Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy

Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována ani šířena v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno.

Pavlína Lerchová

Jako Fénix z popela

Příběh matky, která přežila svou dceru

Vydala Grada Publishing, a.s.

U Průhonu 22, Praha 7

obchod@grada.cz, www.grada.cz

tel.: +420 234 264 401, fax: +420 234 264 400

jako svou 6917. publikaci

Odpovědná redaktorka Alice Zavadilová

Korektura Petra Vychytilová

Obálka, grafická úprava a sazba Eva Hradiláková

Ilustrace Ida Novotná

Počet stran 144

První vydání, Praha 2018

Vytiskly Tiskárny Havlíčkův Brod

© Grada Publishing, a.s., 2018

Cover Design © Grada Publishing, a.s., 2018

Názvy produktů, firem apod. použité v knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.

ISBN 978-80-247-2063-0 (ePub)

ISBN 978-80-247-2067-8 (pdf)

ISBN 978-80-247-3706-5 (print)

Vydání knihy podpořila:

PODĚKOVÁNÍ AUTORKY

Děkuji svému manželovi, který postupem času pochopil, že když si něco umanu, nic mne od toho neodradí, a při mých mnohdy na první pohled bláznivých nápadech mne podporoval. Usmíval se na mne i ve chvílích, kdy mně samotné do smíchu moc nebylo. Kdy jsem se snažila popsat události, které bych raději zapomněla. Nosil mi snídani do postele, když jsem se pro samé psaní zapomínala najíst. Děkuji za jeho láskyplnou trpělivost, a že se mnou to, o čem píšu, v praxi dnes a denně prožívá.

Děkuji svým dcerkám Pavlínce a Dominičce, že si nás vybraly jako rodiče, když se tenkrát v nebesích jejich duše rozhodovaly, kde prožijí svůj život. Děkuji, že jsou, že mají ten kouzelný dar mě obejmout, i když se mračím, a že mi svou láskou dávají úžasný pocit naplnění a štěstí z obyčejného bytí. Děkuji za jejich shovívavost a trpělivost, že stály při mne i v těch nejtěžších chvílích a že se mnou dokážou sdílet své radosti i starosti.

Děkuji manželovi i dcerkám za to, že respektují moji práci a podporují mě v ní.

Děkuji našim zlatým retrívrům, kteří mi oddaně leželi při psaní knihy u nohou a trpělivě čekali na pohlazení a procházky. Také za to, s jak velkou láskou mi olizovali slzy koulející se po mé tváři, když jsem se ve vzpomínkách vracela na své nejhlubší dno.

Děkuji své drahé přítelkyni, ilustrátorce Idě Elisabeth Novotné, za její nádherně sluníčkové a inspirující obrázky, jimiž obohatila můj osobní příběh, a za titulní obrázek, který tak dobře vyjadřuje to, o čem knížka je.

Děkuji nakladatelství Grada, které je laskavým vydavatelem knihy a díky němuž dostala důstojnou podobu.

Děkuji všem lidem, jež ve svém životě potkávám, a za situace, které mě učí se radovat.

Děkuji svým kolegům a přátelům, známým i příbuzným, kteří mi drželi palce při zrození této knihy.

Všichni výše uvedení lidé přiložili ruku ke společnému dílu a tvůrčím způsobem přispěli ke vzniku této knihy a vložili do ní kus sebe sama. Jsem jim za možnost s nimi spolupracovat moc vděčná.

A velký dík patří vám všem, čtenářům, protože jinak by nebylo pro koho psát.

Pavlína Lerchová

PŘEDMLUVA

Sedím na terase, v ruce držím tužku a přemýšlím o tom, kde začít. Tužka má oranžovou barvu – barvu naděje a optimismu. Barvu, která mi připomíná, že jsem připravena pustit se do knihy, kterou plánuji již více než devatenáct let.

Možná rodiče, kteří přišli o dítě, potřebují vědět, že i jiné maminky a tatínkové prožívají či prožívali stejnou nebo podobně těžkou situaci a emoce s ní spojené. Potřebují získat naději, že se dá zvládnout truchlení i plnohodnotný život dohromady. Velmi dobře si uvědomuji, že žádné univerzální rady, které by zmírnily bolest rodičů, neexistují, ale věřím, že pro někoho může být můj životní příběh inspirací.

Sebrala jsem tedy odvahu napsat knihu, která má pomoci rodičům, kteří (tak jako já) přežili své děti. Pomoci jim, aby objevili v sobě skrytou sílu a víru, že také dokážou znovu vstát a i po tak těsném setkání se smrtí, po tak velké ztrátě znovu najít svůj vlastní život. Nový smysl života, nový důvod, proč dýchat, proč se probudit a proč chtít kvalitně prožít zbytek života. Tedy jak dny, týdny, měsíce a roky po ztrátě dítěte nejen přežít, ale také si naplno užít následující čas, který jim je na této planetě vyměřen. Protože jsme silnější, než si umíme představit.

Ať vám kniha pomůže znovu nabýt aspoň zčásti to, co jste vlastně až tak docela neztratili, co dříme uvnitř vás – radost z obyčejného žití. Získejte víru, že i vy to časem zvládnete a nejste na to sami. Pokud se rozhodnete jít za svým osobním příběhem, pak nebesa udělají všechno pro to, aby vám pomohla.

Kapitola první

V PŘÍBĚHU

Posledních pět let života

Život běží velmi rychle. Tak rychle, že si často ani neuvědomujeme, kam běžíme. Bylo to tak i u mne. Posledních pět let dcerčina života jsem si moc společných rodinných chvil neužila.

Zatoužila jsem totiž dokončit střední školu, z níž jsem v roce 1984 odešla. Došla jsem tehdy k názoru, že nepotřebuji mít papír na to, že mám vzdělání. Jako dělnice v přádelně jsem si před sametovou revolucí vydělávala mnohem víc peněz než moje spolužačky s dokončenou střední školou. Můj otec byl tehdy hrozně zklamaný a naštvaný, že jsem odešla ze studií. Ale mně bylo fajn. Ranní směna, noční směna, dva dny volno. Paráda. Měla jsem čas pro sebe, děti i manžela. A po každé směně „čistou“ hlavu k tomu. Po roce 1989 se situace změnila a vzdělání nabývalo stále většího významu. Se základní školou jsem neměla do budoucna žádné velké vyhlídky na zaměstnání v jiných oborech či na vyšších pracovních pozicích, po kterých jsem se začala poohlížet.

V roce 1990 jsem se přihlásila na brigádu v oblasti pojišťovnictví, kde jsem pomáhala s přepracováním pojistných smluv nemovitostí, u kterých se po pádu komunistického režimu téměř přes noc změnila jejich hodnota. Domy se tak staly podpojištěnými, a tedy téměř nechráněnými před rizikem živelních pohrom. Tato práce se mi velmi zalíbila, viděla jsem v ní velký smysl a vlastní seberealizaci. Později jsem dostala příslib práce na hlavní pracovní poměr v pojišťovnictví a vedení pobočky České pojišťovny, pokud si dodělám střední školu. To byla pro mě velká výzva. Cítila jsem, že v textilce mám sice dobrý finanční příjem, ale osobně mě tato práce příliš nenaplňuje, určitě tam nechci zůstat navěky. Probudila se ve mně touha vzdělání dokončit a jít v pracovním životě o kus dál. V roce 1993 jsem se přihlásila na pětileté dálkové studium obchodní akademie. Školu jsem navštěvovala každý druhý týden od soboty do neděle. Vyučovací rozvrh byl celodenní a velmi náročný. Při studiu jsem chodila od pondělí do pátku do nového zaměstnání v pojišťovně. Práce mi časově zabrala často celé dny. Když jsem zrovna neměla školní víkend, učila jsem se na písemky nebo zkoušky. Naše dvě malé dcerky, kterým bylo na počátku mých studií sedm a šest let, si mě tehdy opravdu moc neužily. Mockrát jsem si pokládala otázku, jestli mi to všechno stojí za to, jestli to takhle chci, jestli jsem správnou matkou a manželkou, jestli mi nebylo líp s „čistou hlavou“ u textilních strojů. Chtěla jsem, aby si mě rodiče i moje rodina vážili. A také sama sobě jsem potřebovala dokázat, že to zvládnu a nezůstanu se základním vzděláním až do konce života. Jak bych později vypadala před svými dcerkami, které už samy chodily do školy, a záleželo jim na výsledcích jejich vzdělání?

V roce 1998, kdy jsem maturovala, jsem se od ledna do konce května učila ještě intenzivněji a děti mě spíše vídaly u odborné knihy než u pohádky. Čtvrtého června 1998 jsem ukončila vzdělání s vyznamenáním a s novou vizí studia vysoké školy. Druhého srpna odešla dcerka s anděly do nebes.

V ten den se mi obrátil život naruby. Životní hodnoty? Co to je? Za čím jsem se to štvala? A co je vlastně smyslem života? A smyslem mého života?

První příznaky onemocnění

Občas dcerka říkávala, že ji pálí kůže. Mívala atopický ekzém. Myslela jsem si, že je to snad po prášku na praní nebo aviváži. Nepřikládala jsem tomu velkou váhu. Na jejím těle nebyly patrné žádné známky toho, že se blíží pohroma. Vyměnila jsem jí ložní prádlo, pyžamko a ona většinou v klidu usnula.

V první polovině června se Věruška vrátila ze školy v přírodě s podivným nálezem vedle pupíku.

„Asi jsem si rozškrábala pupínek od komára,“ řekla.

Ale nezdálo se mi to. Kožní projev vypadal jako popálenina třetího stupně, kdy zčerná kůže. Dostaly jsme od lékaře mastičku a poctivě léčily. Nález se ale nelepšil. Naopak. Měla jsem dojem, že se ten pupínek stále zvětšuje. Absolvovaly jsme další odborná vyšetření.

Druhého července se dcerka probudila s dalšími nálezy, tentokrát na hrudi. Vypadaly zpočátku jako počínající neštovice. Jenže neštovice již měla za sebou. Začala jsem o ni mít strach. V pátek 3. července 1998 jsem zavolala na kožní oddělení. Zdravotní sestra nás odmítla přijmout. Má plno. Dostala jsem odpověď: „Jste zbytečně starostlivá. Na kožní onemocnění se neumírá. Do toho ty červencové svátky… Přijďte se nám s dcerkou ukázat v úterý 7. července.“

U odborného lékaře na kožním oddělení jsme neuspěly. Vypravily jsme se za dětskou lékařkou. Ta nám dala doporučení k hospitalizaci. Jsem klidnější, dcerka bude pod lékařským dohledem. Ale ani v nemocnici žádné léky nezabíraly, objevovaly se další a další nálezy po celém těle.

Zpočátku ležela na infekčním oddělení. Mluvily jsme spolu jen přes sklo. Bylo mi tak líto, že jsem ji nemohla obejmout, políbit, pohladit. Na tabulce skla jsme zanechaly nesčetné množství otisků polibků a doteků, které vypovídaly o naší touze být spolu. Neměla žádné bolesti ani zvýšenou teplotu. Jen se znovu a znovu objevovaly nové kožní projevy, kterým lékaři později říkali léze. Jezdila jsem za ní každý den, někdy sama, někdy se svou rodinou – manželem a její o jeden a půl roku mladší sestřičkou Pavlínkou.

Jedné noci se mi zdál sen, že Věrka leží v nějaké nemocnici na bílé chlupatině. Nechápala jsem, proč by měl mít člověk, který je nemocný, v posteli pod sebou chlupatinu s vysokými měkkými vlákny. Zavrtěla jsem hlavou nad podivným snem a pustila ho z hlavy. Později byla dcerka v nemocnici přestěhována na kožní oddělení mezi dospělé pacientky. Naše tehdy téměř dvanáctiletá dcerka to tam těžce snášela. Babičky, které by takovému dítěti měly být spíš oporou, ji hubovaly, že nejedla, málo pila, že se vrtí, vzdychá, dělá to a nedělá tohle. Dcerka tam psychicky strádala.

Jednoho dne se objevila vysoká teplota. Přišla jsem na návštěvu do nemocnice, posadila jsem si dcerku na klín a řekla jí: „Věruško, ty jsi nějaká horká. Jakou máš teplotu?“

Odpověděla mi: „Já nevím, měří nám ji tady jen ráno a mně občas ten teploměr, když znovu usnu, vyklouzne z podpaží. Nemívám teplotu.“

Nechala jsem tedy přinést teploměr, který po chvilce ukázal 38,2 stupně. Požádala jsem zdravotní sestru o přivolání ošetřujícího lékaře. Měla jsem snahu si s ním, přestože jsem byla naštvaná na z mého pohledu zanedbanou péči, podat při představení ruku. Lékař ji však nepřijal.

Říkám: „Aha, na kožním oddělení se ruce asi nepodávají.“ A ptám se na stav dcery, a jak je možné, že sestra neví o aktuálním stavu pacienta. Lékař se choval velmi odtažitě. Naznačoval mi, že nejsem kompetentní k tomu, poučovat ho o péči o mé dítě. Byl první, kdo mi tehdy sdělil, o jakou diagnózu se zřejmě jedná. A dodal, že dcerčino onemocnění je velmi vážné. Bylo třeba odebrat kousek tkáně z kůže a dát ji vyšetřit do laboratoře. Diagnóza PLEVA syndrom se potvrdila. Horečka každým dnem i nocí stále stoupala a kožní projevy se šířily. Po několika dnech se Věrčiny bolesti opravdu velmi vystupňovaly a horečka vystoupala ke čtyřiceti stupňům. Věruška byla přeložena na jednotku intenzivní péče.

Chci tam být s ní. Je mi to odepřeno. Zůstávám tedy u dcerky od rána do večera, snažím se jí dělat společnost a pomáhat zdravotnickému personálu s péčí o ni. Dostávám vynadáno, že neoplachuji její teploměr před měřením teploty. Nechápu proč. Vždyť ho tady má jen pro sebe. Je prý namočen v lihu, kvůli dezinfekci. Bože, má tak těžké kožní projevy a já jsem jí mohla ještě ublížit. Ale jak to mám vědět? Doma teploměr do lihu nedávám, zdravotní školu jsem nestudovala a zdravotnický personál mě o tom neinformoval. Je mi do pláče. Věruščin stav se stále horší. Chci převoz do motolské nemocnice. Ošetřujícím lékařem jsem přesvědčována, že Věruška dostává tak širokospektrá antibiotika, že musejí zabrat. Ale nezabrala. Desítky let lékařských zkušeností stojí proti lékaři i Věrušce samotné. Zůstává další tři dny na JIP v severočeské nemocnici. Zbytečně.

Převoz do motolské nemocnice

19. července má Věrka postiženo osmdesát procent kůže. Je převezena do motolské nemocnice. Oddychla jsem si, že bude v nejlepších rukou. V nemocnici, kterou jsem vnímala jako její záchranu. Chtěla jsem jet s dcerkou do Motola, ale nebylo možné, abych jela sanitkou spolu s ní. Doprovázím ji tedy k sanitnímu vozu. Dívá se na mne a říká: „Maminko, mám také svého anděla?“ Její otázka mě překvapila.

Nicméně jsem pohotově odpověděla: „Samozřejmě. Každý máme svého tajného anděla ve hvězdách a druhým andělem jsem pro tebe já, Věruško.“

Zavřely se dveře sanity a já tam zůstala stát. Sama. K smrti vyděšená. Vyčerpaná. Ještě před odchodem z nemocnice mě propouštějící lékař upozornil, že je to moje vina. Atopické dítě nemá jezdit na školu v přírodě. Na tuto nemoc může dcerka prý i zemřít.

„Zemřít?!“ Na lékařovu zprávu reaguji agresivně: „Jděte do prdele, pane primáři, za celý dlouhý víkend jste se na ni nepřišel ani podívat!“

Prásknu dveřmi a volám si taxíka. Jediná věta, kterou jsem taxikáři tehdy řekla, byla adresa, kam mě má dovézt. Celou dvacetiminutovou cestu jsem proplakala. Pustila jsem ven všechnu zlost na kousavé i děsivé poznámky doktora a neochotu zdravotnického personálu. Pustila jsem bolest, psychickou únavu i ukrutný strach. Vše, co jsem před dcerkou do této chvíle skrývala, odplouvalo slzami z těla ven.

Dodnes nevím, co bylo spouštěčem Věruščina onemocnění a proč mělo tak agresivní průběh, nereagující na jakýkoli lék. Sami jsme s manželem pátrali, co se asi stalo na škole v přírodě, v době před prvním nálezem. Ptali jsme se, kde se děti koupaly, co jedly, kde se pohybovaly. Zjišťovali jsme, jak vypadají puchýře od bolševníku, který se v okolí tábora také vyskytoval. Ale ničeho jsme se nedopátrali.

Hned druhý den ráno po převozu do Motola jsem telefonovala, jak to s dcerkou vypadá. Dostala jsem dobré zprávy. Už na mě čekají. Mohu se za ní rozjet. V motolské nemocnici mě potěšil zcela jiný přístup k Věrce i ke mně, k smrti vystrašenému rodiči. Dcerka byla stabilizovaná a mohla jsem za ní nejen přijet, ale také tam s ní libovolně pobývat a nocovat v budově, kde přespávali i jiné maminky a tatínkové, kteří chtěli být na blízku svým hospitalizovaným dětem. I přes velkou psychickou únavu jsem nabídku přijala.

Vůbec jsem nepochybovala o tom, že vše dobře dopadne, dcerka se uzdraví a pojede jednoho dne se mnou domů.

Ale ona říká: „Maminko, já smrdím. Cítím to.“

ARO

Poslední noc

2. srpna 1998

Table of Contents

PODĚKOVÁNÍ AUTORKY

PŘEDMLUVA

Kapitola první

V PŘÍBĚHU

Posledních pět let života

První příznaky onemocnění

Převoz do motolské nemocnice

ARO

Poslední noc

2. srpna 1998