Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy

Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována a šířena v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno.

MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D.

NEMOCNÉ ROZHOVORY

Komunikace a narativní terapie s nevyléčitelně nemocnými pacienty a jejich blízkými

Na knize spolupracovali:

MUDr. Zlata Dočkalová

Mgr. Markéta Fuchsová

MUDr. Zdeněk Heřmánek

MUDr. Magdalena Chvílová Weberová

Mgr. Marcela Kobylková

Hana Malcová, MUC.

sestra Maxmiliána, Dis.

MUDr. Vendula Mazancová

Mgr. Jaroslav Plvan

MUDr. Věra Pospíšilová

Mgr. Eva Vráblová

Recenzenti:

MUDr. Radkin Honzák, CSc.

Institut klinické a experimentální medicíny, Praha

Remedis, Praha

prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc.

Interní hematologická a onkologická klinika Fakultní nemocnice Brno a Lékařské fakulty Masarykovy univerzity

Autory fotografií jsou Barbora Živná, Dis., Adélka Kabelková. Ostatní fotografie jsou z archivu autora. Fotografie a příběh Pepíka jsou zveřejněny se souhlasem jeho rodičů. Jména pacientů byla změněna. Vydání odborné knihy schválila Vědecká redakce nakladatelství Grada Publishing, a. s.

© Grada Publishing, a. s., 2020

Cover Photo © depositphotos.com 2020

Vydala Grada Publishing, a. s.

U Průhonu 22, Praha 7

jako svou 7808. publikaci

Odpovědná redaktorka Jindřiška Bláhová

Sazba a zlom Robert Prokopec

Počet stran 240

Praha 2020

Vytiskla Tiskárna v Ráji s. r. o., Pardubice

Názvy produktů, firem apod. použité v knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků, což není zvláštním způsobem vyznačeno.

Postupy a příklady v této knize, rovněž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vědomím autorů. Z jejich praktického uplatnění však pro autory ani pro nakladatelství nevyplývají žádné právní důsledky.

ISBN 978-80-271-1924-0 (ePub)

ISBN 978-80-271-1923-3 (pdf)

ISBN 978-80-271-1688-1 (print)

PŘEDMLUVA

V našem státě máme historicky v péči o potřebné v terminálních fázích života řadu dluhů. Tak jak je na Vysočině naším zvykem v řadě dalších oblastí, i rozvoj paliativní péče jsme pojali široce a komplexně, s ohledem na všechna specifika našeho regionu, rozložení sídel a potřeb obyvatelstva.

V roce 2015 jsme ustavili pracovní tým složený ze špičkových odborníků na paliativní medicínu, poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb i specialistů na sledování a hodnocení dat. Během dvou let se díky jejich aktivitě podařilo vytvořit funkční a regionu plně vyhovující model mobilní paliativní péče Paliatr, který se pořád rozrůstá. Jeho nedílnou součástí je systém vzdělávání zdravotnických a sociálních pracovníků i sběr a hodnocení dat. Se stále vzrůstající potřebou komplexní multidisciplinární zdravotní a sociální péče hledáme možnosti logického spojení širokého spektra profesionálů, kteří mohou přispět ke komplexní péči o chronicky nemocné či umírající. Jsme otevřeni dalšímu rozvoji a postupnému zapojování všech zdravotních a sociálních služeb v našem kraji do tohoto projektu. Věříme, že naše unikátní platforma péče bude inspirací pro další regiony v České republice.

Rád bych poděkoval MUDr. Ladislavu Kabelkovi, Ph.D., který je hlavním krajským koordinátorem projektu, a především hlavním motorem rozvoje. Společně s celým týmem spolupracovníků odvádí obrovský kus práce v péči o potřebné odpovídající moderním celosvětovým trendům. Nelze opomenout ani prof. RNDr. Ladislava Duška, Ph.D., či zástupce sociální oblasti a zdravotnictví kraje. Těší mě také zájem všech zapojovaných odborníků a organizací. Přeji všem stále hodně sil a nadšení v práci směřující k naplnění našeho společného cíle v péči o obyvatele Kraje Vysočina.

MUDr. Jiří Běhounek

hejtman Kraje Vysočina

Vznik knihy byl podpořen Krajem Vysočina.

PŘEDMLUVA

V Nadačním fondu Avast věříme, že každý člověk by měl mít k dispozici dostupné informace a možnost se svobodně rozhodnout, jak strávit závěr svého života. Proto jsme se spolu s předními českými odborníky chopili složitého celospolečenského problému a dokázali, že je řešitelný pomocí soustředěného úsilí. Od roku 2013 se pod hlavičkou programu Spolu až do konce zasazujeme o zvyšování dostupnosti a kvality paliativní péče v České republice tím, že podporujeme stabilitu a rozvoj různých expertních organizací. Vytváříme tak příznivější podmínky pro rozvoj péče o umírající. Za dobu existence programu se nám podařilo iniciovat aktivity, které napomohly systémové změně na celostátní úrovni.

Nedílnou součástí programu je i Stipendium pro paliativní péči Nadačního fondu Avast. V roce 2019 jsme vyhlásili jeho druhý ročník a zaměřili se na důležitou cílovou skupinu průkopníků a zkušených expertů všech profesí, kteří rozvíjejí paliativní péči ve svém okolí i na celonárodní úrovni, a posouvají tak celý obor. Jedním z nich je i autor této publikace MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D. Jsme přesvědčeni, že právě usilovná práce odborníků jeho formátu je základem pro to, aby si paliativní péče získala pevné místo v systému zdravotní a sociální péče a nadále se rozvíjela co do dostupnosti i kvality poskytovaných služeb.

Věříme, že počin této knihy poslouží k rozvoji komunikace v rámci paliativní medicíny, ale i přiblížení paliativní péče jako tématu prostřednictvím silných lidských příběhů širokému publiku.

Mgr. Libuše Tomolová

výkonná ředitelka Nadačního fondu Avast

Vznik knihy byl podpořen z Nadačního fondu Avast v programu Stipendium pro paliativní péči.

NEMOCNÉ ROZHOVORY

Komunikace a narativní terapie s nevyléčitelně nemocnými pacienty a jejich blízkými

NEMOCNÉ ROZHOVORY věnujeme životu v nemoci.

Přináší respekt a úctu, protože je životem pro druhé a druhých pro nás.

První nápad napsat knihu příběhů a v jejím rámci upozornit na specifické komunikační dovednosti mi na mysl přišel vloni o prázdninách. Vlastně úplně první už v roce 2015.

To mě prostě napadlo všechno napsat. Myslím všechno, co ve mně zůstalo po velmi silném setkání s rodinou po úmrtí mladé pacientky.

Mirce bylo třicet pět let, měla dvě malé děti, a bohužel se u ní objevil nádor slinivky břišní. Rozsáhlý, neřešitelný, chemoterapie jen s nežádoucími účinky, bez efektu.

Křehká mladá žena, tedy pokud jsem se podíval na to, co ukazovalo tělo. V duši nesmírně krásná a silná. Manžel byl nejen jiné povahy, ale hlavně morálky.

Opustil ji, jen měsíc před příchodem našeho hospice. Utekl.

I proto „přišli“ její rodiče, vzali ji k sobě, do jejího rodného domu.

Rustikální obývací pokoj, uprostřed místo nábytku polohovací lůžko. Dodnes to vidím. I tu podestu hned za dveřmi vedle, pár schodů a východ na ulici. Tam jsem, stejně jako moji kolegové, strávil mnoho chvil i hodin komunikací, sdílením, empatií, slzami a se slzami, v úctě a respektu. Maminka i otec, sestra i její manžel, to byli hlavní parťáci.

Mirka zemřela, jak žila – obklopena láskou, tiše, v úctě. Potřeboval jsem jít poděkovat, po telefonu mě pozvali hned další den po pohřbu. Byli v černém, někteří přijeli dost zdaleka, a tu neděli odpoledne zase odjížděli. Znovu obývák, už konferenční stolek, vedle mě švagr. Hovor uvolněný, trochu unavený. Aby ne, včera, vlastně dnes, to táhli téměř do rána. Co? Setkání po pohřbu, pohřební hostinu, kar.

„Pane primáři…“ obrátí se na mě švagr vprostřed hovoru. „Víte, kdyby to nebylo kvůli úmrtí Mirky, byl by to nejlepší mejdan našeho života.“ Hlahol, úsměvy, radostné sdílení.

Uf… Kde to jsem? Přišel jsem s úzkostí, co uvidím a uslyším, a tady se nemoc nakopává do zadnice, a jak!

Díky vám, díky jim. Tohle si normálně člověk nepřečte, nenaučí se z knih. To se musí zažít.

Přijel jsem domů s pocitem mrazení v zádech. Sedl a napsal to. Na kus papíru, založil a šel se dál věnovat práci primáře lůžkového oddělení rajhradského hospice, předsedy odborné společnosti, propagátora paliativní medicíny. Papír byl dlouho založený ve skříni.

A potom, loni v létě, jsem ho objevil. Znovu mne zasáhl. Možná i proto, že dnes shodou okolností ten hospic, který jsem zakládal v Třebíči, vedu. Tentokrát už ne jako koníček, ale naplno. Snažíme se o komunitní geriatrii a paliativní medicínu, regionální systém péče. Máme skvělou podporu Kraje Vysočina.

A příběhů, že si je už trochu psát musím, protože se nedají zapamatovat jako ten první, příběh paní Mirky.

Proto jsem se rozhodl vloni na podzim, že už je toho hodně. Dost na knihu. Nejen u mě, ale i mnoha dalších. Kolegů na Vysočině, ale nejen zde. A nejen zdravotníků.

Proto jsem řadu z nich oslovil, a někteří z nich – uvádím je také jako partnery této knihy – váhavě souhlasili.

Po dohodě s Pepíkem Nečasem (naším prvním dětským pacientem) a jeho rodinou věnujeme tuto knihu jemu i všem ostatním rodinám a pacientům, které jsme v péči dosud měli či v péči budeme mít.

A tak jako Pepík – jehož příběh naleznete v kapitole dětské paliativní péče – i my dáváme palec nahoru!

Za odvahu, lásku, vstřícnost, empatii, respekt a úctu k životu, byť je nesnadným životem v nemoci.

Knihu bych nenapsal a svou práci bych nemohl dělat bez své ženy Jany. Dává mi pro můj život klid a pocit jistoty. Díky za tvou lásku i kamarádství, Jani.

Krásu každodenní radosti nám do života přinášejí tři dcery, Adélka, Emča a Nelča. Jste skvělé, holky, s vámi mi do života proudí mnoho energie, kterou i díky vám mohu dávat.

Táta s mámou mě naučili poctivosti a pracovitosti. A také, že rodina je všechno. Díky, mami a tati. Je pro mě moc důležité, že vás mám.

Přátelé na Vysočině, v domácím hospici, pacienti, jejich blízcí – díky, že mému životu poskytujete podporu a smysl. Moc si vaší důvěry vážím.

Když to skončí dobře

Domácímu hospici sv. Zdislavy v Třebíči napsal tento dopis letos v době pandemie koronaviru syn jedné mámy, také pacientky.

Mladý muž, jemuž nemoc přinesla do života příležitost, kterou s naší pomocí dokázal uchopit.

„Vážení pomáhající,

když mi maminka na začátku ledna volala, aby mi řekla o svojí nemoci, věděl jsem, že to bude průšvih. Zachoval jsem chladnou hlavu a řekl si: Dobře… budeme bojovat. Je to padesát na padesát. Budeme hrát o zdraví, o čas, a třeba zvítězíme. Třeba ne, ale zkusíme to. Nakonec jsme se nedostali ani k první bitvě, natož abychom vyhráli válku.

A pak jste nastoupili Vy.

Maminka o svojí nemoci nemluvila. Nebylo jí dobře. Věděl jsem, že se bála. Ale bylo to její rozhodnutí, a já jsem ho respektoval. Netrávili jsme hodiny v družném hovoru, vzpomínáním, prohlížením fotek. Myslím však, že jsme si i v těch málo okamžicích stačili říci, co jsme chtěli a potřebovali. To opravdu důležité, co jsme si snad měli říct už dávno. Možná jsme něco neudělali nebo mohli udělat jinak a lépe. Věřím, že jsme se v této těžké době pokusili o to nejlepší.

Tu poslední noc jsme se domluvili s máminým přítelem a sestrou, že se u maminky budeme střídat. Chtěl jsem být až poslední. Ten, který s ní bude až do rána. Něco jsem jí občas povídal. Hladil jsem ji po ruce. Překvapilo mě, jak byla teplá. Byli jsme spolu. Byl jsem unavený, chtělo se mi spát. Možná jsem i na krátkou chvíli usnul. Postupně jsem si všímal prodlužujícího se času mezi jejími jednotlivými nádechy, až jsem si najednou uvědomil, že už se nenadechla. Bylo mi jasné, že jsme došli na konec (nebo začátek) a že jsme to spolu zvládli. Maminka mi řekla, že by se chtěla alespoň dožít jara. Ta magnolie před oknem už jí sice rozkvést nestačila, ale podařilo se. Snad to jednou přebolí.

Kdyby se mě někdo před půl rokem zeptal, zda bych byl schopen toto zvládnout, odpověděl bych NE. Nyní jsem velmi vděčný, že jsem tím s Vaší pomocí mohl projít. Byla to nejtěžší zkouška v mém životě. Moc mi vzala a moc mi dala. Třeba naučit se používat slovo „maminka“. Zkušenost, která je nepřenositelná, a svým způsobem, dá-li se to tak říct, nesmírně obohacující.

Chtěl bych moc poděkovat sestřičce, která za námi toho rána dojela. Moc děkuji za slova útěchy, podpory a za pomoc při přípravě maminky na její poslední cestu. Děkuji Vám všem za vše, co jste udělali, co jste mě naučili. Úsměvy, rozptýlení i náměty pro krátkou konverzaci. Za ochotu přijet kdykoliv. Za to všechno Vám moc děkuji, jste úžasní!

Přeji jen to dobré, zdraví a spoustu sil.

S přátelským pozdravem a v hluboké úctě

Petr

Knihou bychom chtěli vzdát hold závažně nemocným, umírajícím, jejich blízkým, pozůstalým, profesionálům, kteří o ně pečují, politikům i lidem ze státní správy.

Všem, kteří dokázali překročit vlastní obavy a nejistotu z umírání, života s nemocí, nevýkonnosti či závislosti na podpoře druhých.

Úctu bychom chtěli s kolegy na Vysočině i v rámci odborné veřejnosti vzdát také vedení Kraje Vysočina a profesionálům v regionech Vysočiny.

V letech 2015–2020 tito lidé zcela zásadně, pozitivně ovlivnili rozvoj domácí paliativní péče, a to nejen ve svém kraji. Mohl jsem být u toho, koncipovat projekt Paliatr Vysočina. Také díky tomuto úsilí, díky mobilní paliativní péči je dnes nejen na Vysočině možné vést rozhovory o závažných věcech tak, aby jejich „nemocnost“ byla co možná nejmenší.

Kniha je určena také těm, kteří chtějí blíže pochopit hodnotu života v nemoci. Do rukou by ji po večerech mohli vzít ti, kteří nesou odpovědnost. Nejen politici, zástupci státní správy, profesionálové ve zdravotnictví či sociálních službách.

Také synové a dcery, sourozenci či další příbuzní závažně chronicky nemocných.

1. NEMOC JAKO PŘÍLEŽITOST, DŮSTOJNOST, KVALITA ŽIVOTA

Nejvíce jsme myslím prožili smou kamarádkou akolegyní Evou. Od počátku mi byla oporou, také „šéfovou“ ačlověkem, který dokázal každou svoji chvilku dát druhým, věnovat pro dobrou věc. Moc si vážím toho, že jsme se navzájem připletli do cesty životem. Bez Evy by Nemocné rozhovory asi nebyly.

Eva mi jednou poslala příběh, který ukazuje na naši cestu.

Setkání se smrtí je silný azvláštní zážitek, ale není třeba se ho bát…

Paní Marta hledala pomoc spéčí osvoji vážně nemocnou maminku. Spolu jsme se potkaly vdobě, kdy mamince bylo diagnostikováno nevyléčitelné onemocnění alékaři doporučili pokračovat vpaliativní péči. Při prvním setkání mi sdělila: „Maminka dochovala doma své rodiče imanžela, apřála by si totéž. Několikrát vyplnila žádost opřijetí do domova důchodců, ale ‚následný krok vždy odložila‘,“ popisuje paní Marta apokračuje: „Já teď musím nějaké zásadní rozhodnutí udělat, když lékaři mamince diagnostikovali nádorové onemocnění. Vnemocnici, kde je maminka hospitalizovaná, jsem se od ošetřující lékařky dozvěděla oDomácím hospici sv.Zdislavy.“

Když jsme spolu hovořily omožnostech naší služby, stále přemýšlela nad tím, jak to zvládne, aopakovala: „Já jsem se nikdy onikoho nestarala, maminku mám moc ráda, ale nevím, jestli oni zvládnu pečovat. Co budu dělat, když se jí udělá špatně, neublížím jí? Ajak poznám, že se něco špatného děje? Aco budu dělat, kdyby přestala dýchat?“ Měla jsem při rozhovoru pocit, že potřebuje jen povzbudit apodpořit. Vše věděla stejně sama líp.

Chtěla omaminku pečovat apotřebovala se podělit oobavy, které se vní praly. Její kamarádka ji od péče odrazovala. Několikrát jsme probraly způsob nastavení služby, velmi ji uklidňovalo, že by za nimi domů docházela zdravotní sestra alékař, že by měla kdispozici pohotovostní číslo, na které by se vždy dovolala, aže může volat vkteroukoliv denní inoční dobu, že jí budeme kdispozici nepřetržitě apodle potřeby ipřijedeme.

Veřejnost má více informací adovede si ilépe představit péči vkamenném hospici, vléčebně nebo vnemocnici. Ale když začínají přemýšlet otom, že by svému blízkému chtěli splnit přání apomoci mu dožít doma, vyvstává unich mnoho otázek, vynořují se obavy, strach anejistota. Odomácí hospicové péči je často jen velmi obecné amalé povědomí, lidé si nedovedou přesně představit, co se za názvem skrývá.

Nakonec se pro spolupráci snámi rozhodla adruhý den po propuštění maminky znemocnice jsem jela za nimi domů. Když jsem situaci vyhodnotila, nabídla jsem jí iněkteré kompenzační pomůcky aelektrické polohovací lůžko pro zjednodušení péče ataké pomoc pečovatelky, která by sní zpočátku některé úkony prováděla apomohla by jí získat jistotu při péči. Pečovatelky také nabídly koupání vmobilní koupací vaně, což nemocná maminka velmi ocenila.

Cítila se už lépe, získávala určitou jistotu, aikdyž jí rvalo srdce, jak maminka slábne apomalu odchází, nehovořila už otom, že péči nezvládne. Stěžovala si na únavu, ale také hovořila omaminčině spokojenosti stím, že je doma.

Po úmrtí maminky nás paní Marta navštívila. Přinesla krátký dopis. „Celkový přístup, ochota apřívětivost sestřiček ipečovatelek byly obrovskou pomocí, ato, že lékař pravidelně dojížděl na kontroly anastavil medikaci tak, aby maminka co nejméně trpěla, bylo nedocenitelné. Psychicky mi pomáhalo to, že lékař byl dvacet čtyři hodin denně na telefonu, ta samotná možnost aten pocit byly velice uklidňující. Já jsem měla důvěru ve vaše lékaře, ahlavně vpana primáře. Cítím, že hromady chemie, které někdy člověk dostává, aby se udržoval vbezvýchodné situaci, nejsou zcela dobrou cestou. Pomoc paliativní medicíny apřístup lékaře mě vtom přesvědčení utvrdil.“ „Využili jsme ipůjčovnu pomůcek. Měli jsme sedátko do vany, toaletní křeslo, antidekubitní matraci apolohovací lůžko, francouzské hole nahradilo chodítko apak invalidní vozík. Vzávěru jsme využívali smaminkou izdvihací zařízení asestřičky vozily koupací lůžko. Spoustu věcí uhradí pojišťovna, ale pro někoho by nutnost nákupu adalší starosti stím spojené byly velkou zátěží. Jeden den jsem zavolala adruhý den mi vše přivezli,“ dokončuje líčení dalšího rozměru pomoci paní Marta.

Závěr jejího vyprávění: „Lidé se otom musí dozvědět, protože se jim nabízí velká pomoc. Obavy zneznámého či cizích lidí vbytě jsou liché. Jsem přesvědčená, že to tak mělo být, že je přirozené být vposledních chvílích smilovaným člověkem. Aikdyž mě odchod maminky hrozně bolí, pocit, že jsem to všechno nějak zvládla, mi pomáhá to všechno překonat. Jsem moc ráda, že jsem ji mohla mít doma. Setkání se smrtí je silný azvláštní zážitek, ale není třeba se ho bát.“

Pepík by asi řekl: „Nechte mě spát.“ Když jsme spolu mluvili, nebo spíš často mlčeli achvíli mluvili, dokázal většinou přesně vystihnout aktuální situaci. Jako když se probral po chvilce spánku ařekl: „Dal bych si vajíčka, šest.“ Amáma mu je vždycky udělala.

Tak nějak se sEvou adalšími kolegy stále učíme, že paní Marta měla pravdu. Nabíjí nás to do dalších dnů, emocí, komunikace, podpory ipřekonávání překážek. Ionich je tato kniha. Pak postupně přibývaly příběhy, auž to vypadalo na odevzdání knihy, když přišel nouzový stav aepidemie koronaviru. Něco se změnilo nejen vnás, každodenní práci, které jsme měli odost víc, ale také jsme spřáteli akolegy vnímali, jak to vše kolem zesiluje naši úctu ktomu, co umíme, můžeme dělat, děláme, jak pomáháme, ským aza jakých okolností se setkáváme. Vlastní icizí příběhy jsem samozřejmě trochu upravoval, aby se přece jen trochu staly anonymními, ale jádro je vždy zachováno.

Tak ať se čtou– dobře, emotivně, sreflexí, úctou. Tak, jak jsme je prožívali aprožíváme imy.

Díky.

MOTTO

„Neodhalení pacientům nic zjejich budoucího či současného stavu vedlo umnoha znich ke zvratu khoršímu.“

Hippokratés

„Život snemocí je cesta, amy jsme spolutvůrci aprůvodci. Věř jí, vždy tě dovede dál, než jsi myslel na jejím počátku.“

prof. Frank D.Ferris

NEMOC MŮŽE BÝT PŘÍLEŽITOST

Nedávno jsem stál po úmrtí pětaosmdesátileté paní vobývacím pokoji její dcery, na rodinném statku. Vždy se při ohledání zesnulého krátce pomodlím Otčenáš, také kvůli svému osobnímu rozloučení se zesnulým, sjedinečným lidským příběhem. Zde se mnou stálo patnáct dalších lidí, čtyři generace. Uvědomil jsem si znovu, kam smrt může ataké má patřit. Uvědomil jsem si znovu, jako již mnohokrát, že díky rodině aživotu vní je smrt opravdu jen „část života těžkého“. Ataké, že těžké zkušenosti nás mohou nejvíce učit, spojovat aukazovat na to, co je hodno následování.

Učím kolegy komunikovat plán paliativní péče jako plán péče ocelou rodinu, proto přijímám to, co kdysi řekla Cicely Saunders– totiž že inemoc může být příležitost.

Třeba jako závěr života paní Jaroslavy.

Paní Jaroslava prožila většinu svého života jako kuchařka. Skvělá kuchařka, to byste museli ochutnat. Měla ráda lidi, svou rodinu. Byla– jak se říká vRakousku– „pünktlich“ na každou maličkost. Když ovdověla, žila se synem ajeho rodinou již sama, asama si podle mého soudu ani nemyslela, že by měla zvláště se snachou „láskyplný vztah“. Na druhou stranu byli jak tento její mladší syn, tak snacha vždy citliví adokázali ji takovou, jaká byla, respektovat.

Když jsem se sní potkal poprvé, volala mi lékařka znemocnice ve snaze ji předat do zajištěné domácí péče po radioterapii. Radioterapii rozsáhlého nádoru voblasti pravé strany krku. Znetvořil jí tvář, hrozil exulcerací, anakonec přinesl ikachexii, slabost, nechutenství anyní ivýrazné poruchy polykání. „Pane primáři, paní by měla projít ještě konziliem na klinice ORL (otorinolaryngologie) kvůli tracheostomii. Jinak se bude dusit.“

Nesděluji kolegyni svůj názor, vše bude záležet na pacientce, jejím stavu apostoji, který zaujme ona ijejí rodina. Přijíždím ten den odpoledne do malého domku na vesnici. Vítá mě krásná žena ve středním věku, súžasně upřímným pohledem, citlivým hlasem avystupováním. Ona pečuje osvou tchyni. Představí se jako snacha, vpokoji spacientkou je ještě syn– její manžel. Je tu také druhý syn ajeho manželka. Atmosféra vpokoji by se ale dala krájet. Vyšetřuji pacientku, má nízký tlak, ještě trochu přejde spomocí ke stolu, snaží se jíst polévku, což se už moc nedaří. Zjevně má ibolesti, prozatím ale měla hlavně tablety, středně silný opioid sparacetamolem Palgotal. Aten už neúčinkuje dostatečně. Tumor hrozí exulcerací, nahlodáním cévy akrvácením, dušením. Ovšem budu muset hovořit.

„Zítra máme jet na ORL, pak primář snámi prý vše probere.“ Starší syn je rázný, ale zároveň napjatý, vnímám ego, úzkost, nejistotu, kterou pojmenovat nechce či neumí (nebo obojí). Stejně rázně, nebo snad ještě rázněji vystupuje jeho manželka. „Zkuste mi říci, co víte oté nemoci, co vám lékaři řekli. Apaní Jaroslavo– můžu hovořit otevřeně svámi amůže utoho být irodina?“ Zřetelně kývne hlavou, napjatá, co bude dál. Starší syn váhá, zapojí se mladší, který bydlí smaminkou. „Říkali, že bude po ozařování nyní ještě tracheostomie, aby se neudusila. Zatím se ale zdá, že nic nepotřebuje.“

Tolik napětí, atmosféra by se dala krájet. „Dovolte mi prosím být upřímný, otevřený. Může to tak být?“ „Ale jasně, jinak to nejde,“ vyhrkne starší syn. „Paní Jaroslavo, bohužel nemám pro vás dobré zprávy. Nechce se mi je vám říkat, ale na druhé straně vám opravdu neumím… nechci lhát. Ta nemoc, rozsáhlý nádor krční krajiny (zhoubný novotvar hypofaryngu), vás již nyní přímo ohrožuje na životě, vtýdnech až měsících. Abez podpory– psychické iléčby příznaků– by se to zvládnout nedalo. Vůbec nejdůležitější je myslím to, že jste tady, doma, spodporou rodiny.“

Poposednou, těkají pohledem, starší syn znovu otevře otázku tracheostomie. „Nebudu vám říkat, že tam jet nemůžete, to vlastně ani nemohu. Ale pokud byste byla moje máma, nedělal bych to. Myslím, že ten zákrok pro vás nyní již představuje více riziko než hodnotu. Ale… chápu, jak je těžké nyní vůbec opustit onkology nastolenou cestu. Myslím, že by zítra ta kontrola na ORL měla proběhnout– abyste všichni mohli mít pocit, že jste udělali vše, co vám radili lékaři. Dám vám svůj telefon; pokud pan primář bude chtít nebo to budete považovat na užitečné, zavolejte mi přímo zjeho ambulance. Taková konzultace mezi dvěma lékaři může pomoci. Souhlasíte?“

Podařilo se nám domluvit; jsou stále velmi nedůvěřiví, vidím, jak nemoc tlačí každého znich do kouta, atak si neodpustím ještě pár autentických slov, tak nějak „od srdce“.

„Podívejte… Jste nyní ve velmi těžké situaci ařekl bych, že se stím perete nejlíp, jak to jde. To, že pochybujete odalším vývoji nemoci, chcete nějakou naději, že se to zvládne, atřeba ivýrazně zlepší, to mi přijde prostě normální. Sám bych se tak choval. Na druhou stranu: tahle nemoc vás takto tlačí do kouta, nutí vás zapomínat na tady ateď, žene vás do obav, strachu, nejistoty. To tady ateď znamená prožít každý den nejlépe, jak to jde. Avěřte mi, že pokud se vám bude dařit to prožití naplno, je velmi dobrá šance, že vše zvládnete, ať už se nemoc bude vyvíjet jakkoliv. Běžte zítra na tu konzultaci ORL, když budete chtít, ozvěte se, apak uvidíme. Držím vám palce. Všem.“ Když si podáváme ruce, jsou trochu uvolněnější, trochu iklidnější.

Je pátek, den D, čas „kontroly na ORL“. Nikdo nevolá, už je po poledni. Jedu kolem jejich vesnice, napadne mě: Co takhle se na chvíli zastavit?

Otevírá mi pečující snacha, přítomen je její manžel idalší syn smanželkou.

Druhý syn rozetne ticho: „Tak nebude nic!“ Hovoříme chvíli oprůběhu kontroly, cítím, jak jsou frustrovaní, jako když skončíte závod ještě před cílem.

„Rozumím, myslím, že je tohle těžká chvíle. Avypadá to jako prohra. Sám si to nemyslím. Udělali jste vše, co jste dosud mohli. Teď nás čeká nesnadná, ale hodně důležitá část. Je potřeba podpořit doprovázení maminky, nejlépe tady doma. Vím, že to doposud bylo hodně náročné, přesto bych svámi chtěl probrat, jak budeme pokračovat.“

Vtu chvíli se ujme slova syn, který smaminkou bydlí.

Hovoří– podporován svou manželkou, která vpodstatě péči vede– onutnosti podpory pro ni, vyjadřuje obavy, aby to zvládla, že už nyní špatně spí. Nechávám to vše chvíli působit.

„Víte, vnímám, že hodně chcete, aby máma byla doma. Je pravda, že situace bude odost horší, budou problémy, možná ineklidné noci. Bude potřeba péči rozložit na více lidí, izapojení zde vašeho bratra ajeho manželky, mladších členů rodiny– pokud vím, vaše děti už jsou téměř také dospělé. Nabízím rodinnou radu, kdy vám pomohu to vše probrat vrodině, anastavili bychom společně plán.“

Zase je chvíli ticho, pak ale přijde neočekávaný– alespoň pro mě– zvrat.

Dlouho mlčící druhý syn si vezme slovo, obrátí se na bratra, nabídne pomoc, velmi ocení švagrovou– asi poprvé za dosti dlouhou dobu, jak pozoruji.

Situace se mílovými kroky obrací, cítím, jak atmosféra je stále volnější, naplňují ji pozitivní emoce, vzájemná podpora kpéči.

Apodstatné je, že se tak istalo. Následujících několik týdnů vše běží „jako na drátkách“. Rodina skvěle spolupracuje, hodně péče je na manželích ve společné domácnosti spacientkou, ale podpora zdalších stran je mnohem větší než předtím.

Je znovu pátek. Jsem na výjezdu vjiné části okresu. Telefonát sloužící sestry: „Paní Jaroslava zemřela.“

Za třicet minut jsem na místě. Oba bratři pomáhají sestřičce obléci maminku, ženy jsou vkuchyni, vaří kávu. Ticho, uvolnění, modlíme se společně, slzy jsou namístě. Jdu psát ohledací listy.

Sedí všichni čtyři kousek ode mě, uspolečného stolu. Ve tvářích se mísí slzy aúsměv. Zvládli to, společně. Ta radost je tak patrná, že mám sám mrazení vzádech.

„Chci vám poděkovat, dokázali jste to. Aco víc, společně. Máma to vnímala, myslím, že to pro ni bylo naprosto zásadní.“

Slovo si berou bratři, posléze ijejich manželky, družná diskuse ukávy, poděkování, trochu organizačních témat, pak zmé strany pozvání na kávu, až vše opadne– právě začíná nouzový stav.

Když odjíždím, vybaví se mi první chvíle auvědomím si obrovský rozdíl vatmosféře.

Není mandatorní, že to vždy dopadne takto, dobře.

Ale je potřeba to zkusit.

Vroce 2002 jsem po setkání skolegou Zdeňkem Bystřickým, algeziologem apaliatrem, dostal příležitost poprvé okusit terapii komunikací asmyslem (takzvanou narativní terapii) vDomě léčby bolesti shospicem sv.Josefa vRajhradě.

Vnašem největším hospici jsem poté pracoval dvanáct let, také jako primář aředitel. Tento hospic zásadně ovlivnil rozvoj české specializované paliativní péče, získalo vněm vzdělání avztah kpaliativní péči několik stovek profesionálů. Zde jsem měl svůj podpůrný tým pro organizaci světového kongresu paliativní péče vroce 2013 apřipravoval jsem vzdělávací systém specializované paliativní péče pro lékaře voboru paliativní medicína ikurzy ELNEC pro sestry (vletech 2010–2014).

Rajhradský hospic mě naučil pracovat vtýmu, srespektem knemoci, pacientovi ijeho blízkým, propojit léčbu symptomů aterapii komunikací asmyslem (práce stakzvanou horizontální spiritualitou).

Paliativní péče má za cíl úctu kživotu vkaždé jeho podobě– životu pacientů ijejich blízkých vnemoci iumírání, kživotu pozůstalých.

Hospic umožňuje tuto esenci hodnot asmyslu absorbovat ve vysoké kvalitě aširokých souvislostech.

Podívejme se, co otom říká Hanka, budoucí lékařka, studentka pátého ročníku Lékařské fakulty Masarykovy univerzity vBrně.

Tuto úžasnou dívku svelikým citem, srdcem, již více než šest let intenzivně pracující na hledání „své cesty kmedicíně“, jsem poznal před dvěma lety. Paliativní medicína ji provází na této cestě po celou dobu, ive stážích, když je spacienty jako dobrovolník, když přednáší kolegům ze Spolku mediků nebo podporuje manžela, který jako mladý, začínající psycholog hledá velmi úspěšně své místo astyl vmobilním hospici.

Co znamená „dobrá kvalita života“, když máte nevyléčitelné onemocnění?

Každá nevyléčitelná choroba potenciálně ohrožuje lidský život, nejen jeho délku, ale ikvalitu. Soběma modalitami může (!) dnešní medicína celkem dobře pracovat. Paliativní protinádorovou léčbou (ať už chemoterapií, radioterapií, imunoterapií, biologickou léčbou, nebo jejich kombinací) umíme život onkologického pacienta sinfaustní prognózou oněkolik měsíců ilet prodloužit. Víme však, že i„pouhá“ paliativní symptomatická léčba (zahrnující dobrou ošetřovatelskou péči) umí život také prodloužit. Toto prodloužení života jde mnohdy ruku vruce se stabilizací kvality života.

Jak ale může současná medicína ovlivnit kvalitu života nevyléčitelně nemocných pacientů? Podobně jako každý pacient neodpoví na protinádorovou léčbu stejně, je ikvalita života (apředevším ta) věcí subjektivní. Máme sice (jako odborníci na paliativní péči) kritéria aškály, které nám mnoho prozradí ostavu pacienta ajeho potřebách (například The Palliative Performance Scale), ale je to skutečně to jediné, co máme brát vúvahu?

Samozřejmě že ne. Středobodem medicíny vždy byl (nebo jím měl být) pacient. Vpaliativní medicíně je toto jeden znejvětších imperativů; řídit se přáním apotřebami pacienta samotného.

Co znamená „kvalitní život“ nebo „dobrá kvalita života“, je záležitostí individuální pro každého znás. Pacient, který má nevyléčitelné onemocnění, aspadá tedy do péče nejen ošetřujícího lékaře, ale ilékaře paliatra, je vždy pacientem velmi křehkým. Jeho život (délka ikvalita) je významně ohrožen. Podobnou situaci nejspíš nikdy nezažil. Jeho uvažování okvalitě života je často velmi narušeno aomezeno prvotním šokem inásledným průchodem stadii vyrovnávání se závažnou chorobou (nejčastěji používaná stadia podle Elisabeth Kübler-Rossové). Zasadit zcela novou situaci do svého života auvažovat osvém bytí vtěchto nových podmínkách je velmi obtížné aproces adaptace může být různě dlouhý.

Úkolem lékaře paliatra je vedle zajištění té nejlepší dostupné symptomatické péče také doprovázení pacienta ve fázi této adaptace na novou životní situaci. Pomáháme pacientovi se vdosud nepoznané situaci zorientovat, apředevším hledat anacházet nové opěrné body.

Myslím, že vdnešní době nachází odvážné přirovnání „nemoc jako příležitost“ své důležité místo. Bohužel jsme často vlivem „rychlé doby“ zcela zahlceni informacemi ze všech stran anestíháme se už podívat sami do sebe, do své duše. Také výrazná sekularizace společnosti dle mého názoru způsobuje, že se méně věnujeme stanovování apřehodnocování svých životních hodnot. Nepřemýšlíme tedy soustavně okvalitě svého života aotom, co pro nás tato kvalita znamená. Ktomu, abychom tak učinili, často potřebujeme nějaký impulz. Jedním takovým impulzem může být inevyléčitelná choroba.

Nástrojem pro navázání kontaktu spacientem je diskuse onové kvalitě života, který přichází, který tato choroba „přivedla“. Jak jsem se zmínila výše, některé hodnoty mohou být přehodnoceny, některé se mohou dokonce objevit vživotě člověka poprvé nebo po velmi dlouhé době. Jaké mohou být tyto hodnoty?

Vycházíme zpředstavy, že člověk je biopsychosocio-spirituální bytost. Každý znás má tělo, duši, vztahy ispiritualitu (anemusí být nutně náboženská). Vkaždé této dimenzi lidství je skryto množství potřeb, které touží být naplněny. Nutno podotknout, že tyto potřeby jsou navzájem propojeny. Nikdy tedy nemůžeme mluvit pouze oduši, ale vždy ojejím spojení stělem, duchem avztahy. Není-li jedna dimenze zdravá (WHO definuje zdraví jako well-being, tedy jakousi pohodu, ato ve všech čtyřech zmíněných sférách), není zdravý ani člověk jako celek. Stím souvisí koncept total pain. Bolesti těla, duše, vztahů aducha nikdy nemůžeme oddělovat; navzájem se totiž ovlivňují amnohdy potencují.

Americký psycholog Abraham Harold Maslow (1908–1970) definoval takzvanou pyramidu lidských potřeb. Vespod jsou základní fyzické potřeby, výše potřeba pocitu bezpečí, poté lásky, uznání, úcty anejvýše je potřeba seberealizace, kterou na konci svého života Maslow označoval spíše jako potřebu sebetranscendence.

My už dnes však víme, že tyto potřeby tvoří spíše jednu velkou společnou základnu pro lidský život, než že by byly odstupňované podle důležitosti. Dokládá to například zkušenost rakouského psychiatra Viktora Emila Frankla (1905–1997), který navzdory velkému fyzickému strádání přežil pobyt vkoncentračním táboře díky své naplněné duchovní potřebě (vpodobě vztahu sBohem); apřežil jej dokonce ve zdraví ve smyslu celkového well-being („dobrého žití“).

Inavzdory této společné základně existují mezi lidmi jisté diference ve vnímání důležitosti jednotlivých sfér atím ive vnímání jejich individuální kvality života. Na to se zaměřujeme vprvotním rozhovoru spacientem avtomto duchu plánujeme léčbu.

Osobně jsem se setkala již smnoha pacienty, kteří měli své potřeby, atedy ivnímání kvality života zcela odlišné.

Typickým příkladem může být například užívání opioidů. Vúvodu léčby je samozřejmě potřeba vysvětlit pacientovi ajeho rodině význam užívání opioidů, včetně uvedení nežádoucích účinků ajejich reverzibility atrvání. Vmnoha rodinách se vyskytuje fobie především zmorfinu; tyto strachy je potřeba vzít na vědomí, vyslechnout obavy pacienta (nebo jeho rodiny) a„uvést je na pravou míru“. Někteří pacienti upřednostňují dobrou analgetickou terapii, protože mají strach zbolesti; mají nejen nízký práh bolesti, ale také ji špatně snášejí. Navíc dnes víme, že opioidy působí dobře nejen na fyzickou složku bolesti, ale ina tu psychickou (například na depresi, poruchy spánku).

Tuto analgoterapii upřednostní pacienti navzdory mírné sedaci, kterou opioidy zpravidla způsobují. Jiný pacient snáší bolest lépe. Tedy má vyšší práh a/nebo dobré sociální zázemí, psychické nastavení či duchovní oporu. To vše je totiž (vrámci konceptu total pain) propojené. Analgoterapii opioidy tedy prozatím nevyžaduje aupřednostní plnou vigilitu. Volba je na každém pacientovi. My jeho volbu respektujeme ajsme připraveni na případné přehodnocení pacientových potřeb. Klíčová je vtomto ohledu otevřená aupřímná komunikace jak ze strany lékaře, tak ipacienta.

Oindividuálním vnímání kvality života lze mluvit také vsouvislosti s(ne)rozšiřováním péče. Jako kvalitní život označí každý člověk něco jiného. Tato svá přání může sepsat vdříve vysloveném přání, které však dnes vČeské republice má vyhotoveno pouze malé procento lidí. Tato přání může amá zmiňovat pacient zvláště při svém uvedení do paliativní péče, tedy sdělit, jaké zákroky aléčebné postupy by si přál ajaké už ne (například perkutánní endoskopická gastrostomie pro umělou enterální výživu, parenterální podávání výživy, umělá plicní ventilace, hemodialýza při terminálním stadiu selhání ledvin adalší).

Co další potřeby? Někteří pacienti se kvůli tomuto onemocnění poprvé dostanou do péče psychologa či nemocničního kaplana. Možná poprvé vživotě nebo po dlouhé době otevřou témata, ze kterých měli strach nebo je ze své mysli vytěsnili. Někteří pacienti se například po šedesáti letech svého života vrací kvíře, která zažívá transformaci zdětské víry, jež vnich žila jako poslední. Tyto obraty avýzvy, pokud jich pacient využije amá knim nejlépe inějaký doprovod (psycholog, pastorační asistent, kněz, ale ilékař, zdravotní sestra, rodina, přítel), mohou výrazně zmírnit ipacientovo fyzické, atak celkové strádání. Nelze tedy žádnou ze složek lidství opomenout.

Zároveň jsou pacienti, kteří se hovoru oněkteré oblasti svého života (biopsychosocio-spirituální) vyhýbají, možná ji znějakého důvodu ipopírají. Následovat by měl náš citlivý achápavý postoj, který je však vždy připraven podat pomocnou ruku, aby se itato opomenutá dimenze lidského života mohla stát pro pacienta živou aopěrnou.

Každý, kdo se věnuje paliativní medicíně či obecně závažně nevyléčitelně nemocným, by měl absolvovat zkušenost shospicovým přístupem vpraxi. Ať již lůžkovým, nebo imožná lépe domácím hospicem. To proto, že domácí prostředí jednak vyžaduje operativnější, komplexnější styl práce, jednak ukazuje více na význam rodiny vovlivnění každodenní kvality života snemocí.

Vpodstatě vám tato zkušenost ukáže, co je vůbec nejdůležitější na paliativní péči apro vedení dobré paliativní péče. Má zkušenost říká, že to jsou:

•Úcta ke každodennímu životu, naučit se žít teď atady přítomností.

•Respekt apokora– knemoci, životu, vztahům.

•Předvídání, otevřenost, empatie.

•Vynikající znalost průběhu nemocí, souvislostí vkombinaci více onemocnění aspsychickým ispirituálním nastavením (celostní přístup, zásadní pro total pain– celkovou bolest).

•Vynikající znalost možností symptomové léčby aopatření.

Principem každé paliativní péče je plán paliativní péče (PPP). Musí obsahovat odpovědi na níže uvedené otázky. Lůžkový hospicový tým, mobilní tým specializované paliativní péče, konziliární paliativní tým, tým nemocničního oddělení paliativní péče či ambulance paliativní medicíny musí snemocným ajeho blízkými připravit PPP ve všech těchto oblastech:

•Jaká nemoc či stav ohrožují pacienta na životě?

•Nakolik je tato situace prodiskutována spacientem ajeho blízkými (fáze Kübler-Rossové)?

•Jaké jsou priority pacienta, jaké jeho blízkých, proběhla již rodinná rada?

•Co jsou možné komplikace pro každodenní kvalitu života nemocného, jak se na ně připravit, léčit je, podporovat nemocného vjejich zvládání?

•Jak podporovat rodinu? Jaká je rodinná dynamika emocí?

•Co dělat vtzv.SOS situacích (kdy přijde krize, zhoršení stavu, komplikace, příznak, který nepříjemně překvapí)?

•Jak spojovat vztahy, kdo je pro tuto roli snámi vrodině ten podpůrný, kdo naopak hodně podporu potřebuje?

Vhospici jsem se naučil, že nemoc nás vede kpropasti. Každý den je možné promarnit, často ijen neadekvátní nadějí na něco, co není reálně možné. Nejen vléčbě.

„Žít tady ateď“ je rada, kterou dávám často svým pacientům ajejich blízkým. Propast lze překlenout mostem, jehož plán stavět je role nemocného, nás profesionálů ipacientových blízkých. Jsme architekti mostu přes propast.

Kamarádka, skvělá budoucí lékařka Hanka, prožila ipřes mladý věk hodně spaliativní medicínou. Aopravdu prožila, naplno. Moc mě potěšilo, když se přihlásila stímto příběhem.

Je potřeba stále mít nějaký smysl

Paní Věru, dvaapadesátiletou ženu, jsem poznala jako jednu zpacientek vhospici. Byla jsem tam jako studentka medicíny vprvním ročníku (svelkým zájmem opaliativní péči) na dobrovolné praxi. Při prvním letmém kontaktu spaní Věrou apři sledování komunikace se zdravotnickým personálem jsem si ji vhlavě odhadem zařadila do stadia dvě ačtyři podle Elisabeth Kübler-Rossové (stadia vyrovnání se snevyléčitelnou chorobou); mezi těmito dvěma stadii (zlost adeprese) pacientka během těchto dnů „přebíhala“. Tedy nesnažila se již snemocí nebo pobytem vhospici smlouvat, ale vnitřně se uzavřela před jakýmkoli kontaktem svnějším světem; reagovala buď zlostí, nebo úplnou apatií aodevzdaností.

Při své praxi, když jsem zrovna nepracovala jako ošetřovatelka, jsem navštěvovala pacienty, rozmlouvala snimi, naslouchala nebo snimi „jen“ mlčela. Paní Věra mě při mé první návštěvě vykázala zpokoje; reagovala tak na mou otázku, jak se dnes má. Vtu chvíli mě to zamrzelo, ale snažila jsem se ivtéto situaci hledat něco pozitivního, nějaký smysl. Toto mé „vyhnání“ mě přimělo opravdu se snažit vcítit do člověka, který má nevyléčitelné onemocnění. Vcítit se do toho, jak sám se tento člověk může ve svém neštěstí cítit. Vcítit se, jak moc bych si jako nevyléčitelně nemocná pacientka přála velmi citlivý přístup. Spaní Věrou jsem se vduchu okamžitě usmířila, pomodlila se za nás obě aza naše příští setkání.

Paní Věra měla diagnostikovaný multiformní glioblastom, což je nejčastější nádor mozku, který postihuje dospělé lidi. Svým chováním je maligní (zhoubný), rychle progredující; totální resekce většinou není zdůvodu objemné nádorové masy možná. Protinádorová léčba je paliativní aumožňuje pacientům přežití vprůměru dvanáct měsíců. Paní Věra kvůli možnému syndromu nitrolební hypertenze užívala kortikoidy, antiemetika pro nevolnost asilné opioidy pro výraznou bolest. Opioidy byly ordinovány ve formě fentanylových náplastí aktomu subkutánně morfin jako záchranná medikace.

Pro mě tehdy také bylo velmi důležitým faktem, že paní Věra trpěla motorickou afázií. Dnes už vím, že nádor tedy zasahoval ido frontálního laloku dominantní hemisféry, kde se právě Brocovo motorické centrum řeči nachází. Tato lokalizace nádoru nejspíš způsobila ijistou změnu vjejím chování, se kterou vždy musíme při nádoru mozku počítat abrát ji vúvahu také při edukaci rodiny pacienta.

Při své druhé návštěvě jsem tuto pacientku zastihla vúzkosti. Snažila se se mnou již mluvit, ale kvůli afázii to bylo velmi obtížné. Umotorické afázie je problematické, že si pacient (na rozdíl od afázie senzorické) poruchu řeči uvědomuje. Paní Věra mi něco chtěla říct, ale nemohla. Její úzkost se stupňovala, jako by vstupovala do onoho bludného kruhu úzkosti. Čím více byla vtenzi, tím méně se jí dařilo vyjádřit atím více byla úzkostná. Pro mě to byla komunikačně obtížná situace. Snažila jsem se ji uklidnit stím, že její aktuální neschopnost vyjadřování nevadí. Že nemusí mluvit; můžeme spolu klidně pouze mlčet. „Je to úplně vpořádku, pokud teď spolu nebudeme mluvit abudeme spolu jen tak. Myslím, že jsem vám porozuměla, ale už mluvit nemusíme…“ Její úzkost se však stále stupňovala. Začala jsem opaní Věře uvažovat vsouvislosti skonceptem total pain. Přemýšlela jsem, zda její úzkost vedle této poruchy řeči nemá kořeny ijinde.

Samozřejmě souvisela sjejím depresivním stavem, který možná existoval již premorbidně, zcela určitě se však na něm podílela paraneoplasticky onkologická nemoc (každý nádor způsobuje vedle svého primárního ložiska mnoho dalších změn vtěle, působí takzvaně paraneoplasticky, amezi tyto změny patřívá ideprese) nebo kortikoidy, které pacientka užívala kvůli autoimunitní chorobě dlouhodobě již před nemocí (kortikoidy vdlouhodobě medikaci mohou působit deprese). Vkonceptu total pain je zahrnuta vedle bolesti duše samozřejmě bolest těla, ale také bolest sociální (týkající se pacientových vztahů) aduchovní (spirituální, ne nutně náboženská). Všechny tyto dimenze člověka aznich vyplývající možné bolesti jsou však propojené. Vtuto chvíli jsem se zaměřila na fyzickou stránku paní Věry avšimla jsem si, že má abnormální držení těla, snad jako by zaujímala antalgickou (proti bolesti působící) polohu. Držela se za dolní končetiny azačala dělat bolestné grimasy. Zeptala jsem se, jestli ji něco bolí. Paní pouze vrtěla hlavou, že ne. Zvládla jen říct: „To je dobrý…“ Něco jako „to zvládnu“, „to musím zvládnout“.

Vtu chvíli jsem vsobě řešila dilema– nechtělo se mi nechat paní Věru vjejí úzkosti samotnou, ale zároveň jsem věděla, že je potřeba tuto fyzickou bolest řešit, protože pouze na této základně (utišení fyzické bolesti) se může uklidnit také její úzkost. Zavolala jsem tedy zdravotní sestru, společně jsme pacientce podaly morfin, kterému se původně bránila, ale nakonec po řádném vysvětlení saplikací souhlasila. Po několika minutách vklidu usnula.

Vsoučasné době se oopioidech nemluví vodborných kruzích již jen vsouvislosti stišením fyzické bolesti, ale ví se také, že dobře fungují ina depresivní stavy, které často fyzickou bolest provází. Tak pomáhají ošetřit total pain (celkovou bolest), kterou každý pacient akaždý člověk při jakékoli nemoci těla či duše prožívá.

Problémem však zůstává strach zopioidů, především zmorfinu. Je potřeba pacienty arodiny chápavě vyslechnout vjejich obavách avysvětlit jim, včem jim morfin může pomoct. Zároveň bychom je měli pravdivě informovat onežádoucích účincích, které jsou však mnohdy reverzibilní.

Po probuzení byla paní Věra klidná. Vrámci možností, které jí afázie dávala, jsme se společně slékařkou domluvily, že zintenzivníme analgoterapii, abychom podobným situacím předcházely. Tím, že zaručíme fyzickou pohodu, nastavíme pozadí, na kterém mohou být iostatní oblasti jejího života „vpohodě“ (zanglického well-being, jak zdraví definuje WHO).

Spaní Věrou jsem strávila ještě mnoho dnů. Postupně jsem se naučila, jakým způsobem sní komunikovat tak, aby jí to bylo příjemné. Mnohem větší roli začala hrát nonverbální komunikace. Snažila jsem se jí vyjádřit soucit apřijetí. Svým způsobem jsme se staly přítelkyněmi. Vpokoji měla svíci, kterou zatím nikdy neměla zapálenou. Úplně se rozzářila, když jsem jí navrhla, že si ji společně zapálíme. Pravidelně jsem jí začala nosit ze zahrady před hospicem růže, okteré se zvládala starat. Myslím, že když nemohla být znějakého důvodu doma, stal se jí domovem tento pokoj, který začal být skutečně jejím.

Každého člověka naplňuje, když se může oněkoho starat. Koneckonců je to smysl našich životů; staráme se vmládí osvé přátele aprarodiče, poté osvé děti, rodiče, omanžela nebo manželku. Avtuto chvíli se paní Věra může starat orůži, dbát na to, aby se jí pravidelně měnila voda anebyla příliš na slunci. Mají spolu vztah. Má někoho, když tam zrovna já, zdravotní sestry nebo rodina nejsme. Není sama. Vté růži je zpřítomněna blízkost někoho jiného, je vní krása, kterou ke svému životu potřebujeme, apředevším– je vní život.

Nemohu osobě tvrdit, že jsem byl vdobě, kdy jsem po roce pohotovostních služeb vRajhradě vstupoval vroce 2003 do hospice na plný úvazek, připravený. Nevěděl jsem, co si myslet oholistickém přístupu, neznal obsahově aneuměl používat narativní terapii, komunikaci jsem používal spíše podvědomě. Předchozích šest let na geriatrickém oddělení mně zpohledu kolegů avedení oddělení ifakultní nemocnice bohužel nenabídlo podporu či pochopení pro „vztah spacienty“. Auž vůbec nedávalo prostor „být advokátem jejich rodinám“. Přesto jsem tak činil. Mnohdy navzdory posměškům či kritice za „pomalost, nerozhodnost“. Komunikace se pro mě postupně stávala přirozenou součástí léčby, kterou jsem nabízel avnímal jako potřebnou.

Jak jsem pochopil posléze, stala se komunikace také způsobem, jak jsem mnohdy závažně nemocným ajejich blízkým nabízel také sám sebe. Až dnes chápu, že to byla cesta, kterou jsem měl projít, aže jsem takto získal úžasný nástroj léčby, silnější než většina ostatní medicíny. Doplňující moderní současnou medicínu ve chvílích, kdy je příliš technická aneposkytuje podporu. Je to nástroj podporující efektivitu, smysl, výstupy léčby.

Nemocné rozhovory jsme prožili vprojektu Paliatr Vysočina (www.paliatrvysocina.cz) ajako poděkování vznikaly kapitoly knihy, příběhy ijejich praktické návody. Jsou tedy reálnými příběhy nás zdravotníků, pacientů, rodin– ale samozřejmě jsou modifikovány, aby nebylo možné rozeznat konkrétní osoby asituace. Vknize záměrně používáme kombinaci běžné lékařské komunikace, termínů ihledisek spohledy amluvou pacientů arodin či dalších členů týmu.

Rád bych, aby čtenáři nacházeli vNemocných rozhovorech život. Protože pro život, jeho podporu, krásu asmysl se věnuji podpoře nevyléčitelně nemocných. Protože oživotě je také paliativní medicína ihospicová péče.

ZÁVAŽNÁ NEMOC NENÍ POUZE ZÁTĚŽÍ. JE TO TAKÉ PŘÍLEŽITOST

Zvláště vtomto zrychlujícím se světě, který ve své složitosti důležité hodnoty zjednodušuje či bagatelizuje, jsem se roky učil brát nemoc jako příležitost. Poprvé jsem tuto formulaci slyšel přímo od kolegů Cicely Saunders, zakladatelky moderního hospicového hnutí. Vroce 2004 jsem strávil dva týdny vSt. Christoper’s Hospice vlondýnském Sydenhamu. Po pravdě– vté době jsem vnemoci příležitost neviděl. Amnoho let trvalo, než jsem ji takto začal reflektovat, přijímat, avnímat svou roli vtomto procesu jako osobní výzvu.

Pochopil jsem, že je zde příležitost kpřipomenutí smyslu dřívějšího života, záchraně vztahů, příběhů, setkání. Příležitost dělat věci správně. Ti, kteří hovoří osvobodě azároveň oeutanazii, nikdy neměli možnost zažít úmrtí člověka poté, co on ijeho blízcí přijali aprožili svůj životní osud naplno.

Naučit se tento přístup je klíčové pro práci sumírajícími, tedy například vhospicové péči. Aopravdu je významná zkušenost prožít snemocnými ajejich rodinami proces nepřijetí, hledání každodenních pozitivních drobností vživotě stěžkou nemocí, pokory arespektu.

Pracuji voblasti hospicové paliativní péče od roku 2002, patřím knejdéle takto sloužícím hospicovým lékařům. Když jsem před několika lety jako předseda České společnosti paliativní medicíny České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně (2009–2017) začal sněkolika kolegy podporovat řadou zdravotně-politických jednání iprojekty klinické praxe rozvoj mobilní (domácí) anemocniční paliativní péče, zvláště vstup do nemocnic, ale ikontakty spraktickými lékaři vterénu mi ukazovaly tíhu témat paliativní péče pro „tento zdravotnický svět“. Ta tíha má osobní rovinu ajejí „náročnost“ se významně promítá do procesu přijetí, učení se aaplikace paliativní medicíny uvšech zdravotnických profesionálů. Učit se komunikaci špatných zpráv vpodstatě znamená procházet tímto procesem. Neznám obtížnější učení.

Nyní smobilní specializovanou paliativní péčí vstupujeme do domovů pro seniory ana zdravotně-sociální pomezí aje velmi obtížné pro pracovníky/profesionály vsociálních službách přijmout šíři ahloubku témat paliativní péče, jak je nyní prezentuji. Jako osobní vklad do života asouběžný prožitek snemocnými ijejich blízkými.

Cesta snemocí ajejí předvídatelnost

Předvídatelnost cesty snemocí je něco, co si všichni přejí azároveň se toho iobávají.

Nedávno jsem hovořil se zkušeným onkologem vMasarykově onkologickém ústavu ojednom našem společném pacientovi. Mladý muž, necelých dvacet dva let, zhoršující se stav na poslední možné linii chemoterapie, hospitalizace vdobě naší ještě ambulantní péče pro zvážení, zda vůbec budou vterapii onkologové pokračovat.

Bylo již jasné, že ne, apřesto– nebo právě proto– jsem od něj slyšel: „Víš, Láďo, já vím, že mu už tu léčbu nedám, nemá to smysl. Hm, musím mu to říct, zítra jede kvám, domů, do vaší péče. Musím mu říct, ale vlastně jsem mu to ještě neřekl. Musím mu to dneska říct.“

Tolik obav, nejistoty. Adůvod: nikdy nedoprovázel doma člověka nevyléčitelně nemocného osobně, stýmem, nikdy nezažil to, co já například spaní Jaroslavou. Nikdy nedostal možnost vnímat aprožít účinek „dobře ave správnou dobu aplikovaných špatných zpráv“. Strašně těžká pozice.

Když se podíváte na fotografie, které mi připravila má nejstarší dcera Adélka, pochopíte, jak to myslím spředvídatelností. Vpraxi, učíme-li komunikaci vpaliativní péči, je zřejmé, že ani sebelepší kurz nás nedokáže „naučit předvídatelnosti“. Jsou profesionálové, kteří si tento omyl vryli do každodenní lektorské rutiny, je to ovšem špatný, nefunkční přístup.

Naopak– každou teoretickou část je nezbytné vyzkoušet, opakovaně, avoblasti „paliativní komunikace“ ještě více než vyzkoušet, přímo „prožít“. Ztěch stovek lékařů asester, které jsem během patnácti let vedl kpaliativní erudici, ti nejlepší „prožívali“ svou novou dovednost ijeden až dva roky. Ipřesto, že předtím již měli například patnáct ivíce let kvalitní klinické praxe.

Máme být pro pacienty předvídatelní?

Myslím, že ano. Měli bychom mít vúctě jejich právo na sebeurčení, seberealizaci vživotě snemocí. Oni ajejich relevantní blízcí by měli mít právo na autonomii vrozhodování.

To ale není možné bez plné informovanosti, provedené včas. Avčas, to znamená tehdy, kdy je prostor projít kpřijetí faktu: „Nemoc zde je, bude, musí být. Nemusí ale být přítomna vkaždém okamžiku aktuálních dnů, které lze prožít tak, aby potvrdily platnost (kvalitu, krásu, smysl) dnů dřívějších. Dnů, kdy nemoc nebyla. Vztahů, životních projektů, bilance.“

Ve skutečnosti mé každodenní praxe je klíčové pro nás, pacienty ijejich rodiny „být tady ateď“ naplno.

Snažím se tuto zkušenost představit svým pacientům ajejich rodinám již při přijetí do naší péče. Sleduji stýmem, jak se kdané situaci staví. Tento proces je vkaždé rodině jiný. Sjinými prvky, atmosférou, příčinami idůsledky. Za roky praxe jsem přesvědčený, že právě tento proces je „cílem hospicové paliativní péče“ ajedině tento proces může podpořit přijetí nemoci na straně pacienta arodiny.

Aje tu ještě jeden aspekt.

Umíte si představit spolupracujícího, ale „neinformovaného“ pacienta?

Možná začnu tím, koho myslím „neinformovaným“ (vuvozovkách) pacientem.

„Pane Nováku, tak další chemoterapii už dávat nebudeme. Už by to nefungovalo. Je zapotřebí, abyste smanželkou kontaktovali domácí hospic, ten se ovás postará dál, iopředpis léků.“

Pan Novák přijde od svého onkologa (opodobné situaci jsem slyšel na mnoha místech České republiky) aříká manželce:

„Tak se budu dál léčit upraktika, máme zkontaktovat hospic, ta chemoterapie už nefunguje.“

Smutek, slzy vočích. Drží se za ruku.

Co by zde pomohlo?

PRO PRAXI

PRO PRAXI

MEDICÍNA AROLE

Azáleží?

PRO PRAXI

PRO PRAXI

Table of Contents

PŘEDMLUVA

PŘEDMLUVA

NEMOCNÉ ROZHOVORY

1. NEMOC JAKO PŘÍLEŽITOST, DŮSTOJNOST, KVALITA ŽIVOTA

NEMOC MŮŽE BÝT PŘÍLEŽITOST

ZÁVAŽNÁ NEMOC NENÍ POUZE ZÁTĚŽÍ. JE TO TAKÉ PŘÍLEŽITOST

MEDICÍNA A ROLE