Obsah

ÚVOD

JANA HÜBSCHMANOVÁ

KATEŘINA ŠAFRÁNKOVÁ

PETRA ROSOLOVÁ

VLASTA PANENKOVÁ

HEDVIKA KOLLEROVÁ

MARIE RŮŽIČKOVÁ

MICHAELA SALÁK

KATEŘINA KRISTELOVÁ

Bára Jelínková

ZÁVĚR

Copyright © spolek Bojuj srdcem, 2022

Photos © Barbora Jelínková, 2022

All rights reserved

ISBN 978-80-242-8612-9

Pěšiny vedou do polí

a končí

kde nic nebolí

a jabloně jsou plané

A měsíc

bílý srpek dne

vyžíná ticho z kamene

a říká neříkané

/Jan Skácel/

Bude tě míti jako šperk.

Za nocí zavře okenice.

Hvězdy si tebou spočítá.

Tohle je hvězda ta a ta

a je jich ještě mnohem více.

/Jiří Orten/

„I ta nejupřímnější žena
skrývá na dně svého srdce nějaké tajemství.“

/Immanuel Kant/

ÚVOD

Kdo stojí za úspěchem slavných sportovců?

Obvykle se dozvíte, že trenér, skaut nebo manažer.

Dalšími faktory jsou dřina, úsilí, píle i talent.

A tím nejsilnějším pak žena. Často ve stínu,

o krok vzadu, v tichu. Sama.

Život po boku profesionálního sportovce je mnohem víc než o titulech, pohárech, penězích a slávě…,

taky o cestování, nepohodlí, nedostatku osobního času a stresu, odříkání, ale i tlaku fanoušků a veřejnosti, kritiků, moralistů, bulváru i soudců z davu.

Hrdinky této knihy dokázaly ve svých mužích

– a zároveň sportovních ikonách – vzbudit lásku,

a je tady šance, že jí vzbudí i ve vás, čtenářích.

Za každou ženou totiž nestojí jen muž,ale především silný příběh.

„Život s autismem je život bez masky.“

JANA HÜBSCHMANOVÁ

JANA HÜBSCHMANOVÁ

- narozena 5. 5. 1982

- znamení Býk

- vystudovala střední hotelovou školu

- certifikovaná trenérka fitness

- matka Míši (16 let) a (Tomíka 13 let)

- manželka Tomáše Hübschmana od 14. 6. 2013

Manžel Jany Hübschmanové

– TOMÁŠ HÜBSCHMAN

Tomáš je mistrem Evropy do 21 let z roku 2002. Fotbalový defenzivní záložník, bývalý reprezentant. Odchovanec Sparty Praha, deset let hrál v ukrajinském klubu Šachtar Doněck, se kterým vyhrál řadu trofejí i pohár UEFA v sezoně 2008/2009. V současnosti je kapitánem severočeského klubu FK Jablonec.

„Já nezažila domácí násilí v partnerství, já ho zažila od svýho syna,“ řekla mi Jana v rozhovoru.

V detailech se pak přede mnou rozvinul příběh ženy, která vypadá jako manekýna a popírá všechny přírodní zákony. Bez skalpelů chirurgů, bez zásahů injekcí, bez filtrů. Jana Hübschmanová je prototypem fotbalové manželky v samé přirozenosti. Husté vlasy, bezchybná postava a krásná tvář.

Co ji asi tak může trápit… Čím se může zabývat, šlo mi hlavou, než jsme si spolu sedly k čaji. A naše setkání nakonec trvalo několik hodin, čaj stydnul a Jana vyprávěla.

V rámci přípravy k rozhovoru s ní toho nešlo tolik dohledat, bulvár se jí vyhýbal a média všeobecně také. Vykouklo na mě pár článků z doby před deseti lety, kdy jela fandit svému partnerovi Tomášovi na mistrovství Evropy spolu s Martinou Čechovou. V úzkých džínách, rozesmátá a mladá. Plná očekávání i iluzí.

S příchodem dětí o ně přišla a byla postavená do reality, kterou si žádná z nás matek nepřeje. Obě děti si prošly těžkou nemocí. Starší Míša bojovala ve své době o život a syn Tomík trpí nízkofunkčním autismem. Je to kluk se specifickým vnímáním světa.

Po hodině povídání jsem pochopila, že jestli někdo nese velkou tíhu světa, je to ona. A že vše přijímá s obdivuhodnou lehkostí, která je pro ni navenek i uvnitř důležitá, aby okolnosti člověka nesemlely.

Její příběh o životě s autismem je silný. Dokonce tak, že se při něm nedalo neplakat.

Já plakala a Jana se smála i během popisování pocitů z nelehkých situací spojených se synovými těžkými afekty.

Nesmět se roky otočit zády před svým dítětem ze strachu, co se může stát a jak může fyzicky ublížit sobě i ostatním, je nepředstavitelné. Ani toto však Janu nezastavilo v tom syna milovat, i když on jí lásku najevo dávat neuměl. Dlouhé roky nulová zpětná vazba a maximum povinností. Kde brát sílu? A kde pocit smyslu?

To vše bylo a je velikou lekcí v přijetí a naštěstí je to už i minulostí,ke které se Jana nechce vracet.

Jana Hübschmanová je v přijetí mistryně a učitelka. O krok dál v mnoha věcech. V trpělivosti, ale i víře, že naděje je důležitá i tam, kde už ji nikdo nevidí.

Jsi ženou v domácnosti, Jani, naplňuje tě to?

Ano. Jsem ženou v domácnosti a naplňuje mě to beze zbytku. Za zásadní považuju, aby člověk cítil smysl v tom, proč doma je.

A já jsem matka autistického kluka a čas strávený s ním mi dává velký smysl.

Před třinácti lety jsme se začali učit, jak s autismem fungovat, a nebyla to jednoduchá cesta, ale k tomu se asi ještě dostaneme.

Jaké to bylo, když přišlo na svět tvoje první dítě, dcera?

Bylo mi 24 let a Míša byla plánovaná. Obě děti jsem porodila v Čechách, přestože Tomáš hrál na Ukrajině v týmu Šachtar Doněck.

Tam jsem tehdy rodit nechtěla, i když jsme to město milovali, ale v tu dobu jsem tam ještě neměla jistotu a zázemí. Jazyk jsem sice uměla, ale upřednostnila jsem Čechy.

Vystudovala jsi hotelovou školu, kdyby ses teď ocitla v plné kavárně, věděla by sis rady?

Nevěděla (smích). Ano, mám sice vystudovanou hotelovku, ale mým snem byla vždy kariéra fitness trenérky. A pro to jsem dělala maximum.

Takže hotely a kavárny znám sice ze studijní praxe, ale už v tu dobu jsem věděla, že to není to, co bych chtěla jednou dělat, a že se moje kroky budou ubírat jinam.

Kdy proběhl první kontakt s Tomášem?

To vydá na celou knihu! (smích)

My jsme se s Tomášem dali dohromady přes telefon v době, kdy mobilní telefony vůbec nebyly běžné. Jeden jeho kamarád Michal Macek mobil měl a v době, kdy spolu byli s Tomem na mládežnickém reprezentačním srazu, mě jednou Tomášovi předal a my jsme si začali povídat.

A pak jsme si každý den odpoledne volali. Pěkně postaru. Bylo mi tehdy 16 let. Muselo to stát strašně moc peněz, protože každá minuta měla cenu zlata (smích), i když dnes je to asi nepochopitelné. Ani já, ani on jsme tehdy netušili, že se z toho vyvine vážný vztah. A vidíš, už je to dvacet let.

Kdy říkáš „miluju tě“? Je to častá věta?

Já ti ani nevím, jestli jsme si to s Tomášem vůbec někdy řekli, ale to neznamená, že tomu tak není. (přemýšlí)

Jak překonáváš hlušší období ve vztahu, kdy člověk neví, jestli chce pokračovat dál, a hlavně kde brát sílu a motivaci. V dlouhodobých svazcích se takové období dřív nebo později objeví, že?

Takové období nemusíš mít jen ve vztahu. Někdy se ti chce utéct od všeho, hlavně od každodenních starostí a stereotypu, a sem tam samozřejmě i od dětí. Na druhou stranu, někoho problémy rozdělí, nás spojily. Na útěky není čas a prostor, oba s Tomášem si uvědomujeme, jak může být dětský vývoj křehký, ani jeden jsme to neměli v dětství úplně jednoduché, i když se naši blízcí snažili dělat maximum. Už jako mladí jsme díky tomu pochopili, že dětský vývoj narušíš hodně lehce, a proto jsme se jednoznačně shodli, že chceme pro děti klid a jistotu. Díky takovému postoji snáz překonáš jakoukoliv krizi. Na lítost a velké přemýšlení coby kdyby prostě není čas.

V čem nebylo tvoje dětství jednoduché?

Vyrůstala jsem jen s mámou, která odešla od táty kvůli agresi. Ze dne na den se stala samoživitelkou a musela se postarat o mě i o bráchu. Neměla to jednoduché. Vždycky je větší síla v rodině, kde jsou dva a fungují, než kde je jeden na všechno sám. Zpětně vím, že to byl v tu dobu hrdinský krok, protože to neměla jednoduché, a ani systém jí to nijak neusnadnil.

Co bys ve vztahu nebyla schopná tolerovat? Kde je ten bod, kdy bys ho dokázala ukončit?

Násilí. Facka, která by padla, by byla jedna jediná. A týká se to i dětí. Netolerovala bych to.

Se vším dalším můžeš pracovat. A já tady na tebe nebudu hrát, že si občas s Tomášem nelezeme na nervy, lezeme. Nejsem pokrytec. Jsme spolu 23 let, což je dlouhá doba.

Dokonalost neexistuje, vztah je o velké toleranci a je to svým způsobem také práce, člověk nemůže koukat jen sám na sebe a na své štěstí, musíš ve vztahu akceptovat i toho druhýho. Jde o to, k čemu jste se zavázali a kam směřujete. Jestli mají ty kroky namířeno stejným směrem.

Nevěra je pro tebe ve vztahu téma?

Ne. To pro mě není téma. Nestojí mi za energii. Mám mnohem složitější a větší témata, kam jsem se rozhodla dávat sílu, a hlavně kam ji dávat musím.

Nikdy jsem po ničem, co se týká manžela, nepátrala, nikdy mě nenapadlo si něco potají ověřovat v jeho telefonu. Nehledám nevěru.

I když jsme byli v Doněcku a zašli na nějakou party, klidně jsem odešla dřív a on se zůstal bavit. Nenapadlo by mě po něm chtít, aby šel se mnou domů.

Jakmile se ze vztahu vytratí důvěra, je to konec. Jakékoliv špiclování je pro mě nepřijatelné.

Kdy se cítíš slabá? Vím, že toho máš objektivně strašně moc a není to jednoduché…

Když jsem nevyspalá. To je jednoznačný.

A když mám velký fyzický vypětí. Kdo má zdravé děti, má takové vypětí rok a půl ve svým životě, ale my rodiče nemocných dětí máme vypětí pořád. Nemizí.

Já žiju 13 let, jako bych měla malý miminko.

S menším fyzickým vypětím si organismus poradí, stejně jako si poradí s porodem, to je chvilková záležitost. Tělo to zvládne. Ale tělo, které jede nadoraz 13 let, to už skrýt neumí. A ke 13 letům starání se o syna musíš připočíst ještě tři roky s prvorozenou dcerou, takže celkem je to let 16. To už je velká porce únavy.

Co ti pomáhá?

Jóga. Mám svoji vlastní cestu, možná trochu netradiční, pracuju se sebou pomalu, vše zakládám na dechu. Žádné ásany, žádná vysoká teplota. Jóga pro mě není jen protahování fyzického těla, je to spojeni pohybu s myšlenkou. V tom spatřuju základ.

Jedním ze základních cviků je pro mě jenom leh na podložce s uvolněním mysli. Je to velký úkol, dokázat se uvolnit.

V mém pojetí jóga nemá být rychlá a plná chaosu či silových cvičení, ale ke každému cviku se musíš trpělivě propracovat, je to nauka o pokoře ke svému vlastnímu tělu, o přijetí.

Já jsem ve fitku trávila strašně času v životě, vím, co je to fyzické vypětí, časté opakování silových cviků, makání na formě, touha být co nejlepší… Myslela jsem si, co pro sebe nedělám, ale pak jsem zjistila, že jsem si tímto cvičením ubližovala, cvičila jsem i v době, kdy tělo nebylo připravené a odmítalo to. Právě až v józe jsem našla propojení pohybu s myšlenkou a dává mi to smysl. V tom je její zázrak. V klidném režimu těla snáz zachytíš sama sebe i to, co se v tobě odehrává.

Pro každého je vhodné něco jiného. Někdo to najde třeba v běhu.

Jde o to, v čem se cítíš dobře a co tě baví, jedině tak je pohyb pro tělo prospěšný a léčivý, každý jsme prostě jiný.

Ty jsi zažila zdravotní komplikace u obou svých dětí. O co šlo v případě prvorozené Míši?

Naše Míša měla mnohem závažnější problém, než je autismus. V jejím případě šlo opravdu o život. Jednalo se o revmatoidní polyartritidu. Jde o autoimunitní onemocnění, které u dcery postihlo klouby. Je to ale mnohem složitější problém než jen otoky a bolest pohybového aparátu. Každý den se probouzíš s tím, že nevíš, co se stane. Dodnes bohužel neexistuje žádný lék, který by ti doktor předepsal a měla jsi naprostou jistotu, že se nemoc nevrátí. Naštěstí dcera je už spoustu let naprosto v pořádku a já opravdu věřím, že to tak navždy zůstane.

Jak se nemoc začala projevovat?

Přišli jsme na to tehdy tak, že Míše začaly otékat nožičky, bylo jí dva a půl a sem tam kulhala. Bylo to strašný. Jako pro každou mámu i pro mě byla moje dcera nejroztomilejší holčičkou na světě, nedokázala jsem si připustit, že by se jí něco mohlo stát. Její stav mě trápil, nechápali jsme, co se děje. Na rentgenu se nic neprokázalo, nic nenasvědčovalo tomu, jak závažné vše bude.

Na ten zásadní den si ale pamatuju.

Jednou jsme se probudili a její noha byla obrovská, věděli jsme okamžitě, že je něco už opravdu špatně. Jeli jsme tehdy do Motola a tam bylo tak plno, že jsme věděli, že bychom se do večera nedostali na řadu, takže jsme jeli nakonec přímo na revmatologii. Tam už se začalo pomalu klubko rozmotávat, ale čekala nás ještě dlouhá cesta.

Nejvíc nám potom pomohl jeden lékař na Ukrajině, který nám poskytl podstatné kontakty. Celý ten průběh, než se rozkrylo, co vlastně Míše je, byl dlouhý a útrpný.

Já si navíc po finální diagnóze nechtěla připustit, že by to mělo být tak závažné, a hledala jsem pořád nějakou cestu, snažila jsem se o této nemoci dozvědět co nejvíce informací a pochopit, co se v tom těle vlastně děje. Bohužel bez silných léků se to tenkrát neobešlo, ale samozřejmě jsme hledali i podpůrné způsoby léčby.

Nakonec jsme se léčili ve Francii, kde nám moc vyhovoval přístup. K jakýmkoliv lékům tam přistupují s maximálním respektem. Vše vám vysvětlí, jsou trpěliví, milí a kombinují jak klasickou medicínu, tak alternativní způsoby léčení, jako například různé druhy fyzioterapie. Určitě jsme tam měli v tu dobu větší možnosti léčby než tady v Čechách, ale věřím, že za těch 12 let už se to posunulo kupředu i u nás. Věděli jsme, že artritida je časovaná bomba a nevíš dne ani hodiny, ale uvědomovali jsme si i nástrahy a vliv tak silných léků na dětský organismus. Každý takto silný lék má i řadu negativních účinků… dopady na ledviny, játra…

Proto jsme hledali ty nejlepší specialisty v tomto oboru, kteří měli podobné názory na daný problém a neřešili vše ukvapeně a bezmyšlenkovitě, šlo přeci o život naší dcery…

Jsem šťastná a vděčná, že to nakonec dobře dopadlo. Přijali jsme plnou zodpovědnost za naše rozhodnutí a za Míšin zdravotní stav, za to, co a jak se s naším vlastním dítětem bude dít…

Jak máma psychicky snáší něco tak bolestivého, a k tomu navíc tu nejistotu?

Bylo mi 26 a zdaleka jsem nebyla dozrálá a hotová ženská, díky té situaci jsem ale rychle dospěla. Musela jsem se rozhodovat rychle a zodpovědně o léčbě své dcery, doktoři pokládali dotazy a bylo na mně jako na rodiči, jakou cestou se vydat… Jenže co je vlastně správně? Musela jsem být konkrétní, každý úkrok vedle tehdy znamenal velké následky, zhoršení stavu, umělý kloub, nebo třeba slepotu. Ta zodpovědnost byla děsivá.

Jak dlouho jste mimo největší riziko?

Už hodně dlouhou dobu ano, ale hlídat to musíme pořád. Některé aktivity, hlavně ty sportovní, se musí dělat s velkou rozvahou a s přihlédnutím k tomu, jak se dcera cítí. Když se narodíš do sportovní rodiny jako ona, často čelíš nějakým očekáváním, a i my jsme samozřejmě očekávali, že budeme vést děti ke sportu a že to bude přirozený vývoj. Táta fotbalista, matka fitness trenérka, logicky vyplývá, že tvé děti budou také sportovat… Ale vše ti něco přináší a něco bere, díky této diagnóze jsem začala vidět život i z jiné perspektivy. Rychle jsem pochopila, že musím přijmout věci tak, jak jsou, a nebojovat s nimi. Neočekávat. Jenom milovat.

Jak to nesl Tomáš?

Unesl to. I když se snažil pomáhat, tak byl hodně pryč, ale jeho roli nechci podceňovat. On vydělával peníze a nebyl pro něj prostor řešit výrazně jiné věci než fotbal. Ta hlavní rozhodnutí byla na mně, a ne vždy to bylo jednoduché.

Někdy chlapi od podobných záležitostí utíkají, je pro ně mnohem složitější věci přijmout?

Tomáš tehdy na Ukrajině neměl na výběr. Byl strojem, jako každý jiný z týmu, který vykonával svoje povolání. Tam jsou hráči plně ztotožnění s fotbalem. Na té nejlepší možné úrovni. Sport se vnímá jinak. Procházel velkým vypětím, zodpovědností. Málokdo si umí představit, o jak velký tým šlo a co to s sebou nese. Fotbal byl posláním a žádal si stoprocentní přístup a stejně takové soustředění.

Tady jdou kluci před tréninkem nebo po něm na kafe, na to ale kluci na Ukrajině mohli zapomenout, buď hraješ, nebo jsi na bázi, což znamená uzavřené sportovní centrum klubu, kde sportovci trénují, regenerují a žijí.

Věděla jsi, co se v něm odehrává vnitřně, když šlo o zdraví dcery?

To já nevím. My jsme se o tom nikdy moc nebavili, žádné hluboké emotivní hovory neprobíhaly, spíš bylo vše hodně zaměřené na praktické věci, jak nejlépe pomoci. A možná i proto náš vztah drží takhle dlouho.

Co kdo nechce říct, nemusí. Nenutíme se do žádných velkých rozhovorů a závěrů. Každý z nás si pracoval s Míšinou diagnózou sám vnitřně. Ono ti stejně nic jiného nezbývá, každý se s tím musel srovnat po svém.

Takže zkrátka tolerance?

Tolerance… (přemýšlí)

Tomášovi se určitě nelíbí spousta věcí, co dělám já, a mně se zase nelíbí to, co kolikrát dělá Tomáš, ale my se nenutíme žít podle obrazu toho druhýho. Snažíme se najít cestu, abychom se akceptovali. Měnit druhýho je z mého pohledu nefunkční.

Věci, které jsme zažili s dětma, byly o obrovském psychickém vypětí a my jsme se každý snažili najít k tomu vždycky svou cestu.

Hloubkové hovory jsme prostě nevedli, vždy jsme se snažili o věcný přístup. Je to jako s tím sportem, každý potřebuje něco jiného. Pro někoho je to možná těžké pochopit, ale my jsme se prostě nechtěli utápět v katastrofických scénářích a ve smutku. Pomáhá nám především věcně vyřešit, co je potřeba, a v tom se myslím jeden na druhého dokážeme spolehnout.

Jano, vaší Mišku se nakonec povedlo v zahraničí v podstatě vyléčit, nebo alespoň její nemoc zažehnat. Někdo ale může namítnout, že je snazší vybrat léčbu svému dítěti, když má člověk na účtu dostatek peněz. Že když má někdo dítě s podobnou diagnózou, ale běžným platem a spoustou závazků, má to o dost těžší. Hrály v úspěšné léčbě Míši roli finance? Kdybyste je tehdy neměli, bylo by něco jinak?

Určitě. To víš, že bylo. Celej život by byl jinak. A je mi to strašně líto. Kdybych měla tu možnost, dala bych finanční prostředky všem. Úplně všem, kteří to pro zdraví svých dětí potřebují.

Ale to nejde.

Každý z nás v ten daný moment musí udělat maximum. Ale je pravda, že s financemi a kontakty se ti otvírá mnohem víc možností ve všech směrech. Tak to je.

Ano, na vrcholu Tomášovy kariéry to bylo samozřejmě snazší, dnes už je situace taky jiná… Musíme už také více promyslet, jak s financemi naložíme, ale věř mi, že existuje i dost lidí, kteří mají dost peněz a vůbec je neumějí využít správně. Na peníze a jejich využití musíš být taky dostatečně vyspělej, jinak ti charakter spíš zničí. Takže jenom o penězích to všechno není.

Někomu peníze ublíží a někomu pomůžou.

Jak probíhalo těhotenství s tvým druhým dítětem, Tomíkem, a kdy se u něj objevil autismus?

U obou dětí jsem dokonce absolvovala testy plodové vody a nic nenasvědčovalo tomu, že by měl být nějaký problém. Nikdy jsem nekouřila, v životě jsem si nezapálila cigaretu, nepiju, žila jsem a žiju zdravě, snažila jsem se nic nepodcenit. Všechny kontroly, na kterých jsem byla, dopadly dobře. Dodnes nevím, proč to vzniklo… Ale je zde spousta faktorů, které mohou ty vnitřní procesy spustit. Jsou to témata, o nichž se dnes celosvětově hovoří, jako strava, kterou jíme, voda, kterou pijeme, znečištěné prostředí, vakcinace malých dětí…

Dodnes si myslím, že jsem obě děti porodila zdravý.

A kdy jsem si něčeho konkrétního všimla u Tomíka? Poměrně brzy, okolo pátého měsíce jeho věku… Odtrhával se při kojení od prsu, šílený pláče, bolesti bříška, prohýbání do luku, spoustu dalších nestandardních věcí…

Větší signál byl ten, že Tomík začal hodně tleskat v průběhu celého dne. Seděl se shrbenýma zádíčkama. Do tabulek jsme se vešli, ale bylo jasné, že kvalita toho, co by měl náš syn v té době umět, byla úplně jinde. Sedmý měsíc byl zlomový.

Oba jsme se s Tomášem shodli, že se něco děje a že bychom měli zjistit, o co jde.

Kdy zazněla poprvé diagnóza?

Strašně pozdě. Ta definitivní až ve třech a půl letech. Do tý doby to byl boj. Byli jsme ujišťovaní, že se nic neděje a že je malý Tomík zdravý.

Museli jsme projít celým procesem, který je asi v každé zemi stejný, museli jsme na magnetickou rezonanci, na prověření sluchu, zraku, následoval ultrazvuk všech orgánů a nic neukazovalo na průšvih.

Navíc v době, kdy jsme se s autismem jako takovým začali potýkat, nebylo zdaleka k této nemoci tolik informací jako dneska. Bylo to před dvanácti lety. Ta osvěta nebyla taková.

Když jsme někomu řekli, že tleská, tak každý pokrčil rameny, že se nic až tak neděje, že prostě tleská. Já věděla, že je něco jinak, ale byla jsem na to tehdy sama. Nikdo to nespojoval s autismem.

S terapiemi jsme začali na Ukrajině, pořád mi to nešlo na rozum, že by měl být syn plnohodnotně zdravý, když vidím, že není. Začali jsme se tedy vzdělávat a zkoušet věci po vlastní ose.

Zkoušeli jsme Vojtovu metodu a hodně dalších postupů. Vojtovka na nás konkrétně třeba vůbec nefungovala, každé takové cvičení způsobovalo afekt. Ale samozřejmě znám dost příběhů, kdy zafungovala. Bylo to těžké…

V tu dobu jsme měli dva domovy, a tak jsme zkoušeli v obou zemích, co by mohlo vyhovovat.

Na Tomíka výborně fungovala terapie s delfíny, měli jsme tehdy u domu delfinárium, a tak si nešlo nevšimnout zlepšení jeho stavu. Zkoušeli jsme hipoterapii, ergoterapii, Montessori školku, která byla v kontaktu jeden na jednoho a to bylo například taky fajn, poznávání barviček klidně šest hodin, hra s balónky atd. Ale úplně nejvíc jsme čerpali z amerických cest za odborníky, kdy jsme najeli na jejich metody, a tam jsme potom po čase začali pozorovat zlepšení.

Ale zpátky k diagnóze, na kterou ses ptala. Dozvěděli jsme se ji v Nautisu a byl to vlastně dvouletý proces. Pro mě toto konkrétní zjištění ale ani nebylo zlomové, já už to tušila. Nepřekvapilo mě to.

Každopádně ze škály druhu autismu jsme vyšli ne úplně vítězně.

Byli jsme z hlediska celé škály až někde u konce. Pro někoho by to nebyla moc dobrá perspektiva, ale já to tak nevnímala.

Diagnóza, nebo spíš škatulka, pro nás nehrála roli. Pro mě totiž není podstatné, jak se „to“ jmenuje.

Chtěla jsem pomoci svému synovi, a to jediné bylo hnacím motorem. Před lety, okolo roku 2010, bylo povědomí o autismu v Čechách úplně jinde než teď. Nebylo tolik odborníků ani kvalitní péče a informací.

U nízkofunkčního autismu je to ještě navíc tak, že posuny jsou po dlouhou dobu jakoby neviditelné… Někdy máš pocit, že něco děláš, a výsledky, kterých dosáhneš, se zase ztrácejí, ale to je naštěstí naše minulost, nyní se syn posouvá hodně kupředu.

„Ze škály druhu autismu jsme vyšli ne úplně vítězně. Byli jsme až někde u konce.“

Co zásadního vám jako rodičům autistického dítěte poskytla Amerika v rámci terapie?

Těžko to sesumírovat do jedné odpovědi, je to téma na mnohem delší dobu, ale zkusím ti v kostce vysvětlit, o co šlo. Dozvěděli jsme se, že s dítětem musíme denně systematicky pracovat, což znamenalo s ním osm nebo devět hodin denně pobývat v místnosti, kterou si pro terapii vytvoříš, uzpůsobíš dům nebo byt tak, aby jeden pokoj mohl být právě pro dítě, a tam pak figuruješ jako oživlá hračka, my jsme se s Tomášem střídali, měli jsme na to tabulky, přesné rozpisy, protože i to hraje svou roli. Jde o princip jeden na jednoho, v místnosti jsi tak pouze ty a dítě. Žádná televize, žádný mobil.

Někdy dítě celých osm hodin pláče a ty tam s ním musíš být.

A někdy si Tomík přál i po terapii být zase jen se mnou nebo Tomášem. Je to náročné, pro někoho možná nepředstavitelné, ale dělali jsme vše pro to, aby bylo synovi líp, a to se povedlo.

Co to znamená těžký autismus?

To, co teď řeknu, říkám s maximální láskou, protože já svoje dítě miluju, udělala bych pro něj všechno a nikdy bych se ho nevzdala. Záleží mi na něm stejně jako na Míše nejvíc na světě a veškerá péče mi dává smysl, ale nízkofunkční autismus je zjednodušeně o tom, že tvoje milovaný dítě je v určitých situacích naprosto nepochopitelný tvoreček nebo zvířátko. A opakuji, není to myšleno nijak zle.

Nemusí se teď moje slova někomu, kdo je rodičem autisty, líbit, ale já v tom žiju hodně let a dodnes jsem vlastně nevymyslela slovo, jak to pojmenovat. Dotknout se nikoho nechci, ale zahalovat pravdu do vznešených slov také ne. Bylo by to pokrytecké.

Dřív plakal i 24 hodin, problémem bylo všechno, na co si vzpomeneš, chůze byla problém, jídlo a ten proces, kdy ho krmíš, provázelo několik afektů za den. Docházelo k poškozování, k agresi. Byly doby, kdy měl takové afekty, že jsem ho nemohla ani obléct, nešel uchopit, jeho mozek nedokázal držet svaly. I dnes je potřeba naše plná asistence při každodenních činnostech, je to o velké trpělivosti a všechno i v těch nejzákladnějších věcech trvá.

Ale už je to úplně o něčem jiném, Tomík je kluk plný lásky a humoru, který dokáže mít svůj názor na věci, a hlavně dokáže nás už nyní obejmout a ukázat lásku v té nejčistší podobě.

Co je to afekt, Jano?

Je to vlastně výrazná emoční reakce na podnět a v jejím důsledku může dojít ke snížení kontroly nad vlastním jednáním. Veřejnost na to může pohlížet jako na rozmazlenost dítěte a dítě se pak jeví jako nevychovaný jedinec, ale je to jinak! Tresty ani výčitky nezaberou. Je to spíš určité volání o pomoc.

Co Tomíkovy afekty způsobovalo?

Opět hodně pomohlo studium autismu v Americe a asi ti klidně můžu říct, že terapie, kterou jsem tam mohla objevit, mi bez přehánění zachránila život. Někdo řeší afekty léky, nijak to nehodnotím, ale naše cesta to nebyla. Naučila jsem se hlavně Tomíka vnímat a napojit se na něj.

Co přesně afekty způsobovalo, je těžké určit, protože se to hodně měnilo. Hlavně zezačátku se vše podřizuje dítěti, musíš od rána mapovat situaci a zkusit předvídat, co by bylo vhodné a co dítě co nejméně rozruší. Učili jsme se s tím pracovat dlouho.

A teď zaznamenáváme v tomhle ohledu výrazné úspěchy.

V současnosti tyto reakce v podstatě vymizely a je to úlevný i vítězný pocit.

Samozřejmě se přizpůsobujeme Tomíkovi, aby mu bylo dobře a cítil se co nejvíc vyrovnaný, a je jasné, že kdybychom nějak radikálně změnili život a začali chodit neřízeně mezi spoustu lidí a na procházky např. na Václavák, jistě by došlo ke zhoršení stavu, takže to vnímám s maximální pokorou. A stále pracujeme, je to nikdy nekončící proces.

Ubližoval někdy v minulosti Tomík sám sobě?

Ano. Byla doba, kdy se bouchal do hlavy. Nosil chvíli i helmičku, ale pak jsme ji sundali.

Takové období měl, někdy útočil sám na sebe a někdy na ostatní. Vždy to souviselo s tím, co ten afekt spustilo. Naučit se rozeznat spouštěče je základ.

Byly těžké momenty. Nabíhal třeba sám od sebe plnou silou proti zdi nebo skleněné stěně. Poškozoval se tím, že se škrábal nebo kousal do pusinky. Ty poslední dvě věci zní možná nevinně, ale když se to děje týden v kuse, musíš dávat pozor, zda si to nezaslouží zásah doktora, aby se do ranky nedostala infekce, aby se to nezkomplikovalo, protože autistické děťátko nemá záklopku a jde klidně přes bolest… A to nemluvím o tom, jak náročná je pak taková návštěva lékaře, nebo třeba zubaře, sama o sobě.

„Dřív plakal i 24 hodin, problémem bylo všechno, na co si vzpomeneš, chůze byla problém, jídlo a ten proces, kdy ho krmíš, provázelo několik afektů za den. Docházelo k poškozování, k agresi.“

Existuje nějaká rada pro lidi, kteří si diagnózu u svého dítěte vyslechli relativně nedávno?

Autismus a jeho projevy jsou boj, který nejde vyhrát, musíš všechno přijmout. A čím víc to nepřijmeš, tím víc s tím budeš v kontaktu. Nesmíš se vzpouzet, protože to, čemu se bráníš, tě vždy přepere.

Došla jsem k tomu, že mám doma vlastně nejlepšího učitele, jakého můžu mít. Někdo jezdí do klášterů, medituje a modlí se. Já mám svýho malýho buddhu a někdo tam nahoře dal prostě pokyn „jen se uč!“. Tak zkouším držet krok! Lepší radu nemám.

Jak to má Tomík se spaním?

Teď už výborně! Ale bylo to hodně náročné. Autistické děti nespinkají z nějakých důvodů, není to o tom, že nespinkají a chtějí si hrát… nebo číst, je to jinak.

Tomík nespal, protože ho něco trápilo, a několik let opravdu jen plakal. Nespali jsme roky. A nezastírám, byla jsem unavená.

Pak jsme se naučili vytvořit bezpečné prostředí jednoho pokoje, kde se nemůže nic stát a dítě si nijak neublíží, a ty si můžeš sednout do rohu a aspoň koukat do jednoho bodu a na chvilku vypnout, což jsem i dělala. Se spaním jsme se ale ve své době hodně trápili.

Jaké momenty pro tebe byly nejtěžší?

Dříve ty nejtěžší momenty přicházely, když jsem přišla od nějakých specialistů, a to je v žádným případě nechci házet do jednoho pytle! Někdo ti chce pomoci a někdo ne, to je život. Mezi specialisty a terapeuty jsem našla dost skvělých přátel, ale autismus je složitý a hodně lidí na něm vyhoří, navíc v téhle problematice je nedostatek kvalifikovaných lidí, často se nabírají lidi bez empatie, bez profesionálního přístupu, bez dostatečného vzdělání… K autismu ho však potřebuješ! A těch, kteří jsou opravdu vynikající, je fakt málo.

Nikomu nic nezazlívám, vím, jak je to těžký. Kdo chce být dobrý psycholog nebo terapeut, musí mít srovnaný i svůj život a charakter, a já narazila na spoustu lidí, kdy tomu tak nebylo. Nezvládali sami sebe, a to se odráželo i na terapii. Ale dnes mohu s čistým svědomím říct, že jsem obklopena těmi nejlepšími a nejhodnějšími lidmi ve svém oboru, a někdy mě až dojímá, jaká milá setkání můžeš prožít.