Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy

Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována ani šířena v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno.

Prof. MUDr. Zdeněk Adam, CSc., PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D., doc. MUDr. Luděk Pour, Ph.D., MUDr. Zdeněk Král, CSc., Mgr. Alice Onderková, MUDr. Aleš Čermák, Ph.D., prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc.

MALIGNÍ ONEMOCNĚNÍ, PSYCHIKA A STRES

příběhy pacientů s komentářem psychologa

Editor:

Prof. MUDr. Zdeněk Adam, CSc.

Recenzenti:

Doc. MUDr. Zdeněk Boleloucký, CSc. – psychiatr

Doc. MUDr. Jaroslav Bačovský, CSc. – Hematologická klinika LF UP a FN Olomouc

Vydání odborné knihy schválila Vědecká redakce nakladatelství Grada Publishing, a.s.

© Grada Publishing, a.s., 2019

Cover Photo © depositphotos.com 2019

Vydala Grada Publishing, a.s.

U Průhonu 22, Praha 7

jako svou 7237. publikaci

Odpovědná redaktorka Mgr. Helena Vorlová

Sazba a zlom Josef Lutka

Počet stran 208

Praha 2019

Vytiskly Tiskárny Havlíčkův Brod, a.s.

Publikace vznikla s podporou MZ ČR – RVO (FNBr, 65269705).

Názvy produktů, fi rem apod. použité v knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků, což není zvláštním způsobem vyznačeno.

Postupy a příklady v této knize, rovněž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vědomím autorů. Z jejich praktického uplatnění však pro autory ani pro nakladatelství nevyplývají žádné právní důsledky.

ISBN 978-80-271-2829-7 (ePub)

ISBN 978-80-271-2828-0 (pdf)

ISBN 978-80-271-2539-5 (print)

Kolektiv autorů

Prof. MUDr. Zdeněk Adam, CSc.

Interní hematologická a onkologická klinika LF MU a FN Brno

PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D.

Soukromá psychologická ambulance Újezd nad Lesy

Doc. MUDr. Luděk Pour, Ph.D.

Interní hematologická a onkologická klinika LF MU a FN Brno

MUDr. Zdeněk Král, CSc.

Interní hematologická a onkologická klinika LF MU a FN Brno

Mgr. Alice Onderková

Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.

MUDr. Aleš Čermák, Ph.D.

Urologická klinika LF MU a FN Brno

Prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc.

Interní hematologická a onkologická klinika LF MU a FN Brno

Předmluva recenzenta

Odmyslíme-li antiku či východní lékařské směry, tak nejméně od Freudových dob se začali někteří somatičtí lékaři zajímat o psychické, psychologické, sociální, eventuálně i duchovní problémy svých zvláště chronických nemocných. Vývoj vedl mimo jiné ke vzniku a rozvoji psychosomatické medicíny, zprvu na psychoanalytických základech. Později se rozvíjelo více psychosomatických směrů, uplatnily se i tzv. behaviorální přístupy. Někteří mluvili o behaviorální či biobehaviorální medicíně a zdůrazňovali multikauzalitu v etiologii četných chorob.

Že zevní krátkodobé (životní události) i celoživotní psychologické, stresové faktory ovlivňují průběh, snad i vznik chorob, včetně onkologických, bylo známé již dávno. Podobně jako „psychonefrologie“ (Psychonephrologie německých autorů) se objevily pojmy jako „psychoonkologie“, psychosociální, resp. biobehaviorální onkologie aj.

Psychiatr doc. MUDr. J. Baštecký, CSc. (1936–2007) tuto oblast svého času formuloval takto: „ …Biobehaviorální přístup k nádorovým onemocněním a nemocným s nádory je komplexní přístup, který se snaží prokazovat a objektivizovat podíl biologických, psychologických a sociálních činitelů chování v etiologii nádorů a podíl mechanismů vegetativních, neuroendokrinních a neuroimunních v jejich patogenezi. Synonymem je psychoonkologický přístup. Pod jeho vlivem se ve světě i u nás rozvíjí nová mezioborová disciplína, resp. subdisciplína, nazývaná psychoonkologie nebo behaviorální onkologie, a to jako dílčí oblast behaviorální medicíny. …behaviorální medicína je mezioborové pole zabývající se rozvojem a integrací psychosociálních, behaviorálních a biomedicínských znalostí ve vztahu ke zdraví a nemoci a aplikací těchto znalostí na prevenci, etiologii, diagnostiku, léčení a rehabilitaci nemocných. Behaviorální medicína představuje tudíž kvalitativně vyšší stupeň tzv. psychosomatické medicíny, kterou obohacuje mimo jiné o problematiku zdraví poškozujících návyků a chorobných životních stylů, o možnost ovlivnění příznaků manipulací s chováním a zejména o zdůraznění primární prevence, čímž se tato disciplína úžeji přimyká k preventivnímu lékařství…“ (Baštecký J. Úvod do behaviorální onkologie. Rukopis nepublikované přednášky, srpen až září 1994).

Mimo jiné z uvedených pohledů je koncipována současná monografie osvědčeného autorského kolektivu brněnských hematoonkologů – profesorů J. Vorlíčka, Z. Adama a dalších. Vycházejí ze svých dlouholetých onkologických zkušeností a snaží se na podkladě sledování širších souvislostí včetně psychologických vlastností nejen nemocných mnohočetným myelomem, ale i významných osob z jejich okolí, tedy klíčové rodiny, eventuálně dalších osob, včetně činitelů pracovního prostředí, dojít k určitým obecnějším závěrům.

Na základě široké znalosti literatury a praktických zkušeností je ve vztahu k jejich nemocným zaujaly kromě obecně známých všelidských problémů (čas od času intenzivněji diskutovaných např. v médiích) – mezilidské vztahy, komunikace, rozhovory lékaře s jeho pacientem, pravdivá informace nemocného o jeho chorobě, empatický přistup, rodinné problémy, zdravý životní styl atd. Při vysvětlování odborných pojmů jako úzkost, deprese, stres ap. vycházejí z knih a publikací renomovaných psychiatrů, mimo jiných zvláště prof. MUDr. C. Höschla, DrSc. a jeho spolupracovníků. Všimli si i relativně novějších pojmů v psychiatrii, jako jsou posttraumatická stresová porucha (PSD) nebo dětské onemocnění ADHD (Attention Deficit Hyperaktivity Disorder), popisované nyní i u dospělých osob. Z oblasti osobnostních rysů byli překvapeni v posledních letech zvláště ve frankofonním světě publikacemi popularizovanou „manipulativní osobností“, kterou rovněž občas pozorovali u svých pacientů či v jejich okolí.

Úvahy autorů vycházejí (mimo jejich obecných onkologických, resp. hematoonkologických zkušeností) z konkrétních pozorování psychologických, sociálních a dalších aspektů skupiny nemocných mnohočetným myelomem a jejich blízkých. Autoři věnovali pozornost výskytu fenoménu „manipulativní osobnosti“ nejen u nemocných, ale i u osob v jejich bezprostředním prostředí. Dále v poslední kapitole informují čtenáře o projevech neuroticismu, stručně charakterizují jednotlivé typy poruch osobnosti a připomínají, jak se projevuje ADHD v dospělosti. Zamyšlení se nad možným vlivem těchto pro komunikaci obtížných osobností na nemocného a na jeho chorobu lze považovat za originální a inspirující. Tento jejich klinický postřeh ovšem vyžaduje další sledování.

K tématům stručně řečeno „zdravotnické osvěty“ patří v rámci preventivních snah mimo jiné propagace „zdravého životního stylu“ (zdravého způsobu života) jak u zdravých, tak i u nemocných. V rámci „celostní medicíny“ je důležité podnítit u osob bezprostředního okolí nemocného snahu porozumět širším souvislostem celého klimatu jejich rodinného života a jeho možného vlivu nejen na nemocného, ale i na ně samé. I k těmto cílům směřují autoři knihy.

Při této příležitosti upozorňuji, že autoři nejsou psychiatři. Používají tradiční psychiatrickou, resp. psychologickou terminologii, která nemusí být v souladu s měnící se oficiální terminologií SZO, vyjádřenou „Mezinárodní klasifikací nemocí…“, nyní v její desáté „decenální“ revizi (MKN-10). Pro zajímavost, oficiální diagnostika nepoužívá již tradiční pojem „psychopatie“, ale „porucha osobnosti“. Na počátcích historie moderní české psychiatrie psal jeden z jejích zakladatelů prof. MUDr. A. Heveroch (1869–1927) o nemocných z této oblasti jako „O podivínech a lidech nápadných“ (1. vydání 1901). Onemocnění „deprese“ není například již oficiálně děleno na „endogenní“ a reaktivní (psychogenní, neurotickou) a podobně. Zmizel z neurotické oblasti pojem hysterie, nahradily ho konverzní a disociační poruchy. Pojem „neuróza“ jako diagnostická kategorie v mezinárodní klasifikaci již také neexistuje. Jsou poruchy (disorder) úzkostné, depresivní a podobně. Základní klasické dělení demencí rozlišovalo především demence arteriosklerotické, presenilní a senilní (kromě některých dalších, jako jsou organické, poúrazové, alkoholické a další). Dnes se hovoří z nejčastěji citovaných o demencích vaskulárních a o Alzheimerově chorobě (shrnující dřívější demence presenilní a senilní). Poúrazové neurózy (bez organického poškození mozku) byly známé stejně jako nervové poruchy vzniklé v souvislosti s tíživými zážitky vlastními či v souvislosti s pouhou přítomností při katastrofické událostí bez vlastní tělesné újmy, s bojovým nasazením v minulých válkách (válečné neurózy), které v mírových podmínkách později často mizely. Dnes tuto oblast pokrývá pojem „posttraumatická stresová porucha“, která má svá přísná diagnostická kritéria a určitý průběh. Již dříve znali dětští lékaři neklidné a nesoustředivé děti. V současnosti je jejich diagnostika upřesněna, objevil se pojem ADHD. Připouští se, že diagnostická kritéria této primárně dětské poruchy mohou splňovat dokonce i dospělé osoby a v tom smyslu se i léčit.

„Manipulativní osobnost“ je psychologický výraz, který nepatří do poruch osobnosti např. vyjádřených klasifikací MKN-10 Světové zdravotnické organizace. V současnosti výraz popularizuje ve svých knihách psycholožka a psychoterapeutka Izabelle Nazare-Aga (*1963 v Paříži, má prý i íránské kořeny). Napsala řadu knih, z nichž mimo do češtiny přeložené a autory citované jsou např. „Les manipulateurs et l’amour“ (2000, Manipulátoři a láska), „Approcher les autres, est-ce si difficille?“ (2004, Přiblížit se druhým, je to tak těžké?), „Je suis comme je suis,…“ (2008, Jsem taková, jaká jsem…), „Les parents manipulateurs“ (2014, Rodiče manipulátoři) a další. Kapitolky o manipulativní osobnosti si se zájmem přečtou nejen somatičtí lékaři, zdravotníci a laici, ale i psychiatři. Sám jsem se před časem dočetl o psychických manipulacích v knize „Jak čelit psychické manipulaci zhoubných kultů“ (Steven Hassan, český překlad Jan Čulík, Nakladatelství Tomáše Jenečka, Brno 1994). V úvodu jako motto je citován známý německý psychiatr a filozof Karl Jaspers (1883–1969): „Neupisovat se žádné filozofické škole, žádnou vyslovenou pravdu nepovažovat za výlučnou a jedinou, být pánem svých myšlenek; učit se účinně ze všeho minulého, naslouchat současníkům, být otevřen všem možnostem.“

Je populární hovořit o zdravém životním stylu. Ubývá pamětníků toho, že v Ústavu hygieny práce a chorob z povolání – zakladatel prof. MUDr. Jaroslav Teisinger (1902–1985), dnešního Státního zdravotního ústavu (SZÚ), existovala pracovní skupina doc. dr. Milana Horvátha, CSc. (1921–2014), která mimo jiné organizovala psychosomaticky (zvláště kardiologicky) zaměřenou prospektivní studii zdravotního stavu skupiny vědeckých pracovníků pražských ústavů technického zaměření (tehdy ve věku kolem 50 let) ve vztahu mimo jiné stručně řečeno ke stylu jejich života. Mnozí ze sledovaných měli za sebou jako zátěž zážitky z válečného pracovního nasazení v nacistickém Německu. Dnes existuje obor preventivní kardiologie, která uskutečňuje tehdy výzkumně sledované cíle. Doc. dr. Horváth má hlavní zásluhy v tom, že jako sekretář společnosti Collegium Internationale Activitatis Nervosae Superioris (CIANS) vydával řadu let časopis Activitas Nervosa Superior (později přejmenovaný na Homeostasis), ve kterém mimo originálních článků v angličtině uveřejňoval anglická abstrakta z českých a slovenských psychofarmakologických, neurofyziologických, psychosomatických a dalších konferencí. Časopis byl excerptován do Current Contents, a tím v zahraničí Horváth propagoval naši vědu. Výsledkem bylo, že autoři publikovaných abstraktů dostávali z celého světa množství žádanek o jejich práce, mohli navazovat kontakty a získávat tak tehdy nám běžně nedostupnou odbornou literaturu. Byla to mladým současníkům nepředstavitelná doba, která např. neznala ještě ani internet. Naštěstí bylo tehdy poštovné levné, včetně ofrankování balíku „tiskopisů“. V Horváthově týmu jsem pracoval v letech 1971–1973 s doc. MUDr.  J. Plevovou, CSc. (roky 1969–1973).

O zvyšujícím se významu studia (v knize zmiňovaného) stresu ve vztahu k chorobám svědčí i existence Společnosti pro studium stresu České lékařské společnosti J. E. P., sídlící t. č. na Psychiatrické klinice 1. LF UK v Praze (bývalá společnost Psychosomatických integrací ČLS, vedená tehdy mimo jiné jejím sekretářem doc. dr. J. Herinkem, CSc., ze zemřelých pak doc. dr. M. Horváthem, CSc., doc. dr. J. Bašteckým, CSc., akademikem doc. dr. C. Dostálkem, DrSc. a prof. dr. M. Kukletou, CSc.). Společnost organizovala svého času v součinnosti se SZÚ kurzy „behaviorální medicíny“. Absolventi těchto kurzů na základě zkoušky, případně i seminární práce obdrželi Diplom o erudici v behaviorální medicíně. Je záslužné, že autoři knihy si jsou vědomi významu uvedené oblasti v medicíně a aplikují její poznatky ve své klinické práci a současně s ní seznamují širší veřejnost.

Sám jsem se okrajově setkal jako lékař s několika případy mnohočetného myelomu v době, kdy pro nemocné nebyla žádná léčba, a proto skončily velmi brzy fatálně. Příběhem nemocného známého či přítele bych chtěl doplnit v textu autory uvedené kazuistiky.

Naší rodině blízký lékař (1920–2006) byl někdy v letech 1955–1956 jako ředitel jednoho malého zdravotnického zařízení zatčen a v tehdy obvyklém vykonstruovaném procesu odsouzen k řadě let vězení. Prošel různými zařízeními, nakonec skončil v uranových dolech až do amnestie počátkem šedesátých let 20. století. Po propuštění z vězení hledal velmi obtížně lékařskou práci, říkal, že přechodně pracoval i u asfaltérů. Nakonec se úspěšně uchytil jako závodní lékař. V roce 1968 se mu podařilo odejít s manželkou a dvěma dětmi do zahraničí. Po různých útrapách se usadil v Německu a vybudoval si tam v malém městě úspěšnou všeobecnou lékařskou praxi. Děti vystudovaly a založily si rodiny. On po dosažení nároku na důchod ještě několik let přesluhoval, než svoji praxi přenechal synovi. Cítil se přiměřeně věku zdráv a udržoval si kondici mj. fyzickou prací na zahradě, štípáním dřeva do krbu aj. Říkal něco v tom smyslu, že ta léta strávená ve vězení „jako by nežil“, takže mu „nebyla započítána“ do jeho fyzického věku a cítí se mladším, než ve skutečnosti je. Pod vlivem zármutku nad úmrtím několika vrstevníků na rakovinu vyslovil myšlenku, že styk s uranem ve věznici v něm „spálil všechny potenciálně rakovinné buňky“, a tak pokud ho nepřejede auto a podobně, má naději přežít ještě nějaké další vrstevníky. Situace se změnila ale někdy po dosažení osmdesátky, kdy se mi svěřil, že mu diagnostikovali mnohočetný myelom, že se léčí na německém spádovém pracovišti a že tedy již mnohé známé vrstevníky nepřežije. V té době již měl ode mne Vorlíčkovu a kolektivu publikaci „Paliativní medicína“. Ta jej jednak informovala, jednak mu dodávala naději. Řekl jsem mu, že jako psychiatr pro něho mohu udělat jen to, že mu s profesorem Vorlíčkem jako s naším předním hematoonkologem, přednostou kliniky a současně tehdy děkanem Lékařské fakulty MU mohu domluvit schůzku s cílem vyjádření se k jeho v Německu probíhající léčbě a případné poskytnutí dalších podnětů. Souhlas byl na obou stranách. Profesor Vorlíček s ním s nevšední ochotou v Brně empaticky pohovořil, probral přinesené materiály, upozornil na drobnou nesrovnalost a domluvili se na občasné konzultaci stavu při příležitostné návštěvě Brna. Na již tehdy prakticky německého kolegu i jeho starostlivou ženu měly psychoterapeuticky zaměřené návštěvy na Interní hematoonkologické klinice v Brně-Bohunicích (asi jednou za rok) velmi pozitivní vliv jak emoční, tak i v kvalitě života. Choroba, byť pomalu, samozřejmě postupovala. Pro krátkodobý pobyt v USA jsem se pohřbu v Německu ke své lítosti tehdy nemohl účastnit. V tomto příběhu lékaře se uplatnila řada psychosociálních faktorů, nepříznivých životních událostí i radostí z úspěchů. Z fyzických faktorů se mohla uplatnit i kontaminace radioaktivním zářením v době věznění i krátkodobější práce s horkým asfaltem. Zákeřné onemocnění se stává náplní života již v klidu, kdy si mohl užívat důchodu. Kontakt s předním brněnským pracovištěm, spíše psychoterapeutický v rámci paliativních přístupů zlepšil kvalitu života obou partnerů a snad i ovzduší rodiny. Zůstávají vzpomínky na přítele a jeho ženu na straně jedné, na druhé straně vděk za ochotu prof. dr. Vorlíčka se ve věci angažovat.

Českého psychiatra může zajímat, že na myelom předčasně zemřel v 55 letech i liberecký rodák (Reichenberg in Sudetenland), německý psychiatr a neurolog profesor Claus Conrad (1905–1961). Jeho kniha Die beginnende Schizophrenie (Počínající schizofrenie, 1958) je hodnocena jako jedna z nejvýznamnějších psychiatrických prací 20. století.

Knihu kolektivu prof. dr. Adama, CSc. považuji za zajímavou a přínosnou jak pro lékaře včetně psychiatrů, tak pro ostatní zdravotníky i zvídavé laiky. Seznámení se s ní a její četbu všem doporučuji.

doc. MUDr. Zdeněk Boleloucký, CSc.

1Cílem je dosáhnout dlouhodobého přežití a minimalizovat psychické problémy spojené s nemocí a její léčbou

V dnešní onkologické literatuře se odráží euforie z nových léčebných postupů. V každé oblasti je exploze nových léčebných postupů, a to vede k dramatickému zlepšování léčebných výsledků. Časnější diagnostika a zlepšená léčba vedly k tomu, že dvě třetiny pacientů s invazivní rakovinou dnes žije déle než 5 let, a proto se v populaci zvyšuje počet osob, které žijí dlouho po stanovení diagnózy maligní nemoci, anglickým termínem long-term cancer survivors. Tento vývoj vede odbornou veřejnost v posledních letech ke zvyšujícímu se zájmu o mentální zdraví lidí, kteří prošli léčbou maligní nemoci.

Prožití útrap spojených s léčbou maligní nemoci přináší do života nové problémy. U části osob, které prodělaly onkologickou léčbu, se popisující pocity úzkosti, deprese, vznik nových potřeb, které nejsou naplňovány. Tyto psychické problémy interferují s návratem k jejich původnímu stylu života a jsou stresem, který oslabuje jejich odolnost a potencuje návrat nemoci.

Mnoho osob po ukončení léčby rakoviny udává, že se cítí osamoceno, ačkoliv v době léčby jim byla poskytována intenzivní podpora. Život nemocných po ukončené léčbě (cancer survivors) často provázejí obavy, úzkosti, hypervigilantní stavy, obzvláště před termíny kontrolních vyšetření. Tyto strachy, obavy a úzkosti, označené anglickým termínem fear of recurrence, mohou mít charakter posttraumatické stresové poruchy, neklidu, vyhýbání se všemu, co připomíná léčbu maligní nemoci. Mnoho osob po ukončené léčbě prožívá emoční stres, který sice nenaplňuje kritéria úzkostné poruchy nebo těžší deprese, ale nemocné vážně zatěžuje a interferuje s plnohodnotným návratem do původního života.

Americká onkologická společnosti v roce 2009 (NCCN) začala vydávat edici nazvanou cancer survivorship. V jednotlivých letech pak vycházela doporučení pro různé oblasti problémů, které navazují na ukončenou protinádorovou léčbu. Přehled těchto doporučení lze najít v databázi Medline Pubmed po zadání hesla surivorship and NCCN a tyto publikace jsou volně dostupné (free full text).

V roce 2016 Americká onkologická společnost vydala doporučení NCCN (The National Comprehensive Cancer Network) Distress Guideline. Volně přeloženo: Doporučení pro zvládání destruktivního stresu u onkologických pacientů. Autoři tohoto doporučení uvádějí, že anxieta a deprese postihuje až 29 % osob po ukončené onkologické léčbě (survivors), z nichž 1–19 % splňuje kritéria posttraumatické stresové poruchy. V NCCN doporučení je popsán stres související s nádorovou chorobou jako široká paleta negativních emocí, počínajících pocitem zranitelnosti, smutkem, obavami z recidivy až po těžkou depresi, traumatizující úzkost, panické poruchy a existenciální krizi. Mnoho osob po ukončené léčbě má psychické problémy, které ale nejsou tak výrazné, že by vedly ke klinické diagnóze anxiety, deprese nebo posttraumatické stresové poruchy, ale přesto mohou mít negativní dopad na kvalitu života.

Osoby po ukončené protinádorové léčbě (survivors) s nekontrolovaným emočním stresem hůře dodržují doporučená kontrolní vyšetření. Mimoto méně často dodržují zdravý životní styl a méně často provozují zdraví podporující aktivity, jako je cvičení či nekouření. Někdy tito lidé po léčbě rakoviny začnou přemýšlet o dobrovolném odchodu ze světa. Incidence dokonaných sebevražd mezi osobami spadajícími do kategorie cancer survivors je v USA přibližně 2krát vyšší než v průměrné populaci (1).

Tato fakta vedla Americkou onkologickou společnost pro formulování doporučení pro klinické onkology, případně hematology pro časný záchyt (screening) těchto psychických poruch, které se objevují po ukončené protinádorové léčbě.

Doporučení definuje příznaky anxiety, deprese a posttraumatické stresové poruchy, při jejichž naplnění je vhodné poslat nemocného ke specializované psychologické či psychiatrické léčbě. Autoři NCCN doporučení uvádějí, že onkologičtí pacienti obvykle nesplňují všechna kritéria posttraumatické stresové poruchy, ale v mnohém potíže pacientů tuto poruchu připomínají. Proto se v NCCN doporučení objevuje termín posttraumatic stress disorders – releated symptoms, volně přeloženo „symptomy příbuzné s posttraumatickou stresovou poruchou“. Lékaři, kteří kontrolují tyto nemocné po protinádorové léčbě, se mají vždy dotazovat na psychické potíže, a pokud splní kritéria daná tímto doporučením, odeslat je za odpovídajícím specialistou (1, 2).

A jak je to v případě, když se soubor zúží na hematologické pacienty? Zde můžeme citovat práci z Austrálie, jejíž autoři se zaměřili na dvě nejčastější krevní nemoci, mnohočetný myelom (791 nemocných) a difuzní velkobuněčný B-lymfom (983 nemocných). Z těchto pacientů 15 % uvedlo pocity zvýšené úzkosti a 18 % příznaky odpovídající depresi. Dále byli tito lidé dotazováni, zda mají nějaké nenaplněné potřeby v oblasti psychické a emocionální, anglickým termínem unmet needs. Pozitivně odpovědělo 30 % dotázaných (3).

A tak screening psychickým problémů po ukončené protinádorové léčby, spolupráce s psychology a psychiatry a léčebné intervence u osob trpících některou z poruch nabývá na důležitosti s lepšícími se výsledky protinádorové léčby (4).

Hledali jsme, zda naši němečtí sousedé mají také podobná doporučení pod heslem Ärztliche Leitlinien. Tato německá doporučení jsou volně přístupná, ale zatím podobné doporučení nevydali, ač existuje hodně článků německých odborníků, v nichž je analyzována četnost a typ psychických poruch následujících po onkologické léčbě. Analýza autorů z Hamburku hodnotila 3370 osob po ukončené léčbě těch nejčastějších maligních nemocí ve věku 25–55 let. Z tohoto počtu celkem 39 % osob udávalo střední až vysokou úzkost odpovídající hraniční či klinicky relevantní úzkostné poruše. Výskyt úzkosti zůstával stejný v podskupinách lišících se intervalem od ukončené léčby, do 2 let, 3–4 roky, 5–6 let a více než 6 let. Úzkost tedy s prodlužujícím časovým intervalem od ukončení léčby neklesala. Výskyt depresivních poruch byl o něco nižší, jen 19 % osob dříve léčených pro maligní choroby uvedlo střední či silnou depresi odpovídající hraniční či klinicky relevantní depresivní poruše.

Míru depresivity zvyšovala nedostatečná rodinná podpora, nezaměstnanost, nízká sociální podpora. Závěr této analýzy je obdobný doporučení NCCN. Jejich práce prokázala, že i po 6 letech od ukončené léčby trpí nezanedbatelná část těchto osob úzkostí a méně často i depresí. Autoři zdůrazňují nutnost screeningu těchto poruch při průběžných kontrolách a včasné odesílání ke specializované léčbě (5).

Ovlivňuje tento zájem o prožívání nemocí odborné pracovní skupiny v Evropě? Nejblíže mám k Německé skupině pro studium mnohočetného myelomu, vedené profesorem Hartmutem Goldschmidtem, protože jsem před mnoha lety na jeho pracovišti v univerzitní nemocnici v Heidelbergu byl. Již tehdy prof. Goldschmidt svůj čas věnoval nejen odborné a výzkumné činnosti, ale také se účastnil setkání pacientských skupin a zařizoval pro ně psychosociální podporu. Prof. Goldschmidt a jeho skupina organizuje celoněmecké i mezinárodní studie zaměřené na léčbu mnohočetného myelomu. Ale nezaměřuje se pouze na léčbu a nové léky, ale sleduje a snaží se zlepšovat i kvalitu života jejich pacientů. Skupina prof. Goldschmidta sledovala nejen efekt léčby, ale i psychické dopady na nemocné. Ze 130 nemocných polovina (51 %) si přála psychosociální intervence. Pacienti preferovali relaxační techniky (21 %), psychologické konzultace (20 %) a tvorbu pacientských skupin s principem vzájemné podpory a pomoci (peer support groups) (18 %). Přibližně 24 % nemocných z této skupiny mělo příznaky deprese a 8 % příznaky úzkosti a tito nemocní potřebovali a požadovali 2krát častěji psychosociální intervence než ostatní. Obzvláště pacienti mladšího věku měli potřebu psychosociální pomoci (6).

Podobnou analýzu provedli ve skupině 578 nemocných a potvrdili, že resilience (povahová vlastnost nezdolnosti vůči nepřízni osudu) je protektivní faktor v trajektorii vývoje mnohočetného myelomu, ale i jeho předstupňů. Resilience je sice vrozená vlastnost a snahou našich západních kolegů je tuto vlastnost posílit či rozvinout (7).

Vysokodávkovaná chemoterapie je již po tři desetiletí základem léčby mladších nemocných s mnohočetným myelomem. Skupina kolem prof. Goldschmidta však nepublikovala pouze výsledky léčby z hlediska léčebných odpovědí, snažili se i dokumentovat, jak vypadá sociální a profesionální život jejich nemocných po této léčbě, a stimulovat svoje pacienty k návratu do plnohodnotného života (8).

Symptomatické formě mnohočetného myelomu obvykle předchází prekanceróza nazvaná monoklonální gamapatie nejasného významu (monoclonal gammopathy of unknown signifikace). Tato odchylka je prokazatelná laboratorně s pomocí imunoelektroforézy a vyšetření volných lehkých řetězců. Je zcela bez příznaků, takže se na ni přichází náhodně při provedení laboratorních vyšetření z jiných důvodů. Pokud je však prokázána, doporučí se pacientům sledování na hematologii, protože riziko vývoje směrem do mnohočetného myelomu je 1 % ročně. Skupina prof. Goldschmidta nejenže tyto osoby sleduje s cílem včas zachytit transformaci do mnohočetného myelomu, ale také se zajímá, jaký vliv mají tyto kontroly a informace o riziku transformace do mnohočetného myelomu na jejich psychiku. Závěry jsou překvapující. Zjistili, že vliv je značný. Vědomí, že jim hrozí transformace do mnohočetného myelomu, v nich vyvolávala podobné pocity jako myelom samotný (9). Prací našich sousedů sledujících problémy asymptomatických či symptomatických gamapatií je však více (10–12).

Zatím bylo v Čechách zvykem, že hematologové a onkologové psali o nemocech v termínech: dosažené počty léčebných odpovědí, délka celkového či bezpříznakového přežití, počty komplikací jednotlivých léčeb. Ale až na výjimky (13) nepsali tak jako naši sousedé o tom, jaký vlastně život při takové léčbě je, jak nemocní svoji léčbu a nemoc prožívají (10–12). Psali o tom sice občas psychologové ve svých časopisech, které ale ne vždy čtou hematologové či onkologové.

Inspirací pro následující texty je jednak doporučení Americké onkologické společnosti NCCN Distress guidelines (1, 2) a dále aktivity Německé myelomové skupiny v oblasti zvládání psychických problémů souvisejících s mnohočetným myelomem. Předlohou této knihy byl život sám.

Základ tvoří příběhy skutečných lidí, jak jsme se s nimi seznámili v nemocnici. Komentáře k těmto příběhům připojil psychiatr a recenzent této publikace doc. MUDr. Zdeněk Boleloucký, CSc. a spoluautor psycholog PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. Předkládané informace jsou tedy výsledkem syntézy tří úhlů pohledů: pohledu hematoonkologů, pohledu psychiatra a pohledu psychologa. Na textu se podílela vedoucí klubu pacientů s mnohočetným myelomem Mgr.  Alice Onderková.

K tématům příběhů a k otázkám v nich řešených jsme připojili přehled výsledků z epidemiologických či klinických studií, v nichž byly analyzovány stejné otázky. Tyto publikace lze nalézt po zadání klíčových slov do anglické databáze Medline Pubmed a do české databáze medvik.cz. Pro případ, že by si čtenář chtěl k těmto tématům vyhledat další informace pomocí zadání anglických termínů do databáze Medline Pubmed, jsou v textu psány anglické termíny kurzívou.

Text je určen zdravotníkům, ale je napsán tak, aby textu porozuměli i nezdravotníci.

V knize se podrobně věnujeme všem psychickým problémům, které mohou vzniknout po stanovení diagnózy, v průběhu léčby, ale také po ukončení léčby tak, jak je vyjmenovává citované doporučení NCCN. Pro lepší pochopitelnost je ilustrujeme příklady z naší praxe.

Dále se věnujeme negativním důsledkům stresu. Jeho negativní dopad na lidské zdraví je potvrzen četnými, v textu citovanými studiemi. Informujeme o tom, jak stres, opakovaný akutní stres nebo chronický stres a psychická nepohoda, ovlivňuje (zhoršuje) zdraví lidí a přispívá ke vzniku jak běžných, tak i maligních nemocí, anebo přispívá k jejich recidivám.

V dnešní době cítíme obecně zvyšující se míru agresivity občanů a s tím se zvyšuje i počet stížností a žalob. Před nimi je obtížné se chránit. K preventivní strategii patří i odhad, jak bude reagovat nemocný či jeho příbuzní, dle chování rozpoznat, zda je vyšší či nižší riziko konfliktu. A k tomu má pomoci poslední kapitola, která pomáhá lékaři orientovat se v pestrosti povah lidí obecně, pestrosti povah pacientů i jeho přátel. Chtěli jsme jí připomenout, že představa, že druhý bude myslet a chovat se podobně jako já, sice fyziologicky vzniká v dětství, ale v dospělosti je nutné tento názor opustit a akceptovat nepřebernou pestrost lidských povah a charakterů.

Vznik maligní nemoci otevře dveře mnoha problémům sociálním, ekonomickým a psychickým. A lékař pečující o onkologicky nemocné by měl vnímat nemocného komplexně, nejen počet patologických krvinek v kostní dřeni, ale měl by umět vnímat i jeho psychické problémy a měl by umět rozpoznat, kdy stačí svými silami pomoci s jejich řešením a kdy je již třeba požádat o spolupráci odborníky na nemoci lidské duše. To předpokládá jednak základní povědomí o možných psychických komplikacích a také navázanou spolupráci s klinickými a dalšími psychology a psychiatry. Komplexní léčebný postup, který zmírní či odstraní třeba depresi nebo pomůže naplnit nové, nemocí indukované potřeby, ve svém důsledku zlepšuje i výsledky somatické léčby, jak dokladujeme citovanými pracemi v textu.

Literatura

1.Denlinger CS, Ligibel JA, Are M, et al. NCCN Guidelines Insights: Survivorship, Version 1.2016. Journal of the National Comprehensive Cancer Network: JNCCN 2016; 14(6): 715–724.

2.Yi JC, Syrjala KL. Anxiety and Depression in Cancer Survivors. Med Clin North Am 2017; 101(6): 1099–1113.

3.Oberoi DV, White VM, Seymour JF, et al. Distress and unmet needs during treatment and quality of life in early cancer survivorship: A longitudinal study of haematological cancer patients. Eur J Haematol 2017; 99(5): 423–430.

4.Girgis A, Smith AB, Durcinoska I. Screening for distress in survivorship. Curr Opin Support Palliat Care 2018; 12(1): 86–91.

5.Inhestern L, Beierlein V, Bultmann JCh, et al. Anxiety and depression in working age cancer survivors. A regist-based study. BMC cancer 2017; 17: 347–355.

6.Lamers J, Hartmann M, Goldschmidt H, et al. Psychosocial support in patients with multiple myeloma at time of diagnosis: who wants what? Psychooncology 2013; 22(10): 2313–2320.

7.Maatouk I, He S, Becker N, Hummel M, Goldschmidt H, et al. Association of resilience with health-related quality of life and depression in multiple myeloma and its precursors: results of a German cross-sectional study. BMJ Open 2018; 8(7): e021376. doi:10.1136/bmjopen-2017-021376

8.Hensel M, Egerer G, Schneeweiss A, Goldschmidt H, Ho AD. Quality of life and rehabilitation in social and professional life after autologous stem cell transplantation. Ann Oncol 2002; 13(2): 209–217.

9.Maatouk I, He S, Hummel M, Hemmer S, Goldschmidt H, et al. Patients with precursor disease exhibit similar psychological distress and mental HRQOL as patients with active myeloma. Blood Cancer J 2019; 9(2): 9. doi:10.1038/s41408-019-0172-1

10.Kvam AK, Waage A. Health-related quality of life in patients with multiple myeloma – does it matter? Haematologica 2015; 100: 704–705. doi:10.3324/haematol. 2015.127860

11.Hildebrandt MAT, et al. Quality of life and cancer worry in a follow-up cohort of patients with asymptomatic monoclonal gammopathies. J Clin Oncol 2018; 36: 8049. doi:10.1200/JCO.2018.36.15_suppl.8049

12.Sherman AC, et al. Use of a supportive care team for screening and preemptive intervention among multiple myeloma patients receiving stem cell transplantation. Support Care Cancer 2003; 11: 568–574. doi:10.1007/s00520-003-0464-6

13.Adam Z, Pour L, Svobodník A, et al. for Czech Myeloma Group. Kvalita života a tolerance udržovací léčby u pacientů s mnohočetným myelomem. Vnitř. Lék. 2002; 48(3): 216–229.

2Nádorová choroba je onemocněním celé rodiny

Vroce 2004 vyšlo vnakladatelství Grada Publishing druhé vydání knihy prof.Jiřího Vorlíčka aspoluautorů snázvem Paliativní medicína (1). Vté době to byla jediná knižní publikace vČeské republice, která se komplexně věnovala řešení psychických isomatických problémů, které ssebou přináší maligní nemocnění hlavně vjeho pokročilé či terminální fázi. Natuto publikaci navazujeme avěnujeme se psychickým problémům pacientů smaligními chorobami. Dotextu jsme začlenili poznatky zrecentních publikací. Věnujeme se vzájemným interakcím mezi pacientem ajeho rodinou avlivům rodinného zázemí nadélku přežití nemocného. Přinášíme pohled současné psychologie naklasické schéma reakcí nanepříznivou zprávu, které první zveřejnila Elisabeth Kübler-Rossová. Dále se vtextu věnujeme depresi spojené smaligní nemocí azjištění, že neléčená deprese je spojena sčetnějšími komplikacemi ashorší prognózou než unemocných se stejnou nemocí, ale bez deprese. Dalším bodem jsou nově vzniklé potřeby nemocných apsychické problémy vznikající při jejich nenaplnění. Psychické poruchy se mohou objevit ipoukončení léčby. Starší psychiatři měli pro tuto situaci termín deprese zodbřemenění, dnes se tato situace nazývá posttraumatická stresová porucha. Deprese může indukovat různé bolesti, nejčastěji bolesti břicha, ale málo je známé, že deprese může navodit ipsychogenní horečku apsychogenní noční pocení. Někdy může být onkologické onemocnění provázeno těžkou depresí spsychotickými rysy, dřívějším termínem involuční melancholie. Problémem je také patologická únava, která vdobě léčby postihuje téměř všechny nemocné, ale u30–40 % nemocných může přetrvávat ipoukončení léčby. Fyzické cvičení dle posledních poznatků má příznivý vliv jak nadepresi, tak inapatologickou únavu.

2.1Stanovení diagnózy maligní nemoci dopadá navšechny osoby vefunkční rodině

„Nádorová choroba je onemocněním celé rodiny“ – tuto větu pronesl před mnoha lety prof.Jiří Vorlíček. On sám měl vten okamžik namysli spíše rodinu funkční, která osvého nemocného člena projevuje zájem. Nutné je ovšem připustit, že ne všechny rodiny jsou funkční ane všechny vztahy vrodinách lze popsat jako pečující. Vpřípadě hematoonkologických onemocnění, typicky mnohočetného myelomu, kdy může docházet kpoměrně rychlému střídání remisí arelapsů (tedy období klidových sobdobími, kdy je nemoc aktivní), je psychická zátěž pro všechny zúčastněné vtěchto případech značně velká. Pokud je nemocný člověk součástí rodiny amá vybudovány sociální vztahy se svým okolím, potom jsou vevětší či menší míře zasaženi všichni členové této malé komunity. Závažné onemocnění jednoho člověka odhalí kvalitu mezilidských vazeb vrodině, prověří jejich sílu, nebo ukáže jejich slabost aozřejmí či odkryje případné patologie vtěchto vztazích. Vněkterých případech jsme pozorovali, že rodina zátěž onkologickým onemocněním neunesla arozpadla se. Co bylo přesnou příčinou, nemůžeme vědět, ale známe případ rodiny sdítětem léčeným pro akutní leukemii, odníž tatínek odešel. Postižené dítě vrodině hůře snášejí spíše muži, aproto také častěji opouštějí ženu ispostiženým dítětem.

Ale také uněkterých našich dlouhodobě léčených dospělých pacientů nevydrželo jejich manželství arozpadlo se. Je možné, že příčinou rozpadu rodiny byla velká míra sobectví amalá míra altruismu či vztahové problémy, které způsobí, že zdravý partner nedodrží slib: „Budeme spolu vezdraví anemoci, dokud nás smrt nerozdělí“ – aopustí svého nemocného partnera vprůběhu maligní nemoci. Pro tento jev existuje více možných vysvětlení:

•Nemoc představuje změnu rodinného systému, což je zátěžová situace či období.

•Choroba zpravidla zesílí odlišnosti partnerů – jeden chce ještě více mluvit, druhý chce ještě více mlčet – azesílí idalší odlišnosti partnerů.

•Předchozí dlouhodobá vztahová nepohoda dělá partnerský vztah vratkým aemoční zátěž plynoucí zmaligní nemoci tyto negativní emoce může jen zesílit aproblémy spojené svážným onemocněním jsou tou poslední kapkou.

•Vymizí nutnost řešit problémy svázané srolí apostavením nemocného vpráci, atak se uvolní místo pro řešení starších, dříve neřešených domácích problémů, které byly při upřednostnění problémů pracovních či problémů dětí takzvaně „dány kledu“. Podobně se tak děje odovolené či při odchodu dodůchodu, kdy najednou začnou lidé řešit staronové konflikty, které dříve nemuseli řešit, protože spolu trávili mnohem méně času než vdobě nemoci. Výčitky ženy, ironické poznámky muže ajiné povahové nešvary se dají vydržet 2 hodiny denně, ale ne 16 hodin.

Je zkrátka více možností jak vysvětlit, co vidíme vpraxi: Že vztahové problémy nemocného se zvětší aněkdy poonemocnění jednoho člena se partnerské vztahy rozpadnou.

Stanovení diagnózy maligní nemoci ujednoho člena rodiny prakticky dopadá navšechny osoby vrodině. Člověk, který je postižen závažným onemocněním, přestává být schopen plnit úkoly, které dříve plnil, atak je nutné nově přerozdělit role aúkoly jednotlivých členů rodiny apřitom společně čelit strachu anejistotě spojené snemocí. Hlavní část péče obvykle přebírá partner nemocného, pokud to jeho zdravotní stav dovolí apokud je funkčním partnerem, nejen dle oddacího listu. Pokud již partner nežije nebo zdůvodu jiné nemoci nebo sešlosti věkem či zjiné příčiny není funkční, péči přebírají dcery, snachy či synové vpoměru 4 : 2 : 1 (2, 3). Umladších nemocných pak mohou hlavní podpůrnou roli převzít rodiče, není-li funkční partner. Člověk snádorovým onemocněním potřebuje všestrannou podporou, která zahrnuje:

•Podporu při běžných denních aktivitách, jako je vaření, nakupování, uklízení či ioblékání.

•Pečovatelskou péči, převazování ran, podávání jídla, umývání, stlaní, praní atd.

•Doprovod apodporu při návštěvě nemocnice, koordinace termínů slékaři, případně dohled nad užíváním léků či převazováním ran. Návštěvy lékařů jsou obvykle pro nemocného stresem zobavy, co se dozví, což snižuje jeho schopnosti si pamatovat podané informace. Aproto je přínosné, pokud jej doprovází zdravý člen rodiny, který si vše obvykle lépe pamatuje než nemocný člověk.

•Snaha oudržení normálního života asociálních vztahů rodiny sokolím.

•Emoční podpora, povzbuzování, motivování, naslouchání, utěšování.

Tato nová zátěž může vyvolat upříbuzných ipsychosomatické potíže, jako jsou poruchy spánku, bolesti hlavy, strach apříznaky deprese (2).

Pokud jde orodinu funkční, se silnou přirozenou rodinnou soudržností, se schopností vyjadřovat, vnímat asdílet emoce, sdobrou schopností řešit či tolerovat konflikty, pak taková rodina popsanou zátěž obvykle zvládá dobře. Mnohdy dochází zpohledu venkovního pozorovatele kparadoxní situaci, protože rodina může díky závažnému onemocnění své vztahy ještě více upevnit abýt si ještě bližší. Kposílení vzájemných vztahů může dojít ivněkterých rodinách, které sice nejsou příliš funkční vobdobí před nemocí, ale jejich vzájemné vztahy nejsou narušeny žádnou patologií. Iony jsou potom schopné se stakovou situací vurčité míře vyrovnat aposkytnout nemocnému patřičnou oporu azázemí (2, 3).

Existují však irizikové rodiny svysokou mírou konfliktnosti, malou rodinnou soudržností asredukovanou schopností vyjadřovat, vnímat asdílet pozitivní emoce, sredukovanou vzájemnou vstřícností, atedy isredukovanou vstřícností vůči nemocnému. Příčina těchto narušených vztahů nebývá vždy naprvní pohled jasná, ale důsledek pro nemocného je zřejmý – nedostane se mu takové podpory, jakou by si přál.

Někdy je příčinou problémů jedinec přítomný vrodině či blízkém okolí, který vykazuje typické znaky patologického chování (porucha osobnosti, manipulativní rysy, případně osobnost srysy ADHD). Uvšech těchto patologických typů osobnosti chybí empatie anaopak se tito lidé vyznačující zraňujícím chováním. Tak zásadní zásah doživota rodiny, jakou je onkologická nemoc, vyhrocuje emoce amá zásadní vliv navzájemné vztahy. Vtomto případě vzniká další významný zdroj tlaku, stresu, působícího nanemocného člověka. Tím je nevhodná reakce patologické osobnosti nazávažné onemocnění svého rodinného příslušníka (2). Nemocní, kteří mají takovou nefunkční rodinu, mnohdy hledají úlevu mimo rodinu asvou přirozenou sociální síť. Vpřípadě onkologické nemoci se přirozeně nabízí lékař, sestra či jiný zdravotnický pracovník (psycholog, kaplan), který je ochoten naslouchat aotevírat snemocným člověkem ibolestivá témata, která jsou zdrojem obav, smutku či strachu (3).

2.2Komunikace sonkologickynemocným je jiná než komunikace se zdravým člověkem

Komunikace sonkologicky nemocným vyžaduje odzdravého člověka, aby před vstupem dopokoje knemocnému sám sebe zklidnil aupravil svoje psychické tempo napodobné tempu nemocného člověka. Zdravý člověk musí empaticky vycítit, co nemocný potřebuje, očem chce hovořit, očem ne. Zdravý člověk si musí dát pozor, aby neudílel rady nemocnému, protože ty mu obvykle nepomohou. Zdravý člověk se někdy ptá nemocného „Potřebuješ něco?“ Musí si ale uvědomit, že nemocný nepotřebuje „něco“, ale potřebuje „jeho“ – jeho přítomnost, jeho naslouchání, jeho pomoc, jeho podporu. Potřebuje čas, který mu blízký člověk věnuje, potřebuje, aby sním společně nesl trápení. Ato je velmi těžké, vyžaduje to odzdravého člověka trpělivost ačas. Nemocného srakovinou obvykle oplétají myšlenky nasvoji nemoc atrápení zní plynoucí, takže odněj nelze čekat velký zájem odění daleko odněho.

Jednou, když jsem něco psal vknihovně, slyšel jsem postupně dvě komunikace mezi nemocným umístěným natransplantační jednotce ajeho partnerkou. Tato komunikace byla přes komunikační zařízení, takže natolik hlasitá, že byla slyšet přes zeď. Vobou případech byla zdravou osobou žena anemocným člověk natransplantační jednotce muž. Uvedu stručně tyto dvě rozdílné komunikace.

Komunikace první

Návštěva: „Tak jak vykapal trombokoncentrát? Dnes byl bez reakce?“ (Návštěva si pamatuje, že minule měl problém, třesavku apamatuje si, že nemocný měl dostat další trombokoncentrát.)

Pacient: „Ano, dnes to vykapalo dobře.“

Návštěva: „Aco jídlo, podařilo se ti sníst oběd potom, co jsi včera zvracel?“ (Návštěva si pamatuje včerejší potíže nemocného.)

Pacient: „No, nesnědl jsem všechno, ale přes polovinu.“

Návštěva: „To je prima, tak alespoň zastavíš úbytek váhy asvalů abudeš mít sílu, až půjdeme navycházku. Měl by ses alespoň trochu pohybovat, aby ti nezmizely svaly.

Ajak snášíš antibiotika, nemáš znich průjem? Ukaž tu ruku, co ti dělá flexila, pořád je to bez zánětu?“

Komentář: Návštěva hovorem dává najevo, že registruje všechny podrobnosti života nemocného, zajímá se odalší vývoj jeho zdravotního stavu adává najevo zájem ospolečné pozitivní plány dobudoucna.

Komunikace druhá

Návštěva: „Ahoj, tak jak se máš?“

Pacient: „Je to hrozné, zvracel jsem, bolí mě žaludek, nemohu nic jíst.“

Návštěva: „Představ si, utekl nám zkrálíkárny samec!“

Návštěva: „Ale nakonec soused Karel králíka chytil nasvé zahradě, ale měla jsem strach, že oněj přijdeme!“

Pacient: „Dnes mi museli přepíchnout flexilu, tuze mě bolela aměl jsem zarudlou ruku abolí mě pořád. Dnes mě 3krát píchali, než našli novou žílu!“

Návštěva: „Vsobotu mi přijede brácha navíkend, tak mu zabiju jednu slípku audělám mu slepičí polévku, to on rád.“

Komentář: Hovor běžel ještě nějakou dobu, ale každý mluvil osvém životě. Pacient nebyl vdobrém zdravotním stavu, atak bychom chápali, že osud králíka mu byl lhostejný aže vdobě akutních trápení natransplantační jednotce, kdy je ohrožen jeho život, jej nezajímaly podrobnosti domácího hospodářství, zatímco návštěva nebyla schopna empaticky vnímat, co nemocného trápí ačím se zabývá jeho mysl atím nebyla schopna komunikovat oproblémech, které vířily vhlavně pacienta. Ani nachvíli nezačala mluvit oproblémech nemocného. Možná myslela, že ho tím rozveselí.

Setkáváme se spřípady, kdy partner doveze nemocného donemocnice, ale již sním nechce vejít doambulance. Jednou zmotivací může být, že raději nechce znát podrobnosti onemoci svého partnera, protože si snimi neumí poradit – atak je raději nechce vidět ani slyšet. Aněkdy to může být proto, že nemocný by vpřítomnosti blízkého ztratil svoji představu osvé soběstačnosti, aproto svého blízkého nechce vzít ssebou. Důvody ktomu mohou být různé.

2.3Vliv podpory rodiny nadélku přežití pacientů smaligními nemocemi

Příznivějšího průběhu nemoci upacientů, kteří mají pečující zázemí, oproti pacientům bez pečujícího zázemí si všímáme, nicméně to je pouze náš dojem nepodpořený statistickou analýzou. Při pohledu doliteratury natéma podpora rodiny, rodinný stav adélka přežití (family support and cancer survival nebo marital status and cancer survival) zjistíme, že otázkou vlivu rodinného zázemí nadélku života onkologicky nemocných se zabývalo opravdu mnoho studií. Většina znich došla kzávěru, že pečující rodinné prostředí prodlužuje průměrné přežití nemocných oproti skupině nemocných bez pečujícího zázemí, jak dokládají citované práce (4–14). Platí to minimálně uvšech častějších typů nádorů.

Jedna studie hodnotila také vliv spokojenosti vpartnerských vztazích navýsledky léčby karcinomu prsu. Autoři této studie konstatovali zpomalené zotavování upacientek, které žily vpartnerském vztahu spřevládajícími negativními emocemi (15). Nicméně pacienti bez pomoci pečujícího člověka – ať již zrodiny, či mimo rodinu – natom jsou vevšech studiích hůře amají kratší icelkové tzv. tumor specifické přežití (16).

Velká studie, které vyšla zdatabáze SEER (Surveillance, Epidemiology, and End Results), analyzovala vliv způsobu života vpáru či single arozlišovala čtyři alternativy: Pacienty žijící trvale single, pacienty žijící vdobě nemoci vmanželském svazku, pacienty rozvedené či žijící separovaně akonečně pacienty ovdovělé. Autoři této studie analyzovali výsledky léčby vletech 1973–2011. Dostudie bylo zařazeno 97662 pacientů karcinomem ledviny. Ztoho 64884 žilo vmanželském svazku a32778 mimo manželský svazek (9831 rozvedených či žijících odděleně, 9692 ovdovělých, 13255 žijících single). Pětileté celkové přežití (overall survial – OS) atumor specifické přežití (cancer-specific survival – CSS) bylo u:

1.nemocných žijících vmanželském svazku: OS = 73,7%, CSS = 82,2%

2.nemocných rozvedených anebo žijících odděleně: OS = 69,5%, CSS = 80,7%

3.nemocných ovdovělých: OS = 58,3%, CSS = 75,7%

4.nemocných žijících trvale single: OS = 73,2%, CSS = 83,3%

Multivariantní analýza prokázala, že při srovnání snemocnými žijícími vmanželském svazku měly ovdovělé osoby nejhorší prognózu, nejhorší OS aCSS. Pacienti žijící vmanželském svazku měli podstatně lepší celkové přežití než ovdovělý pacient. Pacienti nežijící vpartnerském svazku aobzvláště ovdovělé osoby mají nejvyšší riziko úmrtí zprogrese nádoru. Překvapivě dobře vyšla podskupina pacientů žijících trvale single. Autoři to vysvětlovali mladším věkem vtéto podskupině aalternativními zdroji podpory, například žijícími rodiči (17). Tato data sumarizuje tabulka 2.1.

Tab. 2.1 Vliv přítomnosti či nepřítomnosti párového soužití nadélku pětiletého celkového (OS) abeznádorového přežití (CSS) ainformace ověkovém složení jednotlivých skupin

Vmanželském svazku

Rozvedený

či žijící odděleně

Ovdovělý

Žijící samostatně

celkový počet

pacientů

n = 64884 (66,5 %)

n = 9831

(10,1 %)

n = 9692

(9,9 %)

n = 13255

(13,6 %)

věk ≤ 65

39 304

(60,6 %)

6741

(68,6 %)

1866

(19,3 %)

10 215

(77,1 %)

věk > 65

25 580

(39,4 %)

3090

(31,4 %)

7826

(80,7 %)

3040

(22,9 %)

pětileté OS

(celkové přežití)

73,7 %

69,5 %

58,3 %

73,2 %

82,2 %

80,7 %

75,7 %

p

p

2.4Příklad pacienta sabsencí rodinné podpory

2.5Příklad pozitivního vlivu podpory blízkých naprůběh nemoci

Závěr

Literatura

Table of Contents

Kolektiv autorů

Předmluva recenzenta

1 Cílem je dosáhnout dlouhodobého přežití a minimalizovat psychické problémy spojené s nemocí a její léčbou

Literatura

2 Nádorová choroba je onemocněním celé rodiny

2.1 Stanovení diagnózy maligní nemoci dopadá na všechny osoby ve funkční rodině

2.2 Komunikace s onkologicky nemocným je jiná než komunikace se zdravým člověkem

2.3 Vliv podpory rodiny na délku přežití pacientů s maligními nemocemi

2.4 Příklad pacienta s absencí rodinné podpory

2.5 Příklad pozitivního vlivu podpory blízkých na průběh nemoci

Závěr

Literatura