Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy
Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována a šířena v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno.

Leblanc, Lise

Sebepéče pro pečující
Průvodce vědomou péčí

Přeloženo z anglického originálu Conscious Caregiving Guide vydaného nakladatelstvím Blue Moon Publishers, Stradford, Kanada.
www.bluemoonpublishers.com

Překlad: Veronika Šilarová
Design a sazba: Marcela Vorlíčková
Jazyková redakce a korektury: Zuzana Šťastná
Úvod k českému vydání: Hana Štráfeldová
Odpovědná redaktorka: Lenka Kubelová
Počet stran: 208
První vydání, Praha 2021

Vytiskly Tiskárny Havlíčkův Brod, a. s.

Vydal Nakladatelský dům Grada
pod značkou Alferia
U Průhonu 22, Praha 7
jako svou 8230. publikaci
www.alferia.cz

Text © Lise Leblanc, 2019
Translation © Veronika Šilarová, 2021
Czech edition © Grada Publishing, 2021

ISBN 978-80-271-4519-5 (ePub)
ISBN 978-80-271-4518-8 (pdf)
ISBN 978-80-271-1395-8 (print)

Věnuji své babičce, Eunice Somersové

Úvod k českému vydání

Tato kniha se vám pravděpodobně dostala do ruky, protože pečujete o někoho blízkého a možná se chcete lépe zorientovat ve svých emocích, ulevit si, a především najít vedle náročné péče taky mentální nastavení, prostor a čas na sebe sama. Z praxe však víte, jak je to strašně těžké, zdánlivě nemožné. Věřím, že tato kniha je pro vás dobrou volbou. Napsala ji kanadská psychoterapeutka, která má sama bohatou zkušenost s péčí o nemocnou babičku. Píše o svých zážitcích a souvisejících emocích velmi otevřeně, upřímně, a i díky tomu je kniha čtivá, uvěřitelná a leckdo se s autorčinou zkušeností může ztotožnit.

Z knihy je zřejmé, že pro lepší pocit z dlouhodobé péče o nemocného/nemohoucího člověka je často třeba udělat změnu právě u sebe. Ve své mysli. Mnoho lidí žije v přesvědčení, že je správné a očekávané se pro druhého rozdat, často nehledě na sebe. Nebo že by všechnu péči měli nebo přímo musí zvládnout sami. Na první pohled se to možná zdá záslužné a ušlechtilé, nejspíš do té doby, než se pečující zhroutí, vyhoří nebo se alespoň necítí šťastni. Takové životní nastavení je dobré raději dříve než později přehodnotit a připustit si, že vlastní spokojenost a péče o sebe není projevem sobectví. Právě naopak – jen když my budeme relativně spokojeni a budeme mít dost sil, můžeme pomáhat ostatním a vnímat péči jako naplňující součást života.

Sama pracuji s pečujícími jako terapeutka a slýchám mnoho příběhů, které se zdají být někdy neřešitelné a bezvýchodné. Zde je pár příkladů z mnoha:

„Jasně, že se o mámu starám já, kdo jiný, brácha je úplně k ničemu.“

„Svým dětem se nemám šanci věnovat, starám se neustále o babičku, hlídám, aby nespadla ze schodů, aby se neztratila, nepustila omylem plyn atd. A do toho pracuji na plný úvazek. Velmi mě mrzí, že tu pro děti moc nejsem, vím, že mě potřebují.“

„Na péči o nemocného syna jsem v zásadě sama. Manžel pracuje a po práci potřebuje mít klid. Já sice nepracuju, ale se synem chodím na různé terapie, doma dohlížím na to, aby si neublížil, aby neublížil dcerám, protože je velmi silný a nevyzpytatelný. Starám se samozřejmě o domácnost, je to velmi náročné a nemám vůbec žádný prostor pro sebe, ani vidinu lepší budoucnosti.“

V následujícím textu obdobných příkladů uslyšíte mnoho. A přestože je kniha psaná z prostředí Kanady, v základu jsou příběhy a emoce pečujících totožné s těmi, které známe a zažíváme u nás. Autorka poutavě popisuje a přibližuje obvyklé pocity nejen svých klientů, ale především své vlastní. A možná právě tím umožní čtenářům pečovatelům ulevit si od možných vnitřních zmatků, výčitek a upřímně si pojmenovat a uznat své emoce. Ano, přestože svého opečovávaného máme rádi a opravdu mu chceme pomoci, je přirozené, že se můžeme cítit velmi frustrovaní, naštvaní na něj, na zbytek rodiny i na sebe, bezmocní, neschopní, zahanbení atd.

Kromě toho, že se čtenář ujistí, že jeho pocity jsou nejspíš normální a přirozené, a snad si tím i uleví, získá zde i řadu užitečných doporučení, praktických cvičení a způsobů práce se sebou, se svou myslí. Prozkoumá se, získá na sebe možná jiný náhled, může si zhodnotit svůj stav, postoje, své potřeby, cíle a jejich naplnění. Zkrátka zde získává prostor a návod pro upřímnou sebereflexi a možná dojde ke smíření se sebou, s celou situací, případně k úlevě od cyklících se myšlenek. Odtud je pak krok ke změnám v praxi, a tím ke spokojenějšímu životu v roli pečujícího. Věřím, že vám kniha bude dobrou inspirací, a přeji, ať vám přinese úlevu od vašich starostí.

Hana Štráfeldová
Psycholožka, facilitátorka podpůrných terapeutických
skupin pro domácí pečující
www.hanastrafeldova.cz

Úvod ke kanadskému vydání

Každá rodina má svou vlastní zkušenost s péčí o někoho blízkého… špatnou či dobrou, plnou strádání či naděje, ve zdraví či v nemoci. Většina párů si při svatebním obřadu slíbila, že spolu ponesou všechno dobré i zlé „až do smrti“.

Dovolím si ale říct, že v onu nádhernou chvíli před pohledy přátel a rodiny ani jeden z partnerů moc neuvažoval o tom, jaké to bude v době, kterou nazývám „obdobím péče“. Nejspíš se nebavili o tom, jak postupná proměna okolností ovlivní jejich vztah, kvalitu života, finanční situaci a běh domácnosti, ani o péči, kterou budou muset poskytovat či přijímat.

A můžeme se divit? I lidé, kteří se do svatby nehrnou, spíše společně sní o příjemném, bezstarostném bydlení někde v teplých krajích, než aby rozebírali finanční zajištění na důchod.

Pravdou je, že život se odehrává podle vlastního scénáře. Lidé se odcizují, rodiny se rozpadají, znovu dávají dohromady, promíchávají, mění a rostou. Některým se daří dobře, jiným hůře. Každopádně někdy v polovině či na konci čtyřicítky na většinu z nás dolehne tíha reality. Objeví se sourozenec, dítě, rodič, nebo dokonce partner, kteří potřebují pomoc. A možná dokonce velkou. Fakta hovoří za vše:

Více než osm milionů Kanaďanů poskytovalo neformální péči členu rodiny nebo známému.1

Více než milionu pečujících je přes 65 let.2

Čtyřicet čtyři procent pečujících ve věku mezi 45 a 64 lety pečuje jak o své rodiče, tak o děti.3

Počet seniorů vyžadujících péči se v Kanadě má v následujících patnácti letech zdvojnásobit.4

Třicet devět procent pečujících zajišťuje potřeby svých rodičů, osm procent pečuje o partnera či partnerku.5

Třicet pět procent kanadských pracujících poskytuje neformální, neplacenou péči při zaměstnání.6

Jeden milion šest set tisíc pečujících si kvůli poskytování péče bere volno z práce.7

Jeden z deseti pečujících stráví více než třicet hodin týdně poskytováním péče.8

Péče, pokud se rozhodneme ji někomu poskytovat (a skutečně je to volba), je prací lásky či povinnosti podle toho, kdo jste. Lze ji provádět osobně nebo na dálku. Na plný či částečný úvazek. Na chvíli nebo po celá léta. Je to cesta neznámou krajinou, která může člověka dovést na hranice vlastních možností a z hloubi vztahů, současných i minulých, vynést na povrch to nejlepší i to nejhorší. A bezpochyby je to těžké, pokud pracujeme, staráme se o rodinu, řešíme osobní vztahy nebo vychováváme dítě, které vyžaduje speciální pozornost. Ano, pečovat o někoho může být náročné jak finančně, tak emočně a přinášet naději i zklamání. Ti, kteří touto cestou kráčeli před námi, jistě potvrdí, že přijmout úlohu „pečujícího“, jak se tomu dnes říká, přináší chvíle něhy, laskavosti, rozpaků a bohužel také útrapy a strasti.

Pečování se prostě dříve či později stane součástí každodenního rodinného života pro většinu z nás. Přeji vám klid, radost a především lepší obeznámenost a přístup k informacím, díky kterým strávíte dobu péče o blízkého beze stresu, efektivně a s pocitem co největšího naplnění až do konce svého života.

Caroline-Tapp MacDougall
Zakladatelka organizace Canada Cares Ředitelka rozvoje nadace Canadian Abilities Foundation

1 Statistické údaje Kanady z roku 2012, kapitola Portrét pečujících.

2 Zpráva kanadského Panelu zaměstnavatelů pečujících z roku 2015, kapitola Když jsou práce a péče v rozporu.

3 Tamtéž.

4 Tamtéž.

5 Statistické údaje Kanady z roku 2012, kapitola Portrét pečujících.

6 Zpráva kanadského Panelu zaměstnavatelů pečujících z roku 2015, kapitola Když jsou práce a péče v rozporu.

7 Tamtéž.

8 Tamtéž.

Předmluva

Ve filmu What They Had (Všechno, co měli) vystupuje herečka Blythe Danner vroli manželky, matky ababičky, která onemocní Alzheimerovou nemocí. Když se jednoho dne ztratí zdomu avbouřce bloudí po městě, rodina se nemůže shodnout, jak se oni spostupujícím onemocněním co nejlépe postarat. Milující manžel by udělal vše pro to, aby mohla zůstat doma, zatímco syn, který bydlí nedaleko, je přesvědčen, že nejlepší by bylo umístit ji do pečovatelského ústavu. Její dcera, ztvárněná Hilary Swankovou, žije daleko anemůže rozhodnout, co by bylo nejvhodnějším řešením. Takováto rodinná krize asní související problémy, strachy, nedorozumění, emoce, vyčerpání adalší náročné situace jsou každodenní zkušeností všech pečujících, včetně mě samotné. Když jsem se náhle musela začít starat osvou babičku, chtěla jsem hlavně, aby zůstala doma, vrodinném prostředí, na které byla zvyklá akteré by jí dávalo co největší pocit jistoty. Vůbec jsem však netušila, co jsem si na sebe upletla. Neměla jsem nejmenší zdání, jak moc náročná zkušenost spečováním to bude. Nevěděla jsem, zda budu mít potřebnou odvahu, trpělivost aodhodlanost vytrvat, auž vůbec ne, co budu dělat, pokud aaž přijde chvíle, kdy bych péči přestala zvládat.

Když se knám babička nastěhovala, bylo mi třicet let, byla jsem vdaná astarala se odvě malé děti. Ze dne na den jsem babičce musela začít pomáhat snakupováním, návštěvami ulékaře, osobní hygienou apodáváním léků, anadto jí poskytovat emoční podporu adohlížet na ni dvacet čtyři hodin denně, sedm dní vtýdnu. Starala jsem se iokoordinaci její lékařské péče avystupovala jako její zákonný zástupce. Po dvou menších nehodách aněkolika dopravních situacích, ze kterých vyvázla jen ovlásek, jsem se musela zasadit oto, aby jí odebrali řidičský průkaz, anakonec ji zdůvodu její vlastní bezpečnosti aochrany přestěhovat do pečovatelského ústavu. Amám-li být naprosto upřímná, pro domov spečovatelskou službou jsem se rozhodla také proto, abych si zachovala vlastní duševní zdraví apohodu. Nebylo to snadné rozhodnutí ani lehká doba. Každá zkušenost spéčí je sice jiná, avšak mohu sjistotou říct, že bez ohledu na to, jak moc připravení (či nepřipravení) na začátku své pečovatelské cesty jste, objeví se myšlenky, emoce, povinnosti asituace, na které zkrátka nachystáni nebudete. Jako mnoho jiných pečujících jsem na všechny problémy apovinnosti, které spečováním souvisejí, byla špatně připravená. Bohužel se mi to vůbec nedařilo zvládat podle mých představ adlouho mi trvalo se stím vyrovnat– mentálně, emočně, fyzicky aduchovně. Přes to všechno jsem se však naučila mnoho otom, co jako pečující dělat (anedělat). Kéž bych to věděla na začátku své pečovatelské cesty. Vtéto knize tedy naleznete konkrétní příklady, příběhy podle skutečných událostí, praktická cvičení, otázky kzamyšlení ivyprávění omých vlastních zkušenostech spečováním. Získáte informace, vhledy astrategie, jak co nejlépe pečování zvládnout. Naleznete zde odpovědi na řadu svých otázek, návod, jak si užívat přínosů aplodů vztahu založeného na péči, anaučíte se, jak to vše dělat ohleduplně vůči svému zdraví aživotní pohodě.

Budu vám vyprávět, jak to pro mě všechno začalo…

18.června2004

Jednoho obyčejného pátečního odpoledne jsem se zrovna chystala odejít zpráce, když se ve dveřích objevila kolegyně sprosbou opomoc.

„Mohla bys za mě prosím dnes večer vzít pohotovost? Dcera je vnemocnici se zánětem nosohltanu.“

„Samozřejmě, stejně nemám na dnešní večer žádné plány.“

„Díky. Hned ráno si utebe pager vyzvednu,“ odpověděla ahodila mi komunikátor na stůl.

Těsně po tom, co zmizela, začal pager pípat. No, to snad ne!? pomyslela jsem si. Okamžitě jsem volala na zobrazené číslo. Byla to kontaktní pracovnice Ginette stím, že jedna zjejích klientek je agresivní amá sebevražedné sklony. Krátce jsme situaci rozebraly adohodly se, že je třeba ji převézt do nemocnice na lékařskou prohlídku. Hledat za sebe vpátek večer zástup by bylo marné, aproto jsem se do nemocnice vydala sama. Když jsem dorazila, Ginette aklientka už byly zapsané ačekaly. Posadila jsem se vedle nich avlídně se klientky zeptala, jak se jí daří. Letmo se mi podívala do očí, pak hned sklopila zrak zpátky na zem. Francouzsky zamumlala, že jí není moc dobře. Měla drsný hlas arozezlený pohled.

„Sestra říkala, že by to nemělo trvat dlouho,“ řekla znepokojená kolegyně. „Další volný předpokoj je pro nás.“

Ulevilo se mi, že budeme čekat vsoukromé místnosti. Na pohotovosti posedávalo několik lidí, což podle mě klientku zneklidňovalo ještě více. Kdyby dostala záchvat agrese, těžko bychom ji zvládly aněkdo by mohl přijít kújmě.

Povídaly jsme si ačekaly, avšak klientčin neklid byl stále patrnější. Uplynulo několik minut, když vreproduktorech třikrát zazněl modrý kód. Podívala jsem se směrem ke dveřím na pohotovost aviděla záchranáře snosítky. Vnímala jsem celý ten vzruch atrochu sobecky jsem se sama sebe vduchu ptala, ojak dlouho nás tento člověk sinfarktem zdrží.

„Nevypadá to dobře,“ řekla kolegyně, „možná bych měla…“

Konec věty jsem už neslyšela, protože mou pozornost plně zaujala postarší žena, která se se zoufalstvím vočích prohnala hlavním vchodem. Rozhlížela se na všechny strany, působila zmateně adezorientovaně.

„Babi, co tady děláš?“

„Děda. Myslím, že umřel,“ řekla bez okolků.

„Cože?“ Byla jsem si jistá, že se spletla. Dědovi bylo jenom sedmdesát tři let abyl zdravý jak rybička. Viděli jsme se den předtím. Byl naprosto vpořádku. To se však nedalo říct omojí babičce. Vsedmdesáti dvou letech se uní začaly projevovat příznaky demence. Začala být popletená, měla výpadky paměti aztrácela schopnost jasně uvažovat.

Běžela jsem za sestrami na recepci, sbabičkou vpatách. „Promiňte,“ přerušila jsem sestru, která něco zapisovala do karty pacienta.

„Musíte počkat,“ vyštěkla aani se na mě nepodívala.

„Promiňte,“ zopakovala jsem důrazně, azískala tak její pozornost. „Právě mi sem přivezli dědečka sinfarktem.“ Rychle zvedla hlavu anasadila mnohem přívětivější tón.

„Aha,“ odmlčela se, „posaďte se prosím. Za chvíli za vámi někdo přijde.“

Na cestě zpět do čekárny jsem se snažila vytáhnout zbabičky další podrobnosti. Nedokázala mi nic moc říct. Určitě byla všoku. Dozvěděla jsem se jen, že záchranku zavolala ona, když našla dědečka vbezvědomí na podlaze vkoupelně.

Když jsme se vrátily do společné čekárny, kolegyně si již mezitím zpráce zavolala na pomoc někoho jiného. Ještě mi stihla nabídnout pár slov útěchy, ale to už nás volala sestra zrecepce. Zavedla nás ke dveřím pohotovosti adoprovodila dovnitř.

„Bude vpořádku?“ zeptala jsem se na cestě do malého přijímajícího pokoje. Soucitně se na mě podívala sujištěním, že doktor nám za chvilku vše vysvětlí. Její pohled mluvil za vše.

Zakrátko se objevil lékař. „Je nám líto. Dělali jsme vše, co bylo vnašich silách,“ sdělil nám účastně. „Stále se ho snažíme oživit, ale nevykazuje žádné známky života. Aikdyby se nám jej podařilo přivést zpět, nejméně třicet minut byl bez kyslíku, možná déle.“ Otočil se na babičku apožádal osouhlas sukončením resuscitace.

Podívala se na mě: „Já nevím. Rozhodni to ty.“ Doktor se podíval na mě. Po tváři mi stékaly slzy. Nevěděla jsem, co si počít. Nepřítomný výraz mé babičky napovídal, že ona sama to rozhodnout nedokáže. Nevzpomínám si, co se mi vtu chvíli honilo hlavou, ale cítila jsem, že nechci nést zodpovědnost za rozhodnutí oživotě asmrti svého dědečka.

„Chtěly byste ho vidět?“ zeptal se nás doktor.

„Asi ano,“ odpověděla jsem váhavě adoufala, že mi to třeba srozhodnutím pomůže. Dodnes lituji, že jsem tenkrát nevěřila lékařovým slovům. Už nikdy nedokážu zhlavy vymazat, co jsem uviděla. Ochablé, bledé tělo, přísavky sdráty na hrudníku, trubičky zavedené do nosu aúst, paže ahrudník pokryté rozmanitými lékařskými nástroji. Pohled na dědečkovo bezvládné tělo mě naprosto vyvedl zmíry, ale okamžitě jsem pochopila, že je zcela určitě mrtvý. Žádné další úsilí by mu nedokázalo vrátit život. Dědeček by určitě nechtěl být držen naživu pomocí přístrojů, postižený nebo doživotně závislý na péči někoho jiného. Dotkla jsem se jeho ruky avduchu se sním naposledy rozloučila.

Když jsem vyjížděla zparkoviště, zavolala jsem manželovi snadějí, že bude vědět, co dělat. Vyjádřil mi soustrast, připomenul, abych zavolala zbytku rodiny, apak řekl, že pro dnešek mám babičku přivézt knám aže zbytek promyslíme ráno. Na cestě do babiččina domu, kde jsem jí chtěla sbalit pár věcí, jsem zavolala mamince, která vté době žila vCalgary, abych jí řekla osmrti jejího otce. Když jsem jí sdělovala tu smutnou novinu, snažila jsem se zadržet slzy. Nikdy předtím jsem neslyšela svou maminku naříkat anevěděla jsem, jak jí ulevit. Domluvily jsme se, že ona zavolá mé tetě Susan do Whitehorsu ajá své sestře do Londýna, která se pak spojila se strýcem Stanem vChathamu. Nejbližší rodinný příbuzný žil téměř šest hodin jízdy daleko ode mě.