Mína –
jablko ze stromu
Aspergerů

Vyšlo také v tištěné verzi

Objednat můžete na
www.pointa.cz

www.albatrosmedia.cz

Blanka Holzäpfelová

Mína – jablko ze stromu Aspergerů – e-kniha

Copyright © Albatros Media a. s., 2023

Všechna práva vyhrazena.

Žádná část této publikace nesmí být rozšiřována

bez písemného souhlasu majitelů práv.

Mína – jablko ze stromu Aspergerů

© 2022, Blanka Holzäpfelová

ISBN tištěné verze 978-80-7650-954-2

ISBN e-knihy 978-80-7691-049-2 (1. zveřejnění, 2023) (ePDF)

ISBN e-knihy 978-80-7691-050-8 (1. zveřejnění, 2023) (epub)

ISBN e-knihy 978-80-7691-051-5 (1. zveřejnění, 2023) (mobi)

Věnováno dceři, kvůli které přicházím o nervy a která je mým světlem na cestě životem.
Věnováno všem rodičům.

Poděkování patří nejlepším maminkám na světě – Evě Leherové, Olze Evženii Nechutné, Iloně Břeňové Bálkové, Kristýně Jelínkové, Ditě Černínové, Karině Čížkové a Zuzaně Čižinské – za inspiraci do života, mateřství a psychickou i materiální podporu v těžkých časech.
Děkuji Jitce Pražákové a Kristýně Strolené za pomoc při léčení porodního traumatu – nikdy Vám nepřestanu být vděčná!
Rovněž děkuji Petře Langové, Anně Štefanidesové a mnoha jejich dalším spolupracovníkům za to, že se snaží změnit systém porodnictví v ČR a pomáhat tak ženám, aby zažily zázrak zrození v respektujícím prostředí.
A nakonec bych ráda poděkovala sponzorům knihy – Nadačnímu fondu Auttalk, Maturovi Stanislavovi, Šťastné Kamile a Kubaščíkové Evě.

PODĚKOVÁNÍ
Vydání této knihy podpořil Nadační fond AutTalk Kateřiny Sokolové.
NF AutTalk založili Kateřina a Jan Sokolovi na základě rodinné zkušenosti. Katčin bratr – Janův syn – Radovan je totiž autista. Sokolovi si tak dovedou představit, jak může být péče o dítě na spektru autismu náročná, a chtějí pomáhat rodičům v podobné situaci. Vize fondu, to jsou spokojení pečující rodiče v dobře informované a vstřícné společnosti.
I proto fond od samého začátku soustředí své síly zejména do dvou oblastí – osvěty o autismu a nejrůznějších forem podpory pečujících rodičů.
www.auttalk.cz

Předmluva

Těhotenství a porod bude pohoda. Tak začalo moje uvažování o mateřství. Jsem přece mladá, tak co? Nepatřím do kategorie těch matek, které si v pozdním věku vzpomenou, že by mohly mít dítě, energie mám dostatek, takže žádný problém. To jsem ale zdaleka neměla tušení, co vše s dcerou zažiji. Chvíle bolesti, utrpení, strachu o život její i můj, deprese, úzkosti, ale také pocity nedozírného štěstí, radosti a energie, jakou jsem doposud nepocítila. To vše skrývá mateřství. A co teprve, když máte Aspergerův syndrom.

Zkušenost, která je zde popisována, je čistě mojí zkušeností. Nemá poskytovat žádný univerzální rámec nebo vyvolávat dojem, že takto žijí všechny matky s Aspergerovým syndromem. Situace, které v knize popisuji, jsem prožívala v rámci svých zkušeností, bolestí, traumat, ale i naučených postupů. Každý se v průběhu života učíme novým věcem a nejinak je tomu u mne. Nevztahujte tedy prosím mé individuální prožitky na celou populaci lidí s AS nebo ostatní maminky. Děkuji.

Těhotenství

Těhotenství bylo plánované, a to již od 10 let ☺. Tak nějak by se to aspoň dalo nazvat. To, že chci mít rodinu, pro mě vždy hrálo prim a už od počátku puberty jsem si představovala, jaké to bude. Fascinoval mě pohlavní život, ovšem ne ve smyslu nějaké vulgarity nebo erotiky, ale zázraku. Zázraku, který musí proběhnout, aby vzniklo dítě. Ta cesta, kterou musí spermie urazit, aby oplodnila vajíčko, následně všechny ty složité úkony, aby se vajíčko dostalo na správné místo, a veškeré ty krizové chvíle ve vývoji miminka, kdy stačí jedna vteřina a může nastat fatální vada, nebo dokonce smrt. A přesto všechno se děti nadále rodí a celý ten systém prostě funguje. Vždycky jsem toužila ten zázrak rozlousknout. Nejvíc mě fascinovala chvíle porodu. Okamžik, kdy dítě není ještě považováno za narozené, ale už ani není na „onom světě“, už je tu s námi. Proto jsem na každé praxi v porodnici žebrala, abych mohla být u co nejvíce porodů, a i díky tomu jsem pak přesně věděla, do čeho stran postupů v nemocnici jdu. A už tehdy jsem viděla, že každý porod je naprosto jedinečný a neopakovatelný.

Svému tehdy ještě budoucímu manželovi jsem myšlenku dítěte předložila hned na druhém rande, a to tak, že jsem mu e-mailem poslala přesný plán počtu dětí, věk, ve kterém je chci mít, a jaké pohlaví to bude. Prostě taková pětiletka. Dokonalý plán, sociální jistoty a pozitiva. Tehdy jsem ještě studovala na vysoké škole, a i když moje tělo zničehonic začalo křičet: „Měj dítě tady a teď!“, shodli jsme se, že by bylo rozumné počkat do státnic. Já sama jsem měla vnitřně nastavenou podmínku, že první dítě chci mít do 25 let. Už jen proto, jak se všude mluví o poruchách plodnosti… Moje biologické hodiny se zkrátka zbláznily a já najednou cítila, jak s každou menstruací přicházím o možnost mít dítě a moje vajíčka přicházejí nazmar. Nevím, jak je to možné, ale moje hormony, tělo, mysl, zkrátka všechno bylo najednou proti mně, proti studiu, proti práci, proti kariéře, a vše se soustředilo jen a jen na jednu myšlenku – rozmnožování!

Dvě čárky

Dalo by se říci, že těhotenský test jsem si udělala již prakticky najisto. No, i když… kdybyste se na tuto otázku zeptali manžela, věděli byste, že test jsem si s velkým nadšením dělala ještě před… no, to si domyslete. ☺ Fascinuje mě, že se miminko povedlo hned napoprvé. Jediný pokus. Jediný den. A přesto to vyšlo. Okamžitě jsem cítila, že se to zkrátka povedlo a že právě vzniklo naše miminko! Nikdy nezapomenu na ten absolutní okamžik štěstí, tu jiskru, prostě jsem hned věděla, že jsem opravdu těhotná. Dokonce jsem naši holčičku spatřila těsně po jejím vzniku ve snu, prvně jako miminko a pak ve věku asi 1 roku, i když jsem tehdy ještě pochopitelně nemohla tušit, že to bude holčička. Nikdo mi nebude tvrdit, že to není zázrak. Zvlášť v dnešní době, kdy je tolik problémů s plodností i neplodností.

Nedokážu říct, který faktor to způsobil, každopádně již několik měsíců před samotným aktem jsme se rozhodli důkladně připravit. Tři měsíce před plánovaným početím jsem začala brát těhotenské vitaminy, především kvůli dnes častému deficitu kyseliny listové u nastávajících maminek. V klidu jsem si pak udělala státnice a rozhodla se žít v co nejméně stresujícím prostředí. Také jsem upravila stravu, přestala jsem jíst maso v tak častém intervalu (v době otěhotnění mi stačilo asi 1x za týden), také jsem omezila živočišné tuky (sádlo, máslo), mléko (ostatně to mi nechutnalo nikdy), konzervované (z důvodu možného výskytu plísní, ale také přítomnosti mnoha konzervantů) a instantní pokrmy (znova konzervační látky, ale také vysoký výskyt soli). Omezila jsem také sladkosti (dříve bych nezvládla den bez čokolády, dnes mi postačí ovocné cukry – např. banán, nektarinka, jablko), bílé pečivo jsem nahradila celozrnným a sladkosti celozrnnými sušenkami. V jídelníčku mi přibylo velké množství ovoce a zeleniny přizpůsobené aktuálnímu ročnímu období (tedy například v pozdním létě okurky, kukuřice, rajčata, v zimě naopak luštěniny, brambory nebo ořechy). Znám páry, které se před plánovaným otěhotněním čistí různými půsty třeba i rok, ale to bych nevydržela, protože moje hodiny bily na poplach.

V době, kdy mi vyšel pozitivní těhotenský test, jsem již 3 měsíce nepracovala. Byla jsem vedena na ÚP jako uchazeč o zaměstnání, a to zcela dobrovolně, abych eliminovala stres, který by na mne a na dítě mohl působit. Pracovala jsem jako zdravotní sestra, navíc mám Aspergerův syndrom, který mi ztěžuje sociální komunikaci, vycházení s kolektivem a taktéž organizaci práce. K tomuto rozhodnutí zpočátku nevedl žádný zdravotní důvod (například rizikové těhotenství, to se přidalo až později). Ono asi taky záleží na tom, jakou práci vykonáváte. Zdravotní sestra obecně přichází do styku s těžkými kovy, toxickými látkami, biologickým materiálem, těžkými břemeny a nepřetržitým pracovním režimem. Z praxe vím, že pokud kolegyně oznámila těhotenství, nesměla pracovat s cytostatiky (léky používané při chemoterapii), antibiotiky, musela se vyhýbat rentgenu a nesměla sloužit noční služby. Přesto ale třeba dál tahala pacienty. Ono je to zároveň těžké rozhodnout, když není možné, aby vás uživil partner, jako tomu naštěstí bylo v mém případě. Znám bohužel i mnoho kolegyň, které takto potratily (třeba na ARO se častému používání rentgenu prostě nevyhnete, kolegyně sanitářka zase stůj co stůj musela tahat těžké krabice s materiálem, protože zkrátka na této pozici byla na oddělení sama). Je to smutné a podle mě by se to mělo změnit.

Žena by dle mého měla mít možnost v případě otěhotnění odejít na mateřskou okamžitě, protože v momentě, kdy už máte porod na spadnutí a sotva dýcháte, přijde odchod na mateřskou sice taky vhod, ale v rámci nejkřehčího období vývoje dítěte už je vám to jaksi trochu k ničemu. V ČR se v současné době odchází na mateřskou dovolenou nejdříve ve 32. týdnu (za předpokladu, že to váš zaměstnavatel vůbec umožňuje), pokud jste však nezaměstnaní, jako třeba já, nastupujete rovnou na rodičovskou dovolenou vlastně až porodem, což je vám taky jaksi… Samozřejmě jiný případ je, pokud pracujete někde v kanceláři, kde celý den sedíte a píšete něco na počítači nebo jednáte s klienty. Pak věřím, že je možné těhotenství bez problémů zvládnout až do porodu. Kolegyně lékařka sloužila ještě ve 34. týdnu a byla naprosto bez jakýchkoliv komplikací. Já naopak pracovat přestala ještě před otěhotněním a půlku těhotenství jsem strávila na rizikovém… Tak si pak vyberte…

Pocity

Chtěla jsem takovou tu typickou scénu jako z filmu. Jdete s obavami na záchod, v ruce těhotenský test, tak nějak už to tušíte, ale stejně jste z toho v šoku. A hlavně připravit velké překvapení pro nastávajícího tatínka a celou rodinu pak jakoby náhodou překvapit fotkou z ultrazvuku. Místo toho jsem okamžitě s jekotem a s ještě mokrým těhotenským testem přiběhla za manželem se slovy: „No tak se podívej sám!“ ☺ A vůbec, ještě před samotným testem jsme s mámou věšely prádlo a ona najednou pronesla: „A beztak jsi těhotná…“ Dodnes nechápu, jak to mohla vědět, ostatně byla jsem snad ve 2. týdnu, ale asi na to mají maminky nějaký radar.

Necítila jsem moc velkých změn. Trvalo mi asi 3 dny, než mi celá skutečnost opravdu došla. Zvětšila se mi prsa (i když ne o moc, ale poznat to bylo, alespoň já to poznala). Měla jsem spíše slabší výkyvy nálad a trochu návaly úzkostí, ale jinak mi bylo fajn. Připomínalo to trvalý premenstruační syndrom. Menstruace se klasicky nedostavila, pouze asi 3 dny před očekávaným krvácením se objevilo asi hodinu trvající slabší špinění (způsobené, jak jsem později zjistila, uhnizďováním oplozeného vajíčka).

Potvrzení těhotenství u gynekologa

Dne 12. 8. 2020 nám bylo těhotenství potvrzeno. Ostatně, touhu volat na gynekologii a objednat se na vyšetření jsem měla asi minutu po oznámení události manželovi. Jaké však bylo mé zklamání, když jsem zjistila, že musím skoro 4 týdny (!) počkat, než bude na ultrazvuku vůbec něco vidět. Samozřejmě, jako zdravotní sestra jsem to věděla, ale ta emoce byla prostě silnější.

Kontrola u gynekologa obsahovala bimanuální vyšetření pánve (lékař prohmatává podbřišek zevnitř a zároveň zvenčí) a ultrazvuk. Až později jsem zjistila, že vnitřní vyšetření je spíše na škodu než ku prospěchu věci, stejně tak ultrazvuky. Nicméně vyšetřením bylo potvrzeno očekávané gestační stáří asi 5+5 tt., jelikož od pozitivního těhotenského testu uplynulo asi 20 dnů. Těhotenství bylo intrauterinní, takže, chvála Bohu, uloženo tam, kde má být. Srdeční akce není v tomto stadiu ještě viditelná, pročež mě za 14 dní čekalo potvrzení životaschopnosti plodu.

Připadá mi šílené, že mnoho lékařů, pokud v tomto týdnu nevidí srdeční akci, posílá maminku na potrat s tím, že miminko je mrtvé. Ženy, pokud jsou neinformované, na zákrok mnohdy skutečně jdou, a to vše přitom zaviní názor jednoho jediného člověka! Moje lékařka byla naštěstí inteligentní a věděla, že srdeční akci v tomto stádiu často není možné vidět, zvlášť když jsem opravdu znala datum svého otěhotnění. Bylo tam jen jedno miminko.

Cestou z ordinace, když jsem nadšeně vyběhla ukázat manželovi první fotku našeho děťátka, jsme potkali Jasmínku. Nádhernou holčičku, malého blonďatého andílka! To jsem ještě netušila, jak symbolické to jednou bude…Nemohla jsem se na fotku z ultrazvuku vynadívat. I když byla vidět jen malá žížalička v gestačním váčku, byla to MOJE žížalička…

Okamžitě jsem těhotenství oznámila nejbližším kamarádkám a rodině. Sice jsem původně chtěla vydržet do 12. týdne, po prvotrimestrálním screeningu, ale nějak to prostě nešlo. Radost byla obrovská. Sociální sítě jsem tedy zahltila fotkou z ultrazvuku a radostnými komentáři. Moje máma s babičkou začaly okamžitě vášnivě shánět oblečky, plést výbavičku a vybírat kočárek a já se je snažila, zatím neúspěšně, krotit. Přece jen jsem se bála možného neúspěchu, zvlášť poté, co tolik mých kolegyň dopadlo špatně. A to nebyly o moc starší než já. Velice mě zasáhlo, že jedna kolegyně, která bohužel o miminko přišla v 6. týdnu a o druhé v 9. týdnu, mi začala vyčítat, že jsem těhotenství oznámila moc brzy. Taky se prý těšila a pak to špatně dopadlo. Já vím, je to strašné neštěstí a nikomu nepřeji to zažít, ale říct mi tohle zrovna v této nejcitlivější době, mi hodně ublížilo. Tak moc jsem jí chtěla pomoci, ale nemohla jsem. Cítila jsem se strašně vinna za to, že jí to nevyšlo, kdežto já jsem „šťastně“ těhotná. Až mnoho měsíců po mém porodu se jí samotné podařilo mít miminko a já teprve tehdy pochopila, jak strašnou bolest tenkrát musela prožívat. Přitom jí všichni říkali věty typu: „To se stává.“, „No tak budeš mít další.“, „Příště to vyjde.“, „První měsíce nemá smysl se těšit.“ a podobně. Přitom nikdo neuznal její bolest, její zármutek a já byla prostě první na ráně. Vše jsme si později vysvětlily a dnes ji považuji za dobrou kamarádku a skvělou maminku.

Mě však mezitím ovládl strach. Začala jsem se až panicky bát každého píchnutí v břiše, každého náznaku něčeho nedobrého, v noci se mi vracely špatné sny o mrtvém miminku a celkově mě přepadly strach a hrůza. Možná to taky bylo těhotenskými hormony, každopádně ty sny byly opravdu hororové, např. mě v nich kolegyně z práce přišla rozřezat na pile, Láďovi uřízli hlavu a pak mě nutili se na ni dívat, při porodu ze mě vypadla jen oslizlá žlutá páchnoucí mrtvolka, různí moji lékařští kolegové mi z břicha vyřezávali dítě a pak se hystericky smáli a podobně. Skoro každou noc jsem se budila zalitá potem z nočních můr a bála se i jen lehnout na břicho, abych miminku neublížila. Na každé kontrole jsem si platila ultrazvuk, který nebyl běžný v rámci pravidelné těhotenské poradny, protože jedině to, že jsem na obrazovce viděla, že miminku bije srdíčko a je v pořádku, mě dokázalo na pár dnů uklidnit. Začala jsem se ocitat v téměř dvouleté nekonečné spirále strachu a úzkosti a přitom by stačilo jediné: důvěřovat svému tělu, sobě samé, věřit, že vše probíhá tak, jak má, a tělo ví, co dělá. Místo toho jsem pročítala statistiky potratů, četla odborné knihy o problémech v těhotenství a důvěru v sebe sama zakopala někam hluboko, kam jsem nedosáhla.

Těhotenské chutě a nevolnosti

Každý den jsem si začala psát jídelníček. Později jsem se na to ale vykašlala. Když se totiž snažíte někoho přesvědčit, že jíte zdravě, a pak se vám na seznamu třikrát týdně objevují brambůrky, uzeniny a zákusky, je to trošku k ničemu. Jídelníček byl tedy ten tam. Nakupování ovšem představovalo noční můru. Všechny pachy, voňavky a jídlo mě dokázaly přivést k šílenství. S tím jsem, kvůli zvýšené senzorické citlivosti, měla problém i bez těhotenství, ale nyní to byl opravdu extrém. Sice jsem nezvracela, ale šíleně to smrdělo. A to úplně všechno, cigarety, alkohol a zpocené obyvatelstvo a hlavně KÁVA. Naopak mi docela vonělo pečivo, hlavně čerstvě upečené. Jestli někdo tvrdí, že těhotenskými nevolnostmi se tělo chrání před škodlivými látkami, já to měla přesně naopak! Co se mých počátečních nevolností týče, jednalo se spíše jen o pocit na zvracení, nechutenství a ztrátu chuti k jídlu celkově, provázenou naopak šílenými záchvaty chutí na cokoliv zvláštního. Jednou jsem třeba jedla kyselé okurky spolu s čokoládou. Zdravá výživa se propadla někam do neznáma, neustále mě pronásledovaly chutě na zmrzliny, brambůrky, smažené potraviny, uzeniny všeho druhu, bílé pečivo, konzervované potraviny a já nevím co ještě. Ve výsledku to však nechutnalo tak, jak jsem si to pamatovala. Při představě, že sním třeba pohanku nebo ovesné vločky, se mi zvedal žaludek, a přitom jsem s tím před těhotenstvím nikdy problém neměla!

Nejhorší byly nevolnosti dopoledne, kolem oběda pomalu ustupovaly a večer bych vypila i vodu z kaluže. Skvěle mi v tomto období pomohl meduňkový čaj po ránu. Naopak cokoliv sladkého nebo tolik zmiňovaný zázvor nepřicházely v úvahu. Obvykle jsem se zvládla trochu najíst až kolem poledne, zatímco jsem celé ráno proležela v posteli s šílenou únavou a nevolností.

Od 13. 8. 2020 (ano, den po první kontrole na gynekologii ☺) jsem se také rozhodla testovat si pravidelně svoji moč (tzv. Hexaphan – kontrolovala jsem přítomnost bílkovin, glukózy, ketonu, urobilinogenu, krve a hodnotu pH v moči, dále jsem zavedla ranní měření krevního tlaku a vážení se). Nějak jsem se nedovedla spokojit s tím, že bych měla být kontrolována jenom jednou za měsíc v poradně. Tlakoměr a proužky se dají sehnat v každé lékárně nebo ve zdravotnických potřebách, váhu má dnes doma téměř každý. Ano, tak moc úzkostlivá jsem byla. Představa, že bych do těhotenské poradny přicházela vlastně „nevyšetřená“, mě přiváděla k šílenství. Viděla jsem přece v praxi tolik žen, kterým jsme oznamovali špatný výsledek nebo kterým to nevyšlo, tak proč by to mně mělo vyjít?

Potvrzení srdeční akce

Dne 27. 8. 2020 nás čekala další kontrola. Asi dva dny předtím jsme očekávání miminka oficiálně rozhlásili i mezi ostatní kamarády. Miminko bylo v pořádku, možnost vidět jeho bijící srdíčko mi málem vehnala slzy do očí. Dle CRL (temenokostrční vzdálenost, která se používá k určení datace těhotenství) bylo tehdy staré 8 týdnů a 2 dny, mělo téměř hotové ručičky a zárodky nožiček. Dostala jsem také těhotenskou průkazku a spoustu dalších pokynů do nastupujícího těhotenství. Musím říct, že když jsem pracovala na gynekologii jako sestra, myslela jsem, že informací není až tolik, jenže poté, co jste spatřili bijící srdce svého dítěte, jste emočně totálně mimo a nedokážete všechny informace řádně vstřebávat. Až teprve druhý den se mi to všechno začínalo v hlavě skládat.

Také jsem se v tuto dobu objednala na prvotrimestrální screening ve 12. týdnu (pokud ho tedy neabsolvujete u svého gynekologa). Zvolila jsem si specializované centrum, kde pracují lékaři s FMF certifikací ze zahraničí a kde jsem dříve krátce pracovala. Sice je tato služba za příplatek (nás stála zhruba 3 000 Kč i s 3D ultrazvukem a komplexním vyšetřením), ale tenkrát pro nás peníze nehrály žádnou roli.

Těhotenské nevolnosti zvolna ustupovaly, respektive se stále omezovaly na pouhý pocit nevolnosti, nikoliv zvracení (což bylo skvělé, protože zvracení velmi špatně psychicky snáším). Dalo by se tedy říct, že patřím spíše k těm šťastnějším maminkám. Myslím ale, že velký vliv na to měl především můj nový životní styl, a to hlavně:

dostatek spánku – nebála jsem se spát i 12 hodin denně, když to bylo potřeba, zásadně jsem usínala kolem desáté večer a budila se ne dříve než v 8 ráno, ale spíše déle. Také, pokud mě během dne přepadla únava, jsem si zkrátka lehla a na 1-2 hodiny se prostě prospala.

těhotenské vitaminy – především dostatečná dávka vitaminu B5 a B6.

strava – jedla jsem zkrátka to, na co jsem měla chuť, nebránila se bílému pečivu, uzeninám, slaným sýrům, ale pomáhaly mi také banány. Často jsem také jedla sladkosti.

pitný režim – čistá voda (!!!), absolutní absence alkoholu, kávy, čajů, pokud nevolnost gradovala do závratných výšin, uvařila jsem si čaj z meduňky lékařské (vařila jsem si ho asi tak jeden šálek v intervalu 2-3 dnů), výjimečně, např. jednou za týden, jsem si dala 100% džus.

absence stresu (zajímavé slovní spojení, když máte Aspergera) – nechodila jsem do práce, přes den se věnovala svým zájmům, trávila hodně času s budoucím manželem a tatínkem. Absence jakýchkoliv hádek a neshod je mezi mnou a mužem naštěstí na denním pořádku, takže jsem se cítila maximálně v pohodě (Jestli se teď ptáte, kde jsem brala peníze, tak jsem měla částečně našetřeno a částečně mi přispíval ÚP podporou v nezaměstnanosti – a kupodivu na základní obživu to po celé těhotenství stačilo).

čistý vzduch a odpočinek – když jsem se chtěla projít, prostě jsem šla, když jsem potřebovala na čerstvý vzduch, pomáhalo mi třeba vyjít na balkon, nemuselo jít o superdlouhé procházky. Když si tělo řeklo: „Lehni si a spi“, udělala jsem to. Prostě jsem poslouchala, co mi tělo a dítě nařídily.