Barbora Dvořáková Hatráková

ABY TO TAK
NEBOLELO

Príbeh(y) slovenskej
paliatívnej medicíny

Elektronická kniha

Slovak edition ©Vydavateľstvo SLOVART, spol. s r. o.,

Bratislava, 2024

Text © Barbora Dvořáková Hatráková, 2024

Design © Pergamen, s.r.o., 2024

Cover photo © Matej Kautman, 2024

Fotografie © Matej Kautman okrem nasledujúcich fotografií: s. 8 – 9 © archív Oľgy Sádovskej,
s. 16 © Jakub Dvořák, s. 86 © Nutprodukce,

s. 112, 118 © archív Andrey Škripekovej,

s. 128, 156 © archív Barbory Dvořákovej Hatrákovej, 2024

ISBN 978-80-556-6632-7

Venované Kubovi, tatovi,

Miškovi-záhradníkovi, ktorí mi odišli,

a všetkým paliatívnym pracovníkom,

ktorí im to uľahčili.

Unikátna snímka z obdobia, keď v Národnom onkologickom ústave v Bratislave začalo v roku 1995 pôsobiť prvé oddelenie paliatívnej medicíny na Slovensku. Kolektív lekárok (zľava): súčasná primárka Andrea Škripeková, ktorá bola vtedy krátko po vysokej škole, pneumologička Viera Chovanová, internistka a onkologička Oľga Sádovská a vtedajšia primárka Kristína Križanová.

Posledné dve dámy majú na vzniku oddelenia najväčšiu zásluhu.

Úvod

Kniha o umieraní a lepšom živote

Všetci túžime prežiť krásny a harmonický život. Niekomu sa to podarí viac, inému menej, jedno však máme spoločné. Na konci nás čaká smrť. Niekedy jej ideme trochu naproti životným štýlom, no v skutočnosti si príde, kedy ona chce. A keď už raz na niekoho ukáže prstom, nedokáže to zmeniť ani moderná medicína.

Smrť nemá súcit, je jej ľahostajné, koľko máme rokov, prečo ešte chceme žiť, pre koho ešte musíme žiť... Niekedy je milosrdná, keď ukončí utrpenie chorého, no vie byť aj strašná, keď človeka už zviera v pazúroch, no napriek tomu predlžuje agóniu. Práve na tomto poli s ňou však moderná medicína bojovať dokáže. Je to dokonca konkrétna úloha pomerne mladej špecializácie – paliatológie.

Pallium je po latinsky plášť, v španielčine palio znamená aj baldachýn či nebesá. Niečo, čo chráni, miesto, kde by raz radi skončili veriaci, a keď sú bezradní, aj ateisti. Toto všetko môže chorým a ich rodinám poskytnúť paliatívna medicína. Pomoc, úľavu a pocit, že na bolesť, umieranie a smrť nie sú sami.

Táto kniha približuje slovenskú paliatívnu medicínu najmä cez jej dve priekopníčky, zakladateľku Kristínu Križanovú a jej žiačku Andreu Škripekovú, teda bývalú a súčasnú primárku paliatológie v Národnom onkologickom ústave na Klenovej ulici v Bratislave. Nie náhodou bola Kristína Križanová s prezidentkou Zuzanou Čaputovou na audiencii u pápeža Františka vo Vatikáne. Doslova celý život sa venovala milosrdnému medicínskemu odboru, ktorý na Slovensku nebolo ľahké presadiť. Čím viac sa lekárom totiž darí uzdravovať, tým väčšie sú naše rozpaky zo smrti a odmietame ju akceptovať. Primárka Križanová by o predsudkoch, s ktorými roky bojovala, vedela rozprávať… Našťastie, prístup k paliatívnej medicíne sa na Slovensku za posledné roky významne zmenil. Je to aj zásluhou Andrey Škripekovej. Nie náhodou ju pacienti a ich príbuzní majú tak radi. Za všetko hovorí odpoveď na otázku, ako sa dokáže odosobniť od utrpenia, s ktorým sa deň čo deň stretáva. „Ale ja sa nechcem odosobniť,“ odpovedala mi bez zaváhania.

Z rozprávania ľudí, ktorých som pri písaní knihy oslovila, sa však aspoň v hrubých črtách vynára aj príbeh začiatku liečby rakoviny na Slovensku. A osudy pacientov či príbuzných, ktorým paliatívna medicína pomáha, aby ich to menej bolelo. Patrí sem aj moja rodina...

1. kapitola

Osudová príťažlivosť?

Je to zvláštne, ale bratislavská onkologická nemocnica, ktorá od (mojej) nepamäti sídlila na Heydukovej ulici, ma vždy fascinovala. Bolo to už v čase, keď som ešte netušila, ako bolestne mi rakovina vstúpi do života.

Mnohí Bratislavčania okolo onkológie chodili ľahostajne, samozrejme, ak s ňou nemali nič dočinenia. Mňa pri nej mrazilo, napriek tomu ma tam čosi ťahalo. Keď som bola v okolí, vždy som si cestu k cieľu zvolila okolo nemocnice. Dívala som sa na sklenenú vstupnú bránu, pred ktorou postávali pacienti bez vlasov a ich smutní príbuzní, sledovala som malinké balkóniky, kde vychudnutí ľudia v županoch vystavovali bledé tváre slnku, a myslela som na to, čo prežívajú, ako sa cítia. Mimochodom, udivovalo ma, koľkí z nich fajčili.

Keďže Heydukova leží v centre mesta, chodievala som po nej pomerne často. Presne si však spomínam na jeden deň, keď ma tam zase nohy zaviedli. Z ničoho nič sa mi v hlave vyrojili podivne nástojčivé otázky – prečo je to tak? Čo ma na onkológii tak fascinuje? Čo ma v budúcnosti čaká?!

Vtedy som netušila, že toho bude veľa. Dokonca opakovaná skúsenosť s paliatívnou medicínou, ktorá ľuďom naháňa asi najväčší strach spomedzi všetkých medicínskych odborov. Na paliatívnom oddelení som stratila troch z najbližších ľudí. Napriek tomu v situácii, keď nám do rodiny vstúpila nádorová choroba v terminálnom štádiu, boli sme šťastní, že sa ich tam ujali. Nie je to samozrejmosť, keďže na Slovensku máme, aspoň zatiaľ, len jediné takéto akútne pracovisko. Vzniklo v Národnom onkologickom ústave na Klenovej ulici v Bratislave vďaka odhodlaniu jeho zakladateľky Kristíny Križanovej a neustále rozširuje pole pôsobnosti vďaka jej žiačke a následníčke Andrei Škripekovej.

Zdravotníci z paliatívneho uľahčili mojim milým odchádzanie, no zďaleka to nie je všetko, čo tam dokážu. Paliatívna medicína nie je len o umieraní. Je aj o zmierňovaní bolesti a zlepšení života po náročnej, často devastujúcej protinádorovej liečbe. Navyše rieši mnoho ťažkostí, s ktorými zápasia survivori. Onkologickí pacienti, ktorí závažné rakovinové ochorenie prežili, za vyliečenie však zaplatili inými problémami. Moja najlepšia kamarátka Eva, ktorá pre karcinóm prišla o žalúdok, sem napríklad chodí vyše desať rokov. Bez ich programu umelej parenterálnej výživy by tu už s najväčšou pravdepodobnosťou nebola. Neumrela by na nádor, ten jej chirurgovia odstránili, chemoterapia zničila nádorové bunky, ale zomrela by na zhubnú podvýživu. Nečudo, že na tamojšie sestričky a lekárov nedá dopustiť.

Je toho ešte oveľa viac, čo sa zmestí pod plášť milosrdenstva paliatívcov. Takže možno už poznám odpoveď, prečo sa mi onkológia nástojčivo stavala do cesty: Aby vznikla knižka o výnimočných ľuďoch a výnimočnej profesii. Aby medzi pacientmi a príbuznými šírila osvetu. Aby sa, ak treba, zubami-nechtami nebránili obávanému oddeleniu ako kedysi ja, keď som si nechcela pripustiť, že tam, žiaľ, patrí už i môj brat. Nevedela som, že aj za paliatológom je dôležité prísť včas.

Predsudky voči tomuto medicínskemu odboru však panujú aj medzi mnohými lekármi, onkológov nevynímajúc. Ak im táto kniha poopraví názor a osloví aj medikov, bolestná smrť mojich milovaných, ktorá ma k paliatívnej problematike priviedla, dostane aspoň trochu zmysel.

Zámerne som vybrala rodinnú fotku, ktorá nepriamo súvisí so vznikom tejto knižky, aj keď sme to vtedy ešte netušili. Brat Jakub nás odfotil vo chvíli, keď som začala písať knihu o našom otcovi, historikovi Pavlovi Dvořákovi. Kubo bol už vtedy chorý, no ešte som nevedela, že jeho nevyliečiteľná choroba ma privedie k príbehu paliatívnej medicíny.

Koniec ukážky