se pokusil naznačit charakteristiky osobností lidí ajejich vztahů ktomu, co je možno označit vživotě za posvátné. Uvedl tři rozměry: bezhraničnost, dosahování krajní meze aultimativnost.

Ajak může být spiritualita pomocí opuštěnému aosamělému člověku? Může ho vést kčinnosti, kterou si vdosavadním hektickém životě těžko mohl dovolit: může ho vést kzamyšlení, přemýšlení, meditaci akontemplaci– kbohatšímu apohloubenému duchovnímu životu. Příkladem toho mohou být způsoby realizace meditace akontemplace, jak je nabízí např. víra anáboženství.

Jak může osamělý člověk sám bojovat onacházení smyslu života?

Řadě psychologů šlo oto poznat charakteristiky lidí, které daná těžkost, např. nemoc, osamění, tíseň, deprese atp., nezdolala. Na tuto otázku hledali odpověď. Jedním znich byl Aaron Antonovsky (1923–1994). Aco zjistil ulidí, kteří přežili Osvětim abyli „fit“ vdalším životě? Zjistil, že tito lidé neviděli svůj život jako chaos, ale naopak jej chápali jako smysluplný. Vproblémech, před nimiž stáli, viděli určitý řád, kterému je možno porozumět. Ato, co měli dělat, viděli jako něco, co je zvládnutelné. To jim pomáhalo přežít– ivosamění, vněmž se ocitli vkoncentračním táboře.

Jsou to jediné kladné charakteristiky osobnosti, které pomáhají člověku zvládat těžkosti na úrovni? Odpověď je ne. Byly již zjištěny idalší, např. tzv. resilience, pružnost, houževnatost, nezlomnost, nepoddajnost atp. Patří sem icharakteristika tvrdosti (hardiness), kdy se člověk statečně pere stěžkostmi. Patří sem isíla, kterou člověk získává, když si sám klade úkoly acíle, pro které stojí zato žít.

2.5 Komunikace slidmi vtísni

Co se rozumí slovem komunikace? Vlatině sloveso „comunicare“ znamená sdělovati. Přesněji to znamená sdílet sněkým to, co já mám, aten druhý to potřebuje. Aco tím může být? Například kus chleba, který já mám, adruhý, který má hlad, to nemá. Platí ovšem izde, že nejen chlebem živ je člověk, atak sdílet můžeme imnohé jiné. Můžeme ovšem sdílet ito, co člověku dává naději– když já ji mám adruhému selhává.

To, co mám aco stebou mohu sdílet, je však iještě jiného druhu. Příkladem může být „postoj“. Co se jím rozumí? Rozumí se jím „osobní naklonění kněčemu“, např. kživotu. Pro mne je život darem, za který jsem vděčný avážím si ho. Může se stát, že se setkám sněkým, kdo život nebere tak vážně achybí mu radost ze života. Ito je možno sním sdílet. Jak? Vkomunikaci– vrozhovoru sním. Je možno se domnívat, že je to právě tento kladný postoj kživotu, co je tím nejdůležitějším, co můžeme sdruhým člověkem sdílet. Proč? Protože takovýto postoj je zdrojem naděje a– jak si často opakujeme– „naděje umírá jako poslední“. Komunikace však může též zraňovat, ponižovat, být psychotraumatizující (kap. 2.8).

Jak si něco navzájem sdělujeme?

Sdělování může nabývat různých podob:

- Mimoslovní sdělení, nonverbální komunikace ▷ Když se sněkým sejdeme, již tím faktem, že jsme se sešli, si něco navzájem sdělujeme, např. to, že si nejsme lhostejní. Ještě dříve, než řekneme první slovo, jsme si toho již sdělili mnoho tím, že jsme se pozdravili, že jsme se spolu zastavili, že jsme se na sebe usmáli avnašich obličejích je vidět, že nás těší, že se vidíme. Ipodáním ruky můžeme sdělit, že „jsem rád, že tě vidím“.

- Verbální komunikace ▷ Slova jsou vedle toho, co sdělujeme svou aktivitou, svým chováním ajednáním, jiným „komunikačním kanálem“ mezi mnou atebou. Při vší radosti ztoho, že existuje slovní, verbální komunikace, je třeba si připomenout, že podle P. Ricoeura (1913–2005) první věta sociální verbální komunikace zní: „Není to slovo, ale věta, co je základní jednotkou sociální komunikace.“

Proč? Odpověď nás zavede do oblasti vědy ojazyku– lingvistiky. Ta mluví ovýznamu slov aříká, že slovo je jev polysémický (polysémantický). Tím naznačuje, že slovo má mnoho různých významů avysloveno izolovaně od slov jiných staví nás před hádanku, který význam mám tomuto slovu přiřadit, jak mu rozumět? Proto se za základ slovního sdělení nepovažuje slovo, ale věta. Věta upřesňuje význam každého slova, ato vzájemnými vztahy mezi významy jednotlivých slov vní zařazených. Tím nám pomáhá druhému člověku porozumět. Tím, že řekneme osobě několik vět, se pravděpodobnost, že si budeme lépe rozumět, ještě zvyšuje. Proto se doporučuje na počátku méně mluvit avíce poslouchat. Dostáváme se tak kprvořadě důležitému momentu rozhovoru– knaslouchání.

Naslouchání člověku vtísni

Je dobré si uvědomit rozdíl, který je mezi slyšením anasloucháním. Slyšení je vprvé řadě fyziologický jev. Naslouchání je dominantně psychologický jev. Jde při něm oporozumění tomu, co mi někdo říká.

Co se však rozumí slovem „porozumění“? Odpověď na tuto otázku je složitá. Tak moc složitá, že se jí zabývá dnes vcelém světě mimořádně intenzivně studovaný obor zvaný hermeneutika (podle antického boha Herma, který lidskou řečí tlumočil to, co si mezi sebou říkali bohové na Olympu). Tato věda nás upozorňuje na to, že každý znás má své vlastní, specifické pojetí světa, vztahů vněm ivýznamu toho, co se kde děje. Máme-li mu porozumět, potom nesmíme „dešifrovat“ to, co někdo druhý říká, podle svých vlastních pojetí. Nestačí jen vžít se do jeho situace; je třeba snažit se „poznat jeho svět“ (kap. 2.6). Ato dá hodně práce. Někdy nám vtom někdo jiný může pomoci. Příkladem může být matka, která sdítětem prožije daleko více času nežli my alépe mu rozumí. Může se pokusit vyložit nám, „interpretovat“, smysl toho, co asi dítě zamýšlí tím, co nám říká. Mnohdy zdravotní sestra, která je daleko více vkontaktu spacientem než lékař, může pomoci lepšímu porozumění.

Naslouchání pacientovu vyprávění

Ten, kdo nám něco osvém životě říká, sděluje mnohé nejen osvém životě, ale také otom, jak on sám se dívá na to, co prožil, oč se snažil, co se mu povedlo aco se mu nepovedlo, iotom, jak to vše „váží“ ahodnotí.

Autobiografická sdělení– vyprávění ovlastních životních příhodách

Když ten, snímž hovoříme, něco osobě říká, pak to není jen „věcná, suchá, objektivní“ historie jeho života. Oněco mu přitom jde. Ato, oč jde, označujeme jako „téma“ daného rozhovoru. V. Chrz otom říká: „Téma je opakujícím se vzorcem lidských přání azáměrů, tj. tím, co člověk vživotě chce asleduje včase.“ Ve své zkušenosti obvykle něco chceme či kněčemu směřujeme, „oněco nám jde“. Toto téma obvykle naznačuje, čím se daný člověk zabývá, co mu leží na srdci, sčím vnitřně bojuje, co chce aco sleduje. Jde ojeho přání, záměry, cíle. To, co říká, se dotýká jeho tužeb, přání azáměrů, toho, sčím se vživotě pral asčím ještě stále není hotov. Něco, oč mu vživotě šlo, co miloval či nenáviděl. Něco, co tvoří podstatné téma jeho životní bilance, závěrečného zúčtování kladů azáporů končícího života.

Jak nám to říká? Prostřednictvím svých životních příběhů (též kap. 2,6). Je to sdělování životní praxe, životních zkušeností sdělovaných příběhy, tím, co daný člověk prožil azažil. Tyto příběhy však vjeho vyprávění neslyšíme tak, jak se skutečně (po pravdě, objektivně) staly. Ten, kdo daný příběh vypráví, vypráví ho jednak tak, jak on sám ho vidí achápe, jednak tak, jak chce, aby ho druhý člověk viděl achápal. On sám se snaží, aby to, co prožil, viděl achápal vrámci celoživotního souvislého (celkového) pohledu– jako organickou součást smysluplného celku svého života. Příběh, který vypráví, má něco říci otom, kým daný vypravěč je. Svým vyprávěním se nám chce představit, kým je. Chce nám ujasnit svoji identitu– jsem takový člověk, přesněji: takový je můj osobnostní profil, takový je morální řád, který jsem svému životu dal, taková je hierarchie hodnot, kterou jsem ve svém životě přijal za svou. Často izdůvodňuje, proč to či ono dělal, nebo naopak neudělal. Nejen to. Tím, co říká, často iospravedlňuje to, co udělal, to, co se mu nepovedlo, co zkazil, kde se provinil (šlápl vedle, selhal, udělal chybu) atp.

Potřeba vyslechnutí

Člověk, kterého něco trápí, potřebuje „ucho“, které by mu naslouchalo. Potřebuje někoho, komu by mohl vypovědět, co má na srdci, a„vylít svou duši“. Nejde mu přitom jen oto vypovídat se, říci vše možné, mluvit chaoticky. Právě naopak, potřebuje někoho, kdo by nejen slyšel, ale izvažoval a– pokud možno kladně– hodnotil (validoval) to, co je mu řečeno. Takový člověk je mu „lékem nad léky“.

Rozhovor spacientem

Voblasti psychoterapie se věnuje velká pozornost rozhovoru jako psychologickému způsobu pomoci pacientům vtísni. Klasickou se zde stala metoda, kterou vypracoval C. Rogers (1902–1987), průkopník důsledné personalizace přístupu ke klientům (person-centered approach, client-centered therapy). Jde otzv. nedirektivní rozhovor mezi čtyřma očima. Klade důraz na tři aspekty takového rozhovoru: empatii, bezpodmínečnou úctu kpacientovi (kdanému člověku) ana opravdovost propojenou sdůsledností. Oč jde?

- Empatie ▷ Některé cizí termíny jsou nám známé. Víme, co to je sympatie. Víme ito, co to je antipatie aapatie. Aco je to empatie? Jde ovžití se do psychické situace člověka, snímž přicházíme do osobního styku akterému vdaném případě nasloucháme. Snadné to není, protože každý znás je „zapouzdřen vtom svém životě“, ve svých starostech, bolestech, trápeních, utrpeních, potřebách, úkolech, ale isporech sdruhými lidmi akonfliktech různého druhu. Toho jsme plni amáme „svého dost“. Máme-li se vžít do situace druhého člověka, je třeba toto vše potlačit. Nejen to. Musíme na čas dát stranou inaše vlastní hodnotové žebříčky, morální pojetí acíle našeho směřování života. Obrazně řečeno, jde oto vylít ze sklenice své duše vodu, abychom do ní mohli nalít jinou– pacientovy problémy, pocity, přání, úzkosti, obavy atp. Jinak to však nejde.

- Bezpodmínečná úcta kpacientovi ▷ Nosné pojetí člověka jako společenské bytosti vyžaduje, abychom ve stejné vážnosti aúctě, ve které chceme být my sami vkontaktu sdruhými lidmi viděni ahodnoceni, stáli ivůči každému druhému člověku– ať se nám líbí nebo nelíbí, ať sním souhlasíme nebo ne. Atento postoj platí bezpodmínečně. Projevuje se vprvé řadě vemocionální stránce našeho postoje. Obvykle každý hned pozná znašeho chování ajednání, zda je nám lhostejný, zda se nad ním cítíme nadřazeni, zda jsme rádi nebo neradi, že se sním setkáváme. Vřelý, emocionálně teplý vztah je zde podmínkou toho, zda se nám partner rozhovoru otevře, nebo zůstane uzavřen.

- Opravdovost adůslednost ▷ Opravdový, skutečně lidský (humánní) apacientovi pomáhající postoj nesmí být „hraný“ (jako na divadle), ale skutečný (autentický). Jen takový postoj může být pomocí. Je to opravdovost tohoto postoje, co je pacientovi „vizitkou“ našeho záměru pomoci mu. Tento postoj je vjádru tzv. kongruence, tj.souhlasu mezi tím, co říkáme aco děláme (jak se chováme). Jsou to vprvé řadě tzv. mimoslovní projevy (mimika, pohyby, postoje atp.), co pacientovi něco důležitého říká otom, zda to myslíme sním apomocí jemu vážně nebo ne.

2.6 Identita, životní koncept apříběh, sociální role

Dlouhodobá péče opacienty se zdravotním postižením má nezbytná psychologická specifika. Obecně se vztahují ktomu, jak člověk vnímá člověka, jak vnímá pacient ošetřující personál anaopak, jak vnímají ahodnotí zdravotničtí pracovníci pacienta, akonečně, jak se na podkladě sociální percepce rozvíjí komunikace ainterakce mezi pacientem azdravotnickými pracovníky. Vsoučasné době se vpéči onemocné nebo zdravotně postižené lidi stále více prosazuje pojetí, že pacient není pouze biologickým systémem, ale poznávající, prožívající, myslící ajednající bytostí; má niternou, byť nezřídka omezenou, potřebu seberealizace. Vtomto úhlu pohledu si klademe otázku, jakou úlohu ajakou váhu majívkaždodenním životě dlouhodobě nemocných lidí jednotlivé složky předznačené životní trilogie: (1) osobní identita, (2) životní příběh a(3) udržení sociální role; všechny tyto oblasti spolu neoddělitelně souvisí anavzájem se prolínají.

Osobní identita

Na prvním místě se zabýváme identitou, neboť směřuje kjádru osobnosti. Identitu si uvědomujeme ve spojení svlastním já– jsem to stále týž já jako vždy. Identita je prožívání sebe. Je založena na vědomí kontinuity vlastního života, na kombinacích osobnostních vlastností ana reflexi vlastního typického chování. Identita zahrnuje míru ztotožnění jedince sjeho minulými asoučasnými životními rolemi asrůznými pozicemi, zahrnuje tedy pojem sebe jako člena určité skupiny. Lze říci, že je to identita, která ozvláštňuje lidské bytosti tím, čím jsou: identitou vyjadřuje osoba svou odlišnost od druhých, kontinuitu včase, legitimnost svého bytí apůsobení ve společenství. Zahrnuje pojem sebe, sebepojetí, sebehodnocení, sebeobraz. Identita je metaforicky řečeno „zrcadlem sebe“, je obrazem jedince osobě samém, obrazem, který si člověk tvoří do značné míry na podkladě zkušeností otom, jak na něj reagují druzí lidé. Identita je prožívání toho, čím jedinec je, prožíváním osobní jedinečnosti, kontinuity vprostoru avčase. Vyvinula se vurčitých rodinných, pracovních, sociálních akulturních podmínkách. Má tedy široké kořeny apomáhá udržovat rovnováhu vtom, co člověk koná, ikdyž je třeba jeho fyzická kondice oslabena. Ovlivňuje chování anaopak chování ovlivňuje identitu. Posilování identity udlouhodobě nemocného apředevším geriatricky křehkého jedince přispívá kudržení pozitivního sebeobrazu. Vědomí osobní identity by nemělo být „zalomeno“ vprůběhu dlouhodobé péče.

Prubířským kamenem pevnosti osobní identity jsou především změny situací, snimiž se mají dlouhodobě nemocní lidé vyrovnávat. Je třeba ocenit, jestliže si udržují schopnost měnit, co je měnitelné. Zejména ve vyšším věku však není každý pacient vždy ochoten provádět doporučené změny ve svém životě jen proto, aby prokázal svou přizpůsobivost; může třeba odmítat některé požadavky, pokud se příčí jeho představám. Pokud jde opožadované změny, je vždy třeba brát vúvahu, kdo se má přizpůsobovat, včem se přizpůsobit, kdy ajak. To jsou hned čtyři důležitá hlediska diferencovaného přístupu kotázce adaptace, které se dotýkají podstaty existence pacienta. Kposlední otázce „jak?“ je třeba připojit zkušenost, že udlouhodobě nemocných probíhá adaptace převážně formou asimilace: ztíženě se akomodují (ztíženě mění vytvořená schémata chápání ahodnocení), ale přizpůsobují věci sobě, svému hodnocení, svým výkladům.

Životní příběh

Nakolik nemoc nebo zdravotní postižení změnily životní styl jedince, to se ozřejmuje ve stylizaci životního příběhu. Nejde nám oliterárně zpracovanou biografii, ale zejména ospontánní, jednoduché vyprávění pacienta, které dává nahlédnout do přediva vlivů vběhu života azachycuje formy seberealizace (též kap. 2.3). Zatímco vobdobí adolescence šlo zejména oto, jak se hoch či dívka dopracovali kidentitě svého já, líčení života vdospělosti, zejména ve stáří, nám otevírá příběhy událostí, předivo jejich souvislostí inevyřešených otázek. Životní příběh namnoze nevyslechneme najednou jako povídku, ale zjednotlivých vyprávění si můžeme doplňovat mozaiku životního scénáře pacienta.

Seznámit se sživotním příběhem je vzácnou příležitostí jak porozumět pojetí života daného člověka, jeho životnímu stylu, významu jeho rolí, případně ikrizím osobní identity při závažném postižení. Kdo opravdu jsem? Co se vlastně se mnou vždycky stalo? Byl/ajsem sám/sama sebou? Co se mnou bude? Takové apodobné myšlenky se někdy vynořují vmysli pacientů vzávažných, naléhavých situacích, přibilancování běhu života. Vkognitivním scénáři vlastního života je pak odstíněna identita vyprávějícího. Ukazuje se, jak člověk vživotních etapách drží „svou“ nemoc začleněnou do vědomých inevědomých obsahů akonotací, aby se kní kdykoli vracel při rozhovoru, ve své fantazii, při činnosti, při přípravě na nejrůznější rozhodnutí. Dokladem toho jsou každodenní rozhovory icelé vyprávění životního příběhu pacientů.

Sociální role

2.7 Život, komunikace adeficity stáří aneb Kdyžnásstáří odděluje od druhých asvěta

Všespásný recept na to, jak se sproměnami starého člověka může rodina aokolí vyrovnávat, asi není.

2.8 Maligní komunikace amaligní vzorce chování ve zdravotnických asociálních službách

- podvádění, lest, zrádcovství– pečující záměrně nemluví pravdu scílem usnadnit si práci nebo přimět klienta, aby udělal to, co si sám nepřeje,

- infantilizace– kdospělému se pečující chovají jako kmalému dítěti, vkomunikaci používají žvatlání či zdrobněliny (polštářek, bačkůrky, houstička), tzv. elderspeak (kap. 2.12), volí dětské náměty dekorací, ve snaze pomoci dělají všechny úkony za klienta; tímto chováním akomunikací výrazně omezují autonomii asnižují statut dospělé osoby,

- nálepkování (anglicky labeling)– pacient/klient dostává obecné, skupinové či dokonce hanlivé označení, často na základě nesprávného pochopení problémů apotřeb; lidé se stávají „mrtvičkáři“,„hysterkami“, potížisty, chronickými stěžovateli, provokatéry ašťouraly, kteří neustále něco chtějí ana něco se ptají, mnohdy jen proto, že nejsou pasivními příjemci péče, ale aktivně se dožadují toho, nač mají právo,

- stigmatizace– vystupňované nálepkování, pacient/klient je zařazen do určité skupiny (stereotypizace– kap. 2.12), kterou společnost negativně vnímá či podceňuje, na základě tohoto stigmatu se pečující chovají sdespektem, redukují komunikaci ipéči, např. pacient psychiatrický („blázen“) (kap. 3.4), dementní („dement“), geriatrický („geront“), nedoslýchavý („hluchoun“, „hluchej jak poleno“) či umírající,

- ignorování– není věnována pozornost tomu, že pacient/klient něco říká, nebo se oněm mluví vjeho přítomnosti jako otřetí osobě, pečující vstupují do pokoje bez zaklepání, bez souhlasu manipulují sosobními věcmi, hovoří sdoprovodem, nikoliv sklientem (např. nevidomým),

- odmítání aodpírání pozornosti– pečující nevycházejí vstříc potřebám klientů, nevěnují jim potřebnou pozornost nebo dokonce kategoricky odmítají plnit žádosti aprosby; despekt často souvisí se stigmatizací análepkováním („je dementní, neví, co chce“),

- netrpělivost, spěch anerespektování tempa– pečující vybízejí krychlejšímu tempu, než je klient schopen zvládnout (nejnápadnější je nerespektování zpomaleného tempa lidí sdemencí), předávají informace příliš rychle, bez možnosti porozumění azapamatování, typická jsou citoslovce „šup, šup“, používají se příkazy azákazy místo poskytnutí prostoru, aby si klient sám vybral, sám se pro něco rozhodl, sám se obsloužil,

- „odhánění azapuzování“– pečující odmítají spacientem/klientem mluvit nebo ho nechávají zbytečně čekat, většinou scílem dokázat dominantní postavení,

- zhmotňování, zpředmětňování, zvěcnění– pacienti/klienti se vhovoru označují čísly pokojů alůžek, názvy diagnóz („nakrmte tu pneumonii“) nebo jen zájmenem „to“, zachází se snimi jako svěcmi, snimiž nelze komunikovat, hovoří se „nad nimi“, nikoliv snimi,

- zesměšňování– pečující se baví na vrub pacienta/klienta, zesměšňují jeho chování, zveličují chyby, deficity azveřejňují je, někdy scílem snížit sebevědomí adůstojnost,

- zneschopňování– pečující nevyužívá schopností pacienta/klienta vkaždodenních činnostech, nevytváří prostor pro jeho samostatné jednání, cílem je usnadnit azrychlit práci azjednodušit komunikaci (např. rychlé nakrmení), někdy jde ohyperprotektivní péči slaskavými úmysly, ale zlými důsledky, často se rozvíjí naučená závislost– za poslušnou pasivitu je klient chválen, za „svéhlavou“ komplikující aktivitu kárán (kap. 2.2),

- zneplatňování, invalidace– pečující zlehčuje přání, obavy, výroky nemocného, nepovažuje za důležité, co klient říká acítí (žádoucím opakem je validace projevů), souvisí sodpíráním pozornosti,

- ponižování, pohrdání, bagatelizování, podceňování– vystupňované zneplatňování, pečující nepřikládají žádný význam tomu, co pacient/klient sděluje, nebo dělají sarkastické poznámky na jeho vrub,

- obviňování nebo nařčení pacienta/klienta, že něco způsobil, aniž by na tom nesl nějakou vinu, případně zastrašování scílem přimět jej, aby udělal, co se chce, iproti své vůli.

2.9 Důstojnost

- důstojnost zásluh– důstojnost související se zastávanou funkcí, postavením podmíněné „důstojenství“; se ztrátou společenského postavení avýznamu může tato důstojnost pominout (je přiznána více funkci než jejímu nositeli),

- důstojnost mravní síly– důstojnost podmíněná mravní integritou, souladem smravními zásadami; tato forma je variabilní, mnohdy dočasná, daná proměnlivým chováním daného člověka vrůzných situacích apod různými formami nátlaku,

- důstojnost osobní identity– důstojnost související sdlouhodobou, celoživotní (kontinuální) identitou jedince (kap. 2.6)– související spřijímanou zodpovědností, se sebereflexí asebeúctou, spevným vědomím vlastního já, se začleněním do společnosti asnaplněním smysluplnosti vlastního života (kap. 2.3),

- důstojnost lidské bytosti– důstojnost označovaná ianglicky hovořícími autory německým pojmem Menschenwürde, nezcizitelná, nepozbytelná důstojnost vážící se kobecnému lidství (univerzální koncept základních lidských práv) akjeho nadosobním hodnotám: kuniverzální hodnotě lidských bytostí, knesmrtelné lidské duši, knáboženskému pojetí člověka stvořeného kobrazu božímu (kap. 2.1).

- ztráta kontroly nad vlastním fungováním:

- ochrnutí či jiný pohybový deficit,

- závažný smyslový akomunikační deficit, zvláště včasné adaptační fázi,

- duševní choroba sporuchou soudnosti, orientace, vnímání, exekutivních funkcí,

- ztráta soběstačnosti či způsobilosti kpráci,

- ztráta kontroly nad vyměšováním– inkontinence,

- závažná porucha paměti se ztrátou vzpomínek atím mnohdy podstatné části identity (amnézie, pokročilá stadia demence):

- jednou znejtěžších ran pokročilé demence je zánik vzpomínek, mizení událostí (porucha epizodické paměti), osob, usilování, úspěchů, „hříchů ihrdinství“,

- Capgrasův syndrom (např. ulidí se syndromem demence) přináší ztrátu autentičnosti– mylné pocity, „tady nejsem doma“, „tohle není můj manžel“,

- ztráta kontroly nad vnějším děním:

- nedobrovolná institucionalizace,

- omezení volnosti pohybu,

- použití mechanických omezovacích prostředků (klecová lůžka, kurty),

- omezovací arežimové (neléčebné) použití tlumivých psychofarmak,

- nerespektování osobní vůle avolby,

- necitlivé anadměrné podřízení režimu, vnějším pravidlům,

- ztráta anerespektování soukromí,

- nerespektování studu aintimity,

- zbavení způsobilosti kprávním úkonům aopatrovnictví,

- odejmutí způsobilosti křízení motorového vozidla,

- chudoba, hmotná nouze na úrovni „nevlastnění sebe“ či sociálního vyloučení,

- ztráta respektu:

- ponižování,

- fyzické násilí,

- nevhodné oslovování,

- infantilizace (zdětinšťování),

- znehodnověrnění psychiatrickou diagnózou (demence, psychóza) apsychiatrizace chování,

- despekt, nízká očekávání ze strany okolí, zvláště ošetřovatelského personálu,

- komunikace sdoprovodem místo sklientem, ikdyž je mentálně kompetentní,

- neuctivé jednání, odejmutí sociální role, „ztráta zájmu onázor“ (též kap. 2.6, 2.8),

- narušení tělesného schématu:

- ztrátová poranění,

- mutilující (znetvořující) zdravotnické výkony,

- amputace.

Dignitogeneze

Důsledky nerespektování důstojnosti

2.10 Životní krize akrizová intervence

- nudy– „Nic mě nebaví“,

- rutiny aubíjejícího stereotypu– „Vlastně je to pořád dokola– nakrmit, přebalit, uložit– sotva skončím, abych začala znova… anejhorší na tom je, že lepší už to nebude…“,

- neuspokojení– „Nebyla to moje volba, tohle jsem si nevybrala…“,

- osamělosti– „Cítím se zoufale sama“,

- opuštěnosti– „Manžel odešel kjiné ženě azaložil sní jinou rodinu, moji rodiče už jsou staří anemohoucí, sami by potřebovali pomoc, ale kdo pomůže mně?“,

- nepochopení– „Kdo nezažil, nepochopí…“,

- zužujících se životních šancí– „Už mě vživotě nic dobrého nečeká“,

- nedostatku energie– „Ataky sil už nemám tolik, kolik jsem mívala, už ho ani nezvednu“,

- vyhaslosti– „Cítím se úplně prázdná“,

- rezignace– „Stejně je to všechno kničemu…“,

- únavy– „Jsem tak strašně unavená…“,

- existenciální frustrace– „Očem ten život vlastně je… akčemu je…“,

- smutku ze ztráty– „Přišla jsem ovšechno, co jsem kdy měla“,

- obsese stáří, nemoci asmrti– „Utrpení asmrt– vlastně nic jiného nás nečeká“.

- změna identity– „Kdo teď vlastně jsem ajaký jsem?“,

- změna tělesného vzhledu– pocit neatraktivnosti, nedokonalosti, ošklivosti,

- vyřazení zpracovního procesu– pocit zmaru, neužitečnosti, nedokončené práce,

- ztráta sociálních rolí– „Já už teď nic jiného než se starat omanžela nemůžu“,

- narušení sociálního statusu– snížení životní úrovně, stigma příjemce sociálních dávek,

- změna prostoru, vněmž se jedinec pohybuje– „Jsem pořád jenom doma, nikam se nedostanu aani knám nikdo nechodí, ale itak se hrozím toho, že budu muset někam do ústavu“,

- ztráta známého prostředí– „Umístili jsme dědečka na LDN, ale oni hned druhý den volali, ať si pro něho přijedeme, že ho nezvládají… ale kdo jiný než oni by ho měl zvládat?“,

- změna vsouboru osob, které mohou poskytovat sociální oporu– „Zajde ke mně jenom ta pečovatelka“,

- změna perspektivy, respektive ztráta budoucnosti– co může jedinec ajeho rodina od budoucnosti očekávat.

- zlomový obrat klepšímu nebo horšímu,

- přechodný stav,

- moment zřetelné nerovnováhy,

- významná emoční událost nebo radikální změna navyklého způsobu života,

- chvíle, kdy dochází krozhodnutí, zda se vdané záležitosti nebo aktivitě bude pokračovat, zda se něco změní, nebo bude tato aktivita naopak ukončena.

- věk– např. ve stáří se krize kumulují na relativně krátkém časovém úseku za současného snížení adaptability jedince,

- gender– vprožívání krizí jsou si ženy imuži více podobní než odlišní; rozdíl je ovšem vkulturní reglementaci emocí („Muži přece nebrečí!“) avindividuálních isociálních očekáváních („Jsi chlap, nemůžeš se zhroutit jako nějaká baba! Vzmuž se, musíš být silný!“),

- dřívější nevyřešené krize– vminulosti prožité krize, které se jedinci nepodařilo překonat akteré se chronifikovaly, oslabují jeho schopnost řešit další krize,

- spolupůsobící krize– sekundární krize, které přicházejí vcitlivém období, kdy je již vdůsledku primární krize narušena psychická, fyzická, sociální apřípadně ispirituální pohoda jedince, mohou její průběh aprojevy prohlubovat, prodlužovat, komplikovat nebo chronifikovat,

- životní situace– soubor faktorů zahrnující situaci materiální, rodinnou, pracovní (zaměstnání), bydlení apod.,

- zdravotní stav psychický ifyzický– jedinec oslabený nemocí nebo disabilitou je méně odolný vůči ohrožení psychické rovnováhy arozvoji symptomů krize,

- strategie zvládání náročných životních situací– klíčovými termíny jsou především obranné mechanizmy azvládání (coping).

Krizová intervence

- navázat dobrý kontakt sčlověkem (respektive lidmi) vkrizi,

- zachovat klid– neprojevovat překvapení, zděšení nebo zdrcení anepropadat panice,

- zhodnotit krátce situaci– zjistit, co se stalo aco se děje,

- zhodnotit ohrožení– jde oživot ohrožující stav?,

- redukovat okamžitá nebezpečí– primárně zajistit bezpečí,

- odpustit si hlubokou analýzu příčin– krizová intervence je čas jednat, nikoliv čas filozofovat,

- neodsuzovat– „Jak vůbec můžete takhle uvažovat!“,

- nemoralizovat– „Nemáte právo něco takového dělat!“,

- nebagatelizovat– „To je dobré, to přejde!“ nebo „To nic není, to se stane každému“,

- nehádat se sčlověkem vkrizi– zbytečně nepodněcovat další negativní emoce,

- vyjádřit opravdový zájem azaujetí– bezpodmínečné kladné přijetí, respekt,

- identifikovat záchytný bod– je něco, čeho je možné se chytit?,

- určit motivující faktor– čeho chce jedinec dosáhnout?,

- identifikovat možná řešení arealisticky spolu sdaným jedincem vyhodnotit přijatelné alternativy,

- nabídnout další pomoc– doporučit, případně zajistit návaznou péči, např. psychologickou, psychoterapeutickou.

Aještě jiné přiblížení krizové intervence

- Nabídněte člověku vkrizi pomocnou ruku.

- Vyzvěte ho, aby popsal tu „past“, „jámu, do které „spadl“.

- Nepokoušejte se ho odtamtud ale vytáhnout.

- Poslouchejte, jak popisuje svou „past“ ajak se mu tam líbí, respektive nelíbí.

- Vyhledejte supervizi pro svoji oporu.

- Pomozte klientovi najít cestu ven.

2.11 Zabezpečenost

- hmotná zabezpečenost– protiklad hmotné (ekonomické) nouze (kap. 5.6),

- zabezpečenost ve smyslu uspokojení základních (materiálních, biologických) potřeb (kap. 2.1)– zajištění potravy, vody, přístřeší, hygieny, bezpečí, nestrádání chladem či horkem, tlumení bolesti ajiného závažného utrpení, případně dostupnost základního ošetření.

- válečné konflikty, přírodní katastrofy ajiné humanitární krize,

- sociální vyloučení asociálně vyloučené lokality,

- onemocnění aztráta soběstačnosti ulidí bez přístřeší či ulidí, kteří nesplňují podmínky pro přiznání sociální pomoci či přijetí do pobytového zařízení.

2.12 Systém dlouhodobé péče ve společenském kontextu

Zdravotní postižení adiskriminace

Stereotypizace asociální konstrukce reality

Demografická panika

Společenská segregace astigmatizace

Média akulturní prostředí

Dlouhodobá péče jako sociální konstrukt

Literatura

Table of Contents

Zkratky

Předmluva

Úvod

1 Zdravotní postižení, disabilita

Definice

Výskyt zdravotního postižení (disability)

Literatura

2 Obecný koncept lidských potřeb a vybrané aspekty lidské existence v kontextu zdravotního postižení

2.1 Koncept lidských potřeb a jejich kontext

Situace u pacientova lůžka

Potřeby

Se kterými potřebami se setkáváme?

Žebříček našich potřeb

Absolutní lidská potřeba

Situační kontext a změna dominantních potřeb

Potřeby a motivace lidského jednání

2.2 Autonomie

Pojetí autonomie

Stáří, zdravotní postižení a osobní autonomie

Podpora autonomie v kontextu stáří, zdravotního postižení

2.3 Smysluplnost života s omezením a utrpením

Stavění si cílů

Druhy cílů

Co přináší ujasnění cíle

Jak je možno chápat cílesměrné jednání?

O které cíle nám jde?

Viktor E. Frankl a nadějné cíle, k nimž stojí za to si to zaměřit

Smysluplnost života lidí s určitým omezením a utrpením

Není možno mít vše

Nutnost volit

Ohled na možnosti

Co volit?

2.4 Participace versus osamělost lidí v tísni

Sociální sebepojetí

Jak může být člověk sám

Osamělý člověk mezi lidmi

Co je to osamění?

Jak bojovat s opuštěností a osamělostí?

Prohlubování duchovního života – spirituality

Co se rozumí spiritualitou?

Jak může osamělý člověk sám bojovat o nacházení smyslu života?

2.5 Komunikace s lidmi v tísni

Jak si něco navzájem sdělujeme?

Naslouchání člověku v tísni

Naslouchání pacientovu vyprávění

Autobiografická sdělení – vyprávění o vlastních životních příhodách

Potřeba vyslechnutí

Rozhovor s pacientem

2.6 Identita, životní koncept a příběh, sociální role

Osobní identita

Životní příběh

Sociální role

2.7 Život, komunikace a deficity stáří aneb Když nás stáří odděluje od druhých a světa

2.8 Maligní komunikace a maligní vzorce chování ve zdravotnických a sociálních službách

2.9 Důstojnost

Dignitogeneze

Důsledky nerespektování důstojnosti

2.10 Životní krize a krizová intervence

Krizová intervence

A ještě jiné přiblížení krizové intervence

2.11 Zabezpečenost

2.12 Systém dlouhodobé péče ve společenském kontextu

Zdravotní postižení a diskriminace

Stereotypizace a sociální konstrukce reality

Demografická panika

Společenská segregace a stigmatizace

Média a kulturní prostředí

Dlouhodobá péče jako sociální konstrukt

Literatura