Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy

Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována ani šířena v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno.

Doc. MUDr. Petr Bartůněk, CSc.

Prof. PhDr. et PhDr. Radek Ptáček, Ph.D., MBA – editoři

TECHNOLOGICKÉ POKROKY V MEDICÍNĚ

v etických a psychologických souvislostech

EDICE CELOŽIVOTNÍHO VZDĚLÁVÁNÍ ČLK

Recenzent: Prof. MUDr. Jan Petrášek, DrSc.

Vydání odborné knihy schválila Vědecká redakce nakladatelství Grada Publishing, a.s.

© Grada Publishing, a.s., 2019

Cover Photo © depositphotos.com, 2019

Obrázky dodali autoři.

Vydala Grada Publishing, a.s.

U Průhonu 22, Praha 7

jako svou 7570. publikaci

Odpovědná redaktorka Mgr. et Mgr. Olga Kopalová

Sazba a zlom Jan Šístek

Formát ePub Štěpán Böhm

Počet stran 152

1. vydání, Praha 2019

Vytiskly Tiskárny Havlíčkův Brod, a.s.

Podpořeno projektem Progres Psychologie UK.

Zvláštní poděkování editorů paní Leoně Munzarové z oddělení vzdělávání České lékařské komory, za skvělou práci při koordinaci textů a autorů.

Názvy produktů, firem apod. použité v knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků, což není zvláštním způsobem vyznačeno.

Postupy a příklady v této knize, rovněž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vědomím autorů. Z jejich praktického uplatnění však pro autory ani pro nakladatelství nevyplývají žádné právní důsledky.

ISBN 978-80-271-1537-2 (ePub)

ISBN 978-80-271-1536-5 (pdf)

ISBN 978-80-271-1322-4 (print)

Autorský kolektiv

Doc. MUDr. Jan Bouček, Ph.D.

Klinika otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku 1. LF UK a FN Motol v Praze

Prof. MUDr. Radim] Brdička, DrSc.

Masarykova univerzita Brno

Prof. MUDr. Edgar Faber, CSc.

Oddělení molekulární genetiky Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze, BIOGEN Praha s.r.o.

Doc. MUDr. Jiří Froněk, Ph.D., FRCS

Klinika transplantační chirurgie Transplantcentra IKEM v Praze

MUDr. Antonín Martin Havrda

1. interní klinika 3. LF UK a FN Královské Vinohrady v Praze

Prof. MUDr. Cyril Höschl, DrSc., FRCPsych.

Národní ústav duševního zdraví v Klecanech

PhDr. Martin Kořán, CSc.

Oddělení klinické psychologie Nemocnice Na Homolce v Praze

MUDr. Michal Kudla, Ph.D.

Klinika transplantační chirurgie Transplantcentra IKEM v Praze

Prof. MUDr. Pavel Pafko, DrSc.

3. chirurgická klinika 1. LF UK a FN Motol v Praze

Prof. Ing. Jaroslav Petr, DrSc.

Výzkumný ústav živočišné výroby, v.v.i., Praha

Prof. MUDr. Jan Pirk, DrSc.

Kardiocentrum IKEM v Praze

Prof. MUDr. Jiří Sláma, Ph.D.

Gynekologicko-porodnická klinika 1. LF UK a VFN v Praze

Prof. MUDr. Jan Škrha, DrSc., MBA

3. interní klinika – klinika endokrinologie a metabolismu 1. LF UK a VFN v Praze

Prof. MUDr. Ondřej Viklický, CSc.

Klinika nefrologie a Transplantcentrum IKEM v Praze

MUDr. Václav Vobruba, Ph.D.

Klinika dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a VFN v Praze

Předmluva rektora Univerzity Karlovy

Vážené kolegyně, vážení kolegové, milí čtenáři,

editoři této publikace, prof. Radek Ptáček a doc. Petr Bartůněk, založili tradici konferencí a monografií pod názvem Etika a komunikace v medicíně. Již devět let přední odborníci z řad lékařů, psychologů, právníků, teologů a dalších profesí řeší základní etické problémy, které mají ve většině případů celospolečenský přesah. Aktivitu editorů velmi oceňuji, protože se jedná o nejsystematičtější a nejdlouhodobější iniciativu v této oblasti.

Letošnímu vydání dominují témata, která se snaží ozřejmit technologické pokroky v medicíně. V etických a psychologických souvislostech se zaměřují na aktuální etické otázky medicíny vyplývající z prudkého technologického pokroku, který velmi předbíhá současné komplexní úvahy o člověku. Diskutovanými oblastmi jsou například etické a psychologické aspekty transplantace srdce, ledvin, střeva, dělohy, krvetvorných buněk a multiviscerálních transplantací, nové technologie molekulární biologie, etické otázky nastolené propojením lidského mozku s počítači a internetem, etická dilemata ve věku informačních technologií, psychologické aspekty léčby gama nožem, etické a psychologické aspekty v oboru kochleární implantace a některé etické aspekty týkající se mimotělní podpory.

Dovolte, abych editorům popřál zdar nejen této, ale i dalších monografií a konferencí, které – jak pevně věřím – budou následovat.

Prof. MUDr. Tomáš Zima, DrSc., MBA

rektor Univerzity Karlovy v Praze

Předmluva prezidenta České lékařské komory

Věda přináší dobro, jen pokud respektuje právní a etické normy

Medicína jako věda založená na důkazech by nemohla existovat bez moderních přístrojů, léků a technologií, nad jejichž rozvojem až zůstává rozum stát. Nedílnou součástí lékařského umění, onoho ars medicinae, je však vedle vědy také empatie, úcta k životu a respektování nemocného člověka jako lidské bytosti. Pokud by se z práce lékařů vytratila lidskost, pak bychom sami sebe degradovali na úroveň kvalifikovaných opravářů porouchaných orgánů.

Moderní doba staví mezi lékaře a pacienty počítačovou hráz. Stále více času trávíme díváním na monitor a ťukáním do klávesnice místo toho, abychom se dívali pacientům do očí a poslouchali jejich stesky. Technika pomáhá, ale zároveň medicínu odlidšťuje. Tedy pokud na ni spoléháme až příliš. Vždyť i sebedokonalejší přístroj zůstává bez kvalifikovaného zdravotníka, který jej umí obsluhovat a využívat, jen hromadou drahého šrotu. Žádní roboti a počítače nikdy nedokážou lékaře plnohodnotně nahradit.

Rozvoj medicíny nabírá v posledních desetiletích skutečně raketovou rychlost a zdá se, jako by s ním právní a etické normy již nestačily držet krok. A to není dobré. Věda bez morálky se stává nebezpečnou a moderní společnost nesmí dopustit, aby se vědecko-technický rozvoj vymkl kontrole práva a etiky. Všichni si dobře pamatujeme bouřlivá devadesátá léta, která vedle vzniku demokratické společnosti charakterizoval i tzv. útěk ekonomů před právníky. S následky divoké privatizace, rozkrádání státního majetku a okrádání poctivých, leč naivních lidí se naše společnost vypořádává dodnes. Byl to děs a to šlo jenom o peníze. A co by nastalo, kdybychom dovolili vědcům utéci před morální kontrolou? To by šlo o život. Následky takového selhání bychom jako lidstvo nemuseli přežít.

Je třeba si neustále připomínat, že čistá věda sama o sobě je hodnotově neutrální a teprve respektování či porušování etických norem určuje, zda plodem lidského ducha a poznání bude dobro, či zlo. Věda a pokrok přináší dobro, avšak jen pokud slouží humanistickým ideálům a pomáhají zlepšovat kvalitu lidského života. Stejná věda a identické poznatky klidně plodí zlo a mohou i zabíjet, pokud se těmto ideálům zpronevěří. Společným úkolem nás všech je takovou tragédii nedopustit a udržet vědecko-technologickou revoluci spoutanou okovy práva a morálky.

MUDr. Milan Kubek

prezident České lékařské komory

Předmluva předsedkyně Etické komise ČLK

Aplikace nových vědeckých poznatků a nových technologií do medicíny je čím dál rychlejší a rychle se tak otevírají netušené možnosti jejich využití nejen v přímé „klasické“ léčbě nemocí, ale i na poli experimentálním. Současně se medicína globalizuje. Nové poznatky se rychle šíří celosvětově do různých zemí a různých společenských kultur, které mohou k jejich použití a využití přistupovat velmi různě. Pohled na hodnotu lidského života, lidskou důstojnost či zdraví je v různých kulturách velmi odlišný a to, co je v jedné zemi chápáno jako dobrodiní pro potřebné, může být jinde zneužito jako výhoda pro vyvolené. Příkladem mohou být nelegální transplantace a násilné odběry orgánů od zdravých lidí. Čeká nás éra nebývalých možností transplantologie, genetických manipulací, propojení lidského mozku s počítači, aplikace umělé inteligence a mnoho dalšího, o čem se v této nové publikaci z edice Etika a komunikace v medicíně dočteme. Editorům patří velký dík za to, že opět získali ke spolupráci skvělé autory jednotlivých kapitol, kteří zajímavým způsobem informují nejen o novinkách ve svých oborech, ale otevřeně i o etických otázkách a dilematech, které tento pokrok přináší a o nichž je dobré vědět a zamyslet se nad nimi.

MUDr. Helena Stehlíková

předsedkyně Etické komise České lékařské komory

Předmluva editorů

Otevíráte již devátý díl monografií ze série Etika a komunikace v medicíně. Letošním tématem jsou etické a psychologické souvislosti technologických pokroků v medicíně. Ústřední je otázka vztahu rychlosti vědeckého pokroku a obecně lidských hodnot.

V první části publikace jsou velmi podrobně a v nejširších souvislostech probrána medicínská témata, především transplantace různých orgánů, včetně střeva a dělohy. V této oblasti se medicína rozvíjí mimořádně rychle a přináší tak celou řadu etických, ale i psychologických problémů.

Druhá část publikace je věnována etickým otázkám medicíny v informační a technologické době. Jde o souvislosti fascinujících možností bioinformatických přístupů vzbuzujících obdiv, ale současně i obavy především z hlediska etických a technologických aspektů nastolených propojením lidského mozku s počítači a internetem.

Publikace je pouhým nahlédnutím do složité dimenze, kde se proplétají otázky „tvrdé“ vědy, která letí bleskovým tempem vpřed, a otázky lidských hodnot, jež mají v naší společnosti naopak tendenci zůstávat i po několik století stejné. Jak si čtenář povšimne, je to v určitém smyslu boj nerovný, kdy věda se ve své síle a rychlosti nezastaví a nebude čekat, až dojde k pomalému společensko-vědnímu konsenzu o etických a psychologických souvislostech.

Již dnes je jasné, že etika i psychologie budou muset zrychlit krok a pružněji reagovat na nové otázky, výzvy a kontroverze, které přinese vědecký pokrok v oblasti medicíny. My se pokusíme k tomuto přispět dalšími díly z edice Etika a komunikace v medicíně.

Doc. MUDr. Petr Bartůněk, CSc.

Prof. PhDr. et PhDr. Radek Ptáček, Ph.D., MBA

editoři publikace

Česká lékařská komora, 1. LF UK

I

TECHNOLOGICKÉ POKROKY V MEDICÍNĚ V ETICKÝCH A PSYCHOLOGICKÝCH SOUVISLOSTECH

1Etické a psychologické aspekty technizace medicíny v oboru kochleární implantace

Jan Bouček

Civilizovaná společnost prochází v posledních desetiletích řadou významných změn. Tou nejzajímavější je stále intenzivnější vstup techniky do našich každodenních životů. Již asi 20 let ovlivňuje komunikační technika chování lidí, jednotlivých generací, zájmových i pracovních skupin, ovlivňuje vzorce chování v rodinách, vztah mezi rodiči a dětmi, vztahy ke vzdělávání i vztahy mezi příjemci i poskytovateli vzdělávání, zkrátka téměř všechny aspekty lidské činnosti či bytí. Technické vymoženosti umožňují rychlejší komunikaci, rychlejší obrazové spojení, rychlejší sdílení zážitků, pocitů, názorů vlastních i názorů někoho jiného. Na první pohled neuvěřitelné zjednodušení a zintenzivnění našich životů vede ve svých důsledcích k řadě negativních jevů. Ačkoliv je komunikace rychlejší, vytrácí se z ní skutečný obsah a formulování vlastního pohledu na věc, vlastního názoru. Elektronická výměna informací je nejen rychlejší, ale i přímější, avšak minimalizující regulační mechanizmy dané přímou reakcí druhé strany, vnímáním neverbálních signálů a emočního zabarvení vyřčeného. Proto tento způsob komunikace často vede k eskalaci či zablokování problémů místo k jejich přirozenému vyřešení prostřednictvím oboustranné domluvy a hledání možných kompromisů.

V souvislosti s domýšlením možných dopadů pro společnost je nutné si uvědomit, co vlastně schopnost přímé komunikace pro lidstvo znamená a čím je umožněna. Lidská verbální komunikace je jeden ze základních projevů lidství. Bohatost, pestrost a hloubka dorozumívání nás odlišuje od dalších zástupců zvířecí říše. Pro verbální výměnu informací potřebujeme orgán vydávající signál – mluvidla, orgán tvořící obsah – mozek a orgán přijímající informace – sluch. Sluch je nejdůležitější smysl pro rozvoj myšlení vyvíjejícího se jedince, je klíčový pro rozvoj osobnosti ve všech aspektech lidské existence. V minulosti vedla těžká sluchová porucha či hluchota k nemožnosti vývoje řeči, dotyčný hluchoněmý byl vyřazen na okraj společnosti, často se strastiplným osudem. V současné době může být jedinec v přímém důsledku sluchových problémů postupně vyřazen z pracovních, rodinných i společenských činností a je taktéž vytlačován do světa ticha či světa svých zvuků. Důsledky dnes naštěstí nejsou tak dramatické, ale v řadě aspektů jsou významné a často podceňované. Pokud si totiž uvědomíme dopady sluchové poruchy protistrany na naše uvažování, tak bez rozumové korekce velmi rychle dotyčného vyřadíme a označíme za hloupého.

Výzkum a vývoj, který byl započat v polovině minulého století, vedl k první smyslové náhradě – kochleární neuroprotéze, do současné doby jediné běžně využívané v klinické medicíně. Na základě řady poznatků o fyziologii a patofyziologii sluchu byla postupně zkoušena a zdokonalována možnost přímé elektrické stimulace zakončení sluchového nervu, která při respektování příslušných individuálních mezí vede k vnímání sluchových vjemů. V současné době je pokrok tak daleko, že v západním světě jsou standardem kochleární implantace obou uší. Na každé jednotlivé ucho je nahlíženo individuálně a je respektována zásadní výhoda oboustranného (bilaterálního) vnímání zvuků. Včasně implantovanému jedinci je kochleární neuroprotézou umožněn návrat do plnohodnotného života, v případě oboustranně implantovaných dětí do značné míry srovnatelný s normálně slyšící populací. Mají srovnatelné šance na absolvování standardní školní výuky, na možnosti učení se cizích jazyků či dosažení vyššího socioekonomického statusu. Dospělým pacientům umožňuje kochleární implantát pokračování v pracovní činnosti jako před ohluchnutím nebo posun k lepšímu pracovnímu zařazení díky zlepšené možnosti komunikace.

Kochleární neuroprotéza se skládá ze dvou částí, vnitřní, implantabilní, a zevní, řečového procesoru, který je snímatelný a obvykle zavěšen za uchem. Vnitřní část kochleárního implantátu je během operačního výkonu vložena do těla pacienta, na povrch lebky, mezi kostní lůžko a kůži za uchem, a tenký elektrodový svazek je po otevření přístupové cesty jemně zaveden do vnitřního ucha, kochley. Jednotlivá elektrodová zakončení jsou orientována směrem k centrálnímu pilíři kochley (modiolu). Podle typu elektrody mohou ležet v různé vzdálenosti a více či méně selektivně stimulovat zakončení sluchového nervu. Uložení elektrody je také důležité pro zachování zbytkové funkce vnitřního ucha – reziduálního slyšení. Elektrodových zakončení bývá 12–22, přesně určenými elektrickými impulzy vyvolávají vjemy vnímané jako zvuk, lišící se svých charakterem v závislosti na uložení konkrétní elektrody v průběhu kochley. Takzvané tonotopické uspořádání, tedy organizace vnímání jednotlivých zvuků v různých částech kochley, umožňuje vhodnou kombinací stimulujících elektrod vyvolání i složitějších zvuků. Je však zřejmé, že velmi omezený počet elektrod nemůže nahradit normálně fungující zdravé lidské ucho a kochleární implantát je jen náhradou sluchu při jeho ztrátě. Vnitřní část implantátu je kompletně ukryta pod povrchem lidského ucha a neobsahuje žádnou baterii. Implantát je konstruován s důrazem na co nejvyšší bezpečnost a spolehlivost a v současné době víme, že nejstarší modely fungují bez poruch a problémů ve více než 93 % i desítky let. Implantát dále obsahuje cívku a magnet. Elektromagnetickou indukcí je přes kůži předávána energie a signály pro přijímač a stimulátor, které jsou dále vedeny elektrodovým svazkem.

Na magnet vnitřní části nasedá na povrchu kůže zevní část, skládající se z řečového procesoru a cívky s magnetem. Řečový procesor je elektronické zařízení, které zpracovává zvukové signály z okolí a podle zadaných algoritmů a charakteristik vybírá, které jsou důležité – nazýváme je signálem –, ty méně důležité nebo rušivé jsou jako šum potlačeny. Komplexní charakteristika signálu musí být řečovým procesorem zjednodušena, aby bylo možné jej zpracovat a převést do stimulovatelných mezí, charakteristik odpovídajících neurofyziologii sluchového nervu. Jedná se o velmi individuální vlastnosti, které se hledají a ladí při opakovaném pooperačním nastavování řečového procesoru.

Rehabilitace sluchu pomocí kochleární neuroprotézy je dlouhodobý proces trvající řadu měsíců. Podílí se na něm řada odborníků, od chirurgů, přes foniatry a logopedy. Intenzivně do něj promlouvá i okolí pacienta, rodina, přátelé, spolupracovníci. Vynaložené úsilí vede v naprosté většině případů k hmatatelnému výsledku v podobě zásadního zlepšení komunikačních schopností sluchově postižené osoby, umožňujícímu odstranění části překážek pro fungování v běžném životě.

Přes všechna pozitiva a výhody, které moderní technologie v podobě kochleárního implantátu nabízí, zůstává ještě celá řada etických a psychologických otázek, o kterých je třeba otevřeně hovořit ve snaze o jejich vyřešení.

Člověk byl zrozen s celou řadou párových orgánů, což nám přináší řadu výhod. Dvě oči nám umožňují vnímání a orientaci v prostoru, dvě uši nám umožňují nejen vnímání zvukové struktury prostoru, ale zejména stranové rozlišení a diskriminaci zvuků (řeči) v hlučném prostředí. Mozek toho dosahuje současným zpracováním signálů z obou sluchových drah a jejich vzájemným porovnáváním. Již poměrně dlouho je známo, že kochleární implantací, je-li zachován funkční sluchový nerv, je možné tuto funkci navrátit či umožnit její rozvoj. Od roku 2014 je v České republice možné oboustranně implantovat děti až do 6 let věku. Je to trend, respektive v dnešní době standard celého vyspělého světa. Výsledky oboustranných implantací jsou pochopitelně mnohem lepší než u jednostranných a posouvají uživatele blíže ke zdravým jedincům. Jiná je bohužel situace u dospělých pacientů. I když je známo a mnoha studiemi prokázáno, že identického efektu je možné dosáhnout i u dospělých pacientů, je tato problematika z nepochopitelných důvodů plátci zdravotního pojištění odmítána nebo odkládána. Oboustranné kochleární implantace u dospělých jsou standardem v celé řadě zemí evropského prostoru, a v Německu dokonce existuje rozhodnutí Nejvyššího soudu, že je nutné se na každé ucho dívat individuálně a sluchovou poruchu rehabilitovat nebo kompenzovat prostředky, které odpovídají současnému vývoji medicíny a skýtají nejlepší efekt. Problematika tedy není zúžena pouze na finanční kalkulaci – ekonomicky nejvýhodnější řešení –, ale na řešení, kterým je možné dosáhnout nejlepšího stupně kompenzace či rehabilitace. Problematickou etickou rovinu je možné nalézt analogicky i v dětských věkových skupinách. Pokud není kochleární implantace indikována do věku 6 let nebo dojde ke zhoršení sluchové poruchy později, pak je možné implantovat pouze jedno ucho. Přestože je tento konkrétní imaginární jedinec ve věku například 7 let a má před sebou celé období dětství, dospívání, dospělosti, prakticky celou školní docházku, celý pracovní proces, je systémem odsouzen do znevýhodněné role a není mu v České republice poskytnuta srovnatelná šance na dosažení nejlepší možné formy rehabilitace. Tato situace je jen velmi obtížně obhajitelná, zejména v kontextu toho, že žijeme v jedné z bohatých zemí světa a cena kochleárního implantátu není nikterak závratná. Pohybuje se řádově ve stovkách tisíc korun, jedná se o jednorázovou investici, která se společnosti bezpečně vrátí, neboť umožní uživateli návrat do téměř běžného života s minimem omezení. Nákladová efektivita oboustranných implantací byla opakovaně posuzována studiemi a propočítávána jako index QALY (quality adjusted life year) a kochleární implantace jsou hodnoceny jako jeden z nejefektivnějších medicínských postupů. Implantovaný jedinec, a zejména je-li implantace oboustranná, má větší šanci na zařazení do normálního vzdělávacího procesu, větší šance na dosažení vyššího stupně vzdělání, pro studium jazyků, pro dosažení vyššího pracovního postavení, vyšších příjmů, vyššího socioekonomického statusu a samozřejmě i větší šanci jednorázovou investici a péči systému vrátit v podobě vyšších daní a zdravotního pojištění, které platí.

S oboustrannou implantací odpadá i psychický stres daný výběrem vhodné strany k implantaci. Pacient rozhodující se k razantnímu zásahu do svého života, tedy podstoupit kochleární implantaci, je nucen vystoupit ze své komfortní zóny, začít uvažovat o jiném řešení, o nutnosti podstoupit operaci, poté čekat několik týdnů na zapojení řečového procesoru, na postupnou rehabilitaci, na jiný charakter vnímaných zvuků a samozřejmě uvažuje i o možnosti, že by se zákrok nemusel podařit nebo rehabilitace nebyla úspěšná. Naštěstí se jedná o velmi raritní situace, ale psychologie člověka nutí k uvažování a posuzování i těchto nejméně pravděpodobných možností. A musí padnout rozhodnutí, které ucho bude implantováno. Pro zvýšení pravděpodobnosti úspěchu kochleární implantace by měla být zvolena ta strana, která je pro pacienta sluchově důležitější, kde lze očekávat, že sluchová dráha je lépe fungující. Na druhou stranu, ve světle výše zmíněných obav, si pacienti často přejí lepší stranu „šetřit“, pro situaci „co kdyby“. Zvážení strany vhodnější pro implantaci patří do podrobného předoperačního rozboru s pacientem a je často velmi náročným psychologickým momentem. V případě oboustranné implantace by tento stresující moment odpadl.

Řada pacientů, kteří dlouhodobě používají dvě sluchadla a mají bilaterální sluchovou stimulaci, tedy schopnost vnímat zvuky v prostoru, se naopak obává pooperační situace, kdy jedno ucho bude s implantátem mnohem lepší než druhé ucho se sluchadlem a oni o možnost bilaterálního slyšení přijdou. Z psychologického hlediska je rozhodování v těchto situacích velmi náročné a etický rozměr nemožnosti nabídnout oboustrannou implantaci vhodným kandidátům značně problematický.

Další problematikou, kterou je vhodné zmínit v souvislosti s etickými rozměry týkajícími se kochleárních implantací, jsou znakující komunity, pro které je znaková řeč mateřským jazykem. Rehabilitaci sluchu vnímají jako něco nežádoucího a v těchto skupinách osob často panuje velká nevraživost a odmítání vůči rodinám, které se rozhodnou se svým potomkem podstoupit kochleární implantaci. Tato rodina je často vystavena značnému psychickému nátlaku, a pokud i přesto se pro implantaci rozhodne, je pak často z těchto skupin vylučována. Pro rodinu to znamená obrovskou psychickou zátěž. Z etického hlediska je nutné zvažovat, nakolik jsou rodiče oprávněni zabránit či odmítat implantaci u těžce nedoslýchavého dítěte, kdy je jasné, že ho tento způsob rehabilitace významně zvýhodní v životních šancích. Je ale nutné, aby v rodině, zejména v prvních měsících, panovala ochota k náročné rehabilitaci, bez které se efekt implantace nemůže dostavit v plné míře. Jako argumenty pro odmítání kochleárních implantací slouží často naprosto nepravdivé nebo zkreslené informace o neúspěších, komplikacích, problémech, nedostatečném efektu či nespokojenosti. Na druhou stranu je potěšující, že ve značné míře se stává, že váhající sluchově postižení rodiče, kteří se starají o implantované dítě, po určitém čase zjistí, že nestačí jeho vývoji a jejich hraniční nebo nedostatečná sluchová stimulace sluchadly jim nestačí, a přijdou sami s otázkou, zda by i u nich nebyla implantace možná.

Problematické a eticky velmi diskutabilní je nastavení hranice mezi indikací ke kompenzaci sluchové poruchy sluchadlem a indikací ke kochleární implantaci. Rozhodnutí je dáno na základě celé řady parametrů, ale rozhodující je hranice prahu sluchu a schopnost rozumění mluvenému slovu s dobře nastaveným sluchadlem. Zjednodušeně řečeno, pokud procento rozumění je nižší než 50 %, pak se pacient stává potenciálním kandidátem kochleární implantace. Bohužel v České republice je počet kochleárních implantací u dospělých pacientů, v kontrastu s okolními státy, v přepočtu na 1 milion obyvatel stále 4–8x nižší. Zásadní problém je v eticky problematickém chování odesílajících lékařů, kteří pacienty nedostatečně informují o dostupných technologiích a raději prodají špatně fungující sluchadlo, než by zvážili odeslání pacienta do implantačního centra. Naštěstí se situace pomalu mění a zejména informovanost veřejnosti se stále zvyšuje.

Velmi zajímavou stránkou etické a psychologické roviny kochleárních implantací je budoucnost v podobě biologické či genové léčby. Poznatky o podstatě sluchových poruch se neustále prohlubují, stále přesněji rozumíme, proč konkrétní pacient se narodil nebo v průběhu života se stal sluchově postiženým. Na řadě vědeckých pracovišť běží velmi pokročilé experimenty, jak s využitím kmenových buněk a zejména cílené genové terapie konkrétní sluchovou poruchu ovlivnit. Na zvířecích modelech jsou výsledky ohromující. Klinické studie testující bezpečnost a zčásti i efekt již běží na několika místech na světě a výsledky se zdají také velmi nadějné. Na druhou stranu v tento okamžik je zatím velmi problematické odhadnout, jestli budou konkrétní poznatky aplikovatelné do klinické medicíny řádově v letech nebo desítkách let. Zatím je nutné zachovávat jistou skepsi a realistický postoj a počítat spíše s delším horizontem. Proto naše klinické uvažování nemůže být ovlivněno variantou „co kdyby“, v současném okamžiku není možné nerealisticky vyvolávat naděje, že by se pacient mohl dočkat „zázračné“ genové léčby, a proto posouvat indikaci k implantaci. Dlouhodobá sluchová deprivace, tedy absence adekvátní sluchové stimulace, významně zhoršuje celkové výsledky rehabilitace po kochleární implantaci, respektive je nejvýznamnějším ovlivňujícím parametrem. V případě novorozenců či malých dětí je situace ještě komplikovanější, protože u nich, pokud není zajištěna dostatečná sluchová stimulace maximálně do 4–6 let věku (v ideálním případě kolem 1 roku věku), se ztrácí schopnost rozvoje sluchové dráhy. Biologická a genová léčba jsou tedy velkým příslibem do budoucnosti, ale v současné době bez hmatatelných dopadů do klinické praxe.

Posledním trendem v oblasti kochleárních implantací je využití umělé inteligence. Doposud probíhá nastavení řečového procesoru jako individuální interakce mezi implantovaným pacientem a klinickým inženýrem, který měří elektrofyziologické odpovědi a podle reakcí pacienta upravuje nastavení konkrétních parametrů. Individuální různorodost hodnot a vnímání pacienta zatím neumožňovaly přílišnou automatizaci, byť se jistě do rychlosti nalezení vhodného nastavení promítala zkušenost klinického inženýra a některé analogie probíhající podobně u všech pacientů. V současné době se testují možnosti využití automatického nastavení, které bude řízeno umělou inteligencí na podkladě analýzy obrovského množství dat. Informace jsou získávány z mnoha implantačních center, kde zaznamenávají nastavované parametry každého pacienta a vývoj sluchové rehabilitace, tedy výsledky slyšení a rozumění. Takto rozsáhlá analýza velkého množství údajů přináší doporučené nastavení, které povede s největší pravděpodobností k očekávanému výsledku. Zároveň by do budoucna mohlo vést ke snížení počtu kontrol a nastavení u klinického inženýra a umožnit automatické nastavování na dálku, po síti, a tak zvýšit komfort pro pacienta. Na druhou stranu lze v tomto přístupu nalézt řadu úskalí a etických problémů. První je absence či potlačení individuálního lidského přístupu ke každému pacientovi. Komunikace s klinickým inženýrem při návštěvách, možnost vysvětlování některých problémů, povzbuzení, to vše může při automatizaci nastavování chybět. Dále může automatizace vést ke snížení počtu a ke snížení kvalifikace či dovednosti klinických inženýrů, stejně jako pilot, který řídí letadlo za pomoci autopilota, ztrácí schopnosti létat, tak i klinický inženýr může ztrácet automatickými procesy své dovednosti, zejména pro problematické či ne optimálně se vyvíjející případy. A třetí aspekt je kybernetická bezpečnost, kdy je při troše fantazie představitelné, že může dojít k narušení či přenastavení vyhodnocovacích algoritmů umělé inteligence a zadání jiných cílových parametrů, tedy ohrožení bezpečnosti pacientů. Je jisté, že algoritmy umělé inteligence se budou uplatňovat v nastavování více a častěji, ale je nutné zodpovědět některé klíčové otázky.

Kochleární implantace za posledních 20–30 let způsobily zásadní změnu v kvalitě péče o pacienty s nejtěžšími formami sluchového postižení. V současné době se jedná o jedinou standardní technologii využívanou v klinické praxi k rehabilitaci smyslových poruch. Výsledky jsou ve většině případů skvělé a vysoce převyšují rizika s implantací spojená. Na druhou stranu stojí společnost před celou řadou větších či menších psychologických či etických problémů, které je nutné pojmenovat, diskutovat a směrovat k jejich vyřešení. Kochleární implantace zůstanou i nadále vyvíjející se technologií, která bude zásadním způsobem zlepšovat život svým uživatelům.

2Nové technologie molekulární biologie atransplantace krvetvorných buněk

Edgar Faber

Současný překotný technický atechnologický pokrok vyvolává voblasti medicíny mnohá očekávání, ale současně vytváří nové problémy, včetně těch etických. Nejinak je tomu vhematologii, hematoonkologii aspecificky utransplantací krvetvorných buněk (TKB). TKB velmi dobře dokumentují vývoj etických názorů asnimi spojených legislativních opatření vsouvislosti slékařskou péčí, jehož jsme svědky za poslední půlstoletí. Během tohoto období se TKB vyvinuly zexperimentální procedury prováděné na několika pracovištích ve světě smalou nadějí na úspěch vdobře zavedený léčebný výkon, jenž je poskytován stovkami pracovišť pro desítky tisíc pacientů (Faber, 2016). Od 50. let minulého století byl výzkum voblasti TKB zaměřen na léčbu pacientů sakutními leukemiemi, které vtu dobu představovaly onemocnění sprakticky 100% letalitou. Současně však byly snahy oTKB odezvou na vývoj jaderných zbraní areaktorů. Uobětí jaderných úderů na Hirošimu aNagasaki, ale také uobětí havárií nukleárních reaktorů stěžkou formou nemoci zozáření je klíčové právě ozáření kostní dřeně vedoucí ktěžké pancytopenii avysoké mortalitě. První pokusy oTKB uskutečnil Georges Mathé vPaříži vroce 1958 právě u4obětí havárie jaderného reaktoru ve Vinči uBělehradu. Utransplantovaných bylo pozorováno přechodné přihojení krvetvorby dárce, nicméně nakonec uvšech obětí došlo krejekci dárcovské tkáně, zapříčiněné obnovou autologní krvetvorby (Mathé et al., 1958).

Obr. 2.1 Mapa Evropy svyznačením počtu prováděných alogenních TKB vjednotlivých státech vroce 2014 vpřepočtu na 10 milionů obyvatel (zdroj: Passweg et al., 2016)

Obr. 2.2 Graf spočty jednotlivých typů TKB vpřepočtu na 10 milionů obyvatel ve státech Evropy snejvyššími počty prováděných transplantací (zdroj:Passweg et al., 2015)

Tab. 2.1 Základní rozdíly mezi transplantací orgánu atransplantací krvetvorných buněk

Charakteristika

Orgánová transplantace

Transplantace krvetvorných buněk

dárce

zemřelý, upárového orgánu výjimečně živý

živý, sourozenec nebo dobrovolný dárce zregistru, pupečníková krev zbanky

shoda mezi dárcem apříjemcem

vysoká genetická shoda není nezbytná

standardně požadována vysoká shoda vHLA systému

vyhledávání

štěp

celý orgán

Literatura

Table of Contents

Autorský kolektiv

Předmluva rektora Univerzity Karlovy

Předmluva prezidenta České lékařské komory

Předmluva předsedkyně Etické komise ČLK

Předmluva editorů

TECHNOLOGICKÉ POKROKY V MEDICÍNĚ V&NBSP;ETICKÝCH A PSYCHOLOGICKÝCH SOUVISLOSTECH

1 Etické a psychologické aspekty technizace medicíny v oboru kochleární implantace

2 Nové technologie molekulární biologie a transplantace krvetvorných buněk

Literatura