Praktický průvodce koncem života

Vyšlo také v tištěné verzi

Objednat můžete na

www.edika.cz

www.albatrosmedia.cz

Slámová, Marková, Kubáčková, Antonová

Praktický průvodce koncem života – e-kniha

Copyright © Albatros Media a. s., 2018

Všechna práva vyhrazena.

Žádná část této publikace nesmí být rozšiřována

bez písemného souhlasu majitelů práv.

Praktický průvodce koncem života

Rozcestník pro nemocné a pečující

Slámová, Marková, Kubáčková, Antonová

Edika

Brno

2018

Tato publikace vznikla v době, kdy se poměrně radikálně mění přístup české společnosti k sociálním a zdravotním institucím. Po desetiletích, kdy nám bylo vysvětlováno, že stát a jeho instituce vědí nejlépe, jak a kde se o nás postarat, se objevuje zdánlivě převratná, ve skutečnosti však úplně přirozená představa, že by pacient (občan, člověk) měl mít zásadní slovo v rozhodování o svém osudu, o své léčbě, o kvalitě svého života. Neznamená to pochopitelně, že by se instituce měly rušit. Jen je potřeba přeměnit je tak, aby s námi dokázaly srozumitelně komunikovat a aby nám poskytovaly co nejlepší služby v naší konkrétní, jedinečné situaci. A tam, kde je to možné a žádoucí, měly by služby přicházet za pacientem a klientem do jeho domácího prostředí.

Vedle odklonu od dětských domovů ve prospěch pěstounské péče a ústupu od výstavby velkokapacitních domovů důchodců někde na okraji měst (a tedy i pozornosti) je nejvýraznějším prvkem této proměny přístup k péči o lidi žijící s nevyléčitelnou a život ohrožující nemocí. Nejen odborná zdravotnická, ale i široká veřejnost si čím dál více uvědomují, že hlavním kritériem při poskytování péče by nemělo být oddalování neodvratného konce, ale zajištění co nejlepšího života. To znamená dbát na důstojnost pacienta, respektovat jeho potřeby a přání, poskytovat mu nejen odbornou medicínskou, ale i sociální, psychologickou a duchovní podporu.

Kvalitní paliativní péče, v níž se kloubí špičkové moderní lékařské a farmakologické postupy a empatický lidský přístup, přináší úlevu nejen pacientům, ale i jejich rodinám a přátelům.

Osobní zkušenosti

Do knihy nám přispělo několik pečujících, kteří popsali svoje zkušenosti a hlavně pocity z doby, kdy se jejich blízký léčil s vážnou chorobou nebo umíral. Tyto příběhy uvádíme zejména proto, aby vynikl kontrast mezi snahou lékařů o co nejlepší péči a tím, jak tato snaha – není-li srozumitelně popsána a vysvětlena – může narazit na bariéru naprostého vzájemného nepochopení.

Naše knížka nemá ambici poskytnout vyčerpávající informace o paliativní péči v českém prostředí ani předložit univerzální „návod k dobrému umírání“. Považujte ji spíše za jakýsi rozcestník, za jeden z pokusů o šíření důležitých informací, které jsou leckdy obtížně dostupné. Proto v knize často uvádíme odkazy na webové stránky institucí, které se jednotlivými tématy pojednávanými v této knize zabývají hlouběji.

V samostatných blocích najdete různé praktické informace, zajímavosti a odkazy na důležité zdroje.

Autorky by byly velmi rády, kdybyste následující stránky přijali i jako výzvu k účasti na veřejné diskusi o paliativní péči.

Lepší než život?

Jak žít s nemocí a jak měřit kvalitu života

Kvalita života. Zamyslete se, co pro vás toto sousloví znamená. Zdravý člověk asi začne vypočítávat pěkné bydlení, dobrou práci, čas na rodinu, přátele a koníčky, možnost opatřit si věci, které se mu líbí, a podívat se na místa, která chce poznat. Každý má svou vlastní představu o kvalitním životě, která se v čase proměňuje a která se rozhodně nedá zobecnit, natož vnucovat jiným.

Obecně se ale dá říct, že nároky na dobrý život se velmi proměňují, když je člověk konfrontován se ztrátou vlastního zdraví nebo špatnou sociální situací. Kvalitu života pak určujeme podle úplně jiných měřítek: Ne jestli máme to nejlepší jídlo, ale jestli máme vůbec nějaké jídlo. Ne jestli pojedeme k moři, ale jestli dojdeme k oknu. Ne jestli nás něco nebolí, ale jestli je bolest ještě snesitelná.

Nemoc nás často zaskočí náhle a nečekaně a cesta k pochopení, že máme nemoc, kterou nelze vyléčit, není vůbec snadná. Nemoc s sebou přináší pocity bezmoci, vzteku a lítosti. Jako nemocní trpíme ztrátou kontroly a především ztrátou sebejistoty. Přiznání vlastní zranitelnosti je těžké. Vyrovnání se s tím, že najednou nejsme tím, za koho jsme se považovali, že nejsme zdraví, bezchybní, fungující…, vyžaduje naučit se soucitu se sebou samým. Většinou totiž musíme snášet mnoho obtěžujících tělesných i duševních příznaků nemoci.

Přijmout takovou změnu vypadá nemožně a beznadějně, ale když se vám to podaří, zjistíte, že jste sice nemocní, ale že nemoc opravdu není vše, co zbylo. Přizpůsobíte si svůj život momentální situaci. Bude to sice trochu jako na houpačce a budou i dny, které nebudou stát za zmínku, ale zcela jistě budou i dny dobré.

Více těch dobrých dnů udržíte svým aktivním přístupem k nemoci. Konkrétně můžete začít třeba u vět, které vám zní v hlavě. Zkuste si ty pasivní, bezmocné (Proč právě já? Já nic nechci, všechno je zbytečné. Dokud jsem nemocný, nemůžu být šťastný. Kdybych byla zdravá, dělala bych…) nahradit přemýšlením o svých reálných, konkrétních možnostech: Co pro sebe můžu udělat? Co chci, kromě toho být zdravý? Co mě vždycky bavilo, i když jsem byl unavený? Co můžu dělat teď a co k tomu potřebuji? Co mi přináší úlevu od mých tělesných obtíží?

Fáze vyrovnávání se s těžkou nemocí a ztrátou

fáze šoku – agrese – smlouvání – deprese – smíření

T ěchto pět fází, které stanovila americká psycholožka E. Kübler-Rossová , je notoricky známých, probírají se v každé učebnici psychologie i v lifestylový ch časopisech. Ale pozor, není to jízdní řád, který se musí dodržovat. Fáze šoku je úplně přirozenou obranou organismu, psychiky osobnosti. Většinou trvá chvíli a je pln á emocí, někdo v ní však může setrvávat roky. O popř ení (nebo vytěsnění) mluvíme, pokud si nemocný situaci dlouhodobě nepřipouští a nijak nereaguje. Takže základem vyrovnávání se s těžkou nemoc í a ztrátou je v podstatě jakákoli reakce 2–5. U někoho se některé fá ze vůbec neprojeví, u někoho se střídají i několikrát denně. Všechny jsou ú plně normální.

1. fáze šoku / popření

„Je to omyl, doktoři mi to neřekli správně…“

2. hněv / zloba

„Kdo a co za to může? Co jsem udě lal špatně? Proč mi nepomůžete?“

3. smlouvání

„Přestanu kou řit a zase to bude dobré. A vyzkouším jeden zázračný lék…“

4. deprese

„U ž vůbec nic nemá smysl, s nikým nechci mluvit, ať to radši hned skončí…“

5. smíření x rezignace

„Prostě je to tak. Co ještě můžu udělat ve zbytku svého života?“ , anebo „Nic už nemá smysl, je to beznadějné.“

Termín „kvalita života“ se v posledních letech objevuje stále častěji v sociologických, psychologických i v lékařských textech a promluvách. Existuje množství definic „kvality života“, ale ani na jedné z nich se odborníci neshodnou.

Pro medicínu a zdravotnictví jsou důležité definice vycházející z pojetí zdraví Světové zdravotnické organizace (WHO). Zdraví není chápáno pouze jako nepřítomnost nemoci, ale jako stav úplné „fyzické, psychické a sociální pohody“. Kromě samotného medicínského hlediska (léčí a uzdravuje se pacient?) se posuzuje i celkový stav pacienta – tedy jeho duševní pohoda, spokojenost s okolnostmi léčby, sociální situace, přání, spirituální potřeby atd. A také to, jak sám na svou situaci pohlíží, jak ji vnímá a jak s ní dokáže naložit.

Kvalitu života tedy nejde stanovit podle nějakých obecně platných kritérií. Každý člověk přistupuje ke své chorobě jinak, každý má různý práh bolesti, každý ušel na pomyslné pouti k vyrovnání se s nemocí a ke smíření různou vzdálenost.

Parametry dobrého života nevypočítá žádný přístroj. Pouze v rozhovoru s konkrétním člověkem zjistíme, co je pro něho důležité, jaká jsou jeho přání. Kvalitu života člověka v terminálním stadiu neovlivňuje jenom stav jeho těla, ale i to, jak nemoc prožívá emočně, jakou má podporu partnera, rodiny, přátel, jaká je jeho sociální a finanční situace.

Měli bychom chtít komplexní přístup

Všichni bychom se měli hlásit o to, aby české zdravotnictví dalo prostor psychosomatické medicíně. A to skutečné medicíně, nikoli různý m šarlatánským metodám, které se za psychosomatiku schovávají. Je nepopiratelné, že duš evní a tělesné zdraví spolu úzce souvisejí a vzájemně se ovlivňují . Právě v době umírání to vidíme nejlépe.

Někdo chce být i v terminálním stadiu nemoci co nejdéle aktivní, třeba i za tu cenu, že bude muset snést určitou míru bolesti, někdo chce být zcela v klidu, bez bolestí a jakýchkoli vnějších podnětů, i kdyby to mělo znamenat, že většinu dne prospí.

Ačkoli tedy nedokážeme vyrobit univerzální šablonu pro kvalitní život, můžeme jako pacienti i jako pečující hledat nejlepší řešení pro konkrétní situaci – řešení, které není neměnné a které bude reagovat na vývoj nemoci a rozpoložení nemocného.

Ptám se jako pacient

Je přede mnou nějaká časově určitelná událost, které se chci za každou cenu dožít (například přílet dětí ze zámoří, narození vnuka)?

Chci ještě něco zažít, někam se podívat, s někým se seznámit?

Potřebuju si dořešit nějaké záležitosti?

Je nějaká hranice bolesti, za niž nechci zajít?

Chci znát všechny podrobnosti o postupu nemoci?

Chci vyzkoušet jiné metody léčby (nejlépe po konzultaci s lékařem)?

Koho mají lékaři informovat společně se mnou?

Ptám se jako pečující

Můžu ti přivést někoho, s kým chceš mluvit?

Můžu ti zprostředkovat nějaký zážitek – vybrané jídlo, dobré víno, výlet?

Přeješ si, aby za tebou přicházeli další příbuzní a přátelé? A i když s nimi už nebudeš moct komunikovat?

Můžeme se domluvit na jasných signálech, kdy chceš být úplně v klidu, a kdy uvítáš, aby u tebe někdo byl, mluvil, četl, zpíval…

Díky za (každé) dobré ráno

Bojovat o každý další den, statečně vzdorovat nemoci – vypadá to romanticky, ale pro pacienta i jeho okolí to je nesmírně vyčerpávající.

Nejde přece o to dosáhnout nějakého počtu odžitých dní, ale prožít každý den co nejlépe. Je na pacientově okolí – rodině, přátelích, lékařích a ošetřovatelích – zajistit takové podmínky, aby umírající odešel ze života v klidu, bez bolestí a fyzického i psychického trápení. A i když se to někdy nepodaří, za snahu stojí i každodenní malé radosti.

Dopřejme pacientům možnost, aby mohli co nejvíce řídit vlastní život. I poslední měsíce nebo týdny života mohou být naplněny aktivitou a zážitky. Můžete dělat přesně to, co sami zvládnete: zajít si do kina nebo na skleničku s přáteli, zajet na chatu, vyrazit na výlet, pracovat na zahrádce, hrát si s dětmi, učit se jazyky, dělat pořádek v dokladech, vařit oblíbená jídla…

Nemocné často trápí věci, které zdravému člověku přijdou banální. Můžou to být tedy nejen metafyzické úvahy o tom, co se bude dít po jeho odchodu, ale klidně i představa, že odchází od nepopsaných fotek, na kterých už nikdo jiný nikoho nepozná.

Pro umírajícího člověka může znamenat velkou úlevu třeba jen to, že si dá do pořádku úplně běžné, každodenní věci, uspořádá dokumenty, sepíše informace k účtům, připraví rozpis, kdy zalívat rajčata a jak často krmit kočku.

Stihnu to?

Tradiční otázka psychologických sezen í i televizních pořadů: Zbývá vám poslední týden života. Co chcete nebo potřebujete zařídit? S kým byste ještě chtěli mluvit?

A jádro otázky: chcete s tím opravdu čekat až na poslední týden života?! Nešlo by to zvládnout i dřív?

Můj vlastn í seznam věcí, které tady nechci nechat nevyřešené:

.........................................

.........................................

.........................................

M anželka

Nejsilněji jsem v prvních chvílích vnímala strach. Strach z toho, jak to zvládnu. Dalším pocitem bylo – ochránit manžela od každé špatné zprávy, nepříjemného okamžiku.

Zaskočil mě přístup některých lékařů, „zbytečné“ informace o nemoci. Neléčitelná nemoc, kdy nikdo neví, proč vzniká, jak bude pokračovat… Před cca 8 lety mi doktor „prognosticky“ řekl, že do pěti let tu nebude, v noci může přestat dýchat… Opět jsem musela zvládnout svůj vnitřní strach. A říct si – to tu nemusím být ani já, přestat dýchat můžu i já… A být ráda za každý den, kdy můžeme být spolu. Zaskočily mě několikrát i asi dobře míněné rady některých lidí – jsi ještě mladá, dej ho do ústavu a někoho si najdi. To jsem nechápala a nechápu. Vždyť nemocná jsem mohla být já a někdo to takto mohl říkat jemu…

Nejvíc mi pomohli lidé kolem mě, hlavně rodina. A víra.

Nejvíc by mi v tehdejší situaci pomohl člověk, který by mi řekl, že to dám, že to taky prožil…

Co bych udělala jinak? Nic, jen ty strachy bych neměla. Zpětně vidím, že byly úplně zbytečné. Je třeba se naučit žít přítomným okamžikem. Je třeba mít v sobě lásku bez podmínek. Ten nemocný může být i zlý, nepříjemný, ale pochopit, že to není vůči vám, a nevztahovat to na sebe, to dá zabrat.

Pomozte svému lékaři!

Jak mluvit s lékaři, abyste se dozvěděli, co potřebujete

Pamětníci (nebo milovníci retra) si možná vzpomenou na scénu ze seriálu Nemocnice na kraji města, kdy laskavý pan primář Sova vysvětluje pacientovi, ať se nestará, co mu provede s nohou – pan primář je odborník a pacient své noze nemůže tak dobře rozumět. Ti starší ze čtenářů si možná vybaví, jak přenášeli svou zdravotní dokumentaci od jednoho lékaře k jinému v zalepené obálce, jejíž nepoškozenost cílový lékař důkladně zkontroloval – lékařské tajemství se ještě před pár desítkami let vztahovalo i na samotného pacienta.

Takové scény už naštěstí v nemocnicích (snad!) nezažíváme. Ale komunikace lékařů s pacienty má k ideálu pořád ještě daleko.

Studenti medicíny se ještě donedávna učili mluvit s pacienty až během praxí a to, co odpozorovali od zkušených kolegů, prostě převzali jako vzor. V posledních desetiletích se ale stále více ukazuje, že dobrý lékař, který umí v pacientovi vzbudit důvěru, může pacientovi lépe pomoct.

Jako pacienti však počítejme s tím, že ne všichni lékaři mají právě dostatek času a že nám dokážou srozumitelně sdělit, jak se vyvíjí zdravotní stav či co pro nás nemoc znamená. Také nemusí vědět, že od nich takovou informaci očekáváme. Ne všichni lékaři jsou schopni rozhovoru. Jejich uměním je často něco jiného (a přiznejme si to, že především od nich každý očekává lék, názor, rozhodnutí, nikoli rozhovor). Lékaři můžou být zahlcení množstvím pacientů a někdy prostě nemají šanci najít si na rozhovor čas. Ale protože dialog se vždy týká nejméně dvou lidí, můžeme se pokusit doktory „rozmluvit“ sami. Na informace má pacient právo a sdělování dobrých, ale někdy i špatných zpráv k práci lékaře patří.

Jaká práva má pacient v souvislosti s poskytováním informací o svém zdravotním stavu?

a) být informován o účelu a povaze poskytované zdravotní péče a každého vyšet řovacího nebo léčebného výkonu i o jeho důsledcích, alternativách a rizicích. Tyto informace pacientovi poskytuje lékař nebo dle povahy výkonu jiný odborně způsobilý zdravotnický pracovník .

b) na poskytnutí veškerých informací shromážděných ve zdravotnické dokumentaci veden é o jeho osobě nebo v jiných zápisech vztahujících se k jeho zdravotnímu stavu. V případě autorizovaných psychologick ých metod a popisu léčby psychoterapeutickými prostředky má nárok na informace, jejichž obsahem je popis příznaků onemocněn í, diagnóza, popis terapeutického přístupu a interpretace výsledků testů.

c) nahlížet v pří tomnosti zdravotnického pracovníka do dokumentů uvedených v písm. b). V případě záznamů autorizovaný ch psychologických metod a popisu léčby psychoterapeutickými prostředky může nahlížet do záznamů týkají cích se popisu příznaků onemocnění, diagnózy, popisu terapeutického přístupu a interpretace výsledků testů.

d) na pořízení výpisů, opisů nebo kopií dokumentů uvedených v písm. b); v případě autorizovaných psychologických metod a popisu léčby psychoterapeutický mi prostředky má nárok na pořízení výpisů, opisů nebo kopií tě ch částí dokumentů, které se týkají popisu příznaků onemocnění , diagnózy, popisu terapeutického přístupu a interpretace výsledků testů.

e) určit osobu, která m ůže být informována o jeho zdravotním stavu, nebo vyslovit zákaz podávání těchto informací jak ékoliv osobě, a to při přijetí k poskytování zdravotní péče nebo kdykoliv po přijet í. Pacient při určení osoby, která může být informována o jeho zdravotním stavu, zárove ň může určit, zda této osobě náleží též práva podle písmene c) a d). Pacient m ůže určení osoby nebo vyslovení zákazu kdykoliv odvolat.

Zákon č. 372/2011 Sb. o zdravotních služ bách

Máte-li pocit, že vám lékař neříká všechno, co byste potřebovali vědět, případně že nerozumíte tomu, co vám říká, není nic snadnějšího než se ho zeptat nebo ho požádat, aby vám problém vysvětlil znovu, bez použití odborných termínů. Většinu neznámých slov si samozřejmě můžete dohledat na internetu, ale vždycky zůstanou otázky, které se týkají pouze vás, v konkrétní situaci.

Místo záhadného sdělení, že podstoupíte „adjuvantní radioterapii po mastektomii, která sníží riziko lokoregionální recidivy“, vám lékaři můžou jednoduše říct, že „půjdete na ozařování po odnětí prsu, a to ozařování zajistí, aby se rakovina znovu neobjevila v původním místě nebo jeho okolí“. (Sice asi pořád nebudete mít ani páru o tom, jaký je přesný mechanismus působení na buňky, ale rozhodně budete mít lepší představu, co se s vámi v nejbližších týdnech bude dít.) Můžete mít také dopředu sepsány otázky, které chcete lékaři položit. Je dobré mít po ruce i seznam léků, které právě užíváte, či lékařské zprávy od jiných lékařů.

Sdělování informací p říbuzným

Dnes už je naprostým standardem, že při příjmu do nemocnice uvádíte osobu, která m á být informována o vašem zdravotním stavu, případně rozhodovat za vás v situaci, kdy vám to zdravotn í stav nedovolí. Tyto osoby můžete v průběhu léčby samozřejmě měnit.

Většinou zřejmě zvolíte někoho z blízkého p říbuzenstva, kdo vám bude pomáhat. Nikomu jinému než uvedené osobě nebo osobám by lékaři nem ěli informace poskytovat. Ale i když máte právo zvolit si osobu, jíž lékaři budou poskytovat informace, mělo by být samozřejm é, že budete informováni dříve než blízcí nebo souběžně s nimi, pokud to váš zdravotní stav dovol í.

Internet – nástroj spásy i zkázy

Na chvilku se nyní zastavme u fenoménu internetu. Rozhodně je skvělé, když si můžete dohledat na internetu odborné texty o původu nemoci, její léčbě, informace o nejnovějších výzkumech a léčebných experimentech. Informovaný pacient je pro lékaře skvělý partner. Ale stále mějte na paměti, že texty na internetu, statistiky i kazuistiky (příklady konkrétních pacientů) nemůžou sloužit jako návody k vaší léčbě. Nejste totiž položka ze statistiky, ale jedinečná bytost s konkrétními potřebami.

Zkuste tedy překonat nutkání zahrát si roli zkoušejícího, který kontroluje, jestli lékař zvládl látku z internetu. Mluvte s lékaři o tom, co je pro vás vhodné právě v tuto chvíli, ve vaší situaci, věku, kondici atd.

Povzbudivé můžou být i příběhy lidí , kteří stejnou nemocí prošli. Slepé kopírování jejich příběhu ale můž e být ošidné. Na obálkách časopisů často vídáme herce, zpě váky a další známé osobnosti, které se svěřují se svým „bojem s  nemocí“. Ale stejně jako neřídíme svoje osobní životy podle milostných peripetií celebrit, není třeba nechat se za kaž dou cenu inspirovat těmito mediálními příběhy. Přejme všem slavným uzdravení, ale nesestavujme podle nich vlastní léčebný plán.

Chystáte-li se na delší rozhovor s lékařem o dalším postupu léčby, požádejte lékaře, aby u tohoto rozhovoru byla i blízká osoba, která vás nemocí provází. Toto souběžné informování ušetří spoustu komplikací:

Lékaři nemusí tutéž informaci několikrát opakovat.

Vaši blízcí můžou klást důležité otázky, které by vás v tu chvíli nenapadly.

Když budete informace následně sdělovat příbuzným sami, na spoustu věcí zapomenete, nezvládnete je pořádně vysvětlit, nedokážete odpovědět na doplňující dotazy – a nakonec rodina stejně bude muset jít pro informace k lékaři.

Rozhovor lékař – pacient – pečující má zkrátka jenom samé výhody. A to pro všechny účastníky komunikace! Jen musíte sami o tomto svém přání lékaři říct.

Věříme si

Jednoznačně př evládá přesvědčení, že při výbě ru terapie v případě vážné nemoci mají rozhodující slovo lékař i. Na tom se shodne laická veřejnost (93 %) i samotní lékaři (96 %). Veřejnost připisuje zásadnější ú lohu lékařům než pacientům, lékaři naopak přikládají poně kud větší váhu pacientům.

www.umirani.cz

Když otázky zůstávají

Velmi obtížné situace pro pacienty i lékaře nastávají ve chvílích, kdy se nabízí několik víceméně rovnocenných postupů. Konečné rozhodnutí je zcela správně ponecháno na pacientovi. Jenže ten má daleko méně podkladů k tomu, aby mohl přijmout rozhodnutí, o němž nebude pochybovat.

Často se rozhodování týká úkonů a zákroků, které můžou (ale nemusí) zlepšit kvalitu života v terminálním stadiu nemoci. Například vám při selhávání ledvin a močového měchýře lékaři nabídnou dvě možnosti: cévkování a nefrostomii (tedy vývody, které odvádějí moč přímo z ledvin). Každá z nich má nějaké výhody a spoustu nevýhod. Pokud si nechcete hodit korunou, nezbývá vám než se ptát dál – nejen na úzce medicínské, ale také praktické, sociální a další aspekty rozhodnutí.

Měli bychom chtít psychologa

Pokud se cítíme zaskočeni informacemi o nemoci, měli bychom vyžadovat pomoc psychologa. V některých specializovaných nemocnicí ch je nabídka rozhovoru s psychologem samozřejmou součástí léčby. Pro velkou část pacientů je však zatí m psychologická pomoc nedostupná, anebo pacientům vůbec nedává smysl nebo ji berou jako své další selhán í či zásah do soukromí.

Bývá to těžké rozvažování a často si laicky musíte vybrat ze dvou „špatných“ možností. Je proto zásadní, abyste alespoň rámcově dokázali sdělit, co je pro vás v životě důležité, co byste chtěli zvládnout a který z výkonů vám to umožní lépe.

V okamžicích, kdy jde doslova o životní rozhodnutí s nevratnými důsledky (například zvolit riskantní operaci s nejistým výsledkem, nebo vybrat neinvazivní řešení s vědomím, že nemoc stejně nemůžeme zastavit?; dál pokračovat v léčbě s nejistým výsledkem, nebo léčbu ukončit a vyvarovat se nepříjemných vedlejších účinků?), může být jedním z vodítek nejen rozhovor s lékaři, ale i s psychology nebo duchovními.

Právo nebýt informován

Pou čení o způsobu léčby je vaším právem, ale máte rovněž i právo nebýt informov áni, máte právo se takového poučení zcela vzdát nebo pověřit k přijet í poučení jinou osobu (osobu blízkou nebo jakoukoliv jinou osobu, kterou si sami určíte).

Avšak v případě, že sdělen í informací je ve vašem zájmu či v zájmu ochrany ostatních osob (např. jedná-li se o infekčn í onemocnění), budete ze strany zdravotnických pracovníků informováni i přesto, ž e poučení o svém zdravotním stavu odmítáte.

www.mzcr.cz

Ulovte si svého lékaře

Prochází-li pacient složitou a dlouhodobou léčbou, může někdy nabýt dojmu, že co lékař, to názor. Tak to samozřejmě není. To jen úzké lékařské specializace, které přinášejí neskutečné možnosti léčby, zároveň někdy brání tomu, aby lékaři nahlíželi na pacienta jako na celistvého člověka; ve stínu diagnózy nebo diagnóz se pacient jakoby rozpadá na části, které se musí „opravovat“ postupně a nezávisle jedna na druhé. Není to nic nezvyklého: každý z nás umí něco, v čem je dobrý a v čem se cítí jistě, o co dokáže opřít svůj úsudek. Specializovaný lékař, například chirurg, umí provést skvělou operaci, oznámí vám i její výsledek. Ale co se bude dít dál, jak vás nemoc bude dále zatěžovat, jaká léčba bude potřeba nebo jak nemoc ovlivní váš život, to už vám může vysvětlit jiný lékař. Kde takového lékaře najít? Náš zdravotní systém není dokonalý a důsledný. Návaznost péče nemusí být vždy nejlepší, a tak je dobré se ošetřujícího lékaře zeptat, co bude následovat, kdo dál povede vaši léčbu. Na to máte právo, stejně tak jako požádat o posouzení zdravotního stavu jiného lékaře. Někdy bude pro vás nejlepší, když léčbu povede dál váš praktický lékař, někdy jiný odborník – onkolog, geriatr, neurolog, kardiolog. Takovým lékařem může být v době nevyléčitelné nemoci i paliatr.

Na dlouhé rozhovory nebývá čas, ale jsou chvíle, kdy je prostě nutné vydobýt si k rozhovoru s ošetřujícím lékařem prostor (nejméně 15 až 20 minut).

Mě li bychom chtít preventivní péči o duši

Do preventivních zdravotních programů by měla bý t zahrnuta základní psychologická péče. Čím dál víc lidí trpí neuró zami, poruchami nálad nebo dokonce depresemi. A není důvod odpírat si odbornou péči – ostatně zuby si doma taky nevrtáme sami, a jak jednoduché jsou zuby proti mozku! Vyvrácení představy, že „normální člověk“ k  psychologovi nebo psychiatrovi nechodí, a obecně destigmatizace lidí s duševními problémy či nemocemi, to je jeden z velký ch úkolů celé společnosti. Jít si sem tam „popovídat“ s odborní kem zabere stejně času jako návštěva kadeřníka, je to levnější než kadeř ník a může to zachránit život.

Dcera

Moje maminka byla nemocná od mého mládí. Jak se její zdravotní stav měnil a zhoršoval, potřebovala stále více péče. I do vysokého věku si však zachovala jasnou mysl a bystrý úsudek. S nemocemi bojovala statečně a měla jasný náhled na své možnosti a budoucnost. Měla jsem velice pěkné a bohaté dětství.

Když jí lékaři v 72 letech sdělili, že má metastázy v játrech (což se později ukázalo jako omyl), učinila „poslední pořízení“, dohodli jsme, jak si představuje pohřeb, slíbili jsme jí s tatínkem, že ji dochováme doma a nedáme do LDN. Po letech (kdy byla již velmi špatně pohyblivá, ušla jen pár kroků doma) se ocitla na jedné interně. Než zjistili, že trpí plísňovým zánětem plic, uplynulo 14 dnů, vystřídala tři ošetřující lékaře. Poslední lékařka říkala, že i když má maminka mnoho nemocí a „svůj věk“, má jasné uvažování, a tedy je ona ochotná pokusit se i nadále o léčbu. Ovšem primář oddělení měl jiný názor. Mamince sdělil, že ji léčit nebude, protože stejně umře, a jediné, co je pro ni možné, je LDN. Názor rodiny ani maminky samé ho nezajímal. Při rozhovoru se mnou (otočen ke mně zády) mi vyčetl, že si maminka myslí, že jí pomůže, a že jsme se o ni starali příliš dobře, což bylo špatně! On ji léčit nebude, je stará a nemocná a stejně zemře, což jí i sdělil, to byla jeho povinnost. Musí se nechat přeložit do LDN, jiná možnost není. Ale ani tam ji léčit nebudou. Ano, bude čekat, až zemře. Ne, domů nám ji dát nemůže, nezvládli bychom péči. Proč? No, prostě nezvládli.