Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy
Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována ani šířena v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno.

Mgr. Radka Kurucová, PhD.

ZÁTĚŽ PEČOVATELE
posuzování, diagnostika, intervence a prevence v péči o nevyléčitelně nemocné

Recenze:
doc. Mgr. Elena Gurková, PhD., doc. PhDr. Gabriela Vörösová, PhD.
PhDr. Jaroslava Králová

Vydání odborné knihy schválila Vědecká redakce nakladatelství Grada Publishing, a.s.

© Grada Publishing, a.s., 2016
Cover Photo © allphoto, 2016

Vydala Grada Publishing, a.s.
U Průhonu 22, 170 00 Praha 7
jako svou 6160. publikaci

Odpovědná redaktorka Mgr. Ivana Podmolíková
Sazba a zlom Karel Mikula
Počet stran 112
1. vydání, Praha 2016

Vytiskla Tiskárna PROTISK, s.r.o., České Budějovice

Autorka děkuje vzdělávací instituci HARTMANN akademie a farmaceutické firmě MUCOS Pharma CZ, s.r.o., za poskytnutí finančního příspěvku na vydání knihy.

Názvy produktů, firem apod. použité v knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků, což není zvláštním způsobem vyznačeno.

Postupy a příklady v této knize, rovněž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vědomím autorů. Z jejich praktického uplatnění však pro autory ani pro nakladatelství nevyplývají žádné právní důsledky.

ISBN 978-80-271-9108-6 (ePub)
ISBN 978-80-271-9107-9 (pdf)
ISBN 978-80-247-5707-0 (print)

Předmluva

Rodina je nejvýznamnější součástí společenské mikrostruktury. Stává se prvním faktorem, který ovlivňuje lidskou zkušenost, utváření osobnosti člověka, jeho vnitřní prožívání a psychickou regulaci chování. Přestože není jediným výchovným prostředím, je první sociální skupinou, jejímiž členy se stáváme, a v socializaci a ve výchově sehrává prioritní a nenahraditelnou úlohu. Efektivní plnění funkcí rodiny má velký vliv také na zdraví, a to z toho důvodu, že pouze funkční rodina dokáže zajistit zdraví pro ostatní členy a poskytuje jim péči a ochranu, zvláště v obdobích, kdy nejsou schopni se o sebe postarat. Rodiny, jež jsou konfrontované přítomností stresorů, jsou z hlediska zvládání zátěže rizikovou skupinou. Jedním ze stresorů, který může narušit směr rodinného fungování, a tím negativně ovlivnit kvalitu života pečovatele, je diagnóza závažného onemocnění člena rodiny vyžadující následnou péči v domácím i nemocničním prostředí. Klade nároky na psychiku členů rodiny, odráží se v jejich tělesném stavu, zasahuje do sociálních vztahů a většinou aktualizuje jejich duchovní sféru, otázky osobní víry a smyslu života. V našem zdravotnickém systému je však pozornost věnovaná neformálním pečovatelům a jejich potřebám nedostatečná. Většinou je středem pozornosti pacient (příjemce péče) a na potřeby pečovatele se zapomíná, přestože poskytování péče v domácím prostředí přináší problémy ve fyzické, psychické, sociální či finanční oblasti. Právě to byl jeden z důvodů podrobného zpracování problematiky pečovatele v kontextu péče o nevyléčitelně nemocného v domácím prostředí.

Mgr. Radka Kurucová, PhD.

Úvod

Předkládaná monografie vyplňuje mezeru v odborné literatuře zaměřené na problematiku zátěže pečovatele o nevyléčitelně nemocné.

S nárůstem počtu pacientů v terminálním stadiu onemocnění a se změnami v systému zdravotnické péče, kdy se krátí délka hospitalizace pacientů a přetrvává nedostatek oddělení paliativní péče a hospiců, se zodpovědnost za poskytovanou péči o pacienty v terminálním stadiu onemocnění přesouvá na pečovatele z řad rodinných příslušníků. Zajišťují komplexní péči, sledují vývoj onemocnění, informují zdravotnické pracovníky o případných komplikacích a poskytují příbuzným emocionální a sociální oporu. Poskytování péče v rodině je složitým a dynamickým procesem, který vyžaduje od poskytovatele péče velké úsilí a zodpovědnost, i když onemocnění člena rodiny a následná péče v domácím prostředí neovlivňuje jen konkrétní osobu, ale i pečovatele, kteří péči poskytují. Pokud zdravotníci nejsou na práci s rodinami připraveni a neuvědomují si svou zodpovědnost vůči rodinám pacienta, který vyžaduje paliativní péči, upřednostňují potřeby a přání pacientů, i přes deklarovaný zájem o rodinu jako celek. Důkladné posouzení stavu pečovatelů, kteří participují na péči o nevyléčitelně nemocného příbuzného, a identifikace problémů vede ke stanovení správné ošetřovatelské diagnózy. V taxonomii II NANDA-I je zátěž pečovatele vymezená v rámci ošetřovatelské diagnózy Zátěž v roli pečovatele (v doméně 7 Vztahy mezi rolemi, ve třídě Role pečovatelů), která je definovaná jako ošetřovatelský problém člověka s potížemi vyplývajícími z vykonávání role pečovatele o blízkou osobu (Herdman, 2010, 2013, 2015, překlad Kudlová). Stanovení ošetřovatelské diagnózy nabízí prostor pro výběr ošetřovatelských intervencí z klasifikačního systému NIC (Nursing Interventions Classification) Podpora pečovatele, v doméně V Rodina, ve třídě Celoživotní péče (Bulechek et al., 2008, s. 201, 356). Výsledky ošetřovatelských činností jsou popsané v klasifikačním systému NOC (Nursing Outcomes Classification) v doméně VI Rodinné zdraví, ve třídách Zdravotní stav člena rodiny a Zdravotní pohoda rodiny (Moorhead et al., 2008, s. 217, 359).

Metodou praxe založené na důkazech jsme zjišťovali, jaký vliv má péče o nevyléčitelně nemocné na jednotlivé aspekty života rodiny.

Vyhledáváním výzkumných studií v databázích Medline, Cinahl, Evidence Based Nursing, ProQuest Nursing, Cochrane Collaboration za období 1994–2011 bylo nalezeno a analyzováno 94 studií, z toho 59 kvalitativních a 35 kvantitativních. V jednotlivých studiích byl prokázán silný důkaz pro negativní vliv péče na jednotlivé oblasti kvality života primárního pečovatele a také na ostatní členy rodiny. Ze závěrů analyzovaných studií vyplývá, že pro pečovatele je důležitá spokojenost příjemce péče, otevřená komunikace, informovanost a psychosociální opora členů multidisciplinárního týmu.

Kniha je strukturovaná do 6 hlavních kapitol. V úvodní části jsou komplexně shrnuty teoretické poznatky o změnách rodinného fungování v souvislosti s poskytováním péče nevyléčitelně nemocnému a také o postavení pečovatele v systému zdravotnické péče. Druhá kapitola je zaměřena na konceptuální vymezení pojmů zátěž a stres, na možnosti posouzení a diagnostiky zátěže pečovatele v klinické praxi a také na plánování intervencí pro jejich minimalizaci. Třetí kapitola se zabývá definováním kvality života pečovatele a významem jejího posuzování v klinické ošetřovatelské praxi v kontextu pečovatele o nevyléčitelně nemocné. Ve čtvrté kapitole jsou představeny výsledky vlastního výzkumu zaměřeného na hodnocení zátěže, kvality života a spokojenosti pečovatele s poskytovanou péčí v komparaci s výsledky jiných výzkumných studií. Pátá kapitola je věnována možnostem ošetřovatelství v péči o pečovatele a ostatní členy rodiny. Na podkladě teoretických východisek a výsledků vlastního výzkumu je v poslední kapitole nabízen edukační program ve spolupráci s Centrem paliativní péče Univerzity v Melbourne v Austrálii, který je zaměřený na management symptomů u nevyléčitelně nemocných a praktickou pomoc pečovatelům v oblasti sociálních služeb. Publikace je určena odborné veřejnosti, pedagogům a výzkumníkům v oblasti pomáhajících profesí (sestrám, lékařům, sociálním pracovníkům a psychologům), ale i posluchačům pregraduálního, postgraduálního a specializačního studia.

Na závěr si dovolím poděkovat kolegyním Kataríně Žiakové za spolupráci a cenné rady při zpracování monografie a Martině Lepiešové za pomoc při realizaci edukačního programu. Moje poděkování patří i Mgr. Vlastě Wirthové za její ochotu a pomoc při vydání knihy i všem respondentům, kteří byli ochotni participovat na výzkumu.

1Rodina vpéči onevyléčitelně nemocné

Vtéto kapitole se budeme kromě definice pečovatele věnovat idefinici rodiny azměnám rodinného fungování, které vznikají vlivem péče onevyléčitelně nemocné. Analýzou výzkumných studií, systematických přehledů ametaanalýz jsme dospěli kzávěru, že výzkumy zaměřené na hodnocení zátěže akvality života rodin jsou převážně soustředěny na jednu osobu, tzv. neprofesionálního/primárního pečovatele, jenž poskytuje komplexní péči nevyléčitelně nemocnému, nejčastěji vdomácím prostředí. Zaměření výzkumů realizovaných vzahraničí si vysvětlujeme vývojem adostupností měřicích nástrojů cílených výhradně na pečovatele (Caregiver Strain, Caregiver Burden, Caregiver Quality of Life).

Péče orodinu pacienta vyžadujícího paliativní péči je vnašich podmínkách zahrnuta vKoncepci zdravotnictví voboru paliativní medicína, včetně hospicové péče (2006, s. 2).

Poskytování péče nevyléčitelně nemocným vdomácím prostředí souvisí se současným trendem domácí péče, spřáním nevyléčitelně nemocných umírat doma ataké snedostatečnou integrací paliativní péče do systému zdravotnických zařízení as nedostupností hospiců ioddělení paliativní péče vnašem sociokulturním kontextu.

1.1Rodina

„Nejbližší anejvlivnější prostředí, které už od narození, později během vývoje adospívání, podmiňuje formování osobnosti achování každého člena, je rodina“ (Kovačič, 2002, s. 16–17). Jako nejstarší základní společenská skupina je ovlivněna vztahy, funkcemi ačinnostmi zajišťujícími potřeby svých členů aspolečnosti jako celku. Dříve než vznikly společenské vědy avědy očlověku, byla rodina předmětem zkoumání ve filozofii či teologii, vkontextu celkových úvah oosobní aspolečenské podstatě lidského bytí. Sociologie byla první vědou, jež se začala přímo asystematicky zajímat orodinu jako sociální instituci azákladní buňku lidské společnosti. Až do 70. let 20. století byla rodina jen na okraji zájmu psychologie. Podle Sobotkové (2007, s. 11–12) se psychologie dlouho zajímala olidského jedince bez většího důrazu na prostředí, vněmž vyrůstá ažije. Právě v70. letech 20. století nastala exploze zájmu orodinu, ato zejména ve vývojové psychologii. Walshová (1996, s. 261–281) uvádí, že původní výzkumy vpsychologii rodiny ztohoto období vUSA av Kanadě, které se zaměřovaly na zkoumání rodinného fungování, se soustředily na intaktní nukleární rodinu ze střední vrstvy až protestantského prostředí. Dále uvádí, že během 70. let se ale psychologové vUSA av Kanadě začínají zajímat také orodiny národnostních anáboženských minorit, orodiny přistěhovalců. To však společně spronikáním některých antropologických koncepcí do psychologie ipoznatků zostatních společenských věd mělo za následek změnu vchápání avymezení pojmu rodina. Vsociologii jako vědě ospolečnosti je akceptováno několik definic rodiny, přičemž většina znich chápe rodinu jako společenství rodičů adětí, zdůrazňuje přitom manželské, pokrevní nebo adoptivními vztahy ajistý společný systém úkolů.

Podle nás je nejvýstižnější definice rodiny Sopóciho (2009, s. 135), který ji definuje jako sociální skupinu složenou ze dvou nebo více osob žijících spolu vjedné domácnosti, jež jsou spojeny manželskými, pokrevními nebo adoptivními svazky.

Členové jsou často vázáni hereditou, legálními manželskými svazky, osvojením nebo společným uspořádáním života vurčitém úseku své životní cesty. Mezi blízkými lidmi existují intenzivní akontinuální psychologické aemocionální vazby. Rodina vširším slova smyslu je společenská instituce, jejíž základ tvoří nukleární rodina, čímž je chápána bezprostřední skupina dvou nebo více osob žijících vjedné domácnosti aspojených pokrevními svazky (Bártlová, 2005, s. 96). Analogicky pak širší rodina zahrnuje další příbuzné, které nevážou jen pokrevní svazky, ale ispolečné zájmy, postoje, tradice, hodnoty či majetek. Zuvedených definic vyplývá, že rodina není jen mechanické složení lidí různého věku, ale složitý, vzájemně propojený aovlivňující se systém (Sopóci, 2009, s. 115). Rodina1 se stává prvním faktorem, který ovlivňuje lidskou zkušenost, utváření osobnosti člověka, jeho vnitřní prožívání apsychickou regulaci chování. Ipřesto, že není jediným výchovným prostředím, je první sociální skupinou, jejímiž členy se stáváme, vsocializaci ave výchově sehrává prioritní anenahraditelnou úlohu. Poskytuje dítěti hotový model fungování rodiny (na jeho vývoj působí však další, velmi silné vlivy vnějšího prostředí mimo rodinu). Efektivní plnění funkcí rodiny má velký vliv ina zdraví, ato ztoho důvodu, že pouze funkční rodina dokáže zajistit zdraví pro ostatní členy (Možný, 2006, s. 296).

Více autorů (Hroncová akol., 2000; Výrost, Slaměník, 2001; Bratská, 2006; Možný, 2006; Sopóci, 2009) klade důraz na zmíněné primární aspekty, aproto ve vztahu krodině hovoří o5 základních funkcích, jež jsou každé rodině vlastní.

Za historicky nejstarší anejdůležitější pokládají biologickou funkci rodiny, která zahrnuje regulaci sexuálního chování lidí azajištění reprodukce společnosti (Výrost, Slaměník, 2001, s. 203).

Jako další je vyzdvihována ekonomická funkce rodiny, která spočívá vzajišťování základních životních potřeb av neposlední míře působí ina zdraví jednotlivých členů rodiny. Možný (2006, s. 296) uvádí, že „poruchy této funkce se projevují vhmotném nedostatku aneschopnosti rodiny zajistit základní životní potřeby jejích členů, což je vsoučasnosti důsledkem nezaměstnanosti, zvyšování životních nákladů ajiných negativních důsledků transformačních procesů“.

Zhlediska socializace, tedy procesu, jímž se jedinec stává schopným sociálně žít vpříslušné společnosti, je rodina nejdůležitější skupinou. Výchovné vědy ve svém přístupu krodině podtrhují právě formativní aspekt rodinného prostředí, zdůrazňují její významnou výchovnou (socializační) funkci. Krodině se přistupuje především jako kprimární sociální instituci, jejímž úkolem je zajistit socializaci člověka. Vtěsném poutu sprocesem socializace jako předmětem zkoumání sociologie je výchovný proces, který je chápán jako výsledek záměrného působení subjektu výchovy (vychovatele, rodiče, školy) na osobnost žáka. Takto chápaný výchovný proces je pojem podřízený pojmu socializace. Většina teorií socializace považuje výchovu za její důležitý faktor, který má své specifické vlastnosti. Socializace je přitom chápána jako proces, kde je člověk veden kformování svého chování. Rodina formuje interpersonální vztahy, hodnoty, postoje, základy etiky aživotního stylu. Je univerzální sociální skupinou, vníž probíhají významné sociálně-psychologické jevy vživotním vývoji jedince. Na základě důvěry aemocionálně silných opětovaných vztahů mu poskytuje také prostředí pro jeho další psychosociální vývoj ana základě důvěry vsebe, postoji ksobě samému ik okolí se formují modely chování, osvojují se formy komunikace jak verbální, tak ineverbální. Kromě uvedeného se vrodině poskytují ipotřebné dovednosti aschopnosti pro plynulé začlenění se do společnosti, formuje se zde vlastní osobnost ajedinečnost jednotlivých členů (Možný, 2006, s. 296).

Ve společnosti je často zdůrazňována emocionální funkce rodiny. Jelikož životní jistoty rodiny spočívají více ve vnitřních vztazích než ve vnějších vazbách, stává se tato funkce nejdůležitějším faktorem soudržnosti rodiny. Kladné citové vztahy vrodině jsou důležitým předpokladem rozvoje vlastní emocionality dítěte. Rodina zajišťuje dítěti lásku, bezpečnost, pochopení auznání. Když tento emocionální podklad chybí, nastává citová deprivace afrustrace. Nezřídka dochází kvážným deformacím vpsychosociálním vývoji člověka. Rodina by měla položit dostatečné základy imunizace dítěte vůči nežádoucím činnostem, zejména vytvářením vlastních autoregulačních mechanismů, pozitivní hodnotové orientace ataké volnočasových aktivit (Výrost, Slaměník, 2001, s. 203).

Jako poslední funkce je vliteratuře vymezována ochranná funkce. Spočívá jak vochraně zdraví dětí, tak vochraně dětí před sociálně-patologickými jevy. Poskytuje ochranu acitovou oporu dětem idospělým členům rodiny během zdraví, ale také péči vobdobích, kdy se osebe nemohou nebo nechtějí postarat (řešení životních problémů, nemoc, stáří). Rodina poskytuje svým členům tělesnou, duševní, duchovní existenci arozvoj, dává pocit jistoty abezpečí. Měla by položit dostatečné základy imunizace dítěte vůči nežádoucím činnostem. Vtéto funkci hraje významnou roli rodičovský vzor (Hroncová akol., 2000, s. 83–84).

Vrodinách, které poskytují péči nevyléčitelně nemocnému příbuznému, se jako nejdůležitější ukazuje právě emocionální aochranná funkce rodiny.

Sopóci (2009, s. 137–139) řadí khlavním funkcím rodiny regulaci sexuálního chování lidí, zajištění reprodukce společnosti, podílení se na socializaci jejích členů, která se uskutečňuje hlavně vdětství av mládí, poskytování péče, ochrany acitové podpory svým členům (poskytuje ji jak dětem, tak dospělým členům rodiny, zejména při řešení životních problémů, vnemoci či ve stáří). Zprostředkovává sociální zařazení svých členů do společnosti (motivuje ksociální mobilitě, vytváří kní podmínky, ale může jí ibránit) av neposlední řadě zajišťuje ekonomickou spolupráci členů rodiny. Pokud rodina neplní tyto hlavní funkce, znamená to pro člověka vážné nebezpečí.

Rodina je tedy nejvýznamnější součástí společenské mikrostruktury, která poskytuje péči aochranu svým členům, zvláště vobdobích, kdy nejsou ve stavu se osebe postarat.

1.1.2Pečovatel

Obecně vycházíme ztoho, že tuto roli může plnit nejbližší příbuzný nebo přítel, který spolupracuje na poskytování individuální komplexní péče. Vnašich podmínkách rozhodující pečovatelskou roli přebírá obvykle jedna osoba, kterou nazýváme pečovatel ajež je při péči podporována širší rodinou apřáteli. Bártlová (2005, s. 99) uvádí, že člen rodiny nebo člověk, který převezme převážnou část péče opacienta, je pro něj primární pečovatel. Vnávrhu Evropské charty pro rodinné pečovatele (2007) je pečovatel definován jako neprofesionální osoba, jež poskytuje primární pomoc při činnostech denního života částečně nebo zcela závislé osobě ajejímu bezprostřednímu okolí. Rodinní pečovatelé poskytují značnou část péče osobě schronickým onemocněním, čímž snižují náklady na komunitní péči av mnoha případech poskytují péči na úkor svého vlastního fyzického apsychického zdraví (Tabaková, Zeleníková, Kolegárová, 2011, s. 28).

1.2Rodinné fungování

Vliteratuře se setkáváme smnožstvím přístupů khodnocení rodinného fungování, od klinických polostrukturovaných rozhovorů apozorování, jak rodina řeší úlohy, až po testové metody. Velký rozvoj zaznamenalo hodnocení funkčnosti rodiny na přelomu 80.–90. let 20. století, kdy se vyvinulo množství technik. Škály byly vypracovány ve více rovinách posuzování rodiny. Lze je rozdělit na sebeposuzovací techniky (self-report measures), obecné škály (general scales) adyadické vztahové škály (dyadic relationships scales) (Thomlison, 2002, s. 88).

1.3Shrnutí