Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy

Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována ani šířena v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno. Automatizovaná analýza textů nebo dat ve smyslu čl. 4 směrnice 2019/790/EU a použití této knihy k trénování AI jsou bez souhlasu nositele práv zakázány.

ThLic. Ing. René Milfait, Ph.D., JUDr. Barbora Steinlauf, MA, Ph.D.

Etika a právo v péči o rodiny po ztrátě dítěte: perinatální ztráta a perinatální paliativní péče

Editoři a autoři:

ThLic. Ing. René Milfait, Ph.D.

Člen výboru Sekce pro etiku v paliativní péči České společnosti paliativní medicíny České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně a Dozorčí rady Hospice sv. Jiří v Chebu a Rady Via Palia, KOTEC o.p.s.,

Střední zdravotnická škola a vyšší odborná škola Cheb

JUDr. Barbora Steinlauf, MA, Ph.D.*

Ústav aplikované filosofie a etiky Filosofického ústavu Akademie věd České republiky, v. v. i.,

Ústav humanitních studií v lékařství 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze

Recenzenti:

doc. MUDr. Jaromír Matějek, Ph.D., Th.D., LL.M.

Ústav humanitních studií v lékařství 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy

prof. MUDr. Josef Syka, DrSc.

Ústav experimentální medicíny Akademie věd České republiky, v. v. i.

*Práce na této publikaci byla podpořena Akademií věd České republiky, v. v. i., v rámci projektu Prémie Lumina quaeruntur, LQ300092001.

Vydání odborné knihy schválila Vědecká redakce nakladatelství Grada Publishing, a.s.

Cover Photo © Místo vzpomínek na nenarozené a předčasně zemřelé děti, socha Dětská duše, Marianna Jánošíková Machalová, 2024

Cover Design © Grada Publishing, a.s., 2024

© Grada Publishing, a.s., 2024

Vydala Grada Publishing, a.s.

U Průhonu 22, Praha 7

jako svou 9229. publikaci

Šéfredaktorka lékařské literatury MUDr. Michaela Lízlerová

Odpovědná redaktorka BcA. Radka Jančová, DiS.

Jazyková korektura Jindřiška Bláhová

Sazba a zlom Monika Vejrostová

Počet stran 240

1. vydání, Praha 2024

Vytiskla tiskárna Typodesign s.r.o., České Budějovice

Názvy produktů, firem apod. použité v knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků, což není zvláštním způsobem vyznačeno.

Postupy a příklady v této knize, rovněž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vědomím autorů. Z jejich praktického uplatnění však pro autory ani pro nakladatelství nevyplývají žádné právní důsledky.

ISBN 978-80-271-7264-1 (ePub)

ISBN 978-80-271-7263-4 (pdf)

ISBN 978-80-271-5268-1 (print)

Poděkování

Autoři děkují nakladatelství Grada Publishing za zájem a vydání knihy. Děkují paní Aleně Peremské, bývalé výkonné ředitelce Perinatálního hospice Dítě v srdci a člence výboru Sekce pro etiku v paliativní péči České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP, za její kapitolu o pozůstalostní péči i za výzvu rodinám, aby poskytly pro účely této publikace svá svědectví, za jejich zprostředkování, za důslednou anonymizaci citovaných případů, za konzultace a podporu a zájem, aby byla problematika takto zpracována a publikována. Děkují sociální pracovnici a poradkyni pro pozůstalé Dítěte v srdci paní Zdeňce Troníčkové za poskytnutí několika případů, které ve své praxi řešila. Děkujeme rodinám, které poslaly své příběhy a souhlasily s jejich uveřejněním. Poděkování náleží dále panu MUDr. Janu Hálkovi, Ph.D., za medicínské konzultace. Děkujeme všem, kteří v oblasti perinatální paliativní péče působí, i každému, kdo se jakýmkoli způsobem podílí na podpoře rodin při perinatální ztrátě. Děkujeme samozřejmě těm, kteří finančně podpořili vydání této knihy: panu Miroslavu Hamplovi, jednateli pohřební služby AETERNITAS z Hradce Králové, a charitativní humanitární a rozvojové organizaci ADRA ČR. Děkujeme paní sochařce Marianně Jánošíkové Machalové za svolení k použití fotografie sochy Dětská duše na přebalu knihy a ředitelce Hospice sv. Jiří Aleně Votavové za zprostředkování souhlasu. Děkujeme Nadaci Josefa, Marie a Zdeňky Hlávkových. Děkujeme našim rodinám a přátelům za trpělivost a podporu.

Úvodem

Nadace Nadání Josefa, Marie a Zdeňky Hlávkových vypsala v roce 2022 veřejnou soutěž Národohospodářského ústavu Josefa Hlávky, zvolila hlavní téma Proměny a kontexty vývoje české společnosti a české národní zájmy na počátku 21. století a vymezila tematické okruhy (1. Společenské problémy a politiky zaměřené na jejich řešení: b) Vzdělání, kvalifikace, školství; c) Kvalita života, zdravotnictví; 3. Institucionální a právní rámec vývoje společnosti: b) Hodnotové a normativní kontexty soudobé společnosti), v rámci nichž bylo možno předložit a vypracovat naši studii Etické a právní aspekty perinatální ztráty a perinatální paliativní péče, která se stala základem pro tuto knihu.

Odborná grémia a společnosti píší a hovoří o tom, že se péče o lidi v poslední fázi jejich života stala pro společnost velkou výzvou na různých rovinách a s rozmanitými dimenzemi.

Podle Všeobecné deklarace o bioetice a lidských právech (UNESCO, 2005) se má rozvíjet multidisciplinární a pluralistický dialog o etických záležitostech mezi všemi zúčastněnými a ve společnosti jako celku a mají se podporovat příležitosti pro informovanou pluralistickou veřejnou debatu. Zvláště mají státy usilovat v tomto smyslu o rozvoj biomedicínskoetické výchovy a vzdělávání na všech úrovních, o podporu programů na šíření informací a znalostí o biomedicínské etice s cílem, aby bylo dosahováno i lepšího „porozumění etickým implikacím vědeckého a technologického rozvoje, a to zejména u mladých lidí (čl. 23 Bioetická výchova, vzdělávání a informace). Dále se uznává, že rozhodnutí týkající se etických záležitostí v medicíně, biologii a souvisejících technologiích mohou mít dopad na jednotlivce, rodiny, skupiny nebo komunity a lidstvo jako celek“, že identita osoby zahrnuje biologický, psychologický, sociální, kulturní a spirituální rozměr a že by všechny záležitosti měly vždy zohledňovat důstojnost lidské osoby a všeobecnou úctu k lidským právům a základním svobodám.

Signatáři Úmluvy o lidských právech a biomedicíně například uznávají v preambuli důležitost podpory veřejné diskuse nad otázkami, které přináší aplikace biologie a medicíny, a její smluvní strany se zavazují, že zajistí, aby řešení těchto základních otázek proběhlo po řádné veřejné diskusi, zejména co se týče jejich významných lékařských, společenských, ekonomických, etických a právních důsledků.

V současné době se intenzivně rozvíjí multidisciplinární obor prenatální a perinatální paliativní péče. Jedná se o oblast odborně komplikovanou, a to už z důvodu samotného multidisciplinárního, interdisciplinárního a specifického vymezení a pojetí paliativní péče, tedy i propojení mnoha oborů – gynekologie a porodnictví, neonatologie, specifického postavení porodních asistentek a jejich nevyjasněných kompetencí, psychologie, sociální a pastorační práce, spirituální péče, práva, etiky – a častého překrývání postupů jednotlivých odborníků, kteří se setkávají ve stejném prostoru péče o rodinu, potažmo o matku a dítě.

Paliativní přístup staví totiž pacienta jako celostně pojatého člověka, jeho blízké a pozůstalé a jejich potřeby do centra zájmu, a to kdykoliv v průběhu nemoci, od stanovení diagnózy přes všechny další fáze. Důležitou součástí je i práce s veřejností, včetně vysvětlování a vzdělávání. Snaha o důstojné utváření těchto fází a eticko-právně smysluplné rozhodování v náročných situacích jsou ukotveny v nedotknutelné lidské důstojnosti ve všech obdobích života. Její respektování i ochrana lidského života nacházejí svůj výraz v poskytnutí přiměřeného prostředí, umožňujícího člověku důstojně prožít taková období a situace (srov. Charta práv umírajících, 1999, Rada Evropy). Přiměřené prostředí klade v kontextu předloženého velmi citlivého tématu značné nároky na postojové vzorce při provázení zúčastněných aktérů.

Vstup paliativní péče do tohoto prostředí (perinatální) ztráty je proto těžký a náročný. Postupně se však díky činnosti několika zdravotníků a několika odborných organizací dostává lepší a citlivější péče rodinám, které prožívají ztrátu svého dítěte v období těhotenství, porodu či krátce po něm.

Autoři „čerstvé“ první analýzy aktuálního stavu a možnosti rozvoje perinatální paliativní péče v České republice podle jejích výstupů doporučují provádět identifikaci pacientů, kteří by mohli mít prospěch z perinatální paliativní péče, vydávat odborná stanoviska a obecná doporučení, podporovat vzdělávání v této oblasti, zvyšovat kapacitu poskytovatelů, podporovat profesně ošetřující personál, zajistit dostupnost materiální podpory pro pracoviště, uspořádávat odpovídajícím způsobem prostory porodnických sálů a neonatologických oddělení, využívat dalších odborností, zabezpečit návaznost služeb po propuštění z perinatologického centra a šířit osvětu mezi širokou veřejností.[1]

V rovině odborně-teoretické, resp. vědecké v českém prostředí nebyla problematika perinatální ztráty a perinatální paliativní péče dosud komplexně zpracována. Objevují se příspěvky zaměřené na jednu z profesních skupin, které se s daným tématem setkávají. Citelný nedostatek české literatury a komplexního uchopení v otázkách prenatálních, perinatálních a postnatálních ztrát nás tak vede ke snaze přispět multidisciplinárně a interdisciplinárně našimi zkušenostmi, poznatky a reflexemi a využít relevantní zahraniční zkušenosti a literaturu.

Předložená studie nabízí multidisciplinární představení, uchopení, řešení a reflektování mnohačetné případové studie, která vychází z praxe Perinatálního hospice Dítě v srdci, z.s., poskytujícího tuto péči na území celé České republiky, a dalších příběhů, jež nám pro účely zpracování této studie poskytly rodiny po perinatální ztrátě nebo jiné organizace, které o rodiče a rodiny po perinatální ztrátě pečují. Z důvodu velké šíře problematiky a prozatímní absence výzkumného i teoretického zpracování jsme jako adekvátní výzkumný přístup shledali mnohočetnou případovou studii a její zasazení do relevantního eticko-právního rámce.

V rámci mnohočetné případové studie je tedy poukázáno na konkrétní příběhy rodin, jimž Perinatální hospic Dítě v srdci poskytoval péči. Jednotlivé příběhy jsou okomentovány a reflektovány z pohledu právního ukotvení a dodržování či nedodržování právních předpisů a z hlediska biomedicínské etiky. V rovině právní jsou konkrétně identifikovány sporné momenty v péči o rodiny při jednotlivých typech ztráty, tematicky je právní reflexe zaměřena na problematiku „umělého přerušení těhotenství“, nakládání s plody po potratu nebo po „umělém přerušení těhotenství“, včetně jejich pohřbení, terminologického odlišení plodů po potratu a mrtvě narozených dětí, provádění pitev a možnosti rodičů provedení pitvy odmítnout a další. Cílem jednotlivých právních rozborů je vyplnit mezeru ve stávající odborné literatuře k právním otázkám souvisejícím s poskytováním prenatální a perinatální paliativní péče, pomoci tak ke kultivaci odborné diskuse nad uvedenými tématy a nabídnout odbornou oporu pro případnou další legislativní iniciativu.

Nosnou kapitolou studie je zejména kapitola věnovaná rozhodování o péči, lidsko-právnímu rámci poskytování perinatální paliativní péče a morálně-právnímu statusu nenarozeného dítěte.

Pod názvem a kontroverzním tématem morálně-právní status nenarozeného dítěte se skrývá otázka počátku individuálního lidského života a jeho ochrany. Spadá do etických otázek spojených s (prvo)počátkem lidského života. Základní význam pro etické hodnocení náleží otázce, jaký morální status mají raná vývojová stadia člověka. Je spojena s těmito otázkami: Je nutno rané embryo od okamžiku oplození chránit stejně tak kompletně a bezpodmínečně jako nově narozené dítě nebo dospělého člověka? Je embryo, je lidský život před narozením nositelem práva na život? Nebo neexistuje v této rané fázi vývoje bezpodmínečně právo na život? Od kdy vůbec existuje lidský jedinec? Na zodpovězení těchto otázek záleží, jaké zacházení s lidskými embryi, plody a dětmi narozenými se závažným onemocněním nebo handicapem je eticky obhajitelné a které zákroky/zásahy musí platit za nedovolené. Provázení zúčastněných aktérů při prenatální a perinatální ztrátě a zodpovídání etických otázek různých pozic se odehrává v rámci a kontextu demokratického sekulárního právního státu a jeho právního řádu.

V souvislosti s tématem morálně-právního statusu nenarozeného života studie představuje dvě široké koncepce: koncepci nedělitelné ochrany života a koncepci gradualistické ochrany života. V diskusích zaznívají velmi rozdílné okamžiky, od nichž má platit ochrana života. Proto jsou tyto pozice ve studii představeny. Slovo dostávají nejdůležitější argumenty těchto pozic a odpovídající námitky z debat. Jak bylo již uvedeno, vzhledem k diskusím lze rozlišit dvě rámcové otázky: zda náleží každému člověku bez výjimky lidská důstojnost a tím z ní odvozované právo na život, nebo ne; od kdy existuje skutečně nový lidský jedinec, tedy člověk, jemuž pak může vůbec náležet lidská důstojnost a právo na život. Konfrontace argumentů a protiargumentů vykazuje neshodu v tom, od kdy začíná existovat lidská bytost. Je otázkou, jak pak lze učinit zodpovědná rozhodnutí v podmínkách nejistoty? Proto je ve studii představeno tutioristické („jistější, bezpečnější“) řešení z oblasti etiky, a sice jako metapravidlo pro rozložení břemene argumentace. Uvádí, že zejména tehdy, jsou-li k dispozici vysoce postavená dobra (s vysokou hodností), je třeba v případě nejistoty učinit to rozhodnutí, u kterého je jistota, že se nejedná nezodpovědně. Toto pravidlo je možno aplikovat jen v těch případech, v nichž se nevratná rozhodnutí dotýkají zvláště zranitelných morálních dober jako právě naprosto fundamentálního dobra, totiž života samého.

Vstupní údaj začátku lidského života obsahuje nejprve biologickou informaci, kterou je nutno interpretovat ve světle etických měřítek a základních poznatků o antropologické konstituci člověka, aby to mohlo vést k normativním závěrům. Povinnosti ochrany nenarozeného života, jehož existence je výsledkem jednání, za něž nese někdo odpovědnost, resp. za blaho těch lidských bytostí, které se vědomě nebo neúmyslně, plánovaně či nevědomky dostaly do stavu zranitelnosti a závislosti. Morální status lze stanovit jen v interdisciplinární spolupráci relevantních oborů. Bude zohledněno, že subjektem života nejsou fáze života a že výrazy zygota, embryo, plod, dítě, dospělý označují různé životní fáze subjektu.

K základním etickým otázkám, které jsou kladeny na počátku lidského života a které rovněž souvisejí s otázkou morálně-právního statusu nenarozeného lidského života, patří i problematika etického hodnocení ukončení těhotenství. Ke konfliktům spojeným s těhotenstvím může právě v kontextu tématu studie docházet proto, že jsou u plodu stanoveny onemocnění nebo poruchy, při nichž je pro rodiče nebo pro matku otázkou, zda se má rozhodnout pro ukončení těhotenství, nebo zda má dítě porodit.

S ohledem na otázku etické oprávněnosti/odůvodněnosti nezahájení a ukončení léčby je zřejmý význam vůle pacienta. Svou roli může sehrát dříve vyslovené přání pacienta. Ale co když člověk ještě nemůže vyjádřit svou vůli? Paradigmaticky se tak děje v neonatologii, resp. v kontextu tématu předložené studie. Zvláště tehdy, když se rodí děti s handicapem/postižením nebo onemocněním nebo když hrozí, že dojde následkem předčasného porodu kvůli opatřením udržujícím při životě k poškození zdraví a těžkému postižení.

V obou případech je potřeba rozhodnout, zda se mají děti s těžkým postižením a závažným poškozením zdraví vůbec léčit (otázka medicínské intervence), u kterých poškození a postižení se má poskytovat medicínská intervence a od kdy se mohou ukončit možná opatření udržující při životě. V medicíně předčasně narozených dětí/v neonatologii se vyostřuje otázka ještě tím, zda a od kdy se může u předčasně narozených dětí, které jsou nejprve zdravé, u nichž pak ale – třeba i skrze medicínskou intervenci – nastupují komplikace a poškození, rezignovat na možnosti léčby nebo se mohou už zavedená opatření ukončit.

Pro aktéry jde o velmi emocionální a ambivalentní situaci. Na jedné straně přání udělat vše možné, aby dítě přežilo. Na straně druhé strach z možného poškození a postižení, z nejistého výsledku, když se už objevily komplikace, strach z přetížení. Podle jakých kritérií mají tedy lékaři a rodiče zodpovědně rozhodovat, když neexistuje ze strany pacienta samotného projev/prohlášení jeho vůle? V čem spočívá nejlepší zájem, blaho dítěte? V čem spočívá domnělá vůle? Jak pečovat o pozůstalé? Jak rozumět spirituální péči v tomto kontextu?

I těchto složitých otázek se publikace dotýká a předkládá určitá kritéria a doporučení pro rozhodování a utváření.

[1] Poláková K, Staníčková Z, Hálek J, a kol. Současný stav a možnosti rozvoje perinatální paliativní péče v České republice. Analýza. Vzniklo za podpory Nadace rodiny Vlčkových. Praha: Centrum paliativní péče, 2023:51–54.

1Paliativní péče

Vzhledem k tématu publikace, jež se věnuje perinatální paliativní péči, bude nejprve jako velký rámec představena paliativní péče a následně jako speciální rámec pediatrická paliativní péče, aby bylo možno potom přikročit k vymezení perinatální paliativní péče.

Paliativní péče je prezentována těmi, kteří se primárně věnují perinatální paliativní péči, jako souhrnný pojem pro všechny oblasti péče o nevyléčitelně nemocné a umírající. Jejím cílem je primárně zlepšení kvality života pacientů a jejich rodin prevencí a zmírňováním utrpení, včasným rozpoznáním, vyhodnocením a léčbou bolesti a dalších zatěžujících potíží. Přitom jsou zohledněny medicínské, psychické, sociální, spirituální a kulturní aspekty[2].

WHO (World Health Organization/Světová zdravotnická organizace) definuje paliativní péči jako péči, jež „zlepšuje kvalitu života pacientů a jejich rodin, kteří se potýkají s problémy spojenými s život ohrožující nemocí, ať už fyzickými, psychologickými, sociálními nebo spirituálními. Zlepšuje se také kvalita života pečujících osob“. Vymezení paliativní péče dále rozvádí tak, že paliativní péči prezentuje jako „přístup, který zlepšuje kvalitu života pacientů (dospělých i dětí) a jejich rodin, kteří se potýkají s problémy spojenými s život ohrožujícími nemocemi, a to prostřednictvím prevence a zmírňování utrpení pomocí včasné identifikace a správného posouzení a léčby bolesti a dalších problémů, ať už fyzických, psychosociálních nebo spirituálních“. To vyžaduje „široký multidisciplinární přístup, který zahrnuje rodinu a využívá dostupné komunitní zdroje; může být úspěšný i v případě, že jsou zdroje omezené“. Konkrétněji přiblíženo to znamená, že paliativní péče přináší úlevu od bolesti a dalších zátěžových příznaků; potvrzuje život a považuje umírání za normální proces; nemá v úmyslu urychlit ani oddálit smrt; integruje psychologické a spirituální aspekty péče o pacienta; nabízí podpůrný systém, který pacientům pomáhá žít co nejaktivněji až do smrti; nabízí systém podpory, který pomáhá rodině vyrovnat se s nemocí pacienta a pomáhá i v době jejího vlastního truchlení; využívá týmový přístup k řešení potřeb pacientů a jejich rodin, včetně poradenství pro pozůstalé, pokud je to indikováno; zlepšuje kvalitu života a může také pozitivně ovlivnit průběh nemoci; je použitelná v časné fázi onemocnění, ve spojení s dalšími intervencemi, které mají prodloužit život, jako je chemoterapie nebo radioterapie, a zahrnuje vyšetření potřebná k lepšímu pochopení a zvládnutí zatěžujících klinických komplikací.[3]

Švýcarské Národní směrnice paliativní péče a odborná společnost „palliative.ch“ podporující paliativní péči ve Švýcarsku definují paliativní péči jako „péči o lidi s nevyléčitelným, život ohrožujícím a/nebo chronicky progredujícím onemocněním a léčbu těchto lidí. Je zařazena prospektivně, ale její těžiště spočívá v době, kdy již vyléčení nemoci není považováno za možné a není primárním cílem. Pacientům je zaručena optimální kvalita života přizpůsobená jejich situaci až do smrti a nejbližší osoby dostávají odpovídající podporu. Paliativní péče předchází utrpení a komplikacím. Zahrnuje medicínskou léčbu, ošetřovatelské intervence i psychologickou, sociální a spirituální podporu“.[4]

„Péče o lidi v poslední fázi jejich života se stala pro naši společnost velkou sociální, politickou, ekonomickou a kulturní výzvou.“[5] Tímto konstatováním začíná předmluva Charty péče o nevyléčitelně nemocné a umírající v Německu, kterou napsali odborníci z lékařských kruhů ve Spolkové republice Německo. V souladu s touto Chartou a s odkazem na ni připomínají – hned na začátku svých informací pro širší veřejnost o paliativní péči o novorozence na Perinatálním centru – pracovníci Porodnické kliniky, Novorozenecké kliniky a Perinatologického centra známé Univerzitní nemocnice Charité v Berlíně, že mají stejně jako jejich rodiče a blízké osoby „právo na komplexní lékařskou, ošetřovatelskou a psychosociální péči a podporu těžce nemocní a umírající novorozenci“.[6]

V podobném smyslu a rovněž s odvoláním se na tutéž Chartu konstatuje německý Spolkový svaz Dříve narozené dítě ve svých směrnicích pro paliativní péči a provázení zármutkem v peri- a neonatologii určených pro odbornou veřejnost složenou z odborností prenatální diagnostiky, poradenství při konfliktu v těhotenství, porodnictví, neonatologie, pediatrie a následné péče, že „mají nevyléčitelně nemocní a umírající novorozenci právo na komplexní lékařskou, ošetřovatelskou, psychosociální a spirituální péči a provázení, která zohledňuje jejich individuální životní situaci“.[7]

Členové Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP (Česká společnost paliativní medicíny České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně) ve svém stanovisku připomínají, že „přestože jsou možnosti dnešní medicíny mnohdy vnímány jako bezbřehé a samotná medicína často označována jako vítězná, faktem zůstává, že lidský život je konečný a v určité pokročilé fázi nevyléčitelného, tj. život zkracujícího onemocnění medicína již nenabízí pacientovi vyléčení. Cílem léčby se pak stává primárně tišení diskomfortu a bolesti a zajištění takové kvality zbývajícího života pacienta, která se pacientovi (případně jiným osobám oprávněným za pacienta rozhodovat) jeví jako nejlepší dosažitelná“.[8]

Tím se můžeme posunout k přiblížení speciální oblasti paliativní péče, a sice k dětské paliativní péči.

[2] Klinik für Geburtsmedizin/Klinik für Neonatologie/Perinatalzentrum CC17 Charité Universitätsmedizin Berlin. Betreuung und Begleitung von Neugeborenen mit unheilbaren Erkrankungen. Informationen zur Palliativversorgung von Neugeborenen am Perinatalzentrum der Charité, 2015. Dostupné z: Startseite – Charta Website (charta-zur-betreuung-sterbender.de).

[3] WHPCA (Wordwide Hospice Palliative Care Alliance) WHO. Global atlas of palliative care. 2nd edition. Copyright© 2020 by Worldwide Palliative Care Alliance. The Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (thewhpca.org) (20. 9. 2022); International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage. 2022;63:e529–e543. Dostupné z International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS – ScienceDirect (20. 9. 2022); Palliative care (who.int) (5. 8. 2020).

[4] Die Fachgesellschaft palliative ch. Leitlinien Seelsorge als spezialisierte spiritual care in palliative care, 2019. © palliative ch 2019. Dostupné z Leitlinien_-_Seelsorge_als_spezialisierte_Spiritual_Care_in_Palliative_Care.pdf (3. 11. 2022).

[5] RZ_171115_charta_Einzelseiten.indd (charta-zur-betreuung-sterbender.de).

[6] Klinik für Geburtsmedizin/Klinik für Neonatologie/Perinatalzentrum CC17 Charité Universitätsmedizin Berlin. Betreuung und Begleitung von Neugeborenen mit unheilbaren Erkrankungen. Informationen zur Palliativversorgung von Neugeborenen am Perinatalzentrum der Charité, 2015. Dostupné z: Startseite - Charta Website (charta-zur-betreuung-sterbender.de).

[7] Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V.: Leitsätze für Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Peri- und Neonatologie. Informationen für medizinische und psychosoziale Fachkräfte im Bereich von Pränataldiagnostik, Schwangerschaftskonfliktberatung, Geburtshilfe, Neonatologie, Pädiatrie und Nachsorge. 1. Auflage Mai 2018. Dostupné z: Leitsätze-Neonatologie-PCare-Trauer-1.pdf (landesstelle-bw-wegbegleiter.de) (20. 9. 2022).

[8] Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP. Stanovisko k poskytování život udržující léčby dětským pacientům. Vydáno dne 30. 4. 2019. Dostupné z: Stanovisko k poskytování život udržující léčby dětským pacientům – Dětská paliativní péče (paliativnimedicina.cz) (7. 10. 2022).

2Dětská paliativní péče

Světová zdravotnická organizace (WHO) i odborná veřejnost prohlašují, že je „poskytování a integrace dětské paliativní péče etickou odpovědností zdravotnických systémů a že udržitelný rozvoj a dostupnost dětské a perinatální paliativní péče je nezbytnou součástí moderní zdravotní péče“. Uvádějí dále, že rozvoji a dostupnosti perinatální paliativní péče brání různé překážky, k nimž patří právě informovanost veřejnosti, vzdělávání a zdravotní politika. Naopak rozvoj služeb je dáván do souvislosti se stavem výzkumu v dané zemi a daném regionu.[9]

Pediatrická pracovní skupina IMPaCCT (International Meeting for Palliative Care in Children, Trento) Evropské asociace paliativní péče (EAPC) vypracovala v roce 2007 definici pediatrické paliativní péče. Vychází z obecné definice paliativní péče Světové zdravotnické organizace (WHO Definiton Palliative Care, 2018) a lze ji aplikovat na všechna život zkracující, život ohrožující a život limitující onemocnění u dětí.[10]

Paliativní péče o děti představuje speciální paliativní péči, i když úzce související s paliativní péčí o dospělé. Její zásady platí i pro další dětská chronická onemocnění. Paliativní péče o děti je aktivní a komplexní péče o děti s život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním, jež zahrnuje somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte a také podporu rodiny. Začíná v okamžiku, kdy je nemoc diagnostikována, a pokračuje bez ohledu na to, zda je nebo není dítě léčeno se zaměřením na diagnostikované onemocnění, tzn. jinými slovy nezávisle na tom, zda dítě dostává léčbu s kurativním cílem. Jejím účelem je zlepšit kvalitu života nemocného dítěte a jeho rodiny. Může být poskytována současně s aktivní kurativní léčbou či léčbou prodlužující život. Poskytovatelé zdravotních služeb musí vyhodnotit a mírnit fyzické, psychické, sociální a spirituální strádání dítěte. Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multidisciplinární přístup, který zahrnuje rodinu a využívá dostupné komunitní zdroje a může být úspěšně implementován, i když jsou zdroje omezené. Musí být poskytována kdekoli, kde si to dítě a rodina přeje: může být tedy poskytována v zařízeních terciární péče (v pobytových zařízeních, nemocnicích), v komunitních zdravotnických zařízeních, v domácím prostředí, hospici, a dokonce i v dětských domovech. Za jednotku péče se považuje dítě a jeho rodina s tím, že rodinou se myslí všichni ti, kteří dítěti poskytují celostní podporu (fyzickou, psychickou, duchovní, sociální).[11]

Odborníci z řad dětské paliativní péče vysvětlují pojmy život limitující onemocnění (life-limiting) a život ohrožující onemocnění (life-threatening) takto:[12]

První pojem onemocnění, jež limituje život, označuje „onemocnění s vysokou pravděpodobností předčasného úmrtí v důsledku tíže nemoci“, je popsán jako onemocnění, které je „obvykle spojeno s předčasným úmrtím (např. Duchennova svalová dystrofie)“. To znamená, že u těchto dětí není téměř naděje na uzdravení a zemřou zpravidla na dané onemocnění. Druhý pojem onemocnění, jež ohrožuje život, znamená onemocnění, u nichž je možná kurativní léčba s tím, že je ale výsledek nejistý. U těchto onemocnění je velmi pravděpodobné předčasné úmrtí, ale možné je i přežití do dospělosti, přičemž zde ale existuje „šance na dlouhodobé přežití do dospělosti (např. děti podstupující onkologickou léčbu nebo děti po těžkých úrazech na jednotkách intenzivní péče)“, takže některá z těchto onemocnění dále postupují (rozvíjí se s progresí) a děti jsou stále více závislé na rodičích a dalších pečujících osobách.

Stejní odborníci rozdělují děti s diagnózami a stavy, které by měly být adresáty s indikací paliativní péče, do čtyř skupin či kategorií (tyto kategorie byly stanoveny Asociací pro děti s život ohrožujícím nebo terminálním onemocněním a jejich rodiny a Královskou školou dětského lékařství a dětského zdraví ve Velké Británii):[13]

První skupina zahrnuje děti ve stavu ohrožujícím jejich život, které je možno léčit s tím, že léčba může selhat. „Postupy paliativní péče mohou být nezbytné,“ lze je zařadit „současně s postupy kurativní léčby anebo v případě, že kurativní léčba selže.“

Do druhé skupiny spadají děti ve stavu, jenž nevyhnutelně vede k předčasnému úmrtí, v němž probíhá různě dlouho intenzivní léčba „s cílem prodloužit život a umožnit dítěti účastnit se běžných každodenních aktivit“ (např. cystická fibróza).

Skupina třetí zahrnuje děti s progresivním onemocněním, a to bez možnosti kurativní léčby, takže je zde výhradně paliativní péče, jež může být poskytována i mnoho let (např. svalové dystrofie).

Do čtvrté skupiny jsou zahrnuty děti s nezvratným, ale neprogresivním stavem, jenž je spojen s „komplikacemi a rizikem předčasného úmrtí“ (např. těžká forma dětské mozkové obrny, kombinované postižení po poranění mozku nebo míchy).

Pohled do Velké Británie nabídne porozumění dětské paliativní péči a přiblíží nás již k představení perinatální paliativní péče. Tamní dobročinná organizace Together for Short Lives (Společně pro krátké životy) se věnuje dětem s život limitujícím onemocněním a omezeným dožitím a jejich rodinám a blízkým a podporuje odborníky a služby v oblasti dětské paliativní péče. Dětskou paliativní péči prezentuje ve formě paliativní péče o novorozence, kojence, batolata a děti s život limitujícím onemocněním jako „aktivní a celostní přístup k péči od okamžiku diagnózy nebo zjištění zdravotní komplikace v průběhu života dítěte, v době smrti i po ní“, který zahrnuje „fyzické, emocionální, sociální a spirituální aspekty“, péče je zaměřena na „zlepšení kvality života dítěte (…) a podporu jeho rodiny“ a její součástí je „management nepříjemných symptomů“ a péče v době umírání a truchlení.[14]

Na pozadí definované dětské paliativní péče lze porozumět Chartě práv dětí, jejichž život je v důsledku jejich nemoci nebo stavu zkrácen nebo ohrožen:[15] „(1) Každé dítě má právo očekávat, že se mu dostane paliativní péče v té podobě, jak ji definuje WHO, a že půjde o péči přizpůsobenou jeho individuálním potřebám a odpovídající jeho věku a kulturnímu zázemí. (2) Paliativní péče o dítě a jeho rodinu by měla být zahájena v okamžiku stanovení diagnózy, pokračovat souběžně s veškerými kurativními postupy po celou dobu nemoci a trvat i v čase umírání; její součástí je i péče o pozůstalé. Cílem paliativní péče je mírnit utrpení a zlepšovat kvalitu života. (3) Rodiče či zákonné zástupce dítěte je nutno akceptovat jako hlavní osoby v péči o dítě a je třeba k nim přistupovat jako k rovnocenným partnerům při poskytování veškeré péče a při rozhodování týkajícím se jejich dítěte. (5) Základem veškeré komunikace s dítětem a jeho rodinou má být citlivý a současně otevřený přístup. K dítěti i jeho blízkým je třeba přistupovat s důstojností a s respektem vůči jejich soukromí – bez ohledu na jejich fyzický stav a intelektuální schopnosti. (8) Dítě a jeho rodina mají mít nárok na přidělení jednoho konkrétního klíčového pracovníka, s nímž mohou snadno vstoupit do kontaktu a jehož úkolem je vytvářet, koordinovat a spravovat adekvátní podpůrnou síť. Do této sítě spadá i činnost multidisciplinárního pečovatelského týmu a zdroje komunitní podpory. (10) Každému dítěti a každému členu jeho rodiny, včetně sourozenců, by se mělo dostávat klinické, emoční, psychosociální a spirituální podpory, jež odpovídá jeho kulturnímu prostředí a vychází vstříc jeho konkrétním individuálním potřebám. Rodina zemřelého dítěte by měla mít k dispozici podporu v truchlení, a to tak dlouho, jak bude třeba.“

[9] Poláková K, Staníčková Z, Hálek J, a kol. Současný stav a možnosti rozvoje perinatální paliativní péče v České republice. Analýza. Vzniklo za podpory Nadace rodiny Vlčkových. Praha: Centrum paliativní péče, 2023:13–14.

[10] WHPCA (Wordwide Hospice Palliativ Care Alliance) WHO. Global atlas of palliative care. 2nd ed. Copyright© 2020 by Worldwide Palliative Care Alliance. Dostupné z The Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (thewhpca.org) (20. 9. 2022); International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage. 2022;63:529–e543. Dostupné z: International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS - ScienceDirect; Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP/TŘI: IMPaCCT: WHO Definiton of Palliative Care (2018). Dostupné z: www.who.int/cancer/palliative/definition/; Standardy dětské paliativní péče v Evropě. Revidovaná verze vydána při příležitosti 2. české konference dětské paliativní péče, která se konala v Praze dne 31. 11. a 1. 12. 2016. Dostupné z: standardy-detske-paliativni-pece-final-1.pdf (paliativnimedicina.cz); srov. a více informací na www.detsky-hospic.cz (20. 9. 2022).

[11] WHPCA (Wordwide Hospice Palliativ Care Alliance) WHO. Global atlas of palliative care. 2nd ed. Copyright© 2020 by Worldwide Palliative Care Alliance. The Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (thewhpca.org) (20. 9. 2022); srov. Pallium dětská paliativní péče ve spolupráci se Sekcí dětské paliativní péče ČSPM ČLS. Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. Za finanční podpory Výboru dobré vůle – Nadace Olgy Havlové a Nadace Komerční banky Jistota. Brožura. 48 s. Jinak dostupné z www.pallium.cz.

[12] Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP/TŘI: IMPaCCT. Standardy dětské paliativní péče v Evropě. Revidovaná verze vydána při příležitosti 2. české konference dětské paliativní péče, která se konala v Praze dne 31. 11. a 1. 12. 2016. Dostupné z: standardy-detske-paliativni-pece-final-1.pdf (paliativnimedicina.cz); Garten L, von der Hude K. Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Neonatologie. 2. Auflage. Berlin: Springer-Verlag, 2019:4; Poláková K, Tučková A, Loučka M. Potřeby dětí s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin. Praha: Centrum paliativní péče, 2017.

[13] Tamtéž.

[14] What is children’s palliative care – Together For Short Lives; Together For Short Lives. Trajektorie péče o novorozence a kojence s potenciálně paliativními potřebami. 2. vyd., 2016. Dostupné z trajektorie_A5.cdr (paliativnimedicina.cz) (21. 9. 2022).

[15] Charta ICPCN (International Children’s Palliative Care Network). Dostupné z Charta práv dětí, jejichž život je v důsledku jejich nemoci nebo stavu zkrácen či ohrožen – Dětská paliativní péče (paliativnimedicina.cz) (14. 10. 2022).

3Perinatální paliativní péče aperinatální ztráta

Po postupném představení paliativní péče aspecifik paliativní péče oděti je tak možno podtrhnout specifika perinatální paliativní péče aperinatální ztráty:[16]

Perinatální ztrátou se rozumí „ztráta dítěte kdykoliv vprůběhu těhotenství“ ataké ztráta dítěte „do sedmi dnů po porodu“, tzn. že ke smrti dochází vprenatálním (před porodem) aperinatálním (kolem porodu) období. Specifika perinatální paliativní péče se týkají rovněž primárního příjemce péče, jímž je rodina (myšleni zákonní zástupci ináhradní péče aosoby blízké), která „očekává dítě, ukterého bylo prenatálně vysloveno podezření na závažné život limitující či ohrožující onemocnění, a/nebo prodělala perinatální ztrátu“. Perinatální paliativní péče začíná „ve chvíli vyslovení podezření na diagnózu závažného onemocnění plodu či při nečekaném porodu mrtvého dítěte“. Často nevzniká potřeba perinatální paliativní péče postupně, „ruku vruce skurativním přístupem“, protože se objevuje náhle aintenzivně. Perinatální paliativní péče – kromě pozůstalostní služby – probíhá hlavně vnemocničním prostředí. Život limitující aživot ohrožující onemocnění jsou vzhledem knarůstající kvalitě akvantitě prenatální diagnostiky stále více diagnostikována ve fázi plodu, kdy nemají rodiče – na rozdíl od pediatrické paliativní péče – přímý kontakt se svým dítětem (disponují obrázky zultrazvuku aeventuálně vnímané intrauterinní pohyby asi od 20.–22. týdne těhotenství). Proto paliativní péče před narozením dítěte usiluje onaplňování potřeb rodičů, když truchlí nad ztrátou „normálního těhotenství“, amusí případně činit dalekosáhlá rozhodnutí už před porodem. Rodiče se mohou dozvědět oživot limitujícím nebo život ohrožujícím onemocnění také bezprostředně před porodem (např. uextrémně předčasně narozeného dítěte), bezprostředně po porodu (např. uperinatální těžké asfyxie), vprůběhu neonatální periody po diagnostice (např. syndromální onemocnění sinfaustní prognózou).

Perinatální paliativní péče znamená péči předporodní (diagnóza život limitující nemoci či vrozené vady), porodní (žena rodí na hranici viability, žena rodí mrtvé dítě), péči onovorozence vzávěru jeho života apodporu truchlících osob (matka, rodiče, rodina). Knejčastějším diagnózám se řadí vrozené vývojové vady achromozomální aberace, těžká peripartální tíseň, těžká asfyxie, dále porody na hranici viability (tzv. šedá zóna 22+0–24+6 týdnů těhotenství) arychle progredující onemocnění (srdeční či závažné metabolické vady).[17]

Primář Kliniky pro neonatologii na Charité Universitätsmedizin Berlin, zakladatel avedoucího tamního Paliativního týmu neonatologie Lars Garten, spolu spsychosociální poradkyní pro rodiče provázející rodiny vjejich zármutku na stejném pracovišti Kerstin von der Hude poukazují vrámci definování perinatální paliativní péče na skutečnost azkušenosti, že si celostní koncepty paliativní péče oděti vakutně život ohrožující situaci nebo sživot limitujícím onemocněním, které přesahují jednotlivá oddělení, „nacházejí stále více cestu do prenatální diagnostiky, resp. perinatologie“. Auvádějí, že se právě snahy koncipovat paliativní péči interdisciplinárně amultiprofesně od prenatálního poradenství až kpaliativnímu porodu včetně provázení rodičů vjejich zármutku označují jako perinatální paliativní péče.[18]

Perinatální paliativní péče je tedy specifickou součástí paliativní péče týkající se „novorozenců adětí zemřelých intra utero“. Jedná se o„celkový přístup, filozofii péče orodinu“, které se má narodit nebo se narodilo dítě sživot limitující či ohrožující nemocí nebo vadou. Cílem je poskytovat pomoc apodporu vprocesu rozhodování během těhotenství, při porodu apo něm.[19]

Mezi základní kategorie stavů pacienta, které mohou mít prospěch zperinatální paliativní péče, se řadí: 1. prenatálně či postnatálně diagnostikovaná onemocnění, jež jsou neslučitelná sdlouhodobým přežitím (jedná se oživot limitující onemocnění, unichž není možná žádná léčba au kterých je pravděpodobné, že dítě zemře před narozením nebo po něm, příkladem může být závažná vrozená vada nebo anencefalie); 2. prenatálně či postnatálně diagnostikovaná onemocnění, jež jsou spojena svysokým rizikem stavu snemocí nebo úmrtím (závažná onemocnění svysokým rizikem úmrtí, jež může nastat před porodem či po něm; výskyt závažných komplikací, ikdyž proběhne léčba nebo dojde kvyléčení, např. závažné vrozené vady srdce); 3. děti narozené na hranici viability/schopnosti přežít (děti se narodí vobdobí, kdy mohou přežít pomocí intenzivně-resuscitační ainvazivní péče, nicméně je zde vysoké riziko úmrtí azávažných komplikací); 4. postnatální onemocnění, jež jsou spojena svysokým rizikem těžkého poškození zdravotního stavu, přičemž tyto děti potřebují nebo mohou potřebovat podporu životních funkcí (dítě není schopno přežít bez přístrojové podpory, např. stavy způsobené nedostatkem kyslíku při porodu, těžká hypoxicko-ischemická encefalopatie); 5. postnatální onemocnění, jež působí nesnesitelné utrpení (nejistá prognóza avelké utrpení dítěte); 6. mrtvorozené dítě (děti se narodí bez známek života sporodní hmotností 500 avíce gramů). Existují ihraniční situace, unichž není odborná shoda, jestli má být perinatální paliativní péče poskytována, přičemž lze ale předpokládat, že by perinatální paliativní péče byla přínosná: po diagnóze onemocnění plodu se rodina rozhodne pro ukončení těhotenství; je prenatálně či postnatálně zjištěno závažné život limitující nebo ohrožující onemocnění arodina si ipřesto přeje „plnou léčbu“ bez limitací; mrtvorozené děti.[20]

Vrámci neonatologie se rozlišují čtyři základní scénáře spaliativní péčí. Jsou to raně prenatální, pozdně prenatální, raně postnatální apozdně postnatální.[21] Vrámci pracoviště akontextu rozlišení paliativních scénářů vneonatologii se vymezuje perinatální paliativní péče jako aktivní péče poskytovaná novorozencům ajejich rodinám po prenatální nebo postnatální diagnóze závažného, nevyléčitelného aživot limitujícího onemocnění. Měla by být zvažována jako možnost léčby extrémně předčasně narozených dětí na hranici viability (životaschopnosti), novorozenců sfulminantními (velmi rychle probíhajícími) onemocněními, která nelze zvládnout pomocí intervencí intenzivní medicíny, amožnost léčby vrozených komplexních chronických onemocnění, unichž prognóza ukazuje na zkrácení života. Perinatální paliativní péče tak začíná stanovením diagnózy azahrnuje medicínské poradenství, podporu při rozhodování rodičů, kontrolu bolesti asymptomů, plánování péče (advance care planning) ataké provázení umírajícího dítěte aprovázení celé rodiny vzármutku ipo smrti dítěte. Vyžaduje široký multidisciplinární přístup zahrnující rodinu aambulantní istacionární zdroje.[22]

Přístup azkušenosti perinatální paliativní péče mohou tedy poskytnout podporu ipři samovolném potratu vzačátcích těhotenství či při ukončení těhotenství ze zdravotních důvodů plodu nebo matky. Perinatální paliativní péče proto nabízí aposkytuje pomoc apodporu během těhotenství (předporodní péče), při porodu (dítě svelmi nízkou porodní váhou, porod mrtvého dítěte), po narození dítěte (plán péče onovorozence, rozhodování olimitaci intervencí, ointenzivní léčbě) apéči otruchlící rodiče arodinu (psychosociální podpora, spirituální péče aprovázení).[23]

3.1Příklady jednotlivých fází

Situaci předporodní péče může přiblížit svědectví matky, které lékař ve 20. týdnu těhotenství sdělil, že má její miminko vývojovou vadu apravděpodobně brzy zemře. Nevěděla, jestli má těhotenství ukončit, nebo nechat všemu přirozený průchod avyužít možnosti perinatální paliativní péče. Tato žena matka dodala: „Otěhotnět jsem se snažila několik let, toužím po zdravém dítěti achci, aby to bylo tohle dítě. Vůbec nevím, jak se teď scelou situací vyrovnat.“[24]

Péči při porodu může ilustrovat svědectví matky, jíž zdravotnický personál po porodu nabídl možnost „Amálku vidět apochovat si ji, přestože se nenarodila živá“. Tato žena matka vyznala, že se nejprve bála, ale pak jí přišlo vše „úplně přirozené“, že je dokonce sAmálkou amanželem vyfotili, adoplnila: „Dcera byla krásná aje to pro mě moc důležitá vzpomínka.“[25]

Situace spojené spéčí po porodu mohou na tomto místě představit dvě svědectví rodičů oúmrtí jejich dcer: „Dcera se po porodu dostala do stavu, kdy opravdu nebylo nikomu jasné, jestli se bude vakutní péči pokračovat, nevypadalo to, že by mohla žít normální život, azdálo se, že spíš trpí. Lékař snámi promluvil olimitaci péče. Bylo to nejtěžší rozhodnutí vmém životě, protože žádný rodič nechce ukončit život svého dítěte, když se zdá, že medicína by ho mohla udržet naživu. Postupně mi však došlo, že nejde jen oto, jestli Janinka žije, ale io to, jaká je kvalita jejího života. Nakonec už jsme ji spartnerem chtěli jen držet vnáručí, chovat apovídat jí otom, jak ji máme rádi. Souhlasili jsme stím, že další operaci už nepodstoupí, adcera zemřela bez bolestí vnašem objetí.“ „Na neonatologii se Hanička trochu zlepšila, ale věděli jsme, že je otázkou času, kdy zemře. Dostali jsme možnost vzít si ji domů. Měli jsme ztakové péče obavy, ale zároveň jsme chtěli být doma, vsoukromí abez všeho toho pípání přístrojů. Vpéči nám potom pomohl domácí hospic. Hanička zemřela, když jsme byli doma pátý den, ale idíky péči multiprofesního týmu zhospice jsme věděli, že netrpěla, měla vše, co potřebovala, amy jsme měli podporu.“[26]

Péči otruchlící rodiče arodinu zde dokreslí opět dvě svědectví matek oúmrtí dcery asyna: „Anička se narodila mrtvá. Měla jsem pocit, že jsem to nezvládla, že jsem něco udělala špatně. Lékař mi to vyvracel, ale až vprůběhu doprovázení odborníky po této velké ztrátě jsem postupně dokázala přijmout, že se takové věci někdy dějí anemáme pro ně žádné vysvětlení.“ „Nevěděla jsem, že bych mohla po porodu ve 20. týdnu těhotenství našeho chlapečka pohřbít. Popravdě nevím, jestli bych se pro to vtěch 96 hodinách rozhodla, ikdybych měla všechny informace. Teď jsem ale ráda, že mi sociální pracovnice pomohla dohledat, kde je tělíčko syna uloženo, aže tam mohu chodit zapalovat svíčku. Vporadně jsme si smanželem ujasnili, jaké rozloučení arituály bychom ještě chtěli udělat, avše jsme tak nějak dohnali zpětně. Všechno tohle mi pomohlo. Není to tak, že by mě to už netrápilo, ale nějak se stím vším snažíme žít dál.“[27]

Cílovou skupinou paliativní péče vraně postnatální fázi jsou hlavně rodiny po těhotenství bez komplikací, ujejichž dítěte se při porodu nebo během několika hodin po porodu objevuje život ohrožující onemocnění (např. nejtěžší asfyxie, fulminantní sepse, prenatálně neidentifikovaná život limitující vývojová anomálie). Pro rodiče ipro ošetřující tým tak nastává velmi náročná situace, protože novorozenec se vlastně z„ničeho“ dostává do akutního stavu život ohrožujícího onemocnění arodiče prožívají šok astrach. Je důležité vybudovat vztah důvěry apartnerství mezi ošetřujícím týmem arodiči, což vyžaduje ze strany týmu srozumitelná ajasná sdělení, vystižení vážnosti situace, vysvětlení, co se stalo, jak se dítěti daří, proč musí být přeloženo do perinatologického centra ado jakého, komunikaci spostoji empatie aupřímnosti, auvědomit si, že většina rodičů bude vnímat obsah adosah situace až vopakovaných rozhovorech. Rodičům je poskytnuta možnost ještě před převozem do perinatologického centra své dítě vidět, dotknout se ho, pořídit si jeho fotografii.[28]

Vymezení perinatální ztráty, perinatální paliativní péče ajejich rozličných aspektů, komplexnost anáročnost takových situací, způsob komunikace apřístupu jsou dále ilustrovány aprohloubeny příběhy/případy zčeského azahraničního prostředí.

3.2Perinatální ztráta Kryštůfka aVítka podle maminky porodní asistentky[29]

Svědectví Kateřiny Hrubé je vodkazu dostupné vpodobě video nahrávky ive zkráceném písemném výtahu. Maminka, jež prožila perinatální ztrátu svých dvou miminek, vypráví, popisuje areflektuje, co prožila, asděluje, že ji tato zkušenost přivedla ke studiu porodní asistentky, vjejíž roli nyní pomáhá rodinám, které rovněž procházejí perinatální ztrátou. První ztráta miminka ji zastihla ve 24. adruhá ve 32. týdnu těhotenství. Kprvní ztrátě uvádí, že zejména první porod byl pro ni „velmi traumatizující achtěla jsem to změnit. Aby už si to žádná žena nemusela prožít jako já ai mrtvé dítě mohla porodit vrespektujícím prostředí, se všemi informacemi as láskou“. Vyznává aona si to může jako ta, kdo to prožila, dovolit takto říct, že „smrt dítěte člověka dostane na kolena, knaprosté pokoře, aje to to nejhorší, co vás může potkat“. Dodává azase ona jako ta, která prožila azpracovala ztrátu, si může dovolit – samozřejmě po určité uplynulé době ase značnou dávkou pokory acitlivosti – doplnit, že smrt dítěte „může ale ihodně dát“.

3.2.1Traumatizující zážitky při první ztrátě

Pokračuje popisem ztráty prvního miminka ve 24. týdnu. Těhotenství bylo fyziologické, byla vpéči obvodního gynekologa aporodní asistentky. Ve 24. týdnu zaznamenala čerstvou krev, aproto ji porodní asistentka poslala ke gynekologovi. Vyšetření ukázalo, že miminku „netluče srdíčko“. Sotcem dítěte hledali vhodnou porodnici, kde jim potvrdili, že srdce netluče aže bude porod vyvolán na oddělení porodnice. Promlouvá otom, že „vše bylo jak ve vakuu“ aže jen věděla, že musí porodit a„žádné slzy nejdřív nepřicházely“. Zavolala partnerovi asešla se smaminkou. Na oddělení jí zavedli vyvolávací tabletku achtěli dát léky proti bolesti, které odmítla. Sděluje, že nad ní proto lékař kroutil hlavou. Její porodní asistentka jí telefonicky radila, jak „rozjet porod“. Dále seznamuje stím, jak vnoci kolem jedné hodiny zvonila na sestřičku, protože měla pocit, že se porod rozbíhá. Přítomná porodní asistentka jí na porodním sále oznámila, že pokud to stihne do rána, budou tam spolu samy, apřinesla jí kousek toaletního papíru, když ji požádala okapesníky. Na oddělení byla sama, občas za ní na toaletu přišla porodní asistentka. Vzpomíná, že sní nikdo oničem nemluvil, „jen mi nabízeli léky na bolest, nikoho ani nenapadlo, že by tam se mnou mohl být někdo další“. Pokorně uznává, že se vtomto případě jedná otraumatizující zážitek ipro personál. Bolestnou zkušeností bylo, když jí po porodu dítěte doporučili: „Hlavně se tam nedívejte, je to strašně ošklivý.“ Hned si uvědomila, že tohle už nechce nikdy zažít aže by to neměl zažívat ani nikdo jiný. Následně jí bylo oznámeno, že bude provedena pitva. Byla na gynekologickém oddělení. Když jí sestry přišly obvázat prsa, slyšela od nich zraňující slova, aby nebrečela, protože si tím přivodí horečku. Chtěla být doma apodepsala revers.

Měla poporodní krvácení, uněhož nevěděla, zda je vpořádku. Necítila dostatek podpory ani jinak. Sděluje dále, že „jak vtom byli sami, vzniklo spoustu traumat. Těšili jsme se ale na další těhotenství, všichni nám říkali, že podobná věc se dvakrát nestává, radili jsme se tehdy sporodní asistentkou, kdy zase otěhotnět“. Po určité době znovu otěhotněla, těhotenství probíhalo vpořádku, přesto měla obrovský strach. Opět byla vpéči gynekologa aporodní asistentky. Vzpomíná, jak zní kolem 27. týdne těhotenství začal „odcházet nějaký hlen“, čemuž nerozuměla. Porodní asistentka ji poslala adoprovodila do nemocnice na kontrolu. Podle vyšetření bylo miminko vpořádku, děloha byla ale reaktivní abylo doporučeno perinatální centrum. Tam dostávala dva týdny kapačku na zástavu kontrakcí abyl jí léčen vysoký tlak. Byla propuštěna stím, že je vše vpořádku až na zkrácený čípek.

Měla pocit, že stále jen spí. Porodní asistentka nemohla po týdnu najít ozvy, aproto sní akamarádkou jely do nemocnice. Pociťovala, že není vše vpořádku. Přijímala ji mladá amilá lékařka. Porodní asistentka si chvíli myslela, že zaslechla ozvy, ale oto větší zklamání bylo, když jiný lékař potvrdil opačný nález aoznámil, že „se to prostě stává“. Paní doktorce řekl, aby paní Hrubou propustila, protože unich rodit nemůže kvůli nedostatku personálu. Tou dobou byly prázdniny, byli tam dva lékaři atři porodní asistentky aprázdný porodní sál. Dodnes si vzpomíná, že „nevěřícně stáli na místě spropouštěcím papírem vruce avysokým krevním tlakem“.

3.2.2Vakuum ihezké střípky na porodním sále smrtvě narozeným dítětem

Po druhém porodu dostala otázku, zda chce miminko pohřbít apojmenovat. Když volali do jiných porodnic aříkali, že je zoné porodnice propustili domů, nevěřili jim takovou zprávu. Rozpomíná se, že si přáli pokoj, kde by mohli být spolu. Kadaň byla jediné místo, které jim nabídlo pomoc. Na příjmu byla vstřícná mladá lékařka, která přiznala, že nemá stakovým případem zkušenost, ale že se pokusí vyjít maximálně vstříc. Muž musel zoddělení gynekologie asi po dvou hodinách odejít, protože končily návštěvní hodiny. Po třech hodinách se miminko narodilo na porodním sále, kde byla ilékařka, vlastní imístní porodní asistentka. Na porodním sále se mohli smiminkem rozloučit audělat si otisky. Reflektuje takové chvíle slovy, že vnich „funguje vakuum, tyhle hezké střípky se do vás ale vryjí. Paní doktorka chytila miminko bez rukavic, dětská sestra na miminko hezky mluvila. Máme ifotky. Druhý den jsem šla hned domů, kde jsme se vrámci rodiny opečovali“.

Miminko dostalo jméno Vítek abylo zpopelněno. Na toto dostala rodina ipříspěvek. Urničku měli nejprve doma, pak ji dali na zahradu azasadili strom. Učinili tak proto, že si myslí, že děti na hřbitov nepatří. Vzpomíná ještě vtéto souvislosti na situaci po prvním porodu, kdy pohřbení apojmenování odmítla, což jí bylo potom líto, atak zpětně „objela matriky, nechtěla jsem na rodném listě vidět ‚nejmenovaný‘ avybrali jsme pro první dítě jméno Kryštof. Máme oba syny doma na zahradě, první syn je ubráchy pohřbený jako plyšáček“. Odkazuje přitom na „krásný pomník nenarozených dětí vareálu Maria Loreto“, kde je možno zapálit svíčku.

3.2.3Lola, závěrečná reflexe avýzva

Po několika letech paní Hrubá znovu otěhotněla anarodila se jim holčička Lola. Ta musela být hned po porodu resuscitovaná ahospitalizovaná vPraze na Karlově, kde sní maminka strávila jeden měsíc. Děkuje tamnímu personálu za profesionální alidský přístup.

Vzávěru svého svědectví upozorňuje na skutečnost, že vsituacích umírání dítěte musí zdravotnický personál předávat informace velmi rychle auceleně aže musí být „velká rozhodnutí“ činěna v„rychlém sledu“. Připomíná ahodnotí zkušenosti adoporučením završuje sdělení svého příběhu tím, že „tatínci často říkají, že nechtějí fotky mrtvého dítěte nebo vlásky na památku. Potom ale rodiny chtějí vždycky všechno, co pořídím, jsou za to moc rádi. Ita nejtěžší situace může být zpětně hodnocena jako láskyplná. Je to pro mě obrovsky důležité, že mohu svou zkušenost předávat dál. Ne za každou smrt musí být někdo zodpovědný. Některé děti přijdou jen na chvíli amohou nám hodně dát. Musíme se přestat bát těch žen, kterým zemře dítě. Můžeme ive zdravotnictví ukázat lidskost, upustit slzu, zeptat se, zda chtějí obejmout.“

3.3„Krásná holčička vHonzíkově lodičce“

Tento příběh nám se všemi potřebnými souhlasy poskytla pro účely této publikace ředitelka Hospice sv. Jiří vChebu Alena Votavová. Sepsala jej sociální pracovnice apsychoterapeutka tohoto hospice Soňa Škvareninová, takže je pojat zpsychosociální perspektivy.[30]

3.3.1Příprava na ukončení těhotenství sposkytnutím základních informací

V15 hodin telefonuje výše uvedené sociální pracovnici ředitelka (tehdy Alena Peremská) Perinatálního hospice Dítě vsrdci, že je vtelefonickém kontaktu smužem, jehož žena se právě vnemocnici vKarlovarském kraji připravuje na „přerušení těhotenství“ v18. týdnu. Informuje ji, že mu již předala základní informace otom, co vše mohou vtéto chvíli dělat ana co mají nárok. Po dohodě statínkem pak sociální pracovnici vChebu volá, zda by mohla přijet do porodnice arodinu provázet na místě. Tyto pracovnice si telefonicky předaly základní informace otom, co již bylo sotcem probráno. Sociální pracovnice se dozvěděla, že ředitelka Dítěte vsrdci podpořila otce kuchování co největšího množství vzpomínek zrozloučení sděťátkem ainformovala ho omožnosti dítě pohřbít. Protože se lékař vnemocnici stakovou žádostí pravděpodobně ještě nesetkal, pomohla sociální pracovnice rodičům vykomunikovat pohřbení dítěte, pro které se na základě rozhovoru sředitelkou Dítěte vsrdci rozhodli.

Otec si zatím neuměl představit, jak se mohou rozloučit, zda by např. zvládl pořídit fotografie nebo si děťátko pochovat, ale chtěl mít tu možnost. Domluvili se, že sociální pracovnice může přijet kolem 17. hodiny. Sociální pracovnice také informovala tatínka dítěte, že ssebou může vzít kolegu (vpozici zdravotní sestry akoordinátora dětské paliativní péče Hospice sv. Jiří vChebu).

Za chvíli volala ředitelka Dítěte vsrdci, že rodiče spřítomností obou souhlasí. Do nemocnice přivezli memorybox zdílny Dítěte vsrdci, brožury aletáky sinformacemi pro rodiče procházející perinatální ztrátou.

3.3.2Rozloučení sKrásnou holčičkou vnáruči

Při příjezdu do nemocnice je již sloužící sestra očekávala, přivedla je do pokoje, kde seděl otec dítěte, měl „Krásnou holčičku“, jak jí říkali, vHonzíkově lodičce vnáruči. Maminka byla ještě vpéči lékaře. Představili se, vyjádřili účast, rozhovorem si ověřovali, jak by se rodiče chtěli sKrásnou holčičkou rozloučit. Když přivezli maminku do pokoje, nabídli jim možnost zůstat sděťátkem sami, což přijali. Ve chvíli, kdy byli rodiče připraveni, otec je pozval zpět do pokoje (asi za půl hodiny). Rodiče se rozhodli pro natření Krásné holčičky olejíčkem azavinutí do zavinovačky. Stolek společně přistavili mamince klůžku, aby se mohla aktivně účastnit. Hlavní iniciativu převzal tatínek. Pomohli rodičům svytvořením otisků, které ipřevedli do digitální podoby, apořídili sérii fotografií. Otec se aktivně zabýval praktickými záležitostmi. Předali rodičům informace opohřebních službách ve městě, otom, jak se pohřeb zařizuje. Rodiče se zajímali omožnost vytvoření memory (pamětního) šperku. Tatínek chtěl také vědět, kde tuto noc bude Krásná holčička uložena. Pracovníci hospice to proto zjistili od personálu nemocnice ainformaci předali rodičům. Mluvili srodiči ojejich pocitech, emocích. Otec se ptal na truchlení ina to, co je ještě všechno čeká. Byly předány informace osvépomocné skupině pro rodiče po ztrátě. Po celou dobu setkání měli rodiče Krásnou holčičku usebe.

Při loučení otec reflektoval své pocity při prvním kontaktu sředitelkou Dítěte vsrdci. Přitom si nedokázal představit spoustu toho, co slyšel, anyní měl dobrý pocit ztoho, jak to zvládl, dávalo mu to smysl.

3.3.3Mužský element, vzpomínky apokračující kontakt

Sociální pracovnice uvádí, že vnímala, že bylo velmi dobré mít ssebou kolegu muže. Otec se na něj často obracel sdotazy. Proto sociální pracovnice vyjadřuje svůj dojem, že byl mužský element vtuto chvíli velmi užitečný.

Při odchodu hovořili se sloužící zdravotní sestrou, byla vděčná za pomoc apodporu rodičů. Mluvila otom, jak jsou pro ni tyto situace emočně náročné. Byla ráda, že na to nemusela být sama. Ocenili její citlivý aempatický přístup, nabídli jí podporu.

Vytvořené fotografie rodičům odeslali pracovníci Hospice sv. Jiří vChebu e-mailem. Sotcem byla sociální pracovnice vtelefonickém kontaktu následující den, kdy sní sdílel dobrou zkušenost spohřební službou. Další rozhovor proběhl asi za dva dny, při němž otec popisoval první noc doma po propuštění manželky znemocnice. Manželka si odnesla na památku Honzíkovu lodičku. Dnes je již rodina vcizině, kde trvale žijí.

3.3.4Nabídka pro rodiče ve všech fázích

Perinatální paliativní péče, jak je už nyní zřejmé, představuje nabídku pro rodiče, kteří se během těhotenství dozvědí oživot limitujícím či ohrožujícím onemocnění svého dítěte. Vpřípadě, že se rozhodnou pokračovat vtěhotenství, je jim pomoc apodpora nabízena aposkytována od stanovení diagnózy až do doby po porodu iv době po případném úmrtí jejich dítěte. Neonatální paliativní péče znamená plánování aposkytování paliativní péče novorozenci aprovázení jeho rodiny. Je realizována většinou vnemocnici, zpravidla vperinatologickém centru azačíná stanovením diagnózy život ohrožujícího či život limitujícího onemocnění. Je-li přitom řeč onovorozenci jako pacientovi paliativní péče, je tak označeno dítě, které má pokročilé, nevyléčitelné onemocnění, jeho kvalita života je zřetelně omezena, jeho délka života je jasně limitována. Léčba příznaků je primárně zaměřena na kvalitu života dítěte.[31]

Vtomto smyslu akontextu proto oslovuje rodiče tímto stylem, způsobem acitlivě iDomácí hospic Cesta domů vjiž citovaném letáku například takto:[32] „Stanovení nepříznivé diagnózy aprognózy dítěte během těhotenství může být okamžikem, kdy se vyrovnáváte nejen stím, že je dítě nemocné, ale ise ztrátou naplánované budoucnosti. Možná právě teď máte jen krátký čas, abyste se rozhodli, zda těhotenství ukončit, nebo vněm pokračovat. Vobou případech můžete zvažovat, jestli se rozhodnete využít perinatální paliativní péči. Iv tomto nedlouhém období je dobré se zastavit utoho, že vaše miminko ještě žije. Můžete přemýšlet nad tím, co mu chcete říct, co byste chtěli, aby svámi zažilo, jak využít společný čas, dokud jste spolu. Můžete zkusit plánovat azvažovat, jaká jsou vaše přání pro období porodu ipo něm.“

Dále autoři tohoto letáčku kladou otázku, kdy může perinatální paliativní péče pomoci, aodpovídají formou přímého oslovení rodičů následovně:[33] „Volba perinatální paliativní péče může být vhodná třeba vpřípadě, kdy se po sdělení diagnózy neslučitelné se životem dítěte rozhodnete pokračovat vtěhotenství anechat věcem volný průběh. Plán péče je pak zaměřený na léčbu příznaků, na rozhodnutí, která vedou knejvyšší možné kvalitě života dítěte, důstojnosti, komfortu aúlevě od utrpení (…) Je třeba brát ohled ina zdraví matky. Při volbě intenzivní lékařské péče je však dobré snažit se od začátku připravovat na to, že mohou přijít další zásadní rozhodnutí, třeba kdy takovou péči ukončit. To vás může postavit před velmi náročná rozhodnutí, jako je ukončení již zahájené péče (…) Vpřípadě, kdy léčba dítěti nemůže zajistit důstojný život, anaopak přináší bolest nebo jiný diskomfort, je možné na limitaci péče nahlížet ijako na formu ochrany vašeho dítěte. Může jej totiž chránit před operacemi či procedurami, které by mu působily zbytečnou zátěž. Tím dítěti zajišťujete bezbolestný adůstojný život, přestože může být velmi krátký (…) Možná se rozhodnete těhotenství po sdělení nepříznivé diagnózy ukončit (…) abudete se muset svaším dítětem rozloučit brzy aperinatální paliativní péče může nabídnout postupy, jak to udělat…“

Při tom všem je dobré asprávné nezapomínat na zkušenosti rodičů aprovázejících, že poté, „co lékař či lékařka oznámí, že dítě zemřelo, vnímají ženy informace onásledném postupu většinou jako ‚vmlze‘ nebo si je nepamatují. To omezuje jejich možnost ovlivnit situaci idalší kroky. Matka ačasto ani otec většinou nemají kapacitu na to, zapamatovat si informace, které jim někdo sděluje. Potřebují, aby jim je personál sdělil později, aby je dostali vytištěné amohli se knim ještě vrátit.“[34]

3.4Některé číselné údaje amemoryboxy

Podle kvalifikovaných odhadů by mohlo mít prospěch zperinatální paliativní péče 700 až 1000 dětských pacientů ajejich rodin.[35]

Pro konkrétnější představu měl například Perinatální hospic Dítě vsrdci vroce 2021 vpéči 1158 rodin, které prožily ztrátu dítěte, jež byla označena jako potrat nebo porod. Vroce 2022 poskytli služby apomoc 1960 rodinám, které prožily ztrátu miminka. Část těchto rodin potřebovala jejich péči po ztrátě iz předchozích let, protože kvůli nedostatkům podpůrného systému nebyly rodiny dostatečně ošetřeny. Počet rodin, které potřebují perinatální paliativní péči, se liší podle úhlu pohledu apráce se statistickými údaji. Běžně se vtéto souvislosti udává počet mrtvorozených dětí. Je však třeba uvést, že existuje mnohem větší počet rodin, které přichází odítě zařazené do kategorie „samovolného potratu“ či „umělého přerušení těhotenství“ atuto ztrátu prožívají stejně intenzivně bez ohledu na definici astatistické zařazení jejich ztráty. Stejně tak existuje mnoho rodin, které přišly odítě vprůběhu jeho prvního roku života ajejichž potřeby úzce korespondují sposkytováním perinatální paliativní péče.

Vroce 2020 přišlo odítě po 13. týdnu těhotenství 1601 rodin aběhem svého prvního roku života zemřelo celkem 249 dětí. Mrtvorozené děti vroce 2020 Ústav zdravotnických informací astatistiky ČR (dále jen ÚZIS) kdatu 12. 8. 2022 ještě nezveřejnil, proto se vychází ze statistiky za rok 2019, neboť čísla zůstávají vprůběhu let přibližně stejná apro představu potřebnosti perinatální paliativní péče to je nyní postačující: počet mrtvorozených dětí vroce 2019 byl 402. Pokud se jedná osoučet počtu těchto rodin, vychází číslo 2414 rodin ročně vČR, to je 6,6 rodiny denně.[36]

Pro srovnání je možno uvést aktuální údaje německého Statistického spolkového úřadu, podle něhož představují novorozenci největší skupinu (skoro 40 %) mezi dětmi, které ve Spolkové republice Německo umírají za jeden rok (asi 4000 dětí; znich pro zajímavost 60 % umírá vprvním roce života az tohoto počtu umírají dvě třetiny vprvních čtyřech týdnech života). Sohledem na příčiny předčasných úmrtí těchto novorozenců se dotčené děti dělí do tří skupin, znichž vkontextu perinatální paliativní péče bude stěžejní pohled věnován prvním dvěma skupinám. První skupinu tvoří extrémně předčasně narozené děti na hranici viability, kde je gestační věk definován rozmezím 22 0/7 a23 6/7 týdny těhotenství akde dochází nejčastěji kúmrtí už bezprostředně po porodu, resp. během prvního týdne života. Druhá skupina obsahuje specifická onemocnění, jež nelze zvládnout (např. těžká perinatální asfyxie, hydrops fetalis, hypoplazie plic ve vysokém stupni), přičemž nejčastěji dochází kúmrtí po několika dnech či zřídka ipo několika týdnech. Ktřetí skupině se řadí vrozená komplexně chronická onemocnění sinfaustní prognózou, kterou nelze podstatně ovlivnit pomocí intenzivní medicínské léčby (např. trizomie 13 nebo 18, srdeční vady, jež nelze napravit) stím, že kúmrtí zde dochází nejčastěji po několika týdnech až měsících.[37]

Memoryboxy[38] představují vzpomínkové krabice, které pomáhají rodičům uchovat maximální množství vzpomínek na jejich miminko. Zprostředkují rodinám pocit, že bylo sjejich dítětem dobře zacházeno aže ikdyž krátce, přesto měli možnost být dobrými rodiči. Tím se podporují rodičovské kompetence. Rodiny jsou itouto cestou provázeny procesem truchlení ai memorybox tento proces usnadňuje. Tyto zkušenosti apoznatky dosvědčuje také vyjádření jedné maminky, jež byla vpéči Dítěte vsrdci:

„Jsem vděčná za memorybox, který jsem vporodnici dostala. Mohla jsem svou holčičku ustrojit, vytvořila jsem si otisky ručičky anožičky, políbila ji ana její cestu jsem jí nechala medvídka. Toho druhého mám doma na poličce azapaluji uněj svíčky. Jsem šťastná, že na toto někdo pamatuje. (maminka Jana, Hradec Králové)“ [39]

Stejně tak má použití memoryboxu význam pro provázejícího zdravotníka. Dává mu totiž pocit, že vtěžké chvíli mohl rodině nabídnout hmatatelnou pomoc apodporu.

Memorybox Dítěte vsrdci má ochrannou známku. Byl inspirován zahraniční dobrou praxí aběhem několika let postupně propracován aupraven na míru českým potřebám apožadavkům. Vkaždém memoryboxu rodiče najdou oblečení pro miminko, dvě identické háčkované hračky (jedna pro rodiče, jedna pro miminko), deku na zabalení miminka, sadu pro tvorbu otisku ručiček anožiček, animovanou knížku pohádek, svíčku, vonný olejíček, průvodce „…když na začátku přichází konec…“ atvořivý sešit pro období truchlení.

Vroce 2021 Dítě vsrdci rozdalo 309 memoryboxů do 35 nemocnic vČeské republice.

3.5Přiměřená péče aprovázení ve fázi umírání novorozence

Léčba bolesti astavů neklidu: základní předpoklad provázení azpracovávání zármutku.

Posouzení bolesti unovorozenců, kterým je poskytována paliativní péče, probíhá ve více rozměrech amezioborově apoužívají se ověřené stupnice stím, že se posouzení bolesti novorozence vyhodnocuje vklinickém kontextu.[43]

3.5.1Specifické aspekty kontroly příznaků

3.5.2Ilustrativní příběh Antonína: objektivní isubjektivní pozorování bolesti

3.6Primární cíl analgosedace vneonatální paliativní péči

3.7Do třetice všeho dobrého: Šárinka adva „andělíčci“[49]

3.7.1První těhotenství

3.7.2„Potrat“ aohrožení matky smrtí?

3.7.3„To nemocné“ se nemá narodit?

3.7.4Připomínky pro zlepšení

3.7.5Doba po ukončení těhotenství

3.7.6Druhé těhotenství

3.7.7Bez rozloučení sAriankou, bez pomoci, bez úcty arespektu, vliv věku mrtvě narozeného dítěte na možnost rozloučení

3.7.8Doba po ukončení těhotenství

3.7.9Třetí těhotenství: Šárka, strach ivděčnost

3.7.10Po třetím porodu: nový úkol, vztah kzemřelým dětem anepochopení vrodině

3.7.11Přání, doporučení, vize, pomoc

3.8Příběh paní J.[51]

3.8.1Touha po miminku ajeho ztráta jako plodu po samovolném ukončení těhotenství

3.8.2Prožitky asituace po ztrátě

3.8.3Vnemocnici

3.8.4Znemocnice domů sřadou otázek

3.8.5Návrat do práce areakce okolí

3.8.6Nové těhotenství azdravý chlapeček

3.8.7Další těhotenství azdravá holčička

3.8.8Další těhotenství se ztrátou Venouška

3.8.9Různá vyšetření adítě spostižením?

3.8.10Toto dítě se nemá narodit?

3.8.11Ukončit život, nebo nechat předčasně narodit?

3.8.12Venoušek zemřel

3.8.13Mrtvě narozený Venoušek

3.8.14Chování primáře

3.8.15Genetik, pitevní zpráva, fotky

3.8.16Narození zdravé holčičky

3.8.17Vše už vyřešeno auzavřeno?

3.8.18Sdělení dětem aexistenciální otázky

[22] Perinatale Palliativversorgung. SpringerLink. (20. 9. 2022).

Table of Contents

Poděkování

Úvodem

1 Paliativní péče

2 Dětská paliativní péče

3 Perinatální paliativní péče a perinatální ztráta

3.1 Příklady jednotlivých fází

3.2 Perinatální ztráta Kryštůfka a Vítka podle maminky porodní asistentky29

3.2.1 Traumatizující zážitky při první ztrátě

3.2.2 Vakuum i hezké střípky na porodním sále s mrtvě narozeným dítětem

3.2.3 Lola, závěrečná reflexe a výzva

3.3„Krásná holčička v Honzíkově lodičce“

3.3.1 Příprava na ukončení těhotenství s poskytnutím základních informací

3.3.2 Rozloučení s Krásnou holčičkou v náruči

3.3.3 Mužský element, vzpomínky a pokračující kontakt

3.3.4 Nabídka pro rodiče ve všech fázích

3.4 Některé číselné údaje a memoryboxy

3.5 Přiměřená péče a provázení ve fázi umírání novorozence

3.5.1 Specifické aspekty kontroly příznaků

3.5.2 Ilustrativní příběh Antonína: objektivní i subjektivní pozorování bolesti

3.6 Primární cíl analgosedace v neonatální paliativní péči

3.7 Do třetice všeho dobrého: Šárinka a dva „andělíčci“49

3.7.1 První těhotenství

3.7.2„Potrat“ a ohrožení matky smrtí?

3.7.3„To nemocné“ se nemá narodit?

3.7.4 Připomínky pro zlepšení

3.7.5 Doba po ukončení těhotenství

3.7.6 Druhé těhotenství

3.7.7 Bez rozloučení s Ariankou, bez pomoci, bez úcty a respektu, vliv věku mrtvě narozeného dítěte na možnost rozloučení

3.7.8 Doba po ukončení těhotenství

3.7.9 Třetí těhotenství: Šárka, strach i vděčnost

3.7.10 Po třetím porodu: nový úkol, vztah k zemřelým dětem a nepochopení v rodině

3.7.11 Přání, doporučení, vize, pomoc

3.8 Příběh paní J.51

3.8.1 Touha po miminku a jeho ztráta jako plodu po samovolném ukončení těhotenství

3.8.2 Prožitky a situace po ztrátě

3.8.3 V nemocnici

3.8.4 Z nemocnice domů s řadou otázek

3.8.5 Návrat do práce a reakce okolí

3.8.6 Nové těhotenství a zdravý chlapeček

3.8.7 Další těhotenství a zdravá holčička

3.8.8 Další těhotenství se ztrátou Venouška

3.8.9 Různá vyšetření a dítě s postižením?

3.8.10 Toto dítě se nemá narodit?

3.8.11 Ukončit život, nebo nechat předčasně narodit?

3.8.12 Venoušek zemřel

3.8.13 Mrtvě narozený Venoušek

3.8.14 Chování primáře

3.8.15 Genetik, pitevní zpráva, fotky

3.8.16 Narození zdravé holčičky

3.8.17 Vše už vyřešeno a uzavřeno?

3.8.18 Sdělení dětem a existenciální otázky