Pokoj č. 9

Vyšlo také v tištěné verzi

Objednat můžete na
www.pointa.cz

www.albatrosmedia.cz

Kateřina Strnadová-Leboutte

Pokoj č. 9 – e-kniha

Copyright © Albatros Media a. s., 2022

Všechna práva vyhrazena.

Žádná část této publikace nesmí být rozšiřována

bez písemného souhlasu majitelů práv.

Všem Karolíniným dobrým vílám,

hlavně Annie, která se, bohužel, vydání této knížky nedočkala.

Poděkování

• Karolíně, bez Tvé statečnosti by tato knížka nikdy nespatřila světlo světa. Dala jsi nám všem velkou životní lekci.

• Jacquesovi, po Tvém boku jsem prožila hodně dobrého, ale i zlého, a doufám, že v budoucnu už to bude jen to dobré.

• Barče, Alče, Matesovi, vy jste moje všechno, díky vám mám druhý domov.

• Mámě a tátovi, že jste při mně vždycky stáli, pomohli a že tu pořád jste.

• Bráchovi Martinovi, že jsi tu byl, a jsme dva, ať se stane cokoliv.

• Patricii za vyslechnutí mého příběhu a přetlumočení do francouzštiny.

• Ivě, za to, že mě uklidníš a vše vysvětlíš. Také za Tvůj odborný dohled nad konečnou verzí knížky.

• Všem dobrým vílám, které nad Kákou bděly a dělaly jí společnost: Annie, Fefej, Monique, Marianne, Bea, Dominique, Francoise, Viviane, Paulette, Monique T., Anne Marie, Marie Paulle, Carine, Nathalie. Bez Vás bychom to určitě nezvládli a padli vyčerpáním.

• Ingrid za ukázání nových cest.

• Prof. Sadzotovi, Dr. Bodartovi, díky Vám jsme mohli zase doufat a věřit, že Káka bude jako dřív.

• Celému týmu doktorů a sester neurologického oddělení univerzitní nemocnice CHU Lutych.

• Týmu doktorů a sester jednotky intenzivní péče v CHU v Lutychu.

• Patrikovi – rehabilitačnímu terapeutovi. Tys ji rozhýbal jako Ing. Pavel Pavel sochy na Velikonočním ostrově.

• Týmu rehabilitačního centra v Esneux, v L’Enjeux – Benoit, Pauline, Carine.

• Logopedce Melánii, díky za Tvé nové metody.

• Beatrice, Tys jí pomohla zařadit se do profesního života.

• Učitelům ICS Barvaux, že jste ji přijali jako externí studentku bez kvalifikace a drželi nad ní ochrannou ruku.

• Všem našim známým a příbuzným, když bylo třeba, pomohli jste nám.

• Kamarádkám Karolíny – Marie, Marie R., Kiara, Chloe, Valentine, Manou.

• Tondovi, že ji bereš takovou, jaká je. Díky Tobě je konečně zamilovaná jako každá holka v jejím věku.

• Mému šťastnému číslu 4.

• Mým Andělům Strážným, dál nás všechny ochraňujte.

Velké poděkování patří Vám všem, kteří jste finančně přispěli na vydání, a kolegům z nakladatelství Pointa za podporu a dotažení knihy do finální podoby.

Předmluva

Už dlouho jsem cítila potřebu se podělit o to, co potkalo naši rodinu. Ale i přes tuto touhu jsem musela chvíli počkat. Několik let. Potřebovala jsem nejdříve všechno vstřebat, pochopit a získat určitý nadhled. Psaní pro mě bylo druhem terapie.

Žila jsem si krásný život po boku mého skvělého muže s našimi čtyřmi dětmi v Belgii, kam jsem se v roce 1992 vdala.

Až do listopadu 2012. Naše 16letá dcera Karolína, které říkáme Káka, onemocněla autoimunitní encefalitidou s protilátkami proti NMDA receptorům. Já vím, je to hrozné slovo. A ještě o to horší nemoc. Byla pojmenována teprve v roce 2007 doktorem Dalmau a jeho týmem na Univerzitě v Pensylvánii. Určitě existovala už před tím, ale nikdo o ní nevěděl. Myslelo se, že se lidi zbláznili, protože se jako blázni chovali. V nejhorším případě se zavřeli do blázince a basta. I když se jedná o neurologické autoimunitní onemocněni, které ničí receptory NMDA v mozku, má psychiatrické projevy. Provází ji únava, epileptické záchvaty, halucinace, snížení krevního tlaku, srdeční frekvence a dýchání.

Káka měla všechny tyto projevy. Nejčastěji jí onemocní mladé dívky, ale jsou i případy u dospělých žen, dětí i mužů po celém světě. Naštěstí je to pořád ještě nemoc vzácná. Statistiky uvádí 1,5 případů na milion lidí ročně. Může ale skončit úmrtím. Karolína, kvůli komplikacím, mohla taky tak dopadnout. Unikla jen o vlásek. Ale to jsem si ani v nejmenším případě nepřipustila. Asi to byla moje mateřská intuice, která mi pomohla, abych se úplně nezhroutila. Spíše jsem měla strach, že zůstane postižená a že se s tím nikdy nevyrovnám.

Na jaře 2020 přišel Covid-19. A všechny strachy se vrátily. Nechtěla jsem jim dovolit, aby mě zase převálcovaly a paralyzovaly.

Určitě nemám žádné literární ambice. Ale náš příběh může třeba dát ostatním naději. Naději, že i když jsme na úplném dně, vždycky je možné se něčeho chytit, co nás vytáhne nahoru. Taky jsem ji psala i pro Karolínu. Dlouho jsme o tom před ní nemluvili, chodili jsme kolem ní po špičkách. Nechtěli jsme v ní vyvolat špatné vzpomínky. Ona si ale z doby, kdy byla nemocná, nic nepamatuje. Má několikaměsíční černou díru v paměti. To jsme se však dozvěděli až později. Možná, že to příroda správně zařídila, že mozek nechala ve stavu OFF. Je to orgán, který nás nepřestává fascinovat svou schopností reagovat na vše, co je kolem i v nás.

Dalším důvodem je upozornit i lékařskou obec, která ještě mnohdy neví, že tato nemoc existuje. První špatná diagnostika u Karolíny zpomalila celý léčebný proces. A kolik takových špatných diagnóz je ještě daných? Tady se hraje o čas.

Cílem knížky není podat odborný medicínský výklad. To lze vyčíst v lékařských odborných studiích, knížkách a na internetu. Nejsem doktor. Jsem jen máma, která měla strach o své dítě. Tak jsem to i popsala. Píšu o tom, co jsem prožila, kdy jsem brečela, doufala a kdy jsem se radovala.

Okolnosti tomu pomohly, že je knížka na světě a já jsem za to šťastná. Byl to můj sen, a ten se uskutečnil. Díky za to.

Kdyby měla inspirovat a třeba i pomoct aspoň jednomu člověku, tak nebyla napsaná zbytečně.

Katka, září 2020

I když si nic nepamatuji a nechala jsem mamku napsat tuto knížku, přeci jen v ní chci zanechat nějakou stopu. Můj mozek nefungoval pár měsíců. Jakoby někdo vzal zmizík a všechno vymazal. Teprve z května 2013 mám pár záblesků, které si vybavuji z centra rehabilitace v Esneux.

Chtěla jsem alespoň touto cestou poděkovat pár lidem. Hlavně celému lékařskému a ošetřovatelskému týmu neurologického oddělení v CHU Lutychu, celému týmu v rehabilitačním centru v Esneux a L‘Enjeux. Vy všichni jste mi pomohli se zase vrátit do svého života jako před tím.

Díky mým kamarádkám, které jsem tak často odstrkovala. Nebyl to ale záměr, prostě jsem to nebyla já. Promiňte. Hlavně díky mé nejlepší kamarádce Marii.

A samozřejmě díky mé rodině, mým rodičům, prarodičům, bráchovi a sestrám. Mám vás ráda.

A všem těm, kteří jste mě hlídali a starali se o mně. No a naposled Tondovi, kterého miluji.

Karolína, září 2020

„Zapomenutí je jeden velký oceán,
na kterém naviguje jediná loď,
a tou je paměť.“

Amélie Nothomb

1. Kapitola

Náš domov, Belgie

Jaro 2020

Probouzím se. Na budíku je 7.30. Protáhnu se jako kočka, a ještě si chvíli hovím. Pak ale přeci jen potichu vylezu, abych nevzbudila mého muže Jacquesa. Beru si v koupelně župan a scházím do kuchyně. Prostřední dcera Karolína, které říkáme Káka, a nejmladší dvojčata Alice a Mates taky spí. Stejně není škola, vše se teprve postupně vrací po karanténě do normálu. Naše nejstarší dcera Barča už bydlí u svého přítele Maxe. Začíná si pomalu zařizovat nové hnízdo.

Vařím si ranní silný kafe a nalévám si ho do mařížského hrnku s velikým modrým ptákem a oranžovou kočkou. Přicházím k oknu a ještě horké ho upíjím. Každý doušek zanechává hořkou chuť jako mé pelyňkové vzpomínky, které mě někdy přepadnou.

Letos jaro přišlo poměrně brzy a ranní mlha se pomalu rozplývá. Bude zase krásně. Sluníčko už se prodírá mezi mraky. Jen tak stojím a koukám do daleka. Máme štěstí na krásný výhled a oči se mohou upnout tam, kam chtějí.

I on tu stojí ve své košaté kráse. Nádherný dub, který zde roste už tolik let. Němý komplic mých radostí a starostí, můj němý přítel. Kochám se jeho pevným kmenem, jeho košatou korunou, jeho silou, která z něj vyzařuje. Dneska ráno má listy obaleny jemnou jinovatkou, kapky z nich pomalu na slunci stékají. Cítím jeho přítomnost a sílu. Před tím, než nás potkalo neštěstí, jsem netušila, že je možné mít tak pevné pouto s něčím takovým, jako je strom.

Ani nevím, jaký druh dubu to je, ale nevadí. Je prostě můj, a to je hlavní. Někdy ho dokonce i obejmu. Pak jen vstřebávám jeho energii, která mi proudí do žil. Vždycky jsem chtěla pro své děti jen to nejlepší. Ale stalo se, že jsem najednou jedno z nich nedovedla ochránit. Chtěla jsem, aby zase našlo sílu žit. Kolikrát jsem si myslela, že to nedokážu? Už to ani nespočítám. Často jsem po mém návratu z nemocnice šla nejdřív k němu, aby mi slzy oschly a děti nepoznaly, že jsem celá ubrečená. On mi rozuměl, on nic neříkal, jen poslouchal. Nechal mě vybrečet, nechal mě vykřičet, jen mě nechal být. Den za dnem se stal mým naslouchačem, mým důvěrníkem, svědkem mých stavů.

Ale už dost toho bloumání. Za dvě hodiny tu bude Patricie, moje dávná známá. Kdysi jsme se potkaly na jedné vernisáži a od té doby se pravidelně navštěvujeme. Patricie je o něco starší než já, menší postavy s dlouhými blonďatými vlasy. Má velice bystré oči a krásný úsměv. Je přátelská, máme toho hodně společného. Hlavně umění a jsme podobně duchovně naladěné. Teď se ale uvidíme po tolika týdnech karantény poprvé. Pěkně s námi všemi tenhle virus zamával. Koho by napadlo, že někdy budeme všichni něco takového prožívat? Že nějaká epidemie zasáhne celou planetu? Jako by každý neměl sám dost svých starostí? Jako bych si už neprošla peklem před 8 lety?

No, ještě jdu rychle upéct štrúdl, ať máme něco ke kafi. Má ráda tuhle českou specialitu.

AAAH. Tommy, náš bernský salašnický pes, už štěká. Je to náš zvonek. Jdu ke dveřím. Tommy ji s radostí vítá a vrtí ocasem. Jako by si pamatoval, že se u ní před 9 lety narodil. Byla to malá černá kulička, kterou jsme si od ní přivezli. Neměl to lehké přijít do rodiny, kde byly ještě ve vzduchu cítit vzpomínky na zlatého retrívra Lajku.

„To jsem ráda, že tě po tak dlouhé době zase vidím,“ říká skrz roušku Patricie a jde rychle mým směrem. „Vy jste první, koho jdu navštívit. Já jsem vůbec nikam nechodila. Jen jsem si nechala vozit jídlo donáškou domů. Pořád se hrozně bojím.“

„Já tě taky ráda vidím,“ odpovídám a jdu jí vstříc.

„Ne ne. Nechoď blíž,“ a dává ruku před sebe jako by s ní chtěla vymezit 1.5 metru rozestupu.

„Neboj. Budeme od sebe v předepsané vzdálenosti,“ uklidňuju ji a nabízím jí odsunutou židli na druhém konci stolu na slunečné terase.

„Dáš si kafe? A upekla jsem štrůdl.“

„Jo, dám, na ten jsem se těšila. Díky,“ radostně odpoví Patricia. „To má zase trochu přichuť normálu.“

„No, samozřejmě,“ přikývnu. „Musíme přeci zase normálně žít. Nemůžeme se nechat ochromit strachem. Ten ti sebere všechnu energii. Tvoje imunita bude oslabená a pak hned všechno chytneš. Je třeba zůstat pozitivní, dělat si radosti, cvičit, dobře jíst a spát. Pak tě to obejde,“ podávám jí talířek s dvěma kousky štrůdlu.

Patricie se do něj s chutí zakousne. S plnou pusou odpovídá: „Já vím, ale mně to nějak nejde.“

„Víš, já jsem se ze začátku taky hrozně bála. Vrátily se mi všechny dávné špatné vzpomínky. Blbě jsem spala, v břiše jsem zase měla balvany úzkosti. A pak jsem si řekla: ‚A dost. Nemůžu přeci nechat strach, aby mě zase ovládl. Vždyť už vím, jak jej překonat. Už jsem se přeci ze všeho toho srabu dostala. Nechci se vrátit zpátky.‘ To, co jsme s Karolínou prožili, mě změnilo. Jsem jiná. Jak říká přísloví: ‚Všechno zlé je pro něco dobré‘. Dřív jsem měla věci nalinkované, vše klapalo, jak jsem si přála. Byla jsem taková ‚Super woman‘. Všechno jsem chtěla stihnout a mít perfektní. Taky jsem byla dost netrpělivá. Víš, když máš velkou rodinu, tak věci musí do sebe zapadat, jinak jsi ve zpoždění. Hlavně po narození dvojčat byla organizace domácnosti skoro podle vojenského rytmu. A pak se to v roce 2012 stalo.“ Povzdychnu si a pokračuji: „Potkala nás nemoc našeho dítěte. Ze začátku jsem to nechápala, byla jsem jak ve snu. Proč to potkalo zrovna nás? Zrovna ji? Naši rodinu? Chce to čas, aby to člověk vstřebal a začal jednat.“ Upila jsem z hrnku kafe.

Patricie poslouchá a přendá si nohu přes nohu. „Já vím. To muselo být hrozný. Obdivuji, jak jste to všechno zvládli. Já bych se zhroutila. No, tak mi poraď, jak se tomu nepoddat. Já se taky nechci bát.“

„Můžu ti poradit,“ odpovím. „Ale důležité není jaké ‚pomocníky‘ si najdeš, ale v momentě, kdy na to přijdeš. Kdy se jim otevřeš, kdy si řekneš: ‚Jo, jsem toho schopná. Jsem připravená je přijmout, poslechnout je. Záleží na spoustě věcí, jako jsou životní zkušenosti, charakter… Někdo se tomu postaví čelem a bojuje, někdo je srab a schová se do ulity. Ale vždycky je nějaká cesta, jak z toho všeho ven. Vždycky,“ zdůrazním.

Já s rodiči na vítání občánků, jaro 1967

„Jo, určitě, máš pravdu. Tak poradíš mi?“ naléhá Patricia a pohladí při tom Tommyho po hlavě.

„No dobře, ale je to na dlouhé povídání. Protože úplně zásadní je, abych ti nejdřív vyprávěla příběh s Karolínou, který nám převrátil celý život vzhůru nohama. Ten mě opravdu změnil. Pár detailů znáš, ale nikdy jsme o tom pořádně nemluvily.“

„No, já mám čas. Jestli ti to nevadí, budu ráda,“ přikývne Patricie.

„Ne ne, nevadí. Mám navařeno, můžeš zůstat na oběd. Stejně jsme ještě všichni doma, nikam nepospícháme.“ Odbíhám do kuchyně něco připravit a pak si v klidu usedám k ní na terasu. Tommy si mi lehá k nohám.

„Pokud se zamyslím, vždycky jsem byla perfekcionistka. Už jako malá. I když to po mně nikdo nechtěl. To já jsem chtěla být ve všem nejlepší, kladla jsem si na sebe nároky sama. Narodila jsem se ve Strakonicích v jižních Čechách v roce 1967. Naši nás s bráchou vychovali, jak nejlépe uměli. Měli jsme krásné, bezstarostné dětství. I když v tehdejším komunistickém Československu to nebylo úplně ideální. Naši nám ale dopřáli určitý standard, který řada lidí neměla.

Táta dlouhá léta pracoval jako řidič kamionu a měl možnost jezdit na „Západ“, to znamená za „železnou oponu“. Za ušetřené valuty nám vozil spoustu tehdy nedostupných věcí. Taky jsme jezdili třeba do tehdejší Jugoslávie k moři, což byl velký luxus. Žili jsme si tak trochu nad poměry té šedivé doby. Navíc jsem dospívala v 80. letech, v krásné době plné diskoték, růžových sukní, walkmanů, džísek a trvalých. Poslouchali jsme Depeche mode, Madonnu, U2, Queeny a další kapely na západoněmeckém rádiu, protože jsme bydleli blízko hranic a měli jsme signál.

Mamka Ivana se seznámila s mým taťkou Jirkou v jihočeském městečku Vodňany, kde tenkrát studoval střední rybářskou školu. Oba byli velice mladí, když se brali, ale tenkrát to bylo normální. Založit rodinu, mít své vlastní doma, byla jediná jistota komunistické reality. Taťka pracoval jako rybář, ale pak vystřídal spoustu zaměstnání, až nakonec skončil jako řidič kamionu. Byl tmavý, vysoký, velice pohledný. Mám jeho hnědé oči a jsem i po něm vyrostlá. Jsem mu podobná. Taťka je srdečný, velice společenský, rád dělá srandu, ale dovede být i přísný. Hlavně, když jsme byli malí. Stačilo jen, aby se na nás zle podíval a my věděli, že se máme stáhnout. Měl přirozený respekt. Dá se říct, že vládl železnou rukou v hebké rukavici. Mamka pracovala jako archivářka v Okresním archívu ve Strakonicích, kterému zůstala věrná celý život. Byla menší, drobné postavy. Velmi milá, přátelská a oblíbená. Vždycky tu byla pro nás, uměla utěšit a dělala všechno, co nám na očích viděla.

Já s mamkou a bráchou, září 1977

Dostali svůj první byt od rybářů, 1+1 bez koupelny se společným záchodem na patře pro další rodinu žijící v domě. Byl to starý kamenný dům se zahrádkou. Měla jsem tu i svůj pidi pokojíček z původní předsíně. Vešla se sem jen malá postýlka s policí na oblečení a hračky a malá lampička na čtení v podobě berušky. Ale byl to můj první koutek, kde jsem si snila a vymýšlela různé historky. Byla jsem tu šťastná. Bydleli jsme tu 6 let. Narodil se zde i můj brácha Martin. Jsme od sebe 4 roky. Od malička byl neustále v pohybu, říkali jsme mu „mršťul“. Jako malý závodně běhal na běžkách, potom hrál házenou, na vojně skákal s padákem, i dnes nevydrží v klidu. Byla jsem pravý opak, spíš jsem ležela v knížkách, malovala a hrála na klavír. Brácha je ale manuálně zručný, vyučil se karosářem a pak vystřídal pár zaměstnaní než založil malou firmu s mým taťkou, kde pracuje dodnes.

Nerada jsem se stěhovala do paneláku ve Švermově ulici. Naši tu pořád bydlí. Náš byt byl ve 4. patře, 3+1 s balkonem. S bráchou jsme měli malý pokojík dohromady, kam se kromě paland, psacího stolu pod oknem a malé skřínky už nic jiného nevešlo. Vedle byl průchozí obývák s dveřmi na balkon, do ložnice a předsíně. Odtud byly dveře do dvou nudlí. Do úzké kuchyně a umakartové koupelny. Po našem předcházejícím bydleni to byl luxus. Mít vlastní koupelnu s teplou vodou! Všechny byty byly skoro stejné. Lidi byli šťastní i za to málo, všichni byli na stejné lodi. Nebo skoro všichni. Politická vládní nomenklatura si žila nad poměry. A nikdo nesměl nic říct. Jinak byl nepřítel lidu a bylo s ním podle toho naloženo.

Mí rodiče se narodili koncem 2. světové války a vyrůstali v krvavých 50. letech. Zažili však nadějná 60. léta, která, bohužel, rokem 1968 skončila. Přišla doba „temna“ 70. a 80. let. Od malička jsem věděla, že existují 2 světy. Svět doma a svět venku. Že se jisté věci mohou říkat jen doma a jiné ve škole. Že mí prarodiče přišli díky komunistům o svůj majetek po komunistickém puči v roce 1948. Vyprávěli nám historky z doby jejich mládí, kdy ještě nebyla „železná opona“, kdy byl v tehdejším Československu demokratický režim. Písecká babička Zdena měla nad svým psacím stolem zarámovanou fotku 1. prezidenta tatíčka Masaryka s trikolorou. „Chudák, ještě, že tu hrůzu nevidí. Ten se musí v hrobě otáčet,“ říkávala. Vyprávěli o době, kdy byl člověk svobodný, kdy se mohlo cestovat, podnikat, normálně žít. Pak vše skončilo s příchodem fašistů a komunistů. A bylo. Často jsme v Písku poslouchali dědu Jardu, když jsme u nich byli se sestřenicí Martinou a bratrancem Petrem na prázdninách. V jeho hlase byl vždycky nádech křivdy a zmarněného života. Co všechno mu kromě jeho opravářské dílny kol a šicích strojů ještě vzali? Přestal pracovat jako živnostník a šel do zestátněné fabriky. Děda se vždycky hrozně rozčiloval, když poslouchal rádio nebo zprávy v televizi. Byly to samé lži a propaganda. Skutečnost byla překroucená.

Mé milované Vodňany, obraz

Můj druhý děda Vláďa z máminy strany, byl státním zaměstnancem. Pracoval jako ředitel v pobočce České státní spořitelny ve Vodňanech. Byl amatérským malířem a možná po něm jsem zdědila výtvarný talent. A snad i po mé tetě Jeleně, která absolvovala grafickou školu v Praze. Babička Hana pracovala jako kuchařka v jeslích a výborně vařila. Pamatuji si na její kynuté ovocné knedlíky a nedělní vypečenou kachnu se zelím a domácím bramborovým knedlíkem. Ta mě zase vodila do kostela, kde mi vyprávěla o Ježíškovi, andělech, klekánici a čertech. Milovala jsem její čtení knížek vždycky ráno před snídaní ještě v posteli. Moje nejoblíbenější byla o Veverce Zrzečce, Erbenovy pohádky, Babička. Každý týden mi kupovala časopisy Mateřídouška a Sluníčko.

Trávit tady víkendy a školní prázdniny jsme s bráchou milovali. Koupali jsme se v Novém rybníku a na Škorně, chodili na houby, do letního kina, později na diskotéky na Zemena do restaurace Na sady a na Pražák. V zimě jsme bruslili na zamrzlém rybníku, jezdili lyžovat.

Vyrůstala jsem ale jako všechny děti té doby. Měly jsme co jíst, chodily stejně oblíkaní, měly stejné hračky a aktovky do školy. Ve škole jsme byli správní pionýři, ale doma jsme poslouchali zakázané rádio Svobodná Evropa a Hlas Ameriky. O tom se, samozřejmě, ve škole nesmělo ani pípnout. Stala se ze mě uvědomělá poslušná školačka. Neměla jsem ráda konflikty. V duchu jsem si ale myslela své a nenáviděla režim. Možná i tady začala má touha být perfektní.

„Chápu a je mi z toho smutno. Byli jste všichni jako hadroví panáci, co jen kývají a nevybočují z davu,“ zakončuje Patricia.

„Ne. Nedělám,“ odpověděl.