STEVE SILBERMAN

NeuroKmene

Príbehy autizmu a neurodiverzity

Preložil Milan Kopecký

Ukážka z elektronickej knihy

Copyright © 2015, 2016 by Steve Silberman

All rights reserved

Translation © Milan Kopecký

Cover © Roman Juhás & Matej Vojtuš

ISBN 978-80-8203-252-2

Cradle to Cradle Certified™je globálne uznávaný štandard bezpečných a cirkulárnych výrobkov. Papier Munken Print white od spoločnosti Arctic Paper Munkedals použitý pre túto knihu je Cradle to Cradle Certified ™ na bronzovej úrovni.

Vytvorenie elektronickej verzie Dibuk, s. r. o., 2021

Keithovi Karrakerovi

PREDSLOV

So Stevom Silbermanom sa poznáme od roku 2001. Ako mladý novinár dostal za úlohu urobiť so mnou profilový rozhovor pred vydaním mojich pamätí Uncle Tungsten. Veľmi rýchlo si získal moju dôveru. Rozprávali sme sa spolu dlhé hodiny, dokonca som s ním šiel do Londýna, kde som vyrastal, a zoznámil ho s mnohými svojimi kamarátmi a kolegami. Steve vždy kopal hlbšie, kládol vynikajúce otázky. Veľa premýšľal a hľadal súvislosti.

Niekedy v tom čase sa začal zaujímať o silnejúcu „epidémiu“ autizmu a Aspergerovho syndrómu. Oslovilo ho, čo som napísal o Temple Grandinovej a Stephenovi Wiltshirovi v knihe Antropologička na Marse, preto sa rozhodol vyspovedať vedcov, lekárov, terapeutov, rodičov autistických detí a, čo bolo najdôležitejšie, aj samotných autistov. Neviem o nikom inom, kto by strávil toľko času iba počúvaním a snahou porozumieť tomu, čo znamená byť autista. S využitím novinárskeho inštinktu a schopností nazbieral obrovské množstvo materiálu a ako nikto iný priblížil verejnosti osudy Lea Kannera a Hansa Aspergera, ich kliník a pokračovateľov. Zdokumentoval pozoruhodnú zmenu vo vnímaní autizmu a Aspergerovho syndrómu, ktorá sa udiala za posledné desaťročia.

NeuroKmene sú obsiahlymi a podmanivo vykreslenými dejinami tohto všetkého, nechýba im citlivosť ani zriedka vídaná empatia. Držíte v rukách fascinujúcu knihu, ktorá zmení váš pohľad na autizmus. Patrí jej zaslúžené miesto na poličke medzi dielami Temple Grandinovej a Clary Clairbornovej Parkovej, teda na poličke každého, kto sa zaujíma o autizmus a tajomné zákutia ľudského mozgu.

Oliver Sacks

„Vždy sa to dá urobiť inak.“

Larry Wall

ÚVOD

Za hranicou mumáckeho syndrómu

Jedného pekného májového rána roku 2000 som sa spolu s asi stovkou počítačových programátorov viezol na palube lode cez aljašský pobrežný kanál Inside Passage. V diaľke za nami sa strácali jagavé vancouverské mrakodrapy, keď sme prešli popod most Lions Gate a zamierili k Sališskému moru. Dôvodom bola historicky prvá „Plavba mumákov“, pokus organizátorov technologických konferencií zameniť stretnutia v neosobných kongresových centrách za oceánske výlety do exotických destinácií. Loď Volendam patrila spoločnosti Holland America a ja som sa na nej ocitol, aby som pre magazín Wired urobil reportáž z jej prvej cesty.

Pozícia najväčšej hviezdy medzi programátormi na palube Volendamu patrila jednoznačne Larrymu Wallovi, autorovi jazyka Perl, historicky prvého a najpoužívanejšieho open-source programovacieho jazyka na svete. Tisíce internetových stránok, ktoré denne využívame – vrátane gigantov ako Amazon, Craigslist alebo IMDb –, by nikdy neuzreli svetlo sveta, keby nebolo Perlu, obľúbeného „čarovného prútika“ zúfalých systémových administrátorov po celom svete.

Podoba Perlu do veľkej miery odzrkadľuje nezvyčajný a unikátny spôsob myslenia jeho autora, vyštudovaného lingvistu s chlapčensky peknou tvárou a fúzikmi ako kreslená postavička Yosemite Sam. Časti zdrojového kódu sa začínajú citátmi z Larryho obľúbenej knižnej trilógie Pán prsteňov, napríklad „tá trpaslíčina, na tom aby si hobit jazyk vylomil“. Vzniklo množstvo vtipných interpretácií toho, čo by mohla znamenať skratka Perl (napríklad „Patologicky Eklektický Radič Lotrovín“), Larry však tvrdí, že názov jazyka odkazuje na „vzácnu perlu“ z Matúšovho evanjelia. Povedal mi, že chcel, aby jazyk pôsobil skromne ako Ježiš. „Aby bol otvorený, dostupný a mal moc meniť životy.“ Jeden z najpoužívanejších príkazov v ňom je „bless“, teda požehnaj.

K všestrannosti jazyka prispelo aj to, že sa na jeho tvorbe podieľa široká sieť Larryho spolupracovníkov: globálna komunita hekerov Perlu. Štruktúra kódu motivuje programátorov, aby prišli s vlastným prístupom, a každý ho môže vylepšovať. Ich oficiálne motto znie: „Vždy sa to dá urobiť inak.“

Takto sa v kultúre Perlu rozvinula digitálna meritokracia: každú myšlienku posudzujú podľa toho, aká je užitočná a originálna, nie podľa charizmy a vplyvu jej autora. Flexibilita, otvorenosť a demokracia sú hlavné piliere obrovského úspechu Perlu, z ktorého, ako vravia jeho programátori, sa stala „univerzálna lepiaca páska držiaca pokope celý internet“. Keď loď Volendam vyplávala na otvorené more, s obdivom som sledoval, ako moji spolucestujúci začali vyťahovať z ruksakov dátové káble, routery a podobné zariadenia v snahe zrýchliť komunikačné systémy na lodi. Zatiaľ čo bežní pasažieri by sa okamžite vyvalili na ležadlá pri bazéne, títo kockatí moreplavci túžili čím skôr zistiť, ako to na palube funguje a ako by sa to dalo zlepšiť. Po troch dňoch sa im podarilo uprosiť kapitána, aby ich vzal na prehliadku strojovne.

Každý večer plavby k severnému polárnemu kruhu Larry napochodoval vo veľkolepom štýle do lodnej jedálne s manželkou Gloriou, na sebe smoking v žiarivých farbách a pod krkom žabó. Obleky sa pritom ani raz nezopakovali. Predviedol sa v krikľavých odtieňoch limetkovej, oranžovej, belasej, ba aj horčicovej farby len vďaka tomu, že u nich v meste skrachoval obchod s konfekciou a robili výpredaj. V rozpore so stereotypnou predstavou o programátoroch ako o nudných a málovravných patrónoch prejavoval Larry a ostatní hostia za naším stolom mimoriadny talent na vymýšľanie slovných hračiek, hádaniek a dobromyseľných provokácií. Jeden večer sme sa zhovárali o teoretickej fyzike, druhý o harmonických tónoch kantonskej opery, čo nás priviedlo k otázke, prečo sa toľko programátorov a matematikov venuje zároveň šachu alebo hudbe. Neúnavná zvedavosť prepožičiavala týmto čarodejníkom v strednom veku príťažlivý mladícky šarm, možno preto, lebo sa im podarilo pretaviť pubertálne očarenie obskúrnymi informáciami do úspešnej kariéry. Programovaním trávili celé víkendy a venovali sa aj vedľajším projektom, ktorými položili základy nových technológií a spoločností.

Po niekoľkých dňoch na palube som usúdil, že moji spolucestujúci nie sú iba skupina informatikov náhodou používajúcich tie isté nástroje. Skôr mi pripomínali kmeň digitálnych domorodcov s vlastnou históriou, rituálmi, etikou, hrami i legendami. Hlavnou náplňou ich života bola síce práca, ktorej sa venovali osamote, evidentne sa však cítili dobre aj v prítomnosti ďalších ľudí operujúcich na rovnakej frekvencii. Tvorili družné spoločenstvo samotárov.

Ich stredovekí predchodcovia sa venovali prepisovaniu manuskriptov, ladeniu hudobných nástrojov, tkaniu alebo premieňaniu rozličných kovov na zlato. V prvej polovici dvadsiateho storočia pozorovali teleskopmi hviezdy, zostrojovali amatérske rádiá a pokusmi vyhadzovali poistky v garáži. Za posledných štyridsať rokov sa niektorí členovia tohto kmeňa presunuli z okraja spoločnosti do jej stredu a pracujú vo firmách ako Facebook, Apple či Google. Popritom nevdojak pretvorili popkultúru na svoj obraz. Dnes ste frajeri, ak sa zaujímate o dinosaury, periodickú tabuľku prvkov alebo seriál Doctor Who, a to v akomkoľvek veku. Z detí, ktorým sa posmievali a nadávali im do kockatých hláv, vyrástli architekti budúcnosti.

Asi v polovici cesty loď Volendam prechádzala cez zátoku Glacier Bay pod prirodzene vytvorenou ľadovou katedrálou a kapitán zhasol motory. Palubou sa rozliehal hukot krýh odpadávajúcich z ľadovca niekoľko stoviek metrov od nás. Okolo tretej ráno sa slnko obtrelo o horizont a vzápätí začalo vychádzať.

Krátko pred koncom plavby vo vancouverskom prístave som sa Larryho spýtal, či by sme nemohli dokončiť rozhovor uňho doma v Silicon Valley. „Môžeme,“ pritakal, „ale musím ťa varovať, máme dcéru autistku.“ Informáciu som vzal na vedomie a viac sa ňou nezaoberal. Všetko, čo som vtedy vedel o autizme, som sa naučil z filmu Rain Man z roku 1988, v ktorom Dustin Hoffman stvárňuje úlohu Raymonda Babbitta, geniálneho idiota schopného zapamätať si všetky čísla v telefónnom zozname a letmým pohľadom zrátať rozsypané špáradlá. Rozhodne to bola pozoruhodná filmová postava, no nezdalo sa mi pravdepodobné, že by som sa s niekým takým mohol stretnúť v skutočnom živote. Autizmus som bral ako zriedkavú a exotickú neurologickú poruchu, pričom géniovia Raymondovho kalibru sa mi videli ešte zriedkavejší.

Počas rozhovoru bol Larry zhovorčivý a žoviálny, vysvetlil mi, že Perl vznikol ako prísne utajený projekt pre Národnú bezpečnostnú agentúru. Nadriadený poveril budúcu legendu úlohou vyvinúť program, ktorým by sa dali vzdialene konfigurovať dva počítačové systémy – jeden na východnom pobreží a druhý na západnom. Ibaže Larrymu, ktorý raz napísal, že tri najväčšie cnosti programátorov sú lenivosť, netrpezlivosť a namyslenosť, sa nechcelo tráviť mesiac programovaním niečoho, čo by malo slúžiť iba na jeden účel. Namiesto toho vyvinul Perl a pred odchodom na stretnutie s nadriadeným vzal pásku so zdrojovým kódom programu so sebou.

Keď som sa s Larrym rozprával o jeho zázračnom diele, odrazu sa na stene za nami rozsvietila žiarovka. Pretože ho otravoval zvuk sušičky oznamujúci koniec cyklu, naprogramoval ju, aby namiesto bzučania svietila. U kohokoľvek iného doma by mi to pripadalo čudné, ale nie u človeka, ktorého programovací jazyk umožnil inému programátorovi Perlu Bruceovi Winterovi zautomatizovať všetky prístroje v byte a dať si cez telefón strojovo čítať elektronickú poštu – to všetko v roku 1998. Až oveľa neskôr som si uvedomil, že Larryho precitlivenosť na hlasné zvuky je možno chýbajúcim článkom medzi autizmom jeho dcéry a kmeňom pracovitých pustovníkov, ktorí vynašli moderný digitálny svet.

Uplynulo niekoľko mesiacov a dostal som zadanie urobiť profil jednej z najuznávanejších žien v Silicon Valley, podnikateľky Judy Estrinovej. Ešte ako vysokoškolská študentka pomáhala na Stanforde v sedemdesiatych rokoch Vintovi Cerfovi pri vývoji protokolov TCP/IP, chrbtovej kosti dnešného internetu. Odvtedy založila niekoľko firiem a má za sebou úspešnú kariéru v mužskom svete technológií. Aby som vykreslil jej životný príbeh z viacerých uhlov, požiadal som o rozhovor aj jej švagra Marnina Kligfelda. Spýtal som sa, či môžem prísť k nemu domov. „Pravdaže,“ odvetil, „ale musím vás varovať, mám dcéru autistku.“

Bola to čudná zhoda okolností – hneď v dvoch úspešných rodinách zo Silicon Valley mali dieťa so vzácnou neurologickou poruchou. Na druhý deň som o tejto zvláštnosti porozprával kamarátovi pri káve. Od vedľajšieho stola sa k nám obrátila štíhla mladá žena s tmavými vlasmi a vyhŕkla: „Som učiteľka v špeciálnej škole. Vy neviete, čo sa deje? V Silicon Valley vypukla epidémia autizmu. Naše deti postihla hrozná pliaga!“

Jej slová ma vystrašili. Mohlo byť na nich niečo pravdy?

Pustil som sa do práce. Prečítal som každý jeden článok o autizme, ktorý som našiel, posťahoval z internetu desiatky odborných prác. Veľmi rýchlo vysvitlo, že tajomný nárast diagnóz sa netýkal iba Silicon Valley. Epidémia zasiahla celý svet.

Pretože som chcel tieto čísla zasadiť do kontextu, poinformoval som sa o histórii autizmu a zistil, že túto tajuplnú poruchu objavil roku 1943 detský psychiater Leo Kanner, keď si všimol, že jedenásť jeho malých pacientov akoby žilo vo vlastnom svete a nevnímalo ľudí naokolo. Dlhé hodiny boli schopní venovať sa malým súkromným rituálom, napríklad sledovali pokrievku z hrnca, ako sa krúti na dlážke, no zmocňovala sa ich panika pri akejkoľvek zmene v prostredí, trebárs keď niekto premiestnil ich obľúbenú hračku zo zvyčajného miesta a nič im o tom nepovedal. Niektoré z nich nerozprávali, iné opakovali slová zachytené z okolia alebo o sebe hovorili v tretej osobe. Kanner dospel k názoru, že ich správanie sa „zásadne a unikátne“ odlišuje od všetkého, čo bolo zachytené v dovtedajšej odbornej literatúre, a nazval ho autizmom – grécke slovo „autos“ znamená „ja“ –, pretože postihnutí vyzerali najšťastnejší práve osamote.

Asi rok nato, teda takmer súčasne, postrehol viedenský lekár Hans Asperger, že štyria jeho pacienti si zachovávajú zvláštny odstup od ostatných ľudí, dokonca aj od vlastných rodičov. Na rozdiel od Kannerových zverencov v Baltimore však tieto deti rozprávali kvetnatým jazykom a prejavovali mimoriadne nadanie na matematiku a prírodné vedy. Asperger ich láskyplne prirovnal k malým profesorom. Aj on stanovil autizmus ako ich diagnózu, hoci sa dodnes nepotvrdilo, či to, s čím sa na klinike stretával, bol ten istý syndróm, ktorý opísal Kanner.

Dlhé desaťročia sa tvrdošijne odhadovalo, že z desaťtisíc detí trpia autizmom štyri, najviac päť. Lenže v osemdesiatych a deväťdesiatych rokoch začalo toto číslo prudko rásť a rozšírilo sa desivé podozrenie, že celá generácia detí uviazla v pazúroch epidémie neznámeho pôvodu. Keď som povedal šéfredaktorovi o žene z kaviarne a pliage, ktorá podľa nej zachvátila Silicon Valley, teda jadro čitateľskej základne technologicky orientovaného magazínu Wired, dostal som súhlas preskúmať, čo je za tým.

Prácu mi výrazne uľahčilo to, že v San Franciscu bývame čo by kameňom dohodil od Kalifornskej univerzity (známej pod skratkou UCLA), ktorá sa môže pochváliť jednou z najlepších knižníc medicínskej literatúry na svete. Stal sa zo mňa jej pravidelný návštevník, snoril som v regáloch a čítal desiatky článkov z oblasti epidemiológie, pediatrie, psychológie, genetiky, toxikológie a iných relevantných odborov. Doma v poličke mi pribúdali tituly ako The Siege [Obliehanie] Clary Clairbornovej Parkovej, Antropologička na Marse Olivera Sacksa alebo Thinking in Pictures [Myslenie v obrazoch] Temple Grandinovej.

The Siege vyšla roku 1967 a bola to prvá kniha o tom, ako milujúci a oddaný rodič vychováva autistické dieťa. V dobách temna, keď psychiatri zvaľovali vinu za prepuknutie autizmu u detí na „chladničkové matky“ a nesprávnu výživu, vykreslila Parková úprimný príbeh života s dcérou Jessy (v knihe ju nazvala Elly), ktorá bola schopná dlhé hodiny sedieť a preosievať cez prsty piesok. Autorka s precíznosťou zámorského objaviteľa dokumentovala každú drobnosť, ktorú sa Jessy v prvých rokoch života s vynaložením obrovskej námahy naučila, len aby ju krátko nato zase zabudla.

„V lete, mala vtedy dva roky, každé ráno spokojne odpočívala v postieľke a vyslovovala svoje meno: ‚El-ly, El-ly,‘ opakovala. Chichotala sa a hovorila to stále dokola. Zvuky zneli čisto a zreteľne, dokonca aj spoluhlásky. Som rada, že som to mohla počuť. Rozprávala asi mesiac. Potom akoby uťalo. Prešli dva roky, kým znovu vyslovila vlastné meno.“

Sacks vo svojich knihách prezentuje autizmus z pohľadu empatického vedca, nadväzujúc na tradíciu takých znamenitých pozorovateľov, ako bol Jean-Martin Charcot, zakladateľ modernej neurológie, či Alexander Luria, ktorý vyrozprával príbehy svojich pacientov s takou hĺbkou a presvedčivosťou, že pri ich čítaní máte pocit, akoby ste držali v rukách román. Detailne spracované profily autistov, napríklad umelca Stephena Wiltshira alebo priemyselnej dizajnérky Temple Grandinovej, opisujú každodenné prekážky, s akými sa títo ľudia musia stretávať, a súčasne vyzdvihujú silné stránky, ktorými atypicky uvažujúca myseľ obohacuje svoju prácu. „Žiadni dvaja ľudia s autizmom nie sú rovnakí. Autizmus sa v každom jednotlivom prípade líši formou alebo prejavom,“ píše Sacks. „Navyše môžu u pacienta vzniknúť zložité (a potenciálne tvorivé) závislosti a vzťahy medzi jeho autizmom a ostatnými vlastnosťami. Na klinickú diagnózu môže stačiť jedno vyšetrenie. Ak však chceme niekomu s touto diagnózou porozumieť, musíme poznať celý jeho život.“

Kniha Thinking in Pictures bola presne takou biografiou, avšak písanou zvnútra. Grandinovej, ktorá prvé štyri roky vôbec nerozprávala, najprv nesprávne diagnostikovali poškodenie mozgu – v časoch minimálneho povedomia o autizme aj medzi odborníkmi sa to stávalo bežne. S podporou matky Eustacie Cutlerovej a osvieteného učiteľa prírodopisu Billa Carlocka sa Grandinová naučila využiť svoj inštinktívne blízky vzťah k zvieratám a na jeho základe rozvinúť množstvo praktických zručností, ktoré jej pomohli uspieť v takom náročnom odvetví, akým je dizajn zariadení na chov dobytka. Na rozdiel od všemožných inšpiratívnych príbehov o mimoriadnom jedincovi, ktorý „zvíťazí“ nad tragickou ranou osudu, ponúka kniha Thinking in Pictures triezve rozprávanie o tom, ako Grandinová pochopila, že autizmus je porucha a zároveň dar a že je s ním „cenná inak, nie menej“.

Vtedy sa začala ozajstná novinárska práca. Urobil som rozhovor s jedenásťročným Nickom, ktorý mi povedal, že si v počítači buduje vlastný imaginárny vesmír. So závideniahodnou výrečnosťou mi tento bucľatý ružolíci chlapec vysvetlil, že práve dokončil prvú planétu. Volala sa Denthaim, vyzerala ako gigantická nákova a okrem bohov a trpaslíkov ju obývali kimani, rasa bytostí troch pohlaví. Zatiaľ čo mi rozprával o civilizácii, ktorú vytváral na obrazovke počítača, hľadel do stropu a hmkal si dokola jednu a tú istú melódiu. Mal vysoký hlas a plynule prechádzal z poetického tónu do pedantérie ako oxfordský profesor, ktorý sa nejakým nedopatrením prevtelil do jedenásťročného chlapca. „Uvažujem, že by som z mágie urobil nejakú formu kvantovej fyziky, ale ešte som sa nerozhodol,“ vyhlásil. Od prvej chvíle mi bol sympatický.

Lenže jeho matka sa mi potom so slzami zdôverila, že nemá nijakých kamarátov vo svojom veku. Spomenula si na príšerný deň, keď ho spolužiaci podplatili, aby prišiel do školy oblečený ako maškara. Autistické deti nie vždy hneď rozpoznajú spoločenské signály, preto si Nick neuvedomil, že ho chceli ponížiť. Premýšľal som, čo bude, keď tento inteligentný, tvorivý a dôverčivý chlapec vyrastie a spoločenský status či predvádzanie sa pred rovesníkmi sa v jeho vekovej kategórii stane hlavnou prioritou.

Iní rodičia mi rozprávali o rozličných stratégiách, ktoré vymysleli s cieľom pomôcť deťom vyrovnať sa so svetom plným nevyhnutných zmien a prekvapení. Rodinný výlet lietadlom vyžadoval mesiace starostlivého plánovania a príprav. Marnin mi opísal kroky, ktoré museli s manželkou Margo, internistkou z kalifornskej Bay Area, podstúpiť, keď išli s dcérkou Leah na prvú zubnú prehliadku. „Odfotografovali sme zubárku aj všetkých zamestnancov v ordinácii,“ spomínal. „Sestra nás objednala na záverečnú, keď už nemali nijakých pacientov, a stanovili sme si spoločné ciele. Cieľom prvej návštevy bolo dostať dcéru do kresla. Pri druhej návšteve jej zubárka vysvetlila každý jeden úkon, no žiadny z nich v skutočnosti neurobila. Nástrojom, ktoré sa chystala použiť, vymyslela prezývky. Počas celého procesu sa Leah mohla dívať do zrkadla, aby mala o všetkom prehľad a nič ju neprekvapilo.“

Tak ako mnohí rodičia, aj Marnin a Margo na seba vzali úlohu amatérskych odborníkov na autizmus, každý týždeň obetovali hodiny vzácneho času čítaniu najnovších štúdií a preverovaniu terapeutických prístupov, ktoré by mohli dcére pomôcť. Dozvedel som sa, že nie je nič nezvyčajné, keď rodičia, už aj tak znášajúci nemalé náklady na behaviorálnu terapiu, musia dať zbohom vysnenej kariére, aby sa stali prípadovými manažérmi svojich detí, skúmali portfóliá desiatok psychológov a zvádzali boj so zástupcami škôl, regionálnymi úradmi či poisťovňami, a to len preto, že chcú svojim potomkom zabezpečiť vzdelanie a starostlivosť, ktoré si zaslúžia.

Väčšina rodičov sa zhodne, že pri výchove autistického dieťaťa je vari najnáročnejšie zachovať si nádej v okamihoch, keď sa od lekárov, školských poradcov a iných odborníkov, ktorí by mali stáť na vašej strane, dozvedáte samé desivé predpovede. Keď malej Leah stanovili diagnózu, psychológ špecializujúci sa na autizmus Marninovi povedal: „Vaša dcéra je v podstate zvieratko. Netušíme, či sa to v budúcnosti môže zlepšiť.“ (Dnes má Leah dvadsaťpäť rokov, vyrástla z nej inteligentná, srdečná a energická mladá žena, ktorá si pamätá meno každého spolužiaka a učiteľa už od škôlky a s absolútnym sluchom trafí pri spievaní každý tón svojich obľúbených skladieb.) V mnohých ohľadoch sa od čias, keď Clare ...

Koniec ukážky