Atopický ekzém a potravinové alergie očima mámy

Vyšlo také v tištěné verzi

Vyrobeno pro společnost Palmknihy - eReading

Jana Ligurská

Atopický ekzém a potravinové alergie
očima mámy – e-kniha

Copyright © Pointa, 2020

Všechna práva vyhrazena.

Žádná část této publikace nesmí být rozšiřována

bez písemného souhlasu majitelů práv.

Klíčová slova:
Atopický ekzém, potravinové alergie, dermatologie, alergologie, pediatrie, rodičovství, psychologie, výchova, zdravá výživa, zdravý životní styl.

copyright © Jana Ligurská, 2020

fotografie © Jana Ligurská, Tomáš Ligurský, 2020, Shutterstock, Wikimedia Commons

obálka © Martina Danielová, 2020

ISBN 978-80-765-0042-6 tištěná kniha

ISBN 978-80-765-0043-3 ePub

ISBN 978-80-765-0044-0 mobi

ISBN 978-80-765-0045-7 PDF

O AUTORCE

Jana Ligurská je původní profesí učitelka českého jazyka a literatury, angličtiny a latiny. Má zkušenosti s výukou jazyků na gymnáziu, na základní škole i ve školce. Je spoluautorkou dětské knížky Pohádky pro poslech a první čtení (2014) a také publikací Maturitní testy nanečisto. Český jazyk a literatura (2015), Přijímací zkoušky nanečisto. Český jazyk a literatura pro žáky
5. a 7. ročníku ZŠ (2018).

O problematiku atopického ekzému a s tím souvisejících potravinových alergií se Jana začala zajímat, když se jí v roce 2015 narodili synové (dvojčata Jakub a Matěj) se závažným atopickým ekzémem. Po téměř čtyřech letech byl dokončen text této knihy, která kromě teorie přináší i zkušenosti ze života s ekzémem v praxi.

Kromě toho se Jana snaží šířit osvětu o souvislosti ekzému s potravinovými alergiemi i na internetu. Pravidelně přispívá na web Pravdy o atopii, píše na své stránky ocimamamy.cz a odpovídá na dotazy nešťastných maminek na sociálních sítích.

Jana má pět dětí (Elišku, Zuzanku, Kubíčka, Matýska a nejmladší Anežku) a trpělivého manžela Tomáše. Důležitým členem rodiny je i babička Janička, která si téměř každý den přichází pohrát s milovanými vnoučátky.

Pokud chcete Janě napsat, můžete ji kontaktovat na e-mailu

info@ocimamamy.cz.

Kniha s Pointou

Nakladatelská online služba a komunita Pointa mění způsob vydávání knih a zapojuje čtenáře do dění.

Jak to u nás funguje? Autor na Pointu přichází s rukopisem a najde si knižní kolegy od grafika až po korektorku. Práce na knize ale začínají až o něco později. Pro její zrod je zásadní předprodej. S jeho pomocí získává autor od čtenářů menší finanční částky a celkový obnos pak použije na vydání i veškeré náklady, které jsou s ním spojené. A jak už vyplývá z předchozích vět, právě čtenáři jsou pro Pointu a její autory stěžejní.

Čtenář si na Pointě může procházet rozpracované projekty, číst si ukázky, debatovat s autory, a co je nejdůležitější – může knihu podpořit v předprodeji. Bez pomoci čtenářů by u nás knihy nemohly vycházet.

O té, kterou právě držíš v ruce, už je rozhodnuto. Podívej se na Pointě i na další knihy, jejichž osud můžeš ovlivnit.

www.pointa.cz

Z celého srdce chci poděkovat mnoha čtenářům, kteří si knihu koupili už v předprodeji a pomohli tak zafinancovat náklady na její výrobu. Jmenovitě děkuji především Kristýně Náglové a Michaelu Tvrdíkovi.

Vaše autorka

Předmluva

Milí rodiče,

když jste se dozvěděli, že vaše děťátko má atopický ekzém, bylo vašemu miminku nejspíš jen pár měsíců. Chovali jste v náručí malého tvorečka, který má po těle nepěkné fleky. Snažili jste se přijít na to, co dělat, abyste zase mohli hladit heboučké děťátko. Něco rychlého a účinného, aby byl problém za pár týdnů vyřešen. Vždyť je to jen vyrážka, tu děti občas mívají. Postupně hledáte informace. Valí se na vás obrovské množství rad, které se týkají mastí, alergií, jídla, oblečení, praní… Samé zákazy – dítě nesmí tohle ani tamto, kojící maminka nemůže jíst, na co má chuť. Najednou je celý váš život vzhůru nohama. Ale snažíte se bojovat, musíte přece přijít na to, čím to je. Proč vaše dítě vypadá čím dál hůř i přes všechnu péči, kterou mu dáváte.

S velkou nadějí jste se nejdříve obraceli na lékaře. Hledali jste pomoc a lidský přístup. Brzy jste však zjistili, že každodenní péče o dítě s atopickým ekzémem je náročnější, než si váš lékař dokáže představit. Vždyť ani nemá dostatek času vám pořádně vysvětlit, co se svým nemocným dítětem vlastně máte dělat. Jak přesně promazávat, jak často koupat, co jíst a co nejíst. Ekzém se chová jinak v létě, jinak v zimě, mění se v závislosti na stravě, kterou dítěti dáváte. V ordinaci prostě není čas všechny vaše starosti probrat a se vším poradit.

Právě proto jsem začala psát tuto knížku. Nesupluje lékařskou péči, to v žádném případě. Není to příručka lékaře pro pacienta. Napsala jsem ji jako máma pro mámy. Vznikla prostě proto, aby vám byla malým pomocníkem v těžkých dobách.

Jsem ženská bez lékařského vzdělání, nemám diplom z dermatologie ani z alergologie. Mám však pět úžasných dětí a tři z nich trpí atopickým ekzémem. Každý den se chtě nechtě učím to, co lékaři na univerzitě nestudují – jak pečovat o těžké atopiky a zároveň žít obyčejný šťastný život. Jak to zařídit, aby se děti neškrabaly do krve. Co každý den vařit, aby se chutně najedli alergici i nealergici v naší rodině. Jak se chovat, aby se zdravé i nemocné děti měly navzájem rády a prožívaly bezstarostné dětství. Jak jako rodič zvládnout dny, kdy je všechno špatně a do duše se vkrádá beznaděj. Jak přes všechny trable a nevyspání vidět v životě to hezké.

A ještě důležité upozornění hned na úvod. Každý atopický ekzém se vyvíjí jinak a třeba zrovna vy budete patřit k těm šťastným rodičům, jejichž dítě bude mít jen malá ložiska ekzému. Pak se nenechte touto knihou vystrašit – VAŠE DĚŤÁTKO MŮŽE MÍT LEHKÝ PRŮBĚH EKZÉMU a spousta témat uvedených v knize se vás jednoduše nebude týkat. Pokud však jako já víte, co je to do krve se škrabající dítě, pročítejte všechny kapitoly důkladně. Máte velkou šanci, že díky této publikaci lépe porozumíte nepříjemné nemoci jménem atopický ekzém. A kdo porozumí, ten pak dokáže dělat správná rozhodnutí. Je totiž možné, že po vhodné úpravě jídelníčku a domácího prostředí se ekzém vašeho zlatíčka během pár týdnů výrazně zlepší.

K boji s ekzémem a alergiemi vám přeji pevné odhodlání, vytrvalost a hodně trpělivosti. Odměnou vám bude krásná usměvavá tvářička vašeho děťátka.

Vaše autorka

P. S. Odstavce psané kurzívou, které najdete během četby této knihy, se týkají konkrétních osudů mých pěti dětí, tedy především těch tří nejmladších, které od miminka trpí atopickým ekzémem a potravinovými alergiemi . Pokud vás zajímají jen obecné informace, můžete tyto řádky přeskakovat. Protože však nejsem lékař, ale především máma, snažila jsem se do knihy poctivě vložit i své osobní zkušenosti, subjektivní zážitky a pocity. Snad vám pomohou zjistit, že i vy jako rodiče dokážete pro své děti vydržet všechno na světě. Protože časem bude líp!

1. Stojíme na začátku

První setkání s vyrážkou

Zkušenost s ekzémem u svých potomků má v posledních letech čím dál víc rodičů. Atopický ekzém (v anglosaském prostředí označovaný jako atopická dermatitida) postihuje 20–30 % kojenců. To je v průměru každé čtvrté dítě. Dobrou zprávou je, že u naprosté většiny dětí ekzém postupně ustoupí. S přibývajícím věkem dítěte se onemocnění lepší. Statistiky udávají, že atopický ekzém u nás postihuje 10 % předškoláků a jen 2–3 % dospělých. Dalším pozitivem je fakt, že obvykle jde jen o mírné potíže; kolem 80 % ekzematiků má lehký průběh, 18 % středně těžký a jen 2 % těžký.

Dvě procenta

Bohužel patříte mezi 2 % těžkých případů atopického ekzému. To nám s povzdechnutím potvrdila naše sympatická dermatoložka, které s dětmi říkáme teta Lucka. Lucka je už po několik let naší věrnou průvodkyní při boji s ekzémem. A hlavně je i chápavou kamarádkou, která umí naslouchat. A přesně to každá utahaná máma s nemocným dítětem od lékaře potřebuje. Obyčejné lidské porozumění a podporu. A je jedno, jestli má děťátko jen malý flíček ekzému pod kolínkem, anebo patří jako mí dva synové mezi ta nešťastná dvě procenta.

První projevy atopického ekzému u malých dětí se nejčastěji objevují mezi 2. až 6. měsícem. Kojenecký ekzém se typicky projevuje začervenalými tvářemi s puchýřky, svěděním a náchylností k mokvání kůže. Ekzém se miminkům rozšiřuje různě po těle, u každého dítěte s jinou intenzitou. Po prvním roce věku se kožní potíže buď výrazně zklidní, nebo ekzém postupně přechází v dětskou formu, která se vyznačuje suchou kůží s živými ekzematickými ložisky především na končetinách. U naprosté většiny postižených dochází s přibývajícím věkem k výraznému zklidnění potíží, kůže se zcela vyhojí a kromě preventivního promazávání po koupeli nevyžaduje žádnou zvláštní péči.

Už zklidněný ekzém se bohužel může objevit za několik let i později, často vlivem stresu nebo hormonálních změn v pubertě či během těhotenství, ale i kdykoliv jindy během lidského života. Někdy se ekzém vyskytne i u dospělého, který v dětství žádné kožní problémy neměl. V tomto případě většinou jde o kontaktní dermatitidu, tedy podráždění kůže vlivem vnějších chemických a dráždivých podnětů (oční stíny, barvy na vlasy, brýle, niklové cvočky u riflí, kovové šperky, latexové rukavice, gumová obuv atd.). Nejrozšířenější co do rozsahu postižené plochy těla, ale i počtu pacientů, však bývá ekzém právě u malých dětí.

Vánoce 2015
Od nejstaršího: já, Eliška, Zuzanka, Kubíček a Matýsek (Focení jsme tehdy načasovali tak, aby kluci měli díky hormonálnímu krému pěkné tvářičky bez ekzému.)

Ale pozor, ne každá vyrážka u miminka znamená atopický ekzém. Malé děti občas pupínky na tvářičce i jinde po těle mívají a není to žádná katastrofa. Dětská pokožka je totiž velice citlivá a musí si zvyknout na nové prostředí, kterému je po porodu vystavena. Krátkodobě se proto u miminek mohou objevit nejrůznější kožní projevy, které ve většině případů nepotřebují žádné speciální ošetření. Novorozenci často mívají na obličeji neškodné milimetrové bílé či nažloutlé tečky (tzv. milia), jež brzy samy zmizí. Samo většinou odezní i novorozenecké akné ve tvářích – to na rozdíl od ekzému nesvědí a vypadá úplně stejně jako pubertální pupínky s bílou čepičkou. V prvních hodinách života se u miminka může objevit i novorozenecká kopřivka, která bývá na trupu dítěte a měla by se také postupně ztratit. Z přehřátí se u miminek rády tvoří potničky, drobné červené pupínky naplněné tekutinou. Ty postupně praskají, olupují se, až zmizí. Různé vyrážky se objevují i při mnoha infekčních onemocněních (pátá nemoc, šestá nemoc, plané neštovice, zarděnky, příušnice, impetigo, syndrom ruka – noha – ústa ad.).

Krátkodobé změny na pokožce dítěte mohou souviset i s alergickou reakcí na kosmetiku (šampony, oleje do koupele, krémy), léky (antibiotika), materiály (vlna, latex, náušnice u dívek) a potraviny (citrusy, ořechy, mléko, vejce, pšenice, ryby atd.). Vyrážka způsobená pouhou alergií často vzniká během pár minut po kontaktu s rizikovým alergenem. Objeví se kopřivkové pupeny, zarudnutí, svědění, při konzumaci alergizující potraviny mohou nastoupit žaludeční, ale i dýchací potíže. Pokud se vám podaří vypátrat viníka, tedy spouštěcí alergen, je léčba jednoduchá. Stačí se alergenu striktně vyhýbat. Značná část atopiků však alergicky reaguje na několik spouštěčů současně, a je proto obtížné přijít na to, co alergickou reakci skutečně vyvolává. Navíc některým alergenům se při běžném životě úplně vyhnout prostě nedá (pyly, roztoči).

Kožních potíží existuje mnoho. Nedivte se proto, že lékaři jsou při prvních projevech nejrůznějších dětských vyrážek opatrní a se stanovením diagnózy moc nespěchají. Často totiž po pár dnech vyčkávání opravdu není co řešit, pokožka se uzdraví sama. Naopak zbytečné patlání nejrůznějších mastiček na milia, kopřivku, potničky či akné může zpomalit přirozenou regeneraci miminkovské pokožky. Pokud se však dítěti spustí atopický ekzém, připravte se, že to bude běh na dlouhou trať.

Milia u novorozence

Novorozenecké akné

Vyrážky a  ekzémy, to jsou naše problémy

U každého z mých dětí to bylo jiné. Nejstarší Eliška (11 let) kojenecký ekzém nikdy neměla. Až od pěti let ji v zimě trápí suché hřbety rukou, na jaře se ale kůže vždy sama uzdraví. Léčba je jednoduchá – v zimě ruce pořádně promazávat a chránit je před mrazem rukavicemi.

Zuzanka (8 let) měla hned po narození novorozeneckou kopřivku, která se jí začala objevovat okamžitě po porodu. Když jsem na porodním sále dostala zabalené miminko poprvé do náruče, na vlastní oči jsem viděla, jak té naší malé holčičce vyráží na tvářičkách jeden pupínek za druhým. Při prvním přebalování jsem pak zjistila, že vyrážku má Zuzanka po celém bříšku a zádech. Možná to bylo tím, že jsem před odjezdem do porodnice vypila na kuráž skoro litr pomerančového džusu, možná taky ne. Každopádně kopřivka časem sama zmizela.

Jakub a Matěj jsou jednovaječná dvojčata (4 roky). Narodili se v srpnu 2015, ve 34. týdnu těhotenství. Kubovi se ekzém „rozjel“ v šesti týdnech věku, Matýskovi ve třech měsících. Jejich stav se velmi rychle zhoršoval. V půl roce měli kluci červenou a oteklou kůži na většině těla, škrabali se do krve ve dne v noci. Svědění bylo natolik nezvladatelné, že kluci museli dlouhou dobu nosit bavlněné kalhoty a především trička s dlouhými rukávy a našitými rukavičkami, a to i v parném létě. Dodržovali poctivě lékaři nařízenou dietu bez všech prokázaných potravinových alergenů (mléko, vejce, sója, ryby, luštěniny, semínka), ale stav kůže byl pořád otřesný. Výrazné zlepšování ekzému nastalo až po jejich druhém roce. Tehdy jsem totiž konečně vysledovala, že se synům ekzém horší i po pšenici, přestože tomu alergologické testy nenasvědčovaly. Přísné vyloučení lepku ze stravy naštěstí přineslo své plody.

Od té doby se stav synů díky dietě a poctivému promazávání kůže znatelně zlepšil. Na fotkách je to poznat hlavně podle oblečení. Jako dvouletí museli nosit zahalené ruce i s prstíky. Trička s krátkým rukávem začali nosit až ve třech letech. Tehdy se ekzém ve snesitelné míře vyskytoval především na končetinách a  kolem pasu. V zimě pak dočasně přibyl ekzém i pod dolním rtem na obličeji. Čtyřleté narozeniny už naši kluci oslavili nejen v tričkách s krátkým rukávem, ale konečně i v kraťasech. A co víc, mohli se v létě čachtat v nafukovacím bazénku úplně nahatí!

A naše nejmladší Anežka (2 roky) měla první příznaky atopického ekzému ve dvou měsících. Obrečela jsem to a počítala jsem s tím, že během pár týdnů bude podobně jako její bratři vypadat hrozně. A taky že ano. V šesti měsících měla výrazný ekzém na tvářích, ale i na bříšku a končetinách. Opět jsem se snažila odhalit spouštěče ekzému mezi potravinami a nastavit vhodnou dietu. Zabralo to naštěstí velmi rychle. To, že Anežka mohla v jednom roce běhat venku v šatičkách s holýma nožičkama, byl pro mě neuvěřitelný zázrak. Podobně jako její bratři má Anežka spoustu potravinových alergií, ale díky předchozím zkušenostem už víme, čeho se vyvarovat a jak se i z omezeného výběru surovin dobře najíst.

Jak vypadá kojenecký a dětský ekzém

Každé dítě je jiné a jiný je i průběh jeho ekzému. Ekzém se může vyskytovat jen v mírné formě. Dítěti se tvoří suchá místa po těle, která stačí pravidelně hydratovat. Vaše miminko může vypadat na první pohled normálně, ale vy při hlazení cítíte na jeho tělíčku hrubší místa. Po koupání či po kontaktu dítěte s alergenem tato místa zrůžoví. Poctivě dítě mažte, časem mohou suchá místa úplně vymizet.

Některá miminka mají ekzém viditelný na první pohled, typicky na tvářích. Dítě má tváře zarudlé, rozehřáté, mohou dokonce i začít mokvat. Červené fleky se postupně mohou objevit i na dalších částech těla (v oblasti dekoltu, na nohách i na rukách, pod plenkou, časté jsou i nepříjemné praskliny za ušima). U některých malých atopiků může být ekzém generalizovaný, po celém těle. Nejhorší bývá stav do jednoho roku věku, poté se situace pomalu lepší. Proto se pro kojenecký ekzém dříve používal pojem „ouročky“. Chytré knihy uvádějí, že děti s kojeneckým ekzémem mívají nejhorší kožní nález ve věku 11 měsíců. Je to ale spíše statistický údaj, který odráží průměrný průběh ekzému. Každé dítko je individuum a i jeho kůže se chová specificky.

Začátek ekzému u našich synů

Kubíček (2 měsíce)

Matýsek (3 měsíce)

Ekzém je brzy po celém těle (Kubíček, 3 mAěsíce)

...a stále se to horší (Kubíček, 4 měsíce)

Předškoláci a školáci mívají ekzém lokalizovaný na predilekčních (typických) místech – pod koleny, na nártech, na zápěstích, na prstech rukou, v loketních jamkách, kolem rtů, za ušima. Některým dětem se ekzém v tomto věku už krásně zklidní a mírně se zhoršuje jen s příchodem zimy. Část malých ekzematiků i nadále bojuje s urputným svěděním a pokožka sice už nemokvá, ale zdravě ještě zdaleka nevypadá. Místa, která si děti dlouhodobě škrabou, mají sklon zhrubnout (lichenifikace).

Podstata atopického ekzému

Atopický ekzém se projevuje jako chronický a úporně svědící zánět kůže. Už slavný starověký lékař Galén ve 2. století stanovil pět základních znaků zánětu: teplota, zčervenání, otok, bolest, porušená funkce. Zánět je normální reakce organismu na poškození tkáně a vniknutí cizorodých prvků. Ložisko zánětu se ohraničí a likviduje i za cenu poškození vlastní tělesné tkáně. Akutní zánět odezní bez následků, poničená tkáň se znovu obnoví. Horší je to u zánětu chronického, dlouhodobého. Porušené tkáně se sice průběžně hojí, ale místo původní zdravé struktury vznikne tkáň patologická, nenormální.

Po aplikaci kortikoidů dochází k celkové úlevě, ale jen krátkodobě

Dalším problémem atopické kůže je porucha kožní bariéry. Povrchová vrstva kůže (epidermis) se skládá z kožních buněk, mezi nimiž jsou malé mezery. U zdravého člověka jsou tyto mezibuněčné prostory utěsněny „tmelem“, který je tvořen tukovými látkami rozpustnými ve vodě (ceramidy, cholesterol, mastné kyseliny). Díky dobře zatmeleným mezerám může kůže fungovat jako bariéra. Z kůže ven téměř neuniká voda a skrze kůži se dovnitř do těla nemohou dostat škodliviny z okolního prostředí.

Anežka (3 měsíce)

Jiné je to s kůží člověka, který má atopický ekzém. Ten má sníženou bariérovou funkci kůže a je tak citlivější vůči zevním vlivům. Porucha kožní bariéry logicky způsobuje i poruchu hydratace, což vede k rychlejším ztrátám vody z pokožky a také nižší schopnosti kůže vodu vázat. Kůže je tedy sušší, olupuje se, a tím pádem je i zranitelnější. Do porušené kůže snáze prostupují alergeny a dráždivé látky, kůži dokonce škodí i častý kontakt s obyčejnou vodou. U malých dětí k tomu přistupuje i fakt, že jejich kožní bariéra je ještě nezralá, a to i u dětí zdravých. Postupem času se kůže „zoceluje“ a i u dětí s atopickým ekzémem dochází k částečnému zlepšení stavu.

Jak je ale možné, že někteří z nás mají kůži „děravější“? Na vině je bohužel genetika. Atopici mívají v různé míře porušený gen, jenž má na starosti produkci proteinu zvaný filagrin. Důsledkem je pak snížená bariérová funkce kůže. Ve vzácných případech může být kožní bariéra celoživotně téměř nefunkční. Takto vážně postižený ekzematik pak může zkoušet všemožné bezalergenní diety, ale na rozdíl od většiny ostatních pacientů se kladného výsledku nedočká.

Deficit filagrinu způsobuje i náchylnost k astmatu, a to v důsledku porušené epitelové bariéry sliznice dýchacího traktu. V roce 2006, kdy britští vědci gen pro filagrin objevili, proběhly v médiích nadšené zprávy o tom, že díky tomuto objevu bude konečně možné jednou provždy vymýtit astma a atopický ekzém. Během dalších výzkumů se však zjistilo, že tak jednoduché to nebude.

Ve hře totiž není pouze jeden gen. Na vzniku ekzému, astmatu i alergií se podílejí celé skupiny genů. Kromě genů ovlivňujících bariérovou funkci kůže jsou to další geny, které mají vliv na fungování naší imunity. Geny totiž mohou způsobit, že naše tělo bude na běžné podněty z vnějšku reagovat přecitlivěle (alergicky) nebo že běžné mikroby dají našemu tělu mnohem více zabrat. Existuje dokonce i gen, který má na starosti reakci těla na tabák. Další geny zase určují, jak budou naše tkáně reagovat na chronický zánět. Důležité je ale zmínit, že geny samy o sobě astma či atopický ekzém nevyvolají. Jsou jen jakousi predispozicí, náchylností k těmto nemocem. Tyto predispozice si přinášíme do života od svých rodičů, dědíme je. Spouštěčem alergických nemocí je až interakce genů s faktory prostředí (kuřáctví, chemické látky v ovzduší a v jídle, infekce, plísně…). Prostě souhra nepříznivých okolností.

Anežka (6 měsíců) se staršími sestřičkami

Proč má někdo ekzém a jiný ne?

Čím víc informací o příčinách atopického ekzému a alergií mám k dispozici, tím víc přemýšlím o tom, proč nejhorší problémy mají zrovna moje tři nejmladší děti a ty dvě starší, Eliška a Zuzanka, si takové galeje svědění naštěstí prožít nemusely. Vždyť dědičné dispozice k chorobám mají po rodičích všichni stejnou (všechny mé děti mají stejného otce i matku) a žijí ve stejném prostředí. Jsme nekuřáci, snažíme se používat minimum chemie, nechováme domácí zvířata, místo koberců máme linoleum a v domě máme zabudovaný centrální vysavač, kterým každý den vysávám podlahy.

A už vůbec nedokážu pochopit, že naše jednovaječná dvojčata, geneticky naprosto totožná, v podstatě dva genetické klony, mají některé alergie odlišné. Ano, základní potravinové alergie mají stejné – kravské mléko, vejce, pšenice. Jenže Kubíček je navíc alergický na mák a luštěniny, Matýsek ne. Maťa nesmí ryby a mořské plody, Kubíček je může. Chápete to? Stejná genetika, téměř totožná porodní váha, stejné prostředí, stejné virózy, které společně prodělávali, stejné mateřské mlíčko a pak stejné příkrmy. I ekzém se u obou vyvíjel trochu odlišně. Kubíčkovi se atopický ekzém spustil o měsíc dřív a intenzivněji. Ve čtyřech letech má Kubík kůži téměř zdravou, ložiska ekzému má jen na nártech a na achilovkách. Matýsek oproti tomu ještě občas bojuje s ekzémem na prstech ruky.

Životní start měli oba naprosto stejný. Oba se narodili přirozenou cestou o šest týdnů předčasně (váha 2,8 a 2,7 kg, oba 45 cm). V inkubátoru oba strávili pouze jeden den, aby jim nebyla zima. Oba dva byli od začátku kojení, první dva týdny k tomu dostávali v malých dávkách i běžné umělé mlíčko z injekční stříkačky. Plně kojit nedonošená dvojčata, která po deseti minutách pití ztrácí sílu, totiž nějakou dobu prostě nešlo. Velmi brzy se však kluci aklimatizovali a kojení šlo bez problémů. Dlouho jsem si myslela, že alergie na kravské mléko byla u synů vyvolaná právě umělým dokrmem, který v porodnici dostávali, možná i v kombinaci s jejich nedonošeností. Mé starší dcery se totiž s umělým mlékem jako miminka nesetkaly, do půl roku věku byly plně kojené. Od 7. měsíce pak Eliška se Zuzankou dostávaly bílé jogurty a žádný problém nenastal.

Má teorie o alergiích a ekzémech vyvolaných umělým mlékem dostala trhliny s příchodem našeho pátého potomka. Anežka se narodila donošená (41. týden těhotenství), baculatá (3,8 kg) a přirozenou cestou (tedy, jak se to vezme – porod byl překotný a  Anežka se narodila před vchodem do porodnice, ještě než personál stihl přiběhnout). Po celý pobyt v porodnici jsem zdravotním sestrám zdůrazňovala, že její bratři jsou alergičtí na bílkovinu kravského mléka, a naše Anežka proto nesmí přijít s umělým mlékem do kontaktu. Jako při každém pobytu v porodnici jsem si od sestřiček vyslechla, že miminko málo přibývá a já že mám málo mlíčka. Že jsem šťastně odkojila už čtyři potomky a žádný problém nikde nevidím, to se personálu porodnice nezdálo možné. Nakonec jsem po nátlaku souhlasila, že Anežka dostane ze stříkačky dokrm, ale jen pod podmínkou, že to bude mateřské mléko jiné maminky. Anežku jsem tak před bílkovinami kravského mléka v porodnici uchránila.

Doma už šlo vše v poklidu, všech pět dětí se k sobě chovalo moc hezky a já jsem většinu času věnovala promazávání a obvazování téměř dvouletých synů, kteří měli atopický ekzém pořád dost zlý. Anežka měla krásně hebounkou kůžičku a já jsem byla plná naděje, že ona ekzém mít nebude. Byla přece odolné děvčátko, byla donošená, plně kojená, nepřišla do styku s kravským mlékem, byla jednoduše naprosto spokojená boubelatá holčička. Když se jí ve dvou měsících začaly na těle objevovat nejdřív suché a pak i červené flíčky, byla to velká facka pro můj optimismus. Lhala bych, kdybych tvrdila, že jsem kvůli tomu neprobrečela pár bezesných nocí. Ekzém byl tady, ať jsem se snažila podchytit prevenci sebevíc. Každý týden byl její stav horší a horší a  v půl roce už byla regulérně „olezlá“ jako její bratři. (Naštěstí se během dalšího půl roku kůže Anežky i jejích bratrů začala díky správně nastavené dietě krásně hojit. Ale o tom později.)

A tak si říkám, že každá máma má svoje teorie, co a jak zapříčinilo alergie jejího dítěte. Jenže ne každá máma má možnost si své hypotézy upravovat podle zdravotního stavu dalšího a dalšího dítěte. Já teď zvažuji teorii, že mé tři nejmladší děti mají na rozdíl od těch starších ekzém a silné alergie kvůli tomu, že jsem je měla ve vyšším věku. Ty dvě nejstarší dcery jsem totiž porodila ještě před třicítkou. Možná to ale všechno byla jen souhra okolností. Některé z dětí holt měly na alergie štěstí a jiné smůlu. Ale něco vám řeknu. Potvrdit či vyvrátit tyto hypotézy tím, že si pořídíme šesté dítě, už v plánu opravdu nemám.

Kdy ekzém zmizí?

To byla první otázka, která mě napadla, když jsem zjistila, že moje dvojčátka trápí atopický ekzém. Je to ale otázka, na kterou se prostě nedá přesně odpovědět. Neznám lékaře, který by se podíval na pokožku malého ekzematika a podle jejího vzhledu by dokázal s jistotou stanovit, za kolik měsíců, popř. let bude ekzém pryč. Někomu se uleví v jednom roce, jinému až ve školce či ve škole. Nepřemýšlejte proto nad tím, kdy ekzém odezní, ale opakujte si, že prostě časem zmizí.

Ale nevzdávejte se, cestu k vyhojení pokožky vašich malých mazánků (ano, to je to správné slovo, mazánek od slovesa „mazat“) můžete svou péčí zkrátit. Budete hlídat, které potraviny dětem nedělají dobře, poctivě promazávat pokožku celého těla, budete se vyhýbat chemii i při péči o domácnost. Můžete zkusit pobyt u moře, na horách či v lázních. Chce to však především čas a obrovskou dávku trpělivosti. Vaše dítě potřebuje, abyste nebyli zoufalí, ale klidní a láskyplní rodiče. Prognóza je přece výborná: ČASEM TO BUDE LEPŠÍ. Tohle si opakujte jako mantru vždy, když si budete zoufat: Časem to bude lepší. A věřte mi, opravdu bude líp!

Kubíček v půl roce

Kubík ve 3 letech se sourozenci

Opravdu to přejde!

Já osobně jsem trpělivost s ekzémem u svých dětí ztrácela především v noci. Ve dne to jakž takž šlo, ale v  noci se naše dvojčata škrabala a naříkala. Když jeden ze synů usnul, za chvíli se zase probudil druhý. Pořád dokola jsem jim promazávala bolístky a chladila jsem jim nejhorší rány mokrými obvazy. Dokud neusnuli, držela jsem je vždycky za ručičky, aby si čerstvě nandané obvazy nestrhli. Tyhle nekonečné noční maratony mě nesmírně vyčerpávaly. Do toho se pak narodila Anežka, která se brzy taky začala škrabat. Každý den i noc na mě ekzém ze všech stran zákeřně útočil. Nebylo úniku. Mísily se ve mně pocity vzteku, marnosti a beznaděje.

Kamarádka mi ale jednou vyprávěla o své dvouleté neteři, která má rakovinu. S tak malým dítětem musejí rodiče jezdit na chemoterapii, nikdo neví, zda se z toho dostane. Od té doby jsem si začala vážit toho, že moji kluci mají „jenom“ ekzém. Že s každou nocí, kterou kvůli nim probdím, se pomalinku blížíme k uzdravení. Takže neklesejte na duchu, vydržte, ČASEM TO BUDE LEPŠÍ!

P. S. I u nás doma už všechny děti spí klidně, bez škrabání, bez pláče. Na ty nekonečné noci, kdy mé syny trápilo ukrutné svědění, už Kubíček s Matýskem zapomněli. Nezanechalo to na nich žádné následky, ani fyzické, ani psychické. Nepamatují si to, je to pryč. Jen já každé ráno vstávám s pocitem dojetí a totální vděčnosti, že ti moji miláčkové zase spinkali celou noc jako andílci. Že se mi nakonec podařilo vypátrat všechny potravinové alergeny, na které kůže mých dětí reagovala svěděním. A tak u mě místo zahořklosti za ty tři roky šíleného nevyspání nastoupila vděčnost. Když totiž v životě poznáte bolest, uvědomíte si pak mnohem víc, že štěstí spočívá v úplně obyčejných věcech.

Jak se to dá vyléčit?

Už na začátku je zásadní si přiznat pravdu. Atopický ekzém se jednoduše vyléčit nedá, dá se jen správnou péčí o kůži a vhodnou dietou držet pod kontrolou. Jde o chronické, tedy dlouhodobé onemocnění. Je tu však velmi dobrá prognóza. U naprosté většiny kojenců a batolat ekzém postupně slábne, až zmizí. Celoživotně pak atopikům zůstává jen citlivější a sušší pokožka a větší sklon k alergiím. Nejlepším lékem na ekzém je tedy poctivé promazávání, nealergizující strava a prostředí, pohodové rodinné vztahy, no a především čas. Atopický ekzém totiž není jen onemocnění kůže, je to choroba komplexní, při které funguje imunita celého organismu „trochu jinak“.

Jenže to jako rodiče slyšet nechceme. Vyhlásíme té nehezké vyrážce boj. Žijeme přece v době moderní medicíny, kdy lékaři umějí transplantovat celé orgány. Přece nemůže být takový problém sehnat krém, který pokožku vašeho děťátka během pár týdnů navždy vyléčí.

Moc ráda bych vám poradila konkrétní přípravek, který mým dětem opravdu znatelně pomohl, ale bohužel jsem takový neobjevila. Spíš se našlo několik drahých olejů do koupele, které stav mých dětí ještě zhoršily. A to i přesto, že byly určené přímo pro ekzematiky. Ale nebudu vám radit, abyste hned rezignovali a spokojili se jen s míchaným krémem na předpis od svého lékaře. Každý chce pro své dítě udělat maximum, a proto stále hledá, co by v boji s ekzémem ještě mohl vyzkoušet. Je jasné, že čas od času nějaký nový krém vyzkoušíte. Třeba zrovna tohle pomůže. Děláte to proto, abyste si nevyčítali, že na svých dětech šetříte. I já to dělám. Dobré zkušenosti mám s krémem Intensive Baume z řady Bioderma Atoderm a s modrou Indulonou. Základem je ale opravdu promazávat celé tělo každý den, ráno i večer.

Varuji ale před zkoušením všemožných přípravků na „živý“ ekzém, tedy na pokožku mokvající, silně zarudlou, rozškrábanou či potaženou nažloutlou krustou. Tady se raději omezte jen na přípravky od svého kožního lékaře. Až se pokožka zklidní, můžete experimentovat s drahými hydratačními krémy a s přísadami do koupele. Každé dítě je jiné a každému „sedne“ jiný přípravek. Pokud ale budete zkoušet páté přes deváté, těžko zjistíte, co vašemu dítěti opravdu pomáhá.

Tip: Pokud chcete vyzkoušet nový krém, mažte tímto novým přípravkem svému děťátku několik dní jen jednu ruku či nohu. Na zbytek těla používejte kosmetiku, na kterou už jste byli zvyklí. Uvidíte tak, zda nový krém pokožce vaší ratolesti opravdu prospívá.

Obecně platí, že na pokožku kojenců s tendencí k zarudnutí a mokvání se hodí spíše krémy řidší, méně mastné, nejlépe se zinkem, který pokožku vysušuje a zklidňuje. Dětem, jež mají jen hodně suchou pleť, naopak můžete pořídit hutnější a mastnější přípravky (indulona, kokosový olej, slunečnicový olej s výtažkem z lopuchu). Někdo ale mastné krémy špatně snáší a dává přednost krémům hydratačním, které se vsáknou do pokožky (např. tělové mléko Bioderma Atoderm Baume). Chce to prostě zkoušet a hledat, co konkrétnímu člověku „sedne“. Výběr krému by měl být ovlivněn i ročním obdobím – v létě necháme kůži více dýchat, v zimě ji před mrazem chráníme mastnějším přípravkem.

Kosmetický průmysl nabízí velké množství krémů vyvinutých přímo pro ekzematiky. Člověk opravdu snadno podlehne dojmu, že drahé kosmetické produkty od věhlasných značek celý problém s ekzémem vyřeší. Jenže kdyby to tak skutečně bylo, neměli by kožní lékaři co léčit. Bohužel, čekárny dermatologů jsem dnes přecpané. Paradoxně čím sofistikovanější kosmetiku doma používáme, čím víc pleťových a vlasových přípravků v koupelně máme, tím víc nám přibývá dětí s kožními alergickými projevy. Tudy prostě cesta nevede.

Pravidelné promazávání ekzematické pokožky je jistě důležité, ale ještě zásadnější je přijít na to, co všechno kůži dráždí. A to jak zvenčí, tak zevnitř.

Zázračný přírodní přípravek proti ekzému

Jste v situaci, kdy už znáte diagnózu svého dítěte. Nejdříve si necháte poradit od lékaře, vyfasujete recepty do lékárny a věříte, že to pomůže. Doma si vybalíte mastičku na předpis z obalu a při četbě nežádoucích účinků v příbalovém letáku se vám udělá mdlo. Máte-li mast míchanou přímo v lékárně, vyděsíte se až později, jakmile začnete pročítat různé internetové diskuse, ve kterých si maminky navzájem radí. Tam jsou totiž hormonální masti s kortikosteroidy, které pediatři a kožní lékaři předepisují ke zmírnění nepříjemných příznaků ekzému, považovány za něco velice škodlivého. Podlehnete-li kortikofobii (přehnanému strachu z kortikosteroidů), která se internetem mezi laiky šíří, vaše prvotní důvěra v lékaře dostane na frak. Možná se dokonce v zoufalství rozhodnete, že odmítnete klasickou medicínu a půjdete cestou přírodních preparátů.

V čekárnách ordinací i v lékárnách se probíráte hromadami reklamních letáků na krémy. Hledáte a zjišťujete, zda můžete pro své dítě udělat ještě něco víc. Zvlášť když mažete vším možným a ekzém si stejně dělá, co chce. Pátráte dál a hledáte informace na vlastní pěst. A když žádné mastičky ani hydratační krémy dlouhodobě nezabírají, uvažujete také o alternativní léčbě.

Internet vám dá za pravdu. Když zadáte sousloví „atopický ekzém“ do vyhledávače, zobrazí se vám množství odkazů na bylinné přípravky a doplňky stravy vyvinuté speciálně pro ekzematiky. I v lékárnách vám paní magistra nabídne kvanta sirupů na posílení imunity, čaje na detoxikaci, prebiotika, probiotika, bylinné esence a homeopatika. Získáte dojem, že prostě bude stačit najít ten pravý krém a speciální doplňky stravy, a pak bude zase dobře. Jenže tak jednoduché to bohužel není.

Bylinky a čajíčky

Znám řadu rodičů, kteří nedají dopustit na různé bylinné esence, čaje a nejrůznější přírodní výtažky, které jejich dětem pomohly od ekzému. Na začátku prý může dojít ke zhoršení stavu, což znamená, že léčba je opravdu účinná. Je však třeba vytrvat a pokračovat v užívání preparátu další týdny až měsíce. V zoufalství jsem na svých synech postupně zkoušela několik takových přípravků. A můžu potvrdit, že po některých látkách opravdu ke zhoršení stavu došlo. Avšak po ukončení dlouhé léčebné kúry byl bohužel ekzém ve stejném stavu jako na začátku. Bylo to vždy obrovské zklamání, pocit vlastní neschopnosti a naivity. Jenže nezkuste to, když vám někdo tvrdí, že jeho dítěti to opravdu pomohlo. Cítíte, že když to neuděláte, neděláte pro své dítě maximum.

Na nejmladší Anežku jsem už žádné přírodní preparáty nezkoušela. Po předchozích zkušenostech jsem prostě byla ke všemu skeptická. Řešila jsem jen její stravu s vyloučením možných alergenů, vhodné oblečení z  bavlny a poctivě jsem promazávala to malé buclaté tělíčko. Přestože to s Anežkou v půl roce vypadalo mizerně a ekzém se jí ošklivě rozlézal a svědil, za dalších šest měsíců byla díky správně nastavené dietě téměř zdravá. Kdybych jí během té doby dávala něco užívat, byla bych naprosto přesvědčená, že ekzém ustoupil právě díky tomu. A věřila bych tomu do konce svého života.

Pokud se ale vaše dítě po alternativní léčbě ekzému zbavilo, nebudu vám to vyvracet. Lidský organismus je nesmírně složitý a nevyzpytatelný systém a možné je všechno. Počítejte však s tím, že příčinou zlepšení mohlo být i postupné vyhasnutí alergie, která ekzém spouštěla. A těžko rozhodnout, zda to bylo alternativní léčbou, nebo přirozeným dozráváním imunitního systému.

Hledat radu na internetu?

Na internetu najdete obrovské množství článků, diskusí a poraden, které se týkají atopického ekzému. Dokládá to, že ekzém je velmi rozšířený a obtěžující problém. Pomoc a radu často hledají právě maminky kojenců a batolat, které by svému dítěti rády pomohly, ale už neví jak. Jsou nešťastné, zoufalé, nemoc dítěte velmi těžce nesou. Vnímají ji jako své vlastní selhání. Dítě s ekzémem na tvářích (i jakoukoliv jinou vyrážkou) vypadá na první pohled jako zanedbané. Okolí takové mamince s „olezlým“ dítětem rádo radí, co má dělat. Jenže rady nefungují a často si i protiřečí (dítě se nesmí koupat x dítě se musí často koupat). U lékaře se pár rad také dozvíte, jenže moc času na povídání v ordinaci nebývá – čekárna je plná dalších pacientů a vaše dítě taky zrovna trpělivě nečeká, až se s lékařem na všem domluvíte.

Zvídavá osoba si proto sedne večer k internetu a začne si o problému jménem atopický ekzém hledat co nejvíce informací. Pokud si projdete články psané odborníky, uděláte jen dobře. Já osobně považuji za spolehlivý zdroj informací o atopickém ekzému web Pravdy o atopii, kam píšou články skuteční odborníci na atopický ekzém, a to jak dermatologové, tak alergologové, výživoví poradci a psychologové.

Zabrousíte-li do internetových diskusí mezi maminkami, narazíte na názory rozumné, ale i vyloženě scestné. Některé často opakující se výroky o atopickém ekzému jsou pro racionálně uvažujícího člověka až k neuvěření. Tak třeba rada vyhýbat se krémům, které vám vyškolený dermatolog předepsal. Milovník konspirativních teorií je potěšen. Prý lékaři matkám zatajují, jak moc jsou mastičky na předpis jedovaté. Vyděsí vás odborně se tvářící informace (ale v reálu zcela mylná), že pokud budete dítě mazat krémem s kortikoidy, bude z toho mít astma. A další zvláštní tvrzení. Ekzém u miminka způsobuje kvasinková infekce. Lékaři to prý nevědí, a ekzém proto léčí špatně. Jak to, že to těm doktorům nikdo neřekl? Vždyť na internetu se o tom píše pořád dokola! Anebo to nebude tak černobílé?

Internet je prostě plný rad všeho druhu. Je opravdu těžké rozlišit, co je obecně uznávaný fakt a co subjektivní názor, který se vědecky jen tváří. Paradoxně nejvíc sebejistě na internetu vystupují ti, kteří šíří nepodložené informace. A právě takoví samozvaní rádci dokážou vyplašenou mámu maličkého miminka s ekzémem opravdu znejistět: Vy mažete tímto krémem na předpis? Víte, co tím svému dítěti způsobíte? Doktorům nevěřte, dají vám jen chemii, po které to bude jen horší. Hormony, krémy z ropy, to fakt chcete na svoje dítě patlat? Víte, co mu to udělá s imunitou?

Leckterá maminka, vylekaná tím, co se na internetu dočetla, se rozhodne, že s dítětem k lékaři už raději vůbec nepůjde. Anebo k lékaři jde, ale předepsané masti následně vůbec nepoužívá. Není divu, že je vyděšená, jde přece o její dítě, o to křehké a zranitelné stvoření, pro které je ochotná vydržet všechno na světě. Každý rodič s vážně nemocným dítětem se ocitá v extrémně obtížné situaci. Má důvěřovat lékařům, kteří často nemají dostatek času a pochopení, anebo se radit na internetu s neznámými lidmi, kteří působí zkušeně a na každou otázku mají pohotovou odpověď? Atopický ekzém se nedá jednoduše vyléčit, a tak se zoufalí rodiče často chytají každého stébla. Je však správné zcela odmítnout klasickou medicínu a vydat se všanc zástupu neškolených poradců?

Hledejme místo extrémů raději zlatou střední cestu. Po ní nás mohou provázet lékaři i rozumní lidé s cennými životními zkušenostmi. Emotivní rady na internetu, které se staví proti objektivním vědeckým studiím, berme s rezervou. Zodpovědnost za zdraví svého dítěte máte vy, rodiče, a váš lékař. A to i se všemi právními důsledky.

Hledejme příčiny a spouštěče ekzému a nespoléhejme se, že to vyřešíme jen mastičkami. Od kožního lékaře si nechme poradit s mazáním, příčinu atopického ekzému však hledejme spíše ve spolupráci s alergologem. Pátrání po příčinách není jednoduché a vyžaduje dostatek času a trpělivosti. Nejrůznější alergologické testy mohou pomoci odhalit, na jaké látky reaguje imunita dítěte nepřiměřeně, nejsou ale stoprocentní. Někdy je potřeba opravdu detektivní práce rodičů, než se podaří všechny spouštěče ekzému jejich dítěte vypátrat. A k tomu je potřeba mít co nejvíc informací od lékaře, ale i zkušeností rodičů, kteří si podobnými potížemi už prošli. A kde jinde je najdete snáze než na internetu?

Nebuďte však příliš důvěřiví. Rady od cizích lidí na internetu, které jsou v rozporu s doporučením vašeho lékaře, berte opravdu s rezervou.

Dřív to nebývalo

Nejrůznější kožní onemocnění v čele s ekzémy jsou staré jako lidstvo samo. Co je ale v posledních několika dekádách zarážející, je skokový nárůst nových případů atopie v rozvinutých zemích. V západní Evropě přibylo nových atopických ekzematiků nejvíce v 70. a 80. letech 20. století, kdy tam docházelo k rychlému hospodářskému rozvoji. Studie v Německu a Skandinávii poté ukázaly, že v 90. letech se situace stabilizovala a procento lidí s atopickým ekzémem v tamní populaci už zůstává stejné. Jiné je to v České republice. U nás dochází k výraznému nárůstu počtu pacientů s atopickým ekzémem až od 90. let. K tomu dodejme, že nyní se nejrychleji zvyšuje počet ekzematiků v nově industrializovaných zemích. Jak je to možné?

Dříve se nárůst alergií a atopických ekzémů přisuzoval přílišné hygieně. Hygienická hypotéza vysvětluje, že malé dítě žijící ve sterilně čisté domácnosti nemá možnost být v přirozeném kontaktu s mikroorganismy, parazity a infekcemi. Dětská imunita se tudíž nemůže správně nastartovat a reaguje neadekvátně (tedy alergicky) na původně neškodné podněty. Proč ale v Německu a Skandinávii přestalo od 90. let alergiků a ekzematiků přibývat? Že by tam maminky najednou méně dbaly na hygienu? Anebo se do módy dostala zdravá strava a místo chemických dezinfekcí ekologické čisticí prostředky?

Vysvětlení může podat haptenová hypotéza. Hapten je malá molekula, jež sama o sobě alergickou reakci nemůže vyvolat. Jakmile se však naváže na makromolekulu (např. na bílkovinu), může v lidském těle vyvolat nepřiměřenou imunitní reakci. Nebezpečné hapteny se nacházejí v chemických látkách, které jsou běžnou součástí našich domácností i stravy. Jde o konzervační látky, potravinářská aditiva, parfémy, barvy, laky, lepidla, kosmetické přípravky, chemické čisticí prostředky.