© 2021 Clara Törnvall

First published by Natur & Kultur, Sweden

Published by arrangement with

Nordin Agency AB, Sweden

Cover pictures from open sources

Translation © Petra Hesová, 2023

Czech edition © Host — vydavatelství, s. r. o., 2023

Překlad této knihy byl podpořen Švédskou kulturní radou

The cost of this translation was supported by a subsidy from the Swedish Arts Council, gratefully acknowledged

(elektronické vydání)

ISBN 978-80-275-1729-9 (PDF)

ISBN 978-80-275-1730-5 (ePUB)

ISBN 978-80-275-1731-2 (MobiPocket)

Harrymu a Lydii

Úvod

Napadlo mě, že by měl existovat nějaký obřad pro chvíle, kdy se člověk podruhé narodí, kdy jej slepí dohromady, sešijí a označí za vhodného pro další život.

Sylvia Plathová, Pod skleněným zvonem

„Můžeme přejít na stranu sedm,“ řekne psycholog.

Listuju papíry na klíně. Stojí to úplně dole, na konci stránky: „Autismus nízké závažnosti bez snížení sociální či řečové funkce.“

„Na jiný zádrhel jsme nepřišli,“ podotkne psycholog vlídně. Na žádnou další diagnózu podezření nemá.

Dočítám se, že splňuju všech sedm diagnostických kritérií pro to, čemu se dřív říkalo Aspergerův syndrom. A zdá se, že měrou vrchovatou. Na škále, kde k prokázání diagnózy stačí sedmdesát sedm bodů, jsem dosáhla hodnoty sto padesát čtyři. Připadá mi, že jsem odvedla dobrou práci, když působím tak jednoznačně.

Výsledky vyšetření, které společně procházíme, obsahují i mou psychiatrickou anamnézu. Ta je určená dalším odborníkům z oboru, s nimiž případně do budoucna navážu spolupráci, vysvětluje mi psycholog.

To určitě, bleskne mi hlavou. Mě už na psychiatrii v životě nikdo nedostane. Stačilo.

Před očima se mi začíná odvíjet minulost. Je to jako sledovat film, kde v závěru dojde k nečekanému zvratu. K odhalení, které staví všechny mé představy o protagonistech a zápletce na hlavu. Vodítka fungující coby předzvěst řešení celé hádanky náhle nabývají velice ostrých rysů. Řadí se k sobě, jedno za druhým tak, jak šel čas. Náznaky tu byly po celou dobu.

Že jsem autistka, vím odjakživa. A přesto jsem netušila zhola nic.

O tři měsíce dřív kráčím centrem čtvrti Hagsätra ve Stockholmu. Procházím pod střechami, míjím samoobsluhu a cukrárnu a hlavou mi přitom bez ustání běží dvě slova: Je konec. Čas od času se mi to přihodí, určitá věta mi uvízne v hlavě a začne se ve smyčce opakovat jako zaklínadlo.

Najít kliniku neuropsychiatrie je těžký úkol, i když mám v telefonu zapnutou navigaci. Obcházím centrum jednou dokola nesprávným směrem a pak se celá dezorientovaná zastavím u sochy holčičky s míčem. Stojí ve strnulém předklonu, se rty našpulenými do tvaru písmene O. Fontána před ní je prázdná a chybí i pramínek vody, který jindy vypouští z úst.

Je mi dvaačtyřicet a sama sebe nesnáším až do morku kostí. Úzkostmi trpím, co si pamatuju. Jako bych v břiše měla bezednou díru, na kterou jsem za ta léta natolik zvyklá, že to považuju za normální stav. S mými myšlenkami to nesouvisí, úzkost si ve mně žije svým vlastním životem. Nemám OCD, nejsem ani hypochondr, ani mi na mysl netanou samé katastrofické scénáře. Ale při pohybu ve světě mě neustále provází nejistota. Našlapuju obezřetně, jako bych vstupovala na tenký led.

Jsem pořád jako na trní a tíží mě zármutek, kterému nerozumím. V noci spím s rukama zatnutýma v pěst. Mívám období, kdy se mi zdají noční můry plné násilí. Jeden ze snů se mi vrací — zemřela jsem v něm v dětském věku. Na zahradu Humlegården padla tma a já v podřepu vybírám z vlastního hrobu černou prsť. Je noc a ve stockholmském parku není ani noha. Díra v zemi se zvětšuje. Zahlédnu v ní zelenou noční košili s bílými kvítky, pramen světlých vlasů a rukojeť kočárku pro panenky. Jsem dospělá a naživu, a přesto vidím svou dívčí mrtvolku zahrabanou v zemi. Co se mi stalo? Proč jsem umřela?

Kam až má paměť sahá, vždycky jsem se cítila odlišná.

V duchu počítám. Od osmnácti let jsem vystřídala šest různých terapeutů na sebeterapii, tři párové, potažmo rodinné terapeuty, dvoje antidepresiva a nejrůznější prášky na utišení úzkosti, přečetla stohy knih a článků o psychických problémech a strávila víkend v blázinci. Nepomohlo to. Nic z toho, o čem se mluví či píše, neodpovídá realitě a na mě se to nevztahuje.

Pozvolna ve mně klíčila myšlenka, že takhle se člověk přece cítit nemá. Není snad účelem terapie a léků, aby fungovaly? Na sezení by měl člověk docházet jen po určitou dobu, a ne celý život. A já už nejsem nejmladší. Potřebuju se dobrat konce.

Ve snaze kliniku najít zkouším jinou trasu. Obloukem se vyhýbám urostlému muži v džínové vestě, který se hlasitě dožaduje pár korun, zrychluju krok, ale přitom netuším, jestli jdu správným směrem. Mám dojem, jako by se centrum přelévalo sem a tam a ulice měnily polohu pokaždé, když stočím pohled jinam.

Za ta léta jsem se snažila ztotožnit s nejběžnějšími psychickými obtížemi, které se u žen vyskytují. Uvažovala jsem, jestli netrpím patologickými pocity viny, sebedestruktivní potřebou vyhovět druhým, nespadám do kategorie výkonných hodných holek na pokraji sil, popřípadě zda nejsem perfekcionistka s poruchou příjmu potravy, která nenávidí své tělo. Nebo se snad jedná o obyčejnou chronickou depresi?

Kdeže. Ani jedno z výše zmíněného není můj případ. Naopak, většinou je mi srdečně jedno, co si o mně myslí ostatní. Dokážu podat výkon, ale jen v oblasti, která mě zajímá, a jakmile mě něco nudí, jde to stranou. Ke svému tělu jsem lhostejná. Při hovorech s kamarádkami sice občas předstírám, že mi záleží na tom, jestli konzumuju cukr a cvičím, protože se to od ženy očekává, ve skutečnosti ale jím všechno, na co mám chuť. Nikdy jsem neměla pocit, že má sebehodnota jakkoli souvisí s tělem.

Přesto mě provází neúprosná úzkost a paralyzující únava. Jestli mám potíže se spánkem? Ani omylem, každý večer usnu, jako když mě do vody hodí.

Nějaký důvod to mít musí.

Nakonec se mi vchod do neuropsychiatrické ambulance pro dospělé podaří najít.

Psycholog, k němuž jsem objednaná, má ženské jméno, alespoň tak si ho vykládám. Představím si proto moudrou dámu těsně před důchodem, které na šňůrce kolem krku visí brýle. Bezpečně se opírá o dlouholeté zkušenosti, už viděla všechno a ničeho se nezalekne.

Osazenstvo čekárny působí vlídně. Někteří mají v uších bílá sluchátka a na nohou tenisky. Jistý muž ve světlemodrém saku je zahloubaný do mobilu. Na stolcích leží omalovánky s obrázky mandal. Jedny otvírám. „Nikoli chemická nerovnováha, ale nerovnováha sil,“ načmáral některý z dřívějších návštěvníků ambulance na předsádku. „Ani jedno, je to porucha,“ stojí pod tím odpověď jiným rukopisem. „Ale pořád to k tobě patří, tak na to buď hrdý!“ míní někdo třetí.

Jakási žena jde k pokladně platit.

„Stvrzenku,“ ozve se chlapík za přepážkou.

Žena se na něj zmateně podívá.

„Myslíte, jako jestli ji potřebuju?“ vypraví ze sebe.

Zmocní se mě prchavý pocit radosti. To je můj člověk. Jak máte vědět, co se tím myslí, když ten druhý řekne jen „stvrzenku“? Vždyť to zní jako oznámení, a ne jako otázka. Jsem tu dobře. Mezi svými.

„Clara?“

Vstříc mi míří můj psycholog a podává mi ruku. Je to hubený muž oblečený jako hipster, mladší než já a vyloženě fešák. A do háje. Jak ho tak chodbou následuju do ordinace, připadám si jako psychopat. Případ natolik těžký, že je potřeba ho neprodleně strčit pod zámek.

Psycholog mi věcně vykládá, jak bude vyšetření probíhat. Vyzpovídá mě, promluví si s mými nejbližšími, pak půjdu na nějaké testy a vyplním formulář. Říkám mu o svých obavách, že mě nebudou brát vážně. Všichni přátelé, kterým jsem se o svém podezření na autismus zmínila, totiž prohlásili: „Ty nic takového nemáš!“

„Vím, jak se chovat. Jsem dospělá a mám celoživotní průpravu. Jsem přeborník v nošení masek,“ varuju ho.

Psycholog se pousměje.

„Tady na masku můžete zapomenout.“

Po sezení si ho hledám na Googlu. Dělá podcast o kultuře nerdů.

Byla jsem v pořadníku na vyšetření víc než rok a přišla na mě řada až ve chvíli, kdy jsem se obrátila na organizaci pro klienty. Stojím o to, aby vyšetření proběhlo v ordinaci provozované krajem, ne na soukromé klinice. Nehodlám riskovat, že by mi pak vrtalo hlavou, jestli jsem si diagnózu náhodou nekoupila. Musím to provést správně.

Chci mluvit upřímně a pravdivě, a tak před následujícím sezením tvořím výčet svých potíží, abych při rozhovoru s psychologem na něco nezapomněla:

Beru druhé příliš doslovně.

Nedokážu číst mezi řádky.

Nechápu, že lidé lžou.

Když mluvím, slova mi popadají z rukou a zůstanou ležet na zemi. Cítím obrovskou bezmoc z toho, že se nedokážu vyjádřit tak, aby mi ostatní rozuměli.

Často mívám na okolí vztek kvůli tomu, že mě nechápe.

Udržuju kontakt s větším množstvím lidí, než na jaké stačím.

Ráda sáhodlouze mluvím o jednom tématu a nezamlouvá se mi, když rozhovor přeskakuje z jednoho na druhé.

Mám problém udržet oční kontakt.

Zažívám potíže při týmové práci, protože nikdo nepřemýšlí stejně jako já. Nemám trpělivost, když to ostatním jde pomalu.

Nerada se opakuju. Vždyť už jsem jednou řekla, co jsem chtěla, a to by mělo stačit.

Ve společnosti hraju divadlo a imituju druhé. Bojím se lidí.

Nezvládám rychle přepínat z jedné role do druhé a sedět na dvou židlích, například co se týče rodičovství a práce.

Nedokážu najít rovnováhu mezi potřebami dětí a svými vlastními. Doháním sebe samu na pokraj vyčerpání.

Nesnáším přerušování — když třeba během telefonátu druhá strana chce mluvit o něčem jiném, než co mám zrovna v tu chvíli na mysli.

Nerada měním plány.

Rychle se unavím a potřebuju si často udělat přestávku.

Mám jen hrstku opravdových zájmů. A hodně věcí je mi úplně fuk.

Neustále žiju s pocitem, že nemám klid.

Jsem citlivá na zvuky. Sluneční brýle a sluchátka téměř neodkládám.

Jsem zdatná v určitých, jasně vymezených oblastech — například jazykově a teoreticky — a v jiných jsem naprosto neschopná. Nedokážu spočítat snadnou matematickou úlohu ani se řídit jednoduchými praktickými pokyny.

Dělá mi potíže provádět rutinní činnosti jako například sprchování nebo čištění zubů. Sice je dodržuju, ale vadí mi to. Všechno, co je praktické a souvisí s fyzickými úkony, je pro mě náročné.

Mám extrémně špatný orientační smysl. Dokážu se ztratit na chodbě v práci, kudy chodím dennodenně.

V podstatě vůbec nemám paměť na tváře, takže nepoznávám lidi. Zato si pamatuju všechna jména!

Dělá mi potíže nezávazná konverzace, protože netuším, o čem mluvit. I když něco říct chci, dojdou mi slova.

Mezera mezi mým vnitřním světem a vnější skutečností je příliš široká. Nejdou dohromady.

Když si po sobě seznam přečtu, je mi do smíchu. Co je to za cvoka?

Autistky

Je to jako se octnout v akváriu. Nikdo vás neslyší. Sice na vás vidí, ale nejste vůbec v kontaktu. Můžete bušit na tu skleněnou stěnu, ale ven se nedostanete. Tam uvnitř jste celý život sami.

Olivia, protagonistka reality show Láska ve spektru

Zrodí se mozek. Tři týdny po oplodnění, v době, kdy embryo neměří ještě ani milimetr, se na budoucím plodu objeví rýha. Dojde k jejímu potažení vrstvou buněk, takže vznikne trubice, na jejímž konci vzniká váček. To je zárodek mozku. Když se narodí dítě s autismem, znamená to, že se mozek v určité chvíli začal vyvíjet odlišně.

Autismus má biologickou příčinu a je silně dědičný. Vědecký výzkum v této oblasti je složitý, protože do hry vstupuje celá řada různých genů. Sklony k autismu se dědí, ale předpokladem rozvoje poruchy je určité množství genetických odchylek, takže zásadní je v tomto případě kombinace genů. Což znamená, že ne všichni sourozenci v rámci rodiny musejí být autisté.

Někdy dochází k tomu, že se genetický sklon nevyskytuje u rodičů, ale objeví se spontánně buď v jejich pohlavních buňkách nebo během vývoje plodu, ačkoli to není tak časté. Taková genetická mutace bývá například důsledkem stresu nebo traumatu u matky během těhotenství, přehnané reakce imunitního systému na virovou infekci, poranění mozku nebo komplikací při porodu. Může souviset s věkem rodičů, případně s krajní nedonošeností dítěte. Jisté ovšem je, že na vině není očkování ani vliv prostředí.

Odlišný mozek vede k odlišnému způsobu bytí a fungování. Autismus není nemoc. Nelze se ho zbavit cvičením ani na něj neexistuje lék.

V dnešní době dostávají lidé s takzvaně vysokofunkčním autismem diagnózu poruchy autistického spektra bez snížení intelektových schopností. To, čemu se dříve říkalo Aspergerův syndrom, se od roku 2013 v diagnostickém manuálu DSM-5 řadí pod termín poruchy autistického spektra. Termín Aspergerův syndrom postupně mizí, ačkoli někde se dosud používá. Výraz porucha autistického spektra jasně ukazuje, že jde o zastřešující pojem, pod nějž spadá mnoho různých stavů. Toto spektrum je velice široké a zahrnuje jak osoby se závažnými obtížemi, například s absencí řečových schopností, tak osoby, které pracují na plný úvazek na náročné pozici. Stupně postižení jsou popisovány číslicí jedna až tři podle toho, jakou podporu jedinec potřebuje, přičemž jednička znamená stupeň nejnižší.

Označení a diagnóza je u autismu novinkou, ale z hlediska žité zkušenosti nejde o nic nového pod sluncem. Jedná se o stav, který tu byl vždycky. Ovšem lišil se způsob, jakým společnost autisty v minulosti popisovala. O takovém člověku se třeba řeklo, že je „uzavřený“, „výstřední“ nebo „svérázný“.

Autismus prochází napříč kategoriemi jako je věk, společenská třída, pohlaví nebo etnická příslušnost. Vyskytuje se po celém světě a i v rozdílných kulturách se projevuje podobně.

U dítěte se projeví záhy, už v prvním či druhém roce života, a z autistických dětí posléze vyrostou autističtí dospělí. I přesto se veřejná diskuze točí téměř výhradně kolem neuropsychiatrických diagnóz dětí a mladistvých. Zdá se, že převládá domněnka, že autismus s věkem odezní. To však neplatí.

Další, ještě silnější vžitá představa o autismu se týká omylu, že se jedná o mužskou diagnózu. Jak v rámci vědeckého bádání, tak kultury se dlouhá léta pracovalo s obrazem typického autisty — muže. Na vysokofunkční autismus, neboli Aspergerův syndrom, se nahlíželo jako na chlapeckou diagnózu a mělo se za to, že dívka s běžnou inteligencí autistka být nemůže. Podle tohoto tvrzení takové dívky neexistovaly.

Ohledně autistů panují obecně zavedené představy, ale autistickou ženu naše současnost dosud nezná.

Umění — filmy, televizní seriály a beletrie — líčí nadanou, společensky neohrabanou ženu jakožto kopii nerda. Nosí tytéž brýle a má stejné zájmy.

Zato postava autistky, která sice dokáže napsat vědeckou práci o teoretické filozofii, ale musí se soustředit při krájení chleba, se v obecném povědomí vyskytuje zřídka. Je to žena, která sbírá čajové šálky a po každém setkání s přáteli celý den odpočívá. Miluje zvířata, ale vyhýbá se pohledu z očí do očí.

Tahle kniha je o ní. O ženě s vysokofunkčním autismem.

Pojem vysokofunkční (popřípadě vysoce funkční) je sporný. Jeho opakem je nízkofunkční. Kdybych měla poruchu inteligence, nechtěla bych být označována jako nízkofunkční.

Skutečnost, že se člověk řadí do první zmíněné kategorie, ještě neznamená, že je génius, který si — podobně jako postava Dustina Hoffmana ve filmu Rain Man — dokáže zapamatovat nekonečně dlouhou řadu hracích karet. Potvrzuje to jediné: průměrnou nebo nadprůměrnou inteligenci, schopnost vykonávat práci a jakžtakž fungovat v běžném životě.

Různé kategorie jsou ovšem potřeba, aby bylo možné pochopit, jak rozličné podoby na sebe autismus bere. Pokud by se jeden a týž široký pojem autismus používal k popisu různých úrovní potíží, začne být vědecký materiál značně nesrozumitelný. Termín vysokofunkční může navíc pomoci odstranit stigma, které se s diagnózou autismu pojí, a vyvrátit předsudek, že všichni autisti mají nižší intelekt, protože to není pravda. Asi jedno až jedno a půl procenta světové populace tvoří lidé s autismem. Zhruba 75 procent z nich je průměrně či nadprůměrně inteligentních.

Ve Švédsku je autistů více než sto tisíc.

K potvrzení diagnózy autistického spektra musí člověk splňovat sedm kritérií. Obtíže ve společenské komunikaci a interakci, například neschopnost přizpůsobit své vystupování různým společenským kontextům. Dále je třeba vykazovat omezené chování a zájmy — sklon k rutině, obtížné zvládání změn, zvláštní záliby a přehnanou, nebo naopak sníženou citlivost na smyslové vjemy. Symptomy by měly být přítomny od útlého dětství a jedince v běžném životě negativně ovlivňovat.

V diagnostických kritériích se často používají pojmy jako potíže nebo neschopnost, ale autismus je jen jiný způsob fungování. Zatímco autismus jako stav má biologické důvody, představa o něm je společenským konstruktem. Kdyby se norma neřídila podle mozků většinové společnosti, nálepka autismu by neexistovala. Autismus zpochybňuje vžité dvojice protikladů, jako je přítomnost a nepřítomnost, mlčení a řeč, normálnost a odchylka nebo překážka a přístupnost.

Mentalizace, schopnost pochopit myšlenky a pocity vlastní i druhých, u autistů funguje jinak. Přečíst a vyhodnotit řeč těla a výraz obličeje vyžaduje myšlenkový proces. To, co ostatní dělají automaticky, musí autista udělat pomocí inteligence. Může pro něj být obtížnější správně vyhodnotit záměry ostatních lidí. Člověk, který všechno bere doslova a jemuž unikají skryté významy, často také oplývá upřímností a silným smyslem pro spravedlnost.

Autisté přijímají a zpracovávají informace jiným způsobem než ostatní. Je pro ně snazší soustředit se na jednotlivé detaily než na celkový obraz. Lidé, kteří autističtí nejsou, k tomu často přistupují obráceně — vnímají celek a kontext, ale podrobnosti nepostřehnou.

Autistům také často činí potíže chovat se účelně. Může pro ně být problém věci začínat a dotahovat do konce a rádi se uchylují ke stále stejným strategiím, případně se chovají obdobně v různých situacích. Neurotypický člověk, tedy takový, který netrpí autismem, dokáže na základě toho, co si žádají nově nastalé okolnosti, strategii pružně měnit. Každodenní činnost, jako například vaření nebo čištění zubů, je pro něj rutina, která nevyžaduje příliš duševní síly ani energie.

Autisté často mívají takzvaně nerovnoměrný profil intelektových schopností. Člověk tak může v jedné oblasti výrazně vynikat a zároveň mít značné potíže v oblasti jiné. Soustředění na detaily, zvláštní záliby a umíněnost se v mnoha situacích ukazují jako výhoda. Obtížnější bývá to ostatní: sociální interakce, vztahy a běžný každodenní život.

Autistické rysy najdeme zhruba u každého pátého člověka. Ovšem k tomu, aby někdo obdržel diagnózu autismu, musí splňovat všech sedm kritérií. Dnes se v běžné řeči setkáváme s výroky typu „všichni jsme tak trochu autisti“, to je ovšem dezinterpretace. Jestliže jste uzavření, ale ostatní kritéria neodpovídají, nejste autisti, jen introverti.

Jsem zpátky v ordinaci v Hagsätře a naproti mně sedí psycholog. Je to naše druhé sezení. Léto vrcholí a slunce vrhá na stůl mezi námi stíny. Otevřeným oknem doléhá dovnitř rachot sbíječky, která se zakusuje do asfaltu naproti přes silnici.

Teď přichází na řadu vyšetření. Psycholog odněkud vytahuje štos formulářů. Co se pohledu na autismus týká, jsou trochu zastaralé, spustí omluvně, ale i tak si z nich můžeme udělat vcelku dobrou představu. V testech se po mně chce zhodnotit, jak dobře mě vystihují uvedená tvrzení. Mám je vyplnit do příštího setkání.

Psycholog si je vědom toho, že příklady v dotazníku jsou dělané pro muže. Do testů pro děti už v dnešní době přibyly otázky, které lépe vystihují dívky, ovšem ve verzi pro dospělé chybí. Odborník dodává, že až budu hotová, můžeme odpovědi projít spolu a probrat případné nejasnosti.

Doma si na okraj stránky vztekle dělám poznámky.

Jestli ráda hraju hry? Ani ne. Ale je mi jasné, že se to ode mě coby autistky patrně očekává.

Obvykle si všímám státních poznávacích značek u aut. Tak to ani omylem, auta mě vůbec nezajímají. „Otázka pro chlapy,“ píšu si na okraj.

Fascinují mě čísla. Kdepak.

Nemám zvláštní zálibu ve čtení beletrie. Naopak, to mě navýsost těší.

Jestli ráda sbírám informace o kategoriích věcí, například o značkách aut a různých druzích vlaků? Ne. Proč pořád dokola omílají dopravní prostředky?

Baví mě společenské události a setkávání s novými lidmi? Došlo mi, že se ode mě očekává příklon k záporné odpovědi. Jenže mně to přece připadá celkem zábavné. Samozřejmě mě to stojí hrozně sil, mezi mnou a okolím při tom často vznikají nedorozumění a musím si posléze dopřát dlouhý odpočinek, ale úplný samotář jsem nikdy nebyla. Odjakživa mám přátele.

Před očima mi vytane pomyslná osoba, k níž se tento dotazník vztahuje.

Chudokrevný kluk, který nevystrčí nos z bytu, protože od rána do noci paří počítačové hry, sbírá lahve od limonády, zvládne do minuty složit Rubikovu kostku a monotónním hlasem káže o geologickém období křídy. Vybaví se mi mužské postavy z televizních seriálů Teorie velkého třesku a Atypický, stejně jako další nerdovské postavy z popkultury.

Dotazník mě posuzuje podle toho, nakolik jsem muž.

Neviditelné

Připadám si zároveň neviditelná i všem na očích.

Máte to taky tak?

@daisycake65 na Instagramu

Socha stojí ve skrytu mezi dvěma vysokými duby. Představuje schoulené dítě bez tváře, které si v podřepu tiskne ruce k hrudi.

Listí na stromech v parku v göteborské čtvrti Vidkärr se s přicházejícím podzimem barví do rezava a na zem se tiše snáší déšť. Nad hlavou dítěte, obrácenou vzhůru, jako by hledělo na kohosi před sebou, se klene holá větev. Dítě je vydáno na milost neviditelné postavě, která nad ním má moc. Když nad drobnou skulpturou s názvem Osamocený stanu já, promění mě to.

Na tomto místě se kdysi nacházel jeden z největších dětských domovů ve Švédsku. Vidkärrský sirotčinec byl zřízen roku 1935 a poskytl azyl dvěma stovkám dětí mezi jedním a šestnácti roky věku. Stal se jednou z poskvrn éry sociálního státu jakožto „domova pro všechny“, zvaného folkhemmet.

Když byla v polovině osmdesátých let, deset let poté, co dětský domov zavřeli, slavnostně odhalena socha Osamoceného, skvěla se na ní plaketa s následujícím textem: „V letech 1935–1976 poskytoval vidkärrský dětský domov mnoha dětem lásku, starostlivou péči a dobrý start do života.“ Odrostlí chovanci zařízení protestovali. Začali hovořit o týrání, špatném zacházení a ponižování, nucení k jídlu i sexuálních deliktech. Ukazovali přitom prstem zejména na jednoho lékaře a dvě ředitelky ústavu, kteří prý v tomto směru představovali vůdčí sílu. Plaketa byla posléze odstraněna.

Za ta léta prošly vidkärrským sirotčincem tisíce dětí a mnohé z nich zažívaly utrpení, které bylo stejně tak systematické jako zbytečné. Opakovaně docházelo k trestání chovanců zavíráním na samotku až po dobu jednoho týdne, nebo sprchováním ledovou vodou. Domy byly obehnané dvoumetrovým plotem s ostnatým drátem. Děti do ústavu umisťovala komise pro sociálně-právní ochranu dětí v Göteborgu.

Dnes z původních budov zbývá jediná, ale dospělí, kteří zdejším dětským domovem prošli, nezapomínají. U Osamoceného leží dekorace, jako by se jednalo o pietní místo. V mokrém listí na zemi kdosi nechal ručně malované růžové srdce s nápisem: „Jaký má smysl žít, když vám vnutí zničující, rozvratnou osamělost?“

V okolí se nacházejí školky, domovy pro seniory a dětská a dorostová psychiatrie. Vydávám se od sochy Osamoceného po cestě přes park. Na drátěném plotě okolo školky visí v řadě dětské holínky. Zahrada za ním zeje prázdnotou a uvnitř se nesvítí.

Koutkem oka postřehnu vpravo od sebe kus dřeva, z něhož vystupuje obličej. Povalená kláda se tu popředu skácela k zemi jako nějaký obr a zůstala ležet pod štíhlým javorem. Na zádech dřevěného giganta stojí tři latinská slova: Contra spem spero, Proti vší naději doufám. Doufám v beznaději, řekl malíř Hieronymus Bosch.

Je to marná naděje vzpírající se zdravému rozumu? Nebo to svědčí o schopnosti vydržet a nevzdávat se? Umělec, který stvořil dřevěného obra, ponechává člověku na stezce od Osamoceného k místu někdejšího sirotčince dvojsmyslnou zprávu.

Špinavě bílá budova ve tvaru krabice, jediná, která z dětského domova zbyla, v dnešní době slouží jako nemocniční škola pro děti a mladistvé s těžkými psychickými problémy, kteří jsou pod celodenním dohledem na dětském psychiatrickém oddělení. Stavba je tak omšelá, až se člověku nechce věřit, že by byla v provozu. V oknech visí rozbité žaluzie a vybledlé závěsy, v prvním patře jsou za oknem vidět školní lavice naskládané na sebe. Ale v jedné učebně se svítí a já zahlédnu počítač a nástěnné hodiny.

Na podzim roku 1989 přišla do této budovy s bílým obkladem začínající lékařka Svenny Koppová, aby nastoupila do práce k renomovanému dětskému psychiatrovi Christopheru Gillbergovi.

Svenny se s Christopherem setkala na lékařské konferenci a Gillberg ji vyzval, ať se připojí k projektu na poli dětské neuropsychiatrie, který se chystal spustit. Byl právě ve fázi, kdy si vybíral své budoucí spolupracovníky.

Svenny Koppová se stala jednou z prvních lékařek, jež se do projektu zapojily, a jejím úkolem bylo vyšetřovat děti, jejichž rodiče vyhledali odbornou pomoc ve chvíli, kdy potomkům bylo mezi třemi a čtyřmi lety. Do bývalého sirotčince ve Vidkärru přijížděli malí pacienti z celého Švédska.

„Jednalo se o děti s těžkou mentální retardací,“ říká Svenny Koppová během našeho setkání u ní na pracovišti, v ulici Kungsgatan v Göteborgu, na neuropsychiatrické klinice, která nese Gillbergovo jméno.

Dotyční jedinci trpěli závažnou formou autismu, někdy mívali sklony k sebepoškozování, nemluvili a měli těžké vývojové poruchy. Vyšetření ovšem podstupovaly nejrůznější děti. Většina z nich nedosahovala normální inteligence nebo nadání, jak se tomu tenkrát říkalo, ale našly se mezi nimi i takové, pro které to neplatilo.

Způsob, jakým se u dětí na přelomu osmdesátých a devadesátých let provádělo vyšetřování, velice připomíná dnešní diagnostiku, s tím rozdílem, že tehdy neměli lékaři k dispozici standardní nástroje používané k určení poruch autistického spektra — diagnostický rozhovor ADI a observační metodu ADOS. Psycholog zpracoval posudek, pozoroval dítě ve škole i mimo ni, zhodnotil řeč a motoriku a popovídal si s rodiči.

Většina dětí byli chlapci, ale nezřídka se mezi nimi vyskytla i dívka. Rodiče, kteří vyhledali pomoc, si dělali starosti, protože jejich dcera byla jiná — jak z hlediska řeči, tak vývoje. Mezi dětmi s velkými kognitivními obtížemi byla vyváženost obou pohlaví větší. Jakmile se však jednalo o takzvaně normálně nadané děti, připadala jedna dívka na deset chlapců. Děvčata najednou zmizela.

Ačkoli dívky podstupovaly stejné vyšetření jako chlapci, diagnózu autismu si vyslechly málokdy.

„‚Nepřipadá mi jako autistka,‘ to byla běžně užívaná věta,“ vypráví Svenny Koppová. Dívky lékařům nezapadaly do schématu. Místo toho dostávaly jiné, méně specifické diagnózy typu sémanticko-pragmatická porucha řeči nebo poruchy učení.

Proč neexistují autistická děvčátka s běžnou inteligencí? ptala se tehdejší lékařská věda sama sebe, načež se uchýlila k vysvětlení, že k tomu, aby se u dívky mohl rozvinout autismus, musí vykazovat rozsáhlejší poškození mozku a těžkou vývojovou poruchu.

A představa, že dívka musí mít větší neurologické poškození a kognitivní poruchu než chlapec, aby jí byl diagnostikován autismus, byla na světě. Vysokofunkční autistky neexistovaly. Tomu však Svenny Koppová nevěřila.

Dnes, o čtyřicet let později, říká, že rozhodujícím faktorem, který ji vedl ke zpochybnění zažitých pořádků, byla skutečnost, že ona sama je žena. Její mužští kolegové byli vůči vnímání autismu u žen slepí a to Svenny dráždilo.

„Přesvědčení, že holky nemůžou mít běžnou inteligenci a zároveň autismus, se mi jevilo jako naprostá pitomost. Proč by měly autistky mít vážnější vývojovou poruchu než autisté? Takové vysvětlení mi nešlo do hlavy. Proč by to tak mělo být?“

Svenny Koppová bývala aktivní členkou feministického hnutí, angažovala se v činnosti Ženského centra ve Stockholmu a od svých pětadvaceti let se dívala na svět prizmatem feministky.

Její kolegové však uvažovali jinak. Řada lékařů a psychologů na dětské psychiatrické klinice zakládala posudky dívek na pocitu, že „tohle na autismus nevypadá“.

„To bylo v dobách, kdy vládl psychodynamický přístup a za všechny problémy u dětí mohli rodiče,“ vysvětluje Svenny Koppová.

Studenti psychologie se ještě v osmdesátých letech dvacátého století ve škole učili, že příčinou dětského autismu je citově chladná matka. Neuropsychiatrické diagnózy se v obecném povědomí dosud nestačily uchytit a v dětské psychiatrii se běžně vyskytoval názor, že autismus a ADHD nejsou biologicky podmíněné. Místo toho psychiatrie hledala vysvětlení v pacientově okolí a prostředí, přičemž se zaměřovala na vztahy v rodině a rodinnou terapii. Psychodynamický přístup dominoval až do devadesátých let.

Svenny Koppová se ovšem nevzdala. Shromáždila dívky hospitalizované na klinice v Göteborgu a důkladně je vyšetřila. Až na jednu měly všechny takzvaně obvyklé nadání. Svenny Koppová se během vyšetření striktně držela šablony, aniž by se ohlížela na pocit, zda dívky „působí“ jako autistky, nebo ne. Ukázalo se, že kritéria pro stanovení diagnózy autismu splňují úplně všechny.

„Jakmile člověk odložil pochybnosti vyvolané emocemi a přistoupil k věci přímo, výsledky ukazovaly, že se jedná o autismus. Jestliže pacienta vyšetříme důkladně, klademe správné otázky a chápeme, co tato porucha obnáší, dívky najednou začnou být vidět,“ říká Svenny Koppová.

Mít za pacienta dívku nebo chlapce je a vždycky byl velký rozdíl, podotýká lékařka. S děvčátky sice může být složité navázat kontakt, ale působí jemně a roztomile. Není jich všude plno jako chlapců.

Table of Contents

Úvod

Autistky

Neviditelné