Devon Price

AUTISMUS BEZ MASKY

Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

Copyright © 2022 by Devon Price.

All rights reserved including the right of reproduction in whole or in part in any form.

This edition published by arrangement with Harmony Books, an imprint of Random House, a division of Penguin Random House LLC.

Podle anglického originálu Unmasking Autism: Discovering the New Faces of Neurodiversity vydalo v edici Žádná velká věda nakladatelství Jan Melvil Publishing v Brně roku 2024. Žádná část této knihy nesmí být nijak použita či reprodukována bez písemného svolení, s výjimkou případů krátkých citací jako součásti kritických článků a recenzí.

Překlad Andrea Krajčovičová

Odpovědná redaktorka Vladimíra Škorpíková

Jazyková redaktorka Lenka Čížková

Odborná spolupráce Miklós Csémy (www.neurodiverzita.cz)

Šéfredaktor Marek Vlha

Redakční spolupráce Jitka Vlha Stříšková

Grafická úprava a sazba David Dvořák

Obálka Pete Garceau

Fotografie autora Collin Quinn Rice

Jazyková korektura Vilém Kmuníček

E-kniha Alena Zachová, Roman Kříž

Jan Melvil Publishing, s. r. o.

Melvil.cz

Chyby a připomínky: melvil.cz/chyby

Recenze a pochvaly: melvil.cz/kniha-autismus-bez-masky, libisemi@melvil.cz

© Jan Melvil Publishing, 2024

ISBN 978-80-7555-209-9

Všem autistům, s nimiž jsem se seznámil

na internetu ještě předtím, než jsem zjistil,

kdo jsem. Vaše přátelství mi poskytlo útočiště

ve chvíli, kdy jsem se cítil naprosto ztracený.

ÚVOD

Odcizení

V létě roku 2009 jsem se přestěhoval z Clevelandu do Chicaga a vůbec mě nenapadlo, že se tam budu muset s někým spřátelit. Ve svých jednadvaceti jsem byl vážný, uzavřený a zcela upřímně jsem měl za to, že si vystačím sám. Do Chicaga jsem zamířil kvůli postgraduálnímu studiu a předpokládal jsem, že veškerou svou energii věnuji přednáškám a výzkumu a na nic jiného nebudu mít ani pomyšlení.

Samota mi do té doby docela vyhovovala. V akademické sféře jsem dosahoval vynikajících výsledků a díky tomu, že jsem se soustředil na „život ducha“, mi moje četné problémy nedělaly takové starosti. Porucha příjmu potravy mi téměř odrovnala trávicí soustavu a byl jsem celý nesvůj z toho, jak mě vidí ostatní, ačkoli jsem tehdy ještě nechápal, že za to může genderový nesoulad. Nevěděl jsem, jak někoho oslovit nebo s ním navázat hovor, a vlastně jsem ani netoužil se to naučit, protože jsem z většiny konverzací odcházel s pocitem rozhořčení, že mi nikdo nerozumí. V těch pár vztazích, do nichž jsem se tu a tam zapletl, jsem na sebe bral odpovědnost za problémy druhých, snažil jsem se za ně zvládat jejich emoce a nedokázal jsem odmítat jejich přehnané požadavky a nároky. Toužil jsem vyučovat na univerzitě, ale jinak jsem nevěděl, co vlastně od života chci. Nesnil jsem o vlastní rodině, nepěstoval žádné koníčky a byl jsem přesvědčený, že mě nikdy nikdo nemůže doopravdy milovat. Ale dostával jsem slušné známky a za svou inteligenci jsem si vysloužil hodně chvály, a tak jsem se soustředil na to, co mi šlo nejlíp. Předstíral jsem, že všechno ostatní jsou jenom bezvýznamná rozptýlení.

Od začátku prvního semestru jsem si se svými novými spolužáky skoro nikdy nikam nevyrazil. V těch několika případech, kdy jsem se k nim připojil, jsem se musel pořádně opít, abych ztratil zábrany a byla se mnou „zábava“. Ale jinak jsem víkendy trávil o samotě, zavřený doma, kde jsem si pročítal články v odborných časopisech nebo brouzdal po internetu a vyhledával víc a víc informací o nějakém obskurním tématu. Jakékoli koníčky jsem si zakázal. Cvičení nebo vaření jsem se věnoval jen sporadicky. Občas jsem se s někým dal dohromady, pokud jsem zatoužil po sexu nebo po troše pozornosti, ale všechny interakce byly poznamenány mou nezúčastněností a mechaničností. Sám sebe jsem nevnímal jako mnohovrstevnatou lidskou bytost.

Na začátku zimy už ze mě byla osamělá a od všech odříznutá troska. Sedával jsem třeba hodinu ve sprše a nechal na sebe téct horkou vodu, protože jsem se nedokázal přimět vstát. Dělalo mi problémy mluvit s jinými lidmi. Nepřicházel jsem s žádnými výzkumnými projekty a o studijní obor jsem zcela ztratil zájem. Jedna z mých vedoucích mi od plic vynadala, že jsem na ni během společné schůzky protáčel oči. Po nocích jsem se celý třásl v záchvatech zoufalého pláče, protože toho na mě bylo moc, pochodoval jsem sem a tam po pokoji, fňukal a hranami dlaní si bušil do spánků. Z mé samoty se stalo určitým způsobem vězení, ale mně se nedostávalo ani sociálních dovedností, ani schopnosti uvědomovat si vlastní pocity, takže jsem se z něj nemohl nijak vysvobodit.

Nedokázal jsem pochopit, jak jsem se do takové mizérie vůbec dopracoval. Jak jsem měl jen tušit, že potřebuji kamarády a nějaký život? Jak jsem se měl s někým sblížit, když veškeré mé úsilí přinášelo tak neuspokojivé výsledky? Co by mi mělo přinášet radost a na čem by mi mělo záležet? Kdykoli jsem se ocitl v něčí společnosti, přišlo mi, že musím nutně potlačit všechny své přirozené reakce a místo toho předstírat, že mám běžné záliby a pocity. Přítomnost ostatních mě navíc naprosto přehlcovala. Všichni byli hluční, nevyzpytatelní a jejich pronikavé pohledy mě probodávaly jako laserové paprsky. Toužil jsem po jediném – uchýlit se někam do tmy, kde mě nikdo nebude otravovat a soudit.

Myslel jsem si, že je se mnou něco zásadního v nepořádku. Ačkoli jsem to nedokázal přesně vysvětlit, připadal jsem si porouchaný a všichni ostatní to museli vidět na první pohled. Takhle jsem se trápil ještě několik let, vždy jsem se až do úplného vyhoření ponořil do práce, prožíval nervová zhroucení, společenské kontakty jsem udržoval pouze přes své partnery, od nichž jsem také odvozoval svou lidskou hodnotu, a uprostřed noci si googlil otázky typu „jak si najít nové přátele“. Za celou tu dobu jsem nikdy nezvažoval, že bych někoho požádal o pomoc nebo že bych se někomu se svými pocity svěřil. Svůj život jsem podřídil velmi přísným pravidlům, přičemž jsem největší význam přikládal nezávislosti a nezranitelnosti.

Věci se konečně daly do pohybu v roce 2014, na dovolené v zábavním parku Cedar Point v Sandusky ve státě Ohio. S rodinou jsme tam jezdívali každoročně. Všichni máme zkrátka rádi naše zavedené pořádky, včetně tradiční dovolenkové destinace. Seděl jsem ve vířivce s bratrancem, který se nedávno kvůli studiu na univerzitě odstěhoval a přechod ze střední na vysokou školu mu připadal velmi náročný. Svěřil se mi, že mu nedávno diagnostikovali autismus. V té době jsem zrovna dokončil doktorát ze sociální psychologie, a tak ho zajímalo, jestli o poruše autistického spektra něco nevím.

„Promiň, ale v tom se moc nevyznám,“ odvětil jsem. „Nezabývám se lidmi s duševními poruchami, zkoumám společenské chování ‚normálních‘ lidí.“

Bratranec mi začal popisovat, s čím vším bojuje – jak složité pro něj je rozumět si se spolužáky, jak se cítí osamělý a zahlcený podněty zároveň. Autismus padl v rámci terapie jako pravděpodobné vysvětlení jeho problémů. A pak mě bratranec upozornil na hojný výskyt projevů autismu, kterých si v naší rodině všiml. Nemáme rádi změny. Nikdo z nás nedokáže otevřeně mluvit o svých pocitech a většinou spolu komunikujeme navyklým, povrchním způsobem. Někteří rodinní příslušníci mají potíže s konzistencí určitých pokrmů a s výrazně kořeněnými jídly. Dovedeme celé hodiny žvanit o věcech, jež nás zajímají, i když to ostatní k smrti nudí. Snadno nás vykolejí jakákoli změna a jen málokdy vyhledáváme společnost s cílem zažít něco nového nebo někoho nového poznat.

Bratrancova slova mě vyděsila. Nechtěl jsem, aby to byla pravda, protože jsem měl za to, že autismus je ostudná porucha, co člověku zničí život. Vzpomněl jsem si například na svého spolužáka Chrise, autistické dítě s trapně nekoordinovanými a trhavými pohyby, k němuž se všichni chovali odporně. Při zmínce o autismu se mi vybavily odtažité a podivné seriálové postavy jako Sherlock v podání Benedicta Cumberbatche nebo Sheldon z Teorie velkého třesku. Tuto poruchu jsem si spojoval s neverbálními dětmi, jež musely do supermarketu nosit mohutná sluchátka a spíš než jako na lidi se na ně pohlíželo jako na předměty. I přes psychologické vzdělání se moje znalosti o autismu omezovaly pouze na ty nejběžnější a nejméně citlivé stereotypy. Kdybych měl poruchu autistického spektra, znamenalo by to, že jsem porouchaný.

Porouchaný jsem se ale samozřejmě tehdy cítil už několik let.

Po návratu z dovolené jsem odhodil zavazadla, posadil se na podlahu s notebookem v klíně a s ohromnou posedlostí jsem se pustil do čtení všeho o autismu. Scrolloval jsem články v odborných časopisech, příspěvky na různých blozích, proklikával videa na YouTube a podklady k diagnostickým vyšetřením. Svou posedlost tímto tématem jsem před svým tehdejším partnerem do značné míry tajil, stejně jako jsem před většinou lidí ve svém životě skrýval své nejhlubší fixace. Netrvalo dlouho a zjistil jsem, že i toto patří mezi běžné znaky autismu; máme sklony se upínat na témata, jež nás zaujmou, a zabývat se jimi s takovým zápalem, že už to ostatním nepřipadá úplně normální. Poté, co se kvůli svým koníčkům setkáváme s výsměchem, se naučíme si svoje specifické zájmy bedlivě střežit. Už tehdy jsem o autistech přemýšlel v první osobě množného čísla; v této komunitě jsem se jasně viděl, z čehož jsem byl zároveň zděšený a rozjařený.

Čím víc jsem si toho o autismu přečetl, tím víc věcí mi začalo zapadat do sebe. Celý život jsem nemohl vystát hlasité zvuky a jasná světla. Nevysvětlitelným způsobem mě rozčilovaly davy lidí, kvůli smíchu a brebentění jsem kolikrát vybuchl vzteky. Když mě přemohl stres nebo smutek, nebyl jsem schopen slova. Dlouhé roky jsem to skrýval, protože jsem byl přesvědčený, že jsem zkrátka nemilovatelný. Ale v té chvíli jsem si začal klást otázku, proč jsem těmto příšerným věcem o sobě samém vlastně věřil.

A tak se autismus stal mou novou posedlostí, musel jsem o něm pořád něco pročítat nebo se jím neustále zaobírat. Avšak v minulosti jsem takových specifických zájmů pěstoval už mnoho. Vzpomínám si, že mě jako dítě bavilo pozorovat netopýry a číst horory. Děti i dospělí mi vyčítali, že můj zájem o tyto koníčky byl „divný“, „přehnaný“. „Přehnaný“ jsem byl i v mnoha jiných ohledech. Ostatní považovali můj pláč za dětinský hysterický záchvat a moje názory za povýšenecké slovní útoky. Postupem času jsem se naučil vystupovat méně přepjatě a nepůsobit tak trapně – zkrátka nebýt tolik sám sebou. Zkoumal jsem osobitý styl a projevy jiných lidí. Celé hodiny jsem trávil tím, že jsem v duchu rozpitvával proběhlé rozhovory, a četl jsem si o psychologických tématech, abych lidem lépe rozuměl. Proto jsem se také vrhl na doktorát ze sociální psychologie. Společenská pravidla a vzorce myšlení, které všem ostatním zdánlivě připadaly naprosto přirozené, jsem si musel pečlivě osvojit.

Zhruba po roce soukromého studia autismu jsem objevil autistickou komunitu aktivistů bojujících za svá práva. Hnutí usilovalo o to, abychom na toto postižení nahlíželi jako na naprosto běžnou formu lidské rozmanitosti. Prohlašovali, že na tom, jací jsme, není nic špatného, že se porouchaní cítíme jenom kvůli tomu, že společnost odmítá vyjít vstříc našim potřebám. O neurodiverzitě jsem se dozvěděl například od rabínky Ruti Regan (autorky blogu Real Social Skills) nebo od Amythest Schaber (tvůrci série videí nazvané Neurowonderful). Pochopil jsem, že řada poruch vzniká nebo se zhoršuje v důsledku sociálního vyloučení. S rostoucími znalostmi se zvyšovala i moje sebedůvěra, začal jsem se stýkat s autisty, psát o autismu online a docházet na místní setkání neurodivergentních lidí.

Zjistil jsem, že autistů, kteří své postižení odhalí až v dospělosti, po letech zmatené sebenenávisti, jsou tisíce. V dětství je na první pohled každý označil za podivíny, ale místo pomoci se jim dostalo posměchu. A tak si stejně jako já vytvořili sebezáchovné strategie, jak to zvládat, aby zapadli. Například oční kontakt fingují tím, že pohled upřou na čelo člověka, s nímž mluví, nebo se na základě televizních dialogů nazpaměť učí scénáře rozhovorů.

Mnoho maskovaných autistů si získalo společenské přijetí díky své inteligenci nebo různým vlohám. Jiní se stali výrazně pasivními, protože když utlumili svou osobitost, nehrozilo, že je společnost bude považovat za „přepjaté“. Za nenápadnou a profesionální maskou, již si každodenně nasazovali, se jim ale život rozpadal pod rukama. Často měli sklony k sebepoškozování, trpěli poruchami příjmu potravy nebo závislostí na alkoholu. Ocitli se v pasti násilného nebo nenaplňujícího vztahu a netušili, jak se domoci pochopení a uznání. Většina z nich se propadala do deprese a naplňoval je silný pocit prázdnoty. Nikdy si pořádně nevěřili, nenáviděli svoje tělo a vlastní touhy jim naháněly strach.

Všiml jsem si, že takový osud většinou potkával určitý typ autistů. U žen, trans lidí a lidí jiné než bílé barvy pleti se v dětství typické projevy této poruchy často přecházely, případně se příznaky jejich trápení vykládaly jako „manipulace“ nebo „agresivita“. Nejinak tomu bylo u autistů vyrůstajících v chudých rodinách bez přístupu k péči o duševní zdraví. Gayové nebo genderově nekonformní muži v mnoha případech dostatečně nesplňovali maskulinní představu autisty, a tak tuto diagnózu neobdrželi. Lidé v pokročilém věku se nemohli nechat vyšetřit, protože v době, kdy vyrůstali, byly znalosti o autismu ještě v plenkách. Kvůli těmto systémovým vyloučením je obrovská a rozmanitá skupina postižených v ústraní. To se stalo podhoubím pro fenomén, jemuž říkám maskovaný autismus. Jde o zakamuflovanou verzi postižení, již výzkumníci, poskytovatelé péče o duševní zdraví a autistické organizace, v jejichž čele nestojí autisté (jako například velmi zatracovaná iniciativa Autism Speaks), ve velké míře přehlížejí i v dnešní době.1*

Spojením maskovaný autismus označuji všechny projevy tohoto postižení, které se odlišují od typického pojetí autismu ve většině diagnostických nástrojů a prakticky všech zobrazeních autismu v médiích a popkultuře. Autismus je totiž poměrně složitá a mnohostranná porucha se širokým spektrem znaků projevujících se rozličnými způsoby. Tento termín vztahuji rovněž na všechny autisty, jejichž útrapy okolí nebralo vážně kvůli jejich sociálně-ekonomickému statusu, rase, genderu, věku, nedostatečnému přístupu ke zdravotní péči nebo jiným diagnózám.

V dětství se na možný autismus upozorňuje u bělošských chlapců s konvenčně „klučičími“ zájmy a koníčky. I v rámci této skupiny s výsadním postavením se ale autismus správně rozpozná téměř výhradně u dětí z majetných rodin z vyšší střední třídy.[1] Právě ony totiž představují jakýsi modelový případ autismu, jak ho popisují lékaři a jak ho zachycují média. Z projevů autismu u této skupiny vycházejí i všechna diagnostická kritéria. Takové úzce vyhraněné pojetí tohoto postižení ubližuje všem autistům, dokonce i těm bělošským, bohatým a cis chlapcům, kteří se v něm najdou nejčastěji. Naši poruchu už příliš dlouho definují pouze „potíže“, jež bělošští chlapci působí svým zámožným rodičům. Kvůli tomuto úhlu pohledu se desítky let zapomínalo na naše spletité vnitřní životy, na naše vlastní potřeby a pocit odcizení, na způsoby, jakými nás neurotypičtí lidé matou, uvádějí do rozpaků či přímo zneužívají. Definovaly nás výhradně naše zdánlivé nedostatky, a to jenom proto, že naše postižení působí nepříjemnosti našim rodičům, učitelům, lékařům a dalším lidem v našem okolí, kteří nad námi mají moc.

Už několik let probíhá mezi psychology a psychiatry debata o existenci „ženského autismu“, údajného podtypu poruchy, jenž může mít na rozdíl od „mužského“ autismu daleko mírnější a společensky přijatelnější povahu.[2] Lidé s takzvaným „ženským autismem“ mnohdy zvládají udržovat oční kontakt, vést konverzaci nebo skrývat tiky a zvýšenou smyslovou citlivost. První dekády života si vůbec nemusejí uvědomovat, že mají poruchu autistického spektra, místo toho mohou být přesvědčeni, že jsou pouze stydliví nebo přecitlivělí. V posledních letech si laická veřejnost postupně začíná uvědomovat, že autismus se může týkat i žen. Povědomí o existenci této skupiny lidí rozšířilo i několik skvělých knih, například Divergent Mind (Divergentní mysl) Jenary Nerenberg nebo Aspergirls (Aspergerky) Rudy Simone. Přispěla k tomu rovněž veřejná prohlášení exponovaných žen, například komičky Hannah Gadsby nebo spisovatelky Nicole Cliffe, o jejich poruše autistického spektra.

Avšak představa jakéhosi „ženského autismu“ kulhá na obě nohy. Tato nálepka dostatečně neobjasňuje, proč někteří autisté své vlastnosti maskují nebo proč jsou jejich potřeby roky přehlíženy. V první řadě onomu podtypu „ženského autismu“ neodpovídají všechny ženy s poruchou autistického spektra. Celá řada žen na spektru opakování pohybů, zvuků nebo slov (tzv. sebestimulační chování, stimming) nijak neskrývá, dostatečně neovládá sociální dovednosti a zažívá autistické záchvaty (meltdown) a vypnutí (shutdown).2* Temple Grandin, autistická vědkyně a aktivistka, je toho skvělým příkladem. Mluví poněkud monotónně, očnímu kontaktu se vyhýbá a již v dětství toužila po smyslové stimulaci a tlaku. Ačkoli se podle dnešních měřítek velmi zřetelně projevuje stereotypně autistickým způsobem, porucha autistického spektra jí byla diagnostikována až v dospělosti.[3]

Autismus u žen nebývá přehlížen kvůli tomu, že by vykazovaly „mírnější“ příznaky. Dokonce ani ženám, v jejichž chování můžeme rozeznat skutečně typické projevy autismu, nemusí být porucha roky diagnostikována, jednoduše proto, že jsou ženy, a tak obtížím, s nimiž se potýkají, lékaři nepřikládají takovou váhu jako u mužů.[4] Ovšem autismus nebývá přehlížen či zlehčován jen u žen. Nepřihlíží se k němu ani u mnoha mužů či nebinárních osob. Nazýváme-li skrytý a ve společnosti více zatajovaný typ autismu „ženskou“ variantou této poruchy, svádí to k závěru, že maskování nesouvisí s poměrně rozšířeným společenským vyloučením, ale s genderem nebo s pohlavím připsaným po narození. Ženy nemají „mírnější“ verzi autismu z biologických důvodů; autismus se u marginalizovaných lidí prostě přehlíží, protože se nacházejí na okraji společnosti.

Nemá-li autista dostatečnou podporu nebo přístup k informacím o sobě samém a setkává se s názory, že jeho stigmatizované vlastnosti vypovídají pouze o tom, že je přecitlivělý nebo otravný potížista, nezbývá mu nic jiného než si vybudovat neurotypickou masku. Maskování je velmi vyčerpávající, protože předstíraná neurotypičnost připadá danému člověku naprosto falešná.[5] Navíc to ani nutně nemusí být vědomé jednání. K vyloučení ve formě maskování nás často dotlačilo okolí. Gay nebo lesba, o jejichž sexuální orientaci nikdo neví, se také jednoho dne zkrátka nerozhodli, že to budou tajit – do této situace se už narodili, protože žijeme v heteronormativní společnosti, v níž se autisté s maskou neurotypičnosti, již nám společnost pevně tiskne k obličeji. Předpokládá se, že všichni přemýšlíme, společensky se zapojujeme, vnímáme a vyjadřujeme emoce, zpracováváme smyslové vjemy a komunikujeme víceméně podobně. Od všech se očekává, že budou dodržovat pravidla naší kultury a bez problémů do ní zapadnou. Pokud někdo k pochopení a vyjádření svých pocitů a postojů potřebuje odlišné nástroje, jsou mu odepřeny. A tak je naše první zkušenost s existencí ve světě matoucí a citelně zjišťujeme, že jsme jiní. Příležitost k sundání neurotypické masky se nám naskytne, až když si uvědomíme, že můžeme žít i jinak.

Zjistil jsem, že se celý můj dosavadní život a v podstatě veškeré problémy, jimž jsem kdy čelil, rychle objasní, přihlédnu-li k tomu, že jsem svůj autismus maskoval. Porucha příjmu potravy byla tělesným trestem, který jsem si uložil za svůj osobitý, autistický projev, způsobem, jak své tělo přiblížit konvenčním standardům krásy, a ochránit se tak před negativním vnímáním okolí. Společenským odloučením jsem zajišťoval, že druhé zavrhnu dřív, než by to stihli udělat oni mně. Workoholismus představoval jeden z projevů autistické přehnané fixace a také přijatelnou výmluvu pro únik z veřejných prostor, kde mi množství podnětů zahlcovalo smysly. Udržoval jsem nezdravé vztahy vyznačující se vzájemnou závislostí. Toužil jsem po uznání a nevěděl jsem, jak ho získat, a tak jsem se plně přizpůsoboval představám svého partnera.

Po několika letech výzkumu autismu a studia společenského fenoménu maskování jsem o něm začal psát na internet. Zjistil jsem, že s mými texty souznějí tisíce čtenářů, kteří se v nich našli. Ukázalo se, že porucha autistického spektra vlastně vůbec není vzácná (dnes tuto diagnózu mají zhruba dvě procenta lidí, mnoho dalších má subklinické projevy nebo k lékařské péči nemá přístup).[6] Mnoho mých kolegů a přátel se mi svěřilo, že i oni jsou neurodivergentní. Seznámil jsem se s autisty, kteří na plný úvazek pracují jako grafičtí designéři, herci, muzikáloví herci nebo lektoři sexuální výchovy, tedy v oblastech, jež si lidé s naším logickým, údajně „robotickým“ způsobem uvažování zrovna nespojují. Poznal jsem více lidí tmavší barvy pleti či osob z domorodých amerických kultur, jež psychiatrie kvůli jejich autismu dlouhodobě zbavovala jejich statusu člověka. Potkal jsem autisty, kteří původně obdrželi jiné diagnózy, například hraniční nebo narcistickou poruchu osobnosti či poruchu opozičního vzdoru. Narazil jsem na nespočet dalších trans a gender nekonformních autistů, již se stejně jako já vždy cítili „odlišně“ jednak kvůli svému genderu, jednak kvůli svému neurotypu.

Do životů všech těchto lidí autismus přinášel jedinečnost a krásu. Ale všudypřítomný ableismus jim působil bolest a vzbuzoval v nich silný pocit odcizení. Většina z nich se desítky let, než zjistili, kdo doopravdy jsou, zmítala v problémech. A prakticky všem dělalo potíže odhodit masku, za níž se dlouhodobě schovávali. I díky tomuto poznatku jsem se ve svém těle cítil lépe a už jsem si nepřipadal tak porouchaný a osamělý. Skoro všechny nás totiž naučili, že musíme své pravé já skrývat. Ale čím více jsme se zapojovali do své vlastní komunity, tím menší tlak k maskování jsme pociťovali.

Během času stráveného s dalšími lidmi na spektru jsem si začal uvědomovat, že můj život nemusí být jenom o utajovaném trápení. Ve společnosti autistů jsem se mohl vyjadřovat příměji a otevřeněji. Dokázal jsem je požádat o laskavost, například aby ztlumili světla nebo pootevřeli okno a vyvětrali něčí těžký parfém. Čím častěji jsem se setkával s tím, že se lidé kolem mě uvolnili, zapáleně mluvili o svých specifických zájmech nebo se vzrušeně kolébali, tím méně jsem se styděl za sebe a za to, jak moje tělo a mozek fungují.

Jako sociální psycholog tak již několik posledních let zkoumám odbornou literaturu o poruchách autistického spektra a našemu neurotypu se snažím lépe porozumět i prostřednictvím rozhovorů s autistickými aktivisty, výzkumníky, kouči a terapeuty. Značnou energii věnuji také snaze se odmaskovat a najít si cestu ke svému zranitelnému, nevyzpytatelnému a podivínskému já, které mě společnost naučila skrývat. Seznámil jsem se s mnoha čelnými představiteli autistické komunity bojujícími za svá práva a pročetl jsem mnoho zdrojů, jež zpracovali terapeuti, koučové a autističtí aktivisté, aby jim samotným i ostatním autistům pomohly překonávat zábrany a odhodit masku.

Dnes už neskrývám, že mi hlasité zvuky a jasná světla způsobují bolest. Když nerozumím tomu, co se mi někdo snaží slovy či řečí těla předat, napřímo ho požádám o vysvětlení. Tradiční milníky, podle nichž posuzujeme něčí „dospělost“, jako vlastnictví auta nebo založení rodiny, mi vůbec nic neříkají a pochopil jsem, že na tom není nic špatného. Každou noc usínám s plyšákem za hlasitého foukání větráku přehlušujícího zvuky nesoucí se od sousedů. Pokud mě něco nadchne, třepu rukama a na místě se různě svíjím. Když mám dobrý den, nemyslím si, že by ze mě cokoli z toho dělalo dětinského, trapného nebo špatného člověka. Mám se rád takový, jaký jsem, a ostatní mohou poznat a mít rádi mé pravé já. Větší poctivost k sobě samému ze mě udělala lepšího učitele a spisovatele. Ve chvílích, kdy mají moji studenti nějaké potíže, se s nimi dokážu naladit na stejnou vlnu a probrat, kolik úsilí nás může ve skutečnosti stát snaha vést normální život. V textech psaných z mého úhlu pohledu a mými slovy si se čtenáři vytvořím daleko hlubší pouto, než když se snažím působit jako uznávaný odborník tradičního střihu. Předtím, než jsem se začal odmaskovávat, jsem si připadal prokletý, skoro jako kdybych byl uvnitř už mrtvý. Celá moje existence se točila kolem předstíraného nadšení až do úmoru. Ale nyní, ačkoli život neustále přináší těžkosti, cítím, že doopravdy žiji.

Chci, aby každý autista zažil tu ohromnou úlevu a pocit sounáležitosti, které se dostavily, když jsem pochopil, kdo jsem, a začal si sundávat masku. Jsem také přesvědčený, že pro budoucnost autistické komunity bojující za svá práva je naprosto klíčové, aby se jeden každý z nás snažil žít autentičtěji a požadoval, aby společnost našim potřebám vycházela vstříc. Doufám, že tato kniha pomůže lidem s poruchou autistického spektra porozumět sobě samým, spojit síly s dalšími neurodivergentními lidmi a postupem času sebrat odvahu své masky odhodit.

Odmaskování může zásadně zlepšit kvalitu života autistů. Výzkumy opakovaně prokázaly, že skrývání našeho pravého já má ničivé emoční a psychické dopady.[7] Přizpůsobování se neurotypickým očekáváním sice může vést k dočasnému získání společenského přijetí, ale vyjde nás velmi draho. Maskování je velmi vyčerpávající chování přispívající k fyzickému vyčerpání, psychickému vyhoření, depresím, úzkostem,[8] dokonce i sebevražedným myšlenkám.[9] Maskování také zakrývá skutečnost, že je pro nás svět výrazně nedostupný. Pokud se alisté (lidé bez poruchy autistického spektra) nikdy nedozvědí, co potřebujeme, a nikdy nepochopí, s čím bojujeme, nemají žádný důvod se přizpůsobit a přijmout nás. Zasloužíme si vlídnější zacházení, a tak ho musíme vyžadovat a přestat žít tak, abychom se zavděčili lidem, kteří nás dlouhodobě přehlížejí.

Odmítnutí chovat se podle neurotypických norem představuje v boji za spravedlnost pro lidi s postižením revoluční krok. Považuji to také za zásadní projev lásky k sobě samému. Ale abychom mohli naše masky odhodit a ukázat světu své skutečné já včetně svého postižení, musíme nejdříve získat dostatečně bezpečný prostor, v němž si ke svému pravému já znovu najdeme cestu. Naučit se důvěřovat sobě samému a umět se sebou soucítit není jednorázový krok, ale proces.

Tuto knihu jsem napsal pro všechny neurodivergentní lidi (i pro ty, co se domnívají, že by neurodivergentní být mohli), kteří by si přáli sami sebe lépe přijímat takové, jací jsou. Pojem neurodiverzita zastřešuje mnoho různých diagnóz od autismu přes poruchu pozornosti s hyperaktivitou (ADHD) až po schizofrenii, poranění mozku nebo narcistickou poruchu osobnosti. Přestože se tato kniha zaměřuje zejména na autisty, zjistil jsem, že se v určitých ohledech výrazně překrývají s jinými neurodiverzními skupinami. Mnoho z nás má obdobné psychické příznaky a projevy, sdílíme některé diagnózy nebo komorbidity. Všichni jsme se vnitřně ztotožnili se stigmatem spojeným s psychickým onemocněním a stydíme se za to, že se od údajně „normálních“ lidí odlišujeme. Téměř každý člověk s duševní poruchou nebo postižením je pod tlakem neurotypických očekávání a marně se snaží získat přijetí tím, že hraje podle pravidel hry, která nám ve skutečnosti škodí. A tak v případě skoro každého neurodivergentního člověka zahrnuje cesta k sebepřijetí schopnost se odmaskovat.

V následujících kapitolách vám představím množství lidí na spektru nezapadajících do stereotypních představ veřejnosti. Popíšu i vývoj toho, jak se autismus historicky definoval a jak jsme se kvůli tomu stali společensky vyloučenou velkou neznámou. Na základě osobních příběhů autistů a velkého množství psychologických výzkumů vám přiblížím, jak různorodě se může maskovaný autismus projevovat, a objasním, proč si tolik z nás uvědomí, že máme postižení zasahující do všech aspektů našich životů, až v poměrně pokročilém věku. Vysvětlím, jak bolestivé může být celý život něco předstírat, a předložím vám data ukazující, jak výrazně negativní dopad to má na naše duševní i fyzické zdraví a na naše vztahy.

Ale tato kniha především nastíní, jak může člověk maskující svůj autismus postupovat, chce-li projevy své neurodiverzity přestat skrývat, a popíše, jak by mohl vypadat svět, jenž by k neurodiverzitě přistupoval vstřícněji. Doufám, že se dočkáme dne, kdy každý z nás bude moct přijmout své nádherně podivné já, co nepasuje do žádné škatulky, a nebude ho muset před nikým ve strachu z ostrakizace nebo násilí tajit. Materiály pro tuto knihu jsem vypracovával na základě rozhovorů s autistickými lektory, terapeuty, kouči a autory, sám jsem si je vyzkoušel a vyzpovídal jsem i další autisty, jejichž život se díky nim zlepšil. Naše zkušenosti poskytují hmatatelné příklady toho, jak odmaskovaný (nebo méně strojený) život doopravdy vypadá. Když svůj život přestaneme soudit neurotypickou optikou, může se změnit úplně všechno – od našich vztahových stereotypů a každodenních zvyků až po náš styl oblékání nebo zařízení bytu.

Každý z nás může žít v alespoň o něco menším zajetí neurotypické masky. Avšak představa, že si takový život vybudujeme, v nás může vzbuzovat nesmírné obavy. Přemýšlení nad tím, proč jsme vůbec začali autismus maskovat, většinou otevře staré rány. Heather R. Morgan, jedna z kouček a aktivistek bojujících za práva lidí s postižením, z jejichž práce jsem při psaní této knihy vycházel, mě upozorňovala, že předtím, než začneme naše masky zkoumat a naučíme se si je sundat, si musíme nejprve uvědomit, že té části naší osobnosti, kterou jsme před okolním světem tajili, můžeme důvěřovat.

„Myslím si, že než se začneme zamýšlet nad tím, kde se naše maska vůbec vzala, a uvažovat, že se jí zbavíme, musíme nejdřív vědět, že se za ní skrývá někdo, kdo je v bezpečí, jinak může být celý proces poměrně riskantní,“ poznamenává. „Pokud nemám k dispozici bezpečné místo, kam se můžu uchýlit, dokáže mě vyděsit i pouhá zmínka o odmaskování.“

Já sám i autisté, s nimiž jsem v rámci psaní této knihy mluvil, jsme živoucími důkazy toho, že odmaskování má smysl. Ale pokud se na tuto cestu teprve vydáváte, ztrácíte půdu pod nohama a máte zmatek v tom, kdo opravdu jste. Možná ještě úplně nevěříte tomu, že se na jejím konci nachází taková verze vašeho já, která za tu námahu stojí. Zřejmě vás stále děsí, jak negativně autismus vykreslují média a popkultura, nebo máte strach, že po odmaskování budete méně schopní, značně podivínští nebo jaksi neschopní lásky. Nejspíš si také uvědomujete, že neskrývat své postižení s sebou přináší skutečná a vážná rizika, zejména pokud se už tak nacházíte na okraji společnosti. Autenticitu si můžete s pocitem nebezpečí spojovat z naprosto rozumných důvodů, a tak váháte, jak a kdy by se vám odmaskování mohlo vyplatit. Proto by bylo dobré se nejdříve zamyslet nad pozitivními stránkami odmaskování a nad tím, jak by ve vašem případě mohl méně nucený život vypadat.

Níže najdete cvičení od Heather R. Morgan, jež s klienty prochází na prvním společném sezení. Jeho cílem je pomoci maskovaným lidem více si důvěřovat a přivést je na myšlenku, že se za jejich maskou může skrývat něco krásného.

Integrační proces založený na vašich zásadách

Krok č. 1: Najděte své proč

Pokyny: Vzpomeňte si na pět okamžiků v životě, kdy jste se cítili OPRAVDU NAŽIVU. Pokuste se najít různé situace v rámci celého vašeho života (dětství, dospívání, dospělost; škola, práce, dovolená, koníčky).Některé z těchto okamžiků ve vás mohou vyvolat úžas – „wow, kdyby takový byl celý můj život, byl by fakt super!“Jiné prožité chvíle ve vás mohou zanechat pocit, že jste načerpali novou energii a můžete čelit dalším výzvám, nebo vám mohou přinést pocity uspokojení a naplnění.Všechny takové okamžiky si zapište. Co nejpodrobněji vyprávějte, jak k nim došlo. Zamyslete se zejména nad tím,   proč pro vás tolik znamenaly.

Okamžik č. 1:

Okamžik č. 2:

Okamžik č. 3:

Okamžik č. 4:

Okamžik č. 5:

Vyplnění tohoto cvičení si může vyžádat svůj čas. Může se stát, že přemýšlením nad ním strávíte dny, nebo dokonce týdny, abyste si opravdu vybavili zážitky z různých prostředí a životních období. Vrátíme se k nim v další části knihy, ale prozatím si vychutnávejte dobrý pocit ze vzpomínek na cokoli, co vás v souvislosti s tímto cvičením napadlo.

Při čtení o systémových příčinách, které řadu autistů vedou k předstírání, a o tom, jak si tím škodíme, vám možná pomůže se k těmto zážitkům čas od času vrátit a načerpat z nich sílu. Mohou vám připomenout, že nejste porouchaní a že plánek, podle nějž si lze vybudovat autentický život, který stojí za to žít, si už nosíte s sebou.

1. KAPITOLA

Co je to vlastně autismus?

Crystal v dětství projevovala mnoho vzorců chování, které by dnes psychologové označili za typicky autistické – místo klasické hry s hračkami je skládala do řad jednu za druhou, zírala do zdi a cucala u toho deku, nechápala skryté vtípky a škádlení. Ale nevypadala „dostatečně autisticky“, a tak jí v devadesátých letech, kdy vyrůstala, nebylo jednoduché autismus diagnostikovat.

„Máma chtěla, abych šla na vyšetření,“ říká, „ale děda jí to zakázal. Prý že to není možné, když jsem tak hodná. Že mi nic není. A ať ji nad takovými věcmi ani nenapadne přemýšlet.“

Crystalin děda si nejspíš myslel, že ji chrání před určitou nálepkou, jež by ji provázela celý život a přinášela by jí pouze šikanu a špatné zacházení. Tímto způsobem uvažuje i mnoho dalších lidí. Vyhýbání se nálepce (snaha vyvarovat se diagnózy) je velmi běžným důsledkem stigmatu spojeného s postižením a duševním onemocněním.[1] Na osoby, jež své zdravotní postižení na veřejnosti neskrývají, mnoho lidí nazírá jako na méně schopné a méně lidské. Ačkoli skrývání vlastního postižení působí samé potíže a člověk tím jde sám proti sobě, rozhodně nevychází z nějaké chorobné podezíravosti. Není to paranoia, jde o racionální vyhodnocení předsudků, jimž postižení čelí. A zdaleka se nejedná jen o autismus, i mnoho lidí s duševními chorobami[2] nebo skrytým tělesným handicapem[3] se potenciálnímu cejchu diagnózy cíleně vyhýbá.

Můj táta svou mozkovou obrnu a epilepsii skrýval celý život. O jeho zdravotních potížích nevěděl kromě mé babičky, mámy a později ještě mě nikdo. Na vysokou školu nešel, protože by musel své speciální studijní potřeby probrat s příslušným univerzitním oddělením. Nikdy se neucházel o práci, při které by musel psát nebo pracovat na počítači, aby se nezjistilo, že má problémy s jemnou motorikou. V dětství jsem mu na počítači, s nímž sám nemohl pracovat, psával letáčky pro jeho firmu nabízející sekání trávy. O jeho onemocněních jsem se dozvěděl až jako teenager, s brekem se mi k nim přiznal (jako kdyby se jednalo o nějaké úděsné tajemství) poté, co se manželství mých rodičů rozpadlo. Řekl mi, že ho jeho matka donutila, aby svůj zdravotní stav tajil, protože v malém apalačském městečku, kde vyrůstal, by nebylo společensky přijatelné svá postižení neskrývat. A tak ho celým životem provázel stud a odpor k sobě samému, až nakonec zemřel na cukrovku (na nemoc, která se u něj rozvinula až v dospělosti a s níž se také odmítal léčit).

Na to, že mám autismus, jsem přišel až mnoho let po jeho smrti, ale u něj jsem se poprvé setkal s tím, jak bolestivé a ničivé může skrývání vlastního postižení být. Celý svůj život postavil na skrývání svého opravdového já, a právě tyto obranné mechanismy ho nakonec pomalu zabily.

V devadesátých letech se s autismem pojilo výrazné stigma a mnoho se o něm nevědělo.[4] Rodiče dětí, které se potenciálně mohly nacházet na autistickém spektru, se proto běžně snažili obávané nálepce vyhnout. Předpokládalo se, že autisté trpí poruchou intelektu, a takové osoby byly vnímány jako méněcenné a nehodné respektu, a tak se řada rodin snažila své děti před podobnou nálepkou ze všech sil uchránit. Přestože Crystalin děda zřejmě jen nechtěl vystavit svou vnučku předsudkům a tomu, aby na ni ostatní do konce života nahlíželi jako na dítě, zároveň ji tím připravil o důležité informace o ní samotné, vzdělávací materiály a autistickou komunitu. Rodina se Crystal na nic neptala a rozhodla za ni – že pro ni bude lepší trpět a skrývat svou neurodiverzitu, než umět své místo na okraji společnosti pojmenovat. S dopady takového rozhodnutí se již dospělá Crystal, jíž byl autismus diagnostikován před třicítkou, potýká dodnes.

„Už vím, že mám autismus, ale vlastně jsem to zjistila příliš pozdě,“ vypráví. „Když to někomu řeknu, nechce tomu věřit. Z jejich pohledu vedu až příliš spořádaný život, a tak si neuvědomují, jak velké úsilí mě to stojí. Nikdo nechce slyšet, jak náročné to pro mě vždycky bylo – a upřímně řečeno stále je.“

Podobných příběhů jsem si od autistů vyslechl stovky. V konkrétních podrobnostech se sice liší, ale podstata zůstává stejná – v chování dítěte se začnou projevovat první příznaky potíží, ovšem jakmile někdo zmíní možné postižení, rodina či učitelé to kategoricky odmítají. Rodiče nebo prarodiče, již sami vykazují některé symptomy poruchy autistického spektra, stížnosti dítěte odmítají s tím, že všichni, včetně jich samotných, trpí sociální úzkostí, přecitlivělostí na smyslové podněty, žaludečními obtížemi nebo oslabením kognitivních funkcí. Lidé v okolí dítěte ke zdravotnímu postižení nepřistupují jako k vysvětlení, jakým způsobem člověk funguje (a jakou pomoc ke svému životu potřebuje), ale jako ke známce nějakého poškození. A tak tuto nálepku odmítají a dítěti řeknou, ať přestane vyvádět. V přesvědčení, že dítěti pomáhají „překonat“ jeho limity a zocelit se, ho vedou k tomu, aby se nijak nevymykalo a nikdy si neříkalo o pomoc.

Ačkoli dítě se skrývaným autismem nedokáže vysvětlit, proč mu život připadá tak těžký, jeho utrpení to nezmírňuje. I když to nedovedou přesně pojmenovat, vrstevníci vycítí, že je s ním něco „špatně“, a přes jeho upřímnou snahu působit kamarádsky ho z kolektivu vylučují. Chová-li se dítě na spektru tiše a nenápadně, získá tu trochu pozornosti, po níž tak zoufale touží a jíž se mu nedostává v potřebné míře. A tak se takto chová častěji a častěji a vnitřní hlas napovídající, že s ním ostatní nejednají fér, umlčuje. Pilně pracuje, téměř nic nevyžaduje a snaží se co nejvíc hrát podle společenských pravidel. Vyroste z něj ještě nenápadnější dospělý, který už vůbec není schopen říct, jak se cítí. A potom, co se po desetiletí snaží vměstnat do omezující neurotypické škatulky, se nějakým způsobem zhroutí, takže zmatek bublající pod povrchem už nebude moct dál přehlížet. Právě tehdy zjistí, že má poruchu autistického spektra.

V Crystalině případě na sebe tento životní zlom vzal podobu několikaměsíčního autistického vyhoření. Jako autistické vyhoření označujeme stav chronického vyčerpání, při němž se schopnosti autisty začnou oslabovat a jeho odolnost vůči stresu se výrazně sníží.[5] Když Crystal dokončila závěrečnou práci na univerzitě, vyhoření ji doslova položilo na lopatky. Dostudovat vysokou jí trvalo o pár let déle než jejím kamarádům, ale nedokázala vysvětlit proč. Aby vůbec zvládla fungovat, musela se každý semestr z některých povinných předmětů odhlásit. Možnost, že by chodila na všechny předměty doporučené pro daný ročník, zkrátka nepřipadala v úvahu. Pokud se jí na to někdo zeptal, zalhala a odpověděla, že kromě studia pracuje na plný úvazek.

V rámci posledního ročníku na vysoké škole měla Crystal na starosti návrh a výrobu kulis a rekvizit pro nejvýznamnější představení roku pořádané divadelním ústavem. Ukázalo se, že ji úkol navrhnout desítky rekvizit, obstarat si na ně materiál, dohlédnout na jejich výrobu a navrch ještě vést evidenci všech předmětů v obří sdílené googlovské tabulce zkrátka stresuje až příliš, zvlášť když kromě toho musela docházet i na poslední nesplněné předměty. Nějak se tím prokousala, i za cenu vypadávajících vlasů a mizejících kil, ale jakmile se představení odehrálo, zhroutila se.

„Po dokončení vysoké jsem strávila tři měsíce v posteli u mámy doma,“ říká. „Nehledala jsem si práci. Téměř jsem se nesprchovala, na podlaze pokoje se mi válely obaly od jídla z McDonaldu a příbuzní mi stále tvrdili, že jsem jenom líná.“

Crystal se postupně propadala do takové letargie, že už se ani nechtěla dívat na televizi nebo si hrát se psem. To její matku znepokojilo natolik, že jí navrhla navštívit terapii. Zanedlouho poté jí diagnostikovali poruchu autistického spektra.

„Nejdřív jsem tomu nemohla uvěřit,“ poznamenává Crystal. „Moje rodina tomu nevěří dodnes. Celý můj život tomu spousta věcí nasvědčovala, ale oni je zkrátka nechtějí vidět.“

Crystal tak konečně zjistila, proč toho nezvládá tolik jako ostatní a proč ji zdánlivě jednoduché úkoly, například návštěva banky nebo účast na dvouhodinové přednášce, vyčerpávají natolik, že po nich nedokáže myslet ani mluvit. Na běžné každodenní úkony musí vynaložit mnohem větší úsilí – autisté často prožívají stav apatie, když se mají do něčeho pustit,[6] a dělá jim problémy si rozdělit komplexní činnosti na logickou posloupnost dílčích kroků.[7] Všechno, od jednoduchých domácích prací přes rozesílání životopisů až po podávání daňového přiznání, kvůli tomu může být pekelně náročné, bez pomoci dokonce nemožné.

Kromě základních kognitivních a smyslových výzev, které se pojí s poruchou autistického spektra, stálo Crystal hodně energie neustálé předstírání, že je „normální“. Bez ustání bojovala s nutkáním si cucat prsty, a když na ni někdo promluvil, musela se donutit svou pozornost zaměřit na jeho obličej a to, co říká. Přečíst knihu jí trvalo dvakrát déle než běžnému člověku. Večer jí zbývala energie akorát tak na to sednout si na postel a pojídat hranolky. Avšak Crystalina matka a děda se s diagnózou poruchy nedovedli smířit. Kdyby prý celý život opravdu tak moc trpěla, určitě by si toho všimli.

„Přála bych si, aby pochopili,“ říká, „že autismus není to, co si myslíte.“

Jak autismus definovat

Jeden z důvodů, proč se možná porucha autistického spektra u žen jako Crystal často přehlíží, pramení z nedorozumění mezi odborníky a laickou veřejností v tom, co to vlastně autismus je. Ještě poměrně nedávno většina lidí považovala autismus za vzácnou poruchu, s níž se setkáváme pouze u chlapců, a že je vždy velmi jednoduše odhalitelná. Jen si vzpomeňte na postavu Dustina Hoffmana ve filmu Rain Man – jako dítě ho kvůli těžkému postižení dali do ústavní péče, protože starat se o něj doma bylo příliš „složité“, nikdy se lidem nedíval do očí, jakmile nebyl pod bedlivým dozorem, hned se někam zatoulal a vykazoval zcela mimořádné matematické nadání, které jeho zdravý bratr zneužíval ve svůj prospěch. Přesně takhle jsme se naučili autismus vnímat – jako příšernou poruchu činící z člověka bezradného podivína, jehož hodnota se odvíjí od toho, do jaké míry mohou ostatní lidé využívat jeho geniálních schopností.

V polovině devadesátých let, kdy Crystal vyrůstala, se už v některých kruzích rozšířilo alespoň mlhavé povědomí o poruše tehdy nazývané Aspergerova. Představovali si ji jako „vysokofunkční“ podobu autismu, jíž trpí velmi chytří, podivínští a většinou nezdvořilí muži zaměstnaní v technologických oborech. V obou případech si poruchu autistického spektra spojovali s neobratnými a bezohlednými muži se zvláštním talentem na čísla. O příčinách autismu se skoro nic nevědělo, stejně jako o tom, jak se autisté cítí či co má toto postižení společného s jinými poruchami, například sociální fobií, poruchou pozornosti s hyperaktivitou (ADHD) nebo s posttraumatickou stresovou poruchou (PTSD).

Navzdory běžným předsudkům se autismus nestanovuje na základě neslušnosti, příslušnosti k mužskému pohlaví nebo jistého matematického nadání. V odborných textech dokonce nepanuje shoda ani na tom, zda by se tato porucha vůbec měla určovat na základě určitých projevů chování, jako jsou například problémy s porozuměním sociálním podnětům nebo zdrženlivost při navazování kontaktu s jinými lidmi.[8] Místo zkoumání viditelných vnějších projevů poruchy autistického spektra bychom se měli zaměřit na neurobiologické znaky tohoto neurotypu a na vnitřní prožitky a těžkosti, které zaznamenávají samotní lidé s autismem.

Autismus má neurologickou povahu. Autismus je dědičná vývojová porucha,[9] vysoký podíl na jejím vzniku má tedy genetika.[10] Nicméně má také multifaktoriální povahu, jinými slovy nemá jedinou příčinu – zdá se, že s poruchami autistického spektra souvisí celá řada různých genů,[11] mozek každého autisty je jedinečný a vykazuje vlastní rozličné struktury spojení.[12] Autismus je vývojová porucha, protože důležité vývojové milníky přicházejí v porovnání s neurotypickými lidmi později – sociální a emociální dovednosti mnoha autistů se postupně rozvíjejí i v pokročilejším věku než u většiny alistů.[13] (Avšak může se jednat o důsledek toho, že si autisté musejí od píky vytvořit vlastní sociální a emocionální sebezáchovné strategie, protože neurotypické postupy, jež nás učí, neodpovídají našemu způsobu zpracování informací – tomuto tématu se věnuji v pozdějších kapitolách). Autismus se pojí s určitými všudypřítomnými změnami v mozku způsobujícími, že naše mozky informace třídí a dávají do souvislostí jinak než běžné neurotypické mozky.

Přední cingulární kůra,[14] oblast mozku podporující ovládání pozornosti, rozhodování, schopnost odolat nutkáním a proces zpracování emocí, prochází u autistů odlišným vývojem. V celé struktuře mozku se nám mozkové buňky sloužící k rychlému a intuitivnímu zpracování složitých situací, tzv. von Economovy neurony (VEN), vyvíjejí pomaleji a méně.[15] Další rozdíl mezi alistickým a autistickým mozkem spočívá v míře dráždivosti neuronů.[16] Zjednodušeně řečeno se naše neurony aktivují velice lehce a příliš nerozlišují mezi „otravnou proměnnou“, které by si mozek raději nevšímal (například kapání kohoutku ve vedlejší místnosti), a klíčovou informací, jež si zaslouží velkou část naší pozornosti (například to, že ve vedlejší místnosti začal potichu plakat náš blízký). Výsledkem je, že nás na jednu stranu mohou snadno vyrušit drobné podněty, na druhou stranu dokážeme výrazný a důležitý podnět přejít bez povšimnutí.

Autistické mozky mají jedinečné struktury spojení, které se odlišují od propojení běžně se vyskytujících u neurotypických lidí. Mozky novorozeňat obvykle bývají hyperpropojené; většina dalšího vývoje spočívá v tom, že se pomalu odstraňují neužitečná spojení a na základě vlastních zkušeností se zefektivňuje reakce na okolní podněty. Výzkum nicméně odhalil, že některé oblasti autistických mozků zůstávají hyperpropojené celý život, zatímco v jiných částech může být spojení (relativní) nedostatek. Těžko se to zobecňuje, protože – jak zjistili vědci z Weizmannova institutu věd – každý autistický mozek má svoji vlastní strukturu spojení, odlišnou od ostatních. Mezi vědci panuje shoda, že zatímco odstraňování neužitečných spojení v neurotypických mozcích pravděpodobně probíhá shodným způsobem, neuronální propojení našich mozků je nejspíš rozličnější.[17] Výzkumníci z Weizmannova institutu věd se domnívají, že autistické mozky kvůli tomu na vnější podněty reagují jinak – předpokládá se, že neurotypické mozky se okolním smyslovým a společenským podnětům snadno přizpůsobí, kdežto vývoj autistických mozků a odstraňování neužitečných spojení je nejspíš „narušeno“.[18]

Autisté mají sníženou schopnost takzvané interference globálních a lokálních znaků:[19] máme sklon se zaměřit na naprosté detaily, přestože takové podrobnosti nekorespondují s celkovým obrazem, jak ho třeba vnímá alista. Jedna série studií například prokázala, že autisté dokážou obrázek zdeformovaného trojrozměrného předmětu, jenž by ve skutečnosti nemohl existovat, překreslit daleko lépe než alisté.[20] Alisty při experimentech zaskočilo, jak neuvěřitelně a nelogicky celý obrázek působí, zatímco lidé na spektru se dokázali soustředit na jednotlivé čáry a tvary, z nichž se obrázek skládá, a tah po tahu ho reprodukovat. Vysoká míra důrazu na detail určuje i náš společenský život – místo toho, abychom si například všímali, jak daný člověk vypadá nebo jak se tváří, zaměřujeme se na jeho drobnou mimiku.[21] Tato tendence částečně vysvětluje, proč tolik autistů trpí prosopagnosií (neschopností rozeznávat obličeje)[22] a má potíže rozklíčovat, jakou emoci určitý výraz neurotypického obličeje vyjadřuje.

Sečteno podtrženo, znamená to, že autisté většinou mívají následující vlastnosti:

- Přehnaně reagujeme i na zanedbatelné podněty ve svém okolí.

- Dělá nám problémy rozlišit mezi informacemi nebo smyslovými vjemy, které můžeme nechat bez povšimnutí, a těmi, jimž bychom měli věnovat bedlivou pozornost.

- Přes stromy (podrobnosti) nevidíme les (celkový obraz).

- Vše pečlivě rozebíráme a analyzujeme.

- Nerozhodujeme se rychle, ale metodicky; nespoléháme se na odhady, domněnky ani intuici.

- Na zpracování určité situace potřebujeme více času a vynaložené energie než neurotypický člověk.

Popsal jsem několik neurologických markerů spojených s autismem, avšak abych předešel možnému nepochopení, rád bych předeslal jednu věc – samotná skutečnost, že se s určitým postižením pojí jisté biologické markery, neznamená, že je ono postižení „skutečnější“ nebo víc opodstatněné než postižení projevující se pouze odlišným chováním. A porucha autistického spektra se stále diagnostikuje na základě chování a informací o těžkostech, s nimiž se autista potýká, nikoli pomocí snímkování mozku. To, že se autismus pojí s neurologickými odlišnostmi, neznamená, že si lidé na spektru nezaslouží větší pochopení a podporu než lidé s poruchou příjmu potravy nebo se závislostí na návykových látkách. Zároveň to ale ani neznamená, že by autisté byli odsouzeni k určitému stereotypnímu fungování nebo museli se vším bojovat.

Ačkoli má poznání lidské různorodosti na biologické úrovni mnoho pozitiv, vnímat postižení pouze jako souhrn jeho fyzických „příčin“ s sebou nese i skutečná rizika. Může to vést k mylnému přesvědčení, že určitá biologická omezení předurčují náš život, že jsme v porovnání s neurotypickými lidmi svým způsobem méněcenní a nedá se na tom nic změnit. Výzkum dokonce ukazuje, že když lidé považují diagnózy jako ADHD nebo depresi za čistě biologicky podmíněné, nechovají k lidem trpícím těmito poruchami méně předsudků, ale naopak více.[23] Představa, že lidé s postižením si nemohou pomoct, prostě takoví jsou, je ponižující a omezující, nicméně řadě z nich to může připadat i osvobozující a utvrzující.

Když se v určité společnosti začne rodit myšlenka na přijetí některé z menšinových skupin, ono přijetí se často úhledně balí do frází o tom, že se takto narodili. Na přelomu tisíciletí mnoho heterosexuálních zastánců uzákonění manželství pro všechny tvrdilo, že gaye a lesby podporují, protože si svou sexuální orientaci nezvolili. Zkrátka si nemůžeme pomoct, prostě takoví jsme. V té době vycházelo značné množství populárně naučných textů o výzkumech hledajících „homosexuální gen“[24] a spekulujících o možné příčinné souvislosti mezi homosexuální orientací dítěte a vystavením plodu v děloze působení určitých hormonů. Dnes se už debaty o biologických příčinách jiné než heterosexuální orientace tolik nevedou. Alespoň ve Spojených státech už většinová společnost gaye a lesby přijímá natolik, že nemusíme svou jinakost ospravedlňovat tím, že si nemůžeme pomoct. Kdyby se někdo dobrovolně rozhodl, že bude gay nebo lesba, nepředstavovalo by to žádný problém, protože na tom není nic špatného. Stejně tak si i autisté zaslouží, aby nás většinová společnost přijímala ne proto, že naše mozky fungují jinak, ale proto, že na autismu není nic špatného.

Autismus se pojí s analytickým způsobem zpracování informací. Když se autisté snaží okolnímu světu porozumět, obvykle se nespoléhají na pocity nebo intuici, ale na logiku a rozum. Ponoříme se do zvažování všech pro a proti, někdy až přehnaně, protože nevíme, kudy vede tenká linie oddělující zásadní a nepodstatné proměnné. Většinou si na známé situace nebo podněty nezvykneme tak přirozeně snadno jako ostatní, a tak určité situace bereme, jako kdybychom se v nich ještě nikdy neocitli, i když jsme se s nimi třeba setkali už několikrát.[25] Na to všechno potřebujeme dostatek energie, soustředění a času, takže se poměrně lehce vyčerpáme a přehltíme. Ale na druhou stranu díky tomu méně chybujeme. Z experimentů vyplývá, že autisté daleko méně sklouzávají k biasům, jimž často podléhají alisté.[26] Podívejme se například na poměrně jednoduchou úlohu:

Pálka a míček stojí dohromady dolar a deset centů. Pálka je o dolar dražší než míček. Kolik stojí míček?

Výzkum ukazuje, že na tuto otázku při experimentech odpovědělo osmdesát procent alistů špatně. Úlohu si projdou jen letmo, spolehnou se na odpověď, která se nabízí, a řeknou, že míček tedy stojí deset centů.[27] Správná odpověď ovšem zní, že za míček dáte pět centů. Pálka je o dolar dražší než míček (stojí dolar a pět centů) a dohromady tedy zaplatíte dolar a deset centů. Přenést se přes „samozřejmou“ (a špatnou) odpověď a najít správnou vyžaduje chvilku soustředěného zpracování informací navíc. Většina alistů se obvykle spokojí s tím, co je zřejmé. Nicméně autisté informace nezpracovávají intuitivně, a tak pro nás žádná odpověď není samozřejmá, místo toho musíme úlohu pečlivě rozebrat. Ve výsledku je tak díky tomu daleko pravděpodobnější, že odpovíme správně.

Tento pomalý analytický způsob zpracování informací přináší ovšem i celou řadu potíží. Ne vždy rozeznáme ironii nebo „očividné“ narážky nevyřčené přímo. Alisté nám často vytýkají, že nad vším příliš přemýšlíme nebo že si s odpovědí dáváme načas a chodíme kolem ní jako kolem horké kaše. Také se nám stává, že nás přehltí proud informací, které neurotypičtí lidé jednoduše neberou v potaz.

Autisté zpracovávají svět zespoda, od detailů. Zjednodušeně by se autismus jako postižení a zdroj lidských odlišností dal shrnout takto – podněty zpracováváme systematicky, pečlivě, od nejmenších detailů směrem k větším celkům. Alisté svět vnímají opačným způsobem, nejprve se soustředí na celkový kontext a až pak na podrobnosti. Ocitnou-li se v neznámém prostředí, například v nové restauraci, rychle se porozhlédnou kolem a bez zaváhání dospějí k logickým závěrům ohledně toho, jak si objednat, kam si sednout, jakou úroveň obsluhy mohou očekávat, dokonce i to, jak hlasitě by měli mluvit. Jejich mozky ihned začnou třídit zvuky, světla a další podněty a přizpůsobí se jim. Uvědomí si, že v rohu místnosti například křepčí hrací automat, ale po chvíli si na jeho zvuk zvyknou a přestanou ho vnímat. Když k nim přijde číšník, mohou si s ním nejspíš bez větších problémů povídat, i když v rozhovoru zazní něco neočekávaného nebo je-li pokrm, který si chtěli objednat, zrovna vyprodaný. Nemusí se spoléhat na nazpaměť naučené konverzační scénáře a každou jednotlivou informaci, jež se k nim dostane, pečlivě nerozebírají a nevyhodnocují. Zkrátka dovedou improvizovat.

Oproti tomu autisté nepodléhají bezmyšlenkovitému nebo zkratkovitému rozhodování. Každý jednotlivý aspekt okolního prostředí zpracováváme záměrně a samostatně, přičemž automaticky nepředpokládáme skoro nic. Pokud jdeme do nějaké restaurace poprvé, může nám trvat déle, než jejímu uspořádání porozumíme a pochopíme, jak a kde si máme objednat. Potřebujeme poměrně jednoznačnou informaci, zda se jedná o podnik, kde se usadíme a obsluha za námi přijde ke stolu, nebo si máme jít objednat na bar. (Mnoho z nás se to snaží zamaskovat tak, že předtím, než do restaurace vůbec vkročí, si toho o ní zjistí co nejvíc.) Naše smyslová soustava zaznamenává každé jednotlivé světlo, smích nebo čichový vjem, nevnímá je jako jeden propojený celek. Ve snaze vyrovnat se s nepředvídatelnostmi se snažíme v našich zkušenostech najít určité vzorce a zapamatovat si sadu pravidel – pokud číšník řekne X, odpovím mu Y. Když se stane něco neočekávaného, musíme si pořádně promyslet, jak na to zareagujeme. Při značném množství změn snadno zpanikaříme nebo se naopak rychle vyčerpáme.

Autismus se promítá do všech oblastí života člověka na spektru. S některými z popisovaných pocitů a vjemů může samozřejmě souznít i mnoho lidí bez poruchy autistického spektra. Mezi alisty (tento termín označuje lidi bez autismu) a naprosto neurotypickými jedinci (tedy lidmi bez duševní poruchy nebo kognitivního postižení) existují rozdíly. Stejně jako autista může v přeplněném baru nebo restauraci panikařit i alista se sociální fóbií. Člověka s posttraumatickou stresovou poruchou dovede hlučný hrací automat pořádně vynervovat. Nicméně rozdíl mezi autismem a dalšími poruchami spočívá v tom, že autismus se vyznačuje kognitivními a smyslovými rozdíly zasahujícími do všech oblastí lidského života. U člověka trpícího sociální fobií byste například nepředpokládali, že jeho vnímání zcela zahltí rachocení topení, ačkoli je doma a sám (nemá-li tedy zároveň poruchu autistického spektra nebo poruchu senzorického zpracování).

Lidé s autismem jsou v ohrožení. Timotheus Gordon Jr. je vědec, autistický aktivista a zakladatel chicagské organizace Autistics Against Curing Autism (Autisté proti léčení autismu). Svěřuje se mi, že v jeho případě rozhodování, zda (a jak) bude stimovat, závisí na tom, v jaké čtvrti se zrovna nachází a jak na to pravděpodobně zareagují kolemjdoucí.

„Typický“ autismus

Proč si jako autistu lidé představí bělošského chlapečka, co miluje vlaky?

Předsudky o autismu:

Jak vás ovlivnily?

1. Vybavte si, s jakým zobrazením autismu jste se setkali v televizi nebo ve filmech. Pokud si vzpomenete, zapište si jména několika postav na spektru, na které jste narazili.

2. Vyberte si několik autistických postav (nebo postav, u nichž je autismus naznačený) a třemi až pěti slovy je popište. Příklad: Postavu Dustina Hoffmana z filmu Rain Man   bych popsal jako odtažitého, geniálního a bezmocného.

Postava: _____________________ Vlastnosti: _____________________

Postava: _____________________ Vlastnosti: _____________________

Postava: _____________________ Vlastnosti: _____________________

3. Dokončete následující větu: Než jsem si o tom zjistil/a více, myslel/a jsem si, že všichni autisté jsou ________________ , ________________ a ________________.

4. V čem se od těchto představ o autismu odlišujete?

5. Řekl vám někdy někdo, že „autisticky nevypadáte“ nebo že „přece nemůžete mít autismus“? Co tím podle vás myslel? Jak jste se v tu chvíli cítili?

Domníváte se, že máte autismus?

1. Hradí vaše zdravotní pojišťovna vyšetření na autismus?3*

2. Dokážete si v místě bydliště najít odborníka, který je schopný autismus diagnostikovat a s dospělými autistickými klienty prokazatelně úspěšně pracuje?

3. Co si od oficiálně stanovené diagnózy slibujete?

Poznámky k použitému jazyku

Autismus a vhodná terminologie

Používejte:

Nepoužívejte:

Autistický člověk

autista

Autistický

Člověk s autismem

Být autistický

Označovat se za autistu

Je postižený

Normální

Maskovaný autismus

Němý

Jazyk otevřeně popisující, co člověk dovede/nedovede a jakou podporu potřebuje

Eufemismy, jazyk zlehčující obtíže, znevažující nebo povýšenecký jazyk

Table of Contents

Úvod: Odcizení

1. Co je to vlastně autismus?