Start

Text © 2015 by Jozef Bednár

Jacket design © 2015 by Juraj Šramko

Slovak edition © 2015 by Ikar

Redigovala Zuzana Reiselová. 

Korigovala Hana Brunovská. 

Obálku navrhol Juraj Šramko.

Technická redaktorka Helena Oleňová.

Vydalo vydavateľstvo Ikar, a. s., Bratislava v roku 2015 ako svoju 832. publikáciu v elektronickej podobe.

Prvé vydanie.

Sadzba a zalomenie do strán PRO 2, a. s., Bratislava. 

ISBN 978-80-551-4517-4

1. 
NOC

Už asi polhodinu sa prehadzujem v posteli. Je pol jedenástej večer. Zase ma raz prepadá úzkosť z toho, že nezaspím. Viem, že panika je to najhoršie, čo by som mal teraz vpustiť dovnútra svojej duše. Ale už pomerne hlasno klope. Zajtra sa začína pracovný týždeň a musím skoro vstávať. Čas na odpočinok sa mi skracuje.

Najmladšiu, ani nie dvojročnú dcérku Martinku som už uspal. Hoci dlho vzdorovala. Teraz slastne odfukuje vedľa mňa v detskej postieľke. Tak ako aj staršie deti, deväťročná Barborka a pätnásťročný Marek, každé vo svojej detskej izbe. Len ja nie a nie zaspať. Kto mi vypne mozog a v ňom zúriacu bujnú fantáziu, hrajúcu sa na oscarového režiséra?

Nepomohli ani tabletky. Ani čaj na nervy, ktorý si pripravujem každý večer pred spaním (žene chystám čaj na chudnutie – hoci, niežeby mala nejako výraznejšie schudnúť). Do toho ešte psi vonku, vrátane našej labradorky Esty, vyjú ako diví. Nečudo, je spln. Ja sa však na rozdiel od nich snažím zachovať pokoj. Utriasť si v hlave všetko pozitívne, čo sa počas odchádzajúceho dňa stalo. Netlačiť nič pred sebou. Myslieť pozitívne. Ale nedarí sa mi.

Čo mi bráni spať? Žeby kríza stredného veku? Áno, niečo na tom možno je. Mám štyridsaťtri rokov a dostávam sa pomaly do veku (alebo som už v ňom?), keď sa človek asi nevyhne prvému bilancovaniu.

Už takmer osemnásť rokov žijem s jednou manželkou. Máme tri deti. Dom na hypotéku. Auto na lízing. Pracujem ako hovorca. Prednášam na vysokej škole. Pomáham iným, kedykoľvek môžem...

Aký pomyselný pamätník by som v tejto chvíli za sebou zanechal?

Za noci plnej úzkosti sa odpovede na podobné otázky nehľadajú ľahko. Predsa si však myslím, že môj doterajší život stál za to. Z malej dediny som sa dostal do „veľkej“ Bratislavy. Vyštudoval som vysokú školu. Urobil som si doktorát.

Študoval som postgraduálne v Amerike. Pochodil som pracovne aj súkromne kus sveta. Na mojej ceste ma nezastavili žiadne prekážky. Ani synov autizmus, ani dcérkine problémy s nádormi po tele.

Ako som nedávno počúval svojich bývalých spolužiakov z gymnázia, na stretávke po dvadsiatich piatich rokoch od maturity, ak je človek plus-mínus zdravý, ak je zdravá jeho polovička i deti, potom majú tie obrazné pamätníky podobu skôr úspechov v práci, dobrej finančnej situácie, prípadne úspechov detí v škole, športe či umení.

Lenže ak má niekto z rodiny problém so zdravím, tá optika sa prudko mení. Všetky by menil za zdravie svoje alebo svojich blízkych.

Onen pamätník má potom podobu odovzdania sa tým, ktorí to potrebujú. Môj pamätník by bol jednoznačne zasvätený zdraviu mojich detí a mojej rodiny... Moja žena by okamžite uhádla, čo mi bráni spať. Je to najmä synov autizmus. Za tie roky našej konfrontácie s ním sa mi už veľakrát zdalo, že som ho prijal. Lenže nie je to celkom tak. Autistické rany sa otvárajú pravidelne, často stačí nepatrný impulz. Tak ako aj dnes večer.

Majo mal pred spaním opäť menší záchvat zlosti. Naštartovala to nevinná poznámka z mojej strany, už ani neviem, čo to bolo.

A hneď spustil: „Ste horší ako druhí! Ste cudzí! Nenávidím vás!“

Ležal už vo svojej posteli, v pyžame. Žena sa ho spýtala, čo mu je. Akoby ju nepočul. Akoby ju nevnímal.

Ja som len stál, rezignovane opretý o skriňu. Barborka sa radšej zavrela vo svojej izbe. Najmladšia Martinka, ktorá okupovala časť jeho postele, sa usmievala od ucha k uchu. Ona zatiaľ o autizme nemá ani šajnu. Oboch som ich pozorne sledoval. Nie, jej neublíži. Má ju nadovšetko rád.

Po chvíli ten autistický démon, ktorý sa napriek nášmu aj synovmu úsiliu podchvíľou aktivuje, pustil syna na slobodu.

„Už budem dobrý, mrzí ma to, ako som na vás kričal. Mám vás rád,“ ospravedlňoval sa. Zaregistroval som, že posteľ je mu už pomaly malá. Má pätnásť rokov a je vyšší odo mňa. A pomaly už aj ťažší, dnes sme ho vážili, má vyše deväťdesiat kilogramov. Veru, to už nie je dieťa. Ale mladý muž. Malého Majka nám pripomínajú už len jeho fotografie, ktoré sme mu zavesili nad posteľ.

„Marek, my ťa nadovšetko milujeme. Robíme pre teba všetko. Ale prosím ťa, snaž sa aspoň trošku ten svoj autizmus mať pod kontrolou, dobre?“ zopakovala žena našu prosbu už ktovie koľký raz.

„Áno, mamička, budem sa snažiť mať autizmus pod kontrolou. A už mi, prosím, prepáč. A aj ocko nech sa mi ospravedlní,“ povedal ľútostivo Marek, aj keď svojím typickým spôsobom. Nie on mne, ale ja jemu sa mám ospravedlniť.

Samozrejme, že mu aj so ženou odpúšťame. Vždy. Aj keď sa tie jeho slovné výpady s nástupom puberty stali častejšími a hlasnejšími. Dokonca akoby sa niektoré dni stupňovali. Napriek bezvýhradnej láske a starostlivosti, ktorú od nás dostáva. Chytí ho to takmer každý deň, aj niekoľkokrát za sebou. A ak sa nekontroluje, tak nielen doma, ale aj na verejnosti. Puberta spojená s autizmom a mentálnym postihnutím musí byť peklo aj preňho samého. Vidím, že ho to trápi. Lenže nevie s tým nič robiť. Možno by to niekto nepovedal, ale autisti dokážu byť veľmi citlivé ľudské bytosti.

Aj nedávno, keď sme išli do Hornej Marikovej, zapáliť sviečky na hrob manželkiných starých rodičov.

„Nenávidím vás! Ste horší ako druhí! Vy mi nebudete rozkazovať! Rozumiete?“ začal priamo uprostred dediny. Len sme stáli pri aute, všetci štyria, a čakali, kým démon, ktorý ho ovládol, zmizne. Dedko bývajúci v dome, pred ktorým sme zaparkovali, trikrát vyšiel pozrieť, kto to kričí.

Minimálne polovica marikovských psov sa rozštekala. Aj ľudia vracajúci sa z cintorína hádzali po nás očkom. Nie, nevysvetľovali sme nikomu nič. Aj keď ktovie, čo si niektorí z nich mysleli. Autizmus z tváre dieťaťa, v našom prípade už skôr mladého muža, nevyčítate...

„Prepáčte, už som pokojný,“ povedal syn po chvíľke. Aj dnes večer, keď záchvat pominul, sme sa ako zvyčajne všetci spolu pomodlili pred spaním Anjeličku, strážničku. Než som odišiel z Majovej izby, silno som ho stisol. A trošku pošteklil. To má rád. Obaja sa pritom rehoceme ako blázni. A Majo len bezbranne opakuje, aby som ho nerozšteklil tak, že nezaspí.

„Ocko, ľúbim ťa. A prepáč,“ pošepkal mi do ucha, už aj gramaticky korektne.

„Nebuď z toho jeho amoku smutný, ocino. Veď dobre vieš, že sa mu to stáva,“ utešovala ma neskôr večer žena.

„Viem. A viem aj to, že on to tak nemyslí. Je to jeho forma komunikácie, ak v danej chvíli nevie inak vyjadriť svoje pocity či myšlienky. Má nás rád,“ dal som jej za pravdu. Moje druhé, emočné ja však takúto racionalizáciu jeho autistických prejavov nie vždy zoberie. Nezobralo ju celkom ani dnes. Výsledkom sú moje problémy so spánkom...

Autizmus a najmä jeho prejavy u syna však aj po rokoch traumatizujú nielen mňa a manželku. Dcérka Barborka si za necelých desať rokov života tiež užila svoje. Sama má už od narodenia pomerne vážne zdravotné problémy – najskôr to bol nezhubný nádor na krku, posledné roky zase hemangiómy. A k tomu spoznávanie bratovho autizmu. Dosť na také dieťa. Miluje ho, napriek tomu, že ju niekedy aj ťapne po ruke. Alebo jej škaredo povie.

Pred niekoľkými mesiacmi, keď som ju viezol v aute, povedala mi tak úprimne od srdca: „Tati, ja len dúfam, že malá Martinka nemá autizmus. Verím, že pánbožko mi ju sem dolu poslal aj preto, aby mi s Majom niekedy v budúcnosti pomohla. Pretože, ocko, ak by aj Maťka mala autizmus, ja už by som to asi nezvládla.“

Čo na to povedať? Aj vďaka autizmu veľmi rýchlo dospieva. Alebo kvôli autizmu?

Inak, myslím, že sme rodina ako ktorákoľvek iná. Žijeme si svoj obyčajný život, naplnený najmä starostlivosťou o deti a tiež snahou o aké-také finančné zabezpečenie rodiny. Aby sme mali kde hlavu skloniť, čo do úst a čo na seba. A na splácanie hypotéky. Tá mi tiež niekedy nedá spávať. Ak všetko pôjde dobre, splatíme ju so ženou tuším v roku 2038. Vtedy nám už nebude veľa chýbať do sedemdesiatky.

Predsa však sa na našej rodinnej ceste snažíme zostávať pozitívni. Aj keď sa obloha zamračí. Vtedy sa rozpomeniem na slová Carla Gustava Junga: „Celosť a naplnenie života potrebujú rovnováhu radosti a smútku. Avšak pretože je utrpenie určite nepríjemné, človek prirodzene radšej nikdy neuvažuje nad tým, na koľké strachy a na aké starosti sme boli stvorení. Preto sa stále utešujeme rečami o zlepšení a ktovieakom šťastí a neberieme do úvahy, že aj šťastie je otrávené, ak sa nenaplnila miera utrpenia. Za neurózou sa až príliš často skrýva všetko prirodzené a nutné utrpenie, ktoré človek nie je ochotný znášať.“

Len cez tento víkend sme toho zažili toľko pozitívneho. V sobotu po raňajkách žena pomohla starším deťom s úlohami, ja som kosil trávu. Malá Maťka mi vonku asistovala. Obedovali sme v záhradnom altánku. Čo tam po tom, že sa Martinka obliala polievkou a Majo neustále ťahal Estu za chvost a pichal jej prstami do oka. Popoludní som so synom skočil k svojim rodičom do Dolného Dubového. Moja mamina nám na nedeľu pripravila fazuľovú polievku a lokše. Dolné Dubové je malá dedinka pri Trnave. Rád sa vraciam do dediny, v ktorej som vyrástol. Stačí mi len prejsť sa po ulici, kde stojí rodičovský dom. Nadýchať sa dedinského vzduchu, ktorý pre mňa zostane navždy neopakovateľný a dýchateľnejší než ten mestský. Pomodliť sa pred hlavným krížom na cintoríne. A som späť pri koreňoch.

V nedeľu sme, tak ako každý týždeň v tento deň, boli v kostole na omši. Presnejšie – nie všetci. Keďže u nás v Šamoríne mali deti prvé sväté prijímanie, a vtedy je kostol výnimočne plný na prasknutie, vybrali sme sa na omšu do neďalekej Dunajskej Lužnej. Bez Martinky, tú strážila Barča. S takým malým dieťaťom do kostola zatiaľ aj tak nechodíme. Aby sme ju po celú omšu naháňali okolo oltára, to radšej nech je doma, na striedačku raz so mnou, druhý raz so ženou. Do kostola ju začneme brávať so sebou až v lete, po tom, ako oslávi dva roky. Po tom, ako bude viac rozprávať a bude tak aj trošku poslušnejšia.

Po nedeľnom obede sme šli my dvaja s Majom na bicykle. Na hrádzi nás za odmenu čakala kofola. Tá patrí na výletoch k našim rituálom. Predtým ako vyrazíme, malý veľký Majo si vždy vykomunikuje, čo za to. Väčšinou to býva práve kofola, je návnadou, na ktorú zvyčajne zaberie. Pretože sám od seba na bicykel nevysadne. A nielen to, sám si ani voľný čas nevie zorganizovať. Časté fungovanie na odmeny preto vnímame a berieme ako nástroj, ktorý máme povolené používať. Schválila nám to aj lekárka. Ako ho inak dostať bez väčších rečí von? Ako ho inak dostať von, aby sa pohyboval?

Vrchol víkendu mal byť pre nás rodičov divadelný, na nedeľu som obstaral lístky do Slovenského národného divadla, na komédiu Tak sa na mňa prilepila. Cielene, aby sme sa odreagovali. Manželke sa aj takto snažím, aspoň raz za čas, urobiť radosť. A sebe, samozrejme, tiež.

Neter na varovanie detí z Považskej Bystrice prišla podľa dohody. Celý deň sme sa nevedeli dočkať. Radosť v priebehu nedele postupne vrcholila...

Pred odchodom sme sa vyštafírovali, ako sa patrí. Aby sme pekne reprezentovali v divadle v Bratislave.

„Oco, kde sú lístky?“ zakričala na mňa žena. Pozrel som sa na hodinky. Bolo vtedy asi 18.10.

„Barča, ešte sa chystám, prosím, vyber ich, aby sme ich nezabudli,“ obrátil som sa k dcérke.

„Oci, máte problém,“ počujem zrazu Barborku.

„Aký? Nemôžeš ich nájsť?“

„Nie, ale predstavenie sa už asi začalo. Na vstupenkách je, že začiatok o 18.00 h. Na oboch,“ dodala.

„Si robíš srandu, Barča?“

Nerobila si srandu. Ale zobrali sme to športovo. Ja v obleku, manželka v kostýme, vybrali sme sa aspoň do kina.

Stále nespím. Snažím sa, snažím, ale bezvýsledne. Ako aspoň cez noc vypnúť softvér v hlave? Dnes sa naprogramoval na tému autizmus. Možno keby sme si boli s manželkou otvorili fľašu vína, hlava by sa vypla skôr.

A nevracala sa napríklad k tomu, keď sme sa dozvedeli synovu diagnózu. Nikdy na ten deň nezabudnem. Nezabudnem na deň, keď ten prvý úder schytala manželka v integračnom centre v Trnave, kde sme vtedy žili.

„Máme autizmus. Majko má autizmus. Práve mi to oznámili,“ počul som jej trasúci sa hlas v mobile. Bol som v práci v Bratislave. V tej chvíli som vôbec nevedel, čo povedať. Hoci sme s takýmto vysvetlením synových problémov už tak trochu rátali, dúfali sme, že táto hroziaca diagnóza sa nepotvrdí. Že doktori prídu na niečo iné, čo spôsobuje jeho problémy. Manželka bola úplne dolu, pre plač som jej takmer nerozumel. Ja sám som mal problém zadržať slzy. Ako muž som ju chcel podporiť. Veď my chlapi by sme predsa mali byť silní. Silnejší ako nežné pohlavie. Ale slzy boli nakoniec silnejšie. Mal som tridsať rokov a napadlo mi, že minimálne časť snov spájajúcich sa mi s rodinou a synom sa s touto správou v momente zrútila. Museli sme čeliť prvej vážnejšej životnej skúške. Bál som sa, aby táto skúška postupne nezruinovala aj náš vzťah.

Vždy som sníval o tom, ako budem so synom trénovať strieľanie gólov na ihrisku. Skoro som však musel vziať na vedomie, že z nášho Maja sa nikdy futbalista nestane.

Ale to by bolo zo synovej diagnózy to najmenej. Jej potvrdením som získal pocit, že na nás, na naše životy padla osudová, tmavá noc a že svitať nikdy nezačne.

Snažil som sa manželku podporiť. Na druhej strane som však aj ja potreboval podporu. Museli sme sa podržať navzájom. Odkázaní jeden na druhého. Spolu sme museli niesť ten kríž. Otázkou zostalo len to, či budeme mať na to dosť síl.

Film Rain Man sme s manželkou videli nejeden raz. Aj sme sa pri ňom zasmiali, aj sme si poplakali. Predtým ako sme sa dozvedeli synovu diagnózu, pozerali sme ho ako každý iný film. Ani vo sne by nám nenapadlo, že autizmus, tá čudná inakosť, raz vkročí aj do nášho života. Do života našej rodiny. Že osud zamieša karty a podá nám práve túto, nie bežnú. Veď medzi naše dovtedajšie karty vôbec nepasovala! A popravde, nikdy ani pasovať nebude.

Prečo sa v škole, minimálne ako nepovinný predmet, nevyučuje čosi ako životná výchova? Neexistujú učebnice ani žiadne návody, ktoré by pripravili človeka na chvíľu, keď do jeho života vpadne neočakávaná, negatívna udalosť.

Keď sa napríklad dozvie, že jeho dieťa má ťažkú diagnózu. Na ktorú sa síce nezomiera, ale s najväčšou pravdepodobnosťou bude celoživotná. A výrazným spôsobom bude ovplyvňovať jeho život, aj život jeho blízkych.

Dlho trvalo, kým sme sa po nej spamätali. Kým sme tú kartu ako-tak prijali. Nie sa s ňou zmierili, ale prijali ju. Trvalo to týždne. Mesiace. Bolo to obdobie, keď sa mi nedarilo ani v práci. Boli sme bez peňazí. Odkázaní na kreditky. V jednoizbovom byte. Bez auta. Bez počítača. A takmer bez nádeje. Aj odborníci narábali s nádejou veľmi opatrne.

Na nohy sme sa museli začať stavať sami. Nikto druhý to za nás nemohol urobiť. Bolo len na nás, aby sme sa pokúsili rokmi „vytiahnuť“ syna čo najvyššie a zvýšili tak šancu na čo najlepšiu kvalitu jeho života aj v budúcnosti.

Kde leží hranica, ktorá nám už nedovolí ísť vyššie, sme netušili. Od začiatku to bola a stále je pomalá postupnosť.

Doslova krok za krokom, na základe intuície. Metódou pokus – omyl. Niekedy aj dva kroky dozadu, aby sme potom urobili tri dopredu.

Vraj by som autizmus nemal nazývať krížom, hovoria mi občas priatelia. A čo to je, slasť? Veď predsa nevravím o synovi, že je tým krížom. Ale autizmus krížom je. Aj vtedy, keď ho človek prijme. Toto je názor aj iných rodičov detí s podobným osudom. A ak by som ho aj nenazval krížom, potom je tou zlou kartou z viacerých horších, ktoré nám postupne osud rozdáva. Schopenhauer povedal, že s kartami, ktoré od osudu dostávame, nám nezostáva nič iné, iba hrať. Súhlasím. Ale chce to veľa sily...

Na druhej strane sa ma jeden priateľ, ktorý má tiež syna autistu, raz spýtal, prečo niekedy hovorím o tejto inakosti zase ako o dare. Že oni v rodine autizmus za dar, bez ktorého by si nevedeli predstaviť život, nepovažujú. Samozrejme, viem si aj ja predstaviť život mojej rodiny bez autizmu. Ale osud už raz rozdané karty nezvykne brávať naspäť.

Pred trinástimi rokmi bola prognóza taká, že syn s najväčšou pravdepodobnosťou nebude nikdy rozprávať. Že sa nikdy nenaučí prejavovať emócie. Od lekárov sme nedostávali takmer žiadnu nádej. Reči o tom, aby sme hľadali ústav, kam by sme syna mohli časom umiestniť, nás ubíjali. A dnes? Marek, aj keď nie všetkému povedanému rozumie, slušne rozpráva. Štvrtý rok je integrovaný v bežnej základnej škole. Venuje sa krasokorčuľovaniu a tiež spoločenským tancom. Čo z toho by bolo, keby sme na začiatku stratili vieru a neskúsili vyprovokovať takmer nulovú nádej? Nevedeli sme, či uspejeme. Ale dúfali sme. A dočkali sme sa.

Stretnutia s autizmom boli spočiatku psychicky náročné pre nás oboch. Pre manželku o to viac, že zostala so synom doma na predĺženej materskej. Dlhých päť rokov, kým som býval v práci, nemohla sa od neho takmer ani pohnúť. Nemal jej kto pomôcť. Moji rodičia v tom čase ešte pracovali. A jej rodičia, hoci vtedy už dôchodcovia, žili ďaleko.

Prvé roky s autizmom boli pre nás ťažké aj preto, lebo sme ešte dobre nepoznali „protivníka“. Vlastne, takmer vôbec sme ho nepoznali. Pomerne skoro sme však našli účinné zbrane proti nemu. Okrem lásky a starostlivosti o syna, okrem vzájomnej súdržnosti, okrem viery, ktorá ide ruka v ruke s nádejou, pomohol nám napríklad aj humor. Jednoducho sme si z autizmu v niektorých okamihoch robili srandu. Veľmi rýchlo sme totiž prišli na to, že učebnicová odpoveď na otázku „ako na autizmus?“ neexistuje. Každý autistický prípad je iný. Príznakmi, priebehom, perspektívou. A ak sa človek, aj keď cez slzy, zasmeje, je šanca, že sa mu trošku uľaví. V našom prípade bolo nádejné, že ten zmysel pre humor začal postupne preukazovať aj sám Majo.

„To nič, to sa stáva,“ bývala svojho času jedna jeho spontánna reakcia na naše karhanie, ak niečo vyviedol. No neusmejte sa po takýchto slovách. Keď sa nám podarilo naštartovať jeho reč, už sa nezastavil. Aj napriek svojim limitom často komunikoval k veci. Raz, keď som na diaľnici trpezlivo šiel za pomaly predbiehajúcim kamiónom, poznamenal na adresu šoféra pred nami: „Kokso, čo je to za kamióna, ty si normálny?“ A boli situácie, keď nám jeho spontánne verbálne prejavy dodávali aj také potrebné dávky optimizmu. Viezol som ho raz do školy, ešte špeciálnej, do Bratislavy. Majo sedel ticho na zadnom sedadle a len tak si dumal.

Zrazu prehovoril:

„Och, oci, niečo ma trápi.“

„Čo, môj, čo ťa trápi, povieš mi? Pomôžem ti!“ zisťoval som dôvod jeho smútku.

„Taťko, videl som ťa, ako si ma zachraňoval z veľkého ohňa. Ako si zachraňoval môj svet. Ty si ma zachránil,“ počúval som zozadu pre mňa neuveriteľne silné slová. Vždy keď si na ne spomeniem, som dojatý.

„Neboj, Majko, nikdy ťa s maminou neprestaneme zachraňovať. Zachránime aj tvoj svet. Vždy budeme pri tebe,“ odvetil som mu tak, aby to dobre počul a v rámci svojich možností si uvedomil význam toho, čo hovorím.

Kedykoľvek si spomeniem na tieto jeho slová, naskočia mi zimomriavky. A pýtam sa sám seba – ako je to s jeho mozgom? Je stále autistický? Alebo má chvíle, keď je normálny? Taký ako mozog bežného človeka? Čo sa Majovi premieľa v hlavičke? A vôbec, čo je vlastne „normálne“?

Takýchto myšlienok mi v hlave blúdi veľa. Niektoré sú síce pozitívne, ale v noci aj tie pôsobia toxicky. Bránia mi spať.

Vstávam z postele a idem do kúpeľne. Pozerám na hodiny. Je pol dvanástej večer.

Kde je žena? Dolu v obývačke televízor ešte hrá. Asi pozerá nejakú kriminálku. V tomto je neuveriteľná. Žiadne takéto filmy pred spaním nemôžem, to by som už vôbec nezaspal. Ale ona pri nich relaxuje!

Dnes je to však inak. Zaspala.

„Aďa, vstávaj, je pol dvanástej!“ budil som ju. Veď či si lepšie pri mne v posteli neoddýchne?

„Čo je, čo sa deje?“ moja snaha bola síce úspešná, ale reakcia ženy zostala skôr stresová. Nečudujem sa, keby mňa tak zobudila, bol by som na pokraji infarktu.

„Ja si tu ešte, láska, trošku odpočiniem. A potom prídem za tebou. Dobre?“ povedala mi síce zo sna (aspoň sa mi to tak zdalo), ale s úsmevom, ktorý dokáže vyčariť aj o polnoci.

Často rozmýšľam, čo by bolo, nebyť synovho autizmu. Aký by som bol? Aký by bol môj život? Nezvlčil by som sa? Nestratil by som pokoru? Nestratil by som vieru v Boha?

Nechcem teraz tvrdiť, že len ťažší kríž poľudšťuje človeka. Ale ak ho už človek dostane a musí ho niesť, pomáha robiť ľudí lepšími. Najmä tých, ktorí ho nesú.

Na chvíľku som ešte raz zišiel do obývačky, na chvíľku čítať a unaviť si tak oči. Na stole som mal položený rozčítaný román Y. Martela Plavba s tigrom. Považoval som za malý zázrak, že som mal pokračovať akurát na tomto mieste v knihe:

„Hovorím to so všetkou skromnosťou, no v tej chvíli som zakúsil a objavil v sebe zdravú vôľu žiť. V mojej životnej skúsenosti to nebolo niečo samozrejmé. Niektorí z nás sa vzdávajú života s rezignovaným vzdychom. Podaktorí trochu bojujú a potom stratia nádej. A iní – medzi tých patrím i ja – sa nevzdávajú nikdy. Bojujeme, bojujeme, bojujeme. Bojujeme, nedbajúc na to, čo nás ten boj stojí. Nedbajúc na prehry, na nepravdepodobnosť úspechu. Bojujeme do samého konca. Nie je to otázka odvahy. Je to čosi základné, neschopnosť popustiť. A možno je to len hlúpy hlad po živote.“

Isteže, ak porovnám, ako je na tom Majo dnes a ako v ňom autizmus zúril pred rokmi, mal by som byť relatívne v pohode. Nemal by som sa zbytočne stresovať. Autizmus by mi nemal brániť v spánku.

Ľahšie sa to však povie, ako žije.

Po každej noci príde ráno. Príde aj tentoraz. Táto viera spolu s únavou mi nakoniec pomáhajú zaspať.

2. 
PONDELOK

Z postele som vstal päť minút pred šiestou. Pondelkové ráno, ktoré špeciálne neznášam. Ale akceptujem ho. Nemôže byť každý deň nedeľa. Definitívne ma zobudili rokmi odskúšané, spoľahlivé vnútorné hodiny. Tá noc nakoniec nedopadla najhoršie, cítil som sa ráno celkom vyspatý. Napriek tomu som ranný beh zavrhol, to by som musel vstať najneskôr o štvrť na šesť.

Budík nastavený preventívne na šiestu hodinu som rýchlo vypol. Chcel som, aby si manželka a dcérka Maťka ešte aspoň chvíľku pospali. Zo spálne som vyšiel po špičkách. A po nich som aj zišiel až do kuchyne. Aby som nezobudil staršie deti.

Začal sa môj každodenný ranný rituál počas týždňa. Pripraviť raňajky pre celú rodinu. Tie činnosti by som zvládal už aj poslepiačky. Napriek tomu im venujem každé ráno stopercentnú pozornosť. Je to maličkosť, nepreceňujem túto svoju činnosť. Môj otec, keď som bol malý, mne a sestre tiež robieval raňajky. Tento môj príspevok v starostlivosti o rodinu je zanedbateľný v porovnaní s tým, čo má cez pracovný týždeň v domácnosti na pleciach manželka.

Chlieb s maslom, rajčiny, syr, papriku. K tomu čaj, pre Maja kakao. Keby ho nedostal, bol by problém. Nasledovali by výčitky, nervozita. Jedna z množstva daní, ktorú platíme za autizmus. Ale zvykli sme si. Jednoducho Majovým rituálom na raňajky je práve kakao.

Ešte so zalepenými očami som otvoril chladničku. Všetko, čo tam má byť, tam vždy aj je. Akoby sa to tam rodilo. Aspoň mne sa to tak zdá. Ale nie, žiadnu zázračnú chladničku nemáme. Mám však zázračnú a obetavú manželku. Ktorá je veliteľom našej domácnosti. Jej počítač v hlave vždy neomylne odhalí, čo nám chýba, a okamžite aj vyhodnotí, kde tú-ktorú položku kúpime najlacnejšie. Celý postup manželka zavŕši nákupom. To sa mi potom tie raňajky ľahko pripravujú.

„Dobré ránko, láska,“ objavila sa zrazu za mnou. Objímame sa.

„Ako si sa vyspal?“ vymenili sme si klasické ranné otázky.

Žena priznala, že malá nespala dobre a že bola trikrát hore. Viem o tom, my (ja a malá) sa spolu navzájom budíme. Ja som hore väčšinou okamžite po tom, ako zamrnčí. A je pravda, že raz som ju túto noc asi zobudil aj ja. Polovička ma však tak ľúbi, že mi to nevyčíta. Aspoň nie slovne. Ja by som zase, napriek odporúčaniam priateľov – takisto otcov, počas prvých mesiacov po narodení dieťaťa nikdy nevymenil manželskú posteľ za rozťahovací gauč v obývačke, aby som sa vyspal. Martinka je dieťa nás oboch, preto nevidím dôvod, aby som ju v noci nechával len s manželkou. Ešte chvíľu vydržíme. A potom už bude Martinka celú noc spávať. Veď aj ona si predsa potrebuje cez noc oddýchnuť.

„Raňajky sú hotové, idem hore za Majkom,“ povedal som žene. Ona ešte pripravila deťom desiatu. Mňa už vo svojej posteli čakal syn Marek. Toto je náš ďalší rituál. Preňho jeden z najdôležitejších.

Už ma netrpezlivo čakal. Hoci bol hore, nevstal z postele. Tak ako vždy hral sa s mobilom.

Vedel, že ak som ráno doma, prídem za ním. Aj večer predtým sa ma na to pre istotu opýtal. Len aby som nezabudol. Vždy to tak robíme. Predstierame, že spíme, a čakáme, až nás okolo siedmej príde mamina zobudiť.

„Ľúbiš ma, oci? Nedáš ma nikomu, ocko? Si na mňa pyšný?“ spýtal sa ma, tak ako vždy, tie svoje typické otázky. Aj by mi to chýbalo, ak by ich niektoré ráno vynechal.

„Jasné, že ťa ľúbim, Majko. Nedám ťa nikomu, nikdy,“ odvetil som a objal som ho. Tak ma stisol, že som ledva lapal dych. Nečudo pri jeho hmotnosti. Ale aký som za takéto prejavy emócií vďačný. Pred tými trinástimi rokmi sme mali len malú nádej, že podobný progres niekedy urobí.

Myseľ mi občas zaletí do minulosti. Spomínam si, že v materskej škole som sníval o tom, že sa raz stanem šoférom veľkého auta voziaceho benzín z rafinérií. V základnej škole som zase sníval o prvých láskach. Takisto som sníval o tom, že sa stanem futbalistom. Videl som sa, ako strieľam góly a užívam si zaslúžený aplauz od divákov. Tých akcií, kľučiek, priamych kopov som vedel v hlave vyfabulovať na posedenie desiatky. Potom aj tej vysnívanej slávy bolo dosť. A keď boli v roku 1982 v Španielsku futbalové majstrovstvá sveta, objavil sa sen o novinárčine.

S pribúdajúcim vekom naberajú sny „dospelácke“ kontúry. Postupne som tak prešiel k reálnejším snom o budúcnosti. Sníval som o dobrej žene, ktorú raz hádam stretnem a ožením sa s ňou. Sníval som o minimálne dvoch deťoch, ktoré budeme mať. Sníval som o tom, že ak budeme mať chlapca, bude futbalista. A ak dcérku, bude umelkyňa.

Predovšetkým som však sníval o spokojnom živote bez problémov. O živote v zdraví a šťastí, ako sa hovorí v rozprávkach. Lenže to sú abstraktné sny. Realita sa od snov často líši.

Nesťažujem sa. Aj ja som, ako každý, dostal od života okrem zlých aj dobré karty. A tých dobrých nebolo málo. Napríklad, vyštudoval som novinárčinu, o čom som sníval od svojich desiatich rokov. Na gymnáziu ma síce odhovárali. Vraj – nikoho vplyvného v Bratislave tvoji rodičia nepoznajú. Idete traja z trnavského gymnázia, nezoberú vás všetkých. Ale ja som sa zaťal. A prijali ma! Nezabudnem na tie slzy, moje, aj slzy rodičov, ktoré nám začali padať z očí po liste z univerzity, že som prijatý. Prečo to spomínam? Aj táto moja húževnatosť mi pomáha boriť sa v živote s prekážkami. Nikdy sa nevzdávam. A manželka je rovnaká. Mám prácu, ktorá ma baví, je mojím koníčkom. Nie každý má také šťastie. Mám krásnu a dobrú ženu a krásne tri deti. Rodičia mi ešte žijú.

Som viac-menej zdravý. Máme čo jesť a piť, aj strechu nad hlavou (hoci na dom v Šamoríne, kde žijeme, sme si museli zobrať vysokú hypotéku). Nikto z blízkych nebojuje so život ohrozujúcou chorobou. A tie horšie karty? Aj za ne som osudu vďačný. Pretože možno práve ony nás môžu niekam posunúť. Niečomu naučiť. Ale s tou autistickou kartou sa úplne asi nikdy nevyrovnám.

Priznám sa, že otázky k zmyslu autizmu si stále, aj po rokoch, čo mu čelíme, často kladiem aj ja so ženou. Čomu nás mal naučiť? Čo chcel Najvyšší touto kartou povedať? Múdri ľudia hovoria, že odpovede na takéto ťažké otázky neexistujú. Že osud má jednoducho pre každého človeka vopred pripravené jeho životné karty a postupne mu ich rozdáva. Na prvý pohľad nelogicky, bez zdôvodnenia. Nepomôže závisť, že ten druhý nedostal toľko takých zlých kariet, aké sme dostali my. Nepomôžu ani plač či ponosy, prečo sme práve my dostali, popri dobrých, ktoré však často nespravodlivo prehliadame, aj niekoľko horších kariet.

Napriek tomu, že človek by osud, aspoň časom, mal prijať. Ťažko sa reaguje na slová súrodencov, ktorí sa s inakosťou v rodine u brata či sestry musia tiež istým spôsobom vyrovnať. Majova deväťročná sestra Barborka sa pred niekoľkými dňami takisto zamyslela nad autizmom. Viezol som ich s Majom autom do školy. A zrazu ona len tak, z ničoho nič, spustila...

„Ocko, ako druhé popri herečke by som sa chcela stať lekárkou. Vieš, chcela by som nájsť liek, ktorý vylieči autizmus. Liek, ktorý pomôže nášmu Majkovi vyliečiť ho. Mám ho rada napriek tomu, že ma občas tlčie. A rada by som mu takto pomohla.“

„No čo je, loptoši, nechce sa vám vstávať?“ vrátila nás do reality žena.

„Dnes je víkend, žiadna škola, sú prázdniny,“ vyhlásil s úsmevom Majo. To bol ten jeho zmysel pre humor.

„Ja vám dám, víkend, žiadny víkend nie je, je pondelok, sedem päť. Poďme hore, vy dvaja, bez debaty,“ ukončila polovička debatu.

Museli sme vstať. Škola nepočká.

„Mami, kde mám peračník? Mami, môžem si dať krátky rukáv?“ Barborkine otázky spoľahlivo vytočia nás oboch. Najmä ak je peračník nevedno kde. A vonku prší.

„Oci, kam pôjdeme v sobotu? A čo budeme robiť o mesiac cez víkend?“ Majo má zase talent na otázky, ktoré ma dokážu rozhádzať. Napríklad, ak sa začiatkom týždňa pýta na sobotu. A to sa raňajok ešte ledva dotkol.

Debaty o programe bývajú samostatnou zložkou Marekovho ústneho prejavu. Predstavujú čosi ako barličky, pomocou ktorých sa snaží komunikovať. Bolo by to v poriadku, keby sme pri raňajkách riešili program na deň, ktorý nás čaká. Maximálne na ďalší deň, dva. Lenže Majko sa často pýta aj na aktivity, ktoré nás čakajú, o mesiac vopred. Najmä ak už sám vie, čo nás o daný mesiac čaká, a skúša mňa aj ženu, čo povieme. Pritom odpoveď „nie, neviem, či budeme túto aktivitu robiť“ neberie.

„Nie, stále nie! Vy nič neviete. Kto to má vedieť? A nerozprávajte sa, vy tam vzadu!“ vtesnal dnes do svojho monológu aj učiteľkine repliky zo základnej školy.

„Tati, prečo sa ľudia rozprávajú?“ položil mi až takmer filozofickú otázku. Na takéto čosi sa ma ešte nikto nikdy nespýtal.

„Tati, zajtra ideme do parlamentu! Uvidím tam aj pánov Kažimíra a Freša? A môžem aj kričať na nich, že čo tu chceš?“ pokračoval už konkrétnejšie.

Vysvetlil som mu, že v Národnej rade sa nekričí, a to ani na jej balkóne. Ale že kričať na seba a hádať sa budú asi poslanci. A to sa nášmu Majkovi páči, vtedy sa smeje.

„Majo, ale na tom balkóne musíš byť ticho! Nie aby si kričal na niekoho, že buď ticho, čo kričíš!“

„Áno, tati,“ povedal. Až neskôr som si uvedomil, že na otázku, prečo sa ľudia rozprávajú, som mu neodpovedal.

Barča nás len ticho počúvala. Ona už svoju parlamentnú premiéru absolvovala pred rokom. V rámci Detskej univerzity si minulé prázdniny vybrala ako jeden z workshopov aj parlamentnú hodinu otázok. Tati, bude tam aj Dzurinda a tiež aj Fico? Môžem sa ich spýtať, aký je ich vzťah k štátu?“ opýtala sa ma vtedy pred spomenutým workshopom. Na to, koľko mala rokov, naozaj otázka, akú by som nečakal. Ja by som sa jedného spýtal skôr na odbehnuté maratóny v jej veku a druhého na to, koľko klikov na jeden šup dokáže urobiť.

„Čuduješ sa, že ich tak politika zaujíma? Ani pri Majovi žiadne prekvapenie, napriek autizmu. Obaja sa v tebe vidia. A keď ťa vidia často v televízii ako hovorcu, medzi politikmi, ich tá oblasť láka tiež,“ povedal mi na Barborkinu obranu kamarát. Po tom, ako som sa mu naoko sťažoval. No paráda. Ešteže z Maja politik nebude, maximálne tak liftboy v parlamentnom výťahu. Ale pri Barbore by som si taký istý nebol. Do Detskej univerzity sme ju prihlásili aj tento rok. Ešte pred koncom školského roka nám prízvukovala, aby sme na to nezabudli. Z možností vybrať si tri workshopy, aké to prekvapenie, si opäť vybrala parlamentnú hodinu otázok. Že aj keď Fico nepríde, ale že ak príde Kaliňák, jeho sa spýta na vzťah k štátu. Okrem toho sa rozhodla ešte pre workshop v Slovenskej filharmónii a tiež pre komunikačnodebatný workshop.

Koniec ukážky